Nummer Kombinationsbehandlingar och strålinducerade biverkningar Lust och Kunskap 100 årsjubileum

Transkript

1 Nummer Kombinationsbehandlingar och strålinducerade biverkningar Lust och Kunskap 100 årsjubileum

2 i n n e h å l l n r Ledaren 4 6 Sexuell dysfunktion tabubelagt problem vid gynekologisk cancerbehandling 6 Gynekologisk cancer, strålbehandling och sexualitet Venusmottagningen, vaginalt och själsligt välbefinnande för kvinnor med gynekologisk cancer 11 Erektil dysfunktion efter strålbehandling Sexualitet en viktig hälsofaktor Sjuksköterskeledd mottagning för män med erektil dysfunktion Informationsbroschyr om rökning Upplysning när det gäller rökning och strålbehandling är nödvändigt 18 Sjukgymnastik i samband med behandling mot huvud- halstumör 20 Lust & Kunskap 22 Porträttet Yvonne Wengström: Med kunskap ges möjlighet till förbättring 27 Inspirerande stipendie resa till Stavanger Rapport från Cancervård 2010 Man behöver hitta en hand som inte sviker 32 Cancerpreventionen är kraftigt eftersatt 33 Stipendium möjliggjorde förbättrad patientinformation 34 Nytt inom onkologi Medlemssidor 36 V ä l k o m n a till ett nytt nummer av Cancervården! I det här numret får vi bl a ta del av artiklar kring temat Patienter som genomgår kombinationsbehandlingar och får strålinducerade biverkningar. Karin Lundgren, onkologisjuksköterska, har varit med och byggt upp en sjuksköterskeledd specialmottagning för kvinnor som har gynekologisk cancer och som drabbas av biverkningar i samband med strålning och cytostatika behandling. Tillsammans med Karin Bergmark som är läkare, beskriver hon möjligheterna man har att hjälpa patienter med sexuell dysfunktion efter genomgången behandling. Kristina Sjödin onkologisjuksköterska driver också en sjuksköterskemottagning. Hon har på liknade sätt byggt upp en enhet för män som har prostatacancer och som genomgår behandling som ökar risken för bl a erektil dysfunktion. Vad det innebär för patienterna beskriver läkaren Karl-Mikael Kälkner. Lotta Robért som är sjukgymnast och arbetar med patienter som genomgår strålbehandling inom huvud-hals området beskriver råd och träning dessa patienter behöver. Läs vårt porträtt av Yvonne Wengström, professor i omvårdnad och om hennes spännande resa genom vården. Svensk sjuksköterskeförening, som firar 100- årsjubileum i år, tog avstamp i historiken även under sjuksköterskedagarna Lust & kunskap. Missa inte vårt axplock från det omfattande konferensprogrammet. Missa inte heller intressant läsning från Stanvanger, konferensen Cancervård 2010 och rapporten från 16th International Conference on Cancer Nursing i USA. Som medlem i Sjuksköterskor i cancervård kan man söka stipendier även för framtagning av informationsmaterial. I det här numret har vi två sådana goda exempel med. Däremot kan vi tyvärr inte presentera någon krönika denna gång då vår tänkta krönikör fick förhinder i ett sent skede. Vi återkommer dock med detta inslag till nästa nummer. Nästa nummer av Cancervården har vi kallat Det stora forskningsnumret och vi hoppas på stor uppslutning från alla er som driver projekt. Ta möjligheten att presentera era studier och ert arbete i tidningen. Trevlig läsning! Diana Diana Lindén Redaktör, Sjuksköterskor i cancervård diana.linden@karolinska.se

3 l e da r e n Tack för mig! Kan inte fatta hur det gått till men nu är snart mina två år som ordförande för Sjuksköterskor i cancervård över! Vid årsmötet den 28 april tar min efterträdare över. Jag kommer att vara kvar en tid som avgående ordförande men lämnar som sagt över rodret till den ordförande som väljs vid kommande årsmöte. Jag kan se tillbaka på sex år av oerhört intressant och givande styrelsearbete. Det är fantastiskt att få förmånen att arbeta i en ideell förening som så aktivt har deltagit i utvecklingen av svensk cancervård! Många av föreningens medlemmar deltog vid Svensk sjuksköterskeförenings 100 års jubileum och konferensen Lust & Kunskap i Stockholm den mars. Cirka sjuksköterskor hade samlats och det är alltid givande att få träffa kollegor inom andra områden i vården. Beröringspunkterna är många och det slår mig att vi borde bli bättre på att lära av varandra. En av höjdpunkter under konferensdagarna var FN:s särskilda rådgivare, Jan Eliasson. Hans personliga reflektioner kring global hälsa och vikten av rent vatten och utbildning till kvinnor/flickor var verkligen tänkvärda. Ingen kan göra allt men alla kan göra något. En annan höjdpunkt var Jubileumsbanketten i Stadshuset. En kväll vi sent lär glömma med fantastisk miljö, god mat och dryck, underhållning och många fina tal. Föreningen deltar i planeringen av ECCO konferensen i Stockholm i september Det har minst sagt varit lite oklart hur vi har möjlighet att kunna påverka innehållet etc. men jag hoppas kunna vara tydligare framöver. Är när detta skrivs (26/3) på väg till Bryssel för ett möte som jag hoppas klargör det hela. Den stora aktiviteten vi planerar för nu är självklart den kommande nationella konferensen i cancervård i Göteborg 30/9 1/10. Föreningen kommer att utlysa deltagarstipendier så håll utkik i tidningen och på hemsidan. Anmälan sker via hemsidan där även uppdaterat program finns Den 24 mars deltog jag som representant för föreningen i en diskussion arrangerad av Svensk sjuksköterskeförening kring sjuksköterskeprofessionens huvudämne. Vi var ett 20-tal personer från olika sektioner och nätverk som fick ta del av en utredning som en forskargrupp i Göteborg (Joakim Öhlén m fl) genomfört som visar de enormt stora skillnader som finns i kursplanerna för landets 26 olika sjuksköterskeutbildningar. Huvudområdet benämns på fem olika sätt (omvårdnad, omvårdnadsvetenskap, omvårdnad/omvårdnadsvetenskap, vårdvetenskap eller vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad) beroende på lärosäte. Detta är naturligtvis problematiskt och leder till förvirring och otydlighet för både studenter, lärare och kollegor i vården. Högskoleverket har också, i sin nyligen genomförda utredning kring specialistsjuksköterskeexamen, uttryckt kritik p g a otydligheten kring sjuksköterskornas huvudområde. Inför diskussionen ringde jag runt till ett antal medlemmar för att få en bild av vad man vill kalla huvudämnet. De flesta svarade att det viktigaste var att vi bestämmer oss för att använda samma benämning och det mest förekommande förslaget var att vi borde kalla huvudämnet för Omvårdnadsvetenskap. Jag fick flera motiveringar som jag framförde under diskussionen; 1. Omvårdnad är ett välkänt begrepp som är starkt kopplat till sjuksköterskornas profession och bör därför ingå. 2. Viktigt att tydliggöra att omvårdnad är en vetenskap. 3. Vårdvetenskap används även av andra yrkesgrupper och det är viktigt att sjuksköterskor har ett eget huvudområde. 4. Att bara kalla området för omvårdnad fungerar inte eftersom detta används av andra yrkesgrupper som t ex undersköterskor. Sista ordet är säkert inte sagt här men Svensk sjuksköterskeförening har bestämt sig för att fatta beslut om vilken väg man väljer i samband med stämman i höst. Jag vill slutligen tacka för förtroendet att få leda Sjuksköterskor i cancervård med så många aktiva och engagerade medlemmar. Främst tackar jag mina kreativa och hårt arbetande styrelsekollegor, redaktionskommittén för Cancer vården men även de samarbetspartners vi haft under åren. Tack! Lena Sharp Ordförande, Sjuksköterskor i cancervård lena.sharp@karolinska.se Lena Sharp Ordförande, Sjuksköterskor i cancervård lena.sharp@karolinska.se 4 c a n c e r v å r d e n #2 2010

4 Målriktad Kombinationsbehandlingar behandling möjlighet och strålinducerade och utmaning biverkningar för patienter och personal Sexuell dysfunktion tabubelagt problem vid gynekologisk 6 c a n c e r v å r d e n #2 2010

5 Kombinationsbehandlingar och strålinducerade biverkningar cancerbehandling I Sverige insjuknar årligen knappt kvinnor i någon form av gynekologisk cancer. Sexuell dysfunktion är ett stort problem för många av patienterna efter genomgången behandling, samtidigt som informationen om riskerna fortfarande är bristfällig. Cancer och sexuella problem är fortfarande alltför tabubelagt. Eva Gärdsmo Pettersson journalist, medlem i Cancervårdens redaktion eva.vesuvius@telia.se Det har skett en positiv utveckling på området under de senaste tio åren, men det går långsamt. Min och andras forskning har synliggjort problemet. Det har också blivit öppnare i samhället, inte minst inom media. Ett ökat fokus på patientdeltagande och patientinformation har också bidragit till en viss förändring, men fortfarande är det svårt för en majoritet av vårdpersonalen att tala med patienterna om sex, konstaterar Karin Bergmark. Karin är läkare och specialist i gynekologisk onkologi samt gynekologi och obstetrik och har arbetat 15 år med gynekologisk cancer på Radiumhemmet. Sedan hösten 2009 har hon en halvtids forskartjänst på ki/sahlgrenska Akademin och arbetar halvtid kliniskt på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Hon har kontinuerligt forskat på området sexuell dysfunktion och cancerbehandling parallellt med sitt kliniska arbete. En forskning som tog sitt avstamp i den avhandling hon lade fram 2002; Sexual dysfunction and other distressful symtoms in cervical cancer survivors. Problemområdet engagerar henne i allra högsta grad fortfarande, både forskningsmässigt och kliniskt. Det är ett stort gap mellan den information patienter säger sig vilja ha om sexuella komplikationer efter behandlingen och den information som erbjuds, menar hon. Hennes egen forskning visade att i princip alla patienter önskade få information om riskerna för sexuella problem, oavsett ålder. Samtidigt visar annan forskning att 65 procent av patienter som behandlats för gynekologisk cancer inte har fått någon information alls och att 75 procent av patienterna antingen inte fått någon information alls eller var missnöjda med den information de fått. Bara var fjärde patient anser sig alltså vara någorlunda nöjd med den information de fått. Redan när diagnosen ställs bör patienten på en generell nivå erbjudas information om de sexuella problem som kan uppstå till följd av behandlingen och varför, tillsammans med information om andra biverkningar. Det gör det lättare att ta upp problemet senare. En beprövad modell för samtal med patienten om sexuella frågor är den s k plissit- modellen. Det är en samtalsmodell som bygger på att ställa öppna frågor, som möjliggör att man som vårdpersonal är medveten om att det kan finnas funderingar kring sex och att man är öppen för att tala om det. Modellen öppnar för patienten att ta upp eventuella problem om hon vill men hon kan också avstå. Omfattningen av sjukdomen och därmed omfattningen av behandlingen spelar en stor roll för hur stora problemen blir för kvinnan. De tre behandlingsmetoderna; kirurgi, cytostatika och strålbehandling ger delvis olika men samverkande, och därmed försvårande, problem för patienten i sin sexualitet. c a n c e r v å r d e n #

6 Kombinationsbehandlingar och strålinducerade biverkningar Kirurgi och effekten på sexualiteten Graden av sexuell dysfunktion beror på hur omfattande kirurgin är. Den orsakas av såväl anatomiska/fysiologiska förändringar som på hormoniella och psykologiska sådana. Om mycket vävnad tagits bort vid hysterektomi, leder det ofta till förkortningar av vagina. Vaginan har normalt en god töjningsförmåga vid sexuell upphetsning vilket till en del kan kompensera förkortningen, men för många patienter innebär förkortningen ändå att de i olika grad upplever att det tar emot vid samlag och att det gör ont. En förkortad vagina påverkar även partnern och det sexuella samspelet negativt. Om även stödjevävnaden i bäckenet tagits bort runt vagina uppstår nervskador som i olika grad visar sig som en domnad. Skadan påverkar blodgenomströmningen negativt vilket leder till försämrad lubrikation. Försämrad fuktighet påverkar också vaginas förmåga att töja sig, vilket ytterligare gör problemet med förkortad vagina större. Glidmedel är bra att använda och kan alltid rekommenderas vid minskad lubrikation, inte minst för dess psykologiskt förebyggande effekter, påpekar Karin Bergmark. Hormoniell förändring Vid oforektomi, när äggstockarna avlägsnas, påverkas patienten även av en hormoniell förändring. Ingreppet innebär en snabb nedgång av såväl östrogen som testosteron. Exakt hur den påverkar kvinnornas sexualitet är relativt lite känt. Den hormoniella påverkan varierar dessutom individuellt. Kvinnor före menopausen råkar in i en omedelbar menopaus med alla åtföljande symptom för detta. Dessa förändringar kan i sig påverka den sexuella lusten. För kvinnor som redan nått menopaus blir hormonfallet mindre kraftigt och därför ofta mindre besvärande. Låga halter av kvinnliga könshormoner leder så småningom till förtunnade och sköra slemhinnor, vilket ger upphov till smärta vid samlag. Lokalt östrogenpreparat kan minska besvären. Många av dessa patienter är onödigt försiktiga med att ta preparatet och får därför fler problem än de hade behövt ha. Betydelsen för sexualiteten av en nedgång av testosteron är inte lika väl studerad. Nivåerna av det manliga könshormonet går visserligen upp under puberteten, men ligger i övrigt relativt konstant över livet. En 80-åring har nästan samma nivåer av hormonet som en 20-åring. Det är också så att testosteron till hälften produceras utanför äggstockarna, i binjurarna. Därför upphör inte produktionen helt. Möjligen kan minskade halter av testosteron innebära en energiförlust, vilket påverkar det allmänna välbefinnandet och därmed även sexualiteten. Kirurgin leder också till psykologiska aspekter som påverkar patientens och partnerns sexualitet. Vanföreställningar om vad kirurgin innebär är stor. De schematiska bilder på kvinnokroppens inre från Hemmets läkarbok, är det enda de flesta har att relatera till och de stämmer ganska dåligt med hur det faktisk ser ut. Många tror felaktigt att om livmo- 8 c a n c e r v å r d e n #2 2010

7 Kombinationsbehandlingar och strålinducerade biverkningar dern tas bort, så lämnar den ett melonstort hålrum efter sig, som vaginan dessutom har en öppen kontakt med. En pedagogisk skiss om hur det faktiskt ser ut, t ex att livmodern när den inte bär ett foster bara är stort som ett gråpäron och att vaginan alltid sluts i sin inre del, är därför en viktig grundläggande information att ge redan före behandlingen, påpekar Karin Bergmark. Cellgifter och effekten på sexualiteten Cellgifter och effekten på sexualiteten vet man fortfarande ganska lite om. Man vet att håravfallet har en stor inverkan på självkänslan och synen på sig själv som en sexuell person. Särskilt hårbortfallet på kroppen är sjukvården dålig att informera om. Man vet också att slemhinnorna påverkas. Effekten av torra slemhinnor i munnen är relativt väl undersökta, men det talas mindre om motsvarande effekt på slemhinnorna i underlivet. Torra slemhinnor leder ibland till annat herpes- och svampinfektioner i vagina, med smärta och klåda som följd. Den erektila funktionen påverkas sannolikt också. Man har gjort undersökningar på män som behandlas med att neotoxisk cytostatika och mätt läkemedlens påverkan på nervernas ledningsförmåga och kunnat konstatera att den försämras. Motsvarande studier har inte gjorts på kvinnor men eftersom fysiologin är den samma för kvinnor och män, påverkas sannolikt kvinnor på samma sätt, dvs med minskad blodgenomströmning och minskad lubrikation. Strålbehandling och effekten på sexualiteten Strålbehandlinges påverkan på sexualiteten är något bättre beforskad, inte minst genom Karin Bergmarks egen forskning. Ett problemområde hon pekar ut är att strålbehandlingen ger upphov till en irri- Man vet också att slemhinnorna påverkas. Effekten av torra slemhinnor i munnen är relativt väl undersökta, men det talas mindre om motsvarande effekt på slemhinnorna i underlivet. tation i slidans slemhinna. När irritationen läker finns det en risk att det uppstår ärrvävnad, fibros. Det i sin tur innebär att slidan förkortas och blir mindre elastisk. Ärrbildningen kan förvärras om patienten också genomgått kirurgi. Vid ärrbildning kan slemhinnorna växa ihop i olika grad och i värsta fall leda till vaginal stenos, en total sammanväxt. Utprovande av en vaginal dilatator är ett billigt och effektivt hjälp mot detta. Stelhet och stramhet i slidan mot bäckenet är ett annat vanligt problem efter strålbehandling, liksom smärta och erektil dysfunktion. Hur kan patienterna få hjälp? Kommunikation är a och o. Mellan vårdgivare och patient, mellan patient och partner och mellan vårdgivare, vårdgivare i arbetslaget samt mellan patienter i gruppverksamheter. Nervsparande kirurgi Glidmedel Lokalt östrogen, vagitorier Läkemedel som höjer den sexuella lusten/potensen. Vaginala dilatationer, är effektiva framför allt för strålbehandlade, men kan vara bra också för andra. Hjälpmedlet fungerar, enligt Karin Bergmark, som en slags integration av sjukgymnastik och psykoterapi, på gränsen till kognitiv beteendeterapi. Information om samlagsställningar som tillåter större kontroll för kvinnan och som inte tröttar. Information om att sex inte bara är samlag. Kirurgisk rekonstruktion av vagina. Venusmottagningen först ut i landet På Radiumhemmet har Karin Bergmark, tillsammans med sjuksköterskorna Karin Lundgren och Lenita Lundin, startat en mottagning för kvinnor med gynekologisk cancer, Venusmottagningen. Verksamheten är den första i landet i den här organiserade formen. Den drivs än så länge i projektform, finansierat av Cancerfonden, men på Radiumhemmet hoppas man att verksamheten ska komma att permanentas. Mottagningen erbjuder kvinnor som får strålbehandling att prova ut en vaginal dilatator samt få information och samtal kring sexualiteten. Läs mer om mottagningen i separat artikel. Inom ramen för mottagningen håller en informationsbroschyr på att tas fram för patienter och deras partners. Den är ett efterlängtat och bra komplement till samtal för patienten. När den är tryckt kommer den att kunna beställas till självkostnadspris via Venusmottagningen. Kunskap innebär en enorm skillnad för den här patientgruppen. Målet är att nå ut med god information om vad behandlingen kan innebära för deras sexualitet och erbjuda samtalsmöjligheter till alla kvinnor som behandlas för gynekologisk cancer i landet inom snar framtid. Tabubeläggningen är det främsta hindret i vårt arbete, avslutar Karin Bergmark. n Gynekologiska cancerformer Corpuscancer, livmodercancer, Livmoderkroppscancer är den femte vanligaste cancerformen hos kvinnor i Sverige. Sjukdomen är ovanlig före 40 års ålder. Prognosen är god, fyra av fem kvinnor blir friska efter behandling. Drabbar årligen ca 1300 kvinnor i Sverige. Ovarialcancer, äggstockscancer, är vanligast bland kvinnor i årsåldern. I Sverige har förekomsten av äggstockscancer sjunkit. Orsaken till äggstockscancer är oklar. Antalet ägglossningar under en kvinnas livstid anses ha betydelse. Kvinnor som fått sin första mens sent eller som kommer i klimakteriet tidigt, liksom kvinnor som har fött många barn, har en minskad risk att utveckla äggstockscancer. Drabbar årligen ca 800 kvinnor i Sverige. Cervixcancer, livmoderhalscancer, orsakas av ett virus som sprids sexuellt. Alla kvinnor som har, eller har haft, ett aktivt sexliv är i riskzonen. Sjukdomen är ovanlig hos kvinnor under 25 år. Ett vaccin finns som, om det ges före sexdebuten, skyddar mot de vanligaste virustyperna som orsakar sjukdomen. Drabbar årligen ca 470 kvinnor i Sverige. Övriga mer ovanliga cancerformer drabbar sammantaget ca 300 kvinnor om året, däribland vulva(blygdläpps) cancer och vaginal(slid)cancer. c a n c e r v å r d e n #

8 Kombinationsbehandlingar och strålinducerade biverkningar Gy n e ko l o g i s k c a n c e r, s t r å l b e h a n d l i n g o c h s e x u a l i t e t Venusmottagningen vaginalt och själsligt välbefinnande för kvinnor med gynekologisk cancer Konsekvenserna för de kvinnor som får gynekologisk cancer och behandling mot detta är många. Behandlingen inkluderar såväl operation som extern och vaginal radioterapi samt cytostatika varav strålbehandlingen står för flera av biverkningarna. Flera av dem kan vara kroniska och många kan påverka sexualitet och samliv. Venusmottagningen som drivs i projektform på Radiumhemmet, Karolinska Universitetssjukhuset i Solna, ger dessa kvinnor rådgivning och information om sexualitet och samliv samt provar ut vaginala dilatorer. Foto: Medicinsk Bild, Karolinska Universitetssjukhuset Karin Lundgren leg. sjuksköterska med specialist - utbildning i onkologisk omvårdnad med inriktning radioterapi, samt sedan tidigare en specialistutbildning i psykiatrisk omvårdnad, Brachyterapienheten, samt Venusmottagningen, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna En stor del av de kvinnor som genomgått gynekologisk cancer och dess påföljande behandlingar får problem med sexualitet och samliv efteråt. En studie beskriver att 78 procent av patienter som fått behandling för sin cancer med cytostatika och/ eller radioterapi vilket resulterat i äggstocksinsufficiens rapporterar sexuell dysfunktion. I en annan studie visade det sig att 25 procent av de tillfrågade patienterna som behandlats för cervixcancer upplevde anatomiska förändringar efteråt, i form av förkortad vagina, oelastisk vagina och försämrad lubrikation. Kvinnorna uppgav att de upplevde ett lidande pga av förändringarna och hade ett försämrat sexliv (1, 2). Vidare visas det att 50 procent av alla kvinnor behandlade för gynekologisk cancer har någon form av sexuell dysfunktion ett år efter avslutad behandling. Problemen som inkluderas i sexuell dysfunktion i dessa fall är minskad lust, försämrad lubrikation, smärtor i samband med samlag och svårigheter att få orgasm (3). Det finns beskrivningar som visar att cancerpatienter som har genomgått stora fysiska och känslomässiga förändringar vilka också lett till en förändrad kroppsbild, ofta är rädda att återuppta eller starta intima relationer under eller efter avslutad cancerbehandling (4). Patienter önskar tidig information om sexualitet och samliv men samtidigt önskar de sig huvuddelen av informationen när behandlingen är avslutad och de ska tillbaka till livet (5). Många studier visar att c a n c e r v å r d e n #

9 Kombinationsbehandlingar och strålinducerade biverkningar just sexualiteten är den slutliga normaliseringsfaktorn, när man har återgått till arbete och det sociala livet i övrigt är välfungerande så är ett fungerande samliv det slutliga beviset på att livet har återgått till det normala efter sjukdom och behandling. Biverkningar av strålbehandling över bäckenet som kan påverka samlivet: Ärrbildningar i slemhinnan Stenos Försämrad lubrikation r/t sämre blodcirkulation Samlagsblödningar Försämrad känsel Försämrad elasticitet Samlagssmärtor Samlagsrelaterade urinvägsinfektioner Problem med tarmar och urinvägar Venusmottagningen Venusmottagningen startade 1/ efter cirkaa ett års arbete tillsammans med Dr Karin Bergmark, Lenita Lundin och Helena Fischier som arbetar som sjuksköterskor på Cancerupplysningen. Karin Bergmark hade under ett flertal år sökt projektmedel ifrån Cancerfonden för att utveckla vården och forskningen kring kvinnor med gynekologisk cancer och hur sjukdom och behandling påverkar deras sexualitet och samliv. En del av detta projekt är Venusmottagningen, vars syfte är att förse strålbehandlade kvinnor med dilatatorer för att förebygga sammanväxningar och stelhet i slidan. Vi vill också ge kvinnorna ett forum för att få information och rådgivning runt sin vaginala hälsa och ge dem och deras eventuella partner en möjlighet att kunna tala om och få råd kring sexualitet och samliv. Jag arbetar en dag i veckan på Venusmottagningen och tar där emot kvinnor som är färdiga med sin strålbehandling för rådgivning och information om sexualitet, samliv samt om vaginal hälsa. Resterande tid arbetar jag på Brachyterapienheten där jag bland annat möter kvinnor med corpus/endometriecancer och cervixcancer som får vaginal radioterapi som en del av sin behandling. På Venusmottagningen erbjuder vi kvinnor som fått strålbehandling ett besök till oss ca 4 8 veckor efter avslutad behandling. Även kvinnor med gynekologisk cancer som inte fått strålbehandling kan få problem relaterat till operation och cytostatikabehandling, dessa remitteras till oss av vårdpersonal som identifierat behov av samtal om sexualitet och samliv. Öronmärkta Cancerfondsmedel Varför detta riktar sig till endast kvinnor med gynekologisk cancer är för att Cancerfonden öronmärkt pengarna till detta, de har länge efterlyst forskning och utveckling i området gällande gynekologisk cancer då de upplever det som eftersatt. Problemen som listas i faktarutan gäller alla kvinnor som får strålfält över bäckenet vilket till exempel drabbar cancer recti- och cancer ani-patienter i samma utsträckning, min förhoppning är att fler sjuksköterskor och läkare kan uppmärksamma detta och försöka ge dem samma hjälp. Under året innan öppnandet av Venusmottagningen, förberedde Karin Bergmark oss genom undervisning inom områdena; anatomi, biverkningar, beprövade åtgärder samt utländska studier och böcker. Vi lade fokus på plissitmodellen som beprövad samtalsmodell. Att från denna stimulerande men ändå teoretiska miljö kasta sig in en självständig mottagning där man möter patienter med så intima frågor kan liknas vid att sätta sig i en båt på öppet hav och lära sig segla där och då. Det är nervöst, men i situationen upptäcker man hur mycket stöd man har av sin erfarenhet och utbildning. Jag kände att min psykiatriska bakgrund gav mig en livlina, mycket handlar om ödmjukhet inför den individ som sitter framför mig. plissit-modellen ger ett bra stöd då den lägger fokus på att det är just patienten som ska styra, patientens frågor är vägledande för samtalet. 12 c a n c e r v å r d e n #2 2010

10 Kombinationsbehandlingar och strålinducerade biverkningar PLISSIT-modellen är en metod för samtal som utvecklades av JS Annon Den är uppdelad i fyra steg; P Permission, en tillåtande attityd där man signalerar till patienten att man är medveten om att funderingar kring sexlivet finns och att det är normalt. Man signalerar också att man är beredd att diskutera detta. LI Limited information, begränsad information. Man informerar bara om det patienten visat sig undrande över och normaliserar även detta. Man inbjuder patienten till vidare samtal och mer information. SS Specific suggestions, riktade råd. Råd om just det patienten frågat om. IT Intensive therapy, inriktad terapi av det slag som patienten behöver och som kräver specialist. Till exempel parterapi, plastikkirurgkonsultation, sexolog m.m. (5) Sjuksköterskemottagning värdefull Efter ca åtta månaders arbete på Venusmottagningen där jag träffat patienter med helt olika utgångsläge, kan jag se att behoven ändå är i stort sett desamma. Behovet av att få ställa dumma frågor till en sjuksköterska är utmärkande. På läkarbesöken finns inte tiden till att ställa frågor av detta slag, fokus läggs då på eventuella recidivbesked, på röntgensvar, behandling och prognos. När patienter kommer till sjuksköterskan säger de sig känna en större frihet att ställa frågor som: Hur ser jag egentligen ut där inne nu när det är opererat? Vad kan jag vänta mig framöver? Hur upplever andra det här som är i samma situation? De kan få bekräftelsen att de inte är ensamma om sina upplevelser och biverkningar. De yngre kvinnorna upplever en frihet att få prata om det mest intima i ett sammanhang där de vet att vi träffar andra i samma situation. Informationen om vaginala dilatatorer kan ha givits av läkare ibland men genomgående vill de återigen ha en förklaring till varför de ska använda den och hur det ska gå till. Jag vill understryka att sexualitet handlar om mycket mer än bara samlag, vi får inte glömma det sexuella behovet hos patienterna, oavsett ålder, civilstatus, diagnos eller fas i sjukdomen. Att väcka frågan hos patienten och erbjuda information och hjälp i detta sammanhang är oerhört viktigt i såväl kurativt som palliativt kontext. Som en avslutning vill jag ge WHO:s definition av sexualitet som är värd att bära med sig i mötet med patienterna: Sexualitet är en integrerad del av varje människas personlighet, och det gäller såväl man och kvinna som barn. Den är ett grundbehov och en aspekt av att vara mänsklig som inte kan skiljas från andra livsaspekter. Sexualitet är inte synonym med samlag, den handlar inte om huruvida vi kan ha orgasm eller inte, och är heller inte summan av våra erotiska liv. Dessa kan, men behöver inte vara en del av vår sexualitet. Sexualiteten är mycket mer; den finns i energin som driver oss att söka kärlek, kontakt, värme och närhet; den uttrycks i vårt sätt att känna och väcka känslor samt att röra vid varandra. Sexualiteten påverkar tankar, känslor, handlingar och gensvar och därigenom vår psykiska och fysiska hälsa. n Referenser: 1) Hughes, M K. (2008). Alterations of sexual function in women with cancer. Seminars in Oncology Nursing Vol 24 (No 2) ) Bergmark, K., Åvall-Lundqvist, E., Dickman, P.W., Henningsohn, L. Steineck, G. (1999). Vaginal changes and sexuality in women with a history of cervical cancer. The New England Journal of Medicine Vol ) Anderson B., Lutgendorf, S. (1997). Quality of Life in Gynecologic Cancer Survivors. CA: A cancer journal for clinicians, vol ) Gallo-Silver, L. (2000). The Sexual Rehabilitation of Persons with Cancer. Cancer Practice Vol 8( No 1) ) Bergmark, K. (2007). Sexualitet och cancer. I M. Carlsson (Red.) Psykosocial cancervård (ss ). Lund: Studentlitteratur. c a n c e r v å r d e n #

11 Kombinationsbehandlingar och strålinducerade biverkningar Erektil dysfunktion efter strålbehandling Erektion är en komplex neurovaskulär reaktion under hormoninverkan. Det inbegriper en vidgning av artärer, en relaxation av glatt muskulatur och en stängningsmekanism av det venösa systemet i penis. En sviktande erektion kan bero på flertal orsaker som psykologiska, hormonella och vaskulära faktorer och kombinationer av dessa. Karl Mikael Kälkner docent Institutionen för onkologi och patologi, Karolinska Institutet Erektil dysfunktion (ED) brukar definieras som bestående eller återkommande oförmåga att uppnå eller behålla tillfredsställande erektion för att genomföra ett samlag. För att kunna reproducera data har man utvecklat och validerat frågeformulär, t ex International Index for Erectile Function, som består av sex frågor och tillsammans bildar en summa. Förekomsten (prevalensen) i befolkningen är svår att säkert fastställa beroende dels på mätmetoder, urval av individer och definition av erektil dysfunktion. I modern tid med självbesvarade validerade frågeformulär och populationsbaserat urval har man rapporterat prevalens siffror mellan 2 9 procent för män yngre än 40 år och för män äldre än 70 år varierar det i olika studier mellan procent och i 60 års ålder rapporteras en ed i upp till 50 procent av männen (Prins et al 2002). ed är alltså ett problem med stigande ålder. Man har också konstaterat att män som börjar träna i medelålder har en klart mindre risk att utveckla ed än män som är fysiskt inaktiva, liksom att övervikt ökar risken för ed. Vidare vet man att rökning och alkohol utgör riskfaktorer för utvecklande av ed. Strålbehandling mot lilla bäckenet Strålbehandling mot lilla bäckenet kan ges antingen i kombination med kirurgi eller som singel modalitet vid botande cancerbehandling. En kort men kraftfull strålbehandling kan ges innan kirurgi av ändtarmscancer. Vid primärt inoperabel ändtarmscancer kan man strålbehandla som singelbehandling till botande dos. Vid prostatacancer väljer man mellan strålbehandling eller kirurgi i botande syfte. Det förekommer även kombination av kirurgi och efterföljande strålbehandling mot lillabäckenet. Vid urinblåsecancer är operation förstahandsvalet för botande behandling men det finns även möjlighet att strålbehandla urinblåsa i botande syfte. Vid cancer i livmoderhalsen och i livmodern kan strålbehandling och kirurgi kombineras eller användas varför sig i botande syfte. Strålbehandling kan ges på två sätt dels i form av yttre strålbehandling och dels i form av inre strålbehandling (brachyterapi). I det senare fallet för man in radioaktiva ämnen i tumören och får därmed den högsta dosen i själva tumörvävnaden. För all strålbehandling gäller att man vill leverera en så hög dos som Publicerad med tillstånd av Pfizer! c a n c e r v å r d e n #

12 Kombinationsbehandlingar och strålinducerade biverkningar möjligt i tumören och så liten dos som möjligt i omgivande organ och vävnad. Med moderna strålbehandlingsmaskiner och med kombination av yttre strålbehandling och brachyterapi kan man dosplanera och minimerar dos i normal vävnad Dock är det i vissa tumörsituationer en nödvändighet att inkludera omgivande vävnad i de fall då man misstänker att det finns en mikroskopisk spridning som inte är kirurgiskt möjligt att åtgärda. Anatomisk bild på manligt bäcken. ED efter strålbehandling Erektil dysfunktion efter strålbehandling mot lilla bäckenet förekommer i högst varierande frekvens. Det finns incidenssiffror rapporterade från 50 till 100 procent men som tidigare nämnts så är studierna av skiftande kvalité med olika definitioner, metoder och patientstorlekar. Dock finns det själ att tro att strålbehandlingen ger en ökad risk för ed. Man kan enkelt sammanfatta det aktuella kunskapsläget vad gäller mekanismen för uppkomst av ed efter strålbehandling mot lilla bäckenet att det saknas en entydig och klar bild av vad som orsakar den ökade risken. Det finns dock flera teorier. Man har länge misstänkt att given stråldos har utgjort en riskfaktor, dock har litteraturen visat motstridiga uppgifter. Det beror delvis på de tidigare nämnda svårigheterna med definition och mätmetoder av ed samt urval av patienter. Det beror också på att det varit oklart vilka organ och vävnader som är kritiska för utvecklandet av ed och vilka doser som är tolerabla för olika organ och vävnader. Två huvudspår finns: Det ena gör gällande att ed efter strålbehandling är kopplad till en sen strålrelaterad nervskada. De nervplexa som går runt prostatan och som förmedlar nervimpulser till den glatta muskulaturen i svällkroppar, skulle av strålbehandling kunna påverkas på lång sikt med en demyelinisering, vilket försämrar nervledningen till svällkroppar i penis. Detta är i analogi med de sena strålreaktioner som ses på ryggmärgens nervbanor om stråldosen varit för hög. Det andra huvudspåret gör gällande att ed är relaterad till en sen strålpåverkan på kärl. Det skulle innebära att blodkärl som försörjer penis skulle utgöra kritisk vävnad liksom svällkropparna och framför allt den del som utgör penisroten. Detta i analogi med den kända strålreaktion med förtjockning av kapillärer och fibrosutveckling i kärl som ses efter strålbehandling som leder till försämrat blodgenomflöde och försämrad syresättningsförmåga. Man har även föreslagit en kombination av kärl- och nervpåverkan av strålbehandling; höga doser av strålbehandling skadar blodkärlen som försörjer nervceller och därmed leder kärlskadan till en nervskada. Man har dock inte kunnat fastställa något säkert dos-responsförhållande gällande dos till penis bulb, neurovasculär bunten (nerver runt prostatan som leder nervimpulser till penis) eller kärl (a pudendalis). Individuella faktorer I takt att man har skapat en större kunskap om hur strålskador repareras har man på senare tid fördjupat sig i studier av individuella faktorer som bidrar till uppkomst av biverkningar av strålbehandling. Transforming growth factor b1 (tgf-b1) är ett centralt cytokin som är involverat i kroppens försvar mot strålning. Man har funnit att förekomst av single nucleotide polymorphisms (SNPs) i tgf-b1 predikterar för ed efter strålbehandling (Peters,) vilket är oberoende av given stråldos. Det är dock inte i dagsläget moget för att i kliniskt bruk kunna förutse vilken som löper större risk att drabbas av en strålskada. Även om vi skulle veta vilka som kan drabbas av negativa strålreaktioner och därmed är mer strålkänsliga, så vet vi inte om strålkänsliga individer har motsvarande strålkänsliga tumörer och därmed blir botade av en lägre dos. Utifrån litteratur och kliniska iakttagelser kan man sammanfatta området på följande sätt: Potensen blir inte bättre av strålbehandlingen men de exakta mekanismerna är oklara. ed efter strålbehandling sker gradvis och utvecklas under flera år. Hur mycket som är en del i åldrandet och hur mycket som är orsakat av strålbehandling är oklart i dagsläget. Dock förefaller det rimligt att se strålbehandling som ett accelererat åldrande för den vävnad som inkluderas i strålfälten. Sviktande potens innan strålbehandling är ett prognostiskt ogynnsamt tecken på ed efter strålbehandling. ed som uppkommer efter strålbehandling kan behandlas. Man bör alltid pröva allmänna hälsobefrämjande åtgärder som viktreduktion vid övervikt, rökstopp, motion, minskad alkoholkonsumtion och översyn av läkemedel, t ex blodtrycksmedel. De läkemedel (tabletter och/eller injektioner) som används för ed fungerar även vid strålbehandlingsutlöst ed. n Rekommenderad läsning Erectile dysfunction after radiotherapy for prostate cancer. Mendenhall WM, Henderson RH, Indelicato DJ, Keole SR, Mendenhall NP. Am J Clin Oncol Aug;32(4): Review. Sexual Function in Males After Radiotherapy for Rectal Cancer. Bruheim K, Guren MG, Dahl AA, Skovlund E, Balteskard L, Carlsen E, Fosså SD, Tveit KM. Int J Radiat Oncol Biol Phys Oct 30. [Epub ahead of print] The Prevalence of Erectile Dysfunction in Post-Treatment Colorectal Cancer Patients and Their Interests in Seeking Treatment: A Cross-Sectional Survey in the West-Midlands. Ellis R, Smith A, Wilson S, Warmington S, Ismail T. J Sex Med Aug 17. EAU Guidelines on Male Sexual Dysfunction:Erectile dysfunction and premature ejaculation E. Wespes, et al. 16 c a n c e r v å r d e n #2 2010

13 Kombinationsbehandlingar och strålinducerade biverkningar S e x u a l i t e t e n v i k t i g h ä l s o fa k to r Sjuksköterskeledd mottagning för män med erektil dysfunktion Sexualitet är för många en del av livet hela livet och en viktig källa till lust och glädje. Sexuell lust är en viktig drivkraft i de flesta vuxna människors liv. Dessutom kan ett tillfredställande sexualliv ses som en viktig hälsofaktor- eller öka den subjektiva upplevelsen av hälsa. Sexualitet spelar även en viktig roll för kvinnor och mäns identitet. Om den sexuella samvaron av någon anledning inte fungerar blir det därför också lätt ett hot mot hela identiteten, ett hot att förlora möjligheten till närhet och att inte kunna ge och få njutning. Det kan även innebära att man drar sig undan närhet av rädsla för att misslyckas sexuellt. Kristina Sjödin leg.sjuksköterska, specialistsjuksköterska i onkologi, Karolinska Universitetssjukhuset Södersjukhuset Att hjälpa patienter och deras partner som så önskar till ett fungerande sexualliv är en viktig uppgift inom sjukvården då många cancerbehandlingar påverkar sexualiteten negativt. Som specialistsjuksköterska möter jag dessa patienter dagligen. En mottagning för män startades för tio år sedan på Karolinska Universitetssjukhuset. Den sjuksköterskeledda mottagningen för män kompletterar läkarbesöket. Patientens problem identifieras oftast av sjuksköterskor eller läkare under strålbehandlingens gång. Patienten erbjuds tid till sjuksköterska för information, rådgivning och behandling. Som specialistsjuksköterska i onkologi finns bred kunskap i cancersjukdom, behandling och förväntade sidoeffekter, för min egen del har jag kompletterat med 40 poäng sexologi. Syftet med mottagningen är att ge dessa män och deras partners möjlighet att prata om sina sexuella problem, ge stöd och trygghet i sin nuvarande situation. Många patienter upplever att de förändras som man och känner stor sorg och saknad över den förlorade manligheten. Vi identifierar patientens sexuella status, med ett validerat frågeformulär International Index for Erectil Funktion, instrumentet används även vid uppföljningen. Sjuksköterskan väljer i samråd med patienten ut erektionsstödjande läkemedel som skall användas. Läkemedel Sildenafil, Vardenafil och Tadenafil är samtliga sk pde-5-hämmare som samverkar genom att underlätta för blodkärlen i penis att utvidga sig vid sexuell stimulering. Tabletterna börjar verka efter ca minuter. Lokala behandlingmetoder Alprostadil innehåller prostaglandin ei ett kroppseget ämne med kraftigt kärlvidgande egenskaper. Substansen finns i två former och kan antingen ges som en injektion, intracavernöst eller föras in i urinröret. Båda formerna ger verkan inom minuter. Mekaniska hjälpmedel Pubisring eller penisslinga: Ett vanligt problem är att erektionen sviktar i förtid. Pubisringen hjälper till att hålla kvar erektionen genom att strypa avflödet från penis. Vakumpump: Genom att föra en plastcylinder över penis och sedan pumpa ut luften ur cylindern kan man genom sugverkan få svällkropparna blodfyllda. När tillräcklig styvnad åstadkommits fäster man ett slags gummiband runt penisbasen. Blodet blir låst i svällkropparna och erektionen kvarstår tills gummibandet avlägsnas. Stor vikt läggs på information och undervisning om läkemedlets verkan, administrering, injektionsteknik och rutiner kring priapism. I samråd med patienten bokas uppföljningsbesök för eventuell dosjustering alternativt terapibyte. Målet med all behandling är att åstadkomma en förändring mot större hälsa och livskvalitet. n Referenser: Arver Stefan. Den lilla boken om sex och problem som kan lösas. Wince SP. Carey MP. Sexual dysfunktion A guide for assessment and treatment. The Guildford Press. New York 2001 c a n c e r v å r d e n #

14 Kombinationsbehandlingar och strålinducerade biverkningar I n f o r m at i o n s b r o s c h y r o m r ö k n i n g Upplysning när det gäller rökning och strålbehandling är nödvändigt Åsa Brask (t v) och Anna Hellman, onkologisjuksköterkor på strålbehandlingsmottagningen, Gävle Sjukhus. Att rökning innebär en stor risk för hälsan vet de flesta. Många studier visa att det finns ett direkt samband mellan rökning och viss cancer. När det gäller rökning i samband med cancer och strålbehandling finns dessutom ytterligare risker. Forskning har visat att rökare har sämre syresättning i kroppen vilket påverkar behandlingsresultatet negativt och ger kraftigare biverkningar. Runt om på sjukhusen i Sverige har man olika upplägg för tobaksprevention. Vissa har en fungerande enhet och andra ligger i startgroparna. Här på stråbehandlingen i Gävle har vi haft en föreläsning med Lena Sharp som presenterade upplägget för rökavvänjning på Karolinska Universitetssjukhuset och strålbehandlingen. Vi har även haft en föreläsning av läkaren Eva Brandén från lungkliniken som pratade om rökning och de negativa effekterna vid rökning och strålbehandling. På strålbehandlingen i Gävle har vi inte haft någon policy angående rökning i samband med strålbehandling. Vi sjuksköterskor kände efter dessa föreläsningar att man borde informera patienter som röker om nackdelarna med att röka under behandling. Då jag var på lungcancerkurs, hörde jag mig för hur de gjorde på andra ställen, om det fanns informationsbroschyr o s v. Jag fick uppfattning att många kliniker diskuterar ämnet. Här på Gävle sjukhus finns det inte någon rökpreventiv enhet eller rökavvänjningsstöd. På strålbehandlingen började vi därför med att göra en kartläggning över hur många patienter det rör sig om. En enkät gjordes och delades ut vid första Situation hos 155 tillfrågade: Av de 14 som fortfarande röker: 14 röker 61 slutat och av dessa har 11 slutat kan behöva stöd 79 aldrig rökt 3 bröst 1 vill ha hjälp 2 inte 4 prostata 2 vill ha hjälp 2 inte 2 hjärnmet från lungca 1 vill ha hjälp 1 inte 2 prostata skelett 1 vill ha hjälp 1 inte 1 hals 1 vill ha hjälp 1 lunga primär ej angett 1 sarcom-skelett 1 inte 6 vill ha rökslutarstöd 1 ej angett 18 c a n c e r v å r d e n #2 2010

15 behandlingstillfälle, till de som vi ansåg lämpliga, mellan första april och sista augusti. Det delades ut 210 enkäter och vi fick in 155 svar. Frågorna var: om du röker, hur länge har du rökt, när slutade du röka, vill du ha hjälp/stöd och vilken cancerdiagnos. Resultat: nio procent röker fortfarande. Av dessa vill hälften ha hjälp med rökaväjningsstöd, 40 procent har slutat röka och 51 procent har aldrig rökt, 11 procent hade slutat röka mellan och kan behöva stöd. Det framgår inte om patienterna slutat röka vid diagnosupptäckt. Vi bestämde att vi ville göra en informationsbroschyr, min kollega Anna Hellman och jag började samla in information från nätet och från olika informationsbroschyrer. Det finns olika röksajter som Cancerfonden, tobaksfakta m m. Cancerfonden har en sluta-röka-linje dit patienterna kan ringa och få professionellt stöd i sin rökavvänjning av en utbildad person. Det kan vara en lång och jobbig kamp för att bli av med beroendet, använd de råd och den hjälp som finns. Det är vår skyldighet som sjukvårdspersonal att upplysa om nackdelarna om man röker under strålbehandlingen. När man slutar röka blir det en effektivare behandling, biverkningarna minskar och välbefinnandet ökar. Det är bra om man är helt rökfri, även en halv cigarett påverkar syreupptagningen i kroppen och behandlingen negativt. Ifall vi inte frågar eller upplyser tolkas det som vi inte bryr oss och accepterar att man röker. Det känns bra att vi nu har även skriftlig information att dela ut och att vi har pratat igenom i personalgruppen vilken policy vi ska ha. Detta är ett exempel på hur man enkelt kan göra något som är bra för patienterna och oss inom vården. Denna studie/kartläggning är bara en liten finger visning över hur det ser ut och man kan inte i övrigt dra några större slutsatser. n Slutsats: Andelen som uppger sig vara rökare är liten, många har slutat Behövs inte någon stor insats för att ge rökslutarstöd Mörkertal.? Fortsatt inventering angelägen CO mätare?? Delade ut 210 st, 155 svar Rökbroschyr, uppmana sluta inför behandling

16 Sjukgymnastik i samband med behandling mot huvud- halstumör Patienter med tumörer i huvud- halsområdet behandlas med strålbehandling samt ofta även någon form av operativt ingrepp antingen före eller efter strålbehandlingen. Även cytostatikabehandling kan vara aktuell. Bieffekterna av behandlingen kan vara besvärliga för patienten både på kort och lång sikt. Det behövs ett multiprofessionellt omhändertagande av patienterna för att i möjligaste mån minska dessa problem. Sjukgymnastiska insatser kan vara aktuella i samband med flera olika problem som dessa patienter kan drabbas av. Lotta Robèrt, leg sjukgymnast, Skånes Onkologiska klinik I samband med strålbehandlingen får patienterna en mer eller mindre uttalad inflammatorisk reaktion i den del av slemhinnan som befinner sig inom strålfältet. Detta leder till en ökad sekretion, som speciellt vid strålfält mot larynxområdet, kan ha en tendens att glida ner i luftvägarna och ge en besvärande slemhosta, som ofta är smärtsam. I dessa fall kan patienterna vara hjälpta av att lära sig en effektiv slemmobiliseringsteknik. Tekniken man använder sig av kallas pep (Positive Expiratory Pressure) och besår av utandning mot ett mekaniskt flödesmotstånd kombinerad med forcerad utandning genom munnen (huffing). Slemmet är ofta väldigt segt och kan även vara svårt att spotta ut. Patienten behöver därför ofta kombinera slemmobiliseringen med munsköljning. Strålbehandling ger generellt en ökad risk för fibros av involverad vävnad. I de fall där strålfältet inkluderar käkleden och tuggmuskulaturen på ena eller båda sidor kan på sikt ge upphov till svårighet att gapa s k trismus. Trismus utvecklas successivt under åren efter avslutad strålbehandling. De strukturer som involveras är käkleden och omgivande mjukdelar. Definitionen av vad som är att betrakta som trismus varierar. Ett funktionellt minsta mått mellan framtänderna verkar vara 35 mm. Incidensen av trismus varierar i olika studier mellan 20 och 50 procent. Minskningen av gapförmågan sker snabbast första året och avtar därefter. Obehandlad kan minskningen efter fyra år uppgå till drygt 30 procent. Redan utvecklad trismus är svår att påverka, men det finns indikationer på att tidigt insatt töjning kan motverka utvecklingen av trismus. För träning av gapförmåga används traditionellt olika typer av mekaniska hjälpmedel, som appliceras i munnen/mellan tänderna bl a i form av en träkonstruktion liknande en tvättklämma, en s k gapklämma. Genom att med hjälp av gapklämman pressa isär käkarna åstadkommer man en töjning av tuggmuskler och ledkapsel. Vid Skånes Onkologiska klinik remiteras sedan hösten 2007 alla patienter som riskerar att utveckla trismus till sjukgymnast för att få information om gapträning med gapklämma. Ökad risk för fibros De kirurgiska ingreppen genomförs antingen före eller efter strålbehandlingen och kan vara mer eller mindre omfattande. Det är väl känt att en kombination av kirugi och strålbehandling ökar risken för fibros. Detta gäller även mindre operativa ingrepp inom strålfältet. Därför får patienterna vid besöket hos sjukgymnasten även ett träningsprogram med rörlighets- och töjningsövningar för strukturerna i käk- och nackregionen. Patienterna uppmanas även att vara fysiskt aktiva under behandlingen t ex i form av dagliga promenader. Vid behov kan fysisk aktivitet skrivas ut på recept. Den operation som har störst funktionell konsekvens är s k neck dissektion vilket innebär ut- 20 c a n c e r v å r d e n #2 2010

17 rymning av halslymfkörtlar och ibland även intilliggande strukturer bl a delar av halsmuskulaturen. Detta ingrepp kan innebära en skada på n. assessorius med varierande grad av skulderfunktionsbortfall och smärta som följd. Incidensen för detta är hög, procent av patienterna har påvisbara förändringar i sin skulderfunktion postoperativt. Patienterna får ofta även på lång sikt problem med nedsatt funktion och smärta i skulderpartiet. Det är av största vikt att dessa patienters skulderfunktion postoperativt bedöms av sjukgymnast. Tidigt insatta åtgärder med adekvat funktionsträning kan ge patienterna en betydligt bättre skulderfunktion på lång sikt. Utrymning av halslymfkörtlar i kombination med strålbehandling ger en starkt ökad risk att utveckla lymfödem. Ödemet bildas vanligen ovanför operationsområdet kring underkäken och under hakan, men ibland kan svullnaden täcka större områden. Patienter med lymfödem bör snarast remiteras till lymfterapeut för behandling. Lymfödembehandlingen består av en kombination av bandagering, manuellt lymfdränage samt egenvårdsinstruktion till patienten. n Referenslitteratur: Vårdprogram för cancer i huvud- halsregionen. Onkologiskt centrum, södra sjukvårdsregionen, Dijkstra PU, Kalk WW, Roodenburg JL. Trismus in head and neck oncology: a systematic review. Oral Oncol Oct;40(9): Review Dijkstra PU, Huisman PM, Roodenburg JL. Criteria for trismus in head and neck oncology. Int J Oral Maxillofac Surg Apr;35(4): Epub 2005 Nov 8. Speck RM, Courneya KS, Mâsse LC, Duval S, Schmitz KH. Controlled Physical Activity Trials in Cancer Survivors: A Systematic Review and Metaanalysis. J Cancer Surviv Jan 6. [Epub ahead of print] Yrkesföreningar för fysisk aktivitet (2008) Statens Folkhälsoinstitut, rapport nr 2008:4. van Wilgen CP, Dijkstra PU, van der Laan BF, Plukker JT, Roodenburg JL. Morbidity of the neck after head and neck cancer therapy. Head Neck Sep;26(9): van Wilgen CP, Dijkstra PU, van der Laan BF, Plukker JT, Roodenburg JL. Shoulder and neck morbidity in quality of life after surgery for head and neck cancer. Head Neck Oct;26(10): Riksplaneringsgruppen mot lymfödem (2003): Lymfödem, nationellt vårdprogram. Universitetssjukhuset i Lund.

18 st & Kunskap Lust & Kunskap Lust & Kunskap M e d l u s t o c h k u n s ka p s o m a r b e t s v e r k t y g Lust & Kunskap Sjuksköterskedagarna 2010 Avstamp för föreningens hundraårsfirande Den 11 och 12 mars samlades ca 1200 sjuksköterskor från hela landet och från yrkets alla olika discipliner till konferens i Folkets Hus i Stockholm. Det var Lust och Kunskap, Svensk Sjuksköterskeförenings kunskapsdagar 2010, som lockade. Konferensen var i år dessutom till en del integrerad med startskottet för 100-årsfirandet av föreningen. Det märktes dels genom en spännande historisk återblick under inledningsanförandena, dels genom att många av konferensdeltagarna också avslutade konferensen med jubileumsbankett i Stockholms Stadshus. På de följande sidorna presenterar vi i korthet ett litet axplock från allt som presenterades under de två lustfyllda kunskapsdagarna. Medan den stora kongresshallen fylldes till så gott som sista plats, underhöll Karin Inde anspråkslöst med jazziga visor framme på scen. Det gav en bra stämning när Aina Willman, Svensk Sjuksköterskeförenings ordförande hälsade alla välkomna och inledde den historiska återblicken. Föreningen bildades 1910 av ett 70-tal starka kvinnor och sjuksköterskor. Då som nu, berättade Ania, var det etik och omvårdnad samt utbildningsfrågor som var den viktiga grundvalen för föreningen. En bra start och inriktning för föreningen har lett till en fantastisk utveckling för yrket. Aina påpekade också att svenska sjuksköterskor håller en hög standard internationellt. Den främsta skillnaden idag är tillkomsten av den vetenskapliga aspekten i yrket, den forskande sjuksköterskan, menade hon. Ania Willman berättade att det snart finns 1000 disputerade sjuksköterskor i landet och att de snabbt blir fler. Samtidigt slog Ania Willman fast, behövs det olika slags kunskap för att fortsätta utveckla omvårdnaden och yrket. Den behöver vara både kunskapsstyrd och vårdbaserad. Ania Willman följdes av Anna Götlind, professor i historia vid Dalarnas Högskola och författare till jubileumsboken, Svensk Sjuksköterskeförening Bilder av sjuksköterskan. En fantastisk bok, väl värd att läsa, som också delades ut till alla konferensdeltagare. Anna berättade om hur och varför föreningen bildades och beskrev dess utveckling genom de många starka och samhällsengagerade ordförandena som varit med och påverkat föreningen under de gångna 100 åren. Hon sammanfattade avslutningsvis de viktigaste fundamenten i resan från kall till profession; en vetenskaplig grund, en legitimation, tillhörighet i en professionell organisation samt en gemensam yrkesetik. Idéhistorikern vid Linköpings universitet, Roger Qvarsell, avslutade det inledande historiska blocket med en föreläsning om Svensk sjuksköterskeförenings historia i ett samhälls- och idéhistoriskt perspektiv. Han diskuterade sedan yrkesrollen tillsammans med Ania Willman, Anna Götlind och den unga forskande sjuksköterskan Lilas Ali samt publik, under ledning av konferensgeneralen Gerthrud Östlinder. //Eva Gärdsmo Pettersson 22 c a n c e r v å r d e n #2 2010

19 Lust & Kunskap Lust & Kunskap Lust & Kunsk Reflektion kring och utveckling av omvårdnad I kärvare tider behövs handledning mer än någonsin Monica Rönning-Frick, Högskoleadjunkt, Ersta Sköndal högskola Vården handlar om möten mellan människor. Patienterna är beroende av sjuksköterskan och sjuksköterskan påverkas i sin tur av vad patienterna berättar. För att kunna vara professionell behöver sjuksköterskan få möjlighet att reflektera kring både patientens behov och sina egna behov i sin vårdarroll. Vi som hade valt denna session fick möjlighet att följa ett improviserat handledningstillfälle med ett antal deltagare och deras handledare. Vi fick ta del av en berättelse om en upplevd situation. Genom handledarens öppna frågor om vad gruppdeltagaren hade sett, tänkt och handlat ökar medvetenheten och perspektiven vidgas. Kan mindfullness bidra till utveckling av omvårdnad? Kent-Inge Perseius, Lektor i Psykiatrisk omvårdnad vid Institutionen för vårdvetenskap Ersta Sköndal Högskola i Stockholm Mindfullness, eller medvetandeträning, har fått en stor genomslagskraft som metod för stressreduktion och som hanterandestrategi vid olika ohälsotillstånd. Perseius berättar att det pågår en del forskning och de grupper som man hittills undersökts med goda resultat är olika typer av smärttillstånd och reumatoid artrit. Mindfullness beskrivs som ett tillstånd av avsiktlig, icke värderande uppmärksamhet på nuet. Det finns ett antal tekniker för träning, sittande eller liggande meditation, kroppscanning och meditation i rörelse. Teknikerna syftar till att nå en avspänd uppmärksamhet. Målet med träningen är att få större sinnesro, minska sitt lidande, få större självinsikt och kunna hantera vardagen bättre. För mer information gå in på Motiverande samtal Barbro Ivarsson, Leg. Psykolog, Författare Motiverande samtal är en förändringsinriktad, patientcentrerad och evidensbaserad samtalsmetodik som används främst på livsstilsområden, att öka patientens motivation till beteendeförändringar. Det kan handla om alkohol, droger, tobak, kost/ övervikt, stress, sömn m m. Den som är rådgivare hjälper patienten att fokusera på förändring, på vilja, förmåga till förändring och möjliga lösningar. Ivarsson berättade att det är en Internationell konferens i juni i Stockholm. För mer information och n //Anki Delin Eriksson Smärta En utmaning för omvårdnad Hennes händer såg mig mjuk massage som komplement och stöd i palliativ omvårdnad. Berit Seiger Cronfalk, Leg. sjuksköterska, Med Dr. Högskolan Stord Haugesund och Ersta Sköndal Högskola Mjuk massage är ett samlingsbegrepp för massagemetoder som syftar till att ge mjuka, men fasta strykningar, lätta tryck och cirkelrörelser utav hudens ytliga strukturer. Mjuk massage inkluderar taktil massage, taktil stimulering, aroma hudeller beröringsmassage. Seiger Cronfalk beskriver hur 22 patienter från en palliativ enhet inkluderas i en studie där de erbjuds mjuk massage vid nio tillfällen under två veckor. Upplevelsen av massage utvärderades med intervjuer. Resultatet visade att massagestunden gav mänsklig värme, närhet och tröst. Patienterna fick andrum från sjukdom och ångest samt kände sig bekräftade. Seiger Cronfalk menar att mjuk massage är en relativ enkel och kostnadseffektiv metod och ett viktigt komplement till omvårdnaden som erbjuds idag. Postoperativ återhämtning Renée Allvin, Leg. sjuksköterska, Med Dr, Universitetssjukhuset i Örebro Postoperativ återhämtning definieras som en energikrävande process med målet att återgå till det som före operationen betraktades som ett tillstånd av normalitet och helhet. Målet uppnås genom att patienten återfår kontrollen över fysiska, psykologiska, sociala och vardagliga funktioner. Allvin berättar att kärnan i postoperativ återhämtning är att minska obehagliga fysiska symtom, uppnå en känsla av välbefinnande samt att återfå funktioner och återuppta de aktiviteter som varit en del av vardagslivet innan operationen. Återhämtningen har främst studerats genom att mäta kliniska parametrar t ex vårdtid, symtom, illamående. Allvin menar att denna forskning är viktig för att ge vårdpersonalen mer kunskap för att kunna förutsäga utvecklingen av återhämtningsprocessen. Värsta tänkbara smärtan hur är den? Ingrid Bergh Leg. sjuksköterska, Med Dr, Högskolan i Skövde och Sahlgrenska Akademin Göteborgs Universitet Bergh menar att den visuella analoga skala (vas) som markerar de två ändpunkterna, ingen smärta och värsta tänkbara smärta inte har samma innebörd för människor. Vi förstår meningen av ingen smärta medan uttryck som den värsta tänkbara smärtan ofta innehåller beskrivningar som har en djupare emotionellt och existentiellt lidande. Personliga upplevelser och uppfattningar förvärvade genom livet påverkar hur vi upplever och uttrycker smärtan. En skattning på vas är därför ett uttryck på individens egen smärtupplevelse. n //Anki Delin Eriksson c a n c e r v å r d e n #

20 st & Kunskap Lust & Kunskap Lust & Kunskap Ledarskap för kvalitet på makro-, meso- Prioriteringar i vården Öppna prioriteringar Birgitta Engström, Leg. sjuksköterska, Docent, Umeå Universitet Birgitta Engström talade om öppna prioriteringar i vården. Prioriteringar har alltid gjorts inom vården men oftast i det dolda. Man vågar inte alltid stå för de prioriteringar som görs. Det har utvecklats en nationell modell för att underlätta prioriteringarna samt en önskan om öppenhet inför de prioriteringar som görs. De tre principer som modellen bygger på är människovärdeprincipen, behovs- och solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen. Ju mer nytta ju större behov. Vem ska bestämma hur äldre med komplexa vårdbehov skall prioriteras? Elisabeth Werntoft, klinisk lektor, Lunds universitetssjukhus Elisabeth Werntoft har frågat äldre, läkare och politiker om vem som ska ha ansvaret för prioriteringar i vården för de äldre. De äldre som tillfrågades hade ett starkt förtroende för läkarna men ett svagt förtroende för politikerna. Både läkarna och politikerna ville att läkarna skulle prioritera. Läkarna och politikerna tyckte inte att åldern skulle påverka prioriteringarna men fler läkare 16 procent än politiker 5 procent tyckte att yngre skulle prioriteras före de äldre. Här behövs mer forskning för att de beslutsfattare på olika nivåer att mötas i diskussioner kring prioriteringar. n //Marie-Louise Möllerberg Den komplexa vården Lars Erik Norbäck, Prof. emeritus, Handelshögskolan, Göteborg Är vården och sjukhusen komplexa system som är svåra att leda och styra? Kompetensutveckling sker inom varje profession och specialitet, men samspelet mellan grupperna för att nå en förbättring är inte lika högt prioriterat i den komplexa svenska sjukvården. För att kunna driva en övergripande och systematisk förändring och förbättringsarbete inom sjukvården, sjukhusen och de aktiva professionerna gäller det att inte enbart utveckla sin egen identitet och speciallitet utan även omfatta samspelet med andra professioner inom sjukvårdens och sjukhusets värld. Processorienterat arbetssätt Inger Anund, Leg. sjuksköterska, Fil mag Arbetssättet case management innebär att arbeta processorienterat för att skapa bättre samordning och effektivare vård för patient och närstående. En tvärprofessionell kommunikation och samverkan underlättas. Det väsentliga i arbetssättet är det multiprofessionella vårdteamet, ett processorienterat arbetssätt, en överenskommen vårdplan för patientgruppen, en resursperson (case manager) och alltsammans utformat i ett arbetsflöde runt patient och närstående som involveras med delaktighet i vården. Omvårdnadsforskningens betydelse för omvårdnadens innehåll Psykiatrisk omvårdnad Ingela Skärsäter, Leg. sjuksköterska, Specialist psykiatri, Docent i omvårdnad, Sahlgrenska U/S, Sahlgrenska Akademin Den psykiska ohälsan är mycket stor och ökar. Ca 500 miljoner människor bedöms lida av någon form av psykisk ohälsa. Inom den psykiatriska omvårdnadsforskningen handlar det dels om att fokusera och stödja patienters och närståendes egna resurser, dels stödja de allra sköraste så att de får kontakt med rätt instans och den vård och behandling som behövs. Omvårdnadsforskningen kan bidra till detta. Inom psykiatrin i Sverige arbetar drygt sjuksköterskor. Av dessa är ca 50 psykiatriska vårdforskare. Det antalet borde tredubblas för att svara mot de behov som finns, framförallt inom barnpsykiatri, neuropsykiatri och beroendepsykiatri. Omvårdnad av äldre P-O Sandman, Professor, Inst. för Omvårdnad, Umeå Universitet Äldre är ingen homogen grupp och behoven av omvårdnad ser mycket olika ut. För gruppen äldre med demenssjukdom, har svensk omvårdnadsforskning i hög grad påverkat utvecklingen mot en mer personcentrerad vård. Det samma gäller stöd till närstående och kunskap om vad som kännetecknar ett bra boende. Det viktigaste bidraget, enligt P-O Sandman, har dock varit att synliggöra den demenssjukes upplevelse av livsvärlden. Det blir stor skillnad i innehållet av omvårdnaden om man betraktar den demenssjuke som ett tomt skal eller som en person som kan uppfatta och kommunicera sin tillvaro långt fram i sjukdomen. Omvårdnad vid cancersjukdom Ingalill Koinberg, Leg. sjuksköterska, Med dr, Sahlgrenska Akademin och Sahlgrenska Universitetssjukhuset Forsknings- och utvecklingsprojekt inom den onkologiska vården har bidragit till att cancervården utvecklats mot en mer personfokuserad vård och omsorg. Det ska bl a finnas en helhetssyn på patienten och cancervård ska ske på lika villkor oavsett bostadsort eller socioekonomisk ställning. Komplexiteten i cancersjukvården kräver specialistutbildade sjuksköterskor. Det finns ett nationellt nätverk för vårdforskande sjuksköterskor bland dessa. Den består för närvarande av ett 80-tal disputerade, tolv docenter samt tio professorer. Utöver att öka samarbetet mellan forskarna har nätverket som syfte att tyd ligöra behov samt stödja och initiera klinisk forskning. n //Eva Gärdsmo Pettersson 24 c a n c e r v å r d e n #2 2010