SLE-SRQ Registergruppen Lägesrapport januari 2018
SLE registret Ny version hösten 2018 Basdata Diagnos Sjukdomsmanifestationer Inkl antikroppar och lab för diagnos Organ skada SLICC Damage index, årligen Besöksdata Dokotorns sjukdomsaktivitet Patientens sjukdomsaktivitet (PER) Läkemedel
SLE Manifestationer Okänt som default gör att det går snabbt att fylla i!!! Proteinuri motsvarande över 500 mg/dygn, erytrocytcylindrar i urinsediment eller njurbiopsiverifierad nefrit enligt International Society of Nephrology /Renal Pathology Society (ISN/RPS).
SLE Besöksdata Lab data: Lägga till SR? Från PER: Ta bort HAQ Lägga till rslaq
Njurar Njuraktivitet kan inte fångas via PER! Därför följande lab prover: Kreatinin Albumin Albumin (Protein) /kreatinin kvot
SLEDAI-2K, mäter sjds. aktivitet
SLICC/ACR Damage Index Bör göras årligen! Bra mått på prognos/allvarlighetsgrad
Tabellöversikt, SLE
Önskemål 1: Tillägg medicinering Antikoagulantia Warfarin Lågmolekylärt heparin (heparingruppen) Klopidogrel Dipyridamol Lågdos Acetylsalicylsyra NOAK
Önskemål 2, pågående arbete: PER registrering via Kort SLAQ? Kort-SLAQ-SRQ Systemic lupus activity questionnaire Gå igenom nedanstående lista av SLE symtom. Under den senaste månaden: Gradera hur svårt du upplever att varje symtom nedan har varit, väg även in hur mycket det har påverkat dig? Var vänlig och markera en cirkel för varje symtom Mild Medel Svår Inget problem a. Viktnedgång utan att du försökt gå ner i vikt O O O O b. Trötthet O O O O c. Feber över 38,0º C, tagen med termometer O O O O d. Svullna körtlar på halsen eller i armhåla O O O O e. Dagliga besvär av torrhet i ögon och/eller mun O O O O f. Smärta eller stelhet i leder O O O O g. Svullna leder O O O O h. Muskelvärk O O O O i. Muskelsvaghet O O O O j. Hudutslag, inkludera utslag på kinderna (fjärilsliknande) O O O O k. Utslag eller sjukdomskänsla efter att ha varit ute i solen? O O O O f. Håravfall fläckvist eller diffust O O O O g. Sår i mun eller näsa O O O O h. Smärta i bröstkorgen vid djupandning O O O O i. Andfåddhet O O O O j. Mag- eller buksmärtor O O O O k. Huvudvärk O O O O l. Känsla av nedstämdhet/depression O O O O m. Koncentrationssvårigheter eller glömska O O O O Original SLAQ - 26 frågor, 24 symtom + skala och skov Kort_SLAQ -20 frågor, 19 symtom + skala -Siccasymtom tillagda, enlpatönskemål Allmänsymtom Leder & Muskler Hud Inre organ Neuropsykiatri Uppskatta aktiviteten i din SLE under den senaste månaden på skalan nedan. Markera i den cirkel som motsvarar den dag du varit mest SLE-sjuk. 0 innebär ingen sjukdomsaktivitet och 10 är mesta tänkbara sjukdomsaktivitet. O O O O O O O O O O O Ingen SLEaktivitet 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Mesta SLEaktivitet
Korrelation Kort-SLAQ med SLAM och SLEDAI (Spearman) SWE-SLAQr: Total SWE-SLAQr: Symptom Score SWE-SLAQr: Patientsglobal SLAMnolab 0.674 0.670 0.667 SLAM 0.472 0.467 0.501 SLEDAI-2K -0.077-0.045 0.086 Svarsfrekvens, per fråga 97% Internal consistency Cronbachs alpha SymptomScore (19 frågor) 0.909 Total SLAQ (13 frågor) 0.896 11
Korrelationer mellan Kort-SLAQ och SLAM per fråga (n=101) Positiva svar på SLAQ (%) Positiva svar på SLAM (%) Korrelations coefficient a p-värde Nya versionen Viktnedgång 22.8 9.9 0.517 <0.001 Fatigue 81.2 67.3 0.741 <0.001 Feber 22.8 5.9 0.305 0.002 Svullna lymfkörtlar 20.8 5.9 0.311 0.002 Siccasymtom ögon/mun 56.4 Ej inkluderad - - Myalgi/myosit 68.3 27.7 0.396 <0.001 Arthralgi/artrit 72.3 36.6 0.414 <0.001 Hud 62.4 9.9 0.257 0.009 Alopeci 35.6 22.8 0.695 <0.001 Andfåddhet/andningskorrel. smärta 59.4 5.0 0.152 0.130 Buksmärta 33.7 5.9 0.412 <0.001 Huvudvärk 50.5 23 0.446 <0.001 Neurologiska symtom 65.3 17.8 0.359 <0.001 12
800 700 600 500 400 300 200 100 0 Karolinska Univ. Sjukhuset Sahlgrenska Univ. Sjukhuset Dagsläget SLE registret 2190 patienter inkluderade Totalt 6-7000 i Sverige Linköping Lund Västerås Falun Gävle/Hudiksvall Blekingesjukhuset Jönköping, Ryhov Akademiska sjukhuset, Uppsala Mälarsjukhuset, Eskilstuna Västervik Kalmar Malmö Örebro Uddevalla Visby Örnsköldsvik Capio Movement Östersund Karlstad Kristianstad Sunderbyn Umeå Centrum för reumatologi Danderyd Helsingborg Sundsvall Skövde Borås Bollnäs Falkenberg Gabriela Olsson, Malmö Simrishamn Växjö Ängelholm Alingsås Ljungby
SLE-SRQ gruppen Andreas Jönsen, Lund Estelle Trysberg, Göteborg Dag Leonard, Uppsala Christine Bengtsson, Östersund Christopher Sjöwall, Linköping Elisabet Svenungsson, Stockholm