IBD-4län. Slutrapport Region Skåne Oktober 2015

IBD-4län Slutrapport Region Skåne Oktober 2015

Beskrivning av slutrapportens innehåll Denna slutrapport har tagits fram inom ramen för IBD 4-länsgruppens arbete som har pågått från hösten 2014 till sommaren 2015 och syftar till att ge ett diskussionsunderlag för att stimulera till förbättrad vård av IBD-patienter Frågeställningarna som besvaras i slutrapporten har på förhand tagits fram gemensamt av deltagande landsting (kliniker, läkemedels- och analysenheter) och företagsrepresentanter för deltagande läkemedelsföretag Den metodik som har använts för att besvara de framtagna frågeställningarna och som bygger på avancerade analyser av vård- och läkemedelsdata finns noggrant dokumenterad i slutrapporten, det bör noteras att resultaten inte kan jämföras rakt av mellan olika landsting då definitioner och registreringspraxis kan skilja sig åt Diskussionsunderlaget är uppdelat i fyra delar för att ge en överblick kring IBDpatienternas vård i de fyra deltagande landstingen 1. Patientkaraktäristika 2. Vårdkonsumtion 3. Behandling 4. Jämförande analyser tvärs de fyra landstingen Slutrapporten innehåller också en första ansats till att definiera kvalitetsindikatorer för IBD-patienter, framtagna genom vårddata För frågor om samarbetsformen, analyser och metodik samt slutsatser och fortsatta samarbeten kontakta margareta.eriksson@healthnavigator.se 1

Innehåll Bakgrund Process Frågeställningar och metodik Resultat Kvalitetsindikatorer Bilagor 2

Projektet syftar till att etablera en bred samsyn om nuläget som grund för utvärdering av möjliga samarbeten 1 2 Etablera samsyn Förslag på samarbete för en optimerad läkemedelsanvänding Samsyn kring frågeställning, nuvarande situation och mål för samarbetet Genomföra samarbetsprojekt exempel på komponenter som kan ingå Kunskapsstyrning Finansiell styrning Landsting Lokala listor Expertrådsutlåtanden Fortbildning Uppföljning Ersättningsmodell Budgetansvar Avtalsstyrning av vårdgivare Företag Marknadsföring Implementering Uppföljning Från förväntat till verkligt värde Rätt Rätt resultat användning Per enhet Prissättning Stöd för t.ex. datainsamling/ adherenceprg. 3 Nå gemensamt mål Ökad patientnytta, kostnadseffektivitet och/eller förbättrade förutsättningar för innovation och FoU på läkemedelsområdet Målsättning med IBD-4län enligt projektförslaget: Att förbättra vården av IBD patienter med fokus på möjligheterna för biologisk läkemedelsbehandling för fler patienter i steroidfri remission under längre tid 3

Tre förväntningar på projektet 1 Att utifrån verkliga vårddata få ökade insikter kring vården av patienter med IBD 2 Att kvalitetsindikatorerna ger intressanta insikter och framöver blir ett verktyg för det kontinuerliga förbättringsarbetet inom vården 3 Att projektet ska resultera i uppföljningsbara samarbetsprojekt mellan landsting och företag för en ökad patientnytta, kostnadseffektivitet och/eller förbättrade förutsättningar för forskning och innovation 4

Mötesagenda för att landstingen ska godkänna material och företagen få möjlighet till enskilda diskussioner I enlighet med projektförslag 1. Avstämningsmöten mellan respektive landsting och HN Minst ett sådant möte genomförs för varje landsting och kompletteras med kontinuerliga avstämningar efter behov Funktionen av dessa möten är att respektive landsting och HN ska gå igenom genomförda analyser för att diskutera aktuella resultat samt kvalitetssäkra dessa 2. Avstämningsmöten mellan respektive enskilt företag och HN Ett sådant möte genomförs per företag under andra hälften av arbetet med varje landsting Funktionen med dessa möten är att företagen enskilt med HN ska få diskutera genomförda analyser Allt material som delas har först godkänts av landstinget 3. Rapporteringsmöten mellan respektive landsting, företag och HN Ett sådant möte genomförs för varje landsting och följer några dagar efter avstämningsmötet mellan det enskilda landstinget och HN Funktionen av dessa möten är att redovisa och diskutera genomförda analyser 4. Jämförelse tvärs de fyra landstingen med 4-länsgruppen, lokala företrädare, företag och HN En avslutande workshop planeras i slutet av projektet Syftet med denna workshop är att redovisa och jämföra resultaten tvärs de fyra landstingen samt diskutera möjliga samarbetsprojekt I samband med denna workshop får varje företag möjlighet att separat diskutera analysresultaten med respektive landsting 5. Uppdateringar för projektets styrgrupp på 4-länsgruppens ordinarie möten Rapportering och uppdatering av arbetet i projektet är en stående punkt på de planerade styrgruppsmötena som genomförs kontinuerligt för 4-länsgruppen under våren Funktionen med dessa möten är att dela övergripande slutsatser och planera det fortsatta arbetet Möten rörande analysarbetet för respektive landsting Gemensamma möten rörande jämförande analyser mellan landstingen 6

Analysarbetet har utgått från gemensamt fördefinierade frågeställningar I. Hur stor är IBD-populationen i 4- länsgruppen, vilka är de och vilken vård får de? II. III. Får rätt patienter rätt läkemedelsbehandling? Utvalda analyser utifrån behandlingstrappan för IBDpatienter Vilka indikatorer kan användas för att definiera kvalitet inom IBD-vården? Frågeställningarna har utformats utifrån förstudien IBD/SLL, diskussion med 4-länsgruppens medicinska experter och läkemedelsföretagen Enbart deskriptiva analyser genomförs varför tolkning om eventuella orsakssamband ska göras med försiktighet 8

Frågeställningarna besvaras utifrån avancerade analyser av vård- och läkemedelsdata Tre olika datakällor används Vårdkonsumtionsdata Innehåller samtliga kontakter i öppen- och slutenvård Förskrivningsdata Innehåller samtliga uthämtade recept Journaldata och rekvireringsdata Innehåller information om administrerade läkemedel i öppen- och slutenvård All bearbetning av data och alla analyser har gjorts i sas 9.4 Möjliggör komplicerad strukturering av data samt avancerade analyser 9

Metodik Klassificering av sjukdom Samtliga patienter med två registrerade diagnoser av ulcerös kolit (UC) eller två diagnoser med Crohns sjukdom mellan år 2001-2013 och en vårdkontakt (även icke-fysiska kontakter) under aktuellt år har inkluderats Patienter som fått både diagnosen UC och Crohns sjukdom har tilldelats den sjukdom som de fått registrerad flest gånger. Patienter som fått lika många Crohns sjukdom som UC diagnoser har exkluderats (n=26) i de sjukdomsspecifika analyserna. Samma storleksordning fås om man istället väljer patientens senaste diagnos. Klassificering av vård och behandling Inkluderade patienters vårdkonsumtion har bedömts vara IBD-relaterad om huvuddiagnosen kan härledas till patientens IBD sjukdom (Bilaga 1, sid 73) Patienter bedöms som boende i landstinget om de har haft en registrerad vårdkontakt eller ett uthämtat recept i landstinget under aktuellt år Läkemedelsdata finns tillgängligt från och med juli 2010 vilket till viss del begränsar möjligheten att följa upp frågeställningar kring läkemedel över tid. Med befintlig uppföljningstid blir populationen i vissa fall liten vilket gör att resultaten i nuläget behöver tolkas med försiktighet. Läkemedel för IBD behandling har grupperats i två kategorier 1) underhållsbehandling (5-ASA, lokal steroidbehandling, immunomodulerare och TNF-hämmare (exklusive rescuebehandling med TNF vid akut inläggning på sjukhus)) samt 2) akut behandling (perorala steroider) Läkemedelsdata för recept avser endast expedierade recept (ej förskrivna) Patienter med Humira-behandling har identifierats genom förskrivningsdata. För Remicade-patienter saknas exakt information från slutenvården, varför särskild uppskattning gjorts (se sida 11 och 12). Kirurgi har klassificerats som genomförd om en patient har en registrerad operationskod med IBD-relaterat ingrepp. Se samtliga inkluderade operationskoder (Bilaga 2, sid 74). För analys som behandlar incidens och tid till diagnos finns det felaktigheter i data som ej gör det möjligt att tillskriva varje patient en säker tidpunkt för diagnos varför dessa analyser (incidensberäkningar och beräkningar för tid till diagnos) måste tolkas med stor försiktighet Vårdkostnad motsvarar vad landstinget de facto har ersatt vårdgivare med varför landstingsjämförelser ej ska göras Incidensen kommer att ha ett lägre värde för år 2013 än övriga år till följd av kravet om två registrerade diagnoser av ulcerös kolit eller Crohns sjukdom I vissa fall kommer inte de separerade siffrorna för kvalitetsindikatorer för UC och Crohns sjukdom summera till siffran i tabellen över de sammanslagna kvalitetsindikatorerna. Detta beror på att patienter med en kombination av diagnoser endast ingår i tabellen över de sammanslagna kvalitetsindikatorerna. 10

Metodik för uppskattning av antal IBD-patienter med Remicadebehandling i Skåne 2013 Uppskattad Remicade population från IBD populationen 441 441 101 + 33 337 = 134 Totalt 481 patienter erhöll Remicade 2013 Information om 134 av dessa patienter kan användas vid tidsanalyser Minst två infusioner (DT016) vid relevanta kliniker* Särskilt registrerade infusioner** Förskrivna på recept Används i tidsanalyser Används i övergripande analyser * Uppskattad population har inkluderingskriterier att patienten fått minst två infusioner (identifiering genom KVÅ-kod DT016 i öppenvård) på någon av de 13 kliniker som gav Remicade i Skåne 2013 ** 134 patienter har fått ATC-koden för TNF-hämmare registrerad vid ett öppenvårdsbesök Not: Metodik: Steg 1) Uttag av de med särskilt registrerade infusioner och analys av infusionsmönster, Steg 2) Identifiering av de patienter inom hela IBDpopulationen med samma infusionsmönster som de med särskilt registrerade infusioner, Steg 3) Tillägg av patienter med förskrivna recept 11

Metodik för identifiering av antal Remicade-infusioner skiljer sig åt mellan landstingen och påverkar resultaten Datakällor för analyser kring skiften och avslut KVÅ-kod DT016 och L04AB samt recept Datakällor för analyser kring dosering och behandlingstid KVÅ-kod DT016 och L04AB samt recept KVÅ-kod DT016, journaldata samt recept KVÅ-kod DT016, journaldata samt recept KVÅ-kod DT016 (för 13 kliniker) samt recept Journaldata för begränsat antal patienter då data endast finns för ett sjukhus Journaldata för begränsat antal patienter då data endast finns för ett sjukhus KVÅ-kod DT016 och L04AB (fångar inte alla infusioner i Skåne) Resultaten i Stockholm är de mest korrekta. För övriga landsting bör resultatet tolkas med försiktighet då registrering av infusioner ej sker konsekvent vilket har följande konsekvenser: Antalet skiften överskattas då avsaknad av registrerad infusion kan tolkas som att det skett ett behandlingsuppehåll Antalet skiften underskattas då byten kan ha skett men ej registrerats Resultaten i Stockholm är de mest korrekta. För övriga landsting bör resultatet tolkas med försiktighet då det lilla patientantalet medför en stor risk för slumpfel 12

Analysresultaten är indelade i tre områden 1 3 2 Patientkaraktäristika Vårdkonsumtion Behandling Behandlingstrappan Kombinationsbehandling TNF-hämmare Behandling Dosering och uppehåll Skiften och avslut Perorala steroider Kirurgi IBD-relaterad cancer 14

Prevalens och incidens av IBD Skåne 2011-2013 Stapel = Prevalens Linje = Incidens Ulcerös kolit Prevalens och incidens Crohns sjukdom Prevalens och incidens Prevalens Procent Incidens Antal per 100 000 invånare Prevalens Procent Incidens Antal per 100 000 invånare 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 18 0,43 17 0,42 0,41 20 15 10 5 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 10 9 0,31 0,31 0,30 12 10 8 6 4 2 0,0 2011 2012 2013 Antal patienter med ulcerös kolit 5 265 Aktiva patienter 2 904 0 Dessa patienter analyseras fortsatt 0,0 2011 2012 2013 Antal patienter med Chrohns sjukdom 3 782 Aktiva patienter 2 368 0 * Aktiv sjukdom innebär att patienten under 2013 haft minst ett registrerat besök med IBD som huvuddiagnos i specialiserad öppenvård Not Enbart patienter med minst två IBD-diagnoser är inkluderade, dvs n=5 265 för UC och n=3 782 för Crohns sjukdom (varför incidensen för 2013 inte kan fastställas). Om en patient har fått både UC och Crohns sjukdom erhåller de den diagnos de har flest registreringar av. 26 patienter är exkluderade på grund av att de har lika många diagnoser av varje sort. Prevalensen av UC i Sverige bedöms ligga mellan 0,5-0,65%. Enligt Läkemedelsverkets Läkemedelsbehandling vid inflammatorisk tarmsjukdom ny rekommendation från oktober 2011 presenteras en prevalens på 0,5% och enligt en nyligen publicerad studie där enbart diagnoser i slutenvård inkluderas beräknas prevalensen 2010 till 0,65% (Bush et al), dvs. ungefär motsvarande resultatet i denna rapport. Incidensen av IBD i Sverige beräknas i olika studier till 30 (UC=20; CD=10) per 100 000 invånare. Källa Region Skånes vårdregister; Befolkningsstatistik SCB; Health Navigator analys 15

Köns- och åldersfördelning av ulcerös kolit och Crohns sjukdom Skåne 2013 0-20 20-30 30-40 40-50 50-60 60-70 70-80 >80 0-20 20-30 30-40 40-50 50-60 60-70 70-80 >80 Ulcerös kolit Crohns sjukdom Prevalens (Procent) Prevalens (Procent) Könsfördelning Kvinnor Könsfördelning Kvinnor 50% 50% 57% 43% Män Män Åldersfördelning 0,8 0,6 0,4 0,2 0,0 Män Kvinnor Åldersfördelning 0,6 0,4 0,2 0,0 Män Kvinnor Antal patienter 217 527 818 879 868 986 599 371 Antal patienter 170 502 593 655 681 658 355 168 Not Källa Enbart patienter med minst två IBD-diagnoser är inkluderade, dvs n=5 265 för UC och n=3 782 för Crohns sjukdom. Om en patient har fått både UC och Crohns sjukdom erhåller de den diagnos de har flest registreringar av. 26 patienter är exkluderade på grund av att de har lika många diagnoser av varje sort. Region Skånes vårdregister; Befolkningsstatistik SCB; Health Navigator analys 16

Geografisk fördelning per kommun av IBD-patienter Prevalens; Skåne 2013 Ulcerös kolit Prevalens (Procent) Not Källa Simrishamn 0,6% Svalöv 0,6% Svedala 0,5% Lund 0,5% Lomma 0,5% Vellinge 0,5% Kristianstad 0,5% Perstorp 0,5% Bromölla 0,5% Tomelilla 0,5% Båstad 0,4% Trelleborg 0,4% Östra Göinge 0,4% Ystad 0,4% Kävlinge 0,4% Hässleholm 0,4% Osby 0,4% Hörby 0,4% Bjuv 0,4% Helsingborg 0,4% Sjöbo 0,4% Höganäs 0,4% Skurup 0,4% Burlöv 0,4% Eslöv 0,4% Ängelholm 0,4% Landskrona 0,4% Åstorp 0,4% Höör 0,4% Klippan 0,4% Malmö 0,3% Staffanstorp 0,3% Örkelljunga 0,3% Crohns sjukdom Prevalens (Procent) Svedala 0,4% Örkelljunga 0,4% Bjuv 0,4% Trelleborg 0,4% Vellinge 0,3% Burlöv 0,3% Östra Göinge 0,3% Ystad 0,3% Åstorp 0,3% Kristianstad 0,3% Landskrona 0,3% Kävlinge 0,3% Eslöv 0,3% Ängelholm 0,3% Bromölla 0,3% Tomelilla 0,3% Perstorp 0,3% Skurup 0,3% Hässleholm 0,3% Osby 0,3% Helsingborg 0,3% Svalöv 0,3% Malmö 0,3% Simrishamn 0,3% Lund 0,3% Klippan 0,3% Staffanstorp 0,3% Hörby 0,3% Sjöbo 0,2% Höör 0,2% Höganäs 0,2% Båstad 0,2% Lomma 0,1% Enbart patienter med minst två IBD-diagnoser är inkluderade, dvs n=5 265 för UC och n=3 782 för Crohns sjukdom. Om en patient har fått både UC och Crohns sjukdom erhåller de den diagnos de har flest registreringar av. 26 patienter är exkluderade på grund av att de har lika många diagnoser av varje sort. Patienten har tilldelats den kommun som finns registrerad i samband med patientens första vårdkontakt 2013 och tar ej hänsyn till eventuell flytt Region Skånes vårdregister; Befolkningsstatistik SCB; Health Navigator analys 17

Samsjuklighet av inflammatoriska sjukdomar för patienter med IBD Total mängd; ulcerös kolit; Crohns sjukdom; Skåne 2013 Ulcerös kolit samsjuklighet i inflammatorisk sjukdom* Procent Totalt antal = 5 265 patienter Crohns sjukdom samsjuklighet i inflammatorisk sjukdom* Procent Totalt antal = 3 782 patienter Astma Artrit 6,4% 6,0% Artrit Spondylit 6,2% 6,0% Entesopati 5,1% Astma 5,5% Spondylit Psoriasis Iriter Synoviter Tyreoidit 1,6% 1,1% 0,9% 0,5% 4,7% Entesopati Psoriasis Iriter Synoviter MS 1,7% 0,8% 0,3% 3,0% 5,0% Bronkit 0,3% Bronkit 0,2% MS Perikardit 0,1% 0,1% Tyreoidit Perikardit 0,2% 0,1% * Ledrelaterade diagnoser är vanliga och med ledrelaterade diagnoser avses artrit, entesopati, spondylit och synoviter Not Analysen inkluderar samtliga patienter med minst två registrerade diagnoser av inflammatoriska sjukdomar Källa Region Skånes vårdregister; Health Navigator analys 18

Vårdkonsumtion för patienter med ulcerös kolit Vård- och läkemedelskonsumtion; ulcerös kolit; Skåne 2013 Ulcerös kolit Inläggningar och öppenvårdsbesök (Antal) 9 000 8 000 7 000 6 000 5 000 4 000 3 000 2 000 1 000 0 Antal per patient och år 1 191 81% 19% Slutenvård 8 199 18% 82% Specialiserad öppenvård 2 271 Primärvård** Akut Planerad Ulcerös kolit Vårdkostnad* (miljoner kronor) 110 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 61 Slutenvård 37 Specialiserad öppenvård 2 Primärvård** Kostnad per 0,22 st 1,55 st 0,43 st patient och år 11 700 kr 6 650 kr 390 kr 18 696 kr Utöver vårdkostnad tillkommer en läkemedelskostnad om totalt 40 miljoner kr, i genomsnitt 7 600 kr per patient och år * Vårdkostnad motsvarar vad landstinget de facto har ersatt vårdgivare med utifrån variabeln totkost i vårdregistret ** Enligt klinisk praxis ska enbart lindriga proktiter skötas av primärvården Not Enbart patienter med minst två IBD-diagnoser är inkluderade, dvs n=5 265 för UC och n=3 782 för Crohns sjukdom. Om en patient har fått både UC och Crohns sjukdom erhåller de den diagnos de har flest registreringar av. 26 patienter är exkluderade på grund av att de har lika många diagnoser av varje sort. Enbart vårdkontakter och kostnader för vårdkontakter med en registrerad IBD-relaterad huvuddiagnos samt IBD-läkemedel. Läkemedelskostnaden för Remicade inkluderar både administrations- samt läkemedelskostnad och uppskattas till totalt 24 000 kronor per gång (5 000 kr per administration samt 19 000 kr för läkemedel (knappt 5 000 kr per ampull, antagande om att 4 ampuller behövs)) Källa Region Skånes vårdregister; Health Navigator analys 20 100 1% 37% 61% Totalt

Vårdkonsumtion för patienter med Crohns sjukdom Vård- och läkemedelskonsumtion; Crohns sjukdom; Skåne 2013 Crohns sjukdom Inläggningar och öppenvårdsbesök (Antal) 10 000 9 000 8 000 7 000 6 000 5 000 4 000 3 000 2 000 1 000 0 Antal per patient och år 1 183 84% Slutenvård 16% 9 318 15% 85% Specialiserad öppenvård 1 879 Akut Primärvård** Planerad Crohns sjukdom Vårdkostnad* (miljoner kronor) * Vårdkostnad motsvarar vad landstinget de facto har ersatt vårdgivare med utifrån variabeln totkost i vårdregistret ** Enligt klinisk praxis ska enbart lindriga proktiter skötas av primärvården Not Enbart patienter med minst två IBD-diagnoser är inkluderade, dvs n=5 265 för UC och n=3 782 för Crohns sjukdom. Om en patient har fått både UC och Crohns sjukdom erhåller de den diagnos de har flest registreringar av. 26 patienter är exkluderade på grund av att de har lika många diagnoser av varje sort. Enbart vårdkontakter och kostnader för vårdkontakter med en registrerad IBD-relaterad huvuddiagnos samt IBD-läkemedel. Läkemedelskostnaden för Remicade inkluderar både administrations- samt läkemedelskostnad och uppskattas till totalt 24 000 kronor per gång (5 000 kr per administration samt 19 000 kr för läkemedel (knappt 5 000 kr per ampull, antagande om att 4 ampuller behövs)) Källa Region Skånes vårdregister; Health Navigator analys 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 55 Slutenvård 43 Specialiserad öppenvård 2 Primärvård** Kostnad per 0,31 st 2,46 st 0,5 st patient och år 14 500 kr 11 400 kr 450 kr 26 350 kr Utöver vårdkostnad tillkommer en läkemedelskostnad om totalt 69 miljoner kr, i genomsnitt 18 300 kr per patient och år 21 99 2% 43% 55% Totalt

Genomsnittlig årlig kostnad för patienter med ulcerös kolit och Crohns sjukdom Total kostnad* (kr) per patient; ulcerös kolit; Crohns sjukdom; Skåne 2013 44 650 Slutenvård 14 500 Specialicerad öppenvård Primärvård Läkemedel 26 340 11 400 11 700 450 6 650 390 7 600 18 300 Ulcerös kolit Crohns sjukdom * Total kostnad motsvarar vårdkostnad, dvs. vad landstinget de facto har ersatt vårdgivare med utifrån variabeln totkost i vårdregistret samt läkemedelskostnader Not Enbart patienter med minst två IBD-diagnoser är inkluderade, dvs n=5 265 för UC och n=3 782 för Crohns sjukdom. Om en patient har fått både UC och Crohns sjukdom erhåller de den diagnos de har flest registreringar av. 26 patienter är exkluderade på grund av att de har lika många diagnoser av varje sort. Enbart vårdkontakter och kostnader för vårdkontakter med en registrerad IBD-relaterad huvuddiagnos samt IBD-läkemedel. Läkemedelskostnaden för Remicade inkluderar både administrations- samt läkemedelskostnad och uppskattas till totalt 24 000 kronor per gång (5 000 kr per administration samt 19 000 kr för läkemedel (knappt 5 000 kr per ampull, antagande om att 4 ampuller behövs)) Källa Region Skånes vårdregister; Health Navigator analys 22

Fördelning av vårdkostnader inom IBD-populationen Vårdkostnad öppen- och slutenvård; ulcerös kolit och Crohns sjukdom; Skåne 2013 Vårdkostnad* (mkr) 220 200 180 160 140 120 30% av patienterna (2722 individer) 93% av kostnaden (~187 mkr) 100 80 60 40 20 1% av patienterna ( 90 individer) 22% av kostnaden (~43 mkr) 9073 personer har IBD i Region Skåne 0 0 500 1000 1500 2000 2500 3000 3500 4000 4500 5000 5500 6000 6500 7000 7500 8000 8500 9000 9500 Antal patienter * Innefattar vårdkostnad, dvs. vad landstinget de facto har ersatt vårdgivare med utifrån variabeln totkost i vårdregistret för all registrerad IBDrelaterad öppen- och slutenvårdskonsumtion. Not Enbart patienter med minst två IBD-diagnoser är inkluderade, dvs. n=9 073. Källa Region Skånes vårdregister; Health Navigator analys 23

Omsättning av IBD-patienterna med störst vårdkonsumtion mellan år 2012 och 2013 89 patienter i 1%-gruppen 2012; öppen- och slutenvård*; ulcerös kolit och Crohns sjukdom; Skåne 2012-2013 13% 30% 100% 1%-gruppen >1-10% Övriga patienter Avlidna 1% - gruppen 28% 28% 2012 * Innefattar vårdkostnad, dvs. vad landstinget de facto har ersatt vårdgivare med utifrån variabeln totkost i vårdregistret, för all registrerad IBDrelaterad öppen- och slutenvårdskonsumtion. Not Enbart patienter med minst två IBD-diagnoser är inkluderade i 2012, dvs. n= 8 876. Källa Region Skånes vårdregister; Health Navigator analys 24 2013

Vårdkonsumtion per patientkategori och vårdnivå 90 patienter i 1%-gruppen; öppen- och slutenvård; ulcerös kolit och Crohns sjukdom; Skåne 2013 Patientgrupp Kostnad per person* (Tkr) Antal besök i specialiserad öppenvård Antal primärvårdbesök Antal inläggningar Antal vårddygn Vårddygn per inläggning 1%-gruppen 478 0,6 2,2 0,2 4,2 4,9 44,1 9,1 >1-10% 119 0,3 2,8 0,1 1,2 1,6 8,8 4,4 Övriga patienter 8 1,0 0,1 0,1 0,3 3,2 Genomsnitt 22 1,0 0,1 0,3 1,5 5,6 Akut Planerade Akut Planerade * Innefattar vårdkostnad, dvs. vad landstinget de facto har ersatt vårdgivare med utifrån variabeln totkost i vårdregistret, för all registrerad IBDrelaterad öppen- och slutenvårdskonsumtion. Not Enbart patienter med minst två IBD-diagnoser är inkluderade, dvs. n=9 073. Källa Region Skånes vårdregister; Health Navigator analys 25

Bakgrundsinformation om de IBD-patienter som nyttjar mest vård 90 patienter i 1%-gruppen; ulcerös kolit och Crohns sjukdom; Skåne 2013 5-ASA Lokala steroider Perorala steroider Immunomodulerare TNF-alfa hämmare Inga läkemedel Kirurgi 2013 Kirurgi totalt Sjukdomsfördelning Könsfördelning Procent Procent 100% 100% CD 50% Män 48% CD 50% Kvinnor 52% Åldersfördelning Procent 21% 21% 16% 12% 12% 9% 7% 2% 0-20 20-30 30-40 40-50 50-60 60-70 70-80 >80 Tid med diagnos Procent Fördelning av behandling* Procent 49% 30% 46% 19% 49% 21% 18% 16% 40% 57% 21% 0-2 år 2-10 år >10 år * Baseras på uthämtade recept och registrerade infusioner under 2013 exklusive rescuebehandling. En patient kan förekomma i flera behandlingssteg under ett år varför totalsumman kan överstiga 100%. Not Enbart patienter med minst två IBD-diagnoser är inkluderade, dvs. n=9 073. Källa Region Skånes vårdregister med sjukdomskod K51 ulcerös kolit eller K50 Crohns sjukdom; Health Navigator analys 26

Vårdkonsumtion per vårdnivå över tre år Vårdkonsumtion; ulcerös kolit; Crohns sjukdom; Skåne 2007-2013 Ulcerös kolit Antal per patient och år Crohns sjukdom Antal per patient och år 2007 2010 2013 2007 2010 2013 2,5 2,0 1,5 1,0 0,5 0,0 0,2 0,2 0,2 Slutenvård 1,5 1,2 1,3 Vårddygn 1,6 1,3 1,0 Specialiserad öppenvård Skillnaderna kan till del vara genererade av ändrade registreringsprocesser över tid 0,31 0,21 0,5 Primärvård 2,5 2,0 1,5 1,0 0,5 0,0 0,3 0,4 0,3 Slutenvård 1,6 2,1 1,7 Vårddygn 1,5 2,0 2,5 Specialiserad öppenvård Skillnaderna kan till del vara genererade av ändrade registreringsprocesser över tid 0,31 0,11 0,5 Primärvård Totalt antal: 2007 2010 2013 953 1 206 1 191 6 448 8 060 6 984 5 148 6 607 8 199 878 1 620 2 271 Totalt antal: 2007 2010 2013 1 084 1 350 1 183 6 249 7 986 6 356 5 640 7 684 9 318 549 1 251 1 879 Not Källa Enbart besök med en registrerad IBD-relaterad diagnos, alla fysiska vårdkontakter Population 2007 n=5217 UC och n=3816 Crohns sjukdom; 2010 n=5306 UC and n=3838 Crohns sjukdom; 2013 n=5265 UC och n=3782 Crohns sjukdom Region Skånes vårdregister; Health Navigator analys 27

Antalet patienter som når respektive steg i behandlingstrappan under 2013 Antal patienter med läkemedelsbehandling; ulcerös kolit; Crohns sjukdom; Skåne 2013 Ulcerös kolit - Antal patienter per behandlingssteg Totalt antal = 5 265 patienter 2 003 38% 2 270 43% 574 11% 291 6% TNFhämmare Crohns sjukdom - Antal patienter per behandlingssteg Totalt antal = 3 782 patienter 1 718 45% 501 13% 815 22% 571 15% TNFhämmare Azathioprin 6-MP Methotrexat Azathioprin 6-MP Methotrexat Ingen underhållsbehandling 5-ASA 127 patienter (2,4%) erhöll enbart lokala steroider 2013* Ingen underhållsbehandling 5-ASA 177 patienter (5%) erhöll enbart lokala steroider 2013* 98 patienter (2%) opererades 2013 104 patienter (3%) opererades 2013 918 patienter (17%) erhöll perorala steroider 2013 598 patienter (16%) erhöll perorala steroider 2013 * 624 UC (12%) och 474 Crohns sjukdom (13%) patienter totalt fick lokala steroider 2013 Not Varje patient tilldelas det högsta steget i behandlingstrappan som patienten vistats på någon gång under år 2013. Genomförd behandling identifieras genom uthämtade recept, genomförda infusioner eller genomförda resektioner eller stomi-operationer. Således kan varje patient enbart finnas på ett steg i analysen varför totalen summeras till det totala antalet IBD-patienter i Skåne 2013 med minst två IBD-diagnoser, dvs n=5 265 för UC och n=3 782 för Crohns sjukdom. Om en patient har fått både UC och Crohns sjukdom erhåller de den diagnos de har flest registreringar av. 26 patienter är exkluderade på grund av att de har lika många diagnoser av varje sort. Rollen för 5-ASA behandling vid Crohns sjukdom diskuteras. Källa Region Skånes vårdregister med sjukdomskod K51 ulcerös kolit eller K50 Crohns sjukdom; Health Navigator analys 29

Andel patienter inom respektive läkemedelsbehandling och associerade kostnader Läkemedelsbehandling per kategori läkemedel; ulcerös kolit; Crohns sjukdom; Skåne 2013 Ulcerös kolit Fördelning av läkemedelsbehandling* (Procent) Totalt antal = 5 265 patienter Crohns sjukdom Fördelning av läkemedelsbehandling* (Procent) Totalt antal = 3 782 patienter 3 000 1 500 2 000 1 000 0 55% 5-ASA 12% Lokala steroider 17% Perorala steroider 13% 6% Immuno- TNFhämmare modulerare 1 000 500 0 22% 5-ASA 13% Lokala steroider 16% Perorala steroider 28% 15% Immuno- TNFhämmare modulerare Kostnad (miljoner kronor) 100% = 40 mkr 40 30 20 10 0 41% 5-ASA 4% Lokala steroider 1% Perorala steroider 4% TNFhämmare Immunomodulerare 50% 100% 20 0 2 16 Total 1 Kostnad (miljoner kronor) 100% = 69 mkr 80 60 40 20 0 6% 1% 5-ASA Lokala steroider 2% Perorala steroider 4% 88% Immunomodulerare TNFhämmare 100% 4 61 1 Total 3 0 * Analysen tillåter patienter att förekomma på flera steg under ett år varför totalen kan summeras till mer än 100%. Not Enbart patienter med minst två IBD-diagnoser är inkluderade, dvs n=5 265 för UC och n=3 782 för Crohns sjukdom. Om en patient har fått både UC och Crohns sjukdom erhåller de den diagnos de har flest registreringar av. 26 patienter är exkluderade på grund av att de har lika många diagnoser av varje sort. Läkemedelskostnaden för Remicade inkluderar både administrations- samt läkemedelskostnad och uppskattas till totalt 21 000 kronor per gång (1 800 kr per administration samt 19 000 kr för läkemedel (knappt 5 000 kr per ampull, antagande om att 4 ampuller behövs)) Källa Region Skånes vårdregister; Health Navigator analys 30

Tid på respektive steg för underhållsbehandling gällande patienter diagnosticerade 2010 Mediantid per behandlingssteg för patienter diagnosticerade 2010; ulcerös kolit; Crohns sjukdom; Skåne 2010-2013 Ulcerös kolit Beskrivning av underhållsbehandling Totalt antal = 72 patienter TNF-hämmare 5-ASA 85% (n=61) får behandling 7 dagar från diagnos till behandling (min=0 max=1086) Crohns sjukdom Beskrivning av underhållsbehandling Totalt antal = 63 patienter Azathioprin, 6-MP, Methotrexat 21% (n=15) får behandling 108 dagar från diagnos till behandling (min=19 max=518) 15% (n=11) får behandling 307 dagar från diagnos till behandling (min=22 max=1106) 154 dagar från behandlingsstart med immunomodulerare TNF-hämmare 5-ASA 38% (n=24) får behandling 9 dagar från diagnos till behandling (min=0 max=526) Azathioprin, 6-MP, Methotrexat 44% (n=89) får behandling 116 dagar från diagnos till behandling (min=2 max=1098) 14% (n=9) får behandling 327 dagar från diagnos till behandling (min=58 max=790) 231 dagar från behandlingsstart med immunomodulerare Not Källa Analysen inkluderar samtliga patienter som diagnosticerades sedan 1 oktober 2010, dvs. n=135. Dessa patienter har följts till och med 31 december 2013. För inkluderade patienter har en mediantid per behandlingssteg beräknats. Region Skånes vårdregister; Health Navigator analys 31

Beskrivning av antalet olika immunomodulerare som används hos samtliga patienter samt de med TNF-hämmare Patienter med immunomodulerare; ulcerös kolit; Crohns sjukdom; Skåne 2011-2013 Ulcerös kolit fördelning av alla patienter respektive patienter med TNF utifrån antal olika immunomodulerare som använts* Antal patienter Totalt antal = 943 Crohns sjukdom fördelning av alla patienter respektive patienter med TNF utifrån antal olika immunomodulerare som använts* Antal patienter Totalt antal = 1 365 Antal immunomodulerare 3 2 1 943 0,3% 10% 514 0% 100% 18% Antal immunomodulerare 3 2 1 1 365 0,3% 9% 913 1% 17% 100% 90% 82% 91% 83% Alla patienter som erhållit immunomodulerare Patienter med TNF som erhållit immunomodulerare Alla patienter som erhållit immunomodulerare Patienter med TNF som erhållit immunomodulerare * Endast två immunomodulerare (Azatioprin och Merkaptopurin) har indikation för UC medan 3 (Azatioprin, Metotrexat och Merkaptopurin) har indikation för Crohns sjukdom Not Analysen inkluderar samtliga patienter som hämtat ut minst ett recept immunomodulerare 2011-2013, dvs. n=943 för UC och n=1365 för Crohns sjukdom. Patienter som fick TNF identifieras genom minst ett uthämtat recept av Humira, Simponi eller Remicade eller en administrerad infusion Remicade. De olika immunomodulerarna differentieras genom ATC-kod, de tre som används i Skåne är Azatioprin, Metotrexat och Merkaptopurin Källa Region Skånes vårdregister; Health Navigator analys 32

Kombinationsbehandling med allopurinol och immunomodulerare Behandling av immunomodulerare och allopurinol; ulcerös kolit; Crohns sjukdom; Skåne 2013 Ulcerös kolit Antal patienter Crohns sjukdom Antal patienter Totalt antal patienter = 703 0 (0%) av patienterna Totalt antal patienter = 1 064 med allopurinol fick huvuddiagnos gikt under 2013 1 (3%) av patienterna med allopurinol fick huvuddiagnos gikt under 2013 94,2% 5,8% Allopurinol 97,2% 2,8% Allopurinol Behandling med immunomodulerare 2013 Behandling med immunomodulerare 2013 Not Källa Patienter som hämtat ut minst ett recept immunomodulerare (n=1767) eller allopurinol (n=222) under 2013 inkluderas. Kombinationsbehandling definieras som att patienten parallellt hämtat ut recept på immunomodulerare och fått ett recept av allopurinol. Patienter med gikt definieras som de patienter som har haft minst ett besök med diagnosen gikt under 2013. Region Skånes vårdregister; Health Navigator analys 34

Kombinationsbehandling med TNF-hämmare och immunomodulerare Behandling immunomodulerare och TNF-hämmare; ulcerös kolit; Crohns sjukdom; Skåne 2013 Ulcerös kolit Antal patienter Crohns sjukdom Antal patienter Totalt antal patienter = 865 Totalt antal patienter = 1 386 Immunomodulerare TNF-hämmare Immunomodulerare TNF-hämmare 703 129 291 1064 249 571 44% av alla patienter med TNF-hämmare får kombinationsbehandling 44% av alla patienter med TNF-hämmare får kombinationsbehandling Not Källa Patienter som hämtat ut minst ett recept immunomodulerare (n=1767) eller TNF-hämmare (n=862) under 2013 inkluderas. Kombinationsbehandling definieras som att patienten parallellt hämtat ut recept på immunomodulerare och fått ett recept/en infusion av TNF-hämmare. Analysen gör ej skillnad på akut och underhållsbehandling Region Skånes vårdregister; Health Navigator analys 35

Tid från diagnos för patienter som får behandling med TNF-hämmare 2013 Patienter med TNF-hämmare; ulcerös kolit; Crohns sjukdom; Skåne 2013 Ulcerös kolit tid från diagnos* Procent Crohns sjukdom tid från diagnos* Procent Totalt antal = 291 Totalt antal = 571 51 163 64 19% 22% <2 54 56 19% 3-5 6-8 66 23% 9-11 18% >11 År 89 17% 16% <2 96 103 18% 3-5 6-8 120 21% 9-11 29% >11 År * Analysen är gjord genom att dela in patientgruppen som fått TNF-hämmare i när de fick TNF-hämmare i förhållande till när de fick sin diagnos. Not Analysen är gjord på patienter som någon gång under 2013 hämtat ut ett recept eller fått en infusion TNF-hämmare, dvs. n=291 för UC och n=571 för Crohns sjukdom. 26 patienter är exkluderade på grund av att de har lika många diagnoser av varje sort. Källa Region Skånes vårdregister; Health Navigator analys 37

0-20 20-30 30-40 40-50 50-60 60-70 70-80 >80 0-20 20-30 30-40 40-50 50-60 60-70 70-80 >80 Karakteristika för patienter med TNF-hämmare 2013 Behandling med TNF-hämmare; ulcerös kolit; Crohns sjukdom; Skåne 2013 Andel IBD-patienter med TNFhämmare* (Procent) 100% = 9 073 personer 90,2% Ej behandling med TNF-hämmare 2013 4,5% 5,3% Humira (n=408) Remicade (n=481) Sjukdomsfördelning Procent Ulcerös kolit 26% 74% Crohns sjukdom Sjukdomsfördelning Procent Ulcerös kolit 40% 60% Crohns sjukdom Könsfördelning Procent Kvinnor 49% Könsfördelning Procent Kvinnor 51% 51% 49% Män Män Åldersfördelning Procent 100 50 0 25% 19% 21% 15% 12% 5% 3% 0% Åldersfördelning Procent 150 100 50 0 18% 14% 16% 18% 11% 7% 7% 1% * 8 patienter med ulcerös kolit och 7 patienter med Crohns sjukdom fick behandling med Simponi 2013 Not 10 patienter har lika många Crohns sjukdom som UC diagnoser och har exkluderats i tidigare analyser varför det totala antalet patienter med TNFhämmare i denna analys summerar något högre än tidigare redovisade resultat Källa Region Skånes vårdregister; Health Navigator analys 38

Val av läkemedel för patienter som för första gången får TNF-hämmare under 2012-2013 Bionaiva patienter med TNF-hämmare; ulcerös kolit; Crohns sjukdom; Skåne 2012-2013 Andel bionaiva patienter utifrån vilket läkemedel de testat först i samband med påbörjad TNF-behandling (Procent) 100% = 284 patienter 55% (157) Remicade 1% (3) Simponi 44% (124) Humira Not Analysen inkluderar enbart patienter med minst två uthämtade recept för Humira eller Simponi eller minst två infusioner Remicade under 2012-2013 som samtidigt ej fått behandling med TNF-hämmare under 2010-2011, dvs. n=284. På grund av den korta uppföljningstiden kan behandlingstid ej analyseras. Källa Region Skånes vårdregister; Health Navigator analys 39

Följande metodik har genomförts för att beräkna doseringen av Remicade och Humira Inkluderade patienter Samtliga patienter med: diagnosticerad IBD under år 2000-2013 och minst ett uthämtat ut ett recept i kvartal 1 och 4 år 2013 eller minst en registrerad infusion med Remicade i kvartal 1 och 4 år 2013 Illustration a Kvartal: 1 2 3 4 Totala antalet dagar mellan datumen för första (a) och sista (b) recept under 2013 Uthämtat recept Humira / registrerad infusion Remicade b Exempel Humira: För varje uthämtat recept beräknas hur många mg Humira som hämtades ut Alla recept summeras (a till b) till en total mängd uthämtat Humira under 2013 Den totala mängden Humira divideras med det totala antalet dagar (a till b) och omvandlas till mg/2v Exempel Remicade: Alla genomförda infusioner summeras (a till b) till ett totalt antal genomförda infusioner Remicade under 2013 Det totala antalet infusioner divideras med det totala antalet dagar (a till b) och omvandlas till infusioner/8v Då behandlingstiden för det sista receptet/infusionen (b) inte inkluderas i analysen kommer resultatet något överskatta uthämtad/given dos. Detta är dock att föredra då ordinerad dosering ej är känd och behandlingstiden för receptet/infusionen därför ej kan med säkerhet kan uppskattas 41

Dosering över ett år för patienter med TNFbehandling i kvartal 1 och 4 2013 Patienter med TNF-hämmare kvartal 1 respektive 4*; ulcerös kolit; Crohns sjukdom; Skåne 2013 (se särskild metodiksida på sid. 41) Dosering för patienter med Humira-behandling Antal patienter Totalt 245 patienter 250 200 150 100 50 0 47 19% <35 79 32% 35-45 67 27% 45-55 21% av patienterna får över rekommenderad dos 15 6% 13 5% Rekommenderad dos*** 55-65 65-75 Mg/2 veckor 9 4% 75-85 15 6% >85 Behandlingsintervall för patienter med Remicade*** Antal patienter Totalt 62 patienter 70 60 50 40 30 20 10 0 1 2% 0-0,8 44% av patienterna får behandling oftare än rekommenderat infusionsintervall 34 55% 0,8-1,5 26 42% 1,5-2,5 Infusioner/8 veckor 1 2% Rekommenderat infusionsintervall** >2,5 * Analysen inkluderar samtliga individer som har minst ett uthämtat recept Humira eller en registrerad Remicadeinfusion i både kvartal 1 samt 4 år 2013, dvs. n=245 respektive n=62. ** Enligt FASS och klinisk praxis är rekommenderad dos Humira 40 mg varannan vecka, och för Remicade är rekommenderad takt en infusion var 8e vecka *** Analysen är genomförd enbart för de patienter som får Remicade-behandling på sjukhus där data finns tillgängligt för genomförda infusioner Not Doseringen beräknas genom att summera den totala mängden uthämtade läkemedel/administrerade infusioner och dividera detta med tiden från första till sista recept/infusion. För Remicade-patienter görs antagande om att 4 ampuller används vid en infusion. Analysen tar ej hänsyn till uppehåll av behandling under perioden jan-dec 2013, vilket ger en överskattning av dos/infusionsintervall. Källa Region Skånes vårdregister; Health Navigator analys 42

Dosering för bionaiva patienter som behandlades med TNF-hämmare under 2012-2013 Bionaiva patienter med TNF-hämmare; ulcerös kolit; Crohns sjukdom; Skåne 2012-2013 Bionaiva patienter uppdelade efter läkemedel (100% = 284) Dosering Andel patienter 100 66% 21% 9% Patienter som testat Remicade först 50 (68 patienter, 24% av samtliga patienter) 4% 0 Snittdosen dras ner av de patienter som haft uppehåll Infusioner/8 v <1 1 2 >2 Patienter som testat Humira först (124 patienter, 44% av samtliga patienter) Snittdosen dras ner av de patienter som haft uppehåll Andel patienter 200 100 30% 0 Mg/2v <35 16% 35-45 16% 8% 45-55 55-65 14% 65-75 4% 75-85 12% >85 Patienter som testat Simponi först (3 patienter, 1% av samtliga patienter) Snittdosen dras ner av de patienter som haft uppehåll Andel patienter 4 2 0 Mg/4v 33% <50 67% 50 Not Analysen inkluderar enbart patienter med minst två uthämtade recept för Humira eller Simponi eller minst två infusioner Remicade under 2012-2013 som samtidigt ej fått behandling med TNF-hämmare under 2010-2012, dvs. n=284. På grund av den korta uppföljningstiden kan behandlingstid ej analyseras. Dosering beräknas genom att summera av den totala mängden uthämtade läkemedel/administrerade infusioner och dividera detta med tiden från första till sista recept/infusion, för Remicade inkluderas enbart de patienter som får Remicade-behandling på sjukhus där data finns tillgängligt för genomförda infusioner i analysen av behandlingstid. Källa Region Skånes vårdregister; Health Navigator analys 43

Andel patienter med TNF-hämmare 2013 som gjort ett uppehåll i receptuttag/behandling på minst två månader Uppehåll i receptuttag/behandling med TNF-hämmare; ulcerös kolit; Crohns sjukdom; Skåne 2013 Uppehåll i receptuttag* med Humira** Ulcerös kolit 100% = 101 patienter Uppehåll i infusionsbehandling*** med Remicade**** Ulcerös kolit 100% = 18 patienter Ej uppehåll 94% 6% Uppehåll Ej uppehåll 89% 11% Uppehåll Crohns sjukdom Crohns sjukdom 100% = 294 patienter 100% = 44 patienter Ej uppehåll 86% 14% Uppehåll Ej uppehåll 82% 18% Uppehåll * Ett behandlingsupphåll för Humira uppstår om en patient ej har hämtat ut ett nytt recept inom 60 dagar från det då tidigare utfärdat recept skulle vara slut om patienten stod på rekommenderad dos ** Analysen tar ej hänsyn till receptförskrivningsregler som gör det möjligt för en patient att lagra Humira varför andelen med uppehåll kan vara överskattad. På motsvarande sätt baseras analysen på ett antagande om dosering där en spruta Humira ska räcka för två veckor, för de patienter som har en högre dos än detta underskattas därmed uppehållet. *** Ett behandlingsuppehåll för Remicade uppstår om en patient ej får en infusion inom 60 dagar från dagen de borde fått en infusion i förhållande till tidigare genomförd infusion, om patienten stod på rekommenderad dos **** Analysen för Remicade inkluderar enbart de patienter som får Remicade-behandling på sjukhus där data finns tillgängligt för genomförda infusioner Not Analysen inkluderar enbart patienter med minst två uthämtade recept för Humira eller minst två infusioner Remicade Källa Region Skånes vårdregister; Health Navigator analys 44

Patienter som bytt TNF-hämmare under 2013 Behandling med TNF-hämmare; ulcerös kolit; Crohns sjukdom; Skåne 2013 Användning av TNF-hämmare; Ulcerös kolit 100% = 291 patienter Patienter med skifte av TNF-hämmare; Ulcerös kolit Totalt antal = 13 patienter Antal patienter Inget skifte 96% (278) 4% (13) Skifte* 10 5 0 4 Humira -> Remicade 9 Remicade -> Humira Användning av TNF-hämmare; Crohns sjukdom 100% = 571 patienter Patienter med skifte av TNF-hämmare; Crohns sjukdom Totalt antal = 19 patienter Antal patienter Inget skifte 97% (552) 3% (19) Skifte* 15 10 5 0 11 Humira -> Remicade 8 Remicade -> Humira Andel TNF-patienter som har bytt deras TNF-hämmare under 2013: Totalt 4% (15/408) Totalt 4% (17/481) * Skifte innebär att man fått både ett recept på Humira och en infusion Remicade i öppenvården under 2013 Not 15 patienter fick Simponi under 2013 och 1 patienter med Simponi hade skifte under 2013. Analysen inkluderar samtliga patienter som hämtat ut ett recept Humira eller fått en infusion Remicade under 2013, dvs. n=291 för UC och n=571 för Crohns sjukdom. Analysen tar ej hänsyn till eventuell behandling med TNF-hämmare innan 2011. Humira fick indikation för ulcerös kolit under 2012. Källa Region Skånes vårdregister; Health Navigator analys 46

Patienter som avslutat sin behandling med TNF-hämmare 2012-2013 Patienter med avslutad TNF-behandling; ulcerös kolit; Crohns sjukdom; Skåne 2012-2013 Ulcerös kolit Avslut av TNF-hämmare 2012- juni 2013 100% = 356 patienter Ulcerös kolit Behandling efter avslut av TNF-hämmare** (Andel) Totalt antal = 128 patienter Pågående behandling 64% (228) 36% (128) Avslutat behandling* 100 50 0 7% Inga läkemedel eller kirurgi 64% 5-ASA 40% Perorala och Lokala 25% Immunomodulerare 0% TNFhämmare 23% Kirurgi Crohns sjukdom Avslut av TNF-hämmare 2012- juni 2013 100% = 652 patienter Pågående behandling 78% (506) 22% (146) Avslutat behandling* Crohns sjukdom Behandling efter avslut av TNF-hämmare** (Andel) Totalt antal = 146 patienter 100 50 0 17% 24% Inga läkemedel eller kirurgi 5-ASA 38% 49% Perorala och Lokala Immunomodulerare 0% TNFhämmare 11% Kirurgi Exempel på anledning till avslut: kort TNF behandling som brygga till effekt av immunomodulerare, avsaknad av initial effekt eller loss of respons, biverkningar eller utsättning vid remission. * Patienter med avslutad behandling definieras som patienter utan recept på Humira, Simponi eller infusion av Remicade under andra halvåret 2013 ** De läkemedel som förskrivits till patienter efter det att behandlingen med TNF-hämmare avslutades. Uppföljningsperioden varierar mellan 2 år och 6 månader Not Patienter med minst ett uthämtat recept eller infusion av TNF-hämmare under 2012-2013, dvs. n=356 för UC och n=652 för Crohns sjukdom inkluderas. Patienter kan ingå under flera läkemedel varför grafen över läkemedel kan summera till mer än 100%. Källa Region Skånes vårdregister; Health Navigator analys 47

Behandlingstid för patienter med avslutad behandling med TNF-hämmare 2012-2013 Behandling med TNF-hämmare; ulcerös kolit; Crohns sjukdom; Skåne 2010-2013* Behandlingstid för patienter med Humira-behandling Procent Totalt 61 patienter 20 15 10 5 0 25% 0-3 15% 3-6 6-12 8% 3% 12-18 18-24 24-36 >36*** Behandlingstid för patienter med Remicade-behandling** Procent 72% av patienterna 6 67% av patienterna 33% 5 27% 4 18% 16% 15% 3 Månader * Analysen är genomförd på patienter som avslutad med deras TNF behandling och fick behandling (minst två uthämtade recept (n=61) eller ett genomförda infusioner (n=15) med TNF-hämmare någon gång under 2010-2013 (avslutningsdatum). För dessa patienter inkluderas data från och med juli 2010. ** Analysen är genomförd enbart för de patienter som får Remicade-behandling (134 av 481) där data finns tillgängligt för genomförda infusioner *** Patienter som fått behandling >36 månader kan ha haft behandling längre, tillgång till data innan 2010 saknas Not Analysen tar ej hänsyn till uppehåll av behandling under perioden 2010-2013, eller särskiljer akut och underhållsbehandling. Inom Region Skåne har man varit restriktiva med utsättningsförsök utifrån kommande utsättningsstudie Källa Region Skånes vårdregister; Health Navigator analys 48 Totalt 15 patienter 2 1 0 0-3 7% 3-6 Inkluderar patienter som enligt klinisk praxis ordineras kur med tre behandlingar Remicade. 6-12 7% 12-18 0% 18-24 27% 24-36 0% >36*** Månader

Behandlingstid för patienter som fått IBD- diagnos mellan mitten av 2009 och slutet av 2010 Behandling med TNF-hämmare; ulcerös kolit; Crohns sjukdom; Skåne 2009-2013* Behandlingstid för patienter med Humira-behandling Procent Totalt 91 patienter Behandlingstid för patienter med Remicade-behandling Procent Totalt 86 patienter Inkluderar patienter som enligt klinisk praxis ordineras kur med tre behandlingar Remicade. 84% av patienterna 86% av patienterna 25 20 15 10 5 0 16% 0-3 11% 3-6 18% 6-12 22% 12-18 23% 18-24 10% 24-36 0% >36** Månader 25 20 15 10 5 0 29% 21% 14% 15% 14% 7% 0-3 3-6 6-12 12-18 18-24 24-36 >36** Månader * Analysen är genomförd på patienter fått IBD diagnos 2009 eller 2010 och fick behandling (minst två uthämtade recept (n=91) eller en genomförd infusion (n=86) med TNF-hämmare någon gång under 2010-2013(avslutningsdatum). För dessa patienter inkluderas data från och med juli 2010. ** Patienter som fått behandling >36 månader kan ha haft behandling längre, tillgång till data innan 2010 saknas Not Analysen tar ej hänsyn till uppehåll av behandling under perioden 2010-2013, eller särskiljer akut och underhållsbehandling Källa Region Skånes vårdregister; Health Navigator analys 49

Andel patienter som hämtat ut perorala steroider 2013 Utan perorala steroider*; ulcerös kolit; Crohns sjukdom; Skåne 2013 Ulcerös kolit Användning perorala steroider (Procent) 100% = 5 265 personer Ulcerös kolit Fördelning av behandling för patienter med perorala steroider (Procent) Totalt antal = 918 patienter 800 Patient utan perorala steroider 83% 17% Patient med perorala steroider 600 400 200 0 76% 29% 11% 15% 5-ASA Immunomodulerare TNF-hämmare Ingen annan behandling Crohns sjukdom Användning perorala steroider (Procent) 100% = 3 728 personer Crohns sjukdom Fördelning av behandling för patienter med perorala steroider (Procent) Totalt antal = 598 patienter 300 Patient utan perorala steroider 84% 16% Patient med perorala steroider 200 100 0 33% 5-ASA 44% Immunomodulerare 25% TNF-hämmare 23% Ingen annan behandling * En patient klassificeras att vara utan perorala steroider om de ej hämtat ut ett recept perorala steroider under 2013. Not Enbart patienter med minst två IBD-diagnoser är inkluderade, dvs n=5 265 för UC och n=3 728 för Crohns sjukdom. Om en patient har fått både UC och Crohns sjukdom erhåller de den diagnos de har flest registreringar av. 26 patienter är exkluderade på grund av att de har lika många diagnoser av varje sort. Patienter kan ingå under flera läkemedel varför grafen över läkemedel kan summera till mer än 100%. Källa Region Skånes vårdregister; Health Navigator analys 51