Möjliga donatorer i Sverige 2011 En sammanställning av dödsfall inom intensivvården
Du får gärna citera Socialstyrelsens texter om du uppger källan, exempelvis i utbildningsmaterial till självkostnadspris, men du får inte använda texterna i kommersiella sammanhang. Socialstyrelsen har ensamrätt att bestämma hur detta verk får användas, enligt lagen (1960:729) om upphovsrätt till litterära och konstnärliga verk (upphovsrättslagen). Även bilder, fotografier och illustrationer är skyddade av upphovsrätten, och du måste ha upphovsmannens tillstånd för att använda dem. ISBN 978-91-87169-59-5 Artikelnr 2012-7-8 Publicerad www.socialstyrelsen.se, juli 2012 2
Förord Rapporten syftar till att belysa antalet möjliga donatorer [1] utifrån en sammanställning av uppgifter om patienter som avled inom intensivvården år 2011. Sammanställningen bygger på donationsansvariga läkares och sjuksköterskors [2] kontinuerliga registreringar till Svenska Intensivvårdsregistrets kvalitetsregister för avlidna på intensivvårdsenheterna [3]. Tidigare sammanställningar har publicerats år 2008, 2009 och 2010 [4]. De årliga sammanställningarna utgör ett underlag för donationsverksamhetens fortsatta utveckling. Liksom för tidigare år kompletteras den nationella sammanställningen med antal möjliga donatorer uppdelade per landsting/region. Anders Tegnell Avdelningschef Kunskapsstyrning 3
4
Innehåll Förord 3 Sammanfattning 7 Identifierade möjliga organdonatorer* inom intensivvården i Sverige 2011 8 Resultat av den nationella registreringen av avlidna inom intensivvården 2011 9 Bortfall 9 Möjliga donatorer 9 Kontakt med transplantationskoordinatorn, medicinsk kontraindikation och rättmedicinskt veto 10 Ålder, kön och primär IVA-diagnos 10 Samtycke till donation 10 Genomförda organdonationer 11 Genomförda transplantationer kompletterande uppgifter till registreringen 11 Möjliga donatorer per landsting/region 2011 12 Möjliga donatorer 2011 analys av resultatet 13 Referenser 16 5
6
Sammanfattning Sammanställningen och analysen för år 2011 visar att 219 av 3 335 avlidna personer inom intensivvården bedömdes vara möjliga som donatorer, och att 511 organtransplantationer kunde genomföras tack vare att 143 avlidna personer donerade sina organ. Underlaget i sammanställningen möjliggörs av en kontinuerlig rapportering om avlidna personer på intensivvårdsenheterna (IVA) till Svenska Intensivvårdsregistret (SIR). Donationsansvariga läkare och sjuksköterskor deltar i rapporteringen, och det är nu fjärde året i rad som en sammanställning av möjliga donatorer i Sverige publiceras. Identifieringen av möjliga donatorer har vid 80 intensivvårdsenheter sammantaget ökat med 30 procent jämfört med år 2010. Att identifieringen av möjliga donatorer säkras och prioriteras inom hälso- och sjukvården är av betydelse för hur många transplantationer som kan genomföras. Det är en positiv utveckling att antalet identifierade möjliga donatorer under år 2011 ökade i flera landsting och regioner. Behovet av organ är fortsatt stort, 775 personer väntar idag på en eller flera transplantationer (1 april, 2012). Insatser behöver därför fortlöpande göras för att säkra identifieringen av möjliga donatorer och uppmuntra människor till att uttrycka sin vilja i donationsfrågan. Socialstyrelsen har som ett led i det donationsfrämjande arbetet inrättat en webbplats för allmänheten med fakta om organ- och vävnadsdonation, www.livsviktigt.se och kommer liksom för tidigare år att uppmana till engagemang och aktivt ställningstagande under Donationsveckan 2012, 8-14 oktober, i anslutning till Europeiska Donationsdagen. 7
Identifierade möjliga organdonatorer* inom intensivvården i Sverige 2011 *Möjlig organdonator = En avliden intensivvårdspatient som fortsatt behandlas med respirator. Läkare ska ha fastställt total hjärninfarkt och den avlidna personen ska vara identifierad som en medicinskt lämplig organdonator. 8
Resultat av den nationella registreringen av avlidna inom intensivvården 2011 Under år 2011 registrerade donationsansvariga läkare och sjuksköterskor uppgifter om totalt 3 335 avlidna, fördelade på 80 intensivvårdsenheter. I 91 procent av alla dödsfall (3 044 av 3 335) hade den donationsansvariga läkaren och/eller den donationsansvariga sjuksköterskan granskat uppgifterna som registrerades om de avlidna. Enheternas specialinriktningar var allmän intensivvård (59), allmän intensivvård inklusive neurokirurgisk intensivvård (1), intensivvård med inriktning mot infektionssjukvård (1), neurokirurgisk intensivvård (5), medicinsk intensivvård (1), thoraxkirurgisk intensivvård (8), brännskadeintensivvård (2) och barnintensivvård (3). Enheterna återfanns vid samtliga 7 universitetssjukhus, 20 länssjukhus och 29 länsdelssjukhus. Registreringen visar att 859 avlidna vårdades i respirator på grund av en svår nytillkommen hjärnskada. Hos 256 av dessa kunde läkarna konstatera dödsfallet med hjälp av direkta kriterier, med andra ord gick det att fastställa total hjärninfarkt. Bortfall Fem intensivvårdsenheter valde att inte delta i registreringen. Hur många dödsfall som inträffat på dessa enheter är därmed inte känt. Möjliga donatorer Av de 256 avlidna hade 219 identifierats som möjliga donatorer. De avlidna hade alltså en svår nytillkommen hjärnskada, vårdades i respirator och hade fått dödsfallet fastställt genom direkta kriterier (det vill säga total hjärninfarkt förelåg) samt att de hade identifierats som medicinskt lämpliga som organdonatorer. 9
Kontakt med transplantationskoordinatorn, medicinsk kontraindikation och rättmedicinskt veto Ingen kontakt hade tagits med den jourhavande transplantationskoordinatorn för 9 procent av de möjliga donatorerna (20 av 219). För 29 av 37 avlidna fanns det en medicinsk kontraindikation mot organdonation, vilket innebär att donation var olämplig av medicinska skäl. För sju av de 37 avlidna förelåg ett rättsmedicinskt veto, det vill säga nej till ingrepp för organdonation på grund av beslut om rättsmedicinsk obduktion. För 1 av de 37 avlidna förelåg både en medicinsk kontraindikation och ett rättsmedicinskt veto. Ingen kontakt hade tagits med den jourhavande transplantationskoordinatorn i sammanlagt 19 procent av fallen med medicinsk respektive rättsmedicinsk kontraindikation (ingen kontakt i fyra fall av medicinsk kontraindikation och i tre fall av rättsmedicinskt veto). Ålder, kön och primär IVA-diagnos Den genomsnittliga åldern för de 219 möjliga donatorerna var 54 år (0 82 år). 55 procent av de möjliga donatorerna var män (120 män och 99 kvinnor). De vanligast förekommande primära IVA-diagnoserna (det vill säga orsaken till varför den avlidna personen hade behövt vård på IVA) för de möjliga donatorerna var subaraknoidalblödning (56), intrakraniell blödning (35), hjärtstillestånd (32), intrakraniell skada (24), andra specificerade sjukdomar i hjärnan (15), hjärnkompression/inklämning (8), intracerebral blödning i storhjärnshemisfär (7), traumatisk subdural blödning (7), cerebral infarkt (7), icke specificerade multipla skador (6), intracerebellär blödning (4), cerebrovaskulär sjukdom (3), hjärnödem (2), hjärtinsufficiens (2), lungemboli (2) samt övriga enstaka diagnoser (9). Samtycke till donation Det fanns uppgifter om den avlidna personens inställning till donation hos 106 av de 219 möjliga donatorerna. Av dessa hade en övervägande andel, 73 procent, angett att de ville donera sina organ, medan resterande 27 procent hade uppgett att de inte ville göra det. I 69 fall hade personens inställning förmedlats muntligt till de närstående (48 ja till donation, 21 nej till donation), i 41 fall genom en anmälan till donationsregistret (28 ja till donation, 13 nej till donation) och i 8 fall genom ett ifyllt donationskort (7 ja till donation, 1 nej till donation). Inställningen till donation var okänd hos 113 av de 219 möjliga donatorerna. I 80 av dessa fall förelåg ett förmodat samtycke till donation. I 27 fall motsatte sig de närstående ett donationsingrepp. I tre fall kunde IVA-personalen inte ge närstående information om donationsmöjligheten, vilket omöjliggjorde en donation på grund av att de närstående inte kunde informeras. I ytterligare tre fall var de närstående oense om den avlidnes förmodade inställning, vilket också omöjliggjorde en donation. 10
Genomförda organdonationer Registreringen visar att 146 av de 219 möjliga donatorerna genomgick donationsingrepp i syfte att donera organ för transplantation. I 11 fall gick det inte att genomföra donationsingreppet. Detta berodde på en nytillkommen medicinsk kontraindikation (5), rättsmedicinskt veto i sent skede (2) och att lämpliga mottagare för organen saknades (2). I två fall saknades svar i registreringen om varför donationen inte gick att genomföra. Genomförda transplantationer kompletterande uppgifter till registreringen Enligt uppgift från Scandiatransplant [5] och transplantationskoordinatorer vid samtliga svenska enheter med ansvar för organdonation [6], tillvaratogs och transplanterades sammanlagt 511 organ från avlidna givare i Sverige under år 2011. Dessa kom från 143 avlidna personer som donerat sina organ för ändamålet. I registreringen återfanns uppgifter om 146 avlidna personer som donerat sina organ i syfte för transplantation. Skillnaden mellan registreringens 146 genomförda donationer och Svenskt Transplantationsregisters uppgift om 143 donatorer [7] förklaras av bristande registrering i tre fall (två IVA-enheter hade var och en registrerat en donator för mycket, en IVAenhet hade registrerat en donator för lite) samt att det i två fall inte var möjligt att transplantera de organ som tillvaratagits på grund av orsaker i organens funktion. 240 128 60 47 1 1 33 1 11
Möjliga donatorer per landsting/region 2011 Landsting (med antal IVA-enheter) Antal avlidna på IVA (% av riket) Antal möjliga donatorer (% av avlidna) Antal genomförda organdonationer enl. registrering (% av möjliga donatorer) Befolkningsmängd (enl SCB 2011-12-31) Riket totalt 3 335 (100 %) 219 (6,6 %) 146 (67 %) 9 482 855 Stockholm (13 varav 2 ej deltagit i reg.) 601 (18 %) 44 (7,3 %) 30 (68 %) 2 091 473 Västra Götaland (13 varav 1 ej deltagit i reg.) 585 (17,5 %) 49 (8,4 %) 29 (59 %) 1 590 604 Uppsala (4) 147 (4,4 %) 28 (19 %) 19 (68 %) 338 630 Region Skåne (9) 424 (13 %) 25 (6 %) 18 (72 %) 1 252 933 Östergötland (5) 137 (4 %) 7 (5 %) 6 (86 %) 431 075 Södermanland (2) 110 (3,3 %) 9 (8 %) 6 (67 %) 272 563 Västerbotten (4 varav 1 ej deltagit i reg.) 124 (3,7 %) 9 (7 %) 6 (67 %) 259 667 Norrbotten (5) 130 (4 %) 5 (3,8 %) 5 (100 %) 248 545 Region Halland (2) 99 (3 %) 5 (5 %) 4 (80 %) 301 724 Jämtland (1) 57 (1,7 %) 4 (7 %) 4 (100 %) 126 299 Örebro (4) 128 (3,8 %) 6 (4,7 %) 3 (50 %) 281 572 Gävleborg (3) 111 (3,3 %) 4 (3,6 %) 3 (75 %) 276 130 Kalmar (3 varav 1 ej deltagit i reg.) 90 (2,7 %) 3 (3,3 %) 3 (100 %) 233 090 Jönköping (3) 67 (2 %) 3 (4,5 %) 2 (67 %) 337 896 Dalarna (2) 84 (2,5 %) 2 (2,4 %) 2 (100 %) 276 565 Västmanland (1) 62 (1,8 %) 5 (8 %) 2 (40 %) 254 257 Värmland (3) 110 (3,3 %) 4 (3,6 %) 1 (25 %) 272 736 Västernorrland (3) 117 (3,5 %) 3 (2,6 %) 1 (33 %) 242 155 Kronoberg (2) 65 (2 %) 3 (4,6 %) 1 (33 %) 184 654 Region Gotland (1) 25 (0,7 %) 1 (4 %) 1 (100 %) 57 308 Blekinge (1) 62 (1,8 %) 0 0 152 979 12
Möjliga donatorer 2011 analys av resultatet Resultatet bekräftar den tidigare gjorda beräkningen om att cirka 3 500 patienter avlider inom intensivvården i Sverige varje år [8]. Av dessa har 830-900 av patienterna strax före dödsfallet behandlats i respirator på grund av en svår nytillkommen hjärnskada [4]. Orsaken till att patienterna (830-900) behövde intensivvård var framför allt en spontan intracerebral blödningar (stroke), följt av hjärtstillestånd där patienten ådragit sig svåra hjärnskador [4]. Hur många av de avlidna som fick dödsfallet konstaterat med hjälp av direkta kriterier, det vill säga hade utvecklat total hjärninfarkt, ser ut att variera mellan 200-260 per år [4]. Antalet möjliga donatorer som kan identifieras utifrån de 200-260 avlidna med konstaterad total hjärninfarkt, påverkar hur många organtransplantationer som kan genomföras. Ju fler möjliga donatorer som identifieras, desto fler transplantationer kan som regel genomföras. Antalet möjliga donatorer har ökat med 30 procent jämfört med resultatet i registreringen av dödsfall inom intensivvården år 2010 [9]. Ett resultat som bidragit till att fler människor än någonsin tidigare i Sverige har kunnat ges livräddande behandling av organsvikt med hjälp av transplantation [7, 9]. Trots detta är behovet av organ fortsatt stort, antalet patienter som väntar på en eller flera organtransplantationer har sedan början av 2000-talet ökat från 600 till att idag omfatta 775 (1 april, 2012). Insatser behöver därför fortlöpande göras för att säkerställa att alla möjligheter till organdonation inom hälso- och sjukvården uppmärksammas. Väsentligheter för identifiering av möjliga donatorer är förutom uppmärksamhet på utveckling av total hjärninfarkt, även kontakt med jourhavande transplantationskoordinator för att säkerställa den medicinska lämpligheten som organdonator (om ingen kontakt tas kan ingen medicinsk lämplighetsbedömning göras mot tänkbara mottagare). Resultatet för år 2011 visar att koordinatorn kontaktas i allt större utsträckning och att antalet fall där koordinatorn inte kontaktas minskar (7 fall, jämfört med 13 fall år 2010). Resultatet visar på en sakta ökande nivå av möjliga donatorer som hade en känd inställning till organdonation, 48 procent för år 2011. Detta kan jämföras med år 2009 då 42 procent av de möjliga donatorerna hade en känd inställning till organdonation. Det är positivt att möjliga donatorer ökar eftersom det underlättar både för den avlidnes närstående och för hälso- och sjukvårdspersonalen när den avlidnes inställning ska utredas. Av möjliga donatorer med känd inställning har en övervägande andel under livstiden uttalat att de vill donera, 73 procent, vilket är en ökning med 6 procent sedan år 2009. Det vanligaste sättet att meddela sin inställning på har enligt registreringen varit att den var muntligt uttalad till de närstående, 13
därefter att den avlidne hade anmält sig till donationsregistret och i sista hand att den var uttalad via ett donationskort. Andelen möjliga donatorer som under sin livstid anmält sig till donationsregistret ser enligt sammanställningen för år 2011 ut att öka. 38 procent (41 av 106 möjliga donatorer med känd inställning) återfanns i donationsregistret varav mer än hälften (28 av 41) hade anmält ett positivt ställningstagande. För år 2010 uppgick antalet positiva och negativa anmälningar i donationsregistret till sammanlagt 33 procent (29 av 88 möjliga donatorer återfanns i registret varav 19 positiva). För år 2009 uppgick det sammanlagda antalet anmälningar till 28 procent (25 av 88 möjliga donatorer varav 17 positiva). För år 2008 uppgick motsvarande antal till 12 procent (12 av 103 möjliga donatorer varav 8 positiva). Även om antalet veto fortsatt håller låg nivå och fler möjliga donatorer har en känd inställning, är det väsentligt att människor fortsatt uppmuntras att ta ställning i donationsfrågan. På Socialstyrelsens nyligen inrättade webbplats för donationsfrågor www.livsviktigt.se finns fakta om organ- och vävnadsdonation och det går även att anmäla sig till donationsregistret. Målgruppen för webbplatsen är allmänheten och innehållet är anpassat för att besökaren lätt ska hitta det han eller hon söker. Socialstyrelsen har också en Facebook-sida som heter Jag donerar mina. Gör du? med syftet att skapa ett forum för allmänheten om organ- och vävnadsdonation och vikten av att ta ställning. Information om organ- och vävnadsdonation som riktas mot personal inom hälso- och sjukvården återfinns på www.socialstyrelsen.se/organ- ochvavnadsdonation. För att uppmärksamma vikten av ställningstagande kommer Socialstyrelsen liksom för tidigare år 2010 och 2011 att särskilt uppmana till detta under Donationsveckan år 2012 (8-14 oktober, i anslutning till Europeiska Donationsdagen). Sammanställningen av möjliga donatorer per landsting och region visar exempel på landsting/regioner som kraftigt ökat identifieringen av möjliga donatorer, jämfört med år 2010 [10]. Ökningen kan ha flera orsaker. I till exempel Uppsala läns landsting har en särskild organisation för donationsfrågorna bildats, och i Norrbottens landsting har fler dödsfall än tidigare registrerats. Jämförelse med 2010 års sammanställning [10] visar att antalet identifierade möjliga donatorer kan öka i såväl mindre som i större landsting/regioner, till exempel Västra Götaland, Örebro, Sörmland, Kalmar och Jönköping. Donationsansvariga läkare och sjuksköterskor har liksom för tidigare år granskat de uppgifter som registrerats i nästan samtliga fall (91 procent av de inrapporterade dödsfallen). De donationsansvarigas medverkan i registreringen ökar förutsättningarna för ett effektivt kvalitetssäkringsarbete av donationsverksamheten inom intensivvården. Alla IVA-enheter har via den webbaserade registreringen som Svenska Intensivvårdsregistret tillhandahåller möjlighet att ta del av sina egna inrapporterade data, och kan med hjälp av registreringen utvärdera och analysera de egna patientfallen. För att utvidga analysen av dödsfall som inträffar inom intensivvården är det möjligt att en jämförelse skulle kunna göras mot dödsfall som inträffar vid andra vårdenheter. En sådan analys skulle till exempel kunna göras med hjälp av registreringar i dödsorsaksregistret som Socialstyrelsen ansvarar 14
för. Om analysen utvidgas till att även omfatta dödsfall som inträffar utanför intensivvården, är det tänkbart att det skulle kunna ge insikt om potential för ytterligare möjligheter till organdonation. 15
Referenser 1. Möjlig organdonator: En avliden intensivvårdspatient som fortsatt behandlas med respirator. Läkare ska ha fastställt total hjärninfarkt och identifierat den avlidna personen som en medicinskt lämplig organdonator. Möller C, Welin Å, Lundberg D, Nolin T, Henriksson B Å, Rydvall A, Karud K, Brorsson I/Nilsson L. Möjliga donatorer i Sverige- En nationell kartläggning av dödsfall inom intensivvården. Socialstyrelsen, Donationsrådet 2008. 2. Donationsansvarig läkare och sjuksköterska har uppdraget att främja organ- och vävnadsdonation enligt SOSFS 2009:30, Donation och tillvaratagande av organ, vävnader och celler. 3. Svenska intensivvårdsregistret är en ideell förening där svenska intensivvårdsavdelningar är medlemmar. Föreningen finansieras helt av medlemsavgifter och anslag ur Socialstyrelsens och Sveriges kommuner och Landstings medel för nationella kvalitetsregister, www.icuregswe.org 4. Möjliga donatorer i Sverige år 2008, 2009, 2010 Socialstyrelsen. 5. Scandiatransplant är en samarbetsorganisation för utbyte av organ inom Norden. Upptagningsområdet har 24,5 miljoner invånare och 12 transplanterande centra, www.scandiatransplant.org 6. OFO Mellansverige vid Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge och Akademiska sjukhuset Uppsala, Donationsenheten vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset Göteborg, Kliniken för Njurmedicin och Transplantation vid Skånes Universitetssjukhus Malmö. 7. Svenskt Transplantationsregister http://www3.svls.se/sektioner/tp/statistik.htm 8. Möller C, Welin Å, Lundberg D, Nolin T, Henriksson B Å, Rydvall A, Karud K, Brorsson I/Nilsson L. Möjliga donatorer i Sverige- En nationell kartläggning av dödsfall inom intensivvården. Socialstyrelsen, Donationsrådet 2008. 9. Scandiatransplant, Transplantation and Waiting list figures 2006-2011. 10. Möjliga donatorer i Sverige 2010, Socialstyrelsen. 16