ATT GE EN DEL AV SIN LEVER

ATT GE EN DEL AV SIN LEVER Patienthandbok Producerad med finansiellt stöd av Astellas Pharma AB

ATT GE EN DEL AV SIN LEVER Patienthandbok Producerad med finansiellt stöd av Astellas Pharma AB

Författare: Emma Högström med flera Att ge en del av sin lever Transplantationscentrum Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Reviderad av : Susanne Klang, Kerstin Larsson, Gunnar Söderdahl, Staffan Wahlin, Rishwana Raja-Kåmalm, Anna Januszkiewicz, Angelica Ekbäck, Eva Beijer, Fredrik Rorsman Foto: Öystein Jynge Transplantationskirurgiska kliniken, Gastrocentrum, Anestesikliniken, Barngastro Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge Gastrosektionen Akademiska sjukhuset, Uppsala Giltig t.o.m. december 2015 Producerad med finansiellt stöd av Astellas Pharma AB en informationsbroschyr om leverdonation Astellas Pharma AB. Box 21046, SE-200 21 Malmö. Tel 040-650 15 00.

Innehållsförteckning Levertransplantation... 4 Levern... 5 Fördelar med donation från levande givare... 6 Nackdelar med donation från levande givare... 6 Vem kan bli leverdonator?... 7 När kan man inte bli leverdonator?... 8 Blodgrupp och transplantation... 9 Risker för donatorn... 10 Komplikationer på kort sikt... 10 Komplikationer på lång sikt... 11 Psykologiska reaktioner... 12 Om man inte vill... 13 Utredningen... 15 Telefonkonsultation... 15 Ansvarsfördelning... 15 Basal utredning... 15 Utvidgad utredning... 16 Kompletteringar och slutlig bedömning... 16 Konsultationer... 16 Läkarundersökningar... 16 Leversjuksköterska... 16 Psykolog... 17 Kurator... 17 Patientkoordinator... 17 Narkosläkare... 17 Prover och undersökningar... 18 Längd och vikt... 18 Blodprover... 18 Urinprover... 19 EKG ekokardiografi... 19 Ekokardiografi ultraljudsundersökning av hjärtat... 19 Spirometri undersökning av lungfunktion... 20 Hjärt- lungröntgen... 20 Ultraljud av levern... 20 Noggrann kartläggning av blodkärl och gallvägar i levern Datortomografi... 20 MRT-undersökning (Magnet Resonans Tomografi)... 21 Hur går datortomografi och MRT till?... 21 Leverbiopsi vävnadsprov från levern... 21 Hur går undersökningen till?... 21 Hur lång tid tar utredningen?... 22 Beslut om donation och transplantation... 22 Uppföljning... 23 Kostnadsersättning... 23 Försäkringskassan... 23 Landstinget... 24 Patientförsäkringen... 25 Donator från annat land... 25 Informerat samtycke... 26 Före operationen... 26 Operationen... 28 Efter operationen... 28 Smärta... 29 Illamående... 30 Urin- och venkateter... 30 Aktivitet och träning... 31 Den första tiden hemma... 33 Trötthet.... 33 Smärta... 33 Förstoppning... 33 Nedstämdhet... 33 Uppföljning... 34 Kontaktpersoner... 35

Levertransplantation Organtransplantation innebär att man opererar in ett organ från en givare till en mottagare. När det gäller levertransplantation kan organet komma från en levande givare eller avliden. Bristen på organ från avliden givare för transplantation gör att väntetiden ibland blir lång. Väntetiden beror på vilken blodgrupp man har, hur många som står på väntelistan för levertransplantation och hur sjuka patienterna är. Varje år görs omkring 150 levertransplantationer i Sverige, på Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm och på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Den första lyckade levertransplantationen med levande givare från vuxen till barn utfördes år 1989 i USA av professor Russel Strong, den första med vuxen givare till vuxen mottagare utfördes år 2000. Idag har över 18 000 levertransplantationer med levande givare genomförts i världen (dec. 2010). Levertransplantationer med levande givare har utförts sedan 1996 i Sverige. Patienten står kvar på väntelista för organ från avliden givare även om möjlighet för levande donation utreds samtidigt. Levern Levern är kroppens största solida organ och väger 1 1,5 kg och är placerad till höger i buken, under revbensbågen. En till två liter blod passerar den vuxna levern varje minut. Levern har en rad olika funktioner. Den renar kroppen från en mängd olika ämnen som bildats i kroppen eller tillförts utifrån (ex. läkemedel och alkohol). Den bildar en mängd olika proteiner bl.a. koagulationsfaktorer som gör att blodet kan levra sig. Levern är viktig för att kontrollera blodsockernivån, lagra vitaminer och bilda galla. Levern är unik i sin förmåga att kunna tillväxa och återhämta sig efter skador. Den växer ut till sin normala storlek, vanligen inom 1 2 månader, efter att en del opererats bort. Djupa hålvenen (cava) Segment 4 8 Levern Segment 2+3 Magsäck Lever Gallvägar Mjälte Gallblåsa Bukspottkörtel Yttre gallvägar Vena porta Leverartär 4 5

Fördelar med donation från levande givare Förkortar väntetiden till levertransplantation. Den leversjuke mottagaren får en del av en lever, där donatorn är mycket noggrant utredd. Transplantationen kan göras planerat. Nackdelar med donation från levande givare En helt frisk person utsätts för en risk. Att ge en del av sin lever skall vara grundat på frivillighet och en stark önskan om att hjälpa en person som är leversjuk Vem kan bli leverdonator? Föräldrar Syskon Andra släktingar, till exempel morbror, faster, vuxna barn eller kusin Äkta makar, samboende eller partner Goda vänner med en längre tids nära relation Anonyma givare utan relation till mottagaren. Den som ger en del av sin lever måste vara mellan 18 60 år. Donatorn ska vara helt frisk och kommer därför att genomgå en omfattande medicinsk och psykosocial utredning. Förutsättningar för att bli leverdonator är att blodgruppen passar och att leverdelen som ska opereras bort har normalt utseende och lämplig anatomi. Donatorn ska vara psykiskt stabil och vara villig att hjälpa en leversjuk närstående. Leverdonationen måste vara helt frivillig. Det får inte finnas påtryckningar från vare sig mottagaren, andra familjemedlemmar eller sjukvårdspersonal. En donation är en gåva. Att sälja eller köpa organ för transplantationsändamål är förbjudet enligt svensk lag och internationella konventioner. 6 7

När kan man inte bli leverdonator? Den medicinska utvärderingen av donatorn görs för att undvika komplikationer hos både donator och mottagare. Vissa sjukdomar eller tillstånd kan göra att man inte bedöms lämplig som leverdonator. Exempel på detta är: Leversjukdom Levern har ett annorlunda utseende Högt blodtryck Diabetes, tablett- eller insulinbehandlad Njursjukdom Hjärtsjukdom Symtomgivande lungsjukdom Blodpropp i lungan Cancer Psykiatriska sjukdomar Missbruk av alkohol eller andra droger Graviditet Blodgrupp och transplantation En förutsättning för levertransplantation är att mottagarens och donatorns blodgrupper är förenliga med varandra. För att ta reda på detta tas ett blodprov. En person kan ha blodgrupp A, B, AB eller 0. Donator och mottagare behöver inte ha samma blodgrupp men i normalfallet ska blodgruppen vara förenlig med mottagarens blodgrupp, enligt följande. Donator A B AB 0 Mottagare A, AB B, AB AB A, B, AB och 0 Vissa sjukdomar eller livsstilsfaktorer utgör en ökad risk för donatorn att donera: Rökning Kraftig övervikt (Body Mass Index >30) Blodpropp i benen Höga blodfetter Hög ålder P-pilleranvändning Kostbehandlad diabetes 8 9

Risker för donatorn Alla operativa ingrepp är förknippade med risker. Tack vare den omfattande utredningen innan operationen kan dessa risker minimeras. Vid donation av en del av levern från en vuxen givare till en vuxen mottagare används höger leverlob. Vid donation från vuxen till barn så används en del av vänster leverlob. Att donera en del av vänster leverlob innebär ett något mindre ingrepp än att donera höger leverlob och det bedöms som mindre riskfyllt. Publicerad med tillstånd av dr Igal Kam, University of Colorado, Department of Transplantation, Denver, Colorado, USA. Molly Borman. Komplikationer på kort sikt Som vid alla kirurgiska ingrepp kan komplikationer uppstå. Lindrigare former som t.ex. biverkningar av mediciner, förstoppning, illamående och kräkningar är vanliga. Ibland uppstår komplikationer som kräver ytterligare åtgärder t.ex. dränage vid sårläckage och inläggning av kateter i gallvägarna vid galläckage. Om blödning eller galläckage uppstår kan en operation bli nödvändig. Andra komplikationer som t.ex. lunginflammation kan uppstå och behandlas med antibiotika. Blodpropp i ben och lungor kan också uppstå, vilket kräver behandling med blodförtunnande medicin. Dessa komplikationer är relativt ovanliga. Risken att avlida efter en donatorsoperation är mindre än 0,5 %. Leverdonationsutredningens innehåll är utformad för att undersöka om givaren har någon faktor som talar för att risken för komplikationer är förhöjd. Alla donatorer utreds särskilt med tanke på eventuellt ökad risk för blodpropp. Leverns anatomi undersöks noggrant för att minska risken för komplikationer såsom blödning och galläckage och för att leverdelen ska kunna sättas in i mottagarens kropp på ett så komplikationsfritt sätt som möjligt. Infektioner förebyggs genom att donatorn får antibiotika i samband med operationen. Andningsträning och sjukgymnastik efter operationen minskar risken för lunginflammation. Sjukgymnasten lär ut tekniken för andningsträning. Ett rökstopp innan donationen gör att risken för vissa komplikationer minskar. Utsättning av p-piller minskar risken för blodpropp. Dessa kan återsättas en tid efter donationen. Komplikationer på lång sikt Efter en donatorsoperation kan symtom uppstå som kan kvarstå under lång tid t.ex. obehag/smärta i buken. Man kan även utveckla ärrbråck vilket i enstaka fall behöver åtgärdas kirurgiskt. 10 11

Att utföra fysisk aktivitet och att börja motionera är inget hinder men man bör vänta tills såret är läkt. Efter tre månader kan man vanligen återgå till full aktivitet. Efter donatorsoperationen kan man uppleva att styrkan i magmusklerna är nedsatt. Känselbortfall i operationsområdet kan uppstå vilket kan kvarstå lång tid efter operationen. Att återhämta sig efter en leverdonation kan ta ungefär 3 6 månader. Efter tre månader kan man vanligen återgå till arbete. Att föda barn efter en leverdonation möter inget hinder, men man bör vänta med en graviditet tills man återhämtat sig helt. Psykologiska reaktioner Att ställas inför frågan om leverdonation och att någon närstående är i behov av en levertransplantation är en stressande situation. Den psykiska press som detta innebär kan leda till att relationerna inom familjen utsätts för påfrestningar. Alla reagerar olika på stress. Hur man hanterar påfrestningar har även att göra med den livssituation man befinner sig i. Donatorsutredningen kan vara ansträngande och upplevas ta lång tid. Det kan finnas oro för att prover och undersökningar ska visa att man inte är tillräckligt frisk för att bli donator eller att man har någon allvarlig sjukdom. Efter transplantationen finns det ingen garanti för att den transplanterade levern fungerar tillfredsställande hos mottagaren. Detta kan leda till skuldkänslor och depression hos både givare och mottagare. Det är aldrig donatorns fel om levern inte fungerar tillfredsställande hos mottagaren. Även om allt fungerar bra efter operationen kan donatorn ibland känna sig nedstämd. Det kan bero på att den psykiska anspänningen, som man haft under utredningen och inför operationen, släpper när allt är över. Om man inte vill Det kan finnas många skäl till att man är tveksam eller inte vill donera en del av sin lever. Om man känner så behöver man inte motivera det beslutet. Det är viktigt att veta att man själv när som helst kan avbryta utredningen om det inte känns rätt och riktigt att fortsätta. 12 13

Utredningen Oftast inleds utredningen med blodgruppering och en generell hälsobeskrivning av den möjliga givaren. Om blodgruppen visar sig vara förenlig med mottagaren och givaren är frisk och vill gå vidare så fortskrider utredningen. Man omfattas av den sekretess som gäller för alla patienter i sjukvården. Telefonkonsultation När man har anmält intresse av att bli donator så är det första steget i utredningen ett samtal med en leverspecialist, oftast via telefon. Läkarens mål med samtalet är att ge en kort första information och att få en del basala uppgifter om tidigare och nuvarande hälsa, läkemedelsbehandling och eventuella riskfaktorer. Om allt ser bra ut planeras fortsatt utredning. Medicinska hinder eller riskfaktorer kan upptäckas under utredningens gång. Eftersom långt ifrån alla som anmäler intresse av att bli donator kan bli det, sker oftast utredningen stegvis för att kunna avbrytas innan onödiga undersökningar hunnit göras. Ansvarsfördelning Den läkare som ansvarar för utredningen av donatorn skall inte vara inblandad i vården av den tilltänkta mottagaren. Detta för att det skall vara helt klart att läkaren antingen är ansvarig för mottagaren eller för donatorn och bara ser till dennas bästa. Transplantationskirurgiska kliniken vårdavldelning K 87 89 Basal utredning När beslut om medicinsk utredning tagits, planeras ett möte med leverspecialist för mer detaljerad genomgång av hälsan och en kroppsundersökning. En rad blodprover tas som speglar blodgrupp, organfunktioner och några virusinfektioner. Om det behövs tas också graviditetstest. Leverröntgen med datortomografi planeras. 14 15

Om blodgruppen är förenlig med mottagaren och leverröntgen talar för att storleken på delen som kan doneras är lämplig samt att givaren är frisk och vill gå vidare, så fortskrider utredningen. Utvidgad utredning Nästa serie undersökningar omfattar hjärt- och lungfunktion. Ytterligare blodprover tas som speglar koagulationsförmåga, ytterligare några virussjukdomar och riskmarkörer för immunologisk leversjukdom. Samtal med psykolog och transplantationskirurg sker. Om allt ser bra ut och donatorn vill fortsätta fortskrider utredningen. Kompletteringar och slutlig bedömning När alla prover och undersökningar är gjorda träffas donatorn och leverspecialisten igen. Om något utredningsfynd är oklart så kan kompletterade undersökningar eventuellt planeras. Se under övriga undersökningar nedan. Donatorn träffar nu också narkosläkare, patientkoordinator och får en genomgång av försäkringar och ekonomiska frågor med kurator. När allt är klart är det dags för diskussion och beslut på transplantationskonferens och för att skriva under formellt samtycke till donation. Se mer om detta längre fram. Konsultationer Läkarundersökningar Under utredningen träffar givaren leverspecialist (hepatolog), transplantationskirurg och narkosläkare. Leversjuksköterska Under utredningen träffar givaren också en sjuksköterska på levermottagningen som planerar och koordinerar utredningen. Under hela utredningen fungerar leversjuksköterskan som kontaktperson. Psykolog I utredningen ingår samtal med psykolog för att gå igenom psykologiska och sociala aspekter innan beslut om donation kan ske. Ett beslut att vilja bli donator väcker ofta frågor som man inte tidigare har ställts inför, som därför kan vara besvärliga att hantera. Ofta finns motstridiga känslor och tankar som man behöver vända och vrida på tillsammans med en oberoende person för att komma till ett tryggt beslut. I samtalen med psykolog har man möjlighet att ta upp frågor kring donationen som inte berör den medicinska utredningen. Kurator I utredningen ingår samtal med kurator för att gå igenom psyko sociala aspekter utifrån livssituationen. Du har då möjlighet att ta upp frågor kring donationen som inte berör den medicinska utredningen. Det kan gälla behov av samtalsstöd eller rådgivning i sociala frågor. Kuratorn informerar om kostnadsersättning i samband med utredning och donation. Se mer om kostnadsersättning längre fram. Patientkoordinator Under utredningen träffar man en sjuksköterska som arbetar som patientkoordinator för att diskutera den praktiska planeringen av donationen samt ger information om vad den medicinska vården runt en donationsoperation innebär. Narkosläkare Mot slutet av utredningen ingår ett samtal med en narkosläkare som gör en bedömning inför sövning och operation samt ger information om postoperativaavdelningen och eventuella komplikationer. 16 17

Prover och undersökningar Längd och vikt Vid kraftig övervikt är riskerna för komplikationer vid operationen så stora att man inte kan bli leverdonator. Blodprover Blodgruppering Blodvärde Leverfunktionsprover Njurfunktionsprover Olika salter i blodet som t ex natrium och kalium Prov för bedömning av blodets förmåga att levra sig Olika virusprover till exempel HIV och hepatit Infektionsprover Kolesterol och andra blodfetter Proteiner i blodet Blodsocker Urinprover Urinsticka visar om det finns äggvita, blod, infektion eller socker i urinen. Graviditetstest görs på fertila kvinnor. EKG elektrokardiografi Elektroder fästs på bröstkorg, armar och ben. Undersökningen beskriver hjärtats elektriska arbete och rytm. Ekokardiografi ultraljudsundersökning av hjärtat Denna undersökning visar hjärtats klaffar, rörelsemönster och pumpförmåga. Man ligger på rygg medan en ultraljudskolv förs över bröstkorgen. 18 19

Spirometri undersökning av lungfunktion Denna undersökning görs om donatorn är över 40 år och/ eller är rökare. Man får andas in och ut på olika sätt genom en slang. Hjärt- lungröntgen Visar hjärtats och lungornas utseende. Om det t.ex. finns någon lunginflammation eller tecken på hjärtsvikt. Ultraljud av levern Ger en allmän översikt av hur blodkärl och gallvägar ser ut och om det finns några förändringar i levervävnaden. Noggrann kartläggning av blodkärl och gallvägar i levern Datortomografi Om alla de första proverna och undersökningarna är normala och det känns rätt för den som utreds att fortsätta utredningen så görs en datortomografi, en röntgenundersökning av levern. Detta är en undersökning för att mer noggrant kartlägga blodförsörjning och gallvägar i levern, vilket är betydelsefullt ur framförallt operationsteknisk synpunkt. Om man har en avvikande anatomi av leverkärl och/ eller gallvägar kan detta leda till att man inte kan bli donator. Det görs också en storleksbestämning av den leverdel som kan komma att doneras. Att storleken är lämplig är viktigt både för mottagaren och donatorn oavsett om mottagaren är barn eller vuxen. MRT-undersökning (Magnet Resonans Tomografi) Detta är en teknik där man med hjälp av en stark magnet och radiovågor kan få bilder av kroppens olika organ, i detta fall levern, utan att använda röntgenstrålar. Undersökningen görs om inte datortomografin ger tillräckligt detaljerad information om leverns anatomi. Hur går datortomografi och MRT till? Vid både datortomografi och MRT får man ligga på ett undersökningsbord som förs in i röntgenapparaten som ser ut som ett stort kort rör (datortomografi) eller som ett långt rör med belysning i bägge ändar (MRT). I undersökningsrummet finns mikrofon och högtalare så att man har kontakt med personalen under hela undersökningen. Kontrastmedel sprutas in i ett blodkärl i armen. Datortomografi tar några minuter men MRT upp till en timma. Vid MRT hörs ett bankande ljud som återkommer i perioder under undersökningen. Om man lider av cellskräck kan MRT vara svår att genomföra men det går ändå oftast om man får lugnande medicin före. Leverbiopsi vävnadsprov från levern Detta utförs inte på alla, men om blodprover eller röntgen visar tecken på att levern kan vara påverkad så utförs en vävnadsprovtagning. Hur går undersökningen till? Undersökningen utförs vanligen på levermottagningen men kan även göras på röntgenavdelningen. Man får ligga i en säng. En ultraljudskolv förs över buken för att undersöka utseendet på levern. Därefter rengörs buken och läkaren ger lokalbedövning. När bedövningen gjort verkan tas vävnads- 20 21

prov med hjälp av en biopsinål som sticks in mellan de nedersta revbenen på höger sida. Efter biopsin sker kontroll av puls och blodtryck under några timmars sängläge. Hur lång tid tar utredningen? Att genomgå en donatorsutredning tar olika lång tid beroende på många olika omständigheter. Man bör räkna med att den tar drygt en månad. Om utredningen behöver ske mycket skyndsamt så kan den ofta göras betydligt snabbare. Det är viktigt att det finns tid för att noggrant hinna överväga sitt beslut att bli donator. Beslut om donation och transplantation Efter att donationsutredningen är klar diskuteras utredningen på en transplantationskonferens. Här fattas det formella beslutet om givaren passar som leverdonator och att levande donation är ett bra alternativ för den tilltänkta mottagaren. På konferensen medverkar transplantationskirurg, leverspecialist, narkosläkare, koordinatorer och leversjuksköterska, ofta också sjukgymnast, dietist och kurator. Om allt ser bra ut och inget talar emot en donation planeras datum för operation. Som donator har man rätt att ångra ditt beslut att donera ända fram till dess att man sövs. Uppföljning Efter sjukhusvistelsen sker uppföljning med läkarbesök på transplantationsmottagningen. Blodproven som visar leverfunktionen följs tills de har normaliserats. Det varierar hur lång tid detta tar. När donatorn är medicinskt återställd efter det kirurgiska ingreppet så övergår ansvaret för uppföljningen till hepatologmottagningen, som också ansvarade för donationsutredningen. Uppföljningen kan se olika ut beroende på vilka behov man har och hur långt från Stockholm man bor men sträcker sig över minst ett år. Både läkare, sjuksköterska och psykolog kan delta. Vanligtvis är man sjukskriven i 8 12 veckor efter operationen. Därefter kan en deltidssjukskrivning behövas innan man kan återgå i heltidsarbete. Vi rekommenderar att man inte dricker alkohol de första 6 månaderna efter donationen. Kostnadsersättning Kuratorn ger information om vilka regler som gäller för ersättning vid förlorad arbetsinkomst och merkostnader i samband med utredning och donation. Att donera en del av sin lever ska inte medföra någon ekonomisk förlust, men inte heller någon ekonomisk vinst. Den ekonomiska ersättningen utgår från Försäkringskassan och från mottagarens hemlandsting. Försäkringskassan I samband med undersökningar och provtagningar relaterade till utredningen gör man en sjukanmälan hos sin arbetsgivare, som betalar ut sjuklön som vid ordinarie sjukskrivning. För att inte få en karensdag ska man ansöka om särskilt högriskskydd hos Försäkringskassan. Särskilt högriskskydd innebär att 22 23

man får sjuklön från första dagen. Försäkringskassan ersätter arbetsgivaren för hela sjuklönekostnaden. Blankett och information kan lämnas av kurator eller Försäkringskassan. Be att få ett läkarintyg vid första läkarbesöket för att bifoga ansökan om särskilt högriskskydd. Försäkringskassan underrättar sökande och arbetsgivare om beslut. För egenföretagare ersätts sjuklön utifrån den försäkringsform företagaren har valt. Man ska kontakta försäkringskassan för mer information om man är företagare samt för sjukanmälan. Sjukanmälan ska göras direkt till Försäkringskassan om man är studerande eller arbetslös. Att tänka på för den som ska donera en del av sin lever: Ansök om särskilt högriskskydd hos Försäkringskassan. Blankett kan man få av kurator eller från Försäkringskassans hemsida. Sjukanmäl dig hos din arbetsgivare när du behöver vara borta från arbetet för undersökningar i samband med utredning och donation. Informera din arbetsgivare om särskilt högriskskydd. Ta kontakt med Försäkringskassan direkt om du är studerande, arbetslös eller egen företagare. Landstinget Mottagarens hemlandsting kan ersätta kostnader som inte ersätts av Försäkringskassan. Det innebär att lönebortfall som inte ersätts av Försäkringskassan eller annan sjukförsäkring kan ersättas av landstinget. Ersättningen är en skattepliktig inkomst med avdrag för preliminär skatt. Kontrolluppgift för deklaration erhålls vid årets slut. Andra kostnader som landstinget kan ersätta är resor, vårdavgifter och läkemedel som är relaterade till utredning och donation. Om man har andra omkostnader kan man fråga sin kurator som kan söka ersättning för dem. Det är viktigt att spara alla kvitton, då de utgör det ekonomiska underlaget för kostnadsersättning. För att landstinget ska kunna betala ut ersättning ska följande sammanställas och bifogas: Kopia på löneutbetalning eller intyg från arbetsgivare, där löneavdrag framgår. För egenföretagare ska löne avdrag styrkas av ekonomiansvarig. Kopia på utbetalningsavi från Försäkringskassan, där ersättningen man fått framgår. Kvitton på merkostnader som man önskar ersättning för. Utan kvitton som ekonomiskt underlag kan kostnaderna inte ersättas. Sammanställning av samtliga ekonomiska utlägg samt kvitton skickas till mottagarens hemlandsting. Vid oklarheter, ta kontakt med kuratorn. Patientförsäkringen Vid vård på sjukhus gäller patientskadeförsäkringen för levande givare. Ta själv kontakt med ditt privata försäkringsbolag om du har frågor om villkor för livförsäkring eller sjuk- och olycksfallsförsäkring vid organdonation. Donator från annat land En donator som ej är folkbokförd i Sverige kan söka ersättning för ekonomiska utlägg, exempelvis kostnader för pass, visum, resor och eventuella vårdavgifter. Ersättning utgår endast om donatorsutredningen är initierad i samarbete med mottagarens läkare vid transplantationsteamet samt med 24 25

kvitton som ekonomiskt underlag. Observera att donatorn under vistelsen i Sverige bör ha en egen sjukvårdsförsäkring, då sjukvård som ej är relaterad till donatorsutredningen eller genomförd donation ersätts. Informerat samtycke Donatorn ska ha fått fullständig information om ingreppet och om vilka risker det innebär på kort och lång sikt. Det är även viktigt med information om prognosen för mottagaren och dennes kort- och långsiktiga risker för komplikationer och död. Det är viktigt att donationsviljan är helt frivillig och inte beror på omgivningens påtryckningar. Som leverdonator ombeds man att skriva under ett Informerat samtycke för donation innan operationen. Detta sker i samband med att utredningen avslutas och en gång till vid inskrivning inför operation. Som donator har man rätt att ångra sitt beslut ända fram till dess att man sövs. Före operationen Det är en fördel om donatorn mår bra både psykiskt och fysiskt inför den planerade operationen. Är man i god kondition blir förutsättningarna för återhämtningen efter operationen oftast bättre. Under utredningen har både läkare och sköterskor informerat om den kommande operationen. När man är accepterad som donator får man träffa koordinatorn igen som gör ett inskrivningssamtal och repeterar den information som tidigare givits. Här ges besked om datum för operation. Kvällen innan operationen kommer man till transplantationsavdelningen K87 89 för inskrivning. På avdelningen träffar man läkare, sjuksköterska och undersköterska som kompletterar den information som man redan fått. Eventuellt kommer man att komplettera med ytterligare prover eller undersökningar. Innan man går och lägger sig på kvällen får man duscha och ta på sig sjukhuskläder. Man får dricka energidryck för att fylla på energireserverna inför kommande operation. Förutom detta får man inte äta eller dricka något. Därför får man en kanyl i armvecket med vätskedropp. På operationsdagens morgon får man duscha igen. Man får en lugnande tablett eller spruta. För att skydda mot sårinfektioner får man antibiotikadropp. Sedan skjutsas man ned till operation. 26 27

Smärta I samband med operationen skadas vävnaderna. Detta sätter igång en mängd reaktioner i kroppen som leder till att smärta uppkommer. Smärtan efter operation (postoperativ smärta) är mest uttalad första dygnen efter operationen och avklingar sedan successivt. Smärtupplevelsen påverkas av en mängd olika faktorer, inte minst oro och rädsla. Den individuella smärtupplevelsen och behov av smärtlindring är därför väldigt varierande. För att kunna bedöma smärta och effekt av given smärtlindring används bedömnings instrumentet VAS. Där ombeds man att ange graden av smärta, från ingen smärta, till värsta tänkbara smärta. Operationen Donatorsoperationen och levertransplantationen startas vanligtvis på morgonen, vilket innebär att man körs till operation någon gång mellan sju och åtta. Operationen sker i narkos, det vill säga att man är sövd. Båda operationerna görs samtidigt i två olika operationssalar. Operationen tar vanligen 4 8 timmar. Efteråt får man ligga på postoperativa avdelningen för att sedan flyttas till transplantationsavdelningen. Efter operationen De första dygnen efter operationen kan vara jobbiga. Man har ont i operationsområdet och mår illa efter narkosen. Det är inte heller ovanligt att man blir påtagligt trött på grund av att en del av levern är borttagen. I samband med donatorsoperationen läggs oftast en ryggbedövning, en så kallad EDA, vilket innebär att läkemedlet ges precis utanför ryggmärgen och medför en blockering av smärtimpulser på ryggmärgsnivå. EDA-katetern anläggs och funktionskontrolleras på operationssalen och dosjustering görs på postoperativa avdelningen och vårdavdelningen. Om man inte är tillräckligt smärtlindrad med EDA så får man tabletter och/eller injektioner med smärtlindring som alternativ. Denna behandling är individbaserad och förutsättningarna att få en lyckad behandling är bättre om man som patient berättar redan när man börjar få ont och när man tycker att smärtlindringen fungerar bra. 28 29

Om man är smärtlindrad är det mycket lättare att komma upp ur sängen. Både sjukgymnaster, undersköterskor och sjuksköterskor hjälper till så att man kommer upp och rör sig. Detta är viktigt för att motverka komplikationer såsom lunginflammation, blodpropp i benen och förstoppning. Efter det att behovet av ryggbedövning upphör är det vanligt att man får smärtlindrande tabletter, vilket även kan behövas en tid efter utskrivning. Illamående Efter operationen står tarmarna stilla ett par dagar, så kallad tarmparalys, vilket kan medföra illamående och kräkningar. De första dygnen får man dropp, sedan kan man försiktigt börja dricka och äta. Detta samt att man rör på sig stimulerar tarmarbetet. Det är vanligt med förstoppning innan magen kommer igång efter operationen. Det kan hända att man behöver laxerande läkemedel en tid efteråt eftersom de smärtlindrande läkemedlen är förstoppande. Urin- och venkateter Under operationen får man en kateter i urinblåsan och urinen samlas i en påse. Så länge man har EDA så har man kvar urinkatetern eftersom man inte känner att man är kissnödig. Vid operationen sätts en CVK ( central venkateter) i ett blodkärl på halsen. Där ges dropp och injektioner, även blodprov kan tas i CVK:n. Dagarna går, smärtlindringsbehovet minskar och det går lättare och lättare att ta sig ur sängen. Vanligtvis är vårdtiden på sjukhuset 1 2 veckor. Aktivitet och träning Redan dagen efter operationen får man hjälp att komma upp ur sängen och instruktioner i hur man bör träna djupandning. 1. Drag upp benen och rulla över på sidan. 3. Vänd dig mot kudden och skjut ifrån med armarna så att du kommer upp i sittande ställning. 2. För ut benen över sängkanten. Det är viktigt att man tränar djupandning och är uppe och rör på sig för att förebygga lunginflammation, blodpropp, förstoppning m.m.. Under de första dagarna kan man gradvis öka aktiviteten t.ex. genom att promenera, gå i trapporna eller cykla på motionscykel ett par gånger dagligen. 30 31

Det är lätt att sjukhusvistelsen blir väldigt inaktiv jämfört med det dagliga livet hemma. Maten kommer på bricka och sängen blir den fasta punkten. Man kan försöka motverka detta genom att vara uppe och röra på sig. Man får gärna bädda sin säng och städa sitt sängbord så snart som orken finns. När EDA katetern är dragen så får man gärna ta en promenad inom eller utomhus. Det är bra att börja med en kortare promenad för att få en uppfattning om hur mycket man orkar. Hör alltid med vårdpersonalen om det är lämpligt att gå ut innan du lämnar avdelningen. Den första tiden hemma Trötthet Det är mycket vanligt att den som har donerat en del av sin lever känner sig väldigt trött den första tiden efter operationen. Orken tar slut snabbare än innan operationen. Många behöver lägga sig och vila eller sova en stund mitt på dagen. Denna trötthet kan kvarstå en tid efter operationen. Smärta Smärtan i operationsområdet försvinner stegvis. När man kommer hem rör man mer på sig än när man låg på sjukhuset. Därför är det vanligt att smärtan ökar en kort tid, för att sedan minska igen. Kontakta sjukvården om smärtan ökar mycket eller inte lindras med smärtlindrande tabletter. Förstoppning Förstoppning kan orsakas av smärtlindrande läkemedel. Andra bidragande orsaker är att man efter operationen rör sig mindre. Det är bra att dricka mycket samt att röra på sig för att få igång tarmen. Vid behov finns det laxerande läkemedel. Nedstämdhet En känsla av nedstämdhet förekommer hos en del donatorer den första tiden. Det kan bero på att den oro och anspänning man haft under utredningen släpper när allt är över. Om man upplever att nedstämdheten inte släpper eller att man behöver hjälp att bearbeta denna tid, meddela patientkoordinatorn eller läkaren vid återbesök. Det finns hjälp att få. Donatorns välbefinnande påverkas också av hur mottagaren mår och hur den donerade levern fungerar. 32 33

Om man är orolig och osäker på om det man känner är normalt, eller om man inte mår bra så ska man höra av sig till Transplantationskirurgiska kliniken. Uppföljning Fyra veckor efter sjukhusvistelsen kommer man till transplantationsmottagningen på ett läkar- och koordinatorsbesök, eller tidigare vid behov, för att kontrollera hur man mår. Blodproverna som visar leverfunktionen följs tills de har normaliserats. Det kan variera hur lång tid detta tar. När donatorn är medicinskt återställd efter det kirurgiskaingreppet återgår ansvaret för uppföljningen till hepatologmottagningen som ansvarade för utredningen. Uppföljningen kan se olika ut beroende på vilka behov man har och hur långt från Stockholm man bor men sträcker sig över minst ett år. Läkare, sjuksköterska och kurator är delaktiga i uppföljningen. Kontaktpersoner Patientkoordinatorer 08-58584787 08-58587671 Leversjuksköterska 08-58582846 Kurator 08-58587106 Transplantationskirurg, Professor Bo-Göran Ericzon, vxl 08-58580000 Transplantationshepatolog Stockholm, Staffan Wahlin vxl 08-58580000 Transplantionshepatolog Uppsala Per Sangfelt vxl 018-6110000 Barnhepatolog Stockholm Björn Fischler vxl 08-58580000 Barnkurator Stockholm 08-58582037 34 35

Uppsala Karolinska Fredrik Rorsman hepatolog Catharina Häggkvist undersköterska Marie Sjöberg leg. sjuksköterska Michael Wagner hepatolog Per Sangfelt hepatolog Mari Thörn hepatolog Gunnar Söderdahl transplantationskirurg Karouk Said hepatolog Professor Bo Göran Ericzon transplantationskirurg Per Stål hepatolog Antal Nemeth barnhepatolog Eva Beijer barnhepatolog Ann Seidel patientkoordinator, barn Susanne Klang patientkoordinator, vuxen Anna Januszkiewicz narkosläkare 36 37

TRA-120028-1 ATT GE EN DEL AV SIN LEVER Denna skrift vänder sig till dig som vill ha mer information om leverdonation, att ge en del av sin lever, till en anhörig som behöver levertransplanteras. I den beskrivs vad som händer eller kan hända både före och efter donationen. I den första delen ges en introduktion när det kan vara aktuellt att påbörja en utredning för eventuell donation, andra delen beskriver hur utredningen går tillväga och sista delen handlar om operationen, sjukhusvistelsen och hur man kan må efteråt. Informationshäftet är utarbetat på Transplantationscentrum på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg av personer med lång erfarenhet av leverdonation och vården av dessa personer. Astellas Pharma AB. Box 21046, SE-200 21 Malmö. Tel 040-650 15 00.

TRA-120028-2 ATT GE EN DEL AV SIN LEVER Denna skrift vänder sig till dig som vill ha mer information om leverdonation, att ge en del av sin lever, till en anhörig som behöver levertransplanteras. I den beskrivs vad som händer eller kan hända både före och efter donationen. I den första delen ges en introduktion när det kan vara aktuellt att påbörja en utredning för eventuell donation, andra delen beskriver hur utredningen går tillväga och sista delen handlar om operationen, sjukhusvistelsen och hur man kan må efteråt. Informationshäftet är utarbetat på Transplantationscentrum på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg av personer med lång erfarenhet av leverdonation och vården av dessa personer. Astellas Pharma AB. Medeon Science Park, SE-205 12 Malmö. Tel 040-650 15 00.