Verksamheten Året i korthet Förvaltningsberättelse

Relevanta dokument
KONGRESS Barkarby maj

Årsredovisning för MYTCO AB Räkenskapsåret Innehållsförteckning:

BRF Fjällfoten i Idre

ÅRSREDOVISNING FÖR RÄKENSKAPSÅRET

Årsredovisning för. PRfekt Kontor AB Räkenskapsåret

Årsredovisning för. PRfekt Kontor AB Räkenskapsåret

Det här tycker vi! Efter fastställd diagnos Rätt till två läkarbesök per år. I komplikationsfasen ska man ha rätt till fyra besök per år.

Förvaltningsberättelse

Hund- och Kattstallar i Stockholm AB

Röda Korset Storsjökretsen

Bostadsrättsföreningen Målaren 3

Svenska Dövidrottsförbundet

Årsredovisning Brottsofferjourernas Riksförbund

Östergötlands Fotbollsförbund

Årsredovisning. Järna Ridklubb

Hallands Ridsportförbund

Årsredovisning för. Convictus Räkenskapsåret Innehållsförteckning:

Årsredovisning för. SAIK Bandy Räkenskapsåret Innehållsförteckning:

Belopp i kr Not

Hallands Ridsportförbund

PelletsFörbundet i Sverige ekonomisk förening

Å R S R E D O V I S N I N G

Årsredovisning. Kinds Golfklubb

Årsredovisning för. Friskis & Svettis Räkenskapsåret Innehållsförteckning:

Flästa Källa AB (publ)

THELEBORGS RYTTARSÄLLSKAP

Parkinsonföreningen i Stockholm

Årsredovisning. Stiftelsen Sophiaskolan

Till dig som nyligen fått diagnosen Parkinsons sjukdom

Årsredovisning. Stiftelsen Sophiaskolan

Blågrön Fiber ek.för

Årsredovisning. Stockholms funktionshindrades fiskeförening (SFFF)

Årsredovisning för. Brf Enen Räkenskapsåret

Förvaltningsberättelse

Förvaltningsberättelse Årsredovisning 2017

Styrelsen för. Örkelljunga Golfklubb. Org nr får härmed avge. Årsredovisning. för räkenskapsåret 1 januari - 31 december 2010

Gefle IF Fotbollsförening

Styrelsen och verkställande direktören för. Brf Kullaberg 1 Org nr får härmed avge. Årsredovisning

Årsredovisning. När Golfklubb

Årsredovisning för. Spiffx AB Räkenskapsåret

Fjällbete i Åredalen Ekonomisk förening

Hundstallet i Sverige AB

BRF Aspen. Årsredovisning för Räkenskapsåret Innehållsförteckning:

Årsredovisning för Svenska Islandshästförbundet


Årsredovisning för. Brf Skyttegatan Räkenskapsåret Innehållsförteckning:

Å R S R E D O V I S N I N G

Årsredovisning. Onsjö Golfklubb

Årsredovisning för. Spiffx AB Räkenskapsåret

Motala Golf AB. Årsredovisning för Räkenskapsåret Innehållsförteckning:

Årsbokslut. Svensk Förening För Allmänmedicin

Årsredovisning. Brunnsvikens Kanotklubb BKK

Årsredovisning. RFSL:s Malmöavdelning

Friskis & Svettis Linköping

Noreens Samfällighetsförening

Boo Allaktivitetshus AB

Årsredovisning. Nyedal Konsult AB

Årsredovisning för. Nätverkarna AB Räkenskapsåret Innehållsförteckning:

Årsredovisning för räkenskapsåret

Styrelsen och verkställande direktören för Vindico Security AB får härmed avge årsredovisning för räkenskapsåret

Årsredovisning för. BRF Gondolen Räkenskapsåret Innehållsförteckning:

Årsredovisning. Naturistför. Bergslagens Solsport

Årsredovisning. Täby Ryttarsällskap

Brf Stigen. Årsredovisning för Räkenskapsåret

Bryggan Stockholm. Årsredovisning för Räkenskapsåret Innehållsförteckning:

Föreningen Sveriges Kommunikatörer. Sveriges Kommunikatörer AB

Årsredovisning. Föreningen Social Omsorg

Årsredovisning för. Spiffx AB Räkenskapsåret

Bostadsrättsförening Glidflygaren

Årsredovisning. Smålands Ridsportförbund

Årsredovisning för. SAIK Bandy Räkenskapsåret Innehållsförteckning:

Årsredovisning och koncernredovisning för räkenskapsåret 2014

Förvaltningsberättelse

Årsredovisning för. SAIK Bandy Räkenskapsåret Innehållsförteckning:

Riksförbundet Bokslut (Årsmöte 25 april 2015,Bilaga nr 4) Sida 1(6) Sällsynta diagnoser Verksamhetsåret 2014 Organisationsnummer

Å R S R E D O V I S N I N G

Svensk Biblioteksförening Org.nr

Årsredovisning. Bostadsrättsföreningen Fanjunkaren nr 1

ALFA VISION EKONOMISK FÖRENING

Årsredovisning. Smålands Ridsportförbund

THELEBORGS RYTTARSÄLLSKAP

Å R S R E D O V I S N I N G

Lessebo Åkericentral AB

Årsredovisning. Höllvikens Boxningsklubb

Kooperativa Åryd Ekonomisk Förening

Föreningen Villaägare i Järfälla

Årsredovisning för. BRF Torp 13: Räkenskapsåret

Årsredovisning. ASVH Service AB

Å R S R E D O V I S N I N G

Årsredovisning. Apollo nr 2, Bostadsrättsförening

SK Ägir. Årsbokslut för Räkenskapsåret Innehållsförteckning:

Riksföreningen Rätten till en Värdig Död

Narkolepsiföreningen Sverige NFS

FÖRVALTNINGSBERÄTTELSE LANTEAM TYDLIGT BÄTTRE

Årsredovisning. Kvismardalens Vind ek för

Årsredovisning. ASVH Service AB

ÅRSREDOVISNING. Årsredovisning för Svenska judoförbundet. Org Nr: Årsredovisning för räkenskapsåret

ÅRSREDOVISNING för. Svenska Orienteringsförbundet Årsredovisningen omfattar:

Årsredovisning. Österåkers Montessori Ek.För.

Årsredovisning. för. Fjällbete i Åredalens ek förening

Transkript:

Verksamheten 2013 Året i korthet Förvaltningsberättelse 1

2

Det här tycker vi! Efter fastställd diagnos Rätt till två neurologbesök per år I komplikationsfasen ska man ha rätt till fyra besök per år. Bostadsorten ska inte avgöra om du får rätt behandling. Landstingens hårda sparkrav gör att många parkinsonsjuka inte får tillgång till rätt behandling eftersom den anses för dyr. Återbesöket ska ingå i vårdgarantin. Idag kan parkinsonsjuka få vänta flera år för ett återbesök hos en neurolog. Utbildade parkinsonteam ska finnas i hela landet. Vårdteam där flera kompetenser ingår är en effektiv vårdform som ger patienterna bra vård och rehabilitering. Alla parkinsonsjuka borde få tillgång till ett parkinsonteam. 3

Parkinsonförbundet Parkinsonförbundet bildades 1986 för att öka kunskaperna om Parkinsons sjukdom och medverka till skapandet av resurser för att bota sjukdomen. Förbundet och dess föreningar är religiöst och politiskt obundna. Parkinsonförbundet är den enda patientorganisation som enbart arbetar för att förbättra de parkinsonsjukas villkor. Medlemmar är de som är sjuka, deras anhöriga, sjukvårdspersonal och andra intresserade. Förbundet arbetar med opinionsbildning och lobbying mot myndigheter och politiker. Andra uppgifter är utbildning och information på alla nivåer, samt sociala och kulturella aktiviteter för medlemmarna. För att säkerställa kommunikationen mellan förbundsstyrelsen och länsföreningarna, tilldelas förbundsstyrelseledamöterna ett mindre antal länsföreningar som man har ett särskilt fadderansvar för. Parkinsonförbundets verksamhet står och faller med engagemanget och kompetensen som de mer än 400 förtroendevalda lägger ner på att förverkliga organisationens visioner och mål. Dessa eldsjälar servas av förbundskansliet med tre anställda. Vid 2007 års kongress bestämdes att förbundets strategiska frågor skulle beslutas i förbundsstyrelsen, medan de beredande, löpande och verkställande funktionerna åligger kansliet under ledning av en generalsekreterare. Ekonomiredovisning och redaktionstjänster till Parkinsonjournalen köps externt. Ett antal förtroendevalda fullgör och deltar i externa uppdrag för förbundet utifrån sin kompetens och de strategiska beslut som fattats i förbundet. I brist på resurser deltar även förtroendevalda i det handläggande och verkställande arbetet. Utöver köp av redaktionella och ekonomiska tjänster och lön till de tre medarbetarna på kansliet utgår ingen lön eller arvode till förtroendevalda. Ersättning för förlorad arbetsförtjänst, resor och utlägg ersätts vid deltagande i förbundsuppdrag. Förbundets intäkter 2013 Gåvor och arv 52% Övr. 5% Medlemsavgifter 15% Statsbidrag 28% Antal medlemmar 31 dec 2013 Län Antal medlem. Män Kvinnor Parkinson Stockholm 1273 596 677 Parkinson Skåne 1124 530 594 Parkinson Västra Sverige 594 278 316 Parkinson Uppland 434 195 239 Parkinson Västerbotten 400 184 216 Parkinson Gävleborg 358 157 201 Parkinson Halland 322 146 176 Parkinson Norra Älvsborg- Bohuslän 311 157 171 Parkinson Värmland 303 140 163 Parkinson Östergötland 299 129 170 Parkinson Skaraborg 287 128 159 Parkinson Jönköping 272 138 134 Parkinson Dalarna 263 130 133 Parkinson Medelpad 255 90 165 Parkinson Norrbotten 248 120 127 Parkinson Kronoberg 236 102 134 Parkinson Sörmland 234 111 123 Parkinson Kalmar Län 222 111 111 Parkinson Västmanland 214 103 111 Parkinson Ångermanland 181 80 101 Parkinson Södra Älvsborg 163 71 92 Parkinson Örebro 148 66 82 Parkinson Blekinge 119 44 75 Parkinson Jämtland /Härjedalen 113 60 53 Parkinson Gotland 99 33 66 Parkinson Utland 44 20 24 Totalt Förbundet 8544 3920 4 613 4

Samverkan med andra Inom Parkinsonförbundets intresseområde finns en hel rad organisationer som stödjer parkinsonvården och/eller forskningen. En av de största och mest kända fonderna är Parkinsonförbundets forskningsfond. Den har ett så kallat 90-konto som är ställt under statlig kontroll. Parkinsonfonden sysslar enbart med Parkinson, med prioritet på klinisk forskning. Parkinsonförbundet är medlem i Handikappförbunden, en sammanslutning av ett fyrtiotal patientföreningar som samverkar kring gemensamma frågor. Förbundet samverkar för närvarande med Neuroförbundet (tidigare NHR) i BrainBus; ett treårigt informationsprojekt. Samverkan sker även på europanivå i European Parkinson Disease Association (EPDA) och på nordisk nivå inom Nordiska Parkinson Rådet (NPR). Parkinsonförbundet har sedan länge ett etablerat samarbete med vårdpersonalens olika organisationer, bland annat med Vårdföreningen Movement Disorders (VfMD) och Swedish Movement Disorder Society (SWEMODIS) Förbundets förtroendeläkare är också ordförande i Scandinavian Movement Disorder Society (ScandMODIS). Förbundets företroendetandläkare är forskare inom odontologiska fakulteten. Kvinnor 54% Anhöriga 29% Medlemmar Stödmedlemmar 12% Män 46% Parkinsonsjuka 59% Ålder Parkinsonsjuka medlemmar 65 år och yngre 17% över 65 år 83% 5

Parkinsonfonden Parkinsonförbundets forskningsfond verkar för att ekonomiskt stödja svensk klinisk parkinsonforskning i landet. Parkinsonfonden granskas av Svensk Insamlingskontroll. Parkinsonfonden har under året beviljat anslag på drygt 10,3 miljoner kronor, till bland annat följande projekt: Ny metod för att mäta hjärncellernas förmåga att signalera med dopamin. PhD Martin Lundblad, Lunds universitet. 200.000 kr. Kartläggning av dagsömnighet vid Parkinsons sjukdom ur de drabbades perspektiv. Överläkare/professor Sten Fredriksson, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge, Neurologiska kliniken. 100.000 kr. Studie av möjligheten till framställande av högselektiva antikroppar som skulle kunna användas för immunterapi vid neurodegenerativa sjukdomar. MD, PhD Martin Ingelsson, Uppsala universitet. 300.000 kr. Sorgreaktioner hos närstående till personer som har svår Parkinson. Med dr. leg psykolog, Agneta Grimby, Sahlgrenska; SU, Göteborg. 100.000 kr De cellulära och molekylära mekanismerna bakom exenatides nervcells-skyddande aktivitet. Bitr gruppchef/phd Ulrika Nordström, Lunds universitet. 200.000 kr. Återställande av glia-funktioner i MSA en ny väg till sjukdomsmodifieringsterapier. PhD Laurent Roybon, Wallenberg Neuroscience Center; Lunds universitet. 200.000 kr. Differentiering av patienter med idiopatisk Parkinson och atypisk parkinsonism med hjälp av transkraniellt färgkodat utraljud. Prof. Johan Lökk, överläkare Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge, Stockholm. 100.000 kr. Hur alfa-synuklein aggregat orsakar nervcellsdöd vid Parkinsons sjukdom och Lewy body demens. PhD Joakim Bergström, Inst. För folkhälso- och vårdvetenskap, Rudbecklaboratoriet, Uppsala. 200.000 kr. Undersökning av om DBS kan minska demensutveckling. Överläkare Jan Linder, Neurocentrum, Norrlands Universitetssjukhus, Umeå. 499.500 kr. Utveckling av sätt att tillföra cellerna egenskaper via transgener, som de behöver för att kunna hjälpa sig själva att läka. Cecilia Lundberg professor i neurobiologi, Lunds universitet. 500.000 kr. Undersökning av hur parrelationen och livskvalitén påverkas. Dag Aarsland, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge. 75.000 kr. 6

Parkinsons sjukdom är en sjukdom som beror på att de nervceller i hjärnan som bildar signalsubstansen dopamin skadas. Liknande skador på nervcellerna sker helt naturligt när man åldras. Men vid Parkinsons sjukdom sker det i snabbare takt. Har du brist på dopamin så får du svårt att samordna kroppens rörelser. Sjukdomen kan ännu inte diagnostiseras vare sig med blodprov eller andra laboratorieundersökningar. Sjukdomen diagnostiseras alltid genom en neurologisk undersökning och intervju. För att få diagnosen måste du ha minst två av tre huvudsymtom: rörelsehämning (hypokinesi) skakning (tremor) muskelstelhet (rigiditet) Rörelsehämningen är ett måste, men en eller flera av de andra symtomen krävs också. Sjukdomen drabbar människor olika. Alla har till exempel inte skakningar och hos vissa är stelheten det främsta symtomet. Rent motoriskt yttrar sig sjukdomen i dessa symtom, men det finns även inslag av initiativlöshet, depression och andra så kallade icke-motoriska symtom. Årligen insjuknar ca 2 000 personer i Sverige. Cirka 15 procent får sin diagnos före 50 års ålder. Sjukdomen är lika vanlig bland kvinnor som män. Att få diagnosen Parkinsons sjukdom innebär en förändrad livssituation. Regelbunden medicinering är en av grundpelarna i behandlingen. Genom medicinering ersätts dopaminbristen som har uppstått i hjärnan. I början av sjukdomen ordineras en eller en kombination av flera olika läkemedel. Man påbörjar medicineringen i små doser och ökar så småningom doseringen. Medicineringen är alltid individuell och kan variera mycket från person till person. Detta kräver uppföljning av en parkinsonkunnig läkare. Parkinsons sjukdom Sjukdomsförloppet kan vara helt olika hos olika personer. Hos några personer kan försämring av motoriken ske redan efter några år, medan andra kan ha endast lindriga symtom i årtionden. Den som först beskrev sjukdomen var den engelske läkaren James Parkinson (1755-1824). År 1817 gav han ut en skrift med namnet An essay on the shaking palsy, där symtomen beskrevs. Många år senare kallade Jean Martin Charcot sjukdomen för Parkinsons sjukdom, det namn vi fortfarande använder. 7

Händelser under året Världsparkinsondagen 11 april Världsparkinsondagen firades med en samsänd konferens på sju biografer. Mer än 800 personer deltog i Stockholm, Göteborg, Linköping, Lund, Umeå, Uppsala och Örebro. Socialminister Göran Hägglund inledningstalade. Huvudpunkten var en presentation av den nya webbplatsen Parkinsonguiden, som ägs av SWEMODIS, och som tagits fram i samarbete med bland andra Parkinsonförbundet. Linda Hagbarth ledde pausjympan. Nordic meeting för läkare Det nordiska mötet för läkare hölls i april, i år för elfte gången. Det arrangerades i samarbete med ScandMODIS och de norska och danska parkinsonförbunden. Pump- och DBS-möten Förbundet arrangerade sex informationsmöten om pumpbehandlingar och DBS, i Örebro, Linköping, Göteborg, Umeå, Stockholm och Lund. Seminarier om patientmakt Förbundet genomförde under hösten två seminarier på temat Får parkinsonsjuka resurserna de har rätt till? Seminarierna hölls i Malmö och Stockholm och arrangerades tillsammans med Neuroförbundet och i samarbete med AbbVie. NYP-möte i Roslagen Yngre med Parkinson, NYP, samlades i början av september för sin årliga träff. Ett femtiotal personer deltog i mötet som hade temat Egenvård vid Parkinson. Nordiskt fördjupningsmöte för parkinsonsjuksköterskor I mitten av januari arrangerade förbundet sitt nordiska fördjupningsmöte för sjuksköterskor för nionde gången. Olika sätt att uppnå god livskvalitet var ett av årets teman. Mötet samlade ett 80-tal deltagare från Sverige, Norge, Danmark och Finland. 8 Förbundet har också medverkat i ett flertal andra sammanhang, bland andra: Handikappförbundens kongress 16 maj i Haninge. Nordiska Parkinson Rådet (NPR) 29-30 maj i Helsingfors EPDA:s generalförsamling 20-22 september i Warsawa. Världsparkinsonkongressen 1-4 oktober i Montreal. Medicinska riksstämman 5-6 december i Stockholm. Foto: Clas Göran Carlsson, Anna Wedin, Alf Englund, Maritha Juhlin, Bengt Strandell Kongress 2013 Förbundets kongress genomfördes 11-12 maj i Barkarby, med 101 ombud. Kongressen inleddes med teaterpjäsen Det värdefulla. Under kongressen valdes en ny styrelse och ombuden beslutade också om de fyra program som ska styra verksamheten.

Parkinsonjournalen Förbundets tidning utkom med fyra nummer under året. Upplagan är 8.500 exemplar och tidningen skickas till alla fullbetalande medlemmar och ett stort antal läkare och vårdmottagningar. Hedersmedaljörer I samband med kongressen tilldelades den avgående styrelsen Parkinsonförbundets hedersmedalj: ordförande Karl-Gunnar Skoog, Eva Strandell, Lena Gårdh, Peter Haasma, Urban Nilsson, Per Olsson och Jeanette Johansson. Även den avgående generalsekreteraren Gunn Franzén Ljung fick motta en hedersmedalj. Vid länsföreningarnas årsmöten i februari fick Elisabet Londos, Klas Wictorin och Kalman Rozsa motta varsin hedersmedalj. www.parkinsonforbundet.se Förbundets webbplats är en viktig informationskanal för medlemmar och andra intresserade. Under året fick sidorna cirka 100.000 besök. Utmärkelser från Parkinsonfonden Åke Ljungdahls pris 2013 gick till Karin Wirdefeldt, Stockholm, som studerar betydelsen av de genetiska och miljömässiga orsakerna till Parkinsons sjukdom. Jourtelefonen Förbundets jourtelefon bemannades av fjorton frivilliga som under året besvarade ett hundratal samtal från parkinsonsjuka och deras anhöriga. Utbildningar webb och medlemsregister Utbildning för webbredaktörer hölls av Anna Wedin i Uppsala, Ljungby och Örebro och hade ett trettiotal deltagare. Teuta Hatipi höll två utbildningstillfällen för medlemsregisteransvariga med ett 20-tal deltagare. Elsa och Inge Anderssons pris 2013 tilldelades Anders Fytagoridis som har doktorerat i Umeå med en avhandling om djup hjärnstimulering vid Parkinson. Remissvar Förbundet har lämnat remissvar i följande frågor: 1) Remissvar till TLV angående apotekens handelsmarginaler. 2) Socialstyrelsens förslag till allmänna råd om grundläggande kunskaper och förmågor hos personal som ger stöd, service eller omsorg enligt SoL eller LSS till personer med funktionsnedsättning. 3) Remissvar till Socialstyrelsen angående läkemedelsskador. BrainBus Parkinsonförbundet och Neuroförbundet inledde ett gemensamt treårigt projekt med syfte att informera allmänheten, beslutsfattare och media om Parkinson och andra hjärnrelaterade sjukdomar. Ny generalsekreterare Inger Lundgren, tidigare kanslichef i Vänsterpartiets riksdagsgrupp, tillträdde tjänsten som generalsekreterare den 1 september. 9

KONG Kongressen är Parkinsonförbundets högsta beslut Kongressen består av länsordför Varje länsförening äger rätt att utöver ordföranden utse FÖRBUNDS Förbundsstyrelsen väljs av kongressen o beslutande organ mel 25 LÄNSFÖRE Verksamheten bedrivs genom länsföreningarna. Det är d 47 LOKALFÖRE Lokalföreningarna är ofta organiserade efter sju 8500 MEDL 10

GRESS eslutande organ som sammanträder vartannat år. rdförandena samt valda ombud. utse ett ombud för varje påbörjat 100-tal medlemmar. SSTYRELSE sen och är ParkinsonFörbundets högsta mellan kongresserna. RENINGAR t är dessa som är medlemmar i Parkinsonförbundet. ÖRENINGAR er sjukvårdsområden eller efter bostadsort. LEMMAR 11

Förbundets styrelse Förbundsstyrelsen Styrelsen har under året haft åtta protokollförda sammanträden, varav ett på internat. Från och med 12 maj 2013 har förbundsstyrelsen, revisorerna och valberedningen bestått av följande personer: Förbundsordförande Bo Jäghult, Stockholm 1:e vice ordförande Bernt Johansson, Stockholm Adjungerade till förbundsstyrelsen Inger Lundgren, generalsekreterare Parkinsonförbundet Susanna Lindvall, ordförande Parkinsonfonden 2:e vice ordförande Sven Pålhagen, Stockholm Styrelseledamöter Christer Eker, Skåne Maud Eker, Skåne Agnetha Hernström, Östergötland Nadia Murad, Stockholm Tore Nordhamn, Norrbotten Hans Olsson, Västra Sverige Lena von Post, Jönköping Styrelsesuppleanter Ingemar Gerbro, Skåne Lis Eriksson, Stockholm Stefan Johansson, Stockholm Lars Mattfolk, Medelpad Internrevisorer Ulf Herrström, Skåne Berit Wendel, Västra Sverige Ersättare: Ronny Olausson, Stockholm Valberedning Eva Strandell (sammankallande), Västmanland Peter Haasma, Värmland Ingvar Dahlqvist, Skåne Åsa Holmgren, Norrbotten Kalman Rozsa, Stockholm Ersättare: Katarina Alfredsson, Skåne och Karin Ström, Västerbotten 12

Förbundets representanter i arbetsgrupper, ansvarsområden, med mera. Avtal, bidrag läkemedelsbolag Inger Lundgren** Anhörigfrågor Bo Jäghult och Maud Eker Jourtelefon Rosmarie Magnusson Atypisk parkinsonism Mona Edström, Gun Lindahl och Sven Pålhagen Redaktionskommitté (ParkinsonJournalen och parkinsonforbundet.se) Bo Jäghult* (ansvarig utgivare), Bernt Johansson (ordförande), Inger Lundgren**, Kjell Lindberg, Anna Edvinsson, Susanna Lindvall, Curt Lundberg och Susanne Rydell Webmaster Parkinsonforbundet.se Parkinsoninfo.nu Parkinsonforum Anna Edvinsson Susanna Lindvall Anders Westin Ekonomikommitté Ronny Olausson (ordförande), Bo Jäghult, K-G Skoog, Susanna Lindvall, George Högsander, Inger Lundgren** och Kurt Jonsson NYP - Nätverket för personer i yrkesverksam ålder Lena von Post och Lars Mattfolk Representation EPDA - European Parkinson s Disease Association Bo Jäghult, Inger Lundgren, Christer Eker och Susanna Lindvall (v. ordf. EPDA) NPR - Nordiskt Parkinson Råd Bo Jäghult, Inger Lundgren och Agnetha Hernström Parkinsonförbundets forskningsfond Susanna Lindvall (ordf.) och Bo Jäghult* Svenska Parkinsonakademien Susanna Lindvall Susanna Lindvalls stipendium Susanna Lindvall och Bo Jäghult* SWEMODIS/SCANDMODIS Susanna Lindvall, Bo Jäghult* och Christer Eker Handikappförbundens ordförandemöten Bo Jäghult* Handikappförbundens kanslichefsmöten Inger Lundgren** Konferenser Nordic meeting för läkare Nordiskt möte för sjuksköterskor Pumpbehandling och DBS Seminarium för undersköterskor Världsparkinsondagen Susanna Lindvall Susanna Lindvall Susanna Lindvall Inger Lundgren** Inger Lundgren** * Karl-Gunnar Skoog, 1 jan - 12 maj 2013 ** Gunn Franzén Ljung, 1 jan - 31 aug 2013 13

Årsredovisning 2013 Förvaltningsberättelse Styrelsen för Parkinsonförbundet, 857205-3380 får härmed avge årsredovisning för 2013. Allmänt om verksamheten Parkinsonförbundet grundades 1986 och är en ideell riksorganisation med 25 föreningar och ca 8 500 medlemmar. Förbundet arbetar med att förbättra förhållandena för parkinsonsjuka och personer med parkinsonliknande sjukdomar, samt för deras anhöriga. Parkinsons sjukdom är en neurologisk sjukdom som påverkar bland annat motoriken och koordinationen. Symtomen är olika för var och en, men stelhet, skakningar och långsamma rörelser är huvudsymtom. Symtomen kan mildras med mediciner och andra behandlingar men ännu finns inga botemedel. Under verksamhetsåret har förbundet erhållit ett arv bestående av kontanter och värdepapper till ett sammanlagt värde av 6 058 975 kr. Av dessa medel avsätts 5 400 000 kronor för framtida projekt till en särskild fond redovisad inom eget kapital. Fonden skall ianspråktas med maximalt 600 000 kronor per år för speciella projekt inom ramen för förbundets verksamhet. DISPOSITIONER BETRÄFFANDE VINST Belopp i kr Styrelsen föreslår att till förfogande stående medel: balanserat resultat 1 280 556 Fond för framtida projekt 5 400 000 årets resultat 72 023 Totalt 6 752 579 Disponeras för avsättning till Fond för framtida projekt 5 400 000 balanseras i ny räkning 1 352 579 Summa 6 752 579 Vad beträffar förbundets resultat och ställning i övrigt, hänvisas till efterföljande resultat- och balansräkningar med tillhörande bokslutskommentarer. Resultaträkning Belopp i kr Not 2013-01-01-2012-01-01- Förbundets intäkter 1 11 859 240 6 000 551 11 859 240 6 000 551 Förbundets kostnader Direkta kostnader 2-3 038 576-2 809 186 Övriga kostnader 3-1 378 102-1 430 389 Personalkostnader 4-1 932 389-1 862 253 Av/nedskrivningar av materiella och immateriella anläggningstillgångar -49 725-52 724 Övriga rörelsekostnader -118 - Verksamhetsresultat 5 460 330-154 001 Resultat från finansiella poster Resultat från övriga värdepapper och fordringar som är anläggningstillgångar 5 135 Ränteintäkter och liknande resultatposter 6 11 632 17 244 Räntekostnader och liknande resultatposter 7-74 -1 472 Resultat efter finansiella poster 5 472 023-138 229 Fond för framtida projekt -5 400 000-14 Årets resultat 72 023-138 229

Balansräkning Belopp i kr Not TILLGÅNGAR Anläggningstillgångar Immateriella anläggningstillgångar Balanserade utgifter för utvecklingsarbeten och liknande arbeten 8 109 575 146 100 109 575 146 100 Materiella anläggningstillgångar Inventarier 9 5 269 18 469 5 269 18 469 Finansiella anläggningstillgångar Andra långfristiga värdepappersinnehav 10 1 284 471 920 464 1 284 471 920 464 Summa anläggningstillgångar 1 399 315 1 085 033 Omsättningstillgångar Varulager m m Handelsvaror 140 881 130 655 140 881 130 655 Kortfristiga fordringar Kundfordringar 17 611 80 706 Övriga fordringar 27 5 212 Förutbetalda kostnader och upplupna intäkter 53 952 285 143 71 590 371 061 Kortfristiga placeringar 11 550 259 - Kassa och bank 5 920 588 1 214 478 Summa omsättningstillgångar 6 683 318 1 716 194 SUMMA TILLGÅNGAR 8 082 633 2 801 227 EGET KAPITAL OCH SKULDER Eget kapital Eget kapital vid årets början 1 280 556 1 418 785 Fond för framtida projekt 5 400 000 - Årets resultat 72 023-138 229 6 752 579 1 280 556 Summa eget kapital 6 752 579 1 280 556 Kortfristiga skulder Leverantörsskulder 190 928 213 044 Övriga skulder 572 433 577 336 Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter 566 693 730 291 1 330 054 1 520 671 SUMMA EGET KAPITAL OCH SKULDER 8 082 633 2 801 227 STÄLLDA SÄKERHETER OCH ANSVARSFÖRBINDELSER Ställda panter och säkerheter Inga Inga Ansvarsförbindelser Inga Inga 15

Redovisningsprinciper och bokslutskommentarer Belopp i kr om inget annat anges. Allmänna redovisningsprinciper Årsredovisningen har upprättats i enlighet med Årsredovisningslagen och Bokföringsnämndens allmänna råd. Redovisningsprinciperna är oförändrade i jämförelse med föregående år. Värderingsprinciper m m Tillgångar, avsättningar och skulder har värderats till anskaffningsvärden om inget annat anges nedan. Varulager Varulagret är upptaget till det lägsta av anskaffningsvärdet respektive verkligt värde samt med avdrag för schabloninkurans 3%. Fordringar Fordringar är redovisade till anskaffningsvärde minskat med eventuell nedskrivning. Avskrivningsprinciper för anläggningstillgångar Avskrivningar enligt plan baseras på ursprungliga anskaffningsvärden. Avskrivning sker linjärt över tillgångens nyttjandeperiod. Följande avskrivningsprocent har tillämpats, varvid hänsyn tagits till innehavstiden för under året förvärvade och avyttrade tillgångar. Anläggningstillgångar % per år Immateriella anläggningstillgångar - Hemsidan 20 Materiella anläggningstillgångar - Inventarier, verktyg och installationer 20 - Datorer 33 Fond för framtida projekt Förbundet har valt att sätta av 5 400 000 kronor av ett erhållet arv för framtida projekt till en särskild fond redovisad inom eget kapital. Fonden skall ianspråktas med maximalt 600 000 kronor per år för speciella projekt inom ramen för förbundets verksamhet. Noter till resultaträkningen Not 1 Förbundets intäkter Erhållna medlemsavgifter redovisas som Medlemsavgifter bland Förbundets intäkter och de medlemsavgifter som vidarebetalats till länsföreningarna redovisas som Medlemsavgifter till länsföreningarna under Direkta kostnader. 2013-01-01-2012-01-01- Medlemsavgifter 1 728 033 1 661 260 Statsbidrag 3 377 331 3 409 216 Externa bidrag 347 675 406 571 Försålda varor 119 899 83 362 Gåvor och arv 6 127 485 205 089 Bingolotto 30 044 19 775 Prenumerationer och annonsintäkter 91 375 101 550 Övriga ersättningar 27 171 138 281 Förändring av lager 10 227-24 553 Summa 11 859 240 6 000 551 Not 2 Direkta kostnader 2013-01-01-2012-01-01- Medlemsavgifter till länsföreningarna 1 143 740 1 098 560 Parkinsonjournalen 681 203 698 449 Medlemskap i organisationer 282 153 268 911 Utbildnings- och medlemsverksamhet 502 649 288 102 Inköpskostnader sålda varor 62 291 33 495 Medlemsregistret 132 744 226 669 Bidrag till Parkinsonverksamheten - 45 000 Kongressen 224 890 150 000 Övriga externa kostnader 8 906 - Summa 3 038 576 2 809 186 Not 3 Övriga kostnader 2013-01-01-2012-01-01- Lokalkostnader 168 609 174 305 Resor, kost och logi 477 598 563 083 Marknadsföring och information - 12 150 Möteskostnader 41 988 18 944 Administrationskostnader 689 907 661 907 Summa 1 378 102 1 430 389 16

Not 4 Anställda och personalkostnader Medelantalet anställda 2013-01-01-2012-01-01- Män - - Kvinnor 3 3 Totalt 3 3 Löner, andra ersättningar och sociala kostnader 2013-01-01-2012-01-01- Styrelse 10 020 16 347 Övriga anställda 1 399 725 1 404 656 Summa 1 409 745 1 421 003 Sociala kostnader 485 886 386 581 (varav pensionskostnader) 111 235 82 263 Förbundet har under föregående år betalat in 20 000 kr i en kapitalförsäkring för att trygga pension till förmån för föregående generalsekreterare. Tillgången i kapitalförsäkringen har kvittats mot pensionsskulden, som uppgår till samma belopp. Resultateffekt för 2012 utgör 24 852 kr inklusive pensionsskatt och ingår i summan sociala kostnader respektive pensionskostnader ovan. För 2013 har inga betalningar till kapitalförsäkringen gjorts och har således inte heller haft någon påverkan på resultatet. Not 5 Resultat från värdepapper 2013-01-01-2012-01-01- Utdelning 135 - Summa 135 - Not 6 Ränteintäkter och liknande resultatposter 2013-01-01-2012-01-01- Ränteintäkter, övriga 11 632 17 244 Summa 11 632 17 244 Not 7 Räntekostnader och liknande resultatposter 2013-01-01-2012-01-01- Räntekostnader, övriga 74 1 472 Summa 74 1 472 Not 8 Balanserade utgifter för utvecklingsarbeten Ackumulerade anskaffningsvärden: - Vid årets början 182 625 - - Årets aktiveringar - 182 625 182 625 182 625 Ackumulerade avskrivningar enligt plan: - Vid årets början -36 525 - - Årets avskrivning enligt plan -36 525-36 525 Redovisat värde vid årets slut 109 575 146 100 Not 9 Inventarier, verktyg och installationer Ackumulerade anskaffningsvärden: - Vid årets början 88 848 88 848 88 848 88 848 Ackumulerade avskrivningar enligt plan: - Vid årets början -70 379-54 180 - Årets avskrivning enligt plan -13 200-16 199-83 579-70 379 Redovisat värde vid årets slut 5 269 18 469 Not 10 Långfristiga värdespappersinnehav Redovisat Marknadsvärde värde SEB Sverigefond 24 601 24 671 SEB Europafond 12 982 12 949 SEB Aktiesparfond 161 442 160 997 Swedbank Absolutavkastning Plus 920 464 978 679 Allemansfond komplett 164 982 168 445 1 284 471 1 345 741 Not 11 Kortfristiga värdepappersinnehav Redovisat Marknadsvärde värde Aktier 550 259 576 343 17

18

19

ParkinsonFörbundet Post/Besök Skeppargatan 52, 114 58 Stockholm Tel 08-666 20 70 e-post parkinsonforbundet@telia.com Hemsida www.parkinsonforbundet.se 20 Foto omslag: Anna Wedin