Kontaktsjuksköterska i cancersjukvården

ETT UTVECKLINGSARBETE INOM ÄNNU BÄTTRE CANCERVÅRD Kontaktsjuksköterska i cancersjukvården DELRAPPORT 2011 1

Sammanfattning Insatser för fler kontaktsjuksköterskor eller motsvarande inom cancervården är ett uppdrag inom SKLs arbete Ännu bättre cancervård, som utgår från överenskommelsen mellan staten och Sveriges Kommuner och Landsting om insatser i enlighet med den nationella cancerstrategin. Uppdraget att stimulera till en ökad tillgång till kontaktsjuksköterskor eller motsvarande inom cancervården genomförs i nära samverkan med de sex regionala cancercentrumen och löper fram till och med 2012. Delrapporten speglar de insatser som genomförts under 2011. En referens-/arbetsgrupp med representanter från respektive regionalt cancercentrum har under projekttiden bidragit till projektets resultat. En kartläggning av nuläget när det gäller tillgång till kontaktsjuksköterskor i de olika regionerna utgör en bärande del av årets arbete, vars resultat återfinns i denna rapport. Då en entydig definition av rollen och funktionen saknades har kartläggningen framförallt haft karaktären av att söka efter likheter och skillnader bland de kontaktsjuksköterskor inom cancervården som finns i olika delar av landet. Kartläggningen och arbetsgruppens analyser och diskussioner av dess resultat, studiebesök hos ett antal kontaktsjuksköterskor, kontakter med patientföreningar samt den gemensamma workshop som arrangerades i slutet av året, utgör grunden för det förslag till samlad beskrivning av en kontaktsjuksköterskas funktion och uppgifter, som presenteras i denna rapport (se sidan 9). I samverkan med de regionala cancercentrumen ska ett fortsatt arbete bedrivas under 2012. Avsikten är att stimulera till fortsatt regionalt utvecklingsarbete och ökad nationell samverkan mellan cancercentrumen, t.ex. när det gäller patienternas tillgång till kontaktsjuksköterska, utbildningsfrågor, kompetensförsörjning och samspelet mellan kontaktsjuksköterskan och andra resurser i vårdprocesserna. Stockholm i januari 2012 Gunilla Gunnarsson Samordnare Ännu bättre cancervård Michael Bergström Projektledare 2

Innehåll Uppdragets genomförande... 4 Resultat och analys... 6 Generell definition kontra lokala variationer... 6 Begreppet kontaktsjuksköterska... 7 Kontaktsjuksköterska en roll under utveckling... 7 Kompetensutveckling... 7 Kontaktsjuksköterskan och vårdprocessarbetet... 7 Kontaktsjuksköterskan funktion och uppgifter en gemensam beskrivning... 8 Förslag till fortsatt arbete under 2012... 9 Referensgrupp, referenser och länkar... 10 Representanter från regionala cancercentrum... 10 Projektledning SKL... 10 Länkar till referenser... 11 3

KAPITEL 1 Uppdragets genomförande Ett av uppdragen inom 2011 års överenskommelse mellan SKL och staten om insatser för Ännu bättre cancervård var att genomföra en studie som visar utbredningen av kontaktsjuksköterska eller motsvarande kontaktperson inom cancervården. I uppdraget låg också att föreslå åtgärder som kan stimulera att kontaktsjuksköterska eller motsvarande form av kontaktperson införs inom flera områden och verksamheter inom cancervården. En viktig utgångspunkt för arbetet har varit att utgå från patientens perspektiv och hans/hennes behov i kontakterna med hälso- och sjukvården. För patienter med cancer väntar många möten med ett komplext vårdsystem i olika skeden från första symtom och följande diagnostik till behandling och rehabilitering eller vård i livets slutskede efter brytpunktssamtal. Många patienter har efterfrågat en tydlig kontaktväg in i vården, ett stöd för kommunikation kring sjukdomen, hjälp med koordinering och översikt samt kontakter med olika involverade personer/mottagningar och avdelningar. Ett sätt att möta dessa behov kan vara att skapa sådana funktioner som en kontaktsjuksköterska eller motsvarande person kan bistå med. Behovet av en kontaktsjuksköterska eller en annan fast kontakt har legat till grund för olika beslut vars viljeinriktning har varit att stödja patienten. Stöd för och krav på en sådan lösning återfinns också i såväl lagar som riktlinjer och strategier 1. En annan viktig utgångspunkt inför den inledande kartläggningen var att det inte fanns någon enhetlig definition av vare sig begreppet kontaktsjuksköterska eller vad det innebär i termer av roll, funktioner eller uppgifter att utgå ifrån. Olika delvis överlappande och alternativa begrepp används över landet och det varierar stort vad en kontaktsjuksköterska har för roll och uppgifter. Att försöka göra en enkätstudie utan en definition av begreppet kontaktsjuksköterska eller motsvarande var ingen framkomlig väg. Arbetet inriktades 1 1. Lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen SFS 2010:243 2. Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancer. Socialstyrelsen 3. En nationell cancerstrategi för framtiden SOU 2009:11 4. Kriterier som ska utmärka ett regionalt cancercentrum Socialdepartementets promemoria 2011-01-31 4

därför på att söka efter likheter och skillnader bland de kontaktsjuksköterskor inom cancervården som finns i olika delar av landet. Med hjälp av representanter för det regionala arbetet som identifierades i samverkan med de regionala cancercentrumen och som kom att utgöra projektets referens-/arbetsgrupp (se appendix 1) blev det första steget istället att beskriva ett nuläge utifrån de lokala variationerna i begreppen. Ett antal centrala frågeställningar låg till grund för att identifiera befintliga arbetsbeskrivningar för kontaktsjuksköterskor och skapa en bild av kontaktsjuksköterskors roll och funktionens utbredning i landet: Hur definieras själva rollen lokalt? Hur ser lägesbilden ut med tillgång till kontaktsjuksköterska eller motsvarande? Vilka arbetssätt har man för att utveckla och stärka stödet för att möta patienternas behov genom en kontaktsjuksköterskefunktion? Successivt har en bild av de stora variationerna i roll och utbredning vuxit fram. De olika ansatserna i arbetet med att utveckla och stödja rollen som kontaktsjuksköterska har väckt stort intresse. Arbetet tillsammans med referensgruppen har på så sätt redan inneburit ett intensivt erfarenhetsutbyte och utgjort både en stimulerande och lärande faktor inom de olika regionerna. Utöver det kartläggande arbetet, samt bearbetningen och analysen av det material kartläggningen resulterade i, har projektet även genomfört kontakter med patientföreningar om deras syn (förväntningar och erfarenheter) på kontaktsjuksköterskan/kontaktpersonens bidrag till att möta patienternas behov av stöd, webbsökningar på landstingens hemsidor kring begrepp som kontaktsjuksköterskor och liknande, kontakter med personer med anknytning till frågorna, såväl nationellt som internationellt. Studiebesök har även genomförts för att möta kontaktsjuksköterskor i verksamheterna inom flera RCC och lyssna till deras erfarenheter och synpunkter. Arbetet avslutades med en workshop för representanter för regionala cancercentrum och patientorganisationer, där deltagarna fick ta del av den nationella kartläggningen och det förslag till gemensam beskrivning av kontaktsjuksköterskans uppgifter och funktion som projektet arbetat fram. Diskussioner fördes om hur erfarenheterna kan spridas i det lokala arbetet. 5

KAPITEL 2 Resultat och analys Referensgruppen har under ett antal arbetsmöten analyserat och diskuterat de fynd kartläggningen resulterat i. Många frågor har ventilerats kring begrepp och relationer mellan olika funktioner, som växer fram under nuvarande utveckling av regionala cancercentrum. Då det är de regionala cancercentrumens ansvar att arbeta för att cancerpatienterna får stöd från en kontaktsjuksköterska eller motsvarande kontaktperson så har projekt även utgjort en stödprocess för regionala cancercentrumens arbete. Samarbete och nätverk har utvecklats. Successivt har en gemensam beskrivning av roll och funktion för en kontaktsjuksköterska i cancervården vuxit fram. Generell definition kontra lokala variationer Det finns en stor variation över landet avseende tillgång till kontaktsjuksköterskor, definition av uppdrag, roll och ansvar samt mellan de olika strategier man använt för att utveckla kontaktsjuksköterskerollen. En redovisning av förekomsten av kontaktsjuksköterskor samt hur roll, funktion och uppgifter ser ut inom respektive region, återfinns i ett separat dokument som kan laddas ner via www.skl.se/cancervard. Ansatserna inom de framväxande regionala cancercentrumen och deras regioner ser olika ut. Alla har olika styrkor, svagheter och varierande förutsättningar. Möjligheterna till erfarenhetsutbyte, inspiration och lärande är därför goda. Det är i ljuset av denna utveckling som behovet av en gemensam definition av rollen en one size fits all-modell och behovet av hänsynstagande till existerande variationer och förutsättningar måste ses. En balans mellan dessa behov måste beaktas. En för långt driven och detaljerad definition riskerar att störa en pågående intensiv lokal utveckling på en del ställen, medan det för andra skulle vara till större hjälp när man utvecklar rollen/uppgifter lokalt. Den i rapporten presenterade beskrivningen är relativt generellt hållen och måste specificeras ytterligare lokalt. Samtidigt är den långt mer enhetligt definierad än vad som tidigare har beskrivits inom respektive region. 6

SKL ser denna förtydligande definition som ett arbetsunderlag för fortsatt lokalt och regionalt arbete, i linje med det ansvar som regionala cancercentrum har för utvecklingen av kontaktsjuksköterskerollen. Begreppet kontaktsjuksköterska I förarbeten och i samband med kartläggningen har olika termer använts för att beskriva funktionen av en fast vårdkontakt för patienter med cancer. Den oftast förekommande benämningen är kontaktsjuksköterska, även om andra benämningar som koordinator, kontaktperson eller motsvarande också har nämnts. För patientföreningarnas representanter, liksom för referensgruppen, har det efterhand stått klart att benämningen kontaktsjuksköterska är den naturliga. En del patientrepresentanter har framfört att begreppet kontaktperson är ett begrepp som de gärna använder som benämning på patientföreningarnas stödpersoner och därför gärna ser att vården använder ordet kontaktsjuksköterska. Projektgruppen har under sitt arbete kommit fram till att benämningen förslagsvis i fortsättningen bör vara kontaktsjuksköterska. Kontaktsjuksköterska en roll under utveckling Ur cancerpatienternas perspektiv är funktionen kontaktsjuksköterska av mycket stor betydelse i samspelet med hälso- och sjukvårdssystemet. Att få stöd under flera faser av sjukdomen och få hjälp att orientera i ett system, som i sin nuvarande form inte alltid är utformat på ett optimalt och överskådligt vis, kommer att vara viktigt även i fortsättningen. Pågående utveckling kan dock innebära att systemet kan komma att erbjuda nya sätt att möta patienternas behov. Fler och bättre utvecklade processer samt ett mer utvecklat e-hälsostöd kan komma att innebära förändringar för kontaktsjuksköterskans roll. Detta för att bl.a. möta de växande utmaningarna i ett ökande antal patienter som får en cancersjukdom. Kompetensutveckling I planeringen av kompetensförsörjning för kontaktsjuksköterskor är det viktigt att beakta de uppgifter som idag ingår och framöver kommer att ingå i rollen. Detta bör ingå i det arbete som regionala cancercentrum bedriver för att möta kriteriet för utbildning och kompetensförsörjning ( Regionala cencercentrum ska utforma och implementera en utbildnings- och kompetensförsörjningsplan för sjukvårdsregionens cancervård). Kontaktsjuksköterskan och vårdprocessarbetet I det pågående arbetet med att utveckla vårdprocesserna för patienter med olika cancersjukdomar är det viktigt att också beakta kontaktsjuksköterskans roll i vårdprocessen. 7

Kontaktsjuksköterskan funktion och uppgifter en gemensam beskrivning Den gemensamma beskrivningen nedan kan och bör ligga till grund för fortsatt lokalt och regionalt arbete med att ytterligare detaljera rollen och funktionen kontaktsjuksköterska. Projektet ser det som naturligt att en sådan utveckling sker inom ramen för de regionala cancercentrumens arbete med de patientcentrerade kriterierna. Kontaktsjuksköterskan är tydligt namngiven för patienten har speciell tillgänglighet och kan hänvisa till annan kontakt när han/hon inte är tillgänglig informerar om kommande steg förmedlar kontakt med andra yrkesgrupper utifrån patientens behov ger stöd till patienten och närstående vid normal krisreaktion vägleder till psykosocialt stöd vid behov säkerställer patientens delaktighet och inflytande i sin vård bevakar aktivt ledtider Kontaktsjuksköterskan har dessutom ett tydligt skriftligt uppdrag kunskaper som regleras av innehåll och avgränsningar i varje patientprocess ansvar för att en individuell skriftlig vårdplan upprättas (även om den kan upprättas av andra) ansvar för aktiva överlämningar till en ny kontaktsjuksköterska uppgiften att delta i multidisciplinära ronder/möten 8

KAPITEL 3 Förslag till fortsatt arbete under 2012 I överenskommelsen om Ännu bättre cancervård för 2012 framgår att Sveriges Kommuner och Landsting ska fortsätta stödja regionernas arbete för fler kontaktsjuksköterskor inom cancersjukvården. SKL ska också verka för att insatser som är särskilt viktiga för att stimulera användningen av kontaktsjuksköterska eller motsvarande kontaktperson genomförs. Arbetet ska utföras i samverkan med de regionala cancercentrumen. Grundansatsen är att på olika sätt bidra till överenskommelsens intentioner genom att ge stöd till det arbete de regionala cancercentrumen bedriver för att fler cancerpatienter ska få stöd av en kontaktsjuksköterska eller motsvarande. Viktiga frågor i det arbetet handlar om att: Stödja varandra i det lokala utvecklingsarbetet genom regionala möten kring olösta frågor, erfarenhetsutbyte med andra och inspel av resurspersoner. Utveckla samverkan kring utbildningsfrågor och kompetensförsörjning. Det finns ett behov av samarbete mellan kommunikatörerna för att stödja arbetet i kontaktsjuksköterskefrågan. Verka för att goda exempel på arbetssätt med mera blir synliga. Utveckla en dialog kring utmaningar i utvecklings- och spridningsarbetet. Samspelet mellan kontaktsjuksköterskan och andra i vårdprocesserna blir tydligare. 9

KAPITEL 4 Referensgrupp, referenser och länkar Representanter från regionala cancercentrum Regionalt cancercentrum norr Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland Regionalt cancercentrum syd Regionalt cancercentrum sydöst Regionalt cancercentrum Uppsala Örebro Regionalt cancercentrum väst Karin Gabrielsson karin.gabrielsson@vll.se Ann-Charlotte Eklöf ann-charlotte.eklof@sll.se Christina Carlsson christina.carlsson@med.lu.se Marie Lagerfelt Marie.Lagerfelt@lio.se Inger Nordmark Inger.nordmark@lg.se Ann-Sofi Isaksson ann-sofi.isaksson@oc.gu.se Projektledning SKL Projektledare Administratör Cancersamordnare Michael Bergström, michael.bergstrom@skl.se Gill Wingbo gill.wingbo@skl.se Gunilla Gunnarsson gunilla.gunnarsson@skl.se 10

Länkar till referenser Lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen SFS 2010:243 http://www.lagboken.se/files/sfs/2010/100243.pdf Nationella riktlinjer för bröst-, kolorektal- och prostatacancer. Socialstyrelsen http://www.socialstyrelsen.se/riktlinjer/nationellariktlinjer/brostkolorektalochpr ostatacancer En nationell cancerstrategi för framtiden, SOU 2009:11 http://www.regeringen.se/sb/d/12679/a/138321?setenablecookies=true Kriterier som skall utmärka regionala cancercentrum - Socialdepartementets promemoria 2011-01-31 http://www.regeringen.se/sb/d/14025/a/160525 Regionala Cancer Centrum http://www.skl.se/vi_arbetar_med/halsaochvard/cancervard/regionala_cancerce ntrum 11

Delrapport från ett utvecklingsarbete inom cancerstrategiöverenskommelsen Ännu bättre cancervård Upplysningar om innehållet Michael Bergström,michael.bergstrom@skl.se Sveriges Kommuner och Landsting, 2012 Ladda ned på www.skl.se/cancervard/kontaktsjuksköterska Post: 118 82 Stockholm Besök: Hornsgatan 20 Telefon: 08-452 70 00 www.skl.se