HSO-INFORMATION FRÅN OSS! NR 48, V.45, (Årgång 3)

Transkript

1 TORSDAGSBLADET HSO-INFORMATION FRÅN OSS! NR 48, V.45, (Årgång 3) Innehåll Ordföranden har ordet 2 Unga Allergiker Uppland anordnar frågesportskamp 3 Tobacco Endgame - Rökfritt Sverige Ordförandemöte 17 nov på Samariterhemmet 5 Tilda Holstius rapporterar från Folkrörelsearkivets styrelsemöte 6 HSO Knivsta håller extramöte 26 november 8 Varför står vi utan alternativ i psykosvården? 9 Nyheter från Akademiska sjukhuset 10 TÄNKVÄRT 11 Ordföranden har ordet! ~ 1 ~

2 onja Vi talar mycket om mänskliga rättigheter, och ser olika dokument som t.ex. FN-konventionen om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättningar, som en bekräftelse på goda värderingar och allas lika värde Ja, den värdegrund vi vill se i samhället kan uttryckas på många olika sätt. När färdtjänsten kom på 1970-talet upplevdes det som ett stort steg mot ökad frihet för personer med rörelsehinder. Man framhöll då att samhällets stöd till färdtjänst motsvarade samhällets stöd till kollektivtrafik. Därför borde förflyttning med färdtjänst inte kosta mer än vad det kostade den enskilde att förflytta sig med kollektivtrafik. Nu hotar långtgående krav på samåkning och ökade restriktioner möjligheten att beställa färdtjänst. Inom handikapprörelsen förväntar vi oss att färdtjänsten skall vara den goda möjligheten att förflytta sig när man inte kan använda sig av andra alternativ, men när vi studerar hur Uppsala kommun beskriver vad färdtjänst innebär så kommer en och annan fråga. Vi citerar: Färdtjänsten är en del av kollektivtrafiken i Uppsala kommun. Den är särskilt anpassad för att funktionshindrade ska få samma möjligheter att förflytta sig som övriga som reser med kollektivtrafiken. Färdtjänsten ersätter inte avsaknad av busstrafik eller att det är långt till hållplatsen. Det är enbart om funktionshindret hindrar en person att förflytta sig eller att genomföra resan, som färdtjänst kan beviljas. Färdtjänst får inte användas för resor i samband med daglig ~ 2 ~

3 verksamhet, eftersom verksamheten ansvarar för dessa enligt lagen om stöd och service, LSS. Det gäller resor till och från samt resor som sker under vistelsen i daglig verksamhet. Många frågor väcks: varför förbiser man människors svårigheter att ta sig till exempelvis busshållplatsen, när just stora svårigheter att förflytta sig är en grund för att bevilja färdtjänst! Varför tar kommunen ut en avgift som jämställs med ett månadskort i kollektivtrafiken? Så fortsätter vi att diskutera varför det skall vara så många svårigheter med att tillgodose människors förflyttningsbehov. Genom att öka tillgängligheten i kollektivtrafiken kan behovet av färdtjänst minska, men för dem som ändå inte kan nyttja kollektivtrafiken, så känns de olika undantagen svåra att förstå. Sonja Calais van Stokkom Unga Allergiker Uppland ordnar frågesportskamp för barn och ungdomar mellan 6-29 år. Tid: lördagen den 15 november Plats: Kungsgatan 62 5:e våningen Anmälan senast den 12 november till uppland@ungaallergiker.se Skriv ålder, eventuell allergi och kontaktuppgifter till föräldrar. Föräldrar är också välkomna ~ 3 ~

4 Dags för det tredje seminariet om Tobacco Endgame Rökfritt Sverige 2025 Hur påverkar förändringarna på Sveriges politiska spelplan det långsiktiga tobaksförebyggande arbetet? Den frågan diskuteras vid ett seminarium inom satsningen Tobacco Endgame Rökfritt Sverige 2025 måndagen 17 november kl Platsen är Svenska Läkaresällskapet, Klara Östra Kyrkogata 10 i Stockholm. Preliminärt program: Höstens tobaksförebyggande planer. Introduktion från Tobaksfakta oberoende tankesmedja. Vilken tobakspolitik kan vi förvänta oss under den nya mandatperioden? Inbjudna representanter från Socialdepartementet och Riksdagens socialutskott. Vi stöder en långsiktig utfasning av rökningen i Sverige. Rapport från några organisationer Endgamebeslut i industriländer hur påverkas tobaksarbetarna i utvecklingsländerna? E-cigaretten hot eller lösning? Sociala medier i opinionsbildningen för Tobacco Endgame Rökfritt Sverige 2025 Paus med förfriskningar i halvtid Anmälan sker via denna länk: För mer information: Göran Boëthius, ordf. Tobaksfakta oberoende tankesmedja. boethius@tobaksfakta.se, tel Lena Sjöberg, kanslichef Yrkesföreningar mot Tobak, projektledare för det regionala opinionsbildningsarbetet. lena.sjoberg@lio.se, tel ~ 4 ~

5 Ordförandemötet/halvårsmötet hålls den 17 november på Samariterhemmet. HSO i Uppsala läns Ordförandemöte/halvårsmöte kommer att genomföras måndagen den 17 november 2014 klockan (istället för 18/11). Mötet hålls i Stora salen på Samariterhemmet, Samaritergränd 2 i Uppsala. Orsaken till detta är förslaget från Arbetsgruppen för fördelning av Landstingsbidrag, ska kunna antas av Ordförandemötet/ halvårsmötet, innan förslaget presenteras på LHR-mötet den 18 november klockan Bästa hälsningar /Janne Janne Wallgren Ombudsman,(HSO)Handikappföreningarnas SamarbetsOrgan i Uppsala län Kungsgatan 64, Uppsala. Tfn: , mobil: Fax: E-post: janne.wallgren@c.hso.se ~ 5 ~

6 Rapport från Folkrörelsearkivets styrelsemöte 3 november 2014 Möte inleddes med ett föredrag från Iva Lucic, doktorand vid Historiska institutionen, Uppsala universitet, som berättar om sin forskning vid nationalarkivet i Sarajevo och om brandkatastrofen den 7 februari Lucic forskar om framväxten av en muslimsk identitet i Titos Jugoslavien. Hon är själv inte muslim men ville få ett faktabaserat svar till varför kriget bröt ut mellan de olika etniska grupperna. Det är många som vill förvanska sanningen och göra schismerna mellan befolkningen större. Iva är inte färdig med sin avhandling trots att hon har studerat i 4,5 år. Det var svårt för henne att komma in i arkiven innan hon kunde förklara sig ordentligt för arkivchefen varför hon som icke muslim ville forska i frågan. Lösningen på problemet var att Iva är operasångare som nu studerar vidare och arkivchefen är en stor operafantast. Därför gav han henne en chans att förklara sig för han beundrade hennes sång! Det har även varit ett problem att inget av materialet som hon ville forska på var organiserat och katalogiserat. Sedan så har arkivet bara halv personalstyrka och hon fick inte forska utan att någon arkivarie var med henne och följde processen. Detta för att inga skulle kunna anklaga henne för att tagit med sig material eller ändrat i materialet. Frågan är fortfarande mycket känslig. Branden har också ställt till det mycket för Ivas forskning. Hon kan inte fortsätta forska förrän allt material är säkert omhändertaget och arkiverat igen. Därför har Iva tillsammans med Folkrörelsearkivet startat en insamling för att få in pengar till den utrustning som behövs för att ta hand om materialet. Insamlingen avslutas den 13 december. Vill du eller din förening delta med pengar kontakta Folkrörelse arkivet i Uppsala och Arkivchefen Örjan. ~ 6 ~

7 Styrelsemötet efteråt kom att handla om ombyggnationen av arkivet och Biblioteket. En intressant aspekt är att under 1 ½ månad under ombyggnationen kommer personalen inte att kunna vistas i lokalerna. Därför kommer de då att göra besök i de olika kommunerna och göra kurser, informationsmöten, utställningar osv. Min fråga till Handikapprörelsen och övriga föreningar i Enköping är: Skulle vi vilja kunna mer om hur vi tar hand om våra dokument inom föreningarna? Hur forskar vi på vår förenings historia? Det som var roligt för mig som ledamot i styrelsen att höra var att så många av de ny ansökningar som vi fått om medlemskap i arkivet kom ifrån Handikapprörelsen. Både HSO kommuner och enskilda föreningar! Som Iva sa, det är viktigt att ta hand om vår historia och de dokument som uppstår. Dokumenten är svåra att ändra med alla dess signaturer, stämplar och logor. OBS! kom ihåg att signera ALLA sidor i ett protokoll vid justering! Det som är bara ett protokoll idag kan vara en förklaring och insikt varför föreningen tog ett visst beslut idag om år! Som vanligt åkte jag ifrån mötet inspirerad. Tilda Holstius Kontaktuppgifter till Örjan för att kunna donera pengar till insamlingen: Örjan Simonson Arkivchef, doc. i historia Folkrörelsearkivet för Uppsala län Tel Postadress: Folkrörelsearkivet, c/o Uppsala kommun, Uppsala Besöksadress: S:t Olofsgatan 15, Uppsala URL: ~ 7 ~

8 Handikappföreningarnas samarbetsorganisation (HSO) i Knivsta HSO Knivsta håller sitt extra årsmöte den 26 november. Tidigare skrev jag att nomineringstiden sträckte sig till den sista november. Årsmötet blir den 26 november, alltså måste nomineringstiden minskas till den 21 november. Alltså, varje medlemsförening får nominera en ordinarie ledamot till styrelsen och en ersättare. Både ledamot och ersättare ska vara bosatta i Knivsta kommun. Valberedningen har hittills endast fått nomineringar från NEURO. Viktigt att ni i föreningarna arbetar med frågan så att vi får en styrelse till HSO Knivsta. Nomineringarna meddelas valberedningen senast den 21 november. I valberedningen sitter Astrid Mäkitalo, sammankallande astridmakitalo@hotmail.com mobil: Hans Richter, hansrichter@telia.com, hans.richter@c.hso.se Bo Wedin, bo.wedin@hotmail.com OMBUD Varje medlemsförening ska dessutom välja 2 ombud till årsmötet. Ombuden behöver inte vara bosatta i Knivsta kommun. Ombuden ska meddelas till Astrid Mäkitalo senast den 12 november. Astrid Mäkitalo ~ 8 ~

9 VARFÖR STÅR VI UTAN ALTERNATIV I PSYKOSVÅRDEN!? Föreläsningar och diskussion ur brukar- och anhörigperspektiv Lördag 8 nov kl Drakensalen, Studieförbundet Vuxenskolan Kungsängsgatan Socialstyrelsens nya riktlinjer pekar bakåt. De utmanar patienters och anhörigas rättigheter och även vetenskapen. Staffan Utas, Veteran i brukarrörelsen, var ledare för arvsfondsprojektet Värdefull patientkunskap om psykofarmaka. Lång erfarenhet av stödarbete och även lite av psykosbehandlingsforskning. 2. Goda erfarenheter av ett psykosocialt vårdalternativ Gunilla Källström, socionom, leg psykoterapeut, handledare med lång erfarenhet av att arbeta med patienter med psykosdiagnos. Hon berättar om hur en ny verksamhet inom vuxenpsykiatrin Falun, den s.k. Falumodellen, växer fram under 90 -talet, särskilt med tanke på patienter med nydebuterad psykos. Arbetet kännetecknas av krisperspektiv, tidiga familjesamtal samt undvikande av inläggning och neuroleptikamedicinering. FRI ENTRÉ VÄLKOMNA HÄLSAR rfhl & ifs i Uppsals län KAFFE/TE MED TILLTUGG IFS UPPSALA ~ 9 ~

10 Finmaskig diagnostik av genmutationer banar väg för effektivare cancerbehandling Läkemedelsbehandling av patienter med cancersjukdom behöver alltmer anpassas till tumörens unika genförändringar. På Akademiska sjukhuset kan nu mutationer i ett 30-tal cancergener analyseras i vävnadsprover med hjälp av modern sekvenseringsteknologi. En mer träffsäker diagnostik underlättar mer individuellt anpassade behandlingar vid bland annat tjocktarmscancer. Den unika kombinationen av mutationer i en patients cancerceller kan utgöra en måltavla för specifika läkemedel. En mer finmaskig diagnostik är därför en förutsättning för nya framväxande skräddarsydda cancerbehandlingar. Under hösten har prover från patienter med tjocktarmscancer börjat analyseras med den nya teknologin för att se vilka som kan ha nytta av läkemedel som hämmar tillväxtsignalerna i tumören, säger Johan Botling, ansvarig överläkare på det molekylärpatologiska laboratoriet på Akademiska sjukhuset. Metoden som används bygger på modern sekvenseringsteknologi som utvecklats av forskare vid institutionen för immunologi genetik och patologi vid Uppsala universitet i nära samarbete med läkare på Akademiska sjukhuset. I praktiken innebär det att de små vävnadsbitar, biopsier, som tas från misstänkta tumörer för rutinmässig cancerdiagnostik nu kan analyseras vidare med storskalig sekvensering. Det är roligt att teknologin vi tagit fram, som under flera år använts inom cancerforskningen, nu kan komma patienter till godo i sjukvården. Detta är bara början på en bredare användning av sekvensering i cancerdiagnostiken. I framtiden kommer en allt större del av en cancercells gener behöva undersökas för att förstå och angripa patienternas tumörer, säger Mats Nilsson, professor vid Science for Life Laboratory (SciLifeLab). diagnostik-av-genmutationer-banar-vaeg-foer-effektivare-cancerbehandling ~ 10 ~

11 TÄNKVÄRT Två sanningar närmar sig varann, en kommer inifrån en kommer utifrån och där de möts har man en chans att få se sig själv. Tomas Tranströmer Redaktör: Nahal Ghanbari, Ansvarig utgivare: Janne Wallgren, , ~ 11 ~