GUIDE OM CYTOSTATIKABEHANDLING FÖR FÖRÄLDRAR MED CANCERDRABBADE BARN Författare: Ville Jalo, sjukskötare Tuire Kallionpää, sjukskötare ÅUCS Avdelningen för blod- och cancersjukdomar hos barn och unga
INLEDNING Maligna cancersjukdomar vårdas med bästa möjliga behandling som forskning stöder. I Finland är behandlingsresultaten på toppnivå och många barn som insjuknat i cancer återhämtar sig. Cancer kan vårdas med hjälp av operations-, strålnings-, hormon- och medicinbehandlingar. Av medicinbehandlingar är cytostatika den mest typiska behandlingsformen. Med skillnad till andra mediciner, dödar cytostatika levande cancerceller, hindrar deras växt och saktar ner deras förökning. Tyvärr angrips förutom cancerceller även friska celler av cytostatikan och orsakar olika slags skadeverkningar, som behandlas senare i denna guide. Skadeverkningarna är ändå förutsägbara och behandlingsbara. Cytostatikabehandlingen genomförs på olika sätt i olika sjukdomar och för var och en skräddarsys en individuell behandling. Det finns över 100 olika cytostatikan och även fler kombinationer av dessa. Många olika faktorer påverkar vården, så som sjukdomen i sig, olika riskfaktorer på kromosomnivå och tolerans för cytostatika. Cytostatika kan ges i tablettform eller som mixturer genom munnen, intravenöst genom dropp, genom injektion i muskeln eller under narkos i benmärgsvätskan. Syftet med detta infoblad är att ge information om cytostatika och om deras vanligaste biverkningar och vård, samt information om hur man handskas tryggt med cytostatika.
SKADEVERKNINGAR AV CYTOSTATIKABEHANDLING Cytostatikabehandlingens skadeverkningar beror på att även friska celler angrips av medicinerna. Vanliga skadeverkningar är illamående, förändringar i blodvärden, håravfall och skador på slemhinnor. Berätta för vårdpersonalen om alla skadeverkningar du märker och om förändringar i barnets häslotillstånd efter behandlingsomgångarna. Illamående Den vanligaste skadeverkningen orsakad av cytostatika är illamående, men den kan upplevas mycket individuellt. Styrkan av illamåendet beror på vilka cytostatika som används och doseringen. Det finns mediciner för att hindra illamående och som ges regelbundet på avdelningen. Alla barn får regelbundet ondansetron (Zofran ). Äldre barn får oftast en kombination av Aloxi, Emend och Dexametason. Dessutom kan man ännu ge DHBP (dehydrobenzperidol) och Primperan vid behov. Illamående kan också förekomma efter behandlingsomgången. Vid behov kan man ta recepetmediciner som hindrar illamående. Håravfall Hår och annan kroppsbehåring (t.ex. ögonfransar) börjar vanligtvis falla av ungefär 7-14 dygn efter att den första cytostatikadosen tagits. Hår börjar växa tillbaks när man lättat på behandlingen. Tidvis under behandlingen kan det förekomma hårväxt i små mängder. Nytt hår som växer fram är ofta tunnt fluff som vanligtvis förstärks med tiden. Förändringar i blodvärden Det är typiskt att blodvärden sjunker hos patienter med cytostatikabehandling och ofta påverkar blodvärden även påbörjandet av följande behandlingsomgång. Beroende på cytostatikan kan man se förändringar i blodvärden inom 1-10 dygn från att medicinen tagits. Bland blodvärden är det sänkta värden på speciellt vita blodkroppar och neutrofiler som predisponderar till infektioner. Ifall hemoglobin- och trombosytvärden sjunker för lågt ges tillägg av blodprodukter vid behov. Gränserna kan vara patientspecifika men vanligtvis är gränsvärdet 80 för hemoglobin och 10 för trombosyter. Skador på slemhinnor Slemhinnor är snabbt förnybara vävnader och därmed är de mer känsliga för skadeverkningar av cytostatika. Skador på slemhinnor kan förekomma i hela magsmältningskanalen och de kan vara av olika grad. I de lindrigaste fallen är munnen känslig, men man kan äta och borsta tänder utan problem. Vid behov kan man bedöva munnen med bedövningsgel. Nästa grad av skadan är betydligt mer smärtsam: Det blir svårt att äta och svälja och mer smärtmedicin behövs. Också magen kan få symtom redan i det här skedet. I värsta fall är skadorna på slemhinnorna så svåra att hemvård inte längre räcker till och det behövs avdelningsvård med smärtmediciner, antibiotika och vätskeintag. Skador på slemhinnor är övergående med individuell varaktighet och de avtar då blodvärden normaliseras efter att behandlingsomgången avslutats. På slemhinnornas yta finns det mycket blodådror och därmed utgör slemhinnorna det värsta området för infektioner att sprida sig. Om bakterien passerar slemhinnan kan den orsaka en allvarlig infektion, sepsis eller blodförgiftning. Därför är det mycket viktigt att förhindra skador på slemhinnor. Munhygienen bör skötas väl genom att borsta tänderna regelbundet. Tandborsten bör vara mjuk och bytas ut regelbundet. Både innan och
under cytostatikabehandlingen rekommenderas det att man använder Caphosol munskölj för att förhindra skador på slemhinnorna. Diarré, förstoppning Vissa cytostatikan skadar slemhinnorna i tarmen och orsakar diarré. Som tilläggssymtom kan det förekomma krampaktig magont och gasbesvär. Ifall diarrén är riklig eller pågår flera dagar kan det bli aktuellt med extra vätskeintag. Mediciner som härdar magen rekommenderas inte eftersom det kan leda till förstoppning. Då magen är lös är det viktigt att ta hand om hygienen och regelbundet smörja rumpan så att inte huden går sönder. Förstoppning förekommer ofta och kan orsakas av cytostatikan, av mediciner mot illamående eller av starka smärtmediciner. Tarmen blir slöare också när man ligger länge på plats. Som vård mot förstoppning används oftast preparatet Pegorion. I svårare förstoppning kan man använda lavemang med antibiotikaskydd. Det är mycket viktigt att följa med hur magen fungerar. Kom ihåg att meddela skötaren ifall du misstänker förstoppning eller om magen inte har fungerat under en längre tid. Inverkan på centrala nervsystemet Ibland kan vissa cytostatika, t.ex. Vinkristin, orsaka störningar på perifera nervsystemet som oftast avtar och försvinner då man avslutar behandlingen. Störningarna förekommer som slapphet i vristerna och klumpighet i fötterna. Allmänt kan det förekomma trötthet, svindel och huvudvärk. Blodtrycket kan också sjunka hastigt då man stiger upp och det kan orsaka svindel. Inverkan på huden Cytostatika kan orsaka allergisk eksem på huden. Om eksem förekommer, meddela genast om det till skötaren eller läkaren. Vissa cytostatika kan också orsaka färgförändringar på huden (pigmentering) som brukar försvinna med tiden då man avslutat behandlingen. Cytostatika sensibiliserar också huden för solljus, så under soliga dagar är det nödvändigt att skydda sig mot solen med solkräm och lämpliga kläder. Trötthet och utmattning Cytostatika kan orsaka trötthet och utmattning. Speciellt cytostatika som ges via infusion kan trötta ut mer än normalt under dagen. Även en sänkning i blodvärden (anemisering) kan öka tröttheten. Det är också vanligt att humöret svänger och sömnrytmen kan rubbas tillfälligt. Vanligtvis stiger ändå humöret och sömnrytmen återgår till det normala med tiden. Näring Cytostatika kan påverka barnets matvanor. Tidvis kan det förekomma förändringar i smak genom att bekanta smaker smakar annorlunda. Dessa förändringar är vanligtvis ändå tillfälliga och återgår till det normala efter att behandlingarna avslutats. Mat kan smaka bättre då det serveras svalt och i mindre portioner. Mer information om näring hos barn med cancer får du av skötarna och läkarna och från infobladet Näringstips i vardgen för barn med cancer, som du får från avdelningen. Fertilitet Hur cytostatikan inverkar på fertiliteten beror på vilka sorters cytostatika och hur stora doser man får. Hos pojkar kan fertiliteten komma tillbaka månader eller till och med år efter behandlingen. I vissa fall kan man också samla upp sperman. Hos flickor sänker vissa cytostatikan fertiliteten och kan också orsaka rubbningar i menscykeln. Vanligtvis tål barn och unga kvinnor cytostatikabehandlingar bäst och
skadorna på fertiliteten är lindriga. Möjliga skadeverkningar och behov på preliminära åtgärder utvärderas individuellt av läkaren i början av behandlingarna. ATT SKYDDA SIG MOT CYTOSTATIKA Cytostatikan utsöndras från kroppen ännu flera dagar efter att att cytostatikadosen tagits. Cytostatikan lämnar kroppen speciellt via urin och avföring, men också via svett, spott och spya. Föräldrarna och andra som sköter barnet på avdelningen bör skydda sig mot cytostatikan. Då man byter blöja och tvättar barnet ska man använda skyddshandskar. Samma gäller då man berör linnen eller patientkläder med någonslags sekret. Blöjan ska bytas ofta under cytostatikabehandlingen och huden ska hållas torr och hel. Det är viktigt att sköta om huden i blöjregionen och även på andra delar av kroppen. Huden kan smörjas med baskräm och till mer ömtåliga områden kan användas Bepanthen. Speciellt då blodvärden sjunker är det viktigt med hudvård. Cytostatika som tas genom munnen ska hanteras med skyddshandskar. Ibland kan det hända att man måste halvera eller krossa mediciner. Det är bäst att mala medicinerna inne i en plastpåse och vädra utrymmet väl, så att man undviker att utsätta sig för medicindamm. Många mediciner kan också upplösas i vatten istället för att krossa dem, och på det sättet är exponeringen för cytostatikan lägre. ATT GE CYTOSTATIKA OCH HANDLINGAR I SJUKHUSET OCH HEMMA DÅ CYTOSTATIKAN GES Under tiden då cytostatikan ges bör man stanna i behandlingsrummet och efteråt kan man igen gå till korridoren och lekrummet. Det är viktigt att man handlar lugnt då man får cytostatika genom dropp, eftersom nålen annars kan lossna från infusionsporten och förorsaka att cytostatikan hamnar i vävnader under huden. På det sättet hålls också infusionslangen fast i Broviac-kanylen så bra som möjligt. Ryggmedicin (cytostat som injiceras i ryggen) Ryggmedicinen doseras under narkos rakt in i ryggmärgskanalen. Efter punktionen bör patienten ligga horisontellt utan dyna i 4-6 timmar, så att medicinen påverkar jämnt och så att patienten inte får huvudvärk. Cytostatika som tas genom munnen och särskild uppmärksamhet som ska fästas vid dem De vanligaste cytostatika som tas genom munnen är Merkaptopurin, Lanvis och Trexan. Med Merkaptopurin och Lanvis bör man observera att de tas på kvällen. Man får inte dricka mjölk en timme före och inte heller en timme efter tagning av medicinen, eftersom mjölken inverkar på hur medicinen absorberas. Trexan tas på kvällen en gång i veckan. Doseringen av Trexan och Merkaptopurin är beroende av blodvärden och därför lyfter eller sänker man doseringen vid behov. En del av medicinerna som tas genom munnen är färdigt i lösningsform. Det kan förekomma rekommendationer angående vätskan som ska tas med lösningen, till exempel för Etoposid rekommenderas att man tillsätter den i äppel- eller apelsinjuice eller i Coca-Cola. I dessa situationer instrueras ännu skilt om hur man ska gå till väga. Ifall barnet kastar upp efter att ha tagit medicinen, ska man ge hen en ny dos ifall det gått under en halv timme tid efter att medicinen togs. Tag genast kontakt med skötaren eller läkaren ifall det förekommer problem med att ta medicinen.
Hemma Under behandlingarna vorde det bra att försöka återvända till en så normal vardagsrytm som möjligt efter att man kommit hem från sjukhuset. Under samma dag som cytostatikan tagits är det ändå bra att undvika kraftig fysisk ansträngning. En mångsidig kost, tillräcklig intagning av vätska, friluftsliv, vila och sömn stöder barnets återhämtning från cytostatikadosen. Under dagarna efter behandlingen rekommenderas inte bastubadning, eftersom det kan orsaka illamående. MER INFORMATION HITTAR DU BL.A. PÅ https://www.alltomcancer.fi http://www.sylva.fi/fi/ Sylva ry: Syöpäsairaan lapsen hoito-opas http://www.sylva.fi/media/1381/sylva-taitto-suomi-nettiin-sivuttain.pdf Ifall du har några frågor gällande cytostatikabehandlingen eller barnets cancerbehandling kan du fråga skötarna eller läkarna. Vid problemsituationer hemma tag kontakt till avdelningen: Avdelningen för blod- och cancersjukdomar hos barn och unga 02-313 1416
EGNA ANTECKNINGAR: Egentliga-Finlands sjukvårdsdistrikt www.vsshp.fi/sv Växeln 02 313 0000 Denna guide är menad för våra patienter i vårdrelation.