NYA TRANSPLANTATIONSNYTT DONATION & TRANSPLANTATION 1 / 2014 (årgång 6) REDAKTION, UAS (ansvarig utgivare) lars.backman@akademiska.se Anne Flodén, SU (redaktör) anne.floden@vgregion.se Lars Wennberg, KS lars.wennberg@karolinska.se Kerstin Karud, SUS Malmö, kerstin.karud@skane.se 2013... Att göra en tillbakablick och betrakta föra året ur ett donations och transplantationsperspektiv är ett måste. Vi hade i Sverige totalt 151 avlidna donatorer vilket är högt i ett historiskt perspektiv. Inom transplantation talar vi gärna om rekord och all timehigh, vilket felaktigt kan föra tankarna till idrott eller börskurser. Vi får inte glömma bort att varje siffra utgör ett dödsfall (med en donationsönskan) och en sörjande donationsfamilj. Självklart medför ju varje donator att ett antal svårt sjuka patienter kan räddas till livet eller får möjligheten att leva ett normalt liv. Vi skall heller inte förglömma den stora arbetsinsats inom intensivvård och operation som varje donator medför. Om man närmare betraktar donationstalen i olika delar av Sverige är skillnaderna ganska stora, från knappt 12 avlidna donatorer per miljon till dryga 17. Man kan möjligen förklara skillnaderna med att det är små tal och olikheter i befolkningens ålderssammansättning och sjuklighet. Jag tror dock att andra faktorer av organisatorisk art är den viktigaste förklaringen till olikheterna. Under året och åren har betydande insatser av förändringar inom organisationen och även synsätt inom sjukvården gjorts och jag hoppas att det är det vi ser som resultat i förra årets förhållandevis höga donationssiffror. Regeringen har ju även tillsatt en utredning av lagstiftningen inom donation och transplantation under ledning av Anders Milton. Detta är en utredning som många av oss har stora förhoppningar på. En bortglömd grupp donatorer är de levande donatorerna som faktiskt i ett 10 15 års perspektiv är den vanligaste donatorn i Sverige. En mycket tänk- och läsvärd bok har titeln En njure flyttar hemifrån (Kloster Förlag, 2012), och är skriven av Karin Bergvall som donerad sin njure till sin bror. Hon beskriver en del häpnadsväckande turer inom sjukvården men inte minst i kontakten med Försäkringskassan och myndigheter. I mitt tycke stora och onödiga belastningar för en frisk person som gör en enorm insats för sjukvården. Här finns mycket för myndigheterna och sjukvården att förändra och förbättra!! Källa: svenskt transplantationsregister 2013 Akademiska sjukhuset, Uppsala lars.backman@akademiska.se In Memoriam Carl-Gustav Groth Professor Carl-Gustav Groth, Djursholm, har avlidit i en ålder av 80 år. Han sörjs närmast av hustrun Birgit och barnen Johan, Magnus och Helena med familjer. Carl-Gustav Groth föddes i Helsingfors, tog läkarexamen vid Karolinska Institutet och disputerade på erytrocytaggregation vid trauma 1965. C-G erhöll ett stipendium för att arbeta med Thomas Starzl i Denver. Starzl med C-G som närmaste man utförde 1967 den första lyckade levertransplantationen. När Huddinge sjukhus öppnade 1972 kom C-G hem för att bygga upp transplantationskirurgin. Han byggde upp en mönsteravdelning och ett nätverk av s.k. vänner i viken för att hans patienter skulle få bästa vård. Den enskilde patienten stod alltid i centrum för hans omsorg. C-G ledde också ett intensivt forskningsarbete. Transplantationskirurgiska kliniken under C-G var Hdinge sjukhus starkaste profilområde. Han var en pionjär och uförde den första bukspottskörtel transplantationen 1974, benmärgstransplanta tionen 1975, levertransplantationen 1984, och insulin-cellötransplantationen 1996 i Sverige. Han var visionär och produktiv och skrev >600 vetenskapliga publikationer. Han var en inspirerande handledare med 39 disputander. 1983 blev han professor vid KI, 1986 1989 ledamot av Nobelförsamlingen och 2001 2002 President i The Transplantation Society. Han belönades med många utmärkelser, Konungens medalj, Medawar Prize, m.m. Han gav namn åt föreläsning och pris i Norden samt klinik i Indien. C-G var en stilist och perfektionist. Han var en lysande föreläsare. Han var humoristisk och slagfärdig och kunde få en hel kongress att gapskratta. Han ställde krav på sin omgivning, men störst på sig själv. Han var en hårding med gott hjärta. Det mest spännande är att ligga i den medicinska frontlinjen, det är roligare att arbeta än att ha roligt. Flera av oss hade glädjen och förmånen att vara gast på Supernovan som han vann Gotland Runt med, och många andra havskappseglingar. Vi saknar vår karismatiske ledare, mentor, förebild, banbrytare, pionjär och vän. En gigant inom transplantationskirurgin har gått bort. Göran Lundgren, Bo-Göran Ericzon, Gunnar Tyden, Lars Wennberg, Henryk Wilczek, Annika Tibell, Lennart Eleborg, Erna Möller, Hans Collste, Håkan Gäbel, Jan Östman, Christer Björken och Olle Ringdén 1 foto: Mehrdad Modiri
Anne Floden slutar tyvärr som transplantationskoordinator på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Anne kommer i april i år att börja arbeta som Lektor vid Hälsohögskolan i Jönköping där hon kommer att varva forskning och undervisning. Som väl är kommer hon fortsätta att fokusera på organdonation och transplantation. Anne har varit chefredaktör för Transplantations Nytt mellan åren 2001-2009 och för Nya Transplantations Nytt sedan dess. Jag kommer att sakna Anne för hennes obyråkratiska läggning och glada och positiva sinnelag. Men om jag känner Anne rätt kommer vi ha ett samarbete även i framtiden. Tack Anne för alla trevliga år & lycka till. Tack för mig Tack till hela transplantations-sverige för fantastiska år som transplantationskoordinator! Det är en förmån att under 15 år fått arbeta med alla Er hängivna och engagerade kollegor. För mig som person har även denna tid lett till en professionell utveckling över mina förväntningar - mycket tack vare det positiva och uppmuntrande klimatet, med fokus på utveckling och nytänkande. Anne Floden Som redan skrivit här ovan, så kommer jag att sluta min tjänst som transplantationskoordinator vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Som en följd av detta så slutar jag även som redaktör för Nya Transplantationsnytt. Det har varit 14 lärorika och roliga år där varit den ständige följeslagaren. När vi 2009 utvidgade till nationell täckning utökades gruppen med Kerstin Karud och Lars Wennberg, även denna utveckling var kul och stimulerande. Nu fick vi möjligheten att samla hela landets nyheter och aktualiteter i en tidskrift, som på plats bevakades av en lokal redaktionsmedlem. Vill även rikta ett särskilt Tack till alla landets Transplantationskoordinatorer. Många är de stunder som vi delat oftast har det varit roligt, men vi har även delat riktigt utmanade situationer under nattens timmar som vi hjälpts åt att lösa... Vilket härligt gäng ni är!!! Passionen för organdonation som en gåva av liv kommer jag fortfarande att hålla fast vid, fast nu i rollen som forskare. Det känns som en fantastisk möjlighet att kunna forska på arbetstid samtidigt som jag får möjlighet att via undervisning forma framtidens kollegor. Min nya mailadress från 7 april, 2014 blir:anne.floden@hhj.hj.se, mobilnr. blir detsamma. Höstmötet i Uppsala 2013 Höstmöte för svensk Transplantationsförening hölls tillsammans med svensk Njurmedicinsk förening i ett sensomrigt Uppsala 2 4 oktober förra året. Vi är ju båda sektioner inom Svenska Läkaresällskapet som har valt att lämna det sjunkande skepp som Riksstämman utgör. Programmet var varierat, för att intressera såväl njurmedicinare som transplantationskirurger. Ämnesområden som berördes var infektions- och vaccinationsproblematik, transplantationsdata i Svenskt Njurregister (SNR), förbehandling och transplantation av immuniserade patienter där Professor Christophe Legendre från HopitalNecker i Pris var inbjuden som talare. Huvudfokus under mötet var The Tufvan Transplant Lecture som hölls av professor ReimundMargreiter från Innsbruck i Österrike. Tufvan gick som bekant i pension förra året och han var helt ovetande om att hans stora transplantations idol skulle dyka upp. Professor Margreiters föreläsning handlade om transplantationsverksamheten i Innsbruck (Transplantation at a HighLevel) och när han var färdig insåg i alla fall jag att varit en gigant och en pionjär av Forrest Gump typ. En kirurg som i princip har transplanterat allt och först i Österrike (njure, lever, pankreas, hjärta, händer och armar) dock framkom inga övriga likheter med Forrest Gump. Övriga områden som berördes var metabola förändringar, ansiktstransplantation, maskinperfusion av njurar, njurtransplantation av äldre recipienter samt föredrag och diskussion kring pankreas och Ö-celltransplantations. Under mötet hölls även årsmöten för respektive förening. Personligen är jag mycket nöjd med mötet som var välbesökt och vi (undertecknad, Tomas Lorant och Bengt von Muhlen) tyckte att samarbetet med svensk Njurmedicinsk förening var trevligt och givande tack för det! I år kommer Malmö att stå värd för höstmötet som kommer att hållas 1-3 oktober. Akademiska sjukhuset, Uppsala lars.backman@akademiska.se Framtiden för Nya Transplantations-Nytt är ljus Glädjande är att Svensk Transplantationsförening kommer att ta över tidskriften som sin från och med hösten 2014 under ledning av den nya redaktören Karin Lindh, transplantationskoordinator i Uppsala. Karin, Lycka till med ditt nya uppdrag! Slutligen, Tack till Dig Lars, för allt samarbete och support genom åren och för de positiva och värmande orden. Och Ja, även jag hoppas på ett fortsatt samarbete. Anne Flodén Avgående Redaktör Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Tufvan, Raimud Margreiter och 2
25 år sedan första hjärttransplantationen vid SUS Lund I år är det 25 år sedan den första hjärttransplantationen genomfördes vid Skånes universitetssjukhus i Lund. Fredag den 6 september ägnades en hel dag åt att visa var hjärtsjukvården befinner sig i dag. TRANSPLANTATIONSNYTT DONATION & TRANSPLANTATION 1 / 2013 (årgång 5) NYA Det var en speciell stämning på kliniken och det viskades om att något speciellt var på gång då för 25 år sedan. Det minns Per-Ola Kimblad, chef för Thoraxkliniken vid SUS i Lund, då 26-årig medicinstudent. Jag läste sista året på min medicinutbildning och höll till mycket uppe på thorax och fick på så sätt reda på vad som var på Per-Ola Kimblad gång, berättar han. Det var Jan Otto Solem som utförde operationen. Den blev lyckad och patienten fick leva 19 år med sitt nya hjärta. Men operationen var kontroversiell och gick emot Socialstyrelsen som förordat att hjärttransplantationer bara skulle göras vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Hjärttransplantationer utförs i Lund och i Göteborg Idag är det Skånes universitetssjukhus i Lund och Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg, som genomför hjärttransplantationer i Sverige. Tekniken att transplantera ett hjärta från en människa till en annan har funnits i 46 år. Den första hjärttransplantationen gjordes 1967 men överlevnaden var kort på grund av avstötning. Först på 80-talet hade bättre läkemedel mot avstötning kommit och överlevnaden förbättrades påtagligt. I dag är ettårsöverlevnaden i Sverige cirka 90 procent och tioårsöverlevnaden 60 procent. Det var först den 1 jan 1988 som Sverige införde begreppet hjärndöd och på så vis skapade förutsättningar för hjärttransplantationer med svenska donatorer. Det kirurgiska ingreppet är i princip detsamma i dag som för 25 år sedan men läkemedel och teknik har förbättrats, berättar Per-Ola Kimblad. Viktigt med rätt matchning Det man främst arbetar med att inom hjärtsjukvården i dag är att utveckla ett sätt att hitta den perfekta matchningen mellan donator och mottagare. En annan del är att hitta ett sätt att förlänga tiden för hur länge hjärtat klarar sig utanför kroppen. När det gäller konstgjorda hjärtan finns det i dag både hjälphjärtan som används för att ersätta ena kammarens funktion och helt konstgjorda hjärtan där en pump ersätter hjärtat. När ett hjärta erbjuds för donation så är det faktorer som blodgrupp, storlek på hjärtat och hjärtats ålder som avgör vem på väntelistan som skall få det. En hjärttransplantation är en mycket stor team-ansträngning. Ett operationslag reser iväg med flyg för att hämta ett hjärta från en donator medan ett annat operationslag finns på plats i Lund när hjärtat anländer. En koordinator håller hela tiden kontakten mellan de två operationslagen för att hjärtat ska befinna sig så kort stund som möjligt utanför kroppen. Transplantationer sker ofta nattetid. Det beror på att det tar tid att ställa diagnosen hjärndöd, att få tag på anhöriga och få reda på om den döde utryck någon vilja om donation. Ibland får vi erbjudande om både hjärta och lungor från en donator. Då får vi kalla in ytterligare ett operationslag. Patientunderlag för hjärttransplantationer vid SUS Thoraxklinik i Lund är hela 5 miljoner och omfattar hela södra Sverige och Mälardalen. Fakta Sedan 1988 har det genomförts cirka 500 hjärt- och lungtransplantationer i Lund Sedan 2011 utförs alla hjärt- och lungtransplantationer i Sverige i Lund och Göteborg Idag genomförs ett 50-tal transplantationer per år vid kliniken i Lund, cirka 30 är hjärttransplantationer och övriga är lungor Medelåldern vid hjärttransplantation är 45 år och vanligast hos män Den genomsnittliga väntetiden är ca 6 månader och operationen tar ca 6-12 timmar Överlevnaden ett år efter en hjärttransplantation i Lund är 92 procent I Lund bedrivs omfattande forskning kring hjärttransplantation. Ansvarig chef är professor Stig Steen För att ständigt utveckla kvaliteten erbjuds alla patienter som genomgår transplantation att ingå i ett kvalitetsregister Anna-Lena Boive Pressansvarig Skånes universitetssjukhus 3
TRANSPLANTATIONSNYTT DONATION & TRANSPLANTATION 1 / 2013 (årgång 5) NYA 20 år med EDHEP i Sverige European Donor Hospital Education Programme (EDHEP) är ett utbildnings- och träningsprogram i interaktiv form som utarbetats för läkare och sjuksköterskor inom intensivvården. Kursen kommer ursprungligen från Eurotransplant Foundation och har använts i Sverige sedan 1993. EDHEP EUROPEAN DONOR HOSPITAL EDUCATION PROGRAMME Konsten att möta människor i svåra situationer Håkan Gäbel, docent i Transplantationskirurgi, var den som tog initiativet att införa EDHEP i Sverige. Under åren 1975-1997 arbetade han på transplantationsenheterna i Göteborg, Malmö och Stockholm, under de åren såg han behovet av utbildning i frågor kring organdonation. Från 1997 arbetade Håkan på Socialstyrelsen som transplantationsexpert och nationell samordnare i donationsfrågor. Målet med EDHEP är att: Öka medvetenheten om hur sjukvårdspersonal använder sig själva som instrument i mötet med människor i svåra situationer Öka insikten om hur personalens bemötande av närståendee i sorg påverkar deras möjlighet till krisbearbetning Träna förmågan att ge svåra besked, informera och samtala om organdonation Medvetandegöra betydelsen av att respektera den avlidnes viljeyttring Håkan Gäbel EDHEP Sverige 1993-2013 A n t a l kurser Läkare Sjuksköterskor Övriga* Totalt Göteborg 47 300 391 10 701 Malmö 40 235 374 14 623 Uppsala/Stockholm 45 248 464 27 739 Totalt 132 783 1229 51 2063 * kurator, psykolog, sjukhuspräst, vävnadskoordinator, nya transplantationskoord, Donationsrådet, Vävnadsrådet Vid ett möte i november 2013 på Svenska Läkarsällskapet i Stockholm gjorde den nationella EDHEP gruppen en tillbakablick på de 20 år som gått sedan starten av denna utbildning i Sverige. Till mötet hade vi inbjudit Abbe Schulman och Eva Håkansson, som var pionjärerna till den svenska implementeringen av EDHEP seminarierna. Det är naturligt, att det blir en grannlaga uppgift för hälso- och sjukvården också i framtiden att medverka till, att alla de människor som vill donera sina organ och vävnader för transplantation och annat medicinskt ändamål också skall få möjlighet att kunna göra detta. Ett viktigt led i detta arbete är att både få och upprätthålla kompetens hos personal och att möta människor i sorg och kris genom kunskap, empati och självkännedom. Detta är och kommer att vara målet för EDHEP-seminarierna också i framtiden. Daniel Brattgård, EDHEP moderator och sjukhuspräst daniel.brattgard@vgregion.se Charlotte Lovén, Transplantationskoordinator charlotte.loven@vgregion.se Abbe Schulman Eva Håkansson Det var roligt att höra dem berätta om hur denna utbildning startade och inleddes. Det var även givande för dem att få höra hur utbildningen utvecklats genom åren men ändå behållit sitt ursprungliga syfte. Idag hålls runt om i Sverige sju till åtta två dagars seminarier/år med ca 16 deltagare per tillfälle. Utvärderingarna visar att dessa seminarier är uppskattade och ger läkare och sjuksköterskor inom intensivvården en större kompetens att förstå och möta människor i kris och sorg. En del av de förändringar utbildningen genomgått under årens lopp beror mycket på att yttre förutsättningar förändrats. När den nya transplantationslagen kom 1996 genomfördes en nationell kampanj för att människor skulle ta ställning till organdonation och anmäla sig till donationsregistret. 2003 genomfördes nästa kampanj av Livet som gåva. Då var målet att få människor att ta ställning för organdonation. På senare år har såväl organdonation som transplantation fått mer uppmärksamhet i massmedia genom bl a den europeiska donationsveckan varje höst, fler TV/tidnings reportage och på senare tid även genom organisationen MOD - Mer Organ Donation, som bildades av två transplanterade patienter. Denna uppmärksamhet i massmedia har lett till, att frågan om organdonation i det skarpa läget inte alltid kommer som en blixt från en klar himmel för anhöriga. Det är vår gemensamma erfarenhet från EDHEP-kurserna på senare år. Det händer till och med allt oftare, att anhöriga på eget initiativ tar upp frågan om organdonation. Det går aldrig att avdramatisera, när en människa dör hastigt och oväntat ofta i förtidig ålder. Det är en lika stor katastrof i en familj varje gång det händer. Men frågan om organdonation har blivit mindre laddad för människor både för anhöriga och även för personalen inom intensivvården. Inrättandet av donationsansvariga läkare (DAL) och sjuksköterskor (DAS) har också bidragit till att ansvaret för organdonation blivit tydligare inom intensivvården. EDHEP seminarium En annan tydlig utveckling av EDHEP-seminarierna är att vi gått från undervisning till erfarenhetsutbyte. Som moderator är man mer en seminarieledare, där det gäller att ta vara på alla de kunskaper och erfarenheter som deltagarna har med sig. Biskop Martin Lönnebo skriver i en av sina senaste böcker: Människan är känsla och har ett förnuft! Detta är tydligt vid dessa seminarier. Och våra känslor blockerar alltid förnuftet. Därför lägger vi allt större vikt vid att förstå och möta människors känslor i krisen, där vi genom enkla övningar och rollspel öser både ur egen erfarenhet och ur egna möten med människor i sorg och kris. Den medicinska kunskapsutvecklingen medför också att ständigt nya frågor väcks vid mötet med människor i donationssituationen. Ska vi även tillåta att man inleder medicinsk behandling för att möjliggöra donation? Och hur länge är det etiskt försvarbart att fortsätta medicinsk behandling för att möjliggöra donation? Vad innebär vård för annans skull juridiskt, etiskt, medicinskt? Hur ser våra rutiner ut? Vad tillåter, vad förbjuder regelverket? Sverige är ett av världens mest donationsvilliga folk. Nationella EDHEP gruppen består av: Daniel Brattgård, sjukhuspräst -moderator, Göteborg Charlotte Lovén, transplantationskoordinator, Göteborg Linda Gyllström-Krekula, kurator -moderator, OFO Karin Lindh, transplantationskoordinator, OFO/Uppsala Tanja Hölvold, transplantationskoordinator, OFO/Stockholm Jan Arlebrink, universitetslektor -moderator, Malmö Ann Boklund, transplantationskoordinator, Malmö Stefan Ström, regional DAL Uppsala/Örebro regionen Ulrika Peetz Hansson, regional DAS Södra regionen 4 5
TRANSPLANTATIONSNYTT DONATION & TRANSPLANTATION 1 / 2013 (årgång 5) NYA Regiondag Njurtransplantation i Malmö den 25 oktober 2013 foto: Mehrdad Modiri Årligen anordnas en regiondag för professionen inom njurmedicin och transplantation i Södra sjukvårdsregionen. På hösten föregås denna av ett förmöte för nefrologer och sjuksköterskor som är särskilt engagerade i transplantationsfrågor. Regiondagen har en bred målgrupp och om strävan är att dagen skall innehålla inspirerande, tankeväckande, stimulerande ämnen så lyckades man fullt ut denna gång. Efter en stärkande kopp kaffe och rundvandring bland ett flertal utställare, bänkade sig drygt 100 personer för att höra transplantationskirurg/sektionschef Ragnar Källén sammanfatta torsdagens förmöte. ÖL Jerker Brandt från handkirurgen i Malmö berättar sedan om den mikrokirurgiska, ickelivräddande livskvalitetskirurgin handtransplantation. Redan under 60-talet började man i världen prova sig på denna form av personalkrävande transplantation men inte förrän på 90-talet genomfördes den första lyckade transplantationen. Ett stort postoperativt problem är akut avstötning som är mycket större än kroniskt dito. Handfunktionen kanske inte alltid blir som recipienten tänkt sig och detta har till och med resulterat i att en del handtransplanterade personer fått igenom sin önskan att få amputera transplantatet. Vad krävs då för att lyckas? Ja, som för de flesta transplantationer: rätt donator till rätt recipient, välplanerad kirurgi, god uppföljning och aktiv rehabilitering. Efter denna intressanta programpunkt tog nefrolog Per Westerlund med oss på en resa från Mjällby AIF i Blekinge till Kongo i Centralafrika. Huvudsyftet med resorna dit var att ge sjukvården kunskap i hur man behandlar akut uremi med hjälp av några dagars peritonealdialys dvs uremiska tillstånd som inte riskerar att bli kroniska. Med denna behandling kurerades t ex en svårt sjuk ung och späd fembarnsmor med konstaterad intorkning, infektioner, malaria och kreatininvärde på 3000. Pers reseberättelse gav oss åhörare inblick i ett hårt krigshärjat land med människor som lider svårt på grund av andras dumhet. Resan gick på leriga vägar mellan städer som Bukavu, Kigali, Panzi och till slut till Goma vid Kivusjön där ett lugn rådde eftersom vägarna är så besvärliga att inte kriget orkar sig dit. Resan skedde enbart på dagens ljusa timmar då det är regel att inte vara ute på natten. I gengäld var man aldrig ensam på vägarna dagtid utan de kantades av hjälpsamma människor som alla bar på något då det är brist på transportmedel. Per åt sig igenom alla 28 banansorter som fanns i landet, bekantade sig med en ny apsort som upptäcktes i landet år 2013 och upplevde en gästfrihet som resulterade i att han sällan eller aldrig behövde bereda mat åt sig själv. Hur konstaterar man att en person lider av diabetes om man inte har annat än naturen som mätinstrument? (Nej, han smakade inte.) Man ber patienten urinera utomhus, kommer myrorna = diabetes. Men man måste vara snabb att bevittna resultatet så inte myrsloken hunnit före! Efter en välbehöv pausgympa fortsatte transplantationskirurg Ehab Rafael med att bena ut indikationerna för pankreas- och öcellstransplantation med eller utan samtidig njur- transplantation. Detta baserat bla. på The Diabetes Control and complications triad (DCCT) en stor klinisk studie som utfördes mellan åren 1983-93 och uppföljande studier och forskningsresultat. Förmiddagen avslutades med att transplantationskoordinator Annika Waldner informerade om lokala nyheter samt aktuell nationell donations- och transplantationsstatistik. 6 Eftermiddagens huvudrubrik var Övervikt och njurtransplantation - olika synsätt? där transplantationskirurg Clara Påhlman var moderator för en välkomponerad föreläsarkollektion. Kirurg Mikael Ekelund pratade i ämnet bariatrisk kirurgi, som utförs runt om på landets sjukhus och ännu mer frekvent inom den privata sjukvården. Definitionen av fetma och sjuklig fetma variera från land till land och man kan inte enbart luta sig mot personens BMI. Äppelfetma är farligare än päronfetma för exempel och anledningen till fetman är enkelt sagt att inkomsten är större än utgifterna. Han konstaterar också att ämnesomsättningsrubbningar inte leder till sjuklig fetma och det visar sig att det dör lika många kvinnor i fettrelaterade sjukdomar som i bröstcancer varje år! Preventiv verksamhet ute i samhället är önskvärt för att motverka trenden att vi blir allt fetare. Obesitaskirurgin är bara ett sätt att kapa isbergets topp och inget att rekommendera en frisk kvinna med BMI på 35. Det man lär sig av bariatrisk kirurgi och dess effekter på kroppen kan i framtiden förhoppningsvis leda till att man lyckas framställa effektiv farmaka för behandling av övervikt. Ehab Rafael presenterade olika mätmetoder för att bedöma patientens övervikt med bla. BMI, midjemått och impedans mätning. Njursjuka patienter med ökat BMI + dialys hade bättre överlevnad än patienter med högt BMI + viktnedgång + sarcopeni. BMI > 40 + njurtransplantation gav ingen överlevnadsvinst alls. Nefrolog Gunnar Sterner förmedlade till oss vad uremi kan göra med människokroppen såsom matleda, proteinkatabolism och sarcopeni (muskelförlust och kroppsvikt vid sjukdom och åldrande). Detta med tanke på vilken strategi man bör ha för patienten inför uppsättning på transplantationsväntelistan. Sjukgymnast Mia Trondsen och dietist Charlotte Andersen redogjorde för problemen att vara njursjuk, dialysberoende och överviktig med önskan att komma upp på transplantationsväntelistan. Att klara av att hålla diet är svårt för friska och ännu svårare för redan sjuka, trötta personer som dessutom får ofrivilliga kalorier genom dialysvätskan. Att mäta patientens handstyrka ger ett ypperligt svar på vilken fysisk förmåga hen besitter. Framgångsmetoden för att en njursjuk person skall klara av att gå ner i vikt är att ha realistiska mål, regelbundna kostvanor, daglig fysisk aktivitet, regelbunden vägning och fys-test, lång uppföljning med täta besök, kombinerad kost-, motions- och beteendeträning, att motivera patienten, motiverad patient! forts. på sid 8
20 år med Nordic Pediatric Kidney Transplantation study group (NPRTSG) (1994-2013) NPRTSG, som är det nordiska registret för pediatriska njurtransplantationer, bildades 1994 av Professor Gunnar Tydén på Transplantationskirurgiska kliniken och Professor Ulla Berg på sektionen för pediatrisk nefrologi på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Syftet var att samla den nordiska erfarenheten av pediatrisk njurtransplantation (0-16 års ålder) och utbyta kunskaper och erfarenheter. Deltagare har främst varit särskilt intresserade Transplantationskirurger och barnnefrologer. Registret har hanterats och finansierats lokalt på Karolinska t.o.m. 2012 då NPRTSG genomgick en konsolideringsprocess och inkorporerades i Scandiatransplants databas (http://www.scandiatransplant.org/ ). Registerkoordinator, och ansvarig för de årliga rapporterna, har under alla år varit forskningsingenjör Marie Larsson på Karolinska som fortsatt detta arbete även efter 2012. NPRTSG har sedan 2000 också arrangerat work shops inom pediatrisk njurtransplantation, ibland med inbjuden internationell expertis. Områden som diskuterats inkluderar pre-emptive strategier, immunosuppression, hypertension, BK virus nefropati, hemolytiskt uremiskt syndrom, FSGS, obstruktiva uropatier, tillväxt, skelettproblem, donatorsspecifika antikroppar, infektioner, pediatrisk dialys samt etik. Vid ett möte i Köpenhamn 2013 beslutades att NPRTSG framöver skulle hanteras av en styrgrupp med en representant från varje land. I den aktuella styrgruppen ingår Lars Wennberg (Sverige), Sören Schwarz-Sörensen (Danmark), Anna Bjerre (Norge) och Timo Jahnukainen (Finland). Styrgruppen arbetar nu bl.a. med att revidera blanketten för rapportering till NPRTSG och öka utbytet av registret i form av rapporter, abstracts och gemensamma publikationer. Nedan några figurer med basala data från NPRTSG Figur 1: Antalet pediatriska njurtransplantationer (LD respektive DD) 1994-2012 Figur 2: Recipientens ålder vid njurtransplantation 1994-2012 50 50 No of transplantations 40 30 20 10 No of transplantations 40 30 20 10 0 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05 06 07 08 09 10 11 12 0 94 95 96 97 98 99 00 01 02 03 04 05 06 07 08 09 10 11 12 LD (n=428) DD (n=292) <2 years 2-7 years 7-16 years Figur 3: Patientöverlevnad 1994-2012 Figur 4: Transplantatöverlevnad 1994-2012 Vid frågor om NPRTSG går det bra att kontakta: Lars Wennberg 08-5858 2554, lars.wennberg@karolinska.se Marie Larsson 08-5858 2638 Båda vid Transplantationskirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset 7
Kalendarium 2014 April 3-4 EDHEP, Södra sjukvårdsregionen, Åkersberg i Höör (se ruta) Maj 8-9 The Scandinavian Transplantation Society XXVII Congress, Köpenhamn, Danmark www.sts2014.dk 8-9 EDHEP, Västra Götaland, Hjortvikens konferens (se ruta) 13-14 EDHEP, OFO Mellansverige, Friibergs Herrgård (se ruta) Juli 26-31 World transplant congress, San Francisco, USA. Ett samarbete mellan the American Society of Transplant Surgeons, The American Society of Transplantation och The Transplantation Society. www.wtc2014.org September 27-29 International Transplant Nurses Society. 23nd annual ITNS symposium One world of caring Houston Texax www.itns.org Oktober 1-3 Svensk transplantationsförenings höstmöte, Malmö 2-5 EDTCO Congress, The European Donation and Transplant Coordination Organisation, the 2014 European Organ Donation Congress, Budapest, Ungern. www.esot.org EDHEP European Donor Hospital Education Programme Göteborg Malmö Stockholm Uppsala Konsten att möta människor i svåra situationer charlotte.loven@vgregion.se lotta.kjellberg@vgregion.se ulrika.thorsson@vgregion.se kerstin.karud@skane.se tanja.holvold@karolinska.se karin.lind@akademiska.se 7-8 EDHEP - OFO Mellansverige, Friiberghs Herrgård (se ruta) forts. från sid 6 Slutligen berättade ST-läkare Hanna Sternby om ett retrospektivt kvalitetsarbete under åren 2010 till juni 2012 där man tittade på patienter som sökte akut på Skånes universitetssjukhus Malmö för bukåkommor efter gastric bypass. Hon konstaterade att slitsherniering är ett kirurgiskt dilemma. GB-patienter med postoperativa komplikationer är många och ett flertal måste genomgå både CT rtg och/eller akut reexploration utan att man hittar orsaken till deras besvär. Dagens sista punkt stod traditionsenligt nefrolog Björn Rogland för med sitt finurliga kåseri om dessa två händelserika dagar. Ny Transplantationskoordinator i Uppsala Transplantationskoordinator Ann Boklund Transplantationsenheten Skånes universitetssjukhus Malmö grafisk form & produktion: Regiontryckeriet Göteborg _ mars 2014 Linda Hedlund började som transplantationskoordinator i Uppsala 1 februari i år och efterträder delvis Ewa Björklund, som dock är kvar på halvtid. Den andra halvan kommer Ewa bl.a att arbeta med våra väntelistor. Linda kommer närmast från Neuro-intensiven (NIVA) där hon har arbetat som specialistsjuksköterska sen 2009. Vi hälsar Linda välkommen till oss och ett minst sagt annorlunda sjuksköterskejobb!! 8