Patientföreningar Handikapporganisationer & stödföreningar i 2010 s universitetssjukhus Sjukhusbiblioteket ISSN 1650-6413
PATIENTFÖRENINGAR HANDIKAPPORGANISATIONER STÖDFÖRENINGAR I SKÅNE 2010 Denna förteckning gör inte anspråk på att vara fullständig. Sammanställd av Karin Höglund, tel 046 17 23 07, som gärna tar emot synpunkter på innehållet samt ändringar där det behövs. Ytterligare exemplar av förteckningen kan beställas på telefon 046 17 17 25 Förteckningen finns som PDF-fil: www.skane.se/sus/pil s universitetssjukhus Biblioteket 221 85 Lund Tel: 046 17 17 25 Fax: 046 17 27 80 E-post: karin.hoglund@skane.se sjukhusbiblioteket.lund@skane.se Tryckt 2010-1 -
Innehåll Ämnesord.3 Handikapporganisationer, patientföreningar och stödföreningar..13 Förkortningar..45 Tidskrifter...47-2 -
Ämnesord 22q11 deletionssyndrom Föreningen 22q11 Addisons sjukdom Hypophysis ADHD Attention, Riksförbundet Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Adrenogenitalt syndrom (AGS) )(CAH) (Congenital Adrenal Hyperplasia) CAH, Congenital Adrenal Hyperplasia Riksföreningen för Adrenoleukodystrofi Neuromuskulära sjukdomar, Diagnosgrupp för Afasi Afasiförbundet i Sverige AGS (Adrenogenitalt syndrom)(cah) (Congenital Adrenal Hyperplasia) CAH, Riksföreningen för Congenital Adrenal Hyperplasia Aids Noaks Ark Hiv-Sverige, Riksförbundet för Hivpositiva Kvinnocirkeln Sverige, KCS Akromegali Hypophysis Akut lymfatisk leukemi Blodcancerförbundet Akut myeloisk leukemi Blodcancerförbundet Alfa-1-antitrypsinbrist Alfa-1 Sverige Alkoholmissbruk Alkoholproblematikers riksorganisation Alkohol- och narkotikamissbruk, Riksförbundet mot Anonyma alkoholister Länkarnas riksförbund Länkens kamratförbund Alkoholmissbruk, anhörig Al-Anon familjegrupper i Sverige Allergi Astma- och allergiförbundet Celiakiförbundet, Svenska Elöverkänsligas Riksförbund Tandvårdsskadeförbundet Alopeci (Håravfall) Alopeciförbundet Sverige ALS (Amyotrofisk lateralskleros) Amyotrofisk lateralskleros, diagnosombud i NHR Alzheimers sjukdom Alzheimerföreningen i Sverige Demensförbundet Amalgamfyllning Tandvårdsskadeförbundet AMC (Arthrogryposis multiplex congenita) AMC-föreningen i Sverige Amning Amningshjälpen Amputation Amputerade, Koalition för Centrum för partiellt fotamputerade Personskadeförbundet RTP Amyotrofisk lateralskleros (ALS) Amyotrofisk lateralskleros, diagnosombud i NHR Analatresi VACTERL-föreningen Anhöriga Anhörigas Riksförbund Anhörigförening, Lunds Anhörigförening, Ung anhörig Analinkontinens Mag- och tarmsjuka, Riksförbundet för (RMT) Angelmans syndrom Angelmans syndrom, Föräldraföreningen Angina pectoris (Kärlkramp) Hjärt- och lungsjukas riksförbund Anankasm (Tvångssyndrom, OCD) OCD-förbundet Ananke, Svenska Anorexia nervosa Anorexi/Bulimi-Kontakt, Riksföreningen Futura, Föräldraföreningen Aperts syndrom Apertföreningen Aplastisk anemi Blodcancerförbundet Arbetsskador Långtidssjuka och arbetsskadades riksförbund (LARF) Lösningsmedelsskadade, diagnosombud i NHR Artrit Reumatikerförbundet Arthrogryphosis multiplex congenita (AMC) AMC-föreningen i Sverige - 3 -
Artros Asperger syndrom Astma Ataxi Autism Barnlöshet Barnreumatism (Juvenil reumatoid artrit) Bechterews sjukdom (Pelvospondylit) Beckers muskeldystrofi Beckwith-Wiedemanns syndrom (BWS) Benmärgstransplantation Benskörhet (Osteoporos) Binjurebarkscancer Bildskärmsskadade Bipolär sjukdom (Manodepressivitet) Blinda Blodpropp Blodsjukdomar Blygdläppscancer Blödarsjuka Borrelia Bröstcancer Bulimia nervosa BWS (Beckwith-Wiedemanns syndrom) CAH (Congenital Adrenal Hyperplasia) (AGS, Adrenogenitalt syndrom) Cancer Reumatikerförbundet Autism och Aspbergerförbundet, Riksföreningen (RFA), Attention, Riksförbundet Astma- och allergiförbundet Hjärt- och lungsjukas riksförbund Ataxi, diagnosombud i NHR Autism-och Aspbergerförbundet, Riksföreningen (RFA) Attention, Riksförbundet Fragile-X, Föreningen Retts syndrom i Sverige, RSIS Barnlängtan Reumatikerförbundet Reumatiker, Riksorganisationen unga Reumatikerförbundet Neuromuskulära sjukdomar, diagnosombud i NHR BWS-Sverige Blodcancerförbundet Osteoporotiker, Riksföreningen Carpa patientförening Elöverkänsligas riksförbund LIBRA Balans, Föreningen Riksförbundet för Social och Mental Hälsa (RSMH) Dövblinda, Föreningen Sveriges Synskadadeförbundet, Sverigefinska ( SFSF) Synskadade, Riksföreningen aktiva RP-föreningen, Svenska Ruotsin suomenkielisten näkövammaisten liitto (RSNL) Synskadades riksförbund Ventrombos, Patientföreningen mot Blodcancerförbundet Blödarsjuka i Sverige, Förbundet Ödem förbundet, Svenska Gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorgan (Gynsam) Blödarsjuka i Sverige, Förbundet Borrelia och TBE föreningen Bröstcancerföreningarnas riksorganisation Anorexi/Bulimi-Kontakt, Riksföreningen Futura, Föräldraföreningen BWS-Sverige CAH, Congenital Adrenal Hyperplasia, Riksföreningen för Barncancerfonden Blodcancerförbundet Bröstcancerföreningarnas riksorganisation Cancer- och trafikskadades riksförbund Cancerdrabbades mötesplats Cancerfonden-Riksföreningen mot cancer Cancersjukas riksförbund, Sveriges Carpa patientförening Gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorg. (Gynsam) Hjärntumörföreningen, Svenska Hjärt- och lungsjukas riksförbund ILCO Riksförbundet för stomi-och reseroaropererade LevaLivet.com Lungcancerförbundet Stödet Prostatacancerförbundet, PCF Mun-& Halscancerförbundet (MHCF) - 4 -
Carcinoidtumör Catch 22 (22q11 deletionssyndromet) CDG-syndrom Celiaki (Glutenintolerans) Central Core Disease Cerebral pares (CP) Charcot-Marie-Tooth CI (Cochlea implantat) CIDP Cochlea implantat (CI) Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH) (AGS, Adrenogenitalt syndrom) Congenital Disorder of Glycosylation Cri du Chat syndrom Colon irritabile Cornelia de Langes syndrom CP (Cerebral pares) Crohns sjukdom Cushings syndrom Cystisk fibros DAMP Danssjuka (Huntingtons sjukdom) Datorberoende Dejérinne-Sottas sjukdom Demens Depression Dercums sjukdom (Morbus Dercum) Diabetes Diafragmabråck Dialys Downs syndrom Dysfagi (Sväljningsbesvär) Dyslexi (Läs- och skrivsvårigheter) Dysmeli Dystoni Död och sorg Victoria-Victor, Föreningen Carpa patientförening Föreningen 22q11 CDG-föreningen, Svenska Celiakiförbundet, Svenska Neuromuskulära sjukdomar Cerebral pares, diagnosombud i NHR FUB, Riksföreningen Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Neuromuskulära sjukdomar Barnplantorna VIS Vuxendöva i Sverige, Riksfö Guillain-Barré Stödgrupp, Svenska Neuromuskulära sjukdomar Barnplantorna VIS Vuxendöva i Sverige, Riksförbundet CAH, Riksföreningen för CDG-föreningen, Svenska Cri du Chat-sällskapet, Svenska Mag- och tarmsjuka, Riksförbundet för (RMT) Cornelia de Lange syndrom, Svenska föreningen Cerebral pares, diagnosombud i NHR FUB, Riksföreningen Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) ILCO Riksförbundet för stomi-och reservoaropererade Mag- och tarmsjuka, Riksförbundet för (RMT) Hypophysis Cystisk fibros, Riksförbundet Attention, Riksförbundet Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Huntingtons sjukdom, Riksförbundet Huntingtons sjukdom, diagnosombud i NHR Spelberoendes Riksförbund Neuromuskulära sjukdomar Alzheimerföreningen i Sverige Anhörigas Riksförbund Demensförbundet Lunds Anhörigförening Anhörigförening Balans, Föreningen LIBRA Dercum-gruppen Barndiabetesfonden Diabetesförbundet, Svenska Dysfagiförbundet, Svenska Njurförbundet Downföreningen, Svenska FUB, Riksföreningen Dysfagiförbundet, Svenska Dyslexiförbundet FMLS Dyslektiska barn, Föräldraföreningen för Dyslexiföreningen, Svenska Dysmeliförening, Svensk Dystoniförening, Svensk FEBE Föräldraföreningen Förlorade Barn Spädbarnsfonden Suicidprevention och efterlevandes stöd, Riksförbundet (SPES) - 5 -
Vi som förlorat barn, Föreningen (VSFB) Vi som mist någon mitt i livet (VIMIL) Döva Barnplantorna Döva, hörselskadade och språkstörda barn, Riksförbundet för Dövas riksförbund, Sveriges Dövblinda, Föreningen Sveriges Hörselskadades riksförbund (HRF) VIS Vuxendöva i Sverige, Riksförbundet Dövblinda Dövblinda, Förbundet Sveriges ED (Ektodermal dysplasi) ED-föreningen, Svenska Ehlers-Danlos syndrom Ehlers-Danlos syndrom, EDS Riksförbund Ektodermal dysplasi (ED) ED-föreningen, Svenska Elallergi Elöverkänsligas riksförbund Emfysem Hjärt- och lungsjukas riksförbund Endometrios Endometriosföreningen, Svenska Epidermolysis bullosa Epidermolysis Bullosa föreningen, Svenska Epilepsi Epilepsiförbundet, Svenska Esofagusatresi Mag- och tarmsjuka, Riksförbundet för (RMT) VACTERL-föreningen Essentiell trombocytos Blodcancerförbundet Familjär adenomatös polypos Mag- och tarmsjuka, Riksförbundet för (RMT) Familjär amyloidos Familjär Amyloidos, Föreningen mot (FAMY) Neuromuskulära sjukdomar Feokromocytom Hypophysis Fetma (Övervikt) Överviktigas riksförbund Fibromyalgi Fibromyalgiförbund, Sveriges Reumatikerförbundet Smärtföreningen, Svenska Flerhandikappade Dövblinda, Förbundet Sveriges FUB, Riksföreningen Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Fragile-X-syndrom Fragile-X, Föreningen Fästingburen encefalit (TBE) Borrelia och TBE föreningen Föda hemma Föda hemma, Föreningen Födoämnesallergi Astma- och allergiförbundet Celiakiförbundet, Svenska För tidigt födda barn (Prematurfödda barn) Prematurfödda barn, Sveriges föräldraföreningar för Förlossning Amningshjälpen Föda hemma, Föreningen Förstoppning Mag- och tarmsjuka, Riksförbundet för (RMT) Galaktosemi Sällsynta diagnoser Gauchers sjukdom Morbus Gaucher-föreningen Glaukom (Grön starr) Glaukomförbundet, Svenska Synskadades riksförbund Synskadade, Riksföreningen Aktiva Glossektomi Mun-& Halscancerförbundet (MHCF) Glutarsyreuri Glutarsyreuri, typ 1, Nätverk för Glutenintolerans (Celiaki) Celiakiförbundet, Svenska Graviditet Amningshjälpen Föda hemma, Föreningen Grön starr (Glaukom) Glaukomförbundet, Svenska Synskadades riksförbund Guillain-Barré syndrom Guillain-Barré/CIDP Stödgrupp, Svenska Gynekologisk cancer Gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorg. (Gynsam) Handikappade, allmänt DHR, De handikappades riksförbund HSO Handikappförbunden Hemparenteral nutrition (HPN) HPN-föreningen barn och ungdom, Svenska - 6 -
Hemförlossning Hemilaryngektomi Hepatit Histiocytos HIV Hjärnblödning Hjärninfarkt Hjärntumör Hjärt-kärlsjukdomar Hodgkins sjukdom Hormonproducerande tumör HPN (Hem parenteral nutrition) Huntingtons sjukdom (Danssjuka) Huvudvärk Hydrocefalus (vattenskalle) Hypertyreos Hypofyssjukdomar Hypofystumörer Hypotyreos Håravfall (Alopeci) Hårcellsleukemi Hörselskadade Idiopatisk trombocytopen purpura (ITP) Iktyos Immunbristsjukdomar Incest Infertilitet Inkontinens ITP (Idiopatisk trombocytopen purpura) Juvenil reumatoid artrit (Barnreumatism) Kennedys sjukdom Komjölksallergi Kortvuxna Kraniofaciala missbildningar Kraniofaryngiom Kromosomavvikelser Kronisk bronkit Kroniskt trötthetssyndrom (ME, Myalgisk encefalomyelit) Kvicksilverförgiftning Kärlkramp (Angina pectoris) Föda hemma, Föreningen Mun-& Halscancerförbundet Riksföreningen för familjer med hepatit-b bärande barn Föräldraföreningen för barn med histiocytos Hiv-Sverige, Riksförbundet för Hivpositiva Kvinnocirkeln Sverige Noaks Ark Hjärnkraft, Hjärnskadeförbundet Stroke, diagnosombud i NHR Stroke Riksförbundet Hjärnkraft, Hjärnskadeförbundet Stroke, diagnosombud i NHR Stroke - Riksförbundet Hjärntumörföreningen, Svenska Hjärt- och lungsjukas riksförbund Hjärtebarnsförbundet Viking Riksföreningen för Hjärt-Lungtransplanterade Blodcancerförbundet Carpa patientförening HPN-föreningen barn och ungdom, Svenska Huntingtons sjukdom, Riksförbundet Huntingtons sjukdom, diagnosombud i NHR Migränförbundet, Svenska Hydrocefalus, Kontaktnät om Sköldkörtelföreningen, Svenska Hypophysis Hypophysis Sköldkörtelföreningen, Svenska Alopeciförbundet Sverige Blodcancerförbundet Döva, hörselskadade och språkstörda barn, Riksförbundet för Hörsellinjen Hörselskadades riksförbund VIS Vuxendöva i Sverige, Riksförbundet Barnplantorna Blödarsjuka i Sverige, Förbundet Iktyosföreningen Primär Immunbrist Organisationen HOPP Riksorganisationen mot sexuella övergrepp Stödcentrum mot incest, Riksföreningen Barnlängtan Inkontinens, diagnosombud i NHR Blödarsjuka i Sverige, Förbundet Reumatikerförbundet Unga Reumatiker, Riksorganisationen Neuromuskulära sjukdomar Astma- och allergiförbundet Celiakiförbundet, Svenska Kortvuxna, Föreningen för Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Kraniofaciala föreningen i Sverige Hypophysis Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser, NOC Hjärt- och lungsjukas riksförbund ME-patienter, Riksföreningen för Tandvårdsskadeförbundet Hjärt- och lungsjukas riksförbund - 7 -
Könsstympning Laktosintolerans Laryngektomi Larynxcancer Laurence-Moon-Bardet-Bidels syndrom Ledgångsreumatism (Reumatoid artrit) Leukemi Leukodystrofi Leversjukdomar Lichen Limb-Girdle muskledystrofi Livmoderhalscancer Livmoderkroppscancer LKG (Läpp-, käk- och gomspalt) Lungcancer Lungsjukdomar Lymfom Lymfödem Långtidssjuka Långvuxenhet Läkemedelsmissbruk Läpp-, käk- och gomspalt (LKG) Läs- och skrivsvårigheter (Dyslexi) Lösningsmedelsskadade Mag-tarmkanalens sjukdomar Magsår Manodepressivitet (Bipolär sjukdom) Marfans syndrom ME (Myalgisk encefalomyelit, Kroniskt Trötthetssyndrom) Medfödd benskörhet (Osteogenisis imperfecta) Ménières sjukdom Metadon MG (Myastenia gravis) Migrän Miller Fisher syndrom Morbus Dercum (Dercums sjukdom) Motonia congenita MPS-sjukdomar (Mukopolysackarider) MS (Multipel skleros) Mukopolysackarider (MPS-sjukdomar) Multifokal motorisk neuropati Multipel skleros (MS) Munhålecancer Myalgisk encefalomyelit (ME) RISK, Riksföreningen stoppa kvinnlig könsstympning Astma- och allergiförbundet Celiakiförbundet, Svenska Mun-& Halscancerförbundet (MHCF) Mun-& Halscancerförbundet (MHCF) Sällsynta diagnoser, Riksförbundet Reumatikerförbundet Blodcancerförbundet Leukodystrofiföreningen, Svenska Alfa-1 Sverige Riksförening Leversjuka, Riksförbundet för Tandvårdsskadeförbundet Neuromuskulära sjukdomar Gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorg. (Gynsam) Gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorg. (Gynsam) LKG-föreningen Hjärt- och lungsjukas riksförbund Lungcancerföreningen Stödet Alfa-1 Sverige Riksförening Hjärt- och lungsjukas riksförbund Viking Riksföreningen för hjärt- och lungtransplanterade Blodcancerförbundet Ödemförbundet, Svenska ALAF, Oberoende Riksförbund Långtidssjuka och arbetsskadades riksförbund, LARF Marfanföreningen, Svenska Narkotika- och läkemedelsberoende, Riksförbundet för hjälp åt LKG-föreningen Dyslexiförbundet FMLS Dyslektiska barn, Föräldraföreningen för Dyslexiföreningen, Svenska Lösningsmedelsskadade, diagnosombud i NHR Astma- och allergiförbundet Celiakiförbundet, Svenska Mag- och tarmsjuka, Riksförbundet för (RMT) Mag- och tarmsjuka, Riksförbundet för (RMT) Balans, Föreningen LIBRA Riksförbundet för social och mental hälsa (RSMH) Marfanföreningen, Svenska ME-patienter, Riksföreningen för Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Hörselskadades Riksförbund (HRF) Metadonpatientföreningen (MPF) Myastenia gravis, diagnosombud i NHR Migränförbundet, Svenska (SMIF) Guillain-Barré/CIDP Stödgrupp, Svenska Dercum-gruppen Neuromuskulära sjukdomar MPS-föreningen, Svenska Multipel skleros, diagnosombud i NHR MPS-föreningen, Svenska Neuromuskulära sjukdomar Multipel skleros, diagnosombud i NHR Mun-& Halscancerförbundet (MHCF) ME-patienter, Riksföreningen för - 8 -
Myastenia gravis (MG) Myastenia gravis, diagnosombud i NHR Myelodysplastiska syndrom Blodcancerförbundet Myelofibros Blodcancerförbundet Myelom Blodcancerförbundet Möbius syndrom Möbius syndrom föreningen i Sverige Narkotikamissbruk Alkohol och narkotikamissbruk, Riksförbundet mot Anonyma narkomaner (NA) Brukarföreningen, Svenska Narkotika- och läkemedelsberoende, Riksförbundet för hjälp åt Narkotika, Riksförbundet föräldraföreningen mot Narkolepsi Narkolepsi, diagnosombud i NHR Nervsystemets sjukdomar Anonymous Neurologiskt handikappades riksförbund (NHR) Neurofibromatos (NF) NF-förbundet i Sverige Neurologiska sjukdomar Hjärnkraft, Hjärnskadeförbundet Neurologiskt handikappades riksförbund (NHR) Smärtföreningen, Svenska Neuromuskulära sjukdomar Neuromuskulära sjukdomar, diagnosombud i NHR Neurosedynskadade Neurosedynskadade, Föreningen för de NF (Neurofibromatos) NF-förbundet i Sverige Njursjukdomar Njurförbundet Njursvikt Njurförbundet Non-Hodgkins lymfom Blodcancerförbundet Noonans syndrom Noonan Föreningen, Svenska Näthinnedegeneration Synskadades riksförbund Synskadade, Riksföreningen Aktiva OCD (Tvångssyndrom, Anankasm) OCD-förbundet Ananke, Svenska Odontologiska skador Tandvårdsskadeförbundet Olycksfallsskadade Personskadeförbundet (RTP) Osteogenisis imperfecta (Medfödd benskörhet) Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Osteoporos (Benskörhet) Osteoporotiker, Riksföreningen Ovanliga diagnoser Sällsynta diagnoser, Riksförbundet Panikångest (Paniksyndrom) Ångestsyndromsällskapet, Svenska Paratonia congenita Neuromuskulära sjukdomar Parkinsons sjukdom Parkinsonförbundet Parkinsons sjukdom, diagnosombud i NHR Parkinsonstiftelsen, Svenska PCD (Primär ciliär dyskinesi) Cystisk fibros, Riksförbundet Pelvospondylit (Bechterews sjukdom) Reumatikerförbundet Personlig assistans Stil, Stiftarna av Independent Living i Sverige PKU (phenylketonuria) PKU-föreningen, Svenska Plötslig spädbarnsdöd Små änglar, Föräldraföreningen Spädbarnsfonden Vi som förlorat barn, Föreningen (VSFB) Polands syndrom PS-föreningen, Svenska Polio Personskadeförbundet RTP Polycytemia vera Blodcancerförbundet Polymyalgia rheumatika Reumatikerförbundet Polymyosit Neuromuskulära sjukdomar Polyneuropati Neurologiskt handikappades riksförbund, NHR Porfyrisjukdomar Porfyrisjukdomar, Riksföreningen mot Posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) Ångestsyndromsällskapet, Svenska Prader-Willis syndrom PWS-föreningen i Sverige Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Prematurfödda barn (För tidigt födda barn) Prematurfödda barn, Sveriges Föräldraföreningar för Primär ciliär dyskinesi (PCD) Cystisk fibros, Riksförbundet Prolaktinom Hypophysis Prostatacancer Prostatacancerförbundet - 9 -
Psoriasis Psoriasis artrit Psykisk utvecklingsstörning Psykiska sjukdomar PTSD (Posttraumatiskt stressyndrom) Reservoaropererade Restless legs (Rastlösa ben) Retinitis pigmentosa Rett syndrom Reumatiska sjukdomar Reumatoid artrit (Ledgångsreumatism) Rubinstein-Taybi syndrom Ryggmärgsbråck Ryggmärgsskador Ryggont Rörelsehinder Sallas sjukdom Samarbetsorgan, föreningar Schizofreni Schwannomatosis Sexuella övergrepp Segmentell rörelsesmärta atica (SRS) Sheehans syndrom Självmord (suicid) Sjögrens syndrom Skallskadade Sklerodermi Skolios Sköldkörtelsjukdomar SLE (Systemisk lupus erythematosus) Smith-Lemli-Opitz syndrom Smärta Snarkning Social fobi Sojaproteinintolerans Sotos syndrom Spelmissbruk Spinal muskledystrofi Språkstörning Psoriasisförbundet, Svenska Reumatikerförbundet Psoriasisförbundet, Svenska FUB, Riksföreningen LIBRA Nationella hjälplinjen Riksförbundet för social och mental hälsa (RSMH) Riksförbundet ungdom för social hälsa (RUS) Schizofreniförbundet Ångestsyndromsällskapet, Svenska Ångestsyndromsällskapet, Svenska ILCO Mag-och Tarmsjuka, Riksförbundet för (RMT) Restless Legs Förbundet RP-föreningen, Svenska Synskadades riksförbund Synskadade, Riksföreningen Aktiva Rett syndrom i Sverige (RSIS) Dercum-gruppen Fibromyalgiförbund, Sveriges Sjögrens syndrom, Riksföreningen Reumatikerförbundet Reumatologiska klinikens patientförening Unga Reumatiker, Riksorganisationen Smärtföreningen, Svenska Reumatikerförbundet Rubinstein-Taybi föreningen, Svenska Rörelsehindrade barn och ungdomar, Riksförbundet för (RBU) Personskadeförbundet RTP Ryggmärgsskador, diagnosombud i NHR Ryggföreningen, Svenska DHR, Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder Sallasföreningen De handikappades samarbetskommitté (DHS) Handikappförbundens samarbetsorgan (HSO) Schizofreniförbundet NF-förbundet i Sverige HOPP - Riksorganisationen mot sexuella övergrepp Segmentell rörelsesmärta, diagnosombud i NHR Hypophysis SuicidPrevention och Efterlevandes Stöd, Riksförbundet (SPES) Sjögrens syndrom, Riksföreningen Reumatikerförbundet Hjärnkraft, Hjärnskadeförbundet Reumatikerförbundet Skolios, diagnosombud i NHR Sköldkörtelföreningen, Svenska Reumatikerförbundet Smith-Lemli-Opitz syndrom, Intressegrupp för Smärtföreningen, Svenska Apnésjukas Riksorganisation Ångestsyndromsällskapet, Svenska Astma- och allergiförbundet Celiakiförbundet, Svenska Sotos-sällskapet, Svenska Spelberoendes riksförbund Neuromuskulära sjukdomar Afasiförbundet i Sverige Döva, hörselskadade och språkstörda barn, Riksförbundet för - 10 -
Spädbarnsdöd SRS (Segmentell rörelsesmärta) Stamning Starr Stiff person syndrome Stomiopererade Stroke Strupcancer Suicid (Självmord) Sväljningsbesvär (Dysfagi) Synskadade Systemisk lupus erythematosus (SLE) Sällsynta diagnoser Sömnapné Talhandikappade Tandvårdsskadade TAR syndrom Tarmsjukdomar TBE (Fästingburen encefalit) TIA Tinnitus Tourettes syndrom Trafikskadade Transplantation Trigger-kirurgi Tuberkulos Tuberös skleros Tumörer Turners syndrom Tvillingar Tvångssyndrom (Anankasm) (OCD) Ulcerös kolit Utbrändhet (Utmattningssyndrom) Utmattningssyndrom (Utbrändhet) Utvecklingsstörning Talknuten, Föräldraföreningen Föräldraföreningen förlorade barn Små änglar, Föräldraföreningen Spädbarnsfonden Segmentell rörelsesmärta, diagnosombud i NHR Stamningsförbundet Glaukomförbundet, Svenska Synskadade, Riksföreningen Aktiva Synskadades riksförbund Neuromuskulära sjukdomar ILCO - Riksförbundet för stomi-och reservoaropererade Mag-och tarmsjuka, Riksförbundet för (RMT) Afasiförbundet i Sverige Hjärnkraft, Hjärnskadeförbundet Stroke - Riksförbundet Stroke, Diagnosombud i NHR Mun-& Halscancerförbundet (MHCF) Suicidprevention och efterlevandes stöd, Riksförbundet (SPES) Dysfagiförbundet, Svenska RP-föreningen, Svenska Synskadade förbundet, Sverigefinska (SFSF)/ Ruotsin suomenkielisten näkövammaisten liitto, (RSNL) Synskadade, Riksföreningen Aktiva Synskadades riksförbund Reumatikerförbundet Sällsynta diagnoser, Riksförbundet Apnésjukas Riksorganisation Afasiförbundet i Sverige Talhandikappades riksförening Talknuten, Föräldraföreningen Tandvårdsskadeförbundet Sällsynta diagnoser, Riksförbundet Mag- och tarmsjuka, Riksförbundet för (RMT) Borrelia och TBE föreningen Stroke - Riksförbundet Hörselskadades Riksförbund (HRF) Hörsellinjen Attention, Riksförbundet Cancer- och trafikskadades riksförbund Hjärnkraft, Hjärnskadeförbundet Personskadeförbundet RTP Viking Riksföreningen för Hjärt-Lungtransplanterade Transplanterades förening Trigger-punkt, Föreningen Hjärt- och lungsjukas riksförbund Tuberös skleros, Svenska föreningen för se Cancer Turner föreningen, Svenska Tvillingklubben för föräldrar och barn, Svenska OCD-förbundet Ananke, Svenska ILCO, Riksförbundet för stomi-och reservoaropererade Mag- och tarmsjuka, Riksförbundet för (RMT) Balans Kumin, Kamratforum för utmattningssjuka i nätverk Balans Kumin, Kamratforum för utmattningssjuka i nätverk FUB, Riksföreningen Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser Downföreningen, Svenska - 11 -
VACTERL-syndrom Vaginalcancer Vattenskalle (Hydrocefalus) Waldenströms sjukdom Wegeners granulomatos Whiplash Williams syndrom Vitiligo Von Willebrands sjukdom Våld mot kvinnor XLH (X-bunden hypofosfatemisk rakitis) Yrsel Ångestsyndrom Äggstockscancer Ätstörningar Övervikt (Fetma) Tuberös skleros, Svenska föreningen för VACTERL-föreningen Gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorg. (Gynsam) Hydrocefalus, Kontaktnät om Blodcancerförbundet Wegeners- och småvaskulitföreningen Personskadeförbundet RTP Trigger-punkt, Föreningen Whiplashskadades rättsförening Williams syndromföreningen i Sverige Vitiligoförbundet Blödarsjuka i Sverige, Förbundet FemCenter Tjejjouren i och Lund XLH Svenska Patientföreningen Hörselskadades riksförbund (HRF) Ångestsyndromsällskapet, Svenska Gyncancerföreningarnas Nationella Samarbetsorg. (Gynsam) Anorexi/bulimi kontakt, Riksföreningen Futura, Föräldraföreningen Överviktigas riksförbund - 12 -
Patientföreningar, handikapporganisationer, stödföreningar Rikstäckande medlemsförbund i HSO, Handikappförbunden, www.hso.se är markerade med * Afasiförbundet i Sverige * www.afasi.se Kampementsgatan 14 115 38 Stockholm Tel. 08-54 56 63 60 Fax. 08-54 56 63 79 E-post. info@afasi.se Tidskrift: Afasinytt LÄNSFÖRENINGAR län www.skane.afasi.se Stora Kvarngatan 51 A 211 29 Tel/Fax. 040-12 30 15 E-post. skane@afasi.se Helsingborg Kurirgatan 1 254 53 Helsingborg Tel. 042-21 09 82 E-post. afasi.foreningen@comhem.se Hässleholm c/o Rutger Möller Brommagatan 4 254 38 Helsingborg Tel. 042-13 08 04 E-post rutger@merutbildning.se Kristianstad med omnejd c/o Afasifyren Södergatan 14 291 53 Kristianstad Tel. 044-12 93 99 E-post. kristianstad@afasi.se Landskrona Norra Långgatan 8 261 31 Landskrona Tel/Fax. 0418-211 95 E-post. bg.ljunggren@zeta.telenordia.se -Lund med omnejd www.malmo.afasi.se Stora Kvarngatan 51 A 211 29 Tel/fax.. 040-12 30 15 E-post. malmo@afasi.se Ängelholm c/o Robert Lagerquist Sockerbruksg. 10 C 262 64 Ängelholm Tel. 0431-41 07 33 E-post. roberto@ekt.nu ALAF, Oberoende Riksförbund Arbetsskadades och långtidssjukas förtidspensionerades förening www.oalaf.se Bäckgårdsvägen 6, bv 143 42 Vårby Tel. 08-710 32 48, ti-ons. kl 9.30-11.00 Al-Anon familjegrupper i Sverige (AFG) www.al-anon.se Vasavägen 51 B 177 32 Järfälla Tel. 08-643 13 93 Kontakttel. 070-610 96 61, tis 19-21 Fax. 08-641 11 93 Tidskrift: Alla-Vi E-post. afg@al-anon.se Falsterbo Helsingborg Hässleholm Kristianstad Lund Simrishamn Vellinge Ystad Ängelholm Alfa- 1 Sverige Riksförening alfa-1 antitrypsin www.alfa-1.se Bergandsvägen 10 218 32 Bunkeflostrand Tel. 040-16 02 17 E-post. info@alfa-1.se - 13 -
Alkohol och Narkotikamissbruk Riksförbundet mot (RFMA) www.rfma.se Box 45062 104 30 Stockholm Tel. 08-30 25 07 E-post. info@rfma.se Tidskrift: RFMA-debatt Alkoholproblematikers Riksorganisation (ALRO) Södra Järnvägsgatan 15 827 32 Södertälje Tel. 0651-105 87 ALPO Landskrona Omnibusgatan 2 261 35 Landskrona Tel. 0418-43 63 51 ALRO Finska Inom Finska riksförbundet SFRF Ängelholmsgatan 3 214 22 Tel. 040-12 83 58 Kontaktperson: Marja Isberg Tel. 040-49 07 57 Alopeciförbundet Sverige www.alopeci.se Marieholmsvägen 56 542 43 Mariestad Tel. 0501-700 40 tis 15-17 E-post. inger.rehnström@telia.com Tidskrift: PAPILLEN Alopeciförbundet Syd c/o Sonja Gustavsson E-post. sonja.alo@telia.com Annika Lundberg, tel. 046-73 12 01 Alports Syndrom Kontaktperson Lars Nordstedt Örtoftagatan 37 216 20 Tel. 040-16 28 88 E-post. lars.nordstedt@njurförbundet.se Alzheimerföreningen i Sverige www.alzheimerforeningen.se Box 197 221 00 Lund Tel. 046-14 73 18 Telefonrådgivning anhöriga. 020-73 76 10 Fax. 046-18 89 76 E-post. info@alzheimerforeningen.se Tidskrift: Alzheimertidningen AMC-föreningen i Sverige Artrogryposis Multiplex Congenita www.amcforeningen.se Kolmårdsvägen 12 181 84 Lidingö Tel. 08-446 08 86 E-post. ulf.larsson@akvaforsk.se Amningshjälpen www.amningshjalpen.se Gäddgränd 7 590 43 Rimforsa Tel/fax. 0494-211 50 E-post. kontoret@amningshjalpen.se Tidskrift: Amningsnytt Länssamordnare Cecilia Berglund, tel 0739 08 23 28 E-post. ainacecilia@gmail.com Marit Olanders, Klagstorp, tel. 0410-294 42 Södra Birgitta Persson, Ystad, tel. 0411-610 40 E-post. biggan.parsson@hotmail.com Gunilla Kristiansson, Klagstorp, tel. 0410-260 30 E-post. peguk@spray.se Amputerade, Koalition för (KFA) www.kfa.se/ Box 19011 250 19 Helsingborg Tel/fax. 042-15 50 30 E-post. k.f.a@telia.com Tidskrift: KFA nytt KFA Nordöstra Håkan Petersson, Hässleholm, tel. 0451-826 78 KFA Västra Lillemor Björk-Önnerfjord, Billesholm, Tel. 042-725 05 KONTAKTGRUPPER Helsingborg Leif Axelsson, tel. 0730-30 46 30 E-post. lgax@telia.com Thomas Jönsson, tel. 040-820 90 E-post. thomas.jonsson@fifh.com Amyotrofisk lateralskleros, ALS, Inom Neurologiskt handikappades riksförbund, NHR www.nhr.se Diagnosombud: als@nhr.se Angelmans syndrom, Föräldraföreningen (ASF) Inom FUB, Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning www.fub.se - 14 -
Anhörigas Riksförbund (AHR) www.ahrisverige.se Box 28 360 71 Norrhult Tel. 0474-40 400, 070-676 60 20 E-post. info@ahrisverige.se Bjuv Anhörigföreningen 300 i Bjuvs kommun c/o Gull-Britt Hansson Engatan 2 I 260 51 Ekeby Hässleholm Anhörigföreningen i Hässleholms kommun c/o Siv Nilsson c/o Senioren Tingshusgatan 2 281 31 Hässleholm E-post. sivan40@telia.com Lund, se Lunds Anhörigförening Anonyma Alkoholister (AA) www.aa.se Box 4201 102 65 Stockholm Tel. 08-642 26 09 Jourtel. 08 720 38 42 E-post.service@aa.se Tidskrift: Bulletinen Centrumgruppen i Södra Parkgatan 27 B 212 22 Tel. 040 30 55 44 LOKALA GRUPPER Bjuv Båstad Brantevik Hässleholm Eslöv Falsterbo Helsingborg Höganäs Höllviken Hörby Höör Klippan Knislinge Kristianstad Kävlinge Landskrona Lomma Lund Löddeköpinge Marieholm Simrishamn Sjöbo Skurup Staffanstorp Svalöv Svedala Sölvesborg Tomelilla Trelleborg Vellinge Perstorp Ystad Åhus Åstorp Ängelholm Örkelljunga Anonyma Narkomaner (NA) (Narcotics Anonymous) http://www.nasverige.org NA Sverige Mellanbergsvägen 113 129 31 Hägersten Tel/fax. 08-411 10 33 Hjälptel. 0771-13 80 00 E-post. info@nasverige.org Syd i Syd NA Distrikt (SISNAD) Bokgatan 19 214 31 E-post. sisnad@nasverige.org Anonymous www.anonymous.se Föräldraföreningen för hjärnskadade barn utan diagnos E-post. info@anonymous.se Anorexi/Bulimi-Kontakt, Riksföreningen www.abkontakt.se Nybrogatan 66 114 41 Stockholm Tel. 08 20 72 14 E-post. info@abkontakt.se Tidskrift: Insikt LOKALAVDELNING Madeleine tel. 0708-47 15 76 E-post. malmo@abkontakt.se Apertföreningen www.apert.se c/o Barnhabiliteringen Näckrosen 631 88 Eskilstuna E-post. info@apert.se Elisabeth Wallenius, tel. 0155-21 34 68 E-post. ordf@apert.se Apnéföreningen i Stockholm www.apneforeningen.se E-post. info@apneforeningen.se Apnésjukas Riksorganisation (ASR) Ordf. Ove Jönsson Tel. 0417-144 70 Apnésjukas förening (ASF) Assistansberättigande, Intressegruppen för (IfA) www.intressegruppen.info Segervägen 2 295 38 Bromölla Tel. 0456-280 80 Fax. 0456-290 90 E-post. info@intressegruppen.info Tidskrift: IfA:s nyhetsbrev Astma- och allergiförbundet * www.astmaoallergiforbundet.se Box 17069 104 62 Stockholm Tel. 08-506 28 200 Fax. 08-506 28 249 E-post. info@astmaoallergiforbundet.se Tidskrift: Allergia Forts. på nästa sida - 15 -
län c/o Ann-Margret Andersson Fritsalyckevägen 5 260 83 Vejbystrand Helsingborg Expeditionen, tel. 042-13 61 88 Hässleholm med omnejd E-post.thomas.kristensson@abf.se Höganäs Hovgårdsgatan 9 263 57 Höganäs Klippan-Åstorp Box 58 260 60 Kvidinge Kristianstad Raskarum 51 277 45 S:t Olof Landskrona E-post.brita.landgren@astmaoallergiforbundet.se Lund c/o Berggren Bachmansgatan 14 244 39 Kävlinge Tel. 046-73 12 34 Epost.berggren.home@kavlinge.mail.telia.com www.aafm.se Falkmansgatan 3 A 217 62 Trelleborg E-post. monake.nilsson@telia.com Ängelholm Gasverksgatan 25 262 34 Ängelholm Tel. 0431-837 75 fax. 0431-44 65 40 Österlen Dalagatan 26 272 35 Simrishamn Ataxier Inom Neurologiskt handikappades riksförbund, NHR www.nhr.se Diagnosombud E-post. ataxi@nhr.se Attention, Riksförbundet* www.attention-riks.se Intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (ADHD, OCD, Aspergers syndrom, Tourettes syndrom) Förmansvägen 2 117 43 Stockholm Tel. 08-709 22 60 Fax. 08-709 22 69 E-post. kansliet@attention-riks.se Tidskrift: Attention http://www.attention-skanelan.se E-post. attentionskanelan@yahoo.se Lund http://www.attention-lund.se http://www.attentionmalmo.se Nordvästra, Nordöstra Sydöstra, Trelleborg Autism-och Aspbergerförbundet, Riksföreningen (RFA)* www.autism.se Bellmansgatan 30 118 47 Stockholm Tel. 08-702 05 80 Fax. 08-644 02 88 Tidskrift: Ögonblick E-post: info@autism.se www.autism.se/skane c/o Anna Janse Tel. 040-45 61 91 E-post. anna.janse@autismskane.se Balans, Föreningen Patient/anhörigförening för drabbade av förstämningssjukdomar (unipolär/bipolär) www.foreningenbalans.nu Vårdvägen 3 112 35 Stockholm Tel. 08-618 13 33 Fax. 08-672 49 03 E-post. info@foreningenbalans.nu E-post. balansmalmo@gmail.com Barncancerfonden www.barncancerfonden.se Box 5408 114 84 Stockholm Tel. 08-584 209 00 Fax. 08-584 109 00 E-post. info@barncancerfonden.se Tidskrift: Barn och cancer REGIONALA FÖRENINGAR Barncancerföreningen Södra Box 50522 202 50 Tel. 040-42 65 64 E-post. sodra@barncancerfonden.se Thomas Nilsson Tel. 046-25 21 21, 0739-400461 E-post. info@activaservice.com - 16 -
Barndiabetesfonden www.barndiabetesfonden.se Box 650 581 07 Linköping Tel. 013-10 56 90 E-post. kansli@barndiabetesfonden.se Barnlängtan www.barnlangtan.com c/o Eriksson Skrakvägen 13 831 62 Östersund Tel. 073-029 73 52, 063-51 53 00 E-post. kansli@ffob.se Barnplantorna Riksförbundet för barn med cochlea implantat och barn med hörapparat www.barnplantorna.se Vaktmansgatan 13 A 426 68 Västra Frölunda Tel. 031-29 34 72 Fax. 031-69 45 73 E-post. ordforande@barnplantorna.se Barnplantorna Syd Johanna Stadmark Tel. 046-14 62 36 E-post. johannastadmark@yahoo.se Blodcancerförbundet* www.blodcancerforbundet.se Box 1386 172 27 Sundbyberg Tel. 08-546 405 40 Fax. 08-546 405 49 E-post. info@blodcancerforbundet.se Tidskrift: Hæma Blodsjukas förening i södra sjukvårdsregionen www.sodra.blodcancerforbundet.se c/o Jörgen Jönsson Ryttmästaregränd 3 275 37 Sjöbo Tel. 0416-10211 E-post. jorgen.jonsson@sjobo.nu Blödarsjuka i Sverige, Förbundet (FBIS) * www.fbis.se Box 1386 172 27 Sundbyberg Tel. 08-546 405 10 Fax. 08-546 405 14 E-post. info@fbis.se Tidskrift: Gensvar http://sodra.fbis.se Gert Grekow Mellan Grevie Kyrkoväg 32 235 99 Vellinge Tel/fax. 040-44 32 36 E-post. gert.grekow@swipnet.se Borrelia och TBE föreningen www.borrelia-tbe.se Box 4030 102 61 Stockholm Tel. 08-550 842 82 E-post. foreningen@borrelia-tbe.se Andy Hallet Tel. 0414-20288, 070-4822211 E-post. borrelia@hallet.se BRIS, Barnens rätt i samhället www.bris.se Karlavägen 121 115 26 Stockholm Tel. 08-598 888 00 Fax. 08-598 888 01 E-post. info@bris.se Tidskrift: BRIS-tidningen BRIS region Syd Östra Rönneholmsvägen 7 211 47 Tel. 040-690 80 70 Fax. 040-690 80 71 E-post. bris.syd@bris.se Barnens hjälptelefon Tel. 116 111 Mån-fre 15-21 Lör-sön 15-18 Bris vuxentelefon -om barn 077-150 50 50 Månd-fred 10-13 Brukarföreningen, Svenska Hjälp och stöd åt narkotikaanvändare www.svenskabrukarforeningen.se Kammakargatan 47 111 24 Stockholm Tel. 0705-35 76 45 E-post. info@svenskabrukarforeningen.se Svenska Brukarföreningen/ E-post. mikael.johansson@svenskabrukarforeningen.se Tel. 0418-149 17, 0734-27 34 97-17 -
Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation (BRO) * www.bro.org.se Box 1386 172 27 Sundbyberg Tel. 08-546 40 530 Fax. 08-546 40 539 Tidskrift: BRO-fästet E-post. info@bro.org.se Bröstcancerföreningarnas länsförbund i c/o Christel Petersen Växjögatan 34 252 51 Helsingborg Tel. 042-24 49 01 E-post. c.petersen@telia.com Bröstcancerföreningen Viktoria i Ängelholm c/o Birgitta Nilsson Bjäredsvägen 263 269 96 Båstad Tel. 0431-713 65 E-post. gittan1952@telia.com Bröstcancerföreningen Victoria Östra c/o Ragnhild Collbo Vendesgata 7 291 53 Kristianstad Tel. 0733-12 88 86 E-post. collbo@telia.com Bröstcancerföreningen hus c/o Barbro Olsson Stålbrandsgatan 2 B 214 46 Tel. 040-40 78 14 E-post. barbro.ol@telia.com Bröstcancerföreningen Pärlan i Helsingborg c/o Christel Petersen Växjögatan 34 252 51 Helsingborg Tel. 042-24 49 01 E-post. c.petersen@telia.com BWS-Sverige Beckwith-Wiedemanns syndrom inom Sällsynta Diagnoser http://web.telia.com/~u31502322/bws E-post. bws_sverige@hotmail.com CAH, Riksföreningen för Congenital Adrenal Hyperplasia, www.cah.se c/o Margareta Bergström Ryssbält 39 952 91 Kalix Tel. 0923-280 10 E-post. info@cah.se Tidskrift: CAH-nytt ER Helen och Jan Berggren Tel. 040-52 00 60 Cancer- och Trafikskadades Riksförbund (CTRF) www.ctrf.se Box 9509 102 74 Stockholm Tel. 08-522 001 00 E-post. ctrf@ctrf.se Cancerdrabbades mötesplats Mailinglistor, diskussionsforum och chat på nätet. Samarbete mellan flera patientorganisationer www.cancersamtal.nu E-post. kwn630i@tninet.se Cancerfonden - Riksföreningen mot cancer www.cancerfonden.se David Bagares gata 5 101 55 Stockholm Tel. 020-59 59 59 Fax. 08-677 10 00 E-post. info@cancerfonden.se Cancerfondens informations-och stödlinje Tel. 020-59 59 59 mån-fre 9-13 E-post. infostodlinjen@cancerfonden.se Tidskrift: Rädda livet Forskning Nu Cancerfondsrapporten Cancersjukas riksförbund, Sveriges (SCR) www.cancersjukasriks.se Barksväg 14 nb Box 7107 170 07 Solna Tel. 08-31 82 05 Fax. 08-32 07 60 E-post. info@cancersjukasriks.se Carpa patientförening För patienter med hormonproducerande tumörer www.carpapatient.se E-post. info@carpapatient.se c/o Agneta Franzén Zinkgatan 2 234 35 Lomma E-post. ordforande@carpapatient.se CDG-föreningen, Svenska Congenital Disorder of Glycosylation www.cdgs.info c/o Rolf Odselius Lundavägen 20 B 237 37 Bjärred Tel. 046-29 36 92 E-post. rolf.odselius@cdgs.info - 18 -
Celiakiförbundet, Svenska (SCF )* www.celiaki.se Västra vägen 5 B 169 61 Solna Tel. 08-730 05 01 E-post. kansli@celiaki.se Tidskrift: Bulletinen Celiakiföreningen i Län c/o Britta Nilsson Lundmark E-post. skane@celiaki.se Helsingborg/Kristianstad med omnejd Tel. 073-031 1950 E-post. helsingborg@celiaki.se Hässleholm med omnejd Tel. 0451-181 46 E-post. hassleholm@celiaki.se Landskrona med omnejd c/o Cecilia Beldja-Sjöblom, tel. 0418-44 85 40 E-post. landskrona@celiaki.se Lundabygdens Celiakiförening Norra Gränsvägen 1 226 47 Lund E-post. lundabygden@celiaki.se E-post. malmo@celiaki.se Ängelholm med omnejd E-post. angelholm@celiaki.se Österlen E-post. osterlen@celiaki.se Centrum för partiellt fotamputerade www.sol.nu Skandinaviska ortopedtekniska laboratoriet (SOL) 251 87 Helsingborg Tel. 042-13 24 55 Fax. 042-406 24 53 E-post. helsingborg@sol.nu Cerebral pares, CP Inom Neurologiskt handikappades riksförbund, NHR www.nhr.se Diagnosombud E-post. cp@nhr.se Cornelia de Lange syndrom, Svenska föreningen, (CdLS) Inom FUB, Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning Cri Du Chat-sällskapet, Svenska Inom FUB, Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning www.criduchat.com c/o Kalle Erikson Adlersborgsvägen 11 451 32 Uddevalla Tel. 0522-856 79 E-post. criduchat@telia.com Cystisk Fibros, Riksförbundet (RfCF )* www.rfcf.se Kålsängsgränd 10 D 753 19 Uppsala Tel. 018-15 16 22 Fax. 018-12 70 74 E-post. info@rfcf.se Tidskrift: CF-bladet Regionföreningen Cystisk Fibros södra Sverige www.cfsyd.org E-post. info@cfsyd.org Ingela Ahlm Strindbergs stig 4 245 32 Staffanstorp Tel. 046-25 89 05 E-post. ingela@ahlms.se De Handikappades Samarbetskommitté (DHS) www.dhshelsingborg.se Kurirgatan 1 254 53 Helsingborg Tel. 042-17 72 70 Fax. 042-13 80 70 E-post. kansli@dhshelsingborg.se Demensförbundet Riksförbundet för Demenssjukas rättigheter www.demensforbundet.se Lundagatan 42 A 5 tr 117 27 Stockholm Tel. 08-658 99 20 Fax. 08-658 60 68 E-post. rdr@demensforbundet.se Tidskrift: Demensforum Eslöv c/o Nils-Erik Mårtensson, tel. 0413-55 54 34 Hässleholm c/o Lisen Ekdahl, tel. 0451-810 80 Verksamhetslokal, tel. 0451-26 70 20 Kristianstad c/o Siv Nilsson, tel. 044-35 30 88 Kävlinge c/o Helén Larsson, tel. 046-73 32 72 Landskrona-Svalöv c/o Stefan Pettersson, tel. 0418-205 48 Lomma-Bjärred c/o Marianne Göransson, tel. 046-29 54 05 Lund c/o Eva Anderberg, tel. 046-14 71 60 Anhörigförening (MAF) www.mafmalmo.se c/o Håkan Nilsson, tel.040-51 15 62 E-post. maf-malmo@telia.com Forts.på nästa sida - 19 -
Perstorp c/o Alf Bohman, tel. 0435-314 85 Simrishamn c/o Inga-Lill Åberg, tel. 0414-308 69 Vellinge c/o Kristina Sndström, tel. 040-47 09 21 Ystad c/o Eva Andreasson, tel. 0733-36 08 78 Ängelholm c/o Freddy Jönsson, tel. 070-67 52 462 Östra Göinge-Osby c/o Thomas Persson, tel. 0479-121 56, 0708-13 88 72 Dercum-gruppen www.dercum-gruppen.se Box 1251 221 05 Lund E-post. styrelsen@dercum-gruppen.se Tidskrift: Dercum-bladet KONTAKTOMBUD Inger Mårtensson Lagmansg 1 B 271 31 Ystad Tel. 046-518 11, 070-250 41 02 E-post. inger@dercum-gruppen.se SOCIALOMBUD Ulla Nielsen Hovslagaregatan 21 C 231 33 Trelleborg Tel. 0410-109 76 E-post. ulla@dercumg-gruppen.se Ingrid Viktorsson Pilängsrundeln 10 A 261 42 Landskrona Tel. 0418-228 87 Helsingborg Kansliet, tel. 042-29 33 47 Fax. 042-29 33 49 E-post. dhr.helsingborg@telia.com Hässleholm Tel. 073-180 98 52 Höganäs Tel. 042-23 69 43 E-post. ambesi@telia.com Kristianstad Kansliet, tel. 044-21 61 33 Fax. 044-12 86 26 E-post. dhr-kristianstad@spray.se Landskrona www.dhrlandskrona.se Kansliet, tel. 0418-204 26 E-post. jangadd@telia.com Lund Tel/fax. 040-41 13 07 www.dhrmalmo.se Kansliet, tel. 040-611 55 60 Fax. 040-780 30 E-post. dhrmalmo@telia.com Tomelilla-Sjöbo-Simrishamn Kansliet, tel. 0417-51 12 54 E-post. sven.gothe@swipnet.se Trelleborg Tel. 0410-193 13 Vellinge Tel/fax. 040-42 13 57 E-post. karin-lennart@telia.com Vemmenhögsbygden (Skurup) Kansliet, tel/fax. 0411-419 63 Ängelholm Kansliet, tel/fax. 0431-180 51 DHR, (De Handikappades Riksförbund)* Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder www.dhr.se Box 47305 100 74 Stockholm Tel. 08-685 80 00 Fax. 08-645 65 41 E-post. info@dhr.se Tidskrift: SHT, Svensk handikapptidskrift DHR läns distrikt Vendelsfridsgatan 12 217 64 Tel. 040-12 96 41 Fax. 040-780 33 E-post. dhr.skane@telia.com LOKALAVDELNINGAR Viljan Eslöv/Höör Box 46 241 37 Eslöv Tel. 0702-41 74 97 Diabetesförbundet, Svenska (SD) * www.diabetes.se Box 1107 172 22 Sundbyberg Tel. 08-564 821 00 Fax. 08-564 821 39 E-post: info@diabetes.se Tidskrift: Diabetes Diabetesföreningen i län Kurirgatan 1 254 53 Helsingborg Tel. 042-24 33 83 E-post. skane.lan@diabetes.se Eslöv med omnejd (Eslöv, Höör, Hörby) c/o Stig-Åke Grönvall, tel. 0413-165 18 E-post. eslov@diabetes.se Helsingborg med omnejd Kansliet, tel. 042-24 33 83 E-post. helsingborg@diabetes.se Forts. på nästa sida - 20 -
Kullabygden (Höganäs) c/o Bengt-Åke Bengtsson, tel. 042-34 39 24 E-post. kullabygden@diabetes.se Nordöstra (Kristianstad, Hässleholm, Osby) Kansliet, tel. 044-21 20 51 E-post. nordostra.skane@diabetes.se Landskrona med omnejd c/o Bo Drakhamre, Landskrona tel. 0418-19 608 E-post. landskrona@diabetes.se Sydvästra s diabetesförening Holmg. 9, 211 45 Kansliet, tel. 040-97 70 45 c/o Laila Jandelin, tel. 040-49 48 69 E-post. sydvastra.skane@diabetes.se Nordvästra (Ängelholm, Båstad) c/o Anders Olsson, Ängelholm tel. 0431-158 22 E-post. nordvastra.skane@diabetes.se Österlen (Simrishamn, Ystad) c/o Lennart Wihlborg, Lentorp Tel. 046-800 87 E-post. osterlen@diabetes.se Downföreningen, Svenska www.svenskadownforeningen.se Box 1506 171 29 Solna Tel. 08-730 48 25 E-post. info@svenskadownforeningen.se E-post. skane@svenskadownforeningen.se Dysfagiförbundet, Svenska www.dysfagi.se Kansliet, tel. 08-651 50 20 E-post. info@dysfagi.se Ordförande Lilli-Ann Forsberg Tidskrift: Dysfaginytt Dyslektiska Barn, Föräldraföreningen för www.fdb.nu Surbrunnsgatan 42, 1 tr.ö.g 113 48 Stockholm Tel. 08-612 06 56 Fax. 08-612 33 77 E-post. dyslexi@fdb.nu Dyslexiförbundet FMLS* www.dyslexiforbundet.se Solnavägen 100 169 51 Solna Tel. 08-665 17 00 Fax. 08-660 79 77 E-post. info@fmls.nu Tidskrift: Läs & Skriv Infotjänst: Skrivknuten (råd och stöd) FMLS län www.skanelan.fmls.nu c/o Ingrid Andersson Ängagården Söderåsvägen 227 267 90 Bjuv Tel. 070-733 18 39 E-post. skane@fmls.nu Nordvästskåne www.nordvastskane.fmls.nu c/o Ingrid Andersson, tel. 070-733 18 39 E-post. nordvastskane@fmls.nu Helsingborg/Höganäs www.hh.fmls.nu c/o Mikael Lundahl, tel.0730-74 39 78 E-post. info@fmlshbg.se www.malmo.fmls.nu c/o Jörgen Palm Tel.0707-49 56 56 E-post. malmo@dyslexiforbundet.se Dyslexiföreningen, Svenska www.dyslexiforeningen.se Karolinska Institutet Retzius väg 13 A 171 77 Stockholm Tel. 08-524 868 25 E-post. svenska-dyslexiforeningen@neuro.ki.se Tidskrift: Dyslexi aktuellt om läs- och skrivsvårigheter Svenska dyslexiföreningens regionförening i Södra Sverige (SSDS) Anneli Andersson Tel. 046-399 249 E-post. anneli_e_andersson@hotmail.com http://dyslexisamverkanskane.se Dysmeliförening, Svensk Medfödd avsaknad av arm, ben eller del därav www.dysmeli.se c/o Stig Jandrén Siggebovägen 2 4 tr 181 33 Lidingö Tel.08-20 94 35 E-post. dys@dysmeli.se (Blekinge, Halland) ER Linda & Lars Thorén, Ronneby Tel. 0457-263 61 E-post. linda.thoren@telia.com - 21 -
Dystoniförening, Svensk www.dystoni.com c/o Britt Forsberg Vågensgata 455 136 61 Haninge Tel. 08-741 25 57 E-post. britt.forsberg@zeta.telenordia.se Tidskrift: Dystoni-nytt c/o Lottie Holm Skolgatan 5 280 10 Sösdala Tel. 0451-605 23 E-post. lottie.holm@hotmail.com Döva, Hörselskadade och Språkstörda barn, Riksförbundet för (DHB)* www.dhb.se Klostergatan 15 703 61 Örebro Tel. 019-17 08 30 Texttel. 019-19 68 90, ange 019122146* E-post. kansliet@dhb.se Tidskrift: DHB-dialog DHB Södra Hasselgrens väg 4 245 32 Staffanstorp E-post. helene.javerud@swipnet.se Dövas Riksförbund, Sveriges (SDR)* www.sdrf.se/sdr Box 300 793 27 Leksand Taltel. 0247-641 00 vxl Texttel. 0247-641 01 vxl Fax. 0247-151 03 Bildtelefon: info@sip.sdrf.se E-post. sdr@sdr.org Tidskrift: Dövtidningen s Dövas Länsförbund (SDL) www.sdl1938.eu c/o Hauke Hagedorn Pål Tuas väg 14 281 33 Hässleholm E-post. hauke.haugedorn@sdrf.se Helsingborgs Dövas Förening Erik Dahlbergsgatan 55 25 4 40 Helsingborg E-post. richard.torres@sdrf.se Fax. 042-18 06 91 Hässleholm Dövas förening Göingen c/o Ulla Wittesjö Drottninggatan 85 281 48 Hässleholm Texttel. 0451-126 63 Tal/fax. 0451-105 40 Kristianstad med omnejd www.kristianstadsdf.se Hovslagargatan 2 291 54 Kristianstad Landskronabygdens dövförening c/o Sonja Röman Fläderstigen 7 230 40 Bara Fax. 0418-215 27 Lundabygdens Dövas Förening Norra Gränsvägen 1 226 47 Lund Fax 046-15 81 57 Dövas Förening Svenske www.svenske.se Almbacksgatan 4 B 211 54 Tal o text. 040-12 80 63 E-post. kansli@svenske.se Dövblinda, Förbundet Sveriges (FSDB) www.fsdb.org Sandborgsvägen 52 122 88 Enskede Tel. 08-39 90 00 Texttel. 08-39 92 94 Fax. 08-659 50 42 E-post. fsdb@fsdb.org Tidskrift: Kontakt med FSDB http://www.fsdbskane.se FSDB Davidhallsgatan 14 vån 4 211 45 Tel. 040-30 22 98 SMS/Mobil: 0762-63 05 07 E-post. kansliet@fsdbskane.se ED-föreningen, Svenska Ektodermal dysplasi www.svenskaed.se c/o Pelle Höglund, tel. 08-550 491 93 E-post. kassor@svenskaed.se Ehlers-Danlos Syndrom, EDS Riksförbund www.ehlers-danlos.se c/o Berglund Björkvägen 77 147 33 Tumba Tel. 08-530 394 33 E-post. britta@ehlers-danlos.se Tidskrift: EDS-bladet Forts. på nästa sida - 22 -
Åsa Nilsson Englund, tel. 0431-733 42 Helena Lilja, tel. 0431-147 35 Elöverkänsligas Riksförbund* www.feb.se Box 9098 126 09 Hägersten Tel. 08-712 90 65 Fax. 08-712 89 48 E-post. info@feb.se Tidskrift: Ljusglimten Elöverkänsligas förening i c/o Inger Abrahamsson Rosenbergsgatan 32 A 254 44 Helsingborg Tel. 042-303 04 24 ER Barbro Nilsson, Helsingborg. tel. 042-18 18 98 Eva Mases,, tel. 040-16 35 61 Endometriosföreningen, Sverige www.endometriosforeningen.com Västmannagatan 56 113 25 Stockholm E-post. info@endometriosforeningen.com Tidskrift: Endometriosnytt Epidermolysis Bullosa föreningen, Svenska http://www.debra-sweden.org c/o Therese Svedjeskog E-post. tezzan6699@yahoo.se Epilepsiförbundet, Svenska (SEF) * www.epilepsi.se Box 1386 Sturegatan 4 A 172 27 Sundbyberg Tel. 08-668 41 06 Fax. 08-668 15 88 Tidskrift: Svenska Epilepsia E-post. info@epilepsi.se www.epskane.se län Gethornskroken 4 281 49 Hässleholm Kansli tel. 0451-895 66 Kent Bäckrud, tel. 070-849 38 21 E-post. kentpettersson@yahoo.se LOKALAVDELNINGAR Helsingborg med omnejd Kansliet, tel. 042-13 28 89 E-post. epihbg@spray.se Lund med omnejd Norra Gränsvägen 1 226 47 Lund Tel. 046-13 88 76 med omnejd www.epmalmo.se Per Albin Hanssons väg 54 214 63 Kansliet, tel. 040-18 16 10 E-post. kansli@epmalmo.se Norra www.epilepsiforeningennorraskane.se Kansliet, Hässleholm, tel/fax 0451-895 66 E-post. epilepsifor_nsk@spray.se Familjär Amyloidos, Föreningen mot (FAMY) www.famy.se Brinken 931 85 Skellefteå Tel. 0910-360 17, 070-538 77 01 Fax. 0910-886 40 E-post. info@famy.se FEBE Nätverk för föräldrar som mist barn www.febe.net Box 1127 164 22 Kista Tel. 0736-237 551 E-post. stockholm@febe.net FEBE ER Mari-anne Thörnström Tel. 0708-52 75 44 E-post. skane@febe.net FemCenter För kvinnor och flickor som utsatts för våld eller hot om våld www.femcenter.se Box 171 75 200 10 Jourtel. vardagar kl.8-17, 020-55 55 25 Kontor tel. 040-23 87 00 Fax. 040-23 87 00 E-post. info@femcenter.se Fibromyalgiförbund, Sveriges (SFF)* www.fibromyalgi.se Jordhyttegatan 11 414 73 Göteborg Tel. 031-414 411 Fax. 031-414 442 E-post. sff@fibromyalgi.se Tidskrift: FibromyalgiNytt Forts. på nästa sida - 23 -
Helsingborg Fibromyalgiföreningen Helsingborg c/o Studieförbundet Vuxenskolan Södergatan 10 252 25 Helsingborg Tel. 042-21 94 36 E-post. helsingborg@fibromyalgi.se Hässleholm Hässleholms Fibromyalgiförening c/o Margareta Hedlund Björkgatan 14 280 20 Bjärnum Tel. 0451-208 29 E-post. bjorkgatan14@hotmail.com Kristianstad Kristianstads Fibromyalgiförening c/o Marie Lindau Östra Vramsvägen 8 298 32 Tollarp Tel. 044-31 25 99 E-post. mia.lindau@telia.com Landskrona Landskrona Fibromyalgiförening c/o Studieförbundet Vuxenskolan Stenorsvägen 1 261 41 Landskrona Tel. 073-445 15 60 E-post. landskrona@fibrolyalgi.se Fibromyalgiförening (Maff) www.fibromyalgi.se/malmo Beridaregatan 25 217 48 Tel. 040-97 59 23 E-post. malmo@fibromyalgi.se Trelleborg Fibroliv Trelleborg c/o Margita Fernholm Floragatan 13 231 55 Trelleborg Tel/fax. 076-197 16 41 E-post. margitafernholm@hotmail.com Ängelholm Ängelholms Fibromyalgiförening c/o Torgträffen Gasverksgatan 25 262 34 Ängelholm Tel. 0431-191 78 E-post. angelholm@fibromyalgi.se Fragile-X, Föreningen www.fragilex.se c/o Göran Siverskog Lerbo Prästgård, Eneby 640 23 Valla E-post. info@fragilex.se FUB, Riksföreningen*, Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning www.fub.se Box 6436 113 82 Stockholm Tel. 08-508 866 00 Fax. 08-508 866 66 E-post. fub@fub.se Tidskrift: Unik www.fub-skane.org Kurirgatan 1 254 53 Helsingborg Tel. 042-21 02 61 Fax. 042-21 70 50 E-post. kansli@fub-skane.org Futura, Föräldraföreningen För föräldrar och anhöriga till barn och ungdomar med ätstörningar Pi Andersson Tel. 0411-404 85 Föda Hemma, Föreningen www.fodahemma.org E-post. ordforande@fodahemma.org Föreningen 22q11 www.22q11.se c/o RoseMarie Larsson Norgårdsvägen 17 475 31 Öckerö Tel. 031-96 83 34 E-post.r-marie@telia.com KONTAKTFÖRÄLDRAR Region Syd Åsa och Mats Ekelund, Sjöbo Tel. 0417-420 69 E-post. asaekelund@spray.se Föräldraföreningen för Barn med Histiocytos www.histiocytos.se c/o Eleonor Wessman Tel. 073-350 75 72 E-post. info@histiocytos.se Föräldraföreningen Förlorade Barn www.ffb.nu c/o Jirhed Silje 1702 835 91 Krokom E-post. info@ffb.nu - 24 -