AUTISM- OCH ASPERGERFÖRBUNDETS LSS-PLATTFORM

AUTISM- OCH ASPERGERFÖRBUNDETS LSS-PLATTFORM

BAKGRUND Situationen för personer med autism Sverige har länge varit ett anständigt land, ett land där alla människor lever under goda levnadsvillkor. Det framgår av regeringsformen och flera konventioner och strategier antagna av riksdag och regering inte minst FN:s konvention om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Redan 1967 kom omsorgslagen som gav människor med svåra funktionsnedsättningar rättigheter rätt till stöd i bland annat boende, daglig verksamhet och en meningsfull fritid. Så småningom kom också människor med autism att omfattas av lagen. ÅR 1994 ERSATTES omsorgslagen av Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Nu utvidgades personkretsen ytterligare till att omfatta även andra svåra och varaktiga funktionsnedsättningar. Rätten till ett än mer individuellt anpassat stöd stärktes med den nya insatsen personlig assistans. PERSONER SOM OMFATTAS av LSS har svåra och omfattande funktionsnedsättningar och är helt i behov av samhällets stöd. Hela 89 % av LSS 10 specifika insatser uppbärs av personkrets 1 personer med utvecklingsstörning och/ eller autism eller autismliknande tillstånd.¹ En autismdiagnos inbegriper ett stödbehov. Autism är en bestående utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning med avsevärda kognitiva svårigheter som följd. Vidare är autism ett tillstånd med djupgående nedsättningar i social förmåga, kommunikation och beteende. Sammantaget gör det att personer med autism har stora svårigheter i vardagen. LSS HAR PÅ många sätt bidragit till bättre levnadsvillkor för personer med svåra funktionsnedsättningar och för personer med autism har den varit helt avgörande för ett anständigt liv. Med tiden har dock tillämpningen av LSS stramats åt. Den enskildes behov, delaktighet och självbestämmande är inte längre alltid utgångspunkten. Istället vägs kommunala riktlinjer och ekonomiska skäl in vid beslut om insatser. Idag står vi alltså långt ifrån LSS intentioner att personer med autism ska få möjlighet att leva som andra, få full delaktighet i samhällslivet och få insatser av god kvalitet grundade på respekt för självbestämmande och integritet. AUTISM- OCH ASPERGERFÖRBUNDET ser med oro på hur institutionaliseringen ökar och kvaliteten minskar i LSSverksamheterna. Gruppbostäderna blir allt större och med krav att personalen ska ha arbetskläder på grund av smittorisk. Våra medlemmar vittnar om att det talas mer om personalens arbetsmiljö än om behoven av individanpassat stöd hos personen som har autism. Barn med autism som fått indragen personlig assistans placeras i gruppbostad för att föräldrarna inte får den hjälp de behöver för att barnet ska kunna bo kvar hemma. Vuxna med autism utsätts för tvångs- och begränsningsåtgärder av olika slag. 3 DEN HÄR NEGATIVA utvecklingen behöver stoppas. I den här plattformen redogör vi för vilka förbättringar som måste till för att återställa LSS som en rättighetslag med insatser av god kvalitet. SYNPUNKTER OCH MÅLSÄTTNINGAR Autismspecifik kompetens Autismspecifik kompetens ska finnas i alla verksamheter som möter personer med autism.² Det innebär att personalen måste ha kompetens om funktionsnedsättningen och de svårigheter den medför. Sådan kompetens innefattar även kunskap om arbetssätt, hjälpmedel och kommunikationsstrategier, till exempel AKK (Alternativ Kompletterande Kommunikation). Individanpassning och kunskap om hur dessa används är central. Det gäller i synnerhet personer med autism och en utvecklingsstörning där tillgång till särskilt kvalificerad personal måste finnas då stödet till dessa personer måste ges i alla situationer och sammanhang. Det är avgörande för att undvika tvångs- och begränsningsåtgärder. Vidare är det viktigt att det finns tillgång till kontinuerlig vidareutbildning och handledning i verksamheterna i syfte att stärka personalen i att ge rätt stöd och bemötande i svåra situationer. Kunskap om autism måste också finnas hos beslutsfattare och handläggare för att de ska kunna fatta korrekta beslut om insatser för personer med autism baserade på de individuella behoven. Självbestämmande, inflytande och kontinuitet Rätten till självbestämmande, inflytande och kontinuitet måste förtydligas och beaktas. Flera domar har lett till en praxis som tydligt strider mot intentionerna i LSS förarbeten. Domarna innebär att kommunerna har rätt att säga upp fungerande gruppbostadsplaceringar för att istället erbjuda plats i annan gruppbostad, ofta en kommunal som medför lägre kostnad för kommunen.³ I ett fall hade en person bott i samma gruppbostad i 19 år och det fanns många intyg som styrkte att hen skulle fara illa av att flytta. I förarbetena till LSS uttrycktes att den enskilde måste kunna lita på att insatser ges så länge behov föreligger och att kontinuiteten ska garanteras.⁴ Tillämpningen av LSS har hamnat långt ifrån dessa intentioner om varaktiga fungerande insatser som den enskilde har inflytande över. Rätten att själv bestämma hur insatserna ska utformas har begränsats på flera sätt. Enligt en dom får den enskilde varken välja var man vill ha korttidsvistelse eller

när man vill ha det.⁵ Domen får även konsekvenser för andra insatser, bland annat får man inte välja en daglig verksamhet som passar ens förmågor och intressen. Rätten till medbestämmande och inflytande har urholkats. Uppföljning av insatserna är också mycket viktigt för att säkerställa att hen får de insatser hen behöver.⁶ FÖR ATT EN MÄNNISKA ska kunna ha inflytande och själv bestämma vilka insatser hen vill ha och behöver måste man säkerställa att personen får och kan kommunicera på sitt sätt. I de här fallen måste AKK kunna erbjudas för att öka förutsättningarna för reellt självbestämmande. Den sammantagna kunskapen om individen ska också inhämtas i samverkan med anhöriga och eventuell god man. Goda levnadsvillkor ett kvalitetskrav Kommuner och domstolar använder ofta begreppet goda levnadsvillkor som ett kriterium för att bevilja en insats enligt LSS, vilket strider mot lagen. Till exempel kan insatsen korttidsvistelse avslås för att Lisa tillförsäkras goda levnadsvillkor utan korttidsvistelse. Goda levnadsvillkor är ett kvalitetskrav på de insatser som beviljas enligt lagen. När rätten till en insats prövas så är det behovet av insatsen som ska bedömas, inte vilka levnadsvillkor sökanden har. Om Lisa har behov av korttidsvistelse så ska hon få det, om behovet inte är tillgodosett på annat sätt. När hon sedan är på korttidshemmet så ska insatsen vara av sådan kvalitet att den tillförsäkrar henne goda levnadsvillkor. Det här är en skillnad som kommuner och domstolar behöver förstå och börja tillämpa för att inte rätten till stödinsatser enligt LSS ska utarmas. RÄTTEN TILL ETT HEM OCH MENINGSFULL SYSSELSÄTTNING Daglig verksamhet och bostad med särskild service är de största LSS-insatserna.⁷ Att ha ett hem och en meningsfull sysselsättning är mänskliga rättigheter. Bostad med särskild service Många personer med autism har behov av bostad med särskild service. Den rätten har försvagats och idag krävs stora omvårdnadsbehov för att få bo i bostad med särskild service. Personer med autism har ofta ett behov av kontinuerlig tillgång till stöd från personal och ett tillsynsbehov som förutsätter att det alltid finns personal på plats. För de som inte klarar att bo själva med punktinsatser måste rätten till service- eller gruppbostad finnas kvar och förstärkas. DET FINNS EN del personer med autism som behöver ett helt avskilt boende och i de fallen är rätten till personlig assistans som alternativ till en gruppbostad helt avgörande för jämlika levnadsvillkor. Personlig service och/eller boendestöd enligt LSS Det finns också många vuxna med autism som vill ha och skulle klara ett eget boende om de fick rätt stöd. Dagens boendestöd enligt socialtjänstlagen räcker inte till för att tillgodose det varierande och individuella stödbehov som finns hos personer med autism. Vi anser därför att en ny insats avseende personlig service och/eller boendestöd ska införas i LSS. Stödet behöver vara flexibelt och individuellt utformat. Insatsen kan behövas i hemmet men också generellt utanför hemmet i den dagliga livsföringen, till exempel i form av socialt stöd till eller i aktiviteter.⁸ Daglig verksamhet Daglig verksamhet är den LSS-insats som ökat mest.⁹ Ett skäl kan vara den hårdnande arbetsmarknaden. Ett annat skäl är att det finns dåliga rutiner och samverkan för övergång till arbete eller praktik, vilket är verksamhetens målsättning. Det är inte en målsättning på individnivå, utan för en del personer är daglig verksamhet den möjlighet som finns till meningsfull sysselsättning. Även här är autismspecifik kompetens en förutsättning för att den dagliga verksamheten ska fungera för individen och att kvaliteten säkerställs. IDAG LEDER EN plats på daglig verksamhet sällan till ett arbete eller praktik. Det behövs bättre samverkan mellan olika aktörer för att förbättra möjligheterna till arbete för personer inom daglig verksamhet. Framför allt krävs starkare incitament, framför allt från staten och kommunerna, och förändrade attityder för att ta emot människor med funktionsnedsättning på en arbetsplats. Staten och kommunerna säger sig vilja vara goda förebilder men lyckas dåligt med att anställa personer med funktionsnedsättning. För de personer som inte kan komma i arbete är det ytterst viktigt att den dagliga verksamheten håller god kvalitet och bygger på delaktighet och är meningsfull och utvecklande för den som deltar. Meningsfull fritid och delaktighet i samhällslivet Rättspraxis¹⁰ och begränsningar i kommunala riktlinjer har lett till att insatserna kontaktperson och ledsagarservice är nästan omöjliga att få när man bor i en grupp- eller servicebostad. Personalen i bostaden förväntas kunna tillgodose behovet av en meningsfull fritid och deltagande i samhällslivet. Våra medlemmar vittnar dock om att det inte fungerar så. På många boenden erbjuds endast gruppaktiviteter, vilket gör det svårt för en person med autism att delta och man får inte själv välja aktivitet utifrån egna intressen och behov. Kontaktperson eller ledsagare är oftast det enda alternativet för en person med autism att få komma ut och delta i egenvalda fritidsaktiviteter. 4

IDAG VARIERAR DET kraftigt hur kommunerna beviljar ledsagarservice i samband med resor,¹¹ vilket också hänger ihop med den negativa utvecklingen av rättspraxis, där det fastslagits att ledsagarservice bara är till för enklare aktiviteter.¹² I vissa kommuner får man inte ens ledsagare för att resa utanför länet. Det är helt emot målet i LSS. Den som har behov av det måste ha rätt till insatser för en meningsfull fritid som alla andra. Deltagande i samhällslivet är, förutom att det är lagstadgat i LSS, också en mänsklig rättighet.¹³ PERSONLIG ASSISTANS ÄR också en viktig insats för personer med autism. Personer med autism kan behöva betydande stöd i att kommunicera med andra vilket är en grund för att bevilja personlig assistans. Komplexiteten i svårigheter vid autism kräver ingående kunskaper om individen. AVLASTNING OCH SAMORDNINGSSTÖD Viktiga utgångspunkter i LSS är anhörigas behov av att kunna leva ett aktivt och tryggt liv, ungdomars behov av frigörelse och vuxnas behov av vuxenrelationer till sina närstående. Barn och unga Såväl våra erfarenheter som forskning¹⁴ visar att anhöriga till barn och unga med autism bär en alltför tung börda, både i arbetet med att ge stöd, omvårdnad och tillsyn och när det gäller att söka insatser och ersättningar och att samordna alla kontakter. Det resulterar bland annat i att föräldrar till barn med funktionsnedsättning är mer sjukskrivna, har lägre sysselsättningsgrad, är arbetslösa i större utsträckning och tar ut fler dagar med tillfällig föräldrapenning än andra föräldrar. De avlastningsinsatser som finns i LSS är i många fall avgörande för att föräldrar och syskon ska orka, att föräldrar får tid till sina andra barn och även för att barn med autism ska kunna bo kvar hemma. Ändå tillämpas reglerna om avlastningsinsatserna i LSS alltför restriktivt. Många kommuner har riktlinjer för hur många dygn per månad korttidsvistelse får beviljas liksom hur avlösarservice ska utformas istället för att ha individens behov som utgångspunkt.¹⁵ Även den numera mycket restriktiva tillämpningen av reglerna om personlig assistans drabbar anhöriga och enskilda hårt. Begränsningarna gör att familjerna inte får den avlastning de behöver och de enskilda inte får sina behov tillgodosedda. Rätten till avlastningsinsatser och personlig assistans efter behov måste stärkas. DET FINNS OCKSÅ ett stort behov av en insats som innefattar samordning. Barn och unga med funktionsnedsättning har ofta stödinsatser från ett flertal verksamheter med olika huvudmän, handläggare och personalgrupper. Det innebär att föräldrarna måste vara knutpunkt mellan allt från 50 till 200 personer.¹⁶ Riksrevisionen har konstaterat att det finns stora samordnings- och samverkansproblem när det gäller stöd till barn och unga med funktionsnedsättning och att anhöriga får bära ett tungt samordningsansvar. ¹⁷Såväl Barnrättskommittén som FN-kommittén för rättigheter för personer med funktionsnedsättning och Barnombudsmannen har rekommenderat ett stärkt stöd till föräldrar till barn med funktionsnedsättning.¹⁸ Hjälp med samordning skulle vara ett steg i rätt riktning och naturligt i det här sammanhanget utöver att den som söker LSS-insatser erbjuds en individuell plan (IP) är att aktörerna samverkar via en samordnad individuell plan (SIP). Vuxna Även anhöriga till vuxna med autism behöver stärkt rätt till avlastning och hjälp med samordning. Många stödinsatser upphör när barnet blir vuxet, liksom föräldrarnas rätt till inflytande. Föräldrar till barn med autism ger dock stöd, omvårdnad och tillsyn även efter att barnet blivit vuxet, ibland hela livet. Föräldrarna är också ofta de som fortsätter samordna alla kontakter runt sitt vuxna barn. Kommunerna måste tillse att de anhöriga får avlastning, hjälp med samordning och kompensation för det arbete de utför när de ger stöd till sina vuxna barn. Råd och stöd ett expert- och samordningsstöd Insatsen råd och stöd, den enda av insatserna som landstingen är ansvariga för, var tänkt som ett särskilt expertstöd av rådgivande och allmänt stödjande karaktär. Flera kompetensområden skulle finnas tillgängliga i insatsen för att underlätta det dagliga livet och för att individen skulle kunna uppnå så hög funktionsnivå som möjligt. Insatsen kan även innehålla samordningsstöd. Gränsdragningsfrågor och domstolspraxis har påverkat att insatsen alltmer sällan beviljas. För personer med autism ser vi den här insatsen som avgörande då behovet av specifikt expertstöd utifrån är stort. INGEN SKA HA MERKOSTNADER PÅ GRUND AV SIN FUNKTIONSNEDSÄTTNING Den så kallade merkostnadsprincipen innebär att ingen ska ha merkostnader på grund av sin funktionsnedsättning. Den principen åsidosätts idag av både kommuner och domstolar. En konsekvens är att den som har en funktionsnedsättning kan få betala både sin egen och ledsagarens biobiljett, bussbiljett och fika, vilket slår dubbelt mot en redan ekonomiskt utsatt grupp.¹⁹ ETT YTTERLIGARE EXEMPEL handlar om hyra i gruppbostäder, där kommunerna låter gemensamhetsutrymmen utgöra underlag för hyressättningen av gruppbostaden med hyresnivåer på ca 10 000 kronor för en etta med kokvrå, oavsett om man använder gemensamhetsutrymmena eller inte.²⁰ Kommunen väljer således att tillämpa hyreslagen istället för avgiftsbestämmelserna i LSS. 6

Idag står vi alltså långt ifrån LSS intentioner att personer med autism ska få möjlighet att leva som andra, få full delaktighet i samhällslivet och få insatser av god kvalitet grundade på respekt för självbestämmande och integritet.

VÅRA KRAV för att återställa LSS som en rättighetslag med insatser av god kvalitet Autismspecifik kompetens ska finnas i alla verksamheter som möter personer med autism. Det gäller såväl personal som chefer. Inför yrkeskrav och yrkestitlar inom LSS-verksamheter för att säkerställa långsiktig personalförsörjning och kvalitet. Ökad kvalitet minskar risken för institutionalisering och säkerställer att insatsen ger goda levnadsvillkor för den som får insatsen/-erna. Politiker och beslutsfattare i såväl stat, landsting som kommun ska fatta beslut som följer målparagraferna i LSS och som ger personer med autism rätt till insatser efter behov. Behovet ska alltid gå före ekonomiska hänsyn. Kunskap om autism måste också finnas på de här nivåerna. Rätten till självbestämmande, inflytande och kontinuitet ska alltid respekteras och beaktas, såväl vid beslutsfattande som vid utförande av LSS-insatser. Alla som har behov av stöd och service från personal och som vill ska ha rätt att bo i bostad med särskild service. Rätten till personlig assistans ska stärkas för de som har stora behov av stöd. Personlig service och/eller boendestöd ska bli en ny LSS-insats. Alla ska kunna vara på en daglig verksamhet med god kvalitet, där man är delaktig och det ska vara meningsfullt och utvecklande för den som deltar. Daglig verksamhet ska leda till arbete eller praktik för dem som kan och vill. Insatser som ger en meningsfull fritid ska ges alla som vill ha och har behov av det, för att säkerställa delaktighet i samhället för personer med autism. Föräldrar till barn och unga med autism ska få den avlastning och det samordningsstöd de har behov av. Anhöriga som ger stöd till vuxna med autism ska få avlastning och ekonomisk kompensation för det arbete de utför. Alla med LSS-insatser ska erbjudas en individuell plan (IP). Vid behov av samordning av insatser från kommun och landsting/region och eventuellt fler aktörer ska en samordnad individuell plan (SIP) upprättas.²¹ Förstärk insatsen råd och stöd att vara det expert- och samordningsstöd som insatsen var tänkt att bli. Ingen ska ha merkostnader på grund av sin funktionsnedsättning. Ett nationellt kunskapscenter ska inrättas för att säkerställa kunskapsutvecklingen inom autismområdet samt för att bevaka och sprida forskning. Copyright Autism- och Aspergerförbundet, 2017 www.autism.se ¹Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning, Lägesrapport 2016, Socialstyrelsen ²http://www.autism.se/autismspecifik_kompetens ³HFD 2012 ref. 59 och HFD 6460-14. ⁴Prop. 1992/93:159 s. 172. ⁵RÅ 2007 ref. 62. ⁶ http://www.autism.se/individuell_plan ⁷De vanligaste LSS-insatserna: Daglig verksamhet 32 810 st, Boende, vuxna 25 840 st, Personliga assistans, kommunal 4 100 + statlig 16 142 st = 20 242 st Personer med funktionsnedsättning insatser enligt LSS 2014, Socialstyrelsen och Försäkringskassans statistik över assistansersättningen 2015. ⁸Insatsen fanns som förslag i 2008-års LSS-utredning SOU 2008:77 men kallades då Personlig service med boendestöd. Autism- och Aspergerförbundet menar att Personlig service och/eller boendestöd är ett bättre namn på insatsen pga. insatsens karaktär ett stöd i hemmet och/eller ett stöd utanför hemmet i den dagliga livsföringen. ⁹DV: År 2000 20 500 personer, år 2014 32 400 personer ¹⁰KR Sthlm 4568-08, KR Gbg 2928-09 och 5381-08, KR Sundsvall 3165-11 och 2581-13 med flera. ¹¹Kartläggning och analys av vissa insatser enligt LSS, Socialstyrelsen 2015. ¹²RÅ 2003 ref. 79 I, HFD 2011 ref. 8 och HFD 2011 ref. 60. ¹³Artikel 19 i FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. ¹⁴Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning, RiR 2011:17. ¹⁵Kartläggning och analys av vissa insatser enligt LSS, Socialstyrelsen 2015. ¹⁶Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning, RiR 2011:17. ¹⁷Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning, RiR 2011:17. ¹⁸Barnrättskommittén, Sammanfattande slutsatser och rekommendationer avseende Sveriges femte periodiska rapport, 2015, punkt 39 40; Funktionsnedsättningskommittén, Sammanfattande slutsatser avseende Sveriges första rapport, 2014, punkt 15 16; Barnombudsmannens rapport Respekt (2016) s. 60. ¹⁹Kartläggning och analys av vissa insatser enligt LSS, Socialstyrelsen 2015. ²⁰RÅ 2005 ref. 28. ²¹Enligt Socialstyrelsens Öppna jämförelser inom Socialtjänsten 2016 så saknas rutiner för att informera om SIP hos 38 % av kommunerna när det gäller LSS-handläggningen som rör barn och unga, och hos 36 % av kommunerna när det gäller LSShandläggningen som rör vuxna. 8 Foto: Christina Teuchler Grafisk form: Sofie Ekholm och Christina Teuchler