BUDGET 2013, FORSKNINGSNÄMNDEN FOU-gemensamt VFU - Örebro universitet VFU - Övriga utbildningsanordnare 16 340 000 kr -6 000 000 kr 184 000 kr Forskningsbidrag inom ÖLL 71 801 000 kr * Landstingsbidrag -82 325 000 kr * Fördelning forskningsbidrag (tkr) Universitetssjukhuset 52 009 varav USÖ 44 509 varav Forskningskommittén 5 500 varav äldres hälsa och åldrandets sjukdomar 2 000 Primärvård 4 938 Psykiatri 6 462 Habilitering 4 254 Folktandvården 2 922 Karlskoga lasarett 608 Lindesbergs lasarett 608 SUMMA 71 801

LANDSTINGSFULLMÄKTIGES HANDLINGAR 11OLL4411 Yttrande över motion från Anders Östlund (SD) om medicinsktgenetiskt forskningscenter Anders Östlund har föreslagit att Örebro läns landsting utreder förutsättningarna för skapandet av ett medicinskt-genetiskt forskningscenter vid Universitetssjukhuset Örebro. Motionären anför att det under senare år tillkommit flera privata företag som säljer genetiska test. En typ av test med chip-teknik kan användas storskaligt för att bland annat upptäcka sjukdomsrisker. Motionären anser att med kännedom om riskfaktorer hos enskilda patienter skulle dels den enskilde kunna motiveras till en hälsobevarande livsstil och sjukvården spara pengar genom färre omotiverade undersökningar, dels skulle tiden till diagnos och behandling kunna kortas och kostnaderna för sjukvård minskas. Motionären föreslår att landstinget, tillsammans med andra landsting, eller andra aktörer inom och utom Sverige successivt bygger upp ett register som så småningom kan användas i forskningssammanhang och ge läkarutbildningen en extra dimension. Landstingsstyrelsen framför följande Nya moderna genetiska tekniker har öppnat upp för snabba, storskaliga och relativt kostnadseffektiva undersökningar av flertal gener och även på genom nivå. Detta har inom forskningen lett till att flertalet gener och genetiska förändringar har identifierats som riskfaktorer för sjukdomsutveckling eller som prognos- eller behandlingsstyrande faktorer. Utanför den akademiska miljön har, främst utomlands, kommersiella företag börjat erbjuda sådana analyser till privatpersoner. Genetiska analyser genomförs idag i hälso- och sjukvården vid utredningar och behandlingar av olika ärftliga sjukdomar och syndrom. Inom klinisk verksamhet finns etablerade verksamheter och analyser för de situationer där genetiska analyser kan bidra till diagnostik och vård av enskilda patienter. Den genetiska information som då tas fram hanteras i den patientbundna vårddokumentationen. Registerhållning av såväl vård- som forskningdata, och då särskilt genetiska data, är strängt reglerat av personuppgiftslagen, men har också nära samband med andra regelverk som etikprövningslagen, lagen om genetisk integritet och biobankslagen. För forskningsändamål har frågan om tillgång till biologiska prover och analysresultat identifierats som en strategisk fråga med ett flertal initiativ från regeringen, Vetenskapsrådet och Sveriges Kommuner och Landsting under det senaste året. Örebro läns landsting och Örebro Universitet deltar aktivt i detta arbete. Det pågår även en översyn av aktuella lagar och författningar där bland annat en modifierad biobankslag förväntas träda i kraft under 2013.

Datainspektionen stoppade för en tid sedan registerhållningen av genetiska data inom forskningsprojektet Lifegen vid Karolinska Institutet med motiveringen att genetiska data inte får registerhållas utan i förväg definierat specifikt ändamål. Denna situation är mycket parallell med den i motionen föreslagna registermodellen. En samverkan, såsom föreslås i motionen, mellan flera olika registeransvariga huvudmän, särskilt då utomlands, tillför ytterligare komplexitet ur ett legalt perspektiv. Värdet av de framtida forskningsregister och forskningsprovsamlingar är naturligtvis starkt beroende på kvaliteten på insamlade data/prover. Detta gör att höga krav kommer att ställas på de verksamheter som kommer att kunna rapportera till, eller delta i sådana verksamheter. Att i dagsläget inrätta ett register i vilket t ex genetiska data från analyser gjorda utanför hälso- och sjukvård eller forskning är inte möjligt utifrån ett legalt perspektiv eller lämpligt ur ett forsknings- och kvalitetsperspektiv. Landstinget och Örebro Universitet deltar redan som naturliga partners i det nationella arbetet som pågår för att stärka möjligheterna till att använda såväl prover som analysdata, inklusive genetiska data, för att stärka medicinsk forskning och därmed evidensbaserad användning av t ex genetiska data för såväl förebyggande åtgärder som vårdändamål. Avslutningsvis kan tilläggas att det idag finns ett antal etablerade forskningscentrum i landstinget som vart och ett bedriver forskning inom sina respektive områden, gemensamt inom landstinget och tillsammans med andra aktörer, t ex Örebro Universitet. Det finns för närvarande inga planer på att inrätta något nytt forskningscentrum i landstinget utan forskningen fortsätter inom befintliga forskningsstrukturer. Nämnden för forskning föreslår landstingsstyrelsen föreslå landstingsfullmäktige besluta a t t motionen, med hänvisning till vad som ovan anförts, inte ska föranleda någon ytterligare åtgärd. Örebro den 4 december 2012 För nämnden för forskning Jenny Steen Ordförande Lennart Philipson Forskningsdirektör 2