Nr 2/05. Tema: Etik och värdegrund. Verktyg vid beteendestörningar

Transkript

1 Nr 2/05 Tema: Etik och värdegrund Verktyg vid beteendestörningar

2 Innehåll sid 2 Livet - en gång till 3-5 När etiken blir vardag 6-7 Tro på individens inneboende möjligheter 8-10 Se osynliga funktionshinder! Ett arbete för barnets bästa Lite mer som i Formel Ett Nordisk konferens 16 Nu är framtiden här! Uppmuntran och beröm - verktyg vid beteendestörningar Vi är inte ensamma i världen NUMMER Habilitering Nu är en verksamhetstidning som ges ut av Handikapp & Habilitering, Stockholms läns landsting. Habiliteringsverksamheten erbjuder råd, stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar. Verksamheten erbjuder också stöd till anhöriga och personal i barnets, ungdomens eller den vuxnes närmiljö. Habilitering Nu sprids till samarbetspartners inom landstinget, kommunerna i länet, handikapporganisationer m fl. ANSVARIG UTGIVARE Carina Hjelm, Tel e-post carina.hjelm@sll.se REDAKTION Agneta Holmberg, Tel e-post agneta.holmberg@sll.se Eva Norberg, Tel e-post eva.norberg@sll.se REDAKTIONSKOMMITTÉ Marianne Frenning Barbara Hallsén Carina Hjelm Agneta Holmberg Inga-Lill Kristiansson Eva Norberg Agneta Svensson Hans Wermeling OMSLAGSFOTO Anki Almqvist ADRESS Stockholms läns sjukvårdsområde Handikapp & Habilitering Box Stockholm Tel Fax REPRO & TRYCK Federativ Tryckeri ab Stockholm 2005 Vi ska finnas men inte synas Den som har väl fungerande motorik och intellekt, kan ha svårt att sätta sig in i hur det är att leva med ett funktionshinder. Om det vittnar bland andra Peter Brusén i sin bok Livet en gång till. Han har erfarenheter som få andra har. Han har upplevt båda perspektiven, att först vara experten, att utreda frågor om funktionshinder på Socialstyrelsen, och sedan själv drabbas av en ryggmärgsskada. Det förpliktar att vara expert, att vara den som har kunskapen om hur behandling och insatser bör utföras. Föräldern Carina Lindqvist uttrycker det med all tydlighet: Mötet mellan föräldrar och habiliteringens personal är något av det mest ojämlika man kan tänka sig. Etik och värdegrund är temat för Habilitering Nu 2/05, och det är frågor som ligger mig varmt om hjärtat. Det finns ett stort intresse för etikfrågor inom Handikapp & Habilitering och dagligen konfronteras vi med svåra etiska frågeställningar i vårt arbete. Etiken är en del av vår vardag, och det måste finnas utrymme för diskussion och reflektion kring värdegrundsfrågor i vårt arbete. Vi har under några års tid aktivt arbetat med etikfrågor, ett arbete som har väckt stort intresse och engagemang internt inom organisationen, men också gett avtryck utanför vår organisation. I tidningen kan du ta del av flera olika perspektiv på etik och värdegrund. Peter Brusén berättar om sina dyrköpta erfarenheter, Carina Lindqvist ger ett föräldraperspektiv på etikfrågor och Karin Mossler reflekterar i en krönika kring synen på synliga och osynliga funktionshinder. I tidningen kan du också läsa mer om det förändringsarbete som pågår inom Handikapp & Habilitering. Du har säkert redan hört en del om det som vi kallar Projekt Framtid. Det kommer under hösten ge tydliga avtryck i vår organisation, när 19 habiliteringscenter ska bli 15. Men organisationsförändringen är bara en pusselbit i utvecklingsarbetet, det viktiga arbetet fortsätter under hösten, med metodutveckling och programarbete inom områden som vi anser särskilt angelägna, till exempel habilitering till ungdomar, insatser till personer med flerfunktionshinder, tidigt stöd, autismområdet, med mera. Det är det utvecklingsarbetet som ska forma framtidens habilitering. Jonas Franksson uttrycker kanske detta bäst av alla i denna tidning: Habiliteringspersonalen borde vara lite mer som Formel Ett-personal. Man rullar in och så löser ni problemet, effektivt och proffsigt. Ni ska finnas där med er kunskap, men inte synas. Ha en skön sommar! Carina Hjelm, habiliteringschef Foto: Anki Almqvist

3 TEMA ETIK Livet - en gång till Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist För fem år sedan ryggmärgsskadades Peter Brusén vid en semesterolycka i Stilla havet. Idag är han förlamad från bröstet och neråt. I boken Livet- en gång till ger han en fascinerande personlig berättelse. Hans bakgrund, som chef på Socialstyrelsen, gör boken dessutom till en insiktsfull genomgång av handikappolitiken - i teori och praktik. En passande inledning till temat i denna tidning som är etik och värdegrund. När Peter Brusén låg där i sin säng med palmerna vajande utanför sitt fönster och med den brandröda solen på väg ner i Stilla havets gröna vatten, kände han sig rädd för att somna. Rädd för att han kanske aldrig skulle vakna igen. Men ännu räddare för känslan av att han kanske inte skulle vilja vakna igen. En vacker dag, några veckor tidigare, hade Stilla Havet slitit hans kropp itu. En förrädisk våg hade skadat hans ansikte, punkterat hans lungor och brutit av hans rygg. Familjesemestern med snorkling, kroppssurfing och andra äventyr på Hawaii, byttes i ett slag mot smärta och kaos. Det är nu fem år sedan som han slogs omkull av havets starka vågor och hans liv var i spillror. På en sekund gick han från att vara en aktiv upptäcksresande, på semester från sin tjänst som projektchef på Socialstyrelsen, till att vara en hjälplös ryggmärgsskadad. Om olyckan och om allt det som hände sedan har Peter skrivit boken, Livet - en gång till, som nyligen givits ut på det lilla bokförlaget Egalité. Och leva livet en gång till är vad Peter Brusén just gör. Peters bok är en starkt personlig berättelse men det är samtidigt en bok om vården, rehabiliteringen och den sociala omsorgen ur ett allmängiltigt perspektiv. Kämpade för att överleva Den första tiden efter olyckan levde han i sina fysiska smärtor. Smärtan blev det nav kring vilket allting annat kretsade. Han kämpade för att överleva men visste egentligen inte varför. Vad var det för liv som skulle erbjudas honom? Vad lever man för liv som förlamad, rullstolsburen, inkontinent? När den fysiska smärtan lämnade 3

4 TEMA ETIK utrymme kom istället funderingarna, föreställningarna och förväntningarna - mest negativa. Upplevelserna av sorg, av smärta och av vrede, blandades med känslor av utanförskap, hjälplöshet, maktlöshet, ångest och skräck. I sin tidigare tjänst på Socialstyrelsen hade han som projektchef bland annat ansvarat för utvärderingen av psykiatrireformen och handikappreformen. Han hade också deltagit i diskussionerna kring och det konkreta utformandet av regler och lagar inom handikappområdet, inte minst LSS. Nu gällde lagarna plötsligt honom själv! 4 Lätt bli passiviserad Den medicinska vård han fick på Hawaii och på KS var bra. Han blev väl omhändertagen. Alla var skickliga, vänliga, hjälpsamma och hade hela tiden hans bästa för ögonen. Ändå ser Peter det som en gudagåva att han efter tiden på sjukhus, som stockholmare, fick möjlighet att komma till Frösunda rehabiliteringsklinik för ryggmärgsskadade. Också där ville alla hans bästa, men siktet var ställt i en annan riktning. Deras mål var tydligt. Peter skulle bli så oberoende som möjligt. Han skulle hem igen, till sin familj, till sitt hus, sitt jobb och sitt vanliga liv. Något annat var det aldrig tal om. Deras inställning var oerhört viktig. Inom sjukvården blev jag väl omhändertagen. De skötte om allt och ibland är det nödvändigt, men det är också en roll som är lätt att falla in i. Att bli passiviserad, att lära in en hjälplöshet som gör att man inte klarar någonting själv eftersom ingen förväntar sig att man ska klara någonting. Passiviteten kan kännas frestande ibland på kort sikt, men på lång sikt är den förödande, konstaterar han. Personer som själva gått igenom ungefär samma sak är oerhört viktiga. De ger, som ingen annan, en trovärdig bild av min framtid, säger Peter Brusén. Tillbaka till jobbet Det dröjde inte mer än två månader innan Peter flyttade hem till villan igen. Det dröjde inte heller länge förrän han var tillbaka på jobbet. Uppbackad av sin chef och sina kollegor kom han tillbaka till jobbet, fast på en högre position än innan! Idag är han chef för Socialstyrelsens handikappenhet. Han är förlamad från bröstet och neråt men har bra hand- och armfunktioner vilket innebär att han skriver obehindrat på sin dator, plockar upp luren när det ringer, rullar sin stol utan problem och rattar sin bil till jobbet varje dag. Nej till förtidspension Sedan ungefär tre år tillbaka arbetar han heltid men han började med tjugofem procents arbetstid. Ett år efter olyckan arbetade Peter halvtid och stod i begrepp att gå upp till sjuttiofem procent. Då ringde en handläggare från försäkringskassan upp honom på jobbet. Hon förklarade att de från försäkringskassans sida tyckte att han hade varit sjukskriven så länge nu, att han borde överväga förtidspension. Hon hade inte talat med min arbetsgivare. Hon förväntade sig inte att någon med min skada skulle kunna förändras funktionsmässigt. Hon hade bara sett på sjukskrivningstiden och vad den kostade försäkringskassan. Trots att jag förklarade min skada för henne, att det bara var en kort tid sedan jag lämnat sjukhuset och att jag dessutom skulle gå upp till trekvartstid inom ett par månader, stod hon på sig. Förtidspension var nog det som blev bäst för mig tyckte hon. Jag skickar dig blanketter så kan du läsa igenom ordentligt, sa hon. Det gjorde hon också men de gick direkt i papperskorgen, säger Peter. Hon var styrd av kortsiktigt tänkande, av regler och juridik. Det gäller många tjänstemän. De är måna om att ta rätt beslut men funderar inte över om det också är bra beslut för den det berör. Det här är tyvärr ingen ovanlig inställning bland handläggare och tjänstemän visar Peters erfarenhet. Visst har han haft många kontakter som fungerat bra på vägen mot en dräglig tillvaro. Men där har funnits de som lämnat

5 TEMA ETIK åtskilligt att önska. Det har handlat om att rucka några millimeter på en regel eller ett beslut för att den ska passa den som efterfrågar hjälpen. Peter har till exempel ansökt om bidrag till anpassning av bostaden och av bilen och tagit emot svårbegripliga och irrationella beslut. Som ett ja till asfalterad parkeringsmark utanför bostaden så att han kan rulla sig till bilen men nej till de extra kvadratdecimetrar asfalt som krävs för att han inte ska riskera att köra över kanten när han svänger. Som ett godkännande av värmeslingor i asfalten för att smälta bort snön men nej till carport som skulle hindra den från att lägga sig på marken. Många tjänstemän är rädda för att göra fel. De hotas av någon annan ovanför dem. De följer regler och föreskrifter till punkt och pricka och vågar inte överträda gränsen det minsta. Det värsta är att när jag möter en sådan människa då blir jag likadan. Man blir som man blir bemött. När jag blir ifrågasatt och misstänkliggjord så blir det bara regler och juridik för mig också. Jag ser mest efter vad jag har rätt till istället för till vad jag behöver. Samspelet och dialogen försvinner och vi blir rättshaverister båda två. Omvärldens bemötande avgörande Peters bok är en starkt personlig berättelse, men det är samtidigt en bok om vården, rehabiliteringen och den sociala omsorgen ur ett allmängiltigt perspektiv. Han skriver själv i inledningen att vårt lands hela handikappolitik inryms i denna berättelse. Han redogör för sina kontakter med inte bara handläggaren från försäkringskassan utan också med sjukgymnaster, rehab.assistenter, biståndshandläggare, andra personer med funktionshinder, vårdpersonal, bostadsanpassare, hantverkare, författare, psykologer, forskare, familj, vänner och den mer anonyma allmänheten som servitrisen på restaurangen och mannen på gatan. Han beskriver hur betydelsefull den medicinska vården är men också om vilken oerhörd vikt som ligger på det psykologiska planet. Omvärldens inställning till och bemötande av Peter har varit helt avgörande för hans syn på funktionshindret och på sig själv. Han ställer två begrepp i centrum för sin utveckling - sammanhang och förväntningar. Om jag inte haft krokar att hänga upp livet på, som arbete, vänner, familjen, fritidssysselsättningar och så vidare ja då hade det varit kört för min del. Känslan av sammanhang och tillhörighet är livsviktig. Det är kopplingarna till andra människor och sammanhang som ger styrka och livslust. ka krav, är oerhört betydelsfullt. Annars är det lätt hänt att man blir kvar i hjälplösheten. Offerrollen kan ibland vara frestande. Det kan kännas skönt när någon annan ordnar allt åt en, men på längre sikt är det förödande. Det är som sockervadd, gott till en början men ganska snart blir det kväljande. Men det är en balansgång det är ju viktigt att man inte lämnar folk i sticket. Att klara den balansgången ställer stora krav på personal på alla områden och nivåer. Såväl vårdpersonal som tjänstemän har arbeten som kräver rejäl empatisk förmåga. Jag blir den som jag tror att andra tänker att jag är. Man speglar sig mycket i andras uppfattning av vem man är och Om jag inte haft krokar att hänga upp livet på, som arbete, vänner, familjen, fritidssysselsättningar och så vidare ja då hade det varit kört för min del. Kan han så kan jag Förväntningar, såväl positiva som negativa, påverkar utvecklingen. Hur ska mitt liv bli nu? Vad kan jag förvänta mig av livet, av framtiden, av omgivningen, av mig själv? Peter berättar att han på Frösunda kom i kontakt med personer som själva lever med och bemästrar sitt funktionshinder och som arbetar som rehabiliteringspersonal. Personer som själva gått igenom ungefär samma sak är oerhört viktiga. De ger, som ingen annan, en trovärdig bild av min framtid. När jag känner att det här kommer jag aldrig klara och en rehab.assistent säger, att det trodde jag inte heller att jag skulle men se på mig nu, ja då föds ändå ett litet hopp. Kan han så kan det inte vara omöjligt. Kunde han så kan väl jag. Offerrollen frestande Att folk runt om ställer krav, realistisvad man ska klara. För ett tag sedan träffade jag en sjukgymnast som blev så oerhört förvånad över att jag själv kunde lyfta mig över från rullstol till säng och kunde klä på mig själv. Hon var övertygad om att det kunde bara inte en så gravt funktionshindrad person som jag klara av. Om jag hade mött den sjukgymnasten under min rehabilitering så hade jag inte suttit här på mitt arbete i dag. Det är jag övertygad om. I sin bok skriver Peter med visst motstånd men likafullt med befriande öppenhet om annars tabubelagda områden som inkontinens och sexualitet. För den som fått svaren, blir det inte längre så märkvärdigt, då går det att lägga just de frågorna åt sidan och koncentrera sig på annat. På resten. På livet. På personen Peter som också skriver om motviljan mot att låta funktionshindret bli ett med hans identitet. Jag har visserligen bara en halv kropp men jag är en hel människa. 5

6 TEMA ETIK När etiken blir vardag Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist - Genom vår satsning på etik har vi velat visa att de här frågorna får ta tid i anspråk. Vi konfronteras dagligen med svåra etiska dilemman i vårt arbete och det är klart att det väcker mycket frågor, säger Inga-Lill Kristiansson, chef för Länscentret och delaktig i Handikapp & Habiliterings arbetsgrupp för etikfrågor. Mellan åren 2001 och 2003 genomfördes ett etikarbete inom Handikapp & Habilitering. Bakgrunden var bland annat det övergripande etikarbete som genomfördes inom hela landstinget. I vårt arbete konfronteras vi varje dag med svåra etiska dilemman och därför kändes det angeläget att avsätta tid och resurser för de här frågorna, säger Inga-Lill Kristiansson, chef för Länscentret. Hon ingick i en arbetsgrupp för etikfrågor som bestod av chefer och personal. Gruppen utvecklade en värdegrund för verksamheten och anordnade seminarier om etik och värderingar. Etikarbetet mynnade till sist ut i En skrift om etik i habiliteringsarbetet. Skriften är tänkt att användas som underlag i diskussioner om etik i verksamheten. 6 Vi hoppas att vi lyckats med att föra in etiken i det dagliga arbetet, i de dagliga reflektionerna, säger Inga-Lill Kristiansson, chef för Länscentret. tare teoretisk diskussion kring vad etik är och hur etikbegreppet kan appliceras inom habiliteringen. Sedan följer ett avsnitt skrivet av Carina Lindqvist, som har en son med flerfunktionshinder. Efter detta kommer en redogörel- Kärndilemman Det var viktigt att få med personer på alla olika nivåer i organisationen i arbetet och det lyckades vi verkligen med, säger Inga-Lill. Många anmälde intresse att vara med och synpunkter på värdegrunden kom in från ett stort antal verksamheter. Att värdegrunden är så väl genomarbetad i hela organisationen är en stor vinst. Etikskriften är upplagd som ett arbetsmaterial. Den börjar med en korse för innebörden av Handikapp & Habiliterings värdegrund och skriften avslutas med ett större avsnitt med exempel på dilemman och diskussionsfrågor. Dessa kärndilemman kom upp

7 TEMA ETIK under arbetet med etiken. Vi hade ett arbetsseminarium där personal från habiliteringen deltog. I diskussionerna utkristalliserades några särskilt svåra etiska områden och dessa illustreras av exempel i skriften. Exempel på viktiga områden är när föräldrar inte ser barnets behov, det ojämlika förhållandet mellan experten och föräldern, (ekonomiska) prioriteringar med mera. Skriften har väckt intresse även utanför Handikapp & Habilitering, den presenterades bland annat på Stockholms sjukvårdsområdes ledarforum, vilket också givit bekräftelse på vårt arbete. Stor makt Etikarbetet har idag en given plats på agendan och är något som finns med både i verksamhetsberättelser och i andra dokument. I introduktionsutbildningen för nyanställda ingår information om värdegrunden och de etiska frågorna som obligatoriska moment. Vi hoppas att vi lyckats med att föra in etiken i det dagliga arbetet, i de dagliga reflektionerna. Genom vårt arbete och genom skriften har vi visat att etik får ta tid och är viktigt. Här på Länscentret har vi avsatt en personalkonferens om året till etik och det är mycket uppskattat. Det finns ett uppdämt behov av att prata om sådana här saker. Varje dag möter personalen på Länscentret svåra etiska dilemman. Inga-Lill ger ett exempel. En av arbetsterapeuterna berättade för mig om en flicka som kom till Lagunens upplevelsecenter. Hon skulle träna att köra slingstyrd elrullstol, men var fullständigt passiv. Arbetsterapeuten försökte med lock och pock få henne intresserad utan att lyckas. Till slut slog tanken henne att flickan faktiskt inte ville åka på slingan den här dagen. Men hon var så inställd på att motivera, så att hon glömde att lyssna in vad flickan egentligen gav uttryck för. Det här är ett exempel på hur svårt det är att i alla lägen visa ett etiskt tillvägagångssätt, även om man bara vill det bästa för brukaren. Här kan man fråga sig var gränsen för vår intervention går. Vad är ett uttryck för vår ambition och var finns egentligen brukarens vilja. Vi har sådan makt även om vi arbetar för den goda saken. Det är just det här etikarbetet handlar om - reflektion och omvärdering. Etiskt råd Förhoppningen med etikarbetet var också att skapa rutiner för att diskutera etik regelbundet. Hur mycket tid som läggs ned på de här frågorna i verksamheten vet jag inte, men jag hoppas att man inte drar sig för att ta upp frågan vid behov. Det finns en förståelse för att det är viktigt att samtala om det som är svårt. Etik har blivit allas egendom och det finns möjligheter att ganska spontant anordna samlingar kring mjuka frågor. Hur etikarbetet ska följas upp är inte klart men det finns bland annat ett förslag om inrättandet av ett etikråd som diskuteras i ledningsgruppen. Det går ju inte att mäta hur bra vi är på det här med etik, men det är chefernas och ledningens ansvar att det inte glöms bort, att skapa platser och tid för diskussioner om etik. Tanken med ett etikråd skulle vara att man från verksamheten kunde lyfta särskilt svåra dilemman och frågor till rådet. Det vore väldigt intressant om det blev verklighet och jag tror att det finns ett behov av ett etikråd just inom vår verksamhet. Det finns också tankar om att gå tillväga på ett liknande sätt med begreppet delaktighet som man gjort med etiken. Vi diskuterar möjligheten att på olika sätt och nivåer i organisationen arbeta med begreppet delaktighet, ett arbete som så småningom kan bli en skrift liknande Etik i habiliteringsarbetet. Då är det förstås viktigt att få med brukarens egna tankar om hur vi kan arbeta för en ökad delaktighet i alla de situationer där de möter habiliteringen, t.ex. i habiliteringsplaneringen, men också i det praktiska vardagsarbetet. En skrift om etik i habiliteringsarbetet Skriften handlar om etik och värderingar. Den ska vara en vägledning i svåra etiska situationer i det dagliga habiliteringsarbetet och innehåller ett arbetsmaterial för diskussioner om värderingar och etik. Tanken är att stimulera till ett samtal om vikten av etiska förhållanden och levandegöra känslan i vardagsarbetet. Del ett beskriver Handikapp & Habiliterings värdegrund och analyserar begreppet etik. Den innehåller även ett avsnitt författad av Carina Lindqvist som heter Föräldraperspektivet. Avsnitt två tar upp olika etiska dilemman och analyserar dessa utifrån värdegrundens innebörd. Skriften kan beställas via: e-post: stina.claesson@sll.se Pris: 50:- Se även tidningens sista sida. 7

8 TEMA ETIK Tro på individens inneboende möjligheter Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Carina Lindqvist är mamma till Mikael, snart 24 år, som har en svår CP-skada med utvecklingsstörning och kommunikationssvårigheter. Hon har genom sitt engagemang i sonens habilitering blivit en tongivande förälder. Här berättar hon om sina erfarenheter och ger råd till habiliteringens personal om bemötande och delaktighet. 8 F V i träffar Carina Lindqvist, hennes man Bertil och sonen Mikael en solig förmid- dag i början av maj. Det blir kaffe och chokladkaka på den soliga terrassen där tejpen till Mikaels elrullstol slingrar sig på trädäcket som en egen liten väg. Genom hela huset går den, in i hallen, och fortsätter till kök och vardagsrum, ut på terrassen och runt till ytterdörren igen. Mikael älskar att åka här ute, säger Carina. Här kan han köra själv fram och tillbaka. Carina Lindqvist fick Mikael vid 39 års ålder. Det var en långdragen förlossning, berättar Carina. Rummet var fullt av grönklädda människor och jag hann knappt skymta Mikael innan de sprang ut med honom till ett annat rum. Det enda ord jag hann uppfatta och som etsade sig fast i mig var syrebrist. Efter en stund kom en sjuksköterska in i rummet. Jag frågade henne om det inte var så att syrebrist kunde orsaka hjärnskador. Jag hoppades att du inte skulle fråga det, svarade hon mig och vände på klacken och gick. Hon lämnade mig helt ensam med min rädsla. Det var mitt första möte med den här världen, det var en stark upplevelse som jag aldrig glömmer. Nu efteråt kan jag förstå att hon nog var skräckslagen. Hon visste inte vad hon skulle säga till mig. Det här säger en del om hur sjukvården såg ut Barnhabilitering - en okänd värld Efter Mikaels födelse följde några veckor på Karolinska Sjukhuset och sedan fick Carina och Bertil åka hem med sin lilla bebis. Efter två månader blev vi kallade till neurologen på Karolinska där det konstaterades att Mikael inte utvecklades motoriskt som han skulle. Vi blev hänvisade till barnhabiliteringen och det var en helt okänd värld för oss. Jag fick nog inte riktigt förklarat för mig, eller också ville jag inte veta, hur illa det var med Mikael, då jag inte alls kunde förstå vad vi hade på habiliteringen att göra med vår lilla bebis. På den tiden var sjukhusvården inte anpassad för föräldrar. Carina fick sova kvar i källaren så att hon skulle ha nära till Mikael när hon skulle amma. Nu kunde det bara bli bättre Det tog flera år innan Carina och Bertil fick veta att Mikael hade en CP-skada. Kanske trodde man inom barnhabiliteringen att de själva skulle förstå hur det var med honom. Till sist frågade jag hab.läkaren vad Mikael hade för funktionshinder. Jag vågade inte fråga så mycket innan. Jag var nog vettskrämd. Men jag minns att det var en psykolog som sa att vi borde bli medlemmar i FUB eftersom Mikael var utvecklingsstörd. Jag förstod inte vad han pratade om. Så här efteråt tycker jag att de borde ha kunnat informera mig på ett sätt jag begrep. Istället fick jag träffa en psykolog och det var ju inte det som behövdes. Jag behövde kunskap. Jag ville träffa andra föräldrar och då såg de till att jag fick kontakt med en familj med en pojke som hade ett svårt rörelsehinder. Han tog sig fram genom att rulla på golvet. Jag kunde inte förstå vad vi hade gemensamt med dem. Det visade sig ju senare att Mikael skulle bli minst lika rörelsehindrad och nu tillhör familjen våra närmaste vänner. En läkare sa så här till oss det enda

9 Till nästa vår ska Mikael flytta hemifrån tillsammans med tre kompisar. Mikael har flera personliga assistenter och det tycker Carina och Bertil är positivt. vi vet säkert är att Mikael inte kommer att bli bra. Det kan tyckas att det var grymt men de orden blev ett slags vändpunkt för oss. Nu hade vi nått botten kändes det som. Nu kunde det bara bli bättre. Finare med fysisk diagnos Mikael började på Reimers specialförskola och dit kom habiliteringen med sjukgymnast och annat stöd som Mikael behövde. Vi hade inte så mycket kontakt med habiliteringen då eftersom allt sköttes via förskolan. Vi kom dit ibland och fick instruktioner. När Mikael fick diagnosen utvecklingsstörning var det som om han upphörde att vara rörelsehindrad. Han fick mycket mindre sjukgymnastik och blev inte inbjuden till aktiviteter och grupper för rörelsehindrade barn. En sjukgymnast sa till mig att Mikael inte kunde tillgodogöra sig sjukgymnastiken. Det gjorde mig ursinnig, jag märkte ju att han mådde så bra av att få sjukgymnastik. Jag tycker egentligen att han alltid fått för lite sjukgymnastik, det är som om man inte alls trott på hans förmåga till förbättring. Och sjukgymnastikens positiva effekt på välbefinnandet bortser man helt ifrån. När Mikael var 7 år fick han också diagnosen cystisk fibros och blev inskriven vid CF-mottagningen på Huddinge sjukhus. Plötsligt blev han behandlad som en fullvärdig individ. Det var som om det var lite finare att ha en fysisk diagnos. På CF-mottagningen har de aldrig talat över huvudet på Mikael. Eftersom det varit svårt att få kontakt med läkare inom habiliteringen har vi haft förmånen att gå till CF-mottagningen med Mikael, med alla hans åkommor. Det har fungerat utmärkt under alla år. Bättre med vuxenhabilitering Generellt är Carina och Bertil undrande och besvikna på habiliteringen. Det är som om man inte haft någon tro på Mikael, på hans möjligheter att utvecklas. Han fick börja i musikterapi, men då man inte tyckte att det gav något resultat fick han sluta. Vi spelar och sjunger mycket hemma och det har varit ett sätt att nå fram till honom. Det handlar faktiskt om attityd och är svårt att riktigt sätta fingret på. Men det beror mycket på person. Vi har träffat både arbetsterapeuter och sjukgymnaster som varit underbara och hjälpt oss framåt. Mikael har inget tal, men förstår det mesta man säger till honom. Vi har alltid pratat med honom som om han förstår och det tycker vi är rätt förhållningssätt, säger Carina. Jag vet att han förstår mycket, säger Bertil. Jag berättar historier för honom och han lyssnar och skrattar. Inom habiliteringen tycker jag ofta att man bara pratat förbi Mikael, som om han inte förstår. Han har fått mer respekt inom CF-mottagningen än inom habiliteringen. Sedan Mikael började inom vuxenhabiliteringen tycker Carina och Bertil att det har blivit bättre. Här ser de Mikael, hans behov och önskemål. De engagerar sig i honom och vi känner oss också delaktiga i hans behandling. Han träffar till och med en logoped, som har hjälpt honom att anpassa datorn som kommunikationsverktyg. Kollar brudar Mikael har gått ur skolan. Den dagliga verksamheten sker i samma anpassade lokaler. Till nästa vår ska Mikael flytta hemifrån tillsammans med tre kompisar. Mikael har flera personliga assistenter och det tycker Carina och Bertil är positivt. Vi försöker skapa riktiga upplevelser för honom. Assistenterna åker gärna iväg i bilen med honom och gör utflykter. Ibland säger någon av kil- TEMA ETIK 9

10 TEMA ETIK Se osynliga Ännu ett perspektiv på etik och grundläggande värderingar ger Karin Mossler, förälder. Hon reflekterar i denna krönika kring synen på funktionshinder, synliga och osynliga. 10 Vi försöker skapa riktiga upplevelser för Mikael. Assistenterna åker gärna iväg i bilen med honom och gör utflykter, berättar Carina. larna Nej, nu Mikael åker vi och kollar på brudar. Det är ju viktigt att bli behandlad som en vuxen när man är vuxen. Mikael älskar som sagt musik och tillsammans med några tekniker har Carina byggt honom en ljusharpa som han kan spela på. Han är med i en musikcirkel varje vecka och han går gärna på konserter. Det finns en framtid för Mikael, men Carina och Bertil har med sina erfarenheter kommit fram till några råd att ge till personer som arbetar med personer med funktionshinder. 1. Möt varje individ med samma respekt. Bemötande är jätteviktigt. Tala inte över huvudet utan vänd er till den person det gäller även om det är någon annan som svarar på din fråga. 2. Se individen. Oavsett funktionshinder är det viktigt att tro på individens inneboende möjligheter. Det finns mer att locka fram än man tror. Det enda personer med funktionshinder har gemensamt är just sitt funktionshinder, annars är de individer som alla vi andra. 3. Var lyhörd och främja delaktigheten. En person som har svårt att kommunicera blir lätt för medgörlig eftersom han/hon vet att det inte är någon idé att försöka opponera sig. Genom att inte vara lyhörd för de små yttringarna kan man ytterligare hämma ett redan dåligt självförtroende. Framhärda inte om brukaren visar att han eller hon inte vill göra det som ni vill. 4. Kom ihåg att förhållandet mellan föräldrar och experten på habiliteringen är ett av de mest ojämlika man kan tänka sig. Lyssna på förälderns synpunkter. Han/hon är expert på sitt barn. Informera föräldern om det hon eller han behöver veta. Information är viktigt. Vår familj har 20 års mycket positiva erfarenheter av barnhabilitering för ett svårt flerfunktionshindrat barn. Verksamheten bygger på WHO:s miljörelaterade syn på handikapp, utgår ifrån kunskap om funktionshinder med en positiv syn på barn och föräldrar. Det är viktigt att denna kompetens tas till vara i de verksamheter som nu byggs upp för barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Att vi ser lika på osynliga och synliga funktionshinder. För det finns fortfarande mycket fördomar och okunskap om neuropsykiatriska svårigheter. Funktionshindertest avslöjar gamla värderingar Jag står inte ut längre, han är fullkomligt hopplös! Margareta stirrar ilsket på Fredrik, som sjunkit ihop i bänken. Ja, jag VET att han har Downs syndrom, men det är faktiskt ingen ursäkt för att bete sig så här! Så bemöter vi tack och lov inte barn med utvecklingsstörning idag. Men byt ut Downs syndrom mot ADHD eller Aspergers syndrom och du har en situation som tyvärr är alltför vanlig. Ett sätt att bli medveten om gammaldags synsätt och oavsiktligt negativa värderingar är att göra ett funktionshindertest. Ersätt i tankarna diagnoserna ADHD eller Aspergers syndrom med Downs syndrom el-

11 funktionshinder! TEMA ETIK ler en rullstolsburen person. Skulle vi ha uttalat oss eller agerat likadant om det hade gällt en person med synliga funktionshinder? Personal i stödverksamheter för neuropsykiatriska funktionshinder behöver hjälpa föräldrar och personal att se barnets positiva sidor. Och framför allt hjälp barnet själv att se dem! Legitimera inte en syn på barn som jobbiga eller hopplösa, varken från föräldrar, personal eller föreläsare. Skulle vi verkligen skrattat om en föreläsare skämtat om när han tappade humöret mot ett hopplöst, rullstolsburet barn och rutit Nu får du väl ändå skärpa dig! Framhåll att alla i barnens omgivning kan göra mycket för att underlätta för barnet och förhindra att onda cirklar skapas. Vissa föräldrar har en problematik som liknar barnets. Men förutsätt inte att alla har det. Bygg på aktuell kunskap Kunskap är färskvara. Pröva noggrant föreläsare, litteratur och videofilmer. Motsvarar innehållet de krav på vetenskaplighet som vi måste ställa? Ifrågasätt de gamla guldstjärnemetoderna. De lanseras som universalmetod för barn med bristande impulskontroll och utagerande beteende. Metoderna har sina rötter i en amerikansk kultur där time-out - eller skamvrån som vi kallade det i det gamla Sverige - tillämpas i så gott som varje hem och i många skolsalar. Fundera över vilken värdegrund de arbetsmetoder som finns för barn med osynliga funktionshinder bygger på och om de kan accepteras. Ifrågasätt de gamla guldstjärnemetoderna, uppmanar Karin Mossler. Foto: Anki Almqvist Släpp rullstolen du kan gå om du vill! Det är dags för fredagsmys i klassen för barn med rörelsehinder. Nu ska vi räkna ihop veckans poäng, konstaterar lärare Anna glatt. Snart får vi se vad ni har tjänat in för roligheter. Margareta som har en lindrig CP-skada lyfter förväntansfullt på huvudet. Peter sjunker ner i elrullen. De tjocka glasögonen glider nästan av hans trubbiga lilla nästipp. Jaha, Margareta har fått fem guldstjärnor denna vecka. Du har stått utan stöd en minut, skrivit ditt namn med bara lite hjälp och inte hojtat högt i klassen. Bra jobbat, Margareta! Vill du se en video eller spela dator? Tyvärr får du bara en guldstjärna, Peter, du får bläddra i en serietidning. Vadå hade ont i benet? Det handlar om MOTIVATION, Peter! Vill man så kan man! I Sverige har vi en lång tradition av att tillämpa WHO:s miljörelaterade syn på funktionshinder. Hur handikappande en funktionsnedsättning blir, avgörs av bemötande och miljö. Med guldstjärnemetoder läggs ansvaret på barnet. Om ett barn inte klarar en uppgift och blir utan belöning är det barnets eget fel - var och en får ta ansvar för sina handlingar. Reglerna för belöning gäller, även om barnet - som de flesta med neuropsykiatriska svårigheter - har omväxlande bra och dåliga dagar. Reglerna gäller även om Kalle blev retad av Pelle före matten eller om han haft den svåra gymnastiken innan. Förespråkarna menar att metoden fungerar i många fall, i varje fall för stunden. Men med sådana argument försvaras även barnaga i många länder. Ett betydelsefullt uppdrag med sikte på framtiden Ni som arbetar för att barn och ungdomar med osynliga funktionshinder ska få en bättre situation har ett oerhört betydelsefullt uppdrag. Ni har stort inflytande över vilken kunskap som sprids och vilken värdegrund som ska prägla åtgärder för barn och familj. Jag tror att nyckeln är att få alla att tänka funktionshinder, tänka rullstol. Se en diagnos som en hjälp för att utforma åtgärder. Se möjligheterna och bygg på de positiva, starka sidorna. Tänka team - det är bättre att vara mentor än domare. Att berömma, förstå. Inte skälla, inte tjata, ignorera dåligt beteende. Att inse att det är ett vuxenansvar att ligga före och vara minröjare. Anpassa kraven och hjälp barnet övervinna svårigheter. Skapa goda cirklar genom att planera för att barnet ska lyckas. Att tänka långsiktigt. Att tillsammans med barnet, dess föräldrar och andra hjälpa barnet hitta strategier med vars hjälp man kan klara av svåra situationer. Strategier som bär in i en framtid där det inte finns någon som delar ut guldstjärnor. Med andra ord - tillämpa den syn på funktionshinder som habiliteringen sedan länge så framgångsrikt tillämpat för barn med synliga funktionshinder! Karin Mossler 11

12 TEMA ETIK Ett arbete för barnets bästa Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist I Sverige antogs Barnkonventionen 1990, men fortfarande saknas barnperspektivet i många av samhällets områden. Sedan våren 2003 bedrivs ett aktivt arbete med att införliva Barnkonventionen i landstingets samtliga verksamheter. 12 I mars 2003 beslutade landstingsfullmäktige att alla verksamheter i landstinget aktivt ska arbeta med att införliva Barnkonventionen i sin verksamhet. Projektledarna finns på Centrum för folkhälsa, och här träffar jag Ludmilla von Zweigbergk och Gunnar Åberg. Vi har arbetat med frågan sedan 2001, men det var först 2003 som det togs beslut om att skjuta till pengar, berättar Gunnar Åberg. Vi har samlat arbetsgrupper kring olika frågeställningar och här har bland andra Regionplane- och trafikkontoret, SL, Waxholmsbolaget, Barnhälsovården, BUP och Handikapp & Habilitering deltagit. Räcker inte med utbildning Att barnperspektivet på sikt ska finnas med i alla beslut som tas och åtgärder som görs inom landstinget är ett mål för arbetet. Utgångspunkten är barnets fulla människovärde och integritet. Barnperspektivet kräver också inlevelse och förmåga hos vuxna att identifiera sig med barnets situation. Barnperspektivet kan handla om hur barn möter verksamheter som är planerade av och för vuxna, trots att barn också är besökare och användare, säger Ludmilla. Tanken är att vi ska stimulera och inspirera till att man uppmärksammar barnperspektivet i verksamheterna, men också i de beslut och åtgärder som görs, fortsätter Gunnar. Vi har bland annat varit ute på olika förvaltningar och verksamheter och berättat om Barnkonventionen. Fokus i arbetet ligger på bemötande och delaktighet. Vi tror att det kan vara så att även om man tycker att man arbetar för barnens rätt så kan väsentliga saker saknas, säger Ludmilla. Delaktighet är en nyckel. Hur delaktig är till exempel barnpatienten i sin behandling? Det ligger ju närmast till hands att de verksamheter som direkt arbetar med barn berörs av projektet, men barnperspektivet är faktiskt lika aktuellt överallt. Brett folkhälsoarbete Varför har man inte valt att rikta in sitt arbete på särskilt eftersatta landstingsverksamheter? De som är intresserade av arbetet är kanske de som redan arbetar aktivt med barnfrågorna? Ja, det kanske kan verka som om vi gjort det lätt för oss, säger Gunnar. Men eftersom projektkansliet utgörs av bara två personer måste arbetet drivas ute i verksamheten och inte av oss. Vi vill inspirera och initiera till ett arbete där Barnkonventionen ingår. Skulle vi rikta arbetet enbart mot utsatta grupper eller verksamheter med ett svalt intresse skulle vi inte nå ut på bredden. Grunden i folkhälsoarbetet är att det är brett och därigenom gynnar fler. Vi hoppas att de förvaltningar som inte är aktiva i arbetet ändå blir uppmärksammade på frågan. Det finns några grupper av barn som är särskilt sårbara, däribland barnpatienten. Närstående barn till vuxna som är sjuka, inom akut-, psykiatri och cancervård är en annan viktig grupp. Inom de här verksamheterna har man ofta rutiner för hur barn informeras och bemöts. Vi tar fasta på goda exempel och sprider information om dessa internt inom landstinget. Barns bästa är ett centralt begrepp i Barnkonventionen, men vad som är barnets bästa kan det råda delade meningar om. Begreppet inrymmer konflikter mellan olika åsikter, intressen och vetenskaper. Inom landstinget kan ju föräldrar, vårdgivare och barn ha helt olika syn på vad som är barnets bästa, säger Ludmilla. Här är det viktigt att det är barnets perspektiv som får råda. Alla har sina prioriteringar, lojaliteter och förhållanden att ta hänsyn till, fortsätter Gunnar. Kostnad kontra

13 TEMA ETIK Barnkonventionens fyra grundläggande principer innebär att: Att barnperspektivet på sikt ska finnas med i alla beslut som tas och åtgärder som görs inom landstinget är ett mål för arbetet, säger Gunnar Åberg och Ludmilla von Zweigbergk. alla barn har samma rättigheter och lika värde och inget barn ska diskrimineras av orsaker som till exempel härkomst, kön, religion, sexuell läggning eller funktionshinder (artikel 2). barnets bästa ska komma i främsta rummet vid allt beslutsfattande och alla åtgärder som rör barn (artikel 3). varje barn ska få utvecklas i sin egen takt och utifrån sina egna förutsättningar (artikel 6). varje barn ska få framföra sina åsikter i frågor som rör dem och de vuxna ska respektera barnets åsikter (artikel 12). nytta ligger ju i politikens natur och här är det lätt att barnets perspektiv kommer i skymundan. Ett delmål i arbetet har varit att nå barnen och ungdomarna och uppmärksamma dem på sina rättigheter enligt Barnkonventionen. Vi har intervjuat barn och ungdomar om vilken information de skulle behöva, säger Ludmilla. Bland annat finns en folder och en affisch om vad Barnkonventionen handlar om. Inom Handikapp & Habilitering har foldern anpassats något och testats på två habiliteringscenter för barn och ungdomar, Liljeholmen och Botkyrka. På Botkyrka har foldern använts som diskussionsunderlag i en samtalsgrupp för ungdomar med utvecklingsstörning. Barnkonventionen i verksamhetsplanen Ett viktigt mål för 2005 var att skriva en handlingsplan. Ett utkast är nu färdigt och ska upp på landstingsfullmäktige i början av juni. Handlingsplanen slår fast alla verksamheters ansvar för det fortsatta arbetet med Barnkonventionen. Syftet är också att inspirera alla medarbetare inom landstinget att bidra till att utveckla respekten och lyhördheten för barns synpunkter och ha ett tydligt barnperspektiv i beslut och åtgärder. Att få Barnkonventionen att fungera i praktiken kräver också att den skrivs in i dokument som verksamhetsplaner och avtal, säger Ludmilla. Projektledningen föreslår en fortsättning på sitt uppdrag i handlingsplanen och håller nu tummarna för att den går igenom vid landstingsfullmäktige i juni. Till dig som kommer på besök hos oss Broschyren som vänder sig till barn kan beställas från projektkansliet på telefon: eller via e-post: ludmilla.vonzweigbergk@sll.se 13

14 TEMA ETIK Lite mer som i Formel Ett Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist - Det har alltid känts som om habiliteringen velat göra mig normal istället för att se på mina individuella behov, sade Jonas Franksson på ett seminarium om Barnkonventionen - delaktighet och bemötande i april. 14 Landstingets arbete med att införliva Barnkonventionen i alla verksamheter har även nått Handikapp & Habilitering. Under våren har tre seminarier om Barnkonventionen anordnats för habiliteringens personal. Fokus var delaktighet och bemötande inom habiliteringen. Trots att det är 15 år sedan som Sverige ratificierade Barnkonventionen kan vi fortfarande bara svara på frågan vad vi borde göra för barn men inte hur det ska genomföras,sa Ludmilla von Zweigberkg. När det gäller barn med funktionshinder är artikel 2 om att alla barn har samma rättigheter och lika värde viktig. Barn med funktionshinder har ju exempelvis samma rätt till ett respektfullt bemötande inom vården. Man arbetar med den här frågan på olika sätt, men fortfarande är det så att man inte alltid talar till barnet utan över huvudet på barnet. Ludmilla uppmanade åhörarna att tänka efter - om alla barn och ungdomar behandlas lika - om bemötandet är barnvänligt - om barn och vuxna får vara med och påverka - om barnperspektivet finns med i planering, beslut och åtgärder. När jag insåg att jag aldrig skulle bli frisk gjorde det ont, men idag förstår jag att handikappet inte är mitt problem utan egentligen skapas av samhället, sa Jonas Franksson. Delaktighet - blodomlopp Christina Renlund, psykolog och psykoterapeut, vill gärna se barns och ungdomars delaktighet som en process, ett blodomlopp där alla delar är viktiga. Man måste först svara på frågan om vad delaktighet är. Här har tillstånd, ålder, med mera betydelse. Delaktighet kan vara att någon berättar, att själv kunna ställa frågor, att själv få berätta och att vara med vid beslut. Nästa del är kunskapen. Att personalen har kunskap om bemötande, om vilken kunskap som barnet behöver i olika åldrar, om vad barnet redan vet.

15 TEMA ETIK Sedan handlar det om verksamhetens organisation, om arbetsgruppen, förväntningar och uppdrag. Att vara bra på delaktighet och bemötande förutsätter att man har stöd i sin organisation och att det ingår i ens uppdrag. Barn kräver tid, utan tid hinner man inte bli bra på de här bitarna. Personligen tror jag inte på att barnet ska vara med vid habiliteringsplaneringen. Barnet kan inte ta ut sin rätt där. Barnet behöver istället egen tid för samtal. Just tiden är nyckeln och det gäller att det finns stöd i organisationen för att lägga tid på just kommunikation med barnet. Samhället inte för alla Jonas Franksson, 27 år och känd som programledare för CP-magasinet i SVT, pratade om hur han blivit bemött inom habiliteringen. Som jag ser det är jag född med funktionshindret CP, men mina handikapp kom långt senare i mötet med andra människor. Det var när jag som femåring såg filmen Rännstensungar, som jag förstod att jag var annorlunda. Filmens huvudperson Ninni sitter i rullstol. Hon är olycklig tills den dag hon mirakulöst nog börjar gå och det är först då hon blir en del av gemenskapen. Så tycker jag också att habiliteringen har sett på mig. Målet har varit att göra mig normal, inte att få mitt liv att fungera. När jag insåg att jag aldrig skulle bli frisk gjorde det ont, men idag förstår jag att handikappet inte är mitt problem utan egentligen skapas av samhället. Jag brukar tänka att samhället gör sig bäst för friska, heterosexuella män i 30-årsåldern och de är ju faktiskt lätträknade. Habiliteringspersonalen borde vara lite mer som Formel Ett-personal. Man rullar liksom in och så löser ni problemet, effektivt och proffsigt. Ni ska finnas där med er kunskap, men inte synas. för att andra alltid talar om för en vad man ska göra. Det är inte heller lätt att ta tillbaka initiativet. När jag blir talad över huvudet idag händer det fortfarande att jag inte reagerar. Formel Ett-personal Habiliteringen borde fokusera på vad som är problematiskt i individens unika vardag. Man måste se människan bakom funktionshindret eller diagnosen. Även om jag har en viss diagnos betyder inte det att jag måste ha en viss behandling. Mitt råd är att ni alltid ska föra en dialog med brukaren. Det finns mycket att vinna på att våga mötas. Även om ni är experter på vad ni lärt er är ni inte experter på den enskilda människan, som ju har egna erfarenheter och önskningar. Jag tycker personligen att habiliteringspersonalen tog för mycket plats i mitt liv. Det kunde hända att en hel grupp med personer radade upp sig Förlora sitt eget initiativ Jonas menar att habiliteringens uppgift är att vara kompensator för personer med funktionshinder. Er roll är viktig. Ni betyder mycket för de barn och ungdomar som kommer till er. Ert mottagande och er attityd har stor betydelse. Det mest negativa med habiliteringen är, som jag ser det, expertrollen. Det var som om ni visste precis vad som var bäst för mig. Jag var inte ens inbjuden att delta i dialogen om min habilitering. Mellan raderna kunde jag läsa Du är onormal. Jag förstod inte varför jag gjorde vissa saker. På det sättet fråntas man sitt eget initiativ, blir passiv och får ett dåligt självförtroende som kan vara förödande för resten av livet. Man förlorar helt enkelt sin potential därkring min plats i skolan. Det gjorde att min känsla av att vara annorlunda blev ännu starkare. Habiliteringspersonalen borde vara lite mer som Formel Ettpersonal. Man rullar liksom in och så löser ni problemet, effektivt och proffsigt. Ni ska finnas där med er kunskap, men inte synas. Barnets advokat Efter seminariet fick åhörarna grupparbeta kring några frågor om delaktighet och bemötande. Under paneldiskussionen som följde diskuterades bland annat rätten att få kunskap om sitt funktionshinder. Hur gör man när föräldrarna inte vill att barnet ska få veta om sin diagnos? Som personal vet man att barnet skulle må bättre av att veta och då få en möjlighet att förstå sina svårigheter. Här måste man försöka få till en dialog, sade Jonas Franksson. Man ska samtala med föräldrarna om vikten av att barnet får veta, försöka vara barnets advokat. Barnet vet ju oftast att det är något som är fel och är full med frågor som behöver svar. Det är ju föräldrarna som bestämmer sådana här saker, men man måste göra allt vad man kan för att få föräldrarna att förstå värdet av att prata med barnet, sa Christina Renlund. Att föräldrarna inte vill att barnet ska få veta om sitt funktionshinder kan bottna i flera saker. Dels kan det vara en rädsla för att barnet ska känna sig annorlunda och dels en stor sorg över barnets funktionshinder. När det gäller delaktighet i sin habilitering manade både Jonas Franksson och Christina Renlund till lyhördhet. Det är viktigt att inte tänka i stereotyper utan se varje individ, sade Jonas. Man måste vara säker på att habiliteringen är positiv för barnet. Ett barn behöver prata med professionella om sina behov och inte bara med sina föräldrar. Därför är dialogen med barnet, ungdomen jätteviktig. 15

16 Nyheter om funktionshinder och habilitering Vill du löpande få nyheter om funktionshinder och habilitering? Handikapp & Habilitering ger ut flera nyhetsbrev via e-post. Ett nyhetsbrev handlar om nyheter och förändringar inom Handikapp & Habilitering, till exempel nya verksamheter, rapporter, utbildningar, etc. Handikappupplysningen ger ut ett nyhetsbrev som tar upp aktuella handikappfrågor, till exempel utredningar och lagförslag men även aktuella radioprogram, fritids- och kulturaktiviteter. Via Autismforums nyhetsbrev får du information om nytt material på Autismforums webbplats. Gå in på Handikappupplysningen öppnar ny mötesplats på webben Vill du byta erfarenheter med andra eller dela med dig av goda exempel? Vill du väcka debatt eller bidra med tips? På Handikappupplysningens webbplats finns nu en ny mötesplats, eller så kallat diskussionsforum. Här kan alla vara med och säga sin mening eller efterlysa idéer. På Mötesplatsen finns flera olika ämnesingångar, till exempel om diagnoser och funktionshinder, köp och sälj och för anhöriga. Adressen till mötesplatsen är 16 Österholmsskolan avvecklas, habiliteringsenheten flyttar Österholmsskolan i Skärholmen ska läggas ned. Anledningen är sviktande elevunderlag. Vid skolan går elever med funktionshinder, och där finns även en habiliteringsenhet. Stockholms stad tittar nu på alternativa lösningar för eleverna med funktionshinder. Målsättningen är att hitta en skola som lokalmässigt är anpassad för rörelsehindrade barn och ungdomar och där habiliteringsenheten kan få fortsätta sin verksamhet. Enligt planerna ska eleverna och habiliteringsverksamheten vara kvar på Österholmsskolan under hela nästa läsår. Fråga om funktionshinder Vårdguiden har i samarbete med Handikappupplysningen startat tjänsten Fråga om funktionshinder. Där kan du anonymt ställa frågor via Internet om handikapp och funktionshinder. Dina frågor kan exempelvis handla om stöd och rättigheter, diagnoser och vart du kan vända dig. Frågorna besvaras av socionomer på Handikappupplysningen och läggs ut i en databas. Vårdguiden hittar du på adressen Ny webbplats om evidensbaserad habilitering Föreningen Sveriges habiliteringschefer har startat ett nationellt projekt som kallas Evidensbaserad habilitering EBH. Inom ett flertal områden ska metoder, arbetssätt och behandlingsresultat för barn och ungdomar med funktionshinder beskrivas och dokumenteras. Materialet finns nu tillgängligt inom Den riktar sig i första hand till yrkesverksamma inom habiliteringar i Sverige, men alla som är intresserade är välkomna att ta del av innehållet. Du hittar webbplatsen på Handikapp & Habiliterings webbplats, samt via adressen

17 Nordisk konferens om Epidermolysis bullosa Text: Kristina Gustafsson Bonnier, Malin Netz Epidermolysis Bullosa (EB), är en hudsjukdom som räknas till gruppen ovanlig diagnoser. Vid en nordisk konferens diskuterades olika behandlingsformer men även vikten av det psykosociala omhändertagandet och ökat samarbete i Norden. Epidermolysis Bullosa är en grupp av ärftliga hudsjukdomar som alla innebär att hud, slemhinnor, och ibland även tänder, är mycket sköra. Det innebär att blåsor eller sår uppkommer vid endast obetydlig friktion, tryck eller värme. I dagens läge finns inget botemedel, utan behandlingen består i att skydda hud, slemhinnor och eventuellt tänder från yttre påverkan, t.ex. genom bandagering och undvikande av onödig friktion. Det finns ca 20 olika former av EB med varierande svårighetsgrad; alltifrån sommarblåsor på fötterna vid varmt väder, till svårt invalidiserande former med sammanväxningar av fingrar, tår och även invärtes blåsbildning, bl.a. i matstrupen. Den allra allvarligaste formen innebär att barnet oftast inte överlever det första levnadsåren, bland annat p.g.a. vätskeförlusten från de stora sårytorna samt andningssvårigheter. Många yrkesgrupper Huvudansvarig för det vetenskapliga programmet vid konferensen var professor Anders Vahlquist från Hudkliniken på Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Konferensen riktade sig till professionen och deltog gjorde bland annat arbetsterapeuter, sjukgymnaster, hudläkare, plastikkirurger, sjuksköterskor, tandläkare, psykologer och socialarbetare. Bland de många högt kvalificerade föreläsarna kan nämnas dermatologiprofessor Leena Bruckner-Tuderman, Freiburg, Tyskland, plastikkirurg Bryan Mayou, London, Storbritannien, professor Marcel Jonkman, EB-kliniken Groningen, Nederländerna, genetiker Tobias Gedde-Dahl, Oslo, Norge. Förutom föreläsningar bestod programmet av tvärfackliga workshops omkring teman som tidigt omhändertagande, psykosociala aspekter, munhälsovård och sårvård. Deltagarna fick också möjlighet att mera ingående diskutera yrkesspecifika frågor i professionals forum som anordnades för arbetsterapeuter/sjukgymnaster, socialarbetare/psykologer, läkare, sjuksköterskor/dietister och tandläkare. Dessa forum (och några till) finns också på Internet: I Sverige beräknas det finnas ca 600 drabbade, alla former inkluderade. Men siffran är mycket osäker. De lindrigaste formerna är autosomalt dominant ärftliga, och de svårare autosomalt recessivt ärftliga. Flickor och pojkar drabbas i samma utsträckning. Alla konferensdeltagarna fick också möjlighet att ta del av patienterfarenheter, dels i ett panelsamtal, dels genom Elisabeth Wallenius från riks- Heidi Silseth, Malin Netz och Jan Kris AAseth var några av arrangörerna av konferensen. förbundet Sällsynta diagnoser och hennes presentation av enkätstudien Fokus på vardagen. Bakom arrangemanget stod nätverket DebRA Norden, de nordiska patientföreningarna. Projektledare var Malin Netz som är vice ordförande i DebRA Sverige och yrkesverksam som kurator på habiliteringscenter Blackeberg. Bistod gjorde även arbetsterapeut Gerd Wohlin, habiliteringscenter Botkyrka och Kristina Gustafsson Bonnier, Verksamheten Ovanliga Diagnoser. Mer information om EB finns på:

18 Nu är framtiden här! Text: Eva Norberg Foto: Anki Almqvist Under några år har det drivits ett omfattande förändringsarbete inom Handikapp & Habilitering som gått under benämningen Projekt Framtid. Den 1 september ger arbetet resultat i form av en förändrad organisation. Organisationsförändringen är bara en pusselbit. Det viktigaste arbetet återstår, nämligen arbetet med våra utvecklingsområden, menar Carina Hjelm, habiliteringschef. 18 Habiliteringschef Carina Hjelm. Carina Hjelm anser att habiliteringen bättre behöver motsvara de krav som brukare, anhöriga och andra intressenter ställer. Vi vet att exempelvis föräldrar till barn med flerfunktionshinder inte är helt nöjda med habiliteringens insatser, inte heller föräldrar till ungdomar med funktionsnedsättningar. Habilitering till ungdomar är ett viktigt utvecklingsområde. Ungdomar får idag färre insatser än vad andra åldersgrupper får inom habiliteringen. Det vi erbjuder är inte heller alltid anpassat till ungdomarnas behov. Ungdomarna ska i fortsättningen få sina insatser vid habiliteringscenter för ungdomar och vuxna. Det innebär att barn stannar på habiliteringscenter för barn till och med 15 år, och därefter får sina insatser vid habiliteringscenter för ungdom/vuxna. Förändringen berör alla habiliteringscenter förutom de enheter som är specialiserade inom autismområdet där verksamheterna fortsätter i en projektorganisation t.o.m I ytterområden, och i områden där det bor många personer med utländsk bakgrund ska habiliteringscentren ta emot alla åldersgrupper, från barn till vuxna. Generellt strävar Handikapp & Habilitering efter att få en bättre samverkan mellan barn- och vuxenverksamheter. Ett av Handikapp & Habiliterings problemområden har under en längre tid varit en underbalanserad budget med sju miljoner kronor. De behandlare som arbetar i vår organisation behövs i högsta grad. Därför har vi valt att spara på lokaler och administrativa kostnader. Antalet habiliteringscenter minskar från 19 till 15, men antalet behandlare blir samma som tidigare. I praktiken blir det fler behandlare i hela länet, eftersom vi tidigare inte kunnat bemanna alla tjänster, på grund av vår ekonomi. Vi ser även till att få en mera rättvis fördelning av resurserna inom länet. Vi har haft en ökad tillströmning av brukare men ökningen har varit ojämnt fördelad över länet. Under hösten sker de flesta förändringarna och de ska vara genomförda fullt ut vid årsskiftet. Men omorganisationen är bara början till något nytt. Därefter vidtar ett utvecklingsarbete inom ett antal områden som chefer och personal tycker är särskilt angelägna. Två grupper som habiliteringen vill prioritera i utvecklingsarbetet är, som tidigare nämnts, ungdomar och personer med flerfunktionshinder. Såväl ungdomar som personer med flerfunktionshinder behöver fler insatser och vi behöver även utveckla nya metoder för insatserna. Begåvningsstöd är ytterligare ett utvecklingsområde som ännu är i sin linda, även om vi har arbetat med det under några års tid. Grunden för allt fortsatt arbetet kommer att vara programarbete. De områden vi börjar med är autismområdet, tidigt stöd och insatser till ungdomar. Även flerfunktionshinder kommer att prioriteras, avslutar Carina Hjelm. Läs mer om förändringsarbetet inom Handikapp & Habilitering på vår webbplats,

19 Här är alla habiliteringscenter i Stockholms län Med start den 1 september, förändras organisationen för Handikapp & Habiliterings habiliteringscenter. Förändringarna sker löpande under hösten och alla förändringar beräknas vara genomförda vid årsskiftet 2005/2006. Norra länets verksamhetsområde Chef: Barbra Hallsén HC Norrtälje barn, ung/vux Stockholmsvägen 55, Norrtälje Chef: Kirsten Kas Upptagningsområde: Norrtälje. Närsjukvårdsområde: Norrtälje. HC Sollentuna barn Turebergsvägen 11B, Sollentuna Chef: Ingrid Gustafsson Upptagningsområde: Sigtuna, Upplands-Bro, Upplands Väsby, Järfälla, Sollentuna, Sundbyberg, Solna. Närsjukvårdsområde: Nord, Nordväst. HC Sollentuna ung/vux Turebergsvägen 11B, Sollentuna Chef: Birgitta Rosenberg Upptagningsområde: Sigtuna, Upplands-Bro, Upplands Väsby, Järfälla, Sollentuna, Sundbyberg, Solna. Närsjukvårdsområde: Nord, Nordväst. HC Täby barn Kemistvägen 8, 1 tr, Täby Chef: Marie-Louise Westerberg Upptagningsområde: Vallentuna, Täby, Österåker, Danderyd, Vaxholm, Lidingö. Närsjukvårdsområde: Nordost. HC Täby ung/vux Kemistvägen 8, 2 tr, Täby Chef: Lillemor Högselius Upptagningsområde: Vallentuna, Täby, Österåker, Danderyd, Vaxholm, Lidingö. Närsjukvårdsområde: Nordost. Stockholms verksamhetsområde Chef: Barbro Lagander HC Järva barn, ung/vux Rinkebysvängen 70, Spånga Chef: Gun Sjöström Upptagningsområde: Spånga-Tensta, Rinkeby, Kista. Närsjukvårdsområde: Järva. HC Norrtull barn Norrtullsgatan 14, port H, Stockholm Chef: Lena Sagström Upptagningsområde: Ekerö, Hässelby-Vällingby, Bromma, Kungsholmen, Norrmalm, Östermalm. Närsjukvårdsområde: Västerort/ Ekerö, Norra innerstan. HC Zinkensdamm barn Hornsgatan 168, Stockholm Chef: Gunilla Keith-Bodros Upptagningsområde: Maria-Gamla stan, Katarina-Sofia, Enskede-Årsta, Skarpnäck, Vantör, Farsta. Närsjukvårdsområde: Södermalm, Östra söderort. HC Stockholm ung/vux Hornsgatan 168, 3 tr, Stockholm Chef: Rose-Marie Trillkott Upptagningsområde: Ekerö, Hässelby-Vällingby, Bromma, Kungsholmen, Norrmalm, Östermalm, Maria-Gamla Stan, Katarina-Sofia, Enskede-Årsta, Skarpnäck, Vantör, Farsta. Närsjukvårdsområde: Västerort/ Ekerö, Norra innerstan, Södermalm, Östra söderort. HC Liljeholmen barn, ung/vux Trekantsvägen 7, 6 tr, Liljeholmen Chef: Marianne Frenning Upptagningsområde: Skärholmen, Hägersten, Liljeholmen, Älvsjö. Närsjukvårdsområde: Västra söderort. Södra länets verksamhetsområde Chef: Marina Nilsson-Jablonski HC Botkyrka/Huddinge barn Röntgenvägen 3, Huddinge Chef: Ann-Louise Östling-Lind Upptagningsområde: Botkyrka, Huddinge. Närsjukvårdsområde: Huddinge/ Botkyrka. HC Tullinge ung/vux Römossevägen 25, Tullinge Chef: Agneta Svensson Upptagningsområde: Botkyrka, Huddinge. Närsjukvårdsområde: Huddinge/ Botkyrka. HC Nacka barn, ung/vux Nacka Närsjukhus, Lasarettsvägen 4, 6 tr, Nacka Chef: Kerstin Åkerlund Upptagningsområde: Nacka, Värmdö avser barn, ungdom & vuxna. Tyresö, Haninge, Nynäshamn avser ungdom & vuxna. Närsjukvårdsområde: Syd, Sydost. HC Haninge barn Klockargatan 17, 1 tr, Västerhaninge. Chef: Karin Melén Upptagningsområde: Tyresö, Haninge, Nynäshamn. Närsjukvårdsområde: Syd. HC Södertälje barn, ung/vux Adress: Korpuddsvägen 1, Södertälje Chef: Monica Owen Upptagningsområde: Södertälje, Nykvarn, Salem. Närsjukvårdsområde: Södertälje. Inom verksamhetsområde autism finns sex verksamheter för personer med diagnos inom autismspektrat. Inom verksamhetsområde Länscentret finns verksamheter för personer med förvärvad hjärnskada, synskada och dövblindhet samt för kompletterande habilitering. 19

20 Uppmuntran och beröm - verktyg vid beteendestörningar Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Beteendestörningar, koncentrationssvårigheter och hyperaktivitet kopplas oftast till barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Men problemen kan även förekomma hos barn med utvecklingsstörning. På Norrtulls habiliteringscenter har man startat en föräldracirkel som handlar om svårstyrda barn med utvecklingsstörning. 20 U nder våren har Norrtulls habiliteringscenter haft en föräldracirkel med rubriken Att möta svårstyrda barn. Det är psykologerna Lillemor Öqvist och Gunbritt Bülow samt specialpedagog Lisbeth Söderstam som anordnat cirkeln. Vi har under flera år sett behovet av en föräldragrupp som tar upp det här ämnet, säger Gunbritt. Det är ju vanligt med beteendestörningar, koncentrationssvårigheter och hyperaktivitet även hos barn med utvecklingsstörning. De program som erbjuds inom habiliteringen har hittills varit uppbyggda kring barn med neuropsykiatriska funktionshinder. Det har också blivit vanligare att föräldrar till barn med utvecklingsstörning frågar oss om råd när de har svårt att hantera sina barn, fortsätter Lillemor. Det kan bero på flera saker, men kanske har uppförandeproblem blivit mindre tabu nu, med allt fokus på DAMP och ADHD. Amerikansk förebild Inom Uppsala habilitering har man under några år arbetat med föräldragrupper kring svårstyrda barn med utvecklingsstörning. Kerstin Andersson, psykolog inom barn- och ungdomshabiliteringen i Uppsala var här i Stockholm under hösten och höll föredrag kring sina föräldragrupper. Det var inspirerande att höra hennes erfarenheter och vi bestämde oss ganska snabbt för att starta något liknande här hos oss, säger Gunbritt. Föräldragrupperna bygger på den amerikanske professorn Russel A. Barkleys föräldraträningsprogram, som från början är utvecklat för föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionshinder, som ADHD och DAMP. Vi har anpassat Barkleys metod för föräldrars behov och använt oss av de delar vi tycker fungerar, säger Lillemor. Föräldraträningsprogrammet bygger på att man som förälder lär sig olika sätt att bemöta sitt barn t.ex. hur fånga barnets uppmärksamhet eller hur ge uppmaningar på ett bra sätt. Syftet är att förbättra barnets beteende, genom att föräldrarna tränar ökad tydlighet, förutsägbarhet och positiv uppmärksamhet, säger Gunbritt. Man får också lära sig att sätta rimliga gränser. Resultat av föräldraträningsprogram enligt amerikansk forskning har visat på goda effekter. Många upplever att familjesituationen blir bättre och att man som förälder har större möjligheter att hjälpa sitt barn att fungera bra. Hemuppgifter ökar medvetenheten I gruppen har föräldrar till tio barn i åldern 4-15 år med utvecklingsförsening eller utvecklingsstörning, varit med och gruppen har träffats sex gånger. Vi började med en genomgång om vad utvecklingsstörning är, säger