Uppdrag gällande länsövergripande överenskommelse inom NLL, för kuratorsarbete som utreds inför assisterad befruktning Berörda enheter Kuratorsenheterna vid sjukhusen i länet (Gällivare, Kalix, Kiruna, Piteå och Sunderbyn). Bakgrund Med förändrad lagstiftning, medicinska möjligheter och samhällsattityd har de senaste åren allt fler patienter sökt sjukvårdens hjälp för att försöka få barn med hjälp av assisterad befruktning. Kuratorerna arbetar med psykosociala frågor och en psykosocial utredning är obligatorisk som en del i den medicinska utredningen gällande assisterad befruktning med donerade ägg och spermier. Uppdrag Enligt en överenskommelse inom ramen för kuratorernas länsövergripande samverkan utförs de psykosociala arbetet med dessa patienter vid Sunderby sjukhus samt Piteå älvdals sjukhus. Syftet med uppdraget är att kvalitetssäkra det psykosociala arbete som utförs i enlighet med SOSFS 2009:32 (Användning av vävnader och celler i hälso- och sjukvården och vid klinisk forskning mm) där det enligt 12 ska fastställas dokumenterade rutiner för hur den särskilda prövningen ska genomföras. Rapporten innehåller följande: Redogörelse för bestämmelser beträffande assisterad befruktning Redogörelse för gällande rutiner inom NLL Redogörelse för lagstöd Evidensbaserade rutiner för hur dessa utredningar ska genomföras, en struktur för psykosocial utredning samt frågeställningar/områden som bör belysas Redogörelse för hur journalföringen ska utföras [Process] Helene Söderholm Helen Söderström 1 av 7
Uppdraget har utförts inom ramen för kuratorernas länsövergripande samverkan. Hänsyn har tagits till den teoretiska grund för kuratorernas arbete inom specialistsjukvården som tagits fram under kuratorsöversynen 2007-2009. Hänsyn har också tagits till landstingets övergripande mål om god vård med delmålen säker, evidensbaserad, kvalitativt likvärdig och kostnadseffektiv vård. Arbetsgrupp Eva Granström, SY Kamilla Hedlund, SY Helena Bucht, SY samt samordnare kuratorssamverkan Anna-Mari Viitala Häggbom, PÄS Katrine Öhman, PÄS Bestämmelser beträffande assisterad befruktning Lämplighetsbedömning i form av medicinsk och psykosocial prövning ombesörjs vanligtvis av remitterande klinik. Läkare ansvarar för om den särskilda prövningen gällande assisterad befruktning medges eller ej. Den psykosociala utredningen utförs av yrkesutövare med beteendevetenskaplig kompetens, i NLL av kurator. Psykosocial utredning utförs i Norrbottens läns landsting alltid vid assisterad befruktning med donerade könsceller enligt Socialstyrelsens föreskrifter. Ansvarig läkare kan även begära att psykosocial utredning ska göras vid assisterad befruktning med egna ägg och spermier i de fall tveksamhet finns beträffande parets lämplighet. Om assisterad befruktning inte medges efter lämplighetsbedömning (medicinsk och psykosocial), ska läkaren informera paret om skälen till att de inte bedöms som lämpliga för behandlingen och om att de kan begära att Socialstyrelsen prövar frågan. Assisterad befruktning innebär - att mannens spermier, egna eller donerade, insemineras i kvinnans livmoder, eller - att befruktningen av ägget sker utanför kvinnans kropp, sk IVFbehandling (in vitrofertilisering). När det befruktade ägget delat sig förs embryot in i livmodern. Detta kan ske med egna eller donerade ägg eller spermier. [Process] Helene Söderholm Helen Söderström 2 av 7
Äggdonation förutsätter IVF-behandling medan spermiedonation kan göras antingen via IVF eller genom insemination. Behandling med både donerade ägg och spermier samtidigt är inte tillåten. Gällande rutiner inom NLL Här följer de kriterier som gäller för landstingsfinansierad utredning och behandling samt de begränsningar i utbud och åtagande som finns. Generellt kan påpekas att vid eventuella avsteg från dessa rutiner skall motivet tydligt dokumenteras i journal och även framgå i eventuell remiss. För utredning och behandling gäller följande kriterier - Åldersgränser: Mannen 23-54 år, kvinnan 23-37 år. Om paret är yngre och det föreligger klar medicinsk orsak till infertiliteten görs en individuell bedömning efter HSI. I dessa fall skall kuratorutredning göras innan eventuell remiss utfördas. - Paret skall ha en stabil relation (minst 2 år), vara sammanboende och folkbokförda i länet. - Minst en i paret skall vara helt barnlös. Adoptivbarn räknas som biologiska barn. - Ingen av parterna får vara frivilligt steriliserad tidigare - Kvinnans BMI får vara högst 30 (den kvinna som skall bära graviditeten). - Tidigare genomgången infertilitetsbehandling hos någon av parterna innebär att möjlighet för behandling inom landstinget är begränsad men individuellt ställningstagande för avsteg kan i vissa fall bli aktuellt. - Får inte föreligga allvarlig sjukdom som innebär att någon förälder inte förväntas kunna ta hand om barnet under hela dess uppväxt. - Får inte föreligga betydande risker vid behandling, graviditet och förlossning för kvinnan eller barnet. - Innan påbörjande av utredning skall paret ha försökt åstadkomma graviditet minst ett år om det inte finns uppenbar orsak, som exempelvis att kvinnan inte har några menstruationer. Barnönskan skall dock ha förelegat minst sex månader. - Språkkunskap: svenska/engelska man måste kunna kommunicera med paret även per telefon. - Ensamstående kvinnor är i dagsläget inte aktuella för utredning/behandling. [Process] Helene Söderholm Helen Söderström 3 av 7
Lagstöd/evidensbaserade rutiner Den psykosociala utredningen i samband med assisterad befruktning utförs med stöd av nedanstående lag och föreskrift. SOSFS 2009:32 Användning av vävnader och celler i hälso- och sjukvården och vid klinisk forskning mm 4 kap. Assisterad befruktning Tillstånd i vissa fall 1 I 6 kap. 2 och 7 kap. 4 lagen (2006:351) om genetisk integritet m.m. finns bestämmelser om krav på Socialstyrelsens tillstånd för att vid sjukvårdsinrättningar som inte är offentligt finansierade få utföra assisterad befruktning i de fall donatorn och mottagaren är gifta eller sambor. Särskild prövning vid användning av donerade könsceller (utom paret) 11 I 6 kap. 3 och 7 kap. 5 lagen (2006:351) om genetisk integritet m.m. finns bestämmelser om en särskild prövning som en läkare ska göra i de fall donatorn av spermier eller ägg som ska användas vid assisterad befruktning är en annan person än maken, registrerade partnerna eller sambon. Av bestämmelserna framgår det att läkaren ska pröva om det är lämpligt att den assisterade befruktningen äger rum med hänsyn till parets medicinska, psykologiska och sociala förhållanden. Vidare framgår det att assisterad befruktning i dessa fall endast får utföras, om dekan antas att det blivande barnet kommer att växa upp under goda förhållanden. 12 Det ska fastställas rutiner för hur den särskilda prövningen ska genomföras. Rutinerna ska dokumenteras. Allmänna råd Vid den särskilda prövningen bör läkarens bedömning utgå från parets möjlighet och förmåga att fungera som förälder under barnets hela uppväxt. Vid bedömningen bör hänsyn tas till parets - ålder, - hälsotillstånd och eventuella funktionsnedsättningar, - inbördes relation, - levnadsförhållanden, och - inställning till att berätta för barnet om dess biologiska ursprung. I prövningen av parets psykologiska och sociala förhållanden bör en yrkesutövare med beteendevetenskaplig kompetens delta. I den utredningen bör samtal hållas med paret gemensamt och med var och en för sig. 13 Paret ska ges en individuell anpassad information om resultatet av den särskilda prövningen. Om assisterad befruktning inte medges med anledning av den särskilda prövningen, ska läkaren informera paret om skälen till att de inte bedöms [Process] Helene Söderholm Helen Söderström 4 av 7
som lämpliga för behandlingen och om att de kan begära att Socialstyrelsen prövar frågan. Enligt lagen (2006:351) om genetisk integritet m.m, 6 kap 5 och 7 kap 7 har den som avlats genom insemination med spermier från annan än maken eller sambon, eller befruktning utanför kroppen med ett annat ägg än kvinnans, har om han eller hon uppnått tillräcklig mognad rätt att ta del av de uppgifter om givaren som antecknats i sjukhusets särskilda journal. De som i dessa kapitel gäller också registrerad partner (ändring i lag, 2009:262). Rutiner för psykosocial utredning Utredningen utförs lämpligen av två kuratorer, om ej särskilda skäl förordar annat (t ex tidigare kännedom). Utredningen inleds med ett gemensamt samtal med båda parter, sedan förs enskilt samtal med var och en och slutligen en gemensam sammanfattning av samtalen samt den bedömning som kuratorerna gör. Kuratorerna sammanfattar den psykosociala utredningen i journalen samt i ett remissvar till remitterande läkare. Om patienten och dennes partner önskar ta del av det skriftliga materialet så skickas en kopia till paret. Frågeställningar: Information En remiss från läkare föranleder den psykosociala utredningen, där nedanstående punkter kommer att beröras enligt rutinmässigt upplägg. Inbördes relation Parets relation, historia samt levnadsförhållanden bostad, arbete, socialt nätverk och fritid. Att få barn Uppriktig önskan och längtan efter barn? Att inte kunna bli gravid, hur har det påverkat paret i livet och relationen? Att bli förälder Tankar om föräldraskap biologiskt, socialt, känslomässigt och juridiskt. Hur ser paret på varandra som föräldrar? Vad innebär det för paret att den ena är biologisk förälder och den andra inte är det? Vilka svårigheter kan [Process] Helene Söderholm Helen Söderström 5 av 7
uppstå? Hur överensstämmer parets värderingar när det handlar om föräldraskap? Ett annorlunda sätt att få barn är föräldrar, syskon och andra vänner informerade/delaktiga i processen? Vem tog initiativet till att föra donation på tal? Andra alternativ till att bli förälder? Adoption, familjehem, att inte vara förälder t ex. Barnets rätt Hur är parets inställning till att berätta om barnets biologiska ursprung? När och hur? Hur kommer paret att agera och medverka om barnet vill veta sitt biologiska ursprung? Bedömning Bedömning av psykologiska och sociala förhållanden samt av parets möjlighet och förmåga att fungera som föräldrar under barnets hela uppväxt. Assisterad befruktning får endast utföras, om de kan antas att det blivande barnet kommer att växa upp under goda förhållanden. Journalföring 1. Remiss kommer på patient (kvinnan/mannen), skrivs i patientens journal 2. Gemensamma besöket, skrivs i bådas journal 3. Enskilda besöket, skrivs i den enskildes journal 4. Psykosocial utredning och delgivning, skrivs i bådas journal. De journalanteckningar som förs ska vara av betydelse för vård och behandling. [Process] Helene Söderholm Helen Söderström 6 av 7
[Process] Helene Söderholm Helen Söderström 7 av 7