YTTRANDE 2017-10-17 Socialdepartementet Yttrande över remiss avseende Hjälpmedelsutredningens S2015:08 betänkande På lika villkor! delaktighet, jämlikhet och effektivitet i hjälpmedelsförsörjningen SOU 2017:43, diarienummer S2017/03349/FST Autism- och Aspergerförbundet överlämnar härmed sitt yttrande över rubricerade remiss. Förbundet arbetar för att förbättra villkoren för barn, unga och vuxna med autism, Aspergers syndrom och andra autismspektrumtillstånd. Förbundet har drygt 16 500 medlemmar över hela landet. Bland dessa finns personer med egen funktionsnedsättning, närstående och personer som är professionellt verksamma inom området. Sammanfattning av våra synpunkter Vårt förbund tillstyrker utredningens samtliga förslag. Vi anser dock att det finns betydande risk att ansvarsfrågan gällande hjälpmedel i skolan kommer att bollas mellan de båda huvudmännen vilket kan innebära att elever som behöver hjälpmedel kan hamna mellan stolarna. Detta med anledning av att elever med autism många gånger inte får de hjälpmedel de behöver i skolan. Vidare delar vi utredningens uppfattning om bristande kunskap om kognitivt stöd i skolan, och vi delar även helt uppfattningen att kunskap om kognitivt stöd ska rymmas inom den obligatoriska lärarutbildningen. Utöver det vill vi att det ska ingå en kurs motsvarande minst fem veckors heltidsstudier om autism för blivande lärare där kognitivt stöd skulle vara en given komponent. Det är mycket positivt att utredningen föreslår att statsbidraget för personalförstärkning inom elevhälsan även ska kunna användas för att anställa arbetsterapeuter, fysioterapeuter och logopeder. Vi menar att detta bör utvärderas och på sikt ser vi gärna dessa professioner inom den ordinarie elevhälsan. Även Skolinspektionen bör ingå i uppdraget att samla in och tillgängliggöra kunskap om kognitivt stöd tillsammans med föreslagna Specialpedagogiska skolmyndigheten. Många identifierar samordningsbristerna för barn och elever med funktionsnedsättningar på olika områden, även denna utredning. Vi ansluter oss till de förslag som den nationella samordnaren för
2 unga som varken arbetar eller studerar presenterat och som även Kommissionen för en jämlik hälsa ansluter sig till. Det skulle kunna innebära problem kring utvärdering och uppföljning av de kartläggningar som föreslås ligga på flera myndigheter. Vi anser att Socialstyrelsen bör ha ett övergripande samordningsansvar för kartläggningarna då man också har möjlighet att utfärda föreskrifter eller allmänna råd. Utöver det anser vi att Skolverket bör ansvara för att föra statistik över de hjälpmedel som tillhandahålls i skolorna. Slutligen menar vi att det finns behov av en nationell policy inom området för att skapa likvärdighet inom hjälpmedelsförsörjningen. 13 Ökad likvärdighet överväganden och förslag 13.7 Förslag 13.7.1 Definition av hjälpmedel Autism- och Aspergerförbundet tillstyrker utredningens förslag att i hälso- och sjukvårdslagen införa en definition av begreppet hjälpmedel. Vi menar att det är bättre att införa en definition än att inte ha en sådan alls men det förändrar inte faktumet att det fortsatt kommer att uppstå gränsdragningsproblem när det gäller elevers rätt till hjälpmedel i skolan. Enligt förslaget om definition av hjälpmedel menar utredningen att det i hälsooch sjukvårdslagen ska regleras att hjälpmedel ska tillhandahållas för att gå i skolan medan särskilda pedagogiska hjälpmedel inom skola, förskola och fritidshem eller annan pedagogisk verksamhet ska regleras via skollagen. Det finns alltså betydande risk att ansvarsfrågan bollas mellan de olika huvudmännen även i framtiden. För gruppen med autism kan det vara svårt att skilja på om ett hjälpmedel är kopplat till den dagliga livsföringen generellt eller specifikt kopplat till lärmiljön då de svårigheter man har vid autism är bestående samt visar sig i hela vardagen oavsett var personen befinner sig eller i vilket sammanhang. Dessutom kan det idag vara svårt att få de hjälpmedel en elev behöver i skolan, vilket bekräftas av resultaten från vår skolenkät där 69 procent ansåg att man behövde anpassade läromedel, hjälpmedel och/eller utrustning men endast 39 procent av dessa fick sådant stöd. 1 Vidare kan påpekas att flickor inom vår grupp generellt får sämre stöd i skolan än pojkar. Det beror på flera faktorer till exempel underdiagnostisering. Möjligen borde man parallellt göra förtydliganden i skollagstiftningen inom det här området. Skolverket skulle kunna åläggas att ta fram allmänna råd för hjälpmedel i skolan för att förtydliga gränsdragningsproblematiken samt ge underlag för skolpersonal hur man ska hantera frågan och förslag på hur man kan arbeta med hjälpmedel i skolan. Likaså skulle Socialstyrelsen i sina kommande riktlinjer kunna göra detsamma avseende det som rör hälso- och sjukvårdsområdet. 1 Autism- och Aspergerförbundets skolenkät 2016: http://www.autism.se/skolenkat_2016
3 13.7.2 Nationell uppföljning och statistik Vi tillstyrker utredningens förslag om att Socialstyrelsen ges i uppdrag att kontinuerligt samla in data och statistik i syfte att långsiktigt följa upp hjälpmedelsområdet. Kvarstår dock att de hjälpmedel som ges till elever i skolan kan vara delat mellan två huvudmän. Därför anser vi att det även behöver föras statistik över hjälpmedel som är specifikt kopplade till lärmiljön, där ju skolan ansvarar. Uppdraget att föra sådan statistik bör åläggas Skolverket i samverkan med Socialstyrelsen, som ju ansvarar för statistiken som rör den mer övergripande aspekten att kunna gå i skolan. I annat fall finns risk för att statistik som rör hjälpmedel i skolan inte redovisas till fullo. 13.7.3 Jämställdhetsintegrering Vi tillstyrker utredningens förslag att Socialstyrelsen ges i uppdrag att kartlägga och sprida goda exempel på systematiskt jämställdhetsarbete inom hjälpmedelsområdet. 13.7.4 Bättre möjligheter till aktiv fritid Vi tillstyrker utredningens förslag att Myndigheten för delaktighet ges i uppdrag att ta fram underlag till insatser för att främja tillgången till olika individstödjande produkter som möjliggör en aktiv fritid för personer med funktionsnedsättning. 14 Rimliga avgifter överväganden och förslag 14.8 Förslag 14.8.2 En bestämmelse om hjälpmedelsavgifter inför i HSL Personer med autism lever under mycket knappa ekonomiska förhållanden. Enligt vår färska medlemsundersökning har vuxna med autism i genomsnitt knappt 2 700 kronor över när deras hyra är betald. 2 I enlighet med Lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade (LSS) ska en person inte ha merkostnader på grund av sin funktionsnedsättning. Det förslag som presenteras här rimmar således med den tanken och vi tillstyrker därför utredningens förslag att en bestämmelse om hjälpmedelsavgifter i Hälso- och sjukvårdslagen att någon avgift inte får tas ut för den som tillhör personkretsen enligt 1 lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade. 14.8.3 Avgifter i samband med besök för behovsbedömning och förskrivning inordnas i högkostnadsskyddet för öppenvård Autism- och Aspergerförbundet tillstyrker utredningens förslag om avgifter i samband med besök för behovsbedömning och att förskrivning inordnas i högkostnadsskyddet för öppenvård. 2 Autism- och Aspergerförbundets LSS-enkät 2017: http://www.autism.se/lssenkat_2017
4 15 Verklig valfrihet överväganden och förslag 15.4 Förslag 15.4.1 Stimulera till upphandling som främjar valfrihet och innovationer Vårt förbund tillstyrker utredningens förslag att Upphandlingsmyndigheten ges i uppdrag att stimulera och stödja sjukvårdshuvudmännen att genomföra upphandlingar som möjliggör för hjälpmedelsanvändare att välja bland fler hjälpmedel som uppfyller de individuella behoven, samt öka införandet av ny teknik och innovationer. 16 Kompetens och samordning överväganden och förslag 16.2 Förbättringsområden 16.2.1 Kompetens Kompetensen om kognitivt stöd i skolan behöver öka Vi delar helt utredningens bedömning att det finns ett stort behov av att öka kompetensen om kognitivt stöd i skolan och är glada att utredningen lyfter att sådan specifik kunskap måste in i all lärarutbildning som ett obligatoriskt moment. Kognitivt stöd ska vara en naturlig del i hur man tillgodoser en elevs stödbehov i skolan. Kunskapen om kognitivt stöd hänger nära samman med att öka den generella kunskapen inom all lärarutbildning när det gäller funktionsnedsättningar och konsekvenserna av dessa. Enligt rapporten Tillgängliga lärmiljöer? är det en avsevärd andel av eleverna som får betyget F trots att de fått särskilt stöd. 3 Det indikerar att stödet inte är adekvat och/eller tillräckligt, vilket vi anser bottnar i otillräcklig kompetens om funktionsnedsättningar. Därför menar vi att det ska ingå en kurs motsvarande minst fem veckors heltidsstudier om autism för blivande lärare, där självfallet området kognition är givet liksom kunskap om kognitivt stöd. Alla lärare behöver kunna identifiera och anpassa undervisningen för elever med autism, också när det gäller behovet av hjälpmedel. Många elever med autism och som en konsekvens av funktionsnedsättningen, har svårigheter i skolan också i relation till skolans läroplaner och kunskapskrav, de så kallade Big 5 4, då dessa förmågor i stort tangerar de svårigheter som autism medför. För att stötta eleverna i att utveckla dessa förmågor krävs förstås djupare kompetens. Detta är ett ytterligare skäl varför lärare måste ha tillräckliga kunskaper om konsekvenserna vid autism för att ta hänsyn till detta i sin undervisningsplanering samt vid betygsättningen där det ofta blir relevant att tillämpa den så kallade undantagsbestämmelsen 5. 3 Tillgängliga lärmiljöer? Rapport 440, Skolverket, 2017 4 http://pedagogiskamagasinet.se/lagg-krutet-pa-the-big-5/ 5 Kap 10 21 i grundskolan, kap 15 26 i gymnasieskolan
5 Kompetens inom elevhälsan Lärmiljön, ja hela skolmiljön, är vital för elever med autism. Finns inte rätt anpassningar här finns stor risk att eleven inte kan tillgodogöra sig undervisningen och i sämsta fall blir eleven hemma från skolan. Frånvaron för elever med autism i grundskolan är alarmerande hög: 51 procent har frånvaro av andra skäl än sjukdom eller annan beviljad ledighet i olika omfattning och av dessa är 10 procent frånvarande mer än fyra veckor i sträck. Flickor är överrepresenterade framför allt i de högre årskurserna (66 procent) men redan från förskoleklass upp till årskurs 3 har 46 procent av flickorna sådan frånvaro. Vi delar utredningens syn att det finns ett behov av fler professioner inom elevhälsan. För vår grupp ser vi främst att arbetsterapeuter skulle kunna göra stor nytta. Arbetsterapeuters kärnuppgifter ligger ju i att tillhandahålla och anpassa hjälpmedel och på andra kompensatoriska sätt främja att individens funktionsförmåga stärks i relation till miljön. I ett övergripande perspektiv menar vi att elevhälsan måste arbeta utifrån vilka elever som finns på en skola och att elevhälsan måste innehålla den kompetens som krävs för just dessa elever, vilket kan variera beroende på en rad olika faktorer. 16.2.2 Samordning Brister i samordningen för barn med funktionsnedsättning är ett generellt samhällsproblem. Hur man än uppmanar till olika samverkansavtal mellan olika instanser lokalt, regionalt och nationellt så bygger det på frivillighet och därmed inget som går att räkna med eller ta för givet. Många gånger blir det föräldrarna som får ta på sig samordningsansvaret i de ofta många olika kontakter man har i samhället på grund av barnets funktionsnedsättning. Det blir ofta avhängigt av vilka personer som ingår i samverkan, var man bor och liknande. Det blir inte likvärdigt. Som vi redan påtalat finns det fortsatta risker att de elever som har behov av hjälpmedel i skolan hamnar mellan stolarna då två huvudmän är inblandade. För att lösa detta krävs ett förändrat synsätt och utökad samverkan mellan olika huvudmän. I det här sammanhanget vill vi därför lyfta in de intressanta idéerna som den nationella samordnaren för unga som varken arbetar eller studerar tar upp i sitt delbetänkande och som även Kommissionen för jämlik hälsa ansluter sig till. För att få till stånd fungerande samverkan och samordning kring ett barn behöver man anlägga ett systemsynsätt och strategiskt styra med fokus på individens behov och inte som man arbetar idag där varje verksamhet främst ser till sina egna strukturer och regelverk, vilket vi ju vet försvårar samverkan och det blir individen som blir lidande och i värsta fall hamnar mellan stolarna. Alla som är involverade i samverkan ska främst utgå från individen och dennes behov för att därefter tänka vad de kan bidra med. I delbetänkandet ges också en god bild av hur en utvecklad samverkan kan se ut, och sådan samverkan kräver analys och förståelse för vad det är för mål som ska uppnås. Framgångsfaktorer vid samverkan är tydliga och harmoniserade mål, tydlig ansvarsfördelning, att det finns finansiella och administrativa incitament för samarbete, resultatindikatorer och kapacitetsuppbyggnad. 6 6 Det handlar om oss unga som varken arbetar eller studerar, SOU 2017:9 och Nästa steg mot en mer jämlik hälsa, SOU 2017:46
6 16.3 Förslag 16.3.1 Säker och ändamålsenlig rehabilitering inom kommunernas ansvarsområden Vi tillstyrker utredningens förslag. 16.3.2 Förslag om uppdrag att samla och tillgängliggöra kunskap om kognitivt stöd Autism- och Aspergerförbundet tillstyrker utredningens förslag att Specialpedagogiska skolmyndigheten ges i uppdrag att under tre år (2018-2020) samla in och tillgängliggöra bästa tillgängliga kunskap om kognitivt stöd för elever i skolmiljön. Vi anser även att Skolinspektionen kan vara med i sådan samverkan då myndigheten alltmer ger råd och vägledning som en del av arbetet med att inspektera skolor. Vi är mycket positiva till att förslaget också tagits fram i samverkan med den nationella samordnaren inom området psykisk hälsa. 16.3.3 Förslag att stärka elevhälsan Vi tillstyrker förslaget om att stärka elevhälsan genom att utvidga förordningen (2016:400) om statsbidrag för personalförstärkning inom elevhälsa och när det gäller specialpedagogiska insatser och för fortbildning när det gäller sådana insatser till att även gälla personalförstärkning inom elevhälsan som avser arbetsterapeut, fysioterapeut eller logoped. Det är viktigt att utvärdera den här insatsen eftersom vi anser att det finns behov av att etablera ett annat synsätt inom elevhälsan när det gäller olika kompetenser. På sikt ser vi således att andra relevanta professioner ska kunna finnas inom elevhälsan utifrån de behov som olika skolor har bland annat med olika elevsammansättning. Bedömning gällande stöd till barn och unga Vi delar utredningens bedömning att det är önskvärt att samordna de olika förslag som finns gällande stöd till barn och unga. De förslag som presenterats av den nationella samordnaren för unga som varken arbetar eller studerar kring en sammanhängande barn- och ungdomshälsovård från 0 25 år 7 är intressant, och vi har lyft detta också i andra remissvar rörande skolområdet. Det är främst med tanke på de brister som inom dagens elevhälsa. Vi anser att en helhetssyn på barnet är oerhört viktigt. 16.3.4 Förslag om uppdrag att ta fram stöd kring samordning mellan huvudmännen för hjälpmedel till elever med funktionsnedsättning Autism- och Aspergerförbundet tillstyrker utredningens förslag att Socialstyrelsen ges i uppdrag att i samråd med Specialpedagogiska skolmyndigheten uppdatera och förvalta den vägledning till skolhuvudmän och sjukvårdshuvudmän om samordning av hjälpmedel till elever med funktionsnedsättning som redan finns publicerad. 7 Det handlar om oss unga som varken arbetar eller studerar, SOU 2017:9
7 17 Inkluderande teknik överväganden och förslag Under denna punkt tillstyrker vi samtliga av utredningens förslag men vi ser vissa risker med att olika myndigheter ges i uppdrag att skapa kunskapsöversikter. Hur samordnas resultaten? Hur används resultaten och vem ska ansvara för eventuell implementering om det behöver göras förbättringar. I fallet med Myndigheten för delaktighet finns ingen möjlighet att som till exempel Socialstyrelsen kan utfärda föreskrifter eller allmänna råd. Vi föreslår därför att Socialstyrelsen ges samordningsansvar att samla resultaten av dessa kunskapsöversikter och därefter får i uppdrag att utfärda föreskrifter eller allmänna råd om det visar sig behövas. I förlängningen tror vi att det finns behov av en nationell policy inom området för att skapa likvärdighet inom hjälpmedelsförsörjningen. 18 Statligt stöd och styrning överväganden och förslag Under denna punkt tillstyrker vi samtliga av utredningens förslag. Datum som ovan Anne Lönnermark Ordförande genom Agneta Söder Ombudsman, agneta.soder@autism.se