201-03-21 Riksföreningen Hepatit C Org.nr/Säte: 802406-807 Stockholm RHC Årsmöte 201 RHC Styrelse 2014 Ledamöter och suppleanter Ordförande Maj Hellström avgick 141206 Vice ordf och ordf fr 141206 Suzanne Borén-Andersson Sekreterare Ulla Björk Kassör Michael Mogensen Ledamot Tove Frisch Ledamot Leylüfer Deniz Ledamot Annmari Rosenstam Suppleant Sandra avgick 141221 Intern revisor, godkänd revisor och revisorsuppleanter Revisor Sari Laurila avgick 141206 Revisor fr 141206 Jan Inge Printz Redovisningskonsult Marianne Almin Revisorsuppleant Dick Hellström avgick 141206 Revisorsuppleant Björn Hellström avgick 141206 Sida 1
Innehållsförteckning Sida Dagordning årsmöte 201 3 Verksamhetsberättelse 2014 Bidrag Dialoger Hederspris 2014 Webbsida Kampanj Kunskapsspridning Lokalföreningar Medlemsinformation Projekt Samarbetspartners Seminarium Statistik Stödjande verksamhet World Hepatitis Day European Liver Patients Association, ELPA 4-7 4 4 4 4 6 6 6 7 7 7 Verksamhetsplan 201-2016 8 Valberedning 201 9 Sida 2
1 Öppnande av årsmöte av styrelsens ordförande eller av annan utsedd styrelseledamot. 2 Val av mötesordförande och mötessekreterare. 3 Val av protokolljusterare tillika rösträknare. 4 Fastställande av röstlängd. Fråga om mötets stadgeenliga utlysande. 6 Godkännande av dagordning. 7 Styrelsens verksamhetsberättelse med ekonomisk redovisning. 8 Revisionsberättelse. 9 Ansvarsfrihet för avgående styrelsen. 10 Motioner samt förslag från styrelsen. 11 Fastställande av verksamhetsplan för kommande period. 12 Fastställande av budget och medlemsavgift. 13 Fastställande av antal ledamöter i styrelsen. 14 Val av ordförande. 1 Val av den övriga styrelsen. 16 Val av suppleanter till styrelsen. 17 Val av två revisorer och två revisorsuppleanter, varav minst en revisor och minst en revisorsuppleant skall vara medlemmar i RHC. 18 Val av valberedning samt sammankallande i valberedningen. 19 Hedersmedlemmar. 20 Avtackning av avgående ledamöter och suppleanter. 21 Mötet avslutas. Dagordning årsmöte 201 Sida 3
Verksamhetsberättelse 2014 Bidrag AbbVie AB har under året sponsrat med 79 80,0 kr, avsedda för olika projekt. Medevir AB har under året sponsrat med 32 886kr, avsedda för olika projekt. Gilead Sciences AB har under året sponsrat men 27 781kr, avsedda för olika projekt. Statligt bidrag från Folkhälsomyndigheten på 0 000kr genom STIprevention, vilket åsyftar till den nationella strategin för smittsamma blodburna sjukdomar. Dialoger Smittskyddsinstitutets Organisationsforum, arrangerat för alla föreningar som mottager STI-prevention. Paneldebatt anordnad av Dagens Medicin vid ett seminarium angående de nya behandlingsläkemedlen. Hederspris 2014 Ingen utdelning av hederspris har ägt rum under år 2014. Webbsida På riksföreningens webbsida www.hepatitc.org har vi publicerat nyhetsmaterial. Där finns även broschyrer om hepatit B på 14 språk och hepatit C på 17 språk. Sida 4
Verksamhetsberättelse 2014 Kunskapsspridning Genom vår webbsida når vi ut till en bred allmänhet samt sjukvården med information om hepatit C. Broschyrer med information om både HBV och HCV finns på flera språk att ta del av på vår webbsida. Vi besvarar inkommande förfrågningar om hepatit C både via vår jourtelefon och e-post. Genom media via debattartiklar och programmedverkan. Lokalföreningar LHC Stockholm LHC Västra Götaland Medlemsinformation Våra medlemmar har under året mottagit information, både via postbrev och e-post. Vi bevakar svenska medicinska hemsidor på Internet, för att få ta del av nyheter gällande hepatit C. Allt uv intresse har vidarebefordrats till våra prenumeranter av Nyhetsbrevet. Projekt World Hepatitis Day 28 juli samt del 2 utbildningsdag1 november. Informationsmöten om hepatit C, start i Luleå 27 november. Deltagande i Smittskyddsinstitutets organisationsforum. Work shop Patientutbildning samarbete med sjukvård, läkemedelsbolag och patientorganisationer. Skapa debatt och ökad kunskap om hepatit C via media såsom medverkan i program samt uttalande i artiklar. Sida
Verksamhetsberättelse 2014 Samarbetspartners Seminarier Statistik Lokalföreningen Hepatit C Stockholm och Västra Götaland. The European Liver Patients Association, ELPA. World Hepatitis Alliance, WHA. Världshälsoorganisationen, WHO. Förbundet Blödarsjuka i Sverige. Riksförbundet Noaks Ark, Stockholm. AbbVie AB Gilead Sciences AB Medevir AB Vi har under verksamhetsår 2014, anordnat 2 seminarier för att våra medlemmar, sjukvården, media och allmänhet skall få mer kunskap om vår sjukdom. Utbildningsdag i Malmö 1 november Informationsmöte i Luleå 27 november Antal medlemmar: 192 Antal stödmedlemmar: 41 Antal hedersmedlemmar: 7 Totalt antal medlemmar: 240 LHC Stockholm, antal medlemmar: 87 LHC Västra Götaland, antal medlemmar: 39 Sida 6
Verksamhetsberättelse 2014 Stödjande verksamhet Telefonjour för medlemmar, sjukvård och allmänhet. Information via webbsida och nyhetsbrev till medlemmar. Förmedling av kamratstöd. Utbyte av erfarenheter med varandra. Medlemsmöten hos våra lokalföreningar. World Hepatitis Day European Liver Patients Association, ELPA WHO har beslutat att den 28 juli varje år skall Världshepatitdagen äga rum. Tillsammans med den övriga världen försöker vi då att skapa fokus på hepatit B och C. Del 1; 28 juli medverkade vi i media via Gomorgon Sverige för att samtala om den nya behandlingen. Eftersom det var mitt i sommaren gick det inte att hålla ett seminarium. Del 2; 1 november då vi arrangerade en utbildningsdag om hepatit C. Ett arbete med differentierade priser i Europa sattes i gång tillsammans med t ex The European Patients Forum, the European Pharmaceutical Industries and the Belgian and Slovenian Pricing and Reimbursement Authority. Detta innebär att möjligheten att få del av de nedsatta priserna bygger på att landets egen sjukvård och regering dels undertecknar ett kontrakt och dels kan visa vad de redan utfört.. The HEPscreen toolkit utvecklades av ELPA tillsammans med en bred koalition och lanserades i Barcelona under HepHIV2014-konferensen. Detta är ett praktiskt redskap som underlättar upptäckten av kronisk hepatit. Den kanske viktigaste förändringen inom ELPA förra året är ändå den nya inriktning som innebär en omdirigering av ELPAS arbete från ett centralperspektiv, (d v s att alla medlemsländer kommer till ELPA med sina frågor och bekymmer och de därefter hjälper till så gott det går) till ett decentralicerat perspektiv, d v s dels att ELPA reser runt mera till medlemsländerna, dels att medlemsländerna själva i högre utsträckning ombedes att decentralisera sitt nationella arbete. Sverige var ett av de länder som ELPA besökte i dec, 2014. Styrelsen Riksföreningen Hepatit C Sida 7
European Liver Patients Association, ELPA Verksamhetsplan 201-2016 Mål Ge de sjuka bättre förutsättningar i det europeiska samhället genom vårt medlemskap i ELPA och att vi arbetar gemensamt intressepolitiskt och bildar opinion. Delmål Samarbete över gränserna. Utbyte av erfarenhet och befrämja bemötandet av personer med utländsk bakgrund i Sverige med hepatit, hiv samt dubbelinfekterade. Facebook Mål Öka kunskapen om hepatiter hos allmänheten. Skapa kontakt med våra medlemmar och allmänheten för att förändra attityden till de sjuka i samhället. Delmål Befrämja bemötandet av de hepatitsjuka. Sprida nyhetsinformation. Informationsmöten Mål Öka kunskapsnivån om hepatiter samt informera om den nya medicinska behandlingen. Delmål Bryta den isolering som många sjuka drabbas av. World Hepatitis Day Mål Fokus på sjukdomen hepatit. Delmål Öka kännedomen om hepatiter hos allmänheten. Sida 8
Valberedning 201 Sammankallande Lena Olsson Gunilla Rydstedt Liselott Nordstrand Uppdrag Kandidater Tid kvar Omval Nyval Ordförande Suzanne Borén- Andersson 1 år Ledamot Leylüfer Deniz 2 år Ledamot Michael Mogensen 2 år Ledamot Ulla Björk 2 år Ledamot Tove Frisch 1 år Ledamot Louise Sjöbäck 2 år Ledamot Owe Piwek 2 år Suppleant Annmari Rosenstram 1år Suppleat Britt Vinberg 1 år Revisor Roland Lundäck 1år Revisor Jan Inge Pritz 1 år Sida 9