Internationell samverkan möjligheter och utmaningar Exempel från Swedeheart Tomas Jernberg Registerhållare SWEDEHEART Hjärtkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm Cath based. Valve Intervention
Disposition - Varför internationell samverkan? - Erfarenheter från Swedeheart - Framtidsvision Cath based. Valve Intervention
Varför internationell samverkan - Jämföra effekter av olika sjukvårdssystem på: - process- och utfallsmått - kostnader - olika subgrupper (t.ex diabetiker) - Skapar förutsättningar för att tillsammans: - göra snabba utvärderingar av nya läkemedel /behandlingar i real-world. - studera behandlingseffekter i sällsynta patientgrupper eller angående ovanliga utfall. - genomföra registerbaserade RCT:n Cath based. Valve Intervention
SWEDEHEART - Täckningsgrad Sjukhus Patienter Hjärtkirurgi 100 % 8 100 % 7000 Angiografi & PCI (SCAAR) Akut hjärtinfarkt (RIKS-HIA) 100 % 29 100 % 40 000 100 % 71 >90 % 20 000 Sekundärprevention (SEPHIA) 100 % 71 70 % 7000 Kateterburen klaffintervention 100% 7 100% 500
Antalet fall per år: 80 000 SWEDEHEART 20 000 Akut hjärtinfarkt 10 000 Instabil angina RIKS-HIA 25 000 Andra orsaker till symptom 40 000 angiografi eller PCI SCAAR 7 000 Hjärtkirurgi Hjärtkirurgi registret 7 000 Sekundärprevention SEPHIA 400 Kateterburen klaff-intervention Perkutana klaffregistret >500 variabler (Baslinje data, process- och utfallsmått) 95-96% överensstämmelse mellan patientjournaler och register.
Vårdgivare SWEDEHEART On-line rapporter för vårdgivare, patienter, beslutsfattare, allmänhet Patient Elektronisk Patientjournal Central server Publikationer Andra hälso register Forsknings databas Publications
Olika typer av internationell samverkan - Registersamverkan - Island deltar och skickar data - Samma plattform: UCR org. i andra länder - Samma register: Norge har köpt delar av Swedeheart - Samma variabler: - Vägen framåt men det går långsamt - Registret i Ungern efterliknat Swedeheart - ICHOM - Erfarenhetsutbyte: - Ofta inbjudna föreläsare - Möten med andra register: Holland, Ungern, Taiwan, Singapore, Korea - Mellanöstern?
Olika typer av internationell samverkan - Forskningssamverkan - Observationsstudier - Jämförelse av processmått (England och USA) - Jämförelse av utfallsmått (England och Ungern) - Jämförelser i subgrupper - Inte delat data - Registerbaserade RCTn: - Danmark - Norge - England - Centra matat in data i separat studiedatabas (uppbyggd på samma sätt som Swedeheart).
Jämförelse mellan Sverige, USA och England - Patienter från alla sjukhus med akut hjärtinfarktvård i England/Wales (236 st.) och Sverige (74 st.) och en frivillig grupp sjukhus i USA (500 st.). - 2007-2010, alla med liten hjärtinfarkt (NSTEMI). - Jämförelse avseende evidensbaserad behandling på sjukhus och vid utskrivning. McNamara et al. Int J Cardiol 2014 175: 240-7.
Jämförelse mellan Sverige, USA och England England Sverige USA Antal 137 009 45 069 147 438 Demografi Ålder 73 (62-82) 73 (64-82) 67 (56-78 ) Kvinnor, % 37.5 37.6 38.7 Tidigare sjukhistoria Rökare, % 23 19.6 29.6 Diabetes, % 21.7 25.0 35.4 Högt blodtryck, % 53.1 50.6 76.3 Hjärtsvikt, % 7.0 11.5 16.9 Tidigare hjärtinfarkt, % 22.8 27.8 28.8 McNamara et al. Int J Cardiol 2014 175: 240-7.
Jämförelse mellan Sverige, USA och England England Sverige USA Systoliskt blodtryck Vid ankomst 140 (121-160) 149 (130-168) 145 (125-166) Hjärtfrekvens 80 (68-96) 79 (66-94) 83 (70-99) Hb, g/l 135 (120-148) 137 (125-148) 137 (122-149) Kreatinin, mmol/l T, ng/ml 95 (79-119) 86 (72-107) 97 (80-124) 0.33 (0.13-0.91) 0.39 (0.14-1.09) 0.6 (0.2, 1.7) Troponin* I, ng/ml 1.9 (0.39-7.59) 2.0 (0.48-7.2) 4.7 (1.5, 14.3 ) McNamara et al. Int J Cardiol 2014 175: 240-7.
Figure 1: In-hospital percutaneous coronary intervention (2007-2010), % Ballongvidgning vid liten hjärtinfarkt (NSTEMI) 2007-2010 McNamara et al. Int J Cardiol 2014 175: 240-7.
Ballongvidgning vid liten hjärtinfarkt (NSTEMI) 2007-2010 Figure 2: Percutaneous Coronary Interventions In-hospital, by age (2007-2010), % McNamara et al. Int J Cardiol 2014 175: 240-7.
Behandling vid utskrivning vid liten hjärtinfarkt (NSTEMI) McNamara et al. Int J Cardiol 2014 175: 240-7.
Jämförelse mellan Sverige och England Patienter: Alla hjärtinfarkter mellan 2004 och 2010 som registrerats i MINAP (England / Wales) och SWEDEHEART (Sverige). Register Antal Sjukhus Varav PCI-center Antal hjärtinfarkter/år SWEDEHEART 71 29 (41%) 20 000 MINAP (UK) 225 153 (68%) 60 000
30 dagars dödlighet i Sverige och England Chung et al. Lancet. 2014; 383:1305-12.
Other National registries in Europe Several other national and regional ACS/CAD-registries
EUROHEART National registry National registry Meta-registry National registry National registry National registry
Swedehearts erfarenhet kring juridiken - Diskutera alltid med CPUA. - Inom EU: - Inga problem att skicka individdata då liknande lagstiftning gäller. - Nej, kan beror på ovilja snarare än juridik. - Utanför EU: - Inte lika enkelt. Data-hantering måste regleras i avtal. - Norge skickar inte individdata pga lagstiftning.
Sammanfattning - Swedeheart - Internationell registersamverkan under utveckling. - Internationell forskningssamverkan kommit längre: - Jämförelser möjliga, men viktigt att förstå begränsningar (varierande täckningsgrad, selektion av patienter, diagnossättande, definitioner, mm) - Jämförelserna lägger grunden för fortsatt samarbete mellan register.
Tack för uppmärksamheten! SWEDEHEART Alingsås, Arvika Avesta, Bollnäs, Borås, Danderyd, Eksjö, Enköping, Eskilstuna, Fagersta, Falun, Gällivare, Gävle, Halmstad, Helsingborg, Hudiksvall, Hässleholm, Jönköping, Kalix, Kalmar, Karlshamn, Karlskoga, Karlskrona, Karlstad, Karolinska, Katrineholm, Kiruna, Kristianstad, Kungälv, Köping, Landskrona, Lidköping, Lindesberg, Linköping, Ljungby, Lund, Lycksele, Malmö, Mora, Motala, Mölndal, Norrköping, Norrtälje, Nyköping, Oskarshamn, Piteå, Sahlgrenska, Skellefteå, Skövde, Sollefteå. St Göran, Sunderbyn, Sundsvall, Södersjukhuset, Södertälje, Torsby, Trelleborg, Trollhättan, Umeå, Uppsala, Varberg, Visby, Värnamo, Västervik, Västerås, Växjö, Ystad, Ängelholm, Örebro, Örnsköldsvik, Östersund, Östra Cath based. Valve Intervention