Svenska RP-föreningen

info 1:07 Svenska RP-föreningen Söker bot mot ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa Din arbetsinsats behövs! Februari Maj Att styra RP-föreningen är som att leda ett litet företag. Skillnaden är att vi som sitter i styrelsen och leder RPföreningen gör det på vår fritid. Det innebär att vi måste kunna fördela arbetet på många personer. I styrelsen och bland övriga medlemmar finns yrkesverksamma eller tidigare yrkesverksamma med olika kompetenser som behövs i föreningsarbetet. Genom att sprida arbetsinsatserna på många och dessutom utnyttja kompetens som man redan har, blir varje enskild insats i föreningen begränsad och upplevs därför inte som betungande. Tillsammans kan vi på detta sätt göra en arbetsinsats som blir av stort värde för alla medlemmar. Vi behöver olika typer av insatser, Ibland kan det vara fråga om att arbeta några kvällar i en Idégrupp för att penetrera en fråga eller lägga upp en strategi i någon fråga. I något annat fall kan det vara att leta information på Internet och omvandla den till något vi kan publicera i tidningen eller på webbplatsen. Att arrangera lokal RP-kväll på din ort kan vara ett tredje exempel. Om du tycker att det är något som du vill att föreningen ägnar sig åt så vänta inte på att någon annan gör det utan ring gärna upp mig på tfn 08-514 302 21 eller sänd ett mail till leif(snabel-a)srpf.a.se och berätta vad du skulle vilja göra. Leif Pehrson, föreningsordförande Anhörigträff 21-22 april se sid 10 RP-helg och årsmöte 31 mars - 1 april se sid 11

Svenska RP-föreningen Postadress: Box 4903 116 94 STOCKHOLM Besöksadress: SRF Stockholms stad Gotlandsgatan 44, 4 tr Administratör: Pontus Norshammar adm (snabel-a) srpf.a.se Tfn: 08-702 19 02 Plusgiro 62 21 08-9 Gåvor pg 24 75 19-2 Webbplats: http://www.srpf.a.se Ansvarig redaktör: Leif Pehrson, tfn 08-514 302 21, leif (snabel-a) srpf.a.se I redaktionen: Svante Anderson, tfn arb: 018-67 30 02, svante (snabel-a) srpf.a.se info 1:07 Februari Maj RP-info utkommer i mars, juni, september och december. Manusstopp är den 15:e i månaden före utgivningsmånaden. Innehåll 1 Din arbetsinsats behövs! 3 Medlemmar träffas landet runt 7 Internationell kraftsamling kring Usherforskning 8 Utblick - Storbritannien 10 RP även en utmaning för anhöriga 10 Anhörigträff 21-22 april 11 RP-helg och årsmöte i Kristinehamn 31 mars - 1 april 12 Retina Europe Youth 2007 i Oslo 12 Dagordning vid årsmötet 31 mars 2007 Egon Österbrand, tfn: 031-88 07 27, egon (snabel-a) srpf.a.se Tryck: Universitetsservice AB, US-AB Stockholm 2007 Ansvarsbegränsning Informationen i Svenska RP-föreningens tidning RP-info tillhandahålls som en service till läsaren utan någon som helst garanti. Svenska RP-Föreningen har ingen möjlighet att i detalj bedöma riktigheten och relevansen i den information vi publicerar och vi har heller ingen möjlighet att ge medicinsk rådgivning i dessa frågor. Var och en måste själv, tillsammans med sin ögonläkare, bedöma om informationen är korrekt och tillämplig på den egna situationen. 2

Landet runt Medlemmar träffas! Av Leif Pehrson På många håll i landet sker arrangerade eller spontana möten mellan retinitiker. Det är viktigt för retinitiker med olika stadier av RP att träffas och prata om sina med- och motgångar, problem och glädjeämnen både hemma och ute i arbets- eller kamratlivet. På flera håll i landet finns det RP-grupper som träffas mer eller mindre regelbundet. På andra håll i landet saknas sådana träffpunkter. Beror detta på att alla sitter och väntar på att någon annan skall ta initiativet? En del undrar varför föreningen inte gör något just på deras ort. Andra tycker att föreningen bara gör saker i Stockholm. Det förtjänar återigen att påpekas att den omfattande verksamheten i Stockholm inte arrangeras av föreningen eller föreningens styrelse. Den är ett resultat av insatser från enskilda medlemmar i Stockholm. Att denna verksamhet också märks ute i landet beror på att arrangörerna är bra på att berätta om dem för vår tidning RP-info. Vi har nu samlat in information om några lokala aktiviteter. Detta kan du läsa om på de följande sidorna. Vi har säkert missat ett och annat och det är fritt fram att berätta detta för redaktionen. Du som vill träffa andra retinitiker på din ort, är hjärtligt välkommen att höra av dig till föreningens kontor, tfn 08-702 19 02 eller e-post adm(snabela)srpf.a.se, så kan du få reda på vilka andra retinitiker som bor i din närhet. Studiecirkel i Skaraborg Av Pontus Norshammar RP-gruppen i Skaraborg har sedan 1997 haft en studiecirkel. Där har man haft många olika studiematerial genom åren, i höstas använde man skriften Vandrande Hattar som studiebok. Utifrån de situationer som beskrivs i Vandrande Hattar så har man haft långa och givande diskussioner om hur det är att leva som Retinitiker. Många jobbiga situationer som man hamnar i, kan kännas lättare om man pratar om dem, tillsammans med andra som varit med om liknande saker. Det är skönt att inte känna sig ensam, säger Berit Jildenhed som varit drivande i cirkeln. Man har träffats fyra gånger per termin i SRF Skaraborgs lokaler i Skara. Cirkeln har samlat 9 deltagare. Ledare har Berit varit tillsammans med Ulf Leijon. Men nu i år ska Monica Aronsson ta över studiecirkeln och fortsätta träffarna. I år ska man läsa och diskutera runt Krister Indes bok, Se dåligt, må bra och första mötet hölls redan i januari. 3

Landet runt Vill man veta mer eller gå med i cirkeln är man varmt välkommen att kontakta Berit på tel. 0510-280 10 eller via e- post berit(snabel-a)jildenhed.se eller Monica Aronsson 0500-41 32 56 eller via e-post monario(snabel-a)telia.com. Tjejgäng i Värmland Av Pontus Norshammar En grupp tjejer mellan 35 och 50 med RP träffas regelbundet några gånger om året. Gruppen som har sex-sju deltagare har träffats under snart tio år. Under förra året hade man en träff med syncentralen och synpedagogen Anita Hohlfeldt. Dessutom har man träffats under friare former för att prata allvar, skratta och äta en god bit mat. Vi är ett blandat gäng, säger initiativtagerskan Cecilia Stenbäck Karlsson. En av oss jobbar som revisor, en som tandhygeinist, en tredje jobbar på kontoret på ett företag som säljer sågblad, själv är jag säljare. Vi bor utspridda över länet. Det är viktigt att träffa andra som har samma erfarenheter som en själv. RP syns ju inte utanpå så det är kul att träffas och kunna prata om saker som andra också varit med om, avslutar Cecilia. Cecilia Stenbäck Karlsson når du på telefon hem 054-53 05 20, arbete 054-85 08 40 eller e-post cissi(snabela)reinwalls.com. Film om RP - bra för Skånes syncentraler Av Pontus Norshammar I Skåne har man haft en kontinuerlig kontakt med Syncentralerna. Man har framförallt visat de filmer som den norska RP-föreningen tagit fram. När synen sviker informerar om Retinitis Pigmentosa och är ett förstklassigt informationsmaterial, tycker Lars- Olov Larsson, kontaktperson i Skåne. Syncentralerna har visat ett stort intresse för filmerna. Jag tycker att det är ett bra sätt att berätta om RP. Filmerna synliggör på ett tydligt sätt hur sjukdomen utvecklas. Reaktionerna har varit positiva och samtliga syncentraler i Skåne län har köpt in exemplar. Det har också varit till stor hjälp för exempelvis kuratorer och annan personal som i och med filmerna fått en större förståelse för RP, säger Lars-Olof. Framöver hoppas Lars-Olof Larsson på att på nytt kunna ta kontakt med syncentralerna då en tredje film från Norge kommit ut. Den tredje filmen fokuserar på hur man mår som Retinitiker. Lars-Olof hoppas på att RP-föreningen även köper in denna film från Norge. Jag rekommenderar alla att titta på filmerna. De är utmärkta att låna ut till bekanta som undrar över hur det är att leva med RP. Jag hoppas också att vi 4

Landet runt kunde göra en gemensam ansträngning att få ut filmerna till landets syncentraler. Under året har man också haft en träff där man diskuterat arbetslivsfrågor. Syncentralerna har också visat intresse av att anordna RP-träffar. Lars-Olof Larsson når du på telefon hem 040-15 13 40, mobil 076-22 300 80, e-post lelotrading(snabel-a)telia.com. RP-dag i Västmanland Av Pontus Norshammar Som vi berättade i förra RP-info så anordnade RP-gruppen i Västmanland i samarbete med SRF-distriktet i Västmanland under hösten en RP-dag i Västerås. Träffen samlade ett trettiotal personer och under dagen blev det hjälpmedelsvisning, en genomgång om de senaste rönen inom RP-forskningen samt tips på vilket stöd Försäkringskassan kan erbjuda Retinitiker. Yngve Andersson, en av arrangörerna, var nöjd med dagen. Det kom många nya deltagare till träffen. Vi har inga konkreta planer på någon ny träff precis för tillfället men hoppas att kunna anordna något framöver, berättar han. Vill man komma i kontakt med RPgruppen i Västmanland kan man kontakta Yngve Andersson på tel: 0227-108 75. RP-gruppen i Örebro Av Inger Sohlberg RP-gruppen i Örebro län har funnits sedan 1990. Den bildades genom att en synpedagog, Ingrid Ström på Syncentralen undrade om vi som hade samma problem och var i yrkesverksam ålder skulle träffas och utbyta erfarenheter mm. Många av de Retinitiker som hon hade kontakt med tackade ja och sedan dess har gruppen varit aktiv och flera av dem som kom med från början finns fortfarande med. Under åren har många nya ansikten dykt upp. Vi har haft mycket trevliga sammankomster under åren och även haft studiecirklar. Vi har haft tur och hela tiden lyckats söka lite pengar som vi använt till olika aktiviteter samt lite förtäring när vi har träffats. Under hösten 2005 och våren 2006 har vi samarbetat med ABF och haft en cirkel som heter Livet är ditt och är hälsoinriktad. Det vi har arbetat med är bl a kost, motion, och stresshantering. Vi har även haft viktiga diskussionsträffar där vi kunnat dela med oss av erfarenheter från arbetsliv, studier, fritid och familjesituationer. Dessa träffar är de viktigaste för alla. Resan är ju lång under många års sakta försämrad syn och nya problem och underliga bemötanden är ju vad vi möter hela tiden. Då är det skönt att prata allvar men också skratta mycket om märkliga situationer vi hamnar i ständigt och jämt. Vi har en kille med i gruppen som har ett underbart lusthus på sin gård och 5

Landet runt som han har byggt själv. Där har vi en årlig fest med underbar mat och god dryck. Det senaste vi gjorde var att tillsammans med en ornitolog fånga och ringmärka fåglar en kväll på Venatippen i Örebro. Tänk att få hålla i en näktergal. Det var en häftig upplevelse. Vi fick ordentlig undervisning i detta ämne. Vi ska fortsätta med våra sammankomster nu under våren och fortsätta stötta varandra och ta väl hand om nya personer som vill vara med i vår grupp. Du får kontakt med RP-gruppen i Örebro genom Inger Sohlberg i Hällefors, tfn hem 0591-163 95, mobil 070-241 25 85. RP-grupp startar i Uppsala Av Pontus Norshammar En helt ny RP-grupp kommer att bildas i Uppsala. Initiativtagare är Kerstin Söderberg från Gimo och Inga-Lill Andersson i Enköping. Gruppen ska hålla sitt första möte den 17 mars. Kerstin och Inga-Lill har mängder med idéer för den nya RP-gruppen. Man siktar på ett möte i månaden. Vi har tänkt att framöver bjuda in Syncentralen och låta dem presentera sin verksamhet. Dessutom vill vi ha en träff där man kan diskutera den vita käppen, samt en träff om färdtjänsten, berättar Kerstin Söderberg. Folk är självklart välkomna med förslag på vad vi ska göra. Det är viktigt att vi hittar på sådant som folk vill göra och då vill vi lyssna på allas idéer, säger hon. På den första träffen den 17 mars medverkar också RP-föreningens ordförande Leif Pehrson. Det bjuds också på fika till självkostnadspris. Man anmäler sig till Inga-Lill Andersson på tel. 0171-391 94 eller till Kerstin Söderberg på tel. 073-832 54 67. Det är bra att man anmäler sig i god tid så att det kan fixas smörgåsar och Kaffe till alla säger Kerstin och Inga-Lill och hälsar alla varmt välkomna. Lokalt i Stockholm och Gotland Av Leif Pehrson RP-gruppen i Stockholms och Gotlands län leds av Åse Hedin och Göran Westerberg Under året har man anordnat sex RPpubar i Stockholm med ett 20-30-tal deltagare per gång. Den 25-26 november ordnades en informationshelg på Almåsa med ett 40-tal deltagare. Ungefär vartannat år ordnas i samarbete med Gösta Karlsson en träff på Gotland. Även du som tillfälligt besöker Stockholm är naturligtvis hjärtligt välkommen att besöka våra aktiviteter säger Åse som har tfn 08-542 425 59 och Göran som har tfn 08-642 89 25. Du når dem även via e-post stockholm(snabel-a)srpf.a.se. Gösta på Gotland når du på tfn 0498-21 78 36. 6

Internationell kraftsamling kring Usherforskning Av professor Sten Andréasson, Lund I höstas samlades flera internationellt framstående Usher-forskare i Omaha, Nebraska, USA. Vid detta första internationella möte om Ushers syndrom hade man lyckats samla forskare inom skilda forskningsområden, med inriktning på Ushers syndrom. Ushers syndrom är en grupp ärftliga sjukdomar som ger både RP och hörselskada. Den vetenskapliga bredden var stor. Vid mötet samlades representanter för experimentell, klinisk, genetisk och rehabiliteringsforskning inom syn och hörsel. Målsättningen är att hitta framtida behandlingsstrategier för Ushers syndrom. Mötet arrangerades av två världsledande forskare inom området, professor Bill Kimberling, Omaha och professor Claes Möller, Örebro. Det var därför också naturligt att förlägga konferensen vid Boys town National research hospital center, som är ett vetenskapligt och kliniskt rehabiliteringscentrum för Ushers syndrom i USA. Ett flertal forskargrupper rapporterade om innebörden av att man idag klarlagt den genetiska bakgrunden till ett tiotal olika former av Ushers syndrom. Framstegen inom genetiken har också visat, att vi idag bättre kan förstå orsaken till syn- och hörselproblematiken och sjukdomsförloppet. Ushers I, II och III med sina undergrupper är olika sjukdomar, där symptom och prognos kan variera. Detta har redan fått stor betydelse för många familjer vid syn- och hörselrehabilitering. Några forskargrupper poängterade, att vi inte skall glömma bort att det finns flera andra sjukdomar som drabbar syn och hörsel, men som inte går att associera till Ushers syndrom. Ett antal forskargrupper studerar nu olika djurmodeller för att förstå sjukdomens orsak och förlopp och kunna inrikta sig på behandling. Man har olika inriktningar även om det för närvarande verkar vara en tyngdpunkt gentemot framför allt genterapin. Man var överens om vikten av tidig diagnostik för att kunna påbörja snar rehabilitering av barn som har Ushers syndrom, vilket gällde såväl hörsel som syn. Moderna elektrofysiologiska undersökningar beträffande såväl hörsel som synen (ERG) har internationellt visat sig av största värde för att tidigt få säker och klar diagnos. I Sverige ligger vi långt framme inom detta område. Med moderna molekylärgenetiska metoder s.k. microarray, kan man idag med en liten mängd blod från en patient jämföra DNA med mer än 450 olika kända genetiska förändringar vid Ushers syndrom. Om något år blir 7

Den första kliniska tillämpningen gäller en av formerna av RP, nämligen Lebers congenitala amauros (LCA), där patienter föds med tappar som fungerar men med stavar som inte reagerar funktionellt. Stavarna kan understödja tapparna under en tid men de kan inte svara på ljus därför att rhodopsinet i stavarna inte laddas om i pigmentepitelet. Stavar såväl som tappar har sitt säte i ett bakre lager, kallat pigmentepitelet och det är detta lager som fungerar som ett slags näringsmetoden allt mer kliniskt användbar för en relativt begränsad kostnad. A-vitaminbehandling gentemot ögonsjukdomen vid Ushers syndrom diskuterades och anses nu oftast vara standard vid Ushers sjukdom. Idag kan vi i Sverige använda samma preparat, som användes i USA dvs Carlsson A-vitamin 15 000 IE per dag för alla över 16 år. Det var glädjande att se denna kraftansamling av olika forskargrupper, i samarbete med olika patientgrupper. I Sverige har det funnits flera forskningsprojekt inom detta område under många år, och en del syn och hörselskadade är ju för närvarande involverade i en del av dessa studier. Våra resurser inom detta område är tyvärr begränsade, så beträffande de aktuella studierna i Lund kan vi beklagligtvis inte ta med alla som har visat sitt intresse. Vi söker få mer resurser för framtiden. Vi saknar idag lämplig behandling för synskadan vid Ushers syndrom, men detta möte gav förvisso hopp och inspiration inför framtiden. Utblick - Storbritannien Av Egon Österbrand Den brittiska motsvarigheten till RP- Info redovisar glimtar från allt mellan tandemcykling och bergsklättring allt för att få in pengar till RP-forskningen. Pengar är ett centralt tema i de flesta kampanjer, som har som mål att stärka den brittiska RP-föreningen och samtidigt meddela senaste nytt inom forskningen samt allra viktigast accelerera forskningsanslagen och därmed möjligheterna att finna en bot för RP. Byråkratiska hinder redovisas, inte minst inom genforskningen, men optimismen och kampviljan är stor. Selwyn Higgins, redaktör för den brittiska RP-tidningen Fighting Blindness, rapporterar under rubriken Research News i Newsletter 121, om vad som skulle kunna vara den första genterapiutprövningen för RP. Författaren nämner att USA har en parallell studie på gång och vem som skall bli först i världen torde bero på vilken tillståndsmyndighet som ger sitt godkännande först. I Storbritannien finns enligt Higgins frivilliga intressenter och stora kvantiteter genetiskt material i frysen i väntan på OK från myndigheterna. 8

upplag. Rhodopsinet i stavarna laddas konstant upp genom en process i epitelet och det är detta som är problemet vid LCA. Felet beror på en defekt i den gen som kallas RPE65 och forskarna siktar på att rätta till detta i det aktuella kliniska försöket. I Fighting Blindness, newsletter 120, rapporterar professor John Marshall om forskningsläget. I Manchester har professor Graeme Black startat den första screeningkliniken. Denna kommer i fall av dominant och X-bunden RP att identifiera det exakta genfelet hos en viss patient. Från alla håll finns tryck på att staten skall göra mer och den brittiska RP-föreningen har utlyst ett stipendium för utvecklingen av ett mikrochipsbaserat test, som kraftigt kommer att minska tiden för DNA-testning. Vilka är då de potentiella behandlingsvägarna? Ett stort intresseområde är tillväxtfaktorer. Detta är ett fält där goda resultat har nåtts när det gäller djurmodeller, t.ex. hunden Lancelot. Mänskliga kliniska försök har nu passerat fas 1. Ett projekt på längre sikt är stamceller. Stamceller finns i våra kroppar men de har ingen specifik funktion. Det har visats att de kan tränas för att bli arbetsceller och den långsiktiga planen är att få dem att ersätta skadade synceller. Starkt fokus har legat på transplantationer. Vi kan inte transplantera ett öga men vi kan transplantera pigmentceller och det har gjorts vissa framsteg vid transplantation av fotoreceptorceller. Problemet är att få dem att koppla på ett sådant sätt att de förmedlar meningsfull information tillbaka till hjärnan. En annan forskningsväg är implantat. I det fallet sätts en teknisk anordning in i ögat. Det finns tre typer. Man kan sätta in en kamera med hög kapacitet i glasögon, som är försedda med en kontakt bakom örat för förbindelse med hjärnan. Den andra typen innebär implantering av små dioder i retina för funktion som artificiella fotoreceptorceller. Den tredje typen innebär ett implantat på ytan av ögat med kontakt till ögats främre del, där en energigenererande lins kraftförsörjer systemet. Alla dessa har ännu en bit kvar till vad som kan betraktas som en fungerande lösning. John Marshall nämner till sist även han genbehandlingen och refererar precis som Selwyn Higgins till den enorma byråkrati som måste forceras. Det har tagit 30 år av intensiv forskning, miljoner pund och tiotals miljoner dollar för att ta steget till det första kliniska testet med de 22 patienter som anmält sig. Genterapin är på klar frammarsch, avslutar professor Marshall. Glöm inte Ditt bidrag till vår forskningsfond, plusgiro 24 75 19-2 9

RP även en utmaning för anhöriga Av Anita Andersson Det är en utmaning att ha RP med dess skiftande syn och olika faser. Det är minst lika mycket en utmaning att vara anhörig. Anhöriga får åka med ibergoch dalbanan vare sig de vill eller inte genom att ta del av det som händer i samband med RP:n och stå till tjänst med hjälp på olika sätt. Vi anordnar därför under våren återigen en anhörighelg för anhöriga med respektive retinitiker. Deltagarantalet är begränsat till 8 par men vi vänder oss inte bara till gifta eller sambos utan även t.ex barn/förälder eller syskonpar. Periodvis ger det stora påfrestningar att leva med RP. Det kan vara påfrestande även för anhöriga som kan behöva råd och tips precis som vi. Den skiftande synen med de tvära kasten mellan att behöva hjälp och inte skapar osäkerhet och förvirring både hos oss själva och omgivningen. Det kan ta år för retinitikern att förstå sitt seende och än svårare är det för anhöriga. Retinitikern får ofta själv information om vilken hjälp det går att få för att leva som självständig människa. Förutsättningen för att ha en öppen dialog hur man som anhörig/retinitiker vill inrätta sina liv, är att även den anhörige är informerad om vilka hjälpmöjligheter som finns. Samhället har ett stort utbud både av service och hjälpmedel. Under rubriken Att leva med RP tar vi upp de olika faserna sjukdomen genomgår med de ofrånkomliga kriserna vartefter synen försvinner. Även anhöriga känner av dessa vågdalar och kan själva komma in i dem. Ett viktigt avsnitt är det som handlar om att leva med en retinitiker, dvs anhöriga samlas i en grupp och utbyter erfarenheter. Under tiden samlas retinitikerna och utbyter erfarenheter om hur det är att leva med en anhörig till en retinitiker. Anhörighelg 21-22 april Anhörighelgen äger rum på Viks folkhögskola Uppsala lördagen den 21 april och söndagen den 22 april. Vi börjar vid 11-tiden på lördagen och slutar vid 15-tiden på söndagen. Deltagaravgiften är 800 kronor per par med övernattning i dubbelrum. Ni anmäler er genom att senast 19 mars sätta in deltagaravgiften på föreningens plusgiro 62 21 08-9. Ange vid anmälan om ni avser att åka bil, så att vi kan ordna eventuell samåkning. Ange även behov av specialkost. Vill du fråga om något är du välkommen att kontakta Pontus Norshammar på föreningens kontor tfn 08-702 19 02, säkrast mellan 10 och 15 eller e-post adm(snabel-a)srpf.a.se. Varmt välkomna! 10

RP-helg och årsmöte i Kristinehamn 31 mars - 1 april Alla medlemmar är hjärtligt välkomna till en RP-helg den 31 mars -1 april. Det hela äger rum på Kristinehamns Folkhögskola Från lördag lunch till eftermiddagskaffet på söndagen. Kristinehamns Folkhögskola bedriver egna så kallade Synkurser. Under helgen kommer vi att få en genomgång av vad man kan göra under en sådan kurs. Helgen är ett samarbete mellan folkhögskolan och RP-föreningen och är öppen för samtliga medlemmar, oavsett var man bor i landet. I samband med helgkursen kommer RP-föreningen att ha sitt årsmöte. Eftersom det är en samverkanskurs med en folkhögskola så vill vi uppmärksamma dig som är under 65 år på möjligheten att söka bidrag för reskostnader över 200 kr. Högsta bidrag är 700 kr. Ansökan fylls i under helgkursen. Skolan är handikappanpassad, med hörselslinga och det går bra att ta med ledarhund. Vi hjälper varandra med att hitta på skolan och skolans personal finns till hands, men behöver du assistans därutöver måste du ordna det själv. Helgen kostar 500 kr per person i dubbelrum och 700 kr per person i enkelrum. Årsmötet ligger på lördagen och om du endast vill delta på lördagen betalar du 240 kronor för lunch och middag. Vi har ytterligare programpunkter som ännu inte är spikade och du får många tillfällen att samtala med gamla och nya vänner. Du anmäler dig till föreningens telefonsvarare på 08-702 19 02, eller e- 11 post adm(snabel-a)srpf.a.se. Senast 15 mars skall du betala deltagaravgiften till föreningens plusgiro 62 21 08-9. Eftersom antalet rum är begränsat behandlar vi anmälningarna i den ordning som betalning inkommer. Vi behöver följande information i anmälan: Namn, telefonnummer och personnummer. Om du behöver specialkost eller om du medtager ledarhund så ange även detta. Anmälan är bindande men om du blir sjuk återbetalas avgiften med avdrag på 100 kr/person. Personnummer behöver vi för att folkhögskolan ska ha möjlighet att ansöka om bidrag för att hålla i kursen. Om du har några frågor ring Pontus Norshammar på föreningens kansli 08-702 19 02, mån-fre 10:00-15:00 Vi ses i Kristinehamn! Buss från Stockholm Av Åse Hedin RP-gruppen i Stockholm har fått ett bidrag från Synskadades stiftelse i Stockholms och Gotlands län. Detta innebär att vi kan erbjuda kostnadsfri busstransport från Stockholm till Kristinehamn och åter, för medlemmar i Stockholms och Gotlands län. I mån av plats är även andra välkomna att åka med till en låg avgift. Bussen går till Kristinehamn via Västerås. Om du vill åka med från Stockholms central eller önskar kliva på efter vägen anger du detta vid anmälan. Du blir sedan kontaktad om tid och plats.

Returadress: Svenska RP-föreningen Box 4903 116 94 STOCKHOLM B Porto betalt Port Payé Sverige BEGRÄNSAD EFTERSÄNDNING. Vid definitiv flyttning, återsänd med uppgift om nya adressen. Återsändes därför att adressaten är okänd adressaten har avlidit adressaten har flyttat, ny adress på framsida Retina Europe Youth 2007 i Oslo Av Thomas Rönnberg Är du 18-28 och vill representera RPföreningen på Retina Europe Youth (REY) i Norge 7-12 augusti 2007? REY är en internationell konferens för yngre retinitiker som 2005 hölls i Stockholm, men i år är i vårt närmaste grannland Norge. REY behandlar både fysiska och psykiska aspekter på att ha RP, senaste forskarrönen, tekniska hjälpmedel och hur det är att vara synskadad i Norge. REY bjuder även på möjligheten att få träffa och umgås med andra yngre retinitiker från hela världen. Programmet finns på engelska att ladda ner från: http://www.rpfn.no/rey07. Vi söker dig som i framtiden kan tänka dig att engagera dig i frågor som rör yngre retinitiker. För dig kan vi bekosta hela eller delar av resan och konferensen. En förutsättning är att du skriver minst en artikel för RP-info om dina upplevelser i Norge. Om du är intresserad sänder du ett mail till Henrik Rüffel på henrik(snabel-a)srpf.a.se och berättar lite om dig själv. Dagordning vid årsmötet 31 mars 2007 1. Mötets öppnande 2. Fastställande av röstlängd 3. Fråga om kallelse sänts ut i tid 4. Fastställande av dagordningen 5. Val av mötesordförande, protokollförare samt två justerare/- rösträknare) 6. Styrelsens verksamhetsberättelse för 2006 7. Revisorernas berättelse 8. Fastställande av balansräkningen samt beslut om disposition av resultatet 9. Ansvarsfrihet för styrelsens ledamöter 10. Ersättningar till styrelseledamöter, revisorer och valberedningens ledamöter 11. Budget och årsavgift för 2008 (Föreslås bordlagd till hösten.) 12. Val av ordförande på 1 år, sekreterare på 2 år, 2 styrelseledamöter på 2 år, 4 ersättare på 1 år 14. Val av en revisor och en revisorssuppleant på 2 år 15. Val av valberedning 16. Fråga om medlemskap i synskadades riksförbund. Se artikel i RP-info nr 4:06 17. Övriga frågor 18. Mötets avslutande