Förbundsstyrelsens förslag till nya stadgar för EDS Riksförbund

Förbundsstyrelsens förslag till nya stadgar för EDS Riksförbund Här kommer styrelsens slutgiltiga förslag på nya stadgar för Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund. Stadgegruppen har fortsatt arbetet med att revidera det första stadgeförslaget. Gruppen har bestått av Markus Otterloo, Kicki Söderström, Alexandra Gräppi, Charlotta Ludvigsson och Pontus Bergöö. Vi har tacksamt tagit emot synpunkter från medlemmar och har ett förslag som i stort sett utgår från det första utkastet men med vissa justeringar, vilket framgår av kommentarerna. Även inom styrelsen har vi diskuterat dessa förslag och konfirmerat dem! Ett levande förbund förutsätter lokala aktiviteter och mötesplatser där man kan träffas. Ett steg i den riktningen skulle kunna vara att bilda lokalföreningar. För att underlätta detta har vi ett sådant scenario med i våra stadgar och har skapat en normalstadga för lokalföreningar. Det har varit svårt att veta hur behoven och önskemålen ser ut och vi räknar med att det skiljer sig åt beroende på var i landet man bor. Vår förhoppning är dock att detta förslag till normalstadgar, som är synkroniserade med förbundsstadgan, ska vara till hjälp i uppstarten av framtida lokalföreningar. Detta stadgeförslag, tillsammans med normalstadgan för lokalföreningar, ska förbundets medlemmar ta ställning till på årsmötet som blir den 1 april i Malmö. Vill ni skriva en motion till årsmötet, oavsett om det gäller stadgeförslagen eller någon annan fråga, kan ni mejla eller skicka brev så att den är förbundsstyrelsen tillhanda senast den 28 februari 2017. När det gäller stadgarna kommer vi på årsmötet att ha en öppen diskussion där årsmötet kan göra enskilda ändringar i förslagen. De nya stadgarna blir giltiga först efter att ett andra årsmöte har godkänt dem och vid det tillfället går det inte att göra några ändringar, utan det första årsmötesbeslutet ska antas i sin helhet. Läs och begrunda dessa stadgeförslag och boka sedan din resa till Malmö! Kallelse med årsmöteshandlingar kommer i ett senare utskick. Vi hoppas att många möter upp på årsmötet den 1 april! Först måste du dock börja med att betala din årsavgift för 2017! Se bifogat blad. 40 % av alla medlemmar har fyllt i det frågeformulär som du fick med i det förra medlemsutskicket. Tack alla ni som har svarat! Vi hoppas att alla ni övriga har möjlighet att göra detsamma väldigt snart. Vår ambition är att kunna kommunicera digitalt med så många medlemmar som möjligt. Genom att sänka de administrativa kostnaderna värnar vi vår miljö och får pengar över till trevliga medlemsaktiviteter. Mer detaljer om frågeformuläret hittar du på bifogat blad. Väl mött i Malmö! Ami, Annika, Eric, Jan, Jeanette, Josefin, Maria, Marie, Markus Styrelsen i EDS Riksförbund 2017-01-19

Förslag till stadgar för Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund årsmöte 2017 Förslag till nya stadgar Gällande stadgar Kommentarer Stadgar för Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom. Antagna vid årsmötet 1997. Förbundet kallades tidigare Föreningen för Ehlers-Danlos syndrom och EDS, Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund. Tidigare stadgar antogs första gången vid konstituerande möte i Stockholm 10 februari 1992 och justerades vid årsmötena 1995 och 1996 ( 9 och 22). Vid årsmötena 2007 och 2008 antogs ett tillägg i 6 angående medlemskapet i Sällsynta Diagnoser. Vid årsmötena 2008 och 2009 antogs revideringar i 6, 9, 13, 15, 17 och 20. Vid årsmötena 2012 och 2013 antogs revideringar i 6 och 15. Vid årsmötena 2014 och 2015 antogs revidering i 16. Stadgar för EDS, Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund Antagna vid årsmötet 1997. Förbundet kallades tidigare Föreningen för Ehlers-Danlos syndrom. Tidigare stadgar antogs första gången vid konstituerande möte i Stockholm 10 februari 1992 och justerades vid årsmötena 1995 och 1996 ( 9 och 22). Vid årsmötena 2007 och 2008 antogs ett tillägg i 6 ang. medlemskapet i Sällsynta Diagnoser. Styrelsen uppdrogs att revidera stadgarna och vid årsmötena 2008 och 2009 antogs revideringar i 6, 9, 13, 15, 17 och 20. Vid årsmötena 2012 och 2013 antogs revideringar i 6 och 15. Vid årsmötena 2014 och 2015 antogs revidering i 16. Beslut på 2015 års extra årsmöte om att tillsätta en arbetsgrupp för modernisering och omformulering av stadgarna för beslut på årsmötet 2016. Det nya stadgeförslaget godkändes ej av årsmötet 2016. Styrelsen fick i uppdrag att presentera ett nytt i god tid innan årsmötet 2017. Teknikneutralt används för att slippa ändra stadgarna när ny teknik ersätter gammal. Skriftligt kan t.ex. betyda bläck på papper, datautskrift, mejl m.m. I stadgarna definieras ordet skriftligt som att det är teknikneutralt om inget annat anges. Kravet är att det ska vara tydligt, läsbart och dokumenterbart. 1 Förbundets namn 1 Namn Samma namn men omformulerat så att det blir lättare att uttala. Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom, förkortat EDS Riksförbund. 2 Förbundets ändamål Förbundets ändamål är att informera om Ehlers-Danlos syndrom och relaterade bindvävsdefekter att stärka banden mellan medlemmar, deras familjer och omgivning att stödja forskning, utbildning och kunskapsöverföring om dessa bindvävsdefekter att arbeta intressepolitiskt till stöd för personer med Ehlers- Danlos syndrom. Förbundet verkar ideellt och är religiöst och politiskt oberoende. Förbundets namn är EDS, Ehlers-Danlos syndrom, Riksförbund. 2 Förbundets ändamål Verksamheten är ideell och riksomfattande. Syftet är att stödja och informera medlemmar och deras familjer, läkare, tandläkare, annan sjukvårdspersonal och allmänheten om vad Ehlers-Danlos syndrom innebär vad gäller symtom och konsekvenser. 22 Stöd till forskning Förbundet är positivt till och stödjer på olika sätt vetenskaplig forskning som på något sätt gagnar kunskapen om Ehlers-Danlos syndrom. Logotypen måste eventuellt göras om på sikt men kan göras på ideell basis. Inga andra kostnader är förknippade med namnbytet. Denna paragraf är omformulerad jämfört med det tidigare förslaget. Vi har gjort tydligare att-satser samt involverat att vi ska arbeta intressepolitiskt!

3 Verksamhetsort Förbundet är verksamt i Sverige. Förbundet ska ha kontakter med liknande organisationer i andra länder. Förbundets säte följer styrelsens hemvist. 4 Medlem Medlemskap är öppet för alla som vill stödja eller delta i verksamheten. Medlem är den som har betalat medlemsavgift. 5 Medlemsavgift Det finns två typer av medlemsavgifter, full och reducerad. Årsmötet definierar skillnaden. Medlemsavgifternas storlek bestäms för nästkommande kalenderår vid ordinarie årsmöte. Medlemskap är giltigt för det år betalningen avser till och med ordinarie årsmöte året därpå, som är förfallodag för förnyat medlemskap. Den som aldrig har varit medlem och som tillkommer under fjärde kvartalet erlägger som avgift enbart den årsavgift som gäller för nästkommande år. Avgiften gäller då för resterande del av innevarande år och hela nästkommande år. 21 Vetenskapligt råd Förbundet skall verka för att ett sakkunnigt råd med läkare och andra relevanta personer bildas, knytes till förbundet och är ett rådgivande organ för föreningen, myndigheter och andra instanser. 7 Förbundets hemort Förbundets hemort skall vara Stockholms län. 2 Förbundets ändamål Verksamheten är ideell och riksomfattande. 6 Medlemskap och avgifter Förbundet är öppet för alla som önskar deltaga i eller stödja verksamheten och medlem blir den som betalar fastställd årsavgift. Om så ej speciellt uttryckes, medför eventuella bidrag till föreningen ej medlemskap. Utnämnande av hedersordförande och hedersmedlem Till hedersordförande eller -medlem kallas av förbundet, på styrelsens hemställan, person som föreningen vill betyga sin aktning. Beslut att antaga hedersmedlem tas av årsmötet med minst 2/3 majoritet. Till hedersordförande kan bara kallas en person, som tidigare varit föreningens ordförande. Hedersordförande eller -medlem har ej rösträtt på styrelsemöten, dock på årsstämman och erlägger reducerad medlemsavgift. 6 Medlemskap och avgifter Medlemsavgifternas storlek bestäms vid ordinarie årsmöte och förfaller till betalning i början av året. 2 Då vi i stadgarna inte bör detaljstyra hur vi verkar för att lyckas med ändamålsparagrafen utgår 21. Vi har vidgat begreppet verksamhetsort och flyttat ordet riksomfattande från gamla ändamålsparagrafen hit. Efter konsultation med Skatteverket har vi en ny formulering för sätesort som innebär att det inte längre är ett måste att någon i styrelsen bor i Stockholm. Enklare och tydligare om vi delar upp medlemskap, avgifter samt utträde i olika paragrafer. Vi föreslår att förbundet inte har några utnämningar såsom hedersmedlem eller -ordförande, då det kan ge följdfrågor om vilket mandat dessa utnämningar ger. Det finns många som gör oerhört mycket för förbundet och dessa kan lämpligen uppmärksammas och tackas på andra sätt. Eftersom alla har ett enskilt medlemskap finns det inget som hindrar att vi kan ha olika nivåer på medlemsavgiften. Vi har konsulterat Sällsynta Diagnoser som inte ser några problem med detta tillvägagångsätt. Vi förordar en generös inställning till medlemskap eftersom vi vill locka så många medlemmar som möjligt. Vi föreslår därför att medlemsavgiften/skapet sträcker sig till och med nästa års årsmöte då det är det årsmötet som gör ett avslut. Därmed så blir det även tydligare inför mötet om vilka som betalat eller ej (förutom om man är ny medlem). I det nya förslaget har vi gjort vissa förtydliganden, bland annat att det är årsmötet som definierar eventuella olika nivåer av

6 Medlemsutträde Medlem som önskar utträde ur förbundet ska skriftligen meddela styrelsen detta och har ingen rätt till återbetalning av medlemsavgiften. Medlem som ej betalat sin avgift enligt 5 är inte längre medlem. 7 Uteslutning av medlem Medlem som bryter mot stadgarna eller som uppenbarligen skadar förbundet eller dess intressen och ändamål kan uteslutas av styrelsen. Detta måste föregås av en skriftlig varning, med möjlighet till skriftligt svar inom 30 dagar. Därefter kan detta beslutas av styrelsen med 3/4 majoritet. Utesluten medlem kan tidigast två år efter uteslutningen bli medlem igen. 8 Lokalförening Förbundet ska uppmuntra tillkomsten av lokalföreningar samt vara ett stöd för dem. Förbundets styrelse ska godkänna uppstart av ny lokalförening. En lokalförening ska följa förbundets bifogade normalstadga för lokalförening. Medlemskap i lokalförening förutsätter medlemskap i riksförbundet. Lokalförening som bryter mot egna eller förbundets stadgar, eller som uppenbarligen skadar förbundet eller dess intressen och syften, kan upplösas av förbundets årsmöte. Beslut om upplösning kan tas av lokalföreningen eller av förbundet om den lokala verksamheten har upphört. Efter beslut om upplösning ska lokalföreningens tillgångar tillfalla förbundet. 6 Medlemskap och avgifter Utträde ur förbundet bör ske skriftligen. Erlagd medlemsavgift återbetalas ej vid utträde. Medlem som ej erlagt fastställd avgift i rätt tid, avförs ur registret. 6 Medlemskap och avgifter Medlemskap i EDS Riksförbund innebär även att man är personlig medlem i samarbetsorganet Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Medlemsavgiften till Riksförbundet Sällsynta diagnoser betalas av EDS Riksförbund. 4 Stadgar Lokala föreningar har att följa av förbundsstyrelsen fastställd normalstadga. Ändringar i normalstadgan kan företas av förbundsstyrelsen. 23 Upplösning av förbundet För upplösning av lokal förening gäller: Beslutet, jämte bestyrkta kopior av styrelse- och årsmötesprotokoll i ärendet samt revisionsberättelse jämte balans- och resultaträkningar skall omedelbart delges förbundet. medlemsavgiften. Denna paragraf har inte funnits tidigare och kommer förhoppningsvis inte att användas. Den bör dock finnas med samtidigt som den skall vara svår att verkställa. Vi föreslår att medlemskapet i Riksförbundet Sällsynta diagnoser inte finns med i stadgarna. Skulle detta medlemskap komma till omprövning så ska det inte krävas stadgeändring för att få till det. Ett förslag till normalstadga bifogas det här förslaget till förbundsstadga. Normalstadgan ska kunna fungera även med befintliga stadgar. Eftersom det är svårt att förutse hur normalstadgarna kommer att fungera i praktiken kommer det att vara lättare att ändra normalstadgarna än förbundets stadgar. Denna paragraf har fått både språkliga förbättringar samt vissa anpassningar till normalstadgan. 3

Förbundet ska publicera kallelser till lokalföreningarnas årsmöten på förbundets hemsida. Justerat årsmötesprotokoll för lokalförening ska omgående delges förbundsstyrelsen. 9 Stadgeändring Ändring av stadgarna kan endast ske efter beslut av två på varandra följande årsmöten, med minst sex månaders mellanrum. Ett ska vara ordinarie årsmöte och det andra mötet ska konfirmera det första beslutet i sin helhet. Besluten måste ske med 2/3 majoritet. Motion om stadgeförändring kan lämnas av medlem såväl som styrelse. Kallelse och information om stadgeförslag ska delges medlemmarna två månader innan årsmötet. Motförslag kan lämnas in senast en månad före årsmötet och ska delges medlemmarna senast tre veckor innan årsmötet via digitala kanaler. Första årsmötet har rätt att göra ändringar i motionerna. 10 Beslutsordning Förbundets högsta beslutande organ är ordinarie årsmöte och i förekommande fall extra årsmöte. Styrelsens uppgift är att verkställa årsmötets beslut och verksamhetsplan genom att leda och fördela arbetet inom förbundet. 11 Styrelse Styrelsen ska bestå av minst sju ledamöter varav en är ordförande. Styrelsens ordförande utses av årsmötet för ett år i taget. Övriga styrelseledamöter väljs företrädesvis på två år så att halva styrelsen förnyas vid varje årsmöte. Styrelsen utser inom sig vice ordförande, sekreterare och kassör. För att vara beslutsför måste minst halva styrelsen delta. Beslut fattas med enkel majoritet utom i fråga om uteslutning av medlem (se 7). Styrelsemöten ska protokollföras och justeras av mötesordföranden samt justerare. Styrelsen ska aktivt och kontinuerligt informera medlemmarna om sin och förbundets verksamhet. Styrelsemöte kan genomföras som fysiskt möte eller som telemöte. 5 Stadgeändring För ändring av stadgarna krävs beslut av två på varandra följande årsmöten med enkel majoritet i första och kvalificerad i andra. Förslag till ändring av stadgarna får skriftligen avges av såväl medlem som styrelse och skall framgå av den förelagda dagordningen vid årsmöte. 8 Beslutande organ Förbundets beslutande organ är ordinarie årsmöte, extra årsmöte och styrelsen. 16 Styrelsens sammansättning Förbundets verksamhet leds av en styrelse som väljs av årsmötet. Styrelsen skall bestå av minst 5 (fem) ordinarie ledamöter, samt 2 (två) suppleanter. Styrelsens ordförande utses av årsmötet för ett år i sänder. Styrelsen utser inom sig vice ordförande, sekreterare, kassör samt eventuella arbetsutskott. Styrelseledamöter väljs för 2 (två) år och så att 2 (två) ledamöter väljs jämna år och 2 (två) väljs udda år. Suppleanter väljs för 1 (ett) år. Avgår styrelseledamot träder en suppleant in för återstående del av valperioden. Styrelsen får utse adjungerad ledamot. Sådan ledamot har inte rösträtt men kan efter beslut av styrelsen ges yttrande- och förslagsrätt.styrelsen åligger särskilt: Att bereda frågor som skall behandlas av årsmötet. Att verkställa årsmötets beslut. Att ansvara för förbundets ekonomi, förvaltning och den långsiktiga verksamheten. Att framlägga verksamhetsberättelse med resultat- och 4 Stadgar är varje förenings livsnerv samtidigt som det förekommer olika praxis så vi har ansett att denna paragraf behövde förtydligas. På grund av frågans dignitet så särskiljer vi denna från övriga motioner och årsmöteshandlingar på så sätt att kallelse ska ske två månader i förväg. Ingen ska missa detta och alla ska ha en möjlighet att läsa på, diskutera, reflektera samt även kunna komma med motförslag. Diskussion har förts om huruvida vi ska välja den mer formella ordalydelsen föreningsstämma eller det mer folkliga uttrycket årsmöte. Vi förtydligar att det är årsmötet som är förbundets högsta beslutande organ. Vi anser inte att en arbetsbeskrivning för styrelsearbetet hör hemma i stadgarna, däremot kan det vara lämpligt att förbundet skapar ett sådant dokument. Det är upp till årsmötet att välja en styrelse med goda kunskaper om hur ett demokratiskt föreningsliv går till samt att åtgärda i efterhand om man misslyckats. Vi föreslår att vi slutar med suppleanter då vi anser att alla i styrelsen ska delta på lika villkor. Vi föreslår ett minsta antal i styrelsen på sju ledamöter och inget tak då det inte brukar vara ett bekymmer i föreningslivet. Denna lösning ger större flexibilitet och mer makt till årsmötet.

12 Firmateckning Förbundet tecknas av ordföranden och kassör var för sig. Styrelsen kan besluta om teckningsrätt för ytterligare styrelseledamöter. 13 Revision Två revisorer väljs för ett år vid årsmötet. Revisorerna behöver inte vara medlemmar, men ska ha god föreningsvana samt kunnande om revisionsarbete. De ska omgående få tillgång till alla protokoll, ha möjlighet att delta på fysiska styrelsemöten och ska äga tillträde till förbundets räkenskaper och handlingar. Årsredovisning ska av styrelsen överlämnas till revisorerna för balansräkning. Att kontinuerligt hålla kontakt med motsvarande föreningar i andra länder för utbyte av erfarenheter, nya rön m.m. Att kontinuerligt hålla kontakt med andra handikappföreningar och motsvarande organisationer, vilkas arbetsområden berör EDS-förbundet eller som av andra skäl är av speciellt intresse för förbundet. 17 Kallelse, beslutsmässighet och omröstning Styrelsen sammanträder på kallelse av ordföranden eller om styrelseledamot så begär. Kallelse ska ske minst 1 (en) vecka i förväg. Suppleant har närvarorätt vid styrelsens sammanträden. Styrelsen är beslutsmässig om minst 3 (tre) ledamöter är närvarande då alla beslut skall vara enhälliga. När fler än tre är närvarande, fattas beslut med enkel majoritet. Vid styrelsemöten skall protokoll föras. Protokollen skall justeras av mötesordförande och en utsedd protokolljusterare. Avvikande mening skall antecknas till protokollet. 18 Arbetsutskott För beredning och bevakning inom för förbundets medlemmar intressanta områden, kan särskilda arbetsutskott, tillfälliga eller permanenta utses. Dessa utskott tillsätts av styrelsen som också fastställer gruppernas instruktioner och mottager rapporter från dem. 19 Firmateckning Förbundet tecknas av kassör och en ordinarie styrelseledamot var för sig och de utses på årsmötet. Teckningsrätten avser försändelser, utbetalningshandlingar och belopp på post- eller bankgirokonto. 20 Revision Två revisorer väljs för 1 (ett) år bland förbundets medlemmar vid årsmötet. Revisorerna skall kallas till samtliga möten och skall alltid äga tillträde till förbundets räkenskaper och handlingar. Räkenskaper, verksamhetsberättelse, protokoll och förslag till ekonomisk plan skall av styrelsen överlämnas till revisorerna för granskning senast 6 (sex) veckor före årsmötet. Efter granskning 5 18 utgår då det är upp till årsmöte och styrelse att besluta om när det finns behov och möjligheter till arbetsgrupper. Vi anser inte att teckningsrätten behöver detaljstyras då eventuella oegentligheter inte kan avstyras med beloppsgränser och dylika förslag utan handlar om att styrelsen har bra och transparenta arbetsrutiner. Förbundet har inte heller några tillgångar i form av fastigheter eller inventarier. Denna formulering innebär att val av firmatecknare tas bort på årsmötets dagordning, se 18. Vi ger revisorerna lite mer tid att arbeta på samt kräver inte att de skall vara medlemmar. Viktigare att de har god föreningsvana samt kunnande om revision. I detta förslag har vi formulerat om oss lite, då vi inte anser att revisor ska kallas till alla styrelsemöten. Däremot ska möjligheten finnas, och processen ska vara transparant. Vi har dessutom utökat revisorernas minimigräns för deras arbetstid

granskning senast sex veckor innan årsmötet. Revisorerna ska av räkenskaperna skall revisorerna avge utlåtande till styrelsen avge sitt utlåtande till styrelsen senast två veckor innan årsmötet. senast 4 (fyra) veckor före årsmötet. 14 Räkenskapsår 3 Verksamhets- och räkenskapsår Förbundets räkenskapsår samt verksamhetsår är detsamma som kalenderår. 15 Motioner Motioner till ordinarie årsmöte från medlemmar ska lämnas skriftligen till styrelsen senast tre veckor innan årsmötet. Styrelsen ska lämna yttrande om motionen senast en vecka innan årsmötet. Information om motionen och styrelsens yttrande ska ges till medlemmarna i kallelsen till årsmötet. Om kallelsen är skickad innan motionen är behandlad av styrelsen ska informationen ges via digitala kanaler. Det åligger styrelsen att informera om när och hur en motion ska lämnas. 16 Rösträtt Alla medlemmar som har fyllt 15 år har rösträtt vid förbundets årsmöten. Röstning avgörs genom enkel majoritet. Röstning kan också ske genom fullmakt, dock högst en per ombud. Fullmakten ska vara skriftlig. Medlemskap krävs ej för ombud. Vid personval sker sluten omröstning om medlem så begär. Ickemedlemmar kan närvara vid årsmöte och kan få yttranderätt om årsmötet så beslutar. 17 Ordinarie årsmöte Ordinarie årsmöte hålls varje år senast i april månad, på tid och plats som bestäms av styrelsen. Kallelse till ordinarie årsmöte ska skickas till medlemmarna senast sex veckor innan mötet om inte förslag har väckts om stadgeändring (se 9). Till kallelsen bifogas sedvanliga årsmöteshandlingar samt även en påminnelse om sista tidpunkt för inlämning av motioner. Kallelse ska ske skriftligen och ska även publiceras på hemsidan. Verksamhets- och räkenskapsåret omfattar tiden 1 januari till 31 december. 11 Behandling av ärende Medlem har rätt att få ärende behandlat vid ordinarie årsmöte om medlemmen skriftligen begär detta hos styrelsen senast den sista januari. Styrelsen skall till årsmötet avge ett skriftligt yttrande över förslaget. Beslut i ärende som ej upptagits i kallelse till årsmötet får ej fattas om någon närvarande röstberättigad motsätter sig detta. 10 Rösträtt samt yttrande- och förslagsrätt på årsmötet Alla medlemmar som har betalat medlemsavgift och fyllt 15 (femton) år har rösträtt. Röstning avgörs genom enkel majoritet. Röstning kan också ske genom fullmakt, dock högst 1 (en) fullmakt per ombud. Röstning sker vid personval slutet om medlem begär det eller om mötet så beslutar. 9 Årsmöte Ordinarie årsmöte hålls varje år senast i maj månad på tid och plats som bestäms av styrelsen. Kallelse till ordinarie årsmöte skall skickas till medlemmarna senast 2 (två) veckor före mötet. Har förslag väckts om stadgeändring eller annan fråga av väsentlig betydelse för medlemmarna skall det anges i kallelsen. Dessutom bifogas verksamhets- och förvaltningsberättelse, revisionsberättelse, verksamhetsplan med budget och styrelsens förslag. ytterligare något. Eftersom motioner är medlemmens röst in till årsmötet ska det vara enkelt och tydligt hur man gör. Det ligger på förbundet att informera kontinuerligt om detta, till exempel på en egen flik på hemsidan. Vi vill påminna om att medlemmen har ett helt år på sig att skriva en motion, men blir ofta påmind om detta i samband med kallelsen. Därför vill vi ge medlemmen möjlighet att "reagera" på kallelsen i form av en motion. Därför föreslår vi att kallelse till årsmöte sker senast sex veckor innan och senaste datum för inlämning av motion är tre veckor. Samtidigt så har medlemmen ett ansvar att inse att en väldigt sent inlämnad motion kan få svårt att få gehör på ett årsmöte på grund av för liten tid till att bereda frågan. Vi förtydligar och ger ickemedlemmar möjlighet att närvara vid årsmötet. Ibland har man behov av externa gäster och en generös syn skapar möjligheter till att få fler medlemmar. Vi har diskuterat om man ska kunna rösta digitalt på distans eller inte och lutar åt att vi inte är mogna att skriva in det i stadgarna förrän teknik och rutiner är ordentligt utredda och testade. Stadgeförslaget utesluter inte denna möjlighet men vi rekommenderar försiktighet. Förslaget är att ha årsmötet senast i april. Årsmötet beslutar om budget och verksamhetsplan för gällande år, vilket betyder att ju förr desto bättre. Vi har diskuterat om man ska kunna delta på distans och tycker att det är en bra idé. Stadgeförslaget motsäger inte det men vi rekommenderar att man inte ska kunna rösta på distans enligt kommentaren till 16. 6

18 Dagordning ordinarie årsmöte 13 Årsmötets dagordning Vi har tagit bort firmatecknare med hänvisning till 12. Vid ordinarie årsmöte ska följande frågor behandlas och protokollföras: 1. Val av mötesordförande. 2. Upprättande och godkännande av röstlängd. 3. Val av mötesfunktionärer: mötessekreterare och två rösträknare samt två justerare. 4. Fråga om årsmötets behöriga sammankallande. 5. Godkännande av dagordning. 6. Verksamhetsberättelse för det senaste verksamhetsåret. 7. Resultat- och balansräkning för det senaste verksamhetsåret. 8. Revisionsberättelse. 9. Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen. 10. Förslag till verksamhetsplan. 11. Medlemsmotioner. 12. Budget för innevarande verksamhetsår. 13. Fastställande av medlemsavgiftens storlek för nästa verksamhetsår. 14. Val av ordförande. 15. Val av övriga styrelseledamöter. 16. Val av revisorer. 17. Val av valberedning. 18. Redovisning om stiftelser, förbund och liknande i vilka förbundet har intressen samt eventuella val till dessa. 19. Lokalföreningar i förekommande fall. 20. Övriga frågor. 19 Extra årsmöte Styrelsen är skyldig att kalla till extra årsmöte när minst 1/3 av medlemmarna alternativt en revisor eller styrelsen själv begär detta. När styrelsen har mottagit en begäran om extra årsmöte ska kallelse med dagordning utgå inom 30 dagar. Ett sådant möte ska ske inom 60 dagar efter det att kravet har ställts till styrelsen. Vid extra årsmöte får endast frågor på utsänd dagordning behandlas. Vid ordinarie årsmöte skall följande frågor behandlas och protokollföras. 1. Val av mötesordförande. 2. Upprättande och godkännande av röstlängd. 3. Val av mötesfunktionärer: mötessekreterare och två rösträknare. 4. Fråga om årsmötets behöriga sammankallande. 5. Godkännande av dagordning. 6. Verksamhetsberättelse för senaste verksamhetsåret. 7. Resultat- och balansräkning för senaste verksamhetsåret. 8. Revisionsberättelse. 9. Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen. 10. Förslag till verksamhetsplan och budget för nästa verksamhetsår samt övriga förslag från styrelsen. 11. Fastställande av medlemsavgiftens storlek. 12. Val av ordförande. 13. Val av styrelseledamöter och suppleanter. 14. Val av revisorer. 15. Val av valberedning och ev. suppleanter. 16. Val av styrelseledamot som jämte kassören har rätt att teckna förbundet. 17. I förekommande fall besluta om lokalföreningar. 18. Av medlemmarna väckta frågor. 14 Extra årsmöte Styrelsen kan kalla medlemmarna till extra årsmöte. Styrelsen är skyldig att kalla till extra årsmöte när minst 2/3 (två tredjedelar) av medlemmarna eller en revisor begär detta. När styrelsen mottagit en begäran om extra årsmöte skall den inom 30 (trettio) dagar kalla till ett sådant möte inom 2 (två) månader efter det att kravet ställts till styrelsen. Kallelse med förslag till föredragningslista för extra årsmöte skall tillställas medlemmarna senast 14 (fjorton) dagar före mötet. Underlåter styrelsen att utfärda föreskriven kallelse får den som gjort framställningen utfärda kallelse i enlighet med föregående stycke. Vid extra årsmöte får endast det som föranlett kallelsen upptas till behandling. Om rösträtt vid extra årsmöte och om beslutsmässighet vid sådant möte gäller vad som sägs i 10. 7 Vi har brutit loss budget och lagt det efter verksamhetsplan och motioner. Vi har justerat punkt 3 (kompletterat med två justerare). Vi har gjort språkliga förbättringar på punkt 18 jämfört med tidigare förslag Diskussion har förts om hur stor del av medlemskaran som krävs för att kalla till extra årsmöte. Det ska finnas en rimlig möjlighet för medlemmarna att kräva ett extra årsmöte, men det ska heller inte kunna missbrukas. 20 Valberedning 15 Valberedning Vi vill lyfta fram valberedningens viktiga roll i en förening. För

Valberedningen är medlemmarnas organ för att trygga medlemsdemokratin. Valberedningen utses på ett år av årsmötet och ska bestå av minst tre medlemmar varav en är sammankallande. Senast fem veckor innan årsmötet ska valberedningen meddela styrelsen sitt förslag skriftligt. Valberedningen arbetar fram ett förslag om kommande styrelse, revisorer samt valberedning. Valberedningen har möjlighet att delta på styrelsemöten under året. Valbar till förtroendeposter inom förbundet, med undantag för revisorer, är den som är röstberättigad medlem i förbundet. 21 Upplösning av förbundet Beslut om upplösning av förbundet fattas av två på varandra följande årsmöten med minst tre månaders mellanrum, varav minst ett ordinarie. Besluten måste ske med minst 2/3 majoritet. Vid en upplösning ska förbundets tillgångar disponeras på sätt som överensstämmer med förbundets ändamål. Medlemmarna kan ej göra anspråk på någon del av förbundets återstående tillgångar och övrig egendom vid en upplösning av förbundet. Valberedning utses på ett år av årsmötet och den skall bestå av 2 (två) medlemmar varav en är sammankallande. Suppleant kan väljas. Valberedningen skall senast 7 (sju) veckor före årsmötet tillfråga de i styrelsen vars mandattid går ut om de vill kandidera för nästa mandatperiod. Senast 5 (fem) veckor före årsmötet skall valberedningen skriftligt meddela styrelsen sitt förslag. Förtroendevald styrelsemedlem som vill lämna sitt uppdrag innan mandatperioden gått ut, ska, minst två månader före årsmötet, skicka en skriftlig avsägelse till ordförande. Ordförande informerar den som är sammankallande i valberedningen. 12 Valbarhet Valbar till styrelsen och valberedningen är röstberättigad medlem i förbundet. 23 Upplösning av förbundet Beslut om upplösning av förbundet fattas av två på varandra följande årsmöten, varav minst ett ordinarie, och vid bägge biträdes av minst 2/3 (två tredjedelar) av avgivna röster vid mötet. Vid eventuell upplösning tillfaller förbundets tillgångar någon verksamhet eller organisation/förening som de två sista årsmötena beslutar om. att kunna fullfölja sitt uppdrag och förstå hur styrelsen arbetar måste det finnas möjligheter för valberedning att vid behov delta som åhörare när styrelsen arbetar. Vi har valt att låta valberedningen även ta fram förslag på ny valberedning då vi anser att ett väl förberett och förankrat förslag borgar för bättre förutsättningar. Nackdelen är att det skulle kunna uppfattas som jäv. Vi tar bort suppleanterna även här av samma skäl som i 11 (Styrelse) och har ett minimiantal. Från förra förslaget har vi ändrat att valberedning har möjlighet och inte rätt att delta på styrelsemöten. Förenklat språk samt uppdelning av upplösning av förbund respektive lokalförening (se 8) i två separata paragrafer. 8

Förslag till normalstadgar för lokalföreningar årsmöte 2017 Förslag till stadgar Normalstadgar för Lokalföreningar till Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom. Beslutade av riksförbundet yyyy-mm-dd. Riksförbundets stadgar gäller även för lokalförening då normalstadgan inte säger något annat. Riksförbundets styrelse ska godkänna nystartad lokalförening. Kommentarer Vi har utgått från de nya stadgar som föreslås till riksförbundet. Vi säger även att riksförbundets stadgar står över lokalförenings där inte annat specifikt sägs. Detta för att normalstadgan inte ska behöva bli alltför djuplodande. Normalstadgan ska kunna implementeras omgående även till nu gällande stadgar. I stadgarna definieras ordet skriftligt som att det är teknikneutralt om inget annat anges. Kravet är att det ska vara tydligt, läsbart och dokumenterbart. 1 Föreningens namn Lokalföreningen i Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom i xxxx (xxxx är en geografisk plats i form av stad eller region). 2 Lokalföreningens ändamål Namnet blir lite byråkratiskt långt men vi anser att det behöver vara tydligt och även innehålla en geografisk plats för att kunna skilja på olika lokalföreningar. Hur det kommer att omtalas i dagligt språkbruk är en annan fråga! Ändamålet är enkelt och tydligt. Lokalföreningens ändamål är att informera om Ehlers-Danlos syndrom i enlighet med riksförbundets stadgar att vara en lokal mötesplats för medlemmar och intresserade. Lokalföreningen verkar ideellt och är religiöst och partipolitiskt oberoende. 3 Verksamhetsort Föreningen är knuten till EDS Riksförbund och har sitt säte i x (stad). 4 Medlem Medlemskap är öppet för alla som är medlemmar i EDS Riksförbund och som vill stödja eller delta i förbundets och lokalföreningens verksamhet. Medlem är den som har betalat medlemsavgift till EDS Riksförbund och till lokalföreningen. 5 Medlemsavgift Lokalförenings årsavgift bestäms för nästkommande kalenderår vid föreningens ordinarie årsmöte. Medlemskap är giltigt för det år betalningen avser till och med ordinarie föreningsårsmöte året därpå, som är förfallodag för förnyat medlemskap. 6 Medlemsutträde Vi ser det som en förutsättning att man som medlem även är med i riksförbndet Här finns det olika praxis. Vi anser att så länge vi inte är betydligt större som riksförbund så har vi inte möjlighet att administrera detta från centralt håll. Alltså föreslår vi att varje lokalförening har en egen ekonomi och agenda och därmed så bestämmer man också själva på vilken nivå man vill ligga med medlemsavgiften. Medlem som önskar utträde ur föreningen ska skriftligen meddela styrelsen detta och har ingen rätt till återbetalning av medlemsavgiften. Medlem som ej betalat sin avgift enligt 5 är inte längre medlem. 7 Uteslutning av medlem Medlem som bryter mot stadgarna eller som uppenbarligen skadar föreningen/förbundet eller dess intressen och ändamål kan uteslutas av riksförbundets styrelse enligt 7 i EDS Riksförbunds stadgar. Medlemmen utesluts därmed även från lokalföreningen. 8 Stadgeändring Ändringar av dessa normalstadgar för lokalföreningar kan endast göras av Riksförbundet Ehlers-Danlos syndrom med ett enkelt årsmötesbeslut. Skulle man hamna i en sådan här situation så anser vi att det är bra om riksförbundet hanterar ärendet. Då det i dagsläget råder en viss oklarhet i hur behov och önskemål verkligen ser ut tror vi att vi på ett relativt enkelt och snabbt sätt måste kunna ändra på normalstadgan. Därför föreslår vi att det räcker med ett årsmötesbeslut hos Riksförbundet för att ändra på detta. I nuvarande stadgar ( 4) är det upp till förbundsstyrelsen att ändra och fastställa normalstadgan, vilket vi anser är mindre transparent och risk för att det blir mindre genomtänkt.

9 Beslutsordning Föreningens högsta beslutande organ är ordinarie årsmöte och i förekommande fall extra årsmöte. Styrelsens uppgift är att verkställa årsmötets beslut och verksamhetsplan genom att leda och fördela arbetet inom föreningen. 10 Styrelse Styrelsen ska bestå av minst fem ledamöter varav en är ordförande och en annan är kassör. Styrelsens ordförande och kassör utses av årsmötet för ett år i taget. Minst en övrig styrelseledamot väljs företrädesvis på två år så att halva styrelsen förnyas vid varje årsmöte. Styrelsen utser inom sig sekreterare. För att vara beslutsför måste minst halva styrelsen delta. Beslut fattas med enkel majoritet. Styrelsemöten ska protokollföras, för att sedan justeras av mötesordföranden. Styrelsen ska aktivt och kontinuerligt informera medlemmarna om sin och föreningens verksamhet. Styrelsemöte kan genomföras som fysiskt möte eller som telemöte. 11 Firmateckning Föreningen tecknas av ordförande och kassör var för sig. 12 Revision En revisor väljs för ett år vid årsmötet. Revisorn behöver inte vara medlem, men ska ha god föreningsvana samt kunnande om revisionsarbete. Hen ska äga tillträde till föreningens räkenskaper och handlingar. Årsredovisning ska av styrelsen överlämnas till revisorn för granskning senast fyra veckor före årsmötet. Revisorn ska avge sitt utlåtande till styrelsen senast två veckor före årsmötet. 13 Räkenskapsår Föreningens räkenskapsår samt verksamhetsår är detsamma som kalenderår. 14 Motioner Motioner till ordinarie årsmöte från medlemmar ska lämnas skriftligen till styrelsen senast tre veckor innan årsmötet. Styrelsen ska lämna yttrande om motionen senast en vecka innan årsmötet. Det åligger styrelsen att informera om när och hur en motion ska lämnas. 15 Rösträtt Alla medlemmar som har fyllt 15 år har rösträtt vid föreningens årsmöten. 16 Ordinarie årsmöte Ordinarie årsmöte hålls varje år senast två veckor innan förbundets årsmöte, dock senast i mars månad, på tid och plats som bestäms av styrelsen. Kallelse till ordinarie årsmöte ska skickas till medlemmarna senast fyra veckor innan mötet. Till kallelsen bifogas sedvanliga årsmöteshandlingar samt även en påminnelse om sista tidpunkt för inlämning av motioner. Diskussion om tröskeln ska vara så låg som minst tre ledamöter i styrelsen men av omsorg om föreningen föreslår vi att minimigränsen ska vara fem personer. På detta sätt hoppas vi att det finns tillräckligt många personer och krafter så att lokalföreningen blir livaktig. Vi anser att det räcker med en revisor då ekonomin inte lär vara alltför omfattande samt att det på denna nivå kan vara svårt att finna tillräckligt med kandidater. Även här har vi lite enklare procedur än i Riksförbundet för att underlätta det lokala arbetet. Enkelt, och har man behov av att fördjupa sig så kan man läsa mer i Riksförbundets stadgar Vi anser att lokalföreningar ska vara klara med sina årsmöten innan Riksförbundets. Detta för att vid behov kunna skriva motioner eller övrig fråga från lokalförening till Riksförbundet. Samt för att Riksförbundets årsstämma ska kunna ta ställning till om det finns någon verksamhet i lokalförening. Kallelse ska ske skriftligen, och ska även publiceras på riksförbundets hemsida. Justerat årsmötesprotokoll ska omgående delges förbundsstyrelsen. 2

17 Dagordning ordinarie årsmöte I stort sätt samma som Riksförbundets. Vid ordinarie årsmöte ska följande frågor behandlas och protokollföras: 1. Val av mötesordförande. 2. Upprättande och godkännande av röstlängd. 3. Val av mötesfunktionärer: mötessekreterare samt två justerare. 4. Fråga om årsmötets behöriga sammankallande. 5. Godkännande av dagordning. 6. Verksamhetsberättelse för det senaste verksamhetsåret. 7. Resultat- och balansräkning för det senaste verksamhetsåret. 8. Revisionsberättelse. 9. Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen. 10. Förslag till verksamhetsplan. 11. Medlemsmotioner. 12. Budget för innevarande verksamhetsår. 13. Fastställande av medlemsavgiftens storlek för nästa verksamhetsår. 14. Val av ordförande och kassör. 15. Val av övriga styrelseledamöter. 16. Val av revisor. 17. Val av valberedning. 18. Frågor att vidarebefordra till riksförbundets årsmöte. 19. Övriga frågor. 18 Extra årsmöte Följer Riksförbundets paragraf Styrelsen är skyldig att kalla till extra årsmöte när minst 1/3 av medlemmarna alternativt en revisor eller styrelsen själv begär detta. När styrelsen har tagit emot en begäran om extra årsmöte ska kallelse med dagordning utgå inom 30 dagar. Ett sådant möte ska ske inom 60 dagar efter det att kravet har ställts till styrelsen. Vid extra årsmöte får endast frågor på utsänd dagordning behandlas. 19 Valberedning Följer Riksförbundets paragraf men något förenklad Valberedningen är medlemmarnas organ för att trygga medlemsdemokratin. Valberedningen utses på ett år av årsmötet och ska bestå av minst två medlemmar varav en är sammankallande. Senast fyra veckor innan årsmötet ska valberedningen skriftligt meddela styrelsen sitt förslag. Valberedningen har möjlighet att delta på styrelsemöten under året. Valbar till förtroendeposter inom förbundet, med undantag för revisorer, är den som är röstberättigad medlem i förbundet. 20 Upplösning av lokalförening Denna paragraf är även tydlig i Riksförbundets stadga 8 Beslut om upplösning kan tas av lokalförening eller av förbundet om den lokala verksamheten har upphört. Beslut om upplösning av föreningen fattas av två på varandra följande årsmöten med minst tre månaders mellanrum, varav minst ett ordinarie. Besluten måste ske med minst 2/3 majoritet. Vid en upplösning ska föreningens tillgångar tillfalla EDS Riksförbund. 3