ÅRSMÖTE 14 april 2018 Göteborg

ÅRSMÖTE 14 april 2018 Göteborg 1

INNEHÅLLSFÖRTECKNING Sida 3 Sida 4 Sida 5 Sida 6 11 Sida 12 Sida 13 Kallelse Föredragningslista Mötesordning och ordlista Verksamhetsberättelse Bokslut Revisionsberättelse Sida 14 17 Propositioner 2017:1 4 Sida 18 Sida 19 Motioner 2018:1 och motionssvar Valberedningens förslag 2

KALLELSE ÅRSMÖTE 2018 Varmt välkommen på årsmöte! Vi träffas för att avsluta 2017 samt tillsammans diskutera och besluta kring vad som ska hända under 2018 och framåt i vårt förbund. Före själva årsmötet kommer Caladrius att föreläsa! Dag: 14 april 2018 Incheckning: 13.00 Start: 13.30 Plats: Ungdomens hus 1200 kvadrat. Frölunda torg, Göteborg Anmälan: Anmäl dig senast den 30 mars via mejl till: kicki.soderstrom@ehlersdanlos.se. Glöm inte att ange specialkost/allergi i förekommande fall, vi bjuder nämligen på fika. Ombud/rösträtt: Alla medlemmar som har betalat medlemsavgift och fyllt 15 år har rösträtt. Röstning kan även ske genom fullmakt, dock högst en fullmakt per ombud. Kostnad: Årsmötet inklusive fikat är gratis för alla medlemmar. Reseersättning utgår endast till förtroendevalda. Propositioner: Propositionerna är förslag som förbundsstyrelsen har lagt fram och de kommer att finnas på vår hemsida liksom årsmöteshandlingarna. Läs igenom dem för att bilda dig en uppfattning och ta med dina synpunkter till årsmötet så kan vi diskutera tillsammans. Parkering: Lokalen ligger vid Frölunda torg precis vid uppgången från spårvagnen. För er som kommer med bil finns parkering på Frölunda torg (gratis i tre timmar). Föreläsning: I år har vi nöjet att kunna presentera en föreläsning som hålls av fysioterapeuterna på Caladrius före årsmötet kl. 13.30. Övrigt: Ta med dina årsmöteshandlingar. Vi hoppas kunna ordna med deltagande via sociala medier under årsmötet. Tänk på allergiker och överkänsliga: var försiktig med parfym och ta inte med nötter. Varmt välkommen önskar Ami, Marie, Jan, Amanda, Jeanette, Markus, Josefine, Eric och Annika Förbundsstyrelsen Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund 3

FÖREDRAGNINGSLISTA Förslag till föredragningslista för årsmötet 2018 1. Val av mötesordförande 2. Upprättande och godkännande av röstlängd 3. Val av mötesfunktionärer: mötessekreterare, två rösträknare, två justerare 4. Fråga om årsmötets behöriga sammankallande 5. Godkännande av dagordning 6. Verksamhetsberättelse för det senaste verksamhetsåret (2017) 7. Resultat- och balansräkning för det senaste verksamhetsåret (2017) 8. Revisionsberättelse 9. Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen 10. Propositioner och motioner Proposition 2018:1 Verksamhetsplan 2018 Proposition 2018:2 Budget för verksamhetsår 2018 Proposition 2018:3 Medlemsavgiftens storlek Motion 2018:1 Stiftelsen 11. Val av ordförande 12. Val av styrelseledamöter och suppleanter 13. Val av revisorer 14. Val av valberedning och ev. suppleanter 15. Val av styrelseledamot som jämte kassören har rätt att teckna förbundet 16. EDS-stiftelsen: redovisning 17. I förekommande fall besluta om lokalföreningar 18. Proposition 2018:4 Nya stadgar, andra omröstningen 19. Av medlemmarna väckta frågor 4

MÖTESORDNING OCH ORDLISTA Att begära ordet: Ordet begärs med uppräckning av deltagarkort. Bokslut: Ekonomisk sammanställning för föregående verksamhetsår. Budgetplan: Beräknade inkomster och utgifter under verksamhetsår. Föredragning: Presentation av ett ärende från dess upphovsperson. Föredragningslista: Listan på ärenden som ska tas upp till behandling på mötet. Justera: Att granska och rätta protokollet som förs under mötet. Mandatperiod: Den tidsperiod som någon väljs till ett förtroendeuppdrag, i huvudsak ett eller två år i taget. Motion: Förslag från medlem. Nominera: Föreslå någon till förtroendeuppdrag, t.ex. styrelseledamot eller revisor. Ordningsfråga: Om någon vill framföra ett önskemål eller göra en ändring i mötesordningen, begär denna en ordningsfråga till presidiet. Det kan till exempel gälla ajournering (paus) av mötet, ändring av talartid eller beslutsordning. Plädering: Vid personval får personer med yttranderätt argumentera för varför en viss person ska bli vald. Presidiet: Ordförande och sekreterare som för årsmötet framåt och väljs av årsmötet. Proposition: Förslag från styrelsen. Protokoll: Dokument där det står vad som beslutats under ett möte. Röstning: Röstning sker genom att muntligt säga ja. Presidieordförande ställer frågan med formuleringen Kan vi besluta att... och alla som är för förslaget svarar Ja! därefter frågar presidieordförande Någon däremot? alla som är emot förslaget svarar Ja!. Streck i debatten: På förslag av deltagare med yrkanderätt på mötet kan man besluta om streck i debatten. Efter satt streck blir alla som vill säga något uppskrivna på talarlistan, därefter är talarlistan stängd. Talarlista: Ordförande upprättar en talarlista om många begär ordet på en fråga. Det är en lista över de som vill tala i den ordning de anmält sig. Votering: Beslut genom uppräckning av röstkort som sedan räknas av rösträknarna. Votering ska alltid ske om någon begär det, vilket sker genom att någon ropar votering. Detta besvaras av presidiet med votering är begärd och ska verkställas. Om presidiet anser att det är lämpligt kan det dock först ske en prov-votering. 5

VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2017 Styrelsemöten Fram till årsmötet i april 2017 hade styrelsen 5 möten. Den nya förbundsstyrelsen har sedan dess haft 13 protokollförda styrelsemöten, främst via Skype. Styrelsen bestod efter årsmötet 2017 av: Ordförande på ett år: Ami Bergöö Ordinarie ledamöter på två år: Markus Otterloo Eric Ronge Jan Lindelöf Ordinarie ledamöter på ett år: Josefine Allenberg Jeanette Alfredsson Annika Lidén Suppleanter på ett år: Marie Falk Amanda Ahlin Revisorer: Carina Henriksson Stefan Åkesson Valberedning: Jenny Alving Anna Ekberg Maria Björfeldt Grahn 6

Arbetsgrupper och händelser under året Förbundsstyrelsen har under året valt att dela upp sig i olika arbetsgrupper för att verka inom olika områden. Förbundsstyrelsen har även knutit till sig ideella krafter utanför styrelsen för att kunna täcka fler områden, tillgodose adekvat kompetens samt ge insyn i verksamheten. Årsmöte Årsmötet i april 2017 var välbesökt med 46 fysiskt närvarande och 19 fullmakter, totalt bestod röstlängden av 65 medlemmar. Årsmötet passade på att uppmärksamma förbundets jubileumsår samt bjuda på föreläsning med anledning av de nya kriterierna. Detta var även första gången som årsmötet på försök sändes via Facebook. Ekonomi Förbundets ekonomi vilar på solid grund då vi har ett relativt stort eget kapital, alltså pengar på banken. Samtidigt så måste vi vara medvetna om att alla stolta planer vi nu har kostar mer än de intäkter vi får in. Att ha en budget som visar minussiffror kan man ha under en begränsad period, om man betraktar det som en investering som leder till bättre förutsättningar framöver. Vi tror att den tidning vi har idag, uppdaterad hemsida och aktiv Facebook, tillsammans med vår satsning på många kontaktpersoner, lokala träffar och lokalföreningar leder oss just dit. Vi tror att vi kommer att bli än fler medlemmar, vilket är positivt för ekonomin. Vi hoppas och siktar också på att bli minst 10 lokalföreningar vilket skulle ge oss rätt att få ett årligt organisationsbidrag från Socialstyrelsen. Detta skulle både vara gott för ekonomin, avlasta den helt ideella förbundsstyrelsen samt sannolikt vara en garant för att vi som förbund skulle kunna leverera än mer. Under 2017 fick vi ett projektbidrag från Socialstyrelsen på 200 000 kr för att utveckla vårt kontaktpersonskoncept. Detta inbegrep en del kostnader som vi i annat fall hade fått betala med egna pengar, vilket fått till följd att vi under 2017 har gått med ett överskott. Utan detta bidrag hade vi landat i det minusresultat ( 59 000 kr) som budgeten för 2017 pekade på. Information/sociala medier Förbundsstyrelsen har arbetat med de sociala medierna (hemsida, Facebook och Youtubekanal) för att löpande få ut information, tips, påminnelser och annat som kan tänkas vara av intresse för våra medlemmar, samt dem som kommer i kontakt med Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund. Vi använder oss av följande medier: Hemsidan, www.ehlers-danlos.se, där man kan hitta information om bland annat kommande arrangemang, fakta om EDS och hänvisningar. Förbundets Facebooksida som man hittar om man söker på Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund Sverige. Där uppdaterar vi kontinuerligt under året med aktuella ämnen och aktiviteter. Intresset för förbundets Facebooksida fortsätter att öka och nu har vi över 2 000 följare och inte långt kvar tills vi även har 2 000 likes. Förbundets Youtube-kanal som man hittar om man söker på EDS Riksförbund. På kanalen lägger vi bl.a. upp filmade föreläsningar. 7

Policy-arbete Förbundsstyrelsen har med hjälp av medlemmar utarbetat olika riktlinjer som tidigare har saknats eller behövdes uppdateras. Under verksamhetsåret har det tagits fram en policy för lokala Facebooksidor och grupper. EDS-nytt Under året har två nummer av EDS-nytt kommit ut och förbundet har fortsatt med det större formatet för att få plats med såväl rejält med text som bilder utan att ge avkall på läsbarheten. De två numren under 2017 har legat på 32 respektive 40 sidor. I varje nummer har vi olika teman och i EDS-nytt nr 1 2017 var det Barn och ungdomar och i nr 2 Kontaktpersoner. Hjälpmedel Styrelsen har fortsatt undersökningen av hur situationen för hjälpmedel för personer med EDS fungerar. En allmän bild är att situationen ser mycket olika ut i landet. Bland annat skiljer sig kostnaderna för olika hjälpmedel åt mellan landstingen. En sammanställning har gjorts hur det ser ut i Skåne. Förbundet kan inte agera i enskilda ärenden men samtalar kring hur förbundet kan påverka nationellt för att förbättra situationen. Vetenskapliga rådet Under år 2017 knöts kontakter med olika enheter som jobbar aktivt med EDS-patienter och förberedelser gjordes för en fysisk träff som genomfördes år 2018. Forskning Olika instanser, högskolor och studenter har under året kontaktat förbundet med förfrågan om att komma i kontakt med medlemmar för sin forskning kring EDS. De medlemmar som i den stora medlemsundersökningen har fyllt i att de vill svara på enkäter har fått förfrågan om att delta. Medlemsregistret Den 31 december 2017 hade förbundet 806 betalande medlemmar. En ökning med 16 % jämfört med samma tidpunkt 2016. En arbetsgrupp bestående av Jeanette Alfredsson och Kicki Söderström har under 2017 ansvarat för hanteringen av registret. De har fortsatt att utveckla och söka nya vägar för att förbättra kommunikationen med medlemmarna. Frågeformuläret har varit en viktig del i hanteringen av medlemsregistret. Åtgärder har vidtagits som garanterar att vi följer den nya dataskyddsförordningen GDPR (General Data Protection Regulation) som ersätter PUL den 25 maj 2018. Frågeformuläret För att varje medlem ska få ut så mycket som möjligt av sitt medlemskap uppmanas nya medlemmar att fylla i frågeformuläret på förbundets hemsida. Även medlemmar som har funnits med tidigare ombeds fylla i formuläret. Det består av frågor som rör var och ens intresse för olika aktiviteter, önskemål om riktad information, hur medlemmen vill ta emot information (post/mejl), deltagande i arbetsgrupp eller annat aktivt deltagande. En uppdatering av frågeformuläret pågår. Vid årsskiftet hade 507 medlemmar fyllt i formuläret vilket var drygt 64 % av medlemmarna. 8

Forumet På årsmötet 2017 beslutades att lägga ned forumet, beslutet har verkställts under året. Styrelsehelger Förbundsstyrelsen har haft tre arbetshelger under 2017. Den första ägde rum i Ubbhult den 11 12 februari. Den nyvalda styrelsen träffades sedan den 5 7 maj i Skövde och därefter den 11 12 november, även det i Skövde. Barn & ungdom Vid upprepade tillfällen har kontakt tagits med intresserade ungdomar i EDS Riksförbund men intresset och medlemsengagemanget har inte varit tillräckligt stort för att få ihop en träff. Då vi är en ideell förening och alla medlemmar ska få påverka aktiviteten i föreningen är det viktigt att förslag och engagemang kommer från ungdomarna själva. Kontaktpersonsprojektet Under 2017 sökte och beviljades förbundet 200 000 kronor av Socialstyrelsens satsning en bättre vård för kroniskt sjuka för att under året utveckla det påbörjade arbetet med kontaktpersoner. Projektets syfte har varit att rekrytera och utbilda fler kontaktpersoner och med hjälp av kontaktpersonerna bygga upp lokala nätverk och träffar, samt ta fram informationsmaterial kring EDS både för patienter och professionen. Under året har tre kontaktpersonsutbildningar genomförts i Umeå, Danderyd och Göteborg. Förbundet har nu 27 aktiva kontaktpersoner runt om i landet. På flera platser har lokala nätverk kommit igång som anordnar träffar. Informationsmaterial har börjat tas fram och arbetet fortsätter under 2018. Senaste numret av EDS-nytt trycktes i en högre upplaga för att kunna spridas till professionen då det innehåller artiklar från flertalet av föreläsarna som har varit med under utbildningarna. I slutet av året påbörjades framtagning av utbildningsfilmer för professionen som ett led i att ta fram informationsmaterial riktat till den målgruppen. Samverkan under året Under året har förbundet arbetat med att etablera olika samarbeten, främst med professionen, men också med andra ur ett EDS-perspektiv intressanta samarbetspartners. Exempel på samarbeten under året är Smärtkliniken Västervik, Smärtmottagningen Danderyd, CSD (center för sällsynta diagnoser), NFSD (nationella funktionen sällsynta diagnoser), Caladrius, Ågrenska och Nordiska samarbetet. Du kan läsa mer om dessa nedan. Alla dessa samarbeten är viktiga i arbetet för en bättre vård för alla med EDS, HSD eller liknande bindvävsproblematik. Men ännu viktigare samarbeten under året är med alla er fantastiska medlemmar som har bidragit på olika sätt genom träffar, föreläsningar, idéer, artiklar och som har producerat olika saker. Tillsammans utgör vi vårt förbund och tillsammans blir vi starkare. Ta kontakt med styrelsen om du har en idé som du vill genomföra eller bidra på annat sätt till förbundets verksamhet. info@ehlers-danlos.se Riksförbundet Sällsynta diagnoser Den 22 april höll Riksförbundet Sällsynta diagnoser årsmöte och Marie Falk och Markus Otterloo deltog. Ett höstmöte ägde rum den 21 22 oktober, temat för mötet var erfarenhetsutbyte mellan Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemsföreningar. Det är 9

viktigt med erfarenhetsutbyte mellan föreningarna, genom att lära känna varandra och träffa andra som också är sällsynta kan vi dra nytta av varandras erfarenheter av att driva en diagnosförening. Förbundet representerades även här av Marie Falk och Markus Otterloo som under mötet presenterade förbundets arbete med kontaktpersoner. Ett 60-tal personer från flera olika föreningar deltog på en mycket givande träff. Medlemsträffar Under året har det varit ett flertal träffar runt om i landet. Det kan vara allt ifrån fikaträffar till föreläsningar. Om medlemmar vill träffas så hjälper förbundet till på olika sätt. Det kan vara att hjälpa till med att sprida information om träffen, tips på hur träffar anordnas eller ett litet ekonomiskt bidrag till lokal eller fika. Träffar och föreläsningar har under året bl.a. anordnats i Umeå, Småland, Göteborg, Dalarna, Skåne och på Gotland. Vill några medlemmar anordna en föreläsning försöker vi också att hjälpa till, men vi behöver hjälp av er medlemmar med lokal kunskap. Exempel på platser som har anordnat föreläsningar är Luleå, Umeå, Danderyd, Lund, Skara och Göteborg. Att få träffa varandra och få utbyta tankar, erfarenheter och idéer är mycket viktigt och mycket efterfrågat av er medlemmar därför prioriterar vi initiativ till träffar/föreläsningar. Ta kontakt med styrelsen om du vill anordna träff/föreläsning på din ort. info@ehlers-danlos.se På ett medlemsinitiativ av Isabella Vincent anordnades ett seminarium i april i Luleå i samarbete med förbundet och tack vare medel från EDS-stiftelsen. Detta handlade i första hand om munhälsa, var välbesökt och sändes även via länk till dem som inte kunde delta på plats. Ett annat medlemsinitiativ kom från Sari Wallin med vänner i Umeå som i september anordnade mycket omfattande föreläsningar med hjälp av förbundet och medel från Landstinget. Ena dagen riktade sig föreläsningarna till professionen med närmare 200 deltagare samt ett 100-tal via länk och dagen därpå var det en öppen föreläsning för allmänheten med ett 100-tal deltagare. Bland föreläsarna fanns Hani Hattar med sitt Västerviksteam, Boel Lindén från Ersboda hälsocentral, Thomas Torstensson fysioterapeut från Sundsvall, Eric Ronge med fler. Vi hade vår första KP-träff i anslutning till detta. I samband med nästa KP-träff som skedde på Danderyds sjukhus så anordnade vi en öppen föreläsning med ett 50-tal åhörare som lyssnade till teamet på smärtcentrum hur de arbetar samt att Thomas Lundeberg föreläste om vad det är som skapar den muskeltrötthet som ofta upplevs vid EDS. Sent på året hade vi en medlemsträff i Lund med ett 50-tal deltagare som lyssnade på Eric Ronges föreläsning kring de nya kriterierna. Nordiska samarbetsmötet EDS-föreningarna i Norden samarbetar genom att utbyta information och diskutera EDSrelaterade frågor med varandra. 2017 stod Norge som värd men mötet hölls i Köpenhamn 2 3 december. I nuläget ingår Norge, Sverige, Danmark och Finland i samarbetet. Representanter för föreningarna träffas en gång per år och turas om att arrangera mötet och söka medel från Nordiskt Välfärdscenter för dessa sammankomster. Under dagarna 10

diskuterades hur de nya kriterierna har tagits emot och implementerats i länderna. Förslag på hur vi kan samverka bättre och dra nytta av varandra var också viktiga punkter på mötet. Likheter och olikheter i patientgruppens förutsättningar i de olika länderna (stöd från samhället och vårdsituationen) och dess konsekvenser lyftes också, liksom hur vi kan skapa bättre förutsättningar för patientgruppen. NFSD Marie Falk och Markus Otterloo har träffat NFSD:s verksamhetschef Veronica Wingstedt de Flon. De är väl pålästa om de utmaningar vår patientgrupp står inför. De har mycket bra info på sin hemsida och lyfter våra frågor i sina kontakter med vården och politiken. Ågrenska Marie Falk och Markus Otterloo besökte Ågrenskas familjevistelse för familjer med barn med EDS, för att berätta om förbundet och svara på frågor från familjerna som deltog. Familjevistelsen ägde rum i månadsskiftet februari mars och ett 10-tal familjer deltog. Familjeträff Skara Redan 2016 beviljades vi 30 000 kr från Åke Wibergs fond och under året har förbundsstyrelsen ansökt om fondmedel i fler fonder varav vi beviljades 40 000 kr från Helge Ax:son Johnsons stiftelse. Dessa medel tillsammans med deltagarnas egenavgifter gav oss möjlighet att hålla en mycket uppskattad familjeträff på Skara sommarland med ett drygt 40- tal deltagare som grillade, åkte karuseller och umgicks tillsammans på Skara Sommarland och i stugbyn. En föreläsning gavs av läkaren och styrelseledamoten Eric Ronge under den sista dagen. Träffen var mycket uppskattad och medlemmar från norr till söder kom. EDS-stiftelsen Sedan årsmötet 2017 har styrelsen i EDS-stiftelsen bestått av Jette Bergström och Sofie Hagman. Under året har gåvor till ett belopp av 8 430 kr kommit in, vilket betyder att stiftelsen vid årsskiftet hade ett kapital på 56 521 kr. Tjugo ansökningar har kommit in under året, varav endast en höll sig till stiftelsens syfte om att stödja forskning och undervisning kring EDS. Stiftelsen har beviljat denna ansökan om 16 250 kr till en tandläkare för deltagande i en forskningskonferens. Knappar I samarbete med en av våra medlemmar, Iduna Pertoft Sundarp, har en knapp för att få sitta i kollektivtrafiken tagits fram. Denna finns att beställa på vår hemsida. Handbok för förtroendevalda I samband med arbetet med de nya stadgarna så beslöt vi vid senaste årsmöte att arbeta för att ta fram riktlinjer gällande arbete och uppdrag för förbundets förtroendevalda. Arbetet har påbörjats men inte kommit så långt som vi hade önskat. Detta arbete är av yppersta vikt för att få ett så välfungerande förbund som möjligt, så det fortsätter med oförminskade ambitioner. 11

BOKSLUT 2017 Årsredovisning 2017 EDS Riksförbund RESULTATRÄKNING 2017 2016 INTÄKTER Medlemsavgifter 170 185 146 890 Fond och stiftelsepengar (familjeträff) 70 000 12 000 Statliga bidrag (Socialstyrelsen) 200 000 95 000 Sällsynta Diagnoser 0 6 000 Försäljning 3 500 1 463 Avgifter arrangemang 7 750 0 Övrigt 4 050 1 645 Ränteintäkter 113 Summa 455 485 263 111 KOSTNADER Årsmöte 37 273 58 262 Styrelsemöten 45 961 45 454 Medlemsmöten 0 3 312 Konferens/seminarium 9 164 Familjeträff/sommarläger 79 626 Kontaktpersonsutbildning 173 356 107 599 Arbetsgrupper 1 208 Vetenskapliga rådet 0 817 EDS-nytt 23 122 36 635 Hemsidan 120 57 970 EDS-forum 2 700 Sällsynta Diagnoser/Eurordis 1 119 1 711 Nordiskt samarbete 1 985 0 Kontorsmaterial 3 092 6 661 Porto 8 446 22 408 Bankkostnader 3 937 2 427 Övriga kostnader 5 614 8 617 Summa 383 651 364 945 Årets resultat 71 834-101 834 BALANSRÄKNING Tillgångar 2017-12-31 Plusgiro 124 959 47 438 Bankkonto 303 439 303 439 Summa 428 398 350 877 Skulder och eget kapital Ingående eget kapital 350 877 452 711 Upplupna kost./ Förutbet. Intäkter 5 687 Årets resultat 71 834-101 834 Summa 428 398 350 877 12

REVISIONSBERÄTTELSE 13

PROPOSITIONER OCH MOTIONER Proposition 2018:1 Verksamhetsplan 2018 Målsättningen är att förbundsstyrelsen ämnar arbeta för en fortsatt utveckling av bland annat medlemsvård och information, både gentemot medlemmar och externa aktörer genom att: Medlemsvård anordna träff för kontaktpersoner uppmuntra och stötta lokala medlemsträffar och bildandet av lokalföreningar anordna fler lokala möten/föreläsningar uppmuntra och stötta ungdomsinitierad verksamhet anordna en familjeträff tillsammans med engagerade medlemmar (avhängigt fondansökningar) arbeta målmedvetet med medlemsrekrytering och öka antalet medlemmar Information arbeta för ett utökat samarbete med relevanta organisationer och nätverk samt utveckla arbetet intressepolitiskt fortsätta informera kring ny klassificering skapa användarvänligt material som informerar om EDS planera för två nummer av EDS-nytt ta fram en kommunikationsstrategi Sociala medier fortsätta att informera och kommunicera med medlemmar och allmänhet via Facebook, hemsida och nyhetsbrev fortsätta att dela föreläsningar på distans via vår Youtube-kanal samt Facebooksida Ekonomi/förbundsstyrelse fortsätta arbetet med medlemsregistret och rutiner kring inbetalningar söka fondmedel, för möjliggöra genomförande av verksamhet strategiskt arbeta för att utveckla förbundet arbeta för att skapa förutsättningar för att söka organisationsbidrag från Socialstyrelsen fortsätta med handboken för förtroendevalda Förbundsstyrelsen föreslår årsmötet att anta Proposition 2018:1 Verksamhetsplan 2018 i sin helhet. 14

Proposition 2018:2 Budget för verksamhetsår 2018 Budgetförslag Budget 2018 Resultat 2017 Budget 2017 INTÄKTER Medlemsavgifter 200 000 170 185 150 000 Fond och stiftelsepengar 15 000 70 000 30 000 (familjeträff) Statliga bidrag (Socialstyrelsen) 200 000 0 Sällsynta Diagnoser 6 000 0 6 000 Försäljning 3 000 3 500 1 000 Avgifter arrangemang 15 000 7 750 15 000 Övrigt 5 000 4 050 Summa 244 000 455 485 202 000 KOSTNADER Årsmöte 40 000 37 273 50 000 Styrelsemöten 45 000 45 961 45 000 Medlemsmöten 10 000 0 20 000 Lokalförening 10000 Medlemsaktivitet (familjeträff) 30 000 79 626 30 000 Konferens/seminarium 5000 5 000 Kontaktpersonsutbildning 50 000 173 356 50 000 Filmprojekt (KP-projekt 2017) 26 000 Vetenskapliga rådet 20 000 Internationell konferens, Gent 10 000 2018 EDS-nytt 60 000 23 122 30 000 Hemsidan 2 000 120 5 000 Sällsynta Diagnoser/Eurordis 1 200 1 119 2 000 Nordiskt samarbete 10 000 1 985 0 Informationsmaterial 3000 10 000 Kontorsmaterial 3 000 3 092 6 000 Porto 8 000 8 446 3 000 Bankkostnader 4 000 3 937 2 000 Övriga kostnader 5 000 5 614 3 000 Summa 342 200 383 651 261 000 Årets resultat -98 200 71 834-59 000 Förbundsstyrelsen föreslår årsmötet att anta Proposition 2018:2 Budget för verksamhetsår 2018 i sin helhet. 15

Proposition 2018:3 Medlemsavgiftens storlek 2019 Medlemsavgiften för Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund Sverige fastställs varje år på årsmötet av organisationens medlemmar. Familjemedlem Förbundsstyrelsen vill arbeta för att så många som möjligt ska kunna vara medlemmar. Förbundsstyrelsen lägger därför fram ett förslag att man ska kunna vara Familjemedlem kan man vara när det finns en fullt betalande huvudmedlem i familjen och man bor på samma adress. Utskick som inte är digitala går enbart till huvudmedlem. Förslag till medlemsavgifter 2019 Huvudmedlem 250 kronor Familjemedlem 50 kronor Hedersmedlem 10 kronor Förbundsstyrelsen föreslår årsmötet att att fastställa medlemsavgiften för huvudmedlem år 2019 till 250 kronor. fastställa familjemedlemskap till 50 kr per familjemedlem. 16

Proposition 2018:4 Stadgar, andra omröstningen Under 2017 presenterades ett förslag om nya stadgar till förbundet. Årsmötet 2017 yrkade bifall (röstade ja) till detta. Eftersom det gäller en förändring av stadgar så måste man rösta om stadgeförändring vid två (2) på varandra följande årsmöten och propositionen (de nya stadgarna) måste godkännas vid båda omröstningarna. Handlingarna finns att läsa på hemsidan: www.ehlers-danlos.se om du inte har dem kvar från förra årets handlingar (årsmötet 2017). Förbundsstyrelsen föreslår årsmötet att anta Proposition 2018:4 i sin helhet. 17

Motion 2017:1 Ang EDS-stiftelsen Bakgrund År 2004 startade förbundet stiftelsen samt bidrog med 50 000 kr. Stiftelsen består av två ledamöter varav just nu jag är den ena och Sofia Hagman den andra. Stiftelsen är registrerad vid Länsstyrelsen i Stockholm. Stiftelsens ändamål skall enligt förordningen vara att lämna understöd för undervisning och utbildning samt att främja vetenskaplig forskning avseende sjukdomen Ehlers-Danlos syndrom. Stiftelsen får årligen ianspråktaga avkastning i form av räntor och utdelningar samt även en del av kapitalet. Stiftelsen får upplösas sedan 10 år förflutit från dess bildande under förutsättning att då resterande kapital utdelas i enlighet med stiftelsens ändamål. Under årens lopp har man kunnat bidra med medel till olika föreläsningar och konferenser. Nuläge Sedan några år utgår det ingen ränta på insatta bankmedel och detta tillsammans med att gåvor och donationer minskar har gjort att vid utdelning av medel för 2017 fick stiftelsen ta av kapitalet. Tyvärr ansöks det om mycket som inte täcks in av stiftelsens förordning vilket betyder extra mycket arbete men också mycket besvikelse hos dem som ansöker. År 2017 kom det in drygt tjugo ansökningar där man ansökte om drygt 200.000 kr. Stiftelsen hade 55.000 kr till sitt förfogande, en ansökan uppfyllde kraven i förordningen och beviljades 16.250 kr vilket gör att det återstår knappt 40.000 kr på stiftelsens konto. Av ovanstående framgår att stiftelsen inte längre har tillräckligt med medel för att kunna uppmuntra forskning mm. då detta kräver att större summor över flera år kan beviljas. Yrkande Med hänvisning till ovanstående föreslår stiftelsens styrelse Att stiftelsen avslutas från och med årsskiftet 2018/2019 samt Att eventuellt resterande medel doneras till lämplig EDS-fond. Fjugesta den 18 februari 2018 För EDS-stiftelsen Jette Bergström, ordförande Sofia Hagman, ledamot Förbundsstyrelsens svar Enligt EDS-stiftelsens förordning så är det stiftelsens styrelse som avgör om och när stiftelsen ska läggas ner. EDS Riksförbunds ståndpunkt i denna fråga blir därför endast rådgivande. Förbundsstyrelsen anser att syftet med stiftelsen är bra samtidigt som vi är medvetna om utmaningarna. Vi förordar därför en fortsättning utav stiftelsens arbete där bättre marknadsföring och tydligare information om syftet förhoppningsvis leder till bättre resultat. Vi anser också att man borde ändra ansökningsreglerna, som inte är styrda av stiftelsens förordning, så att relevanta ansökningar kan få svar inom rimlig tid. Nu måste man ansöka kalenderåret innan aktiviteten ska ske. 18

Motion 2017: Valberedningens förslag Förbundsstyrelse 2018/2019 Nyval ordförande på 1 år Nyval ledamot på 2 år Nyval ledamot på 2 år Nyval ledamot på 2 år Omval ledamot på 2 år Nyval suppleant på 1 år Nyval suppleant på 1 år Markus Otterloo Rune Söderström Joakim Håkansson Leo Mimo Rahali Jeanette Alfredsson Sophie Holgerson-Rålin Johanna Burhjerta Kvarsittande Jan Lindelöf och Eric Ronge 1 år. Valberedning Ledamot på 1 år Ledamot 1 år Suppleant på 1 år Lisa Ekblom (sammankallande) Jason O Halloran Angelica Fisk Revisorer Omval på 1 år Omval på 1 år Carina Henriksson Stefan Åkesson 19