Nationella kvalitetsregistret för lymfom

Transkript

1 Landstingens och regionernas nationella samverkansgrupp inom cancersjukvården Nationella kvalitetsregistret för lymfom Nationell kvalitetsrapport för diagnosperioden Juni 2016

2 Regionalt cancercentrum syd MV, Scheelev Lund Telefon:

3 Innehåll Innehåll 3 Tabeller 3 Figurer 4 1 Inledning Sammanfattning Bakgrund och historik Organisation Datakvalitet Statistiska metoder Kort om sjukdomen (beskrivande epidemiologi) Vårdprocess och standardiserade vårdförlopp Kvalitetsindikatorer och målnivåer PROM/PREM Resultat Utredning/Diagnostik Metod att ställa diagnos Stadium Primärbehandling Behandling Väntetider Uppföljningsdata: recidiv och överlevnad Vård på lika villkor SLUTSATSER OCH FORTSATT UTVECKLINGSARBETE Utvecklingspunkter Fokusområde och mål för förbättringsarbete FORSKNING Forskning utgående från kvalitetsregisterdata Tabeller 2.1 Förkortningar använda i hela texten

4 2.2 Antal patienter i registret uppdelat på kön, ålderskategorier, diagnosår och region Totalt antal rapporterade patienter per sjukhus och diagnosår Totalt antal rapporterade patienter per sjukhus och diagnosår Totalt antal rapporterade patienter per sjukhus och diagnosår Antal och andel patienter per större diagnosgrupp Andel patienter per mer detaljerad diagnosgrupp Cytostatikaregimer efter diagnos åren Ålder, kön och femårsöverlevnad (observerad och relativ) efter diagnos Ålder, kön och femårsöverlevnad (observerad och relativ) efter diagnos Figurer 1.1 Täckningsgrad per sjukvårdsregion Förklaring av relativ överlevnad i Hakulinens mening Incidens av lymfom per individer i Sverige uppdelat på kön. Incidensen är åldersjusterad baserat på Sveriges befolkning år (Från Socialstyrelsen) Incidens av lymfom per individer länsvis i Sverige updelat på kön. Incidensen är åldersjusterad baserat på Sveriges befolkning år (Från Socialstyrelsen) Antal anmälda patienter till registret uppdelat på kön och år under perioden Antal anmälda patienter till registret uppdelat på kön och åldersklass under perioden Antal anmälda patenter till registret per sjukhus under perioden (Bara sjukhus med minst 50 anmälda under perioden visas) Procentuell fördelning av follikulära diagnoser efter sjukvårdsregion och tidsperiod till och med Procentuell fördelning av metoder för att ställa diagnos efter sjukvårdsregion och tidsperiod till och med Extranodala manifestationer, alla patienter Ålders- och könsfördelning efter diagnos Procentuell fördelning av aktiv expektans, och behandling, kurativt syftande eller ej, efter region och diagnosgrupp Andelen primärbehandlade inom ramen för klinisk prövning per region och diagnos Procentuell fördelning av genomförd primärbehandling per region och diagnos Tid från remissutfärdande till besök hos onkolog/hematolog högst 10 dagar Tid från nybesök till behandlingsbeslut högst 14 dagar. some text to completedsafhahhhsghdshgahgash Tid från remissutfärdande till terapistart högst 31 dagar (aktivt behandlingsbeslut) Tid från behandlingsbeslut till start av behandling vid aggresiva lymfom (högst 7 dagar). Diagnoser: Hodgkin, DLBCL, Burkitt, Mantelcell, T-cells lymfom Andel 2-årsöverlevande patienter med diffust storcelligt B-cellslymfom <60 år (INCA-koder 260:264)

5 Figurer 3.9 Långtidsöverlevnad för alla i registret samt uppdelat på kön och observerad och relativ överlevnad Överlevnad efter diagnosår för alla i registret, observerad och relativ Överlevnad efter ålder och diagnosår, observerad och relativ Överlevnad efter diagnos för alla i registret, observerad och relativ de vanligaste diagnosgrupperna Överlevnad efter åldersgrupp och diagnosgrupp för alla i registret till och med, observerad och relativ Överlevnad efter IPI för diagnosgruppen DLBCL i registret tom., observerad och relativ Överlevnad efter FLIPI till och med, observerad och relativ, endast patienter med follikulärt lymfom

6 Kapitel 1 Inledning 1.1 Sammanfattning 1.2 Bakgrund och historik Maligna lymfom är tumörer utgående från immunsystemets celler. Dessa uppvisar en mångfald av histologiska och immunologiska subtyper med varierande ursprungslokaler och spridningsmönster. Traditionellt delas de in i två huvudgrupper, non-hodgkin och Hodgkin lymfom. Kronisk lymfatisk leukemi utgör en undergrupp av lymfoproliferativ sjukdom, där stadieindelning och andra prognostiska faktorer på ett avgörande sätt skiljer sig från andra lymfom. Dessa omfattas därför nu av ett separat kvalitetsregister. 1.3 Organisation De maligna lymfomens komplexitet, i kombination med täta förändringar i principerna för klassificering, medför att den nationella registrering som skett inom cancerregistret har varit otillräcklig. Svenska Lymfomgruppen, SLG, är en nationell samarbetsgrupp, bildad 1979, vars huvudsyfte är att optimera omhändertagandet av patienter med maligna lymfom i Sverige. På uppdrag av SLG har arbetet med ett nationellt kvalitetsregister för lymfom initierats. SLG har, i samarbete med onkologiska centra (OC) och sedermera regionala cancercentra (RCC), haft ett övergripande ansvar för registrets utformning, drift och användning från starten. Registeruppgifterna insamlas via respektive RCC, varefter data överförs till RCC för södra sjukvårdsregionen. Rapporter presenteras vartannat år på nationell nivå, och i tillägg har varje klinik möjlighet att få fram data beträffande sina egna patienter ur det regionala lymfomregistret. Från och med år 2007 ligger lymfomregistret tillsammans med övriga register för hematologiska maligniteter inom den webbaserade INCA-plattformen, vilket medför elektronisk inmatning och möjliggör ett förenklat uttag av data. År 2007 infördes också en blankett för uppföljning av primärbehandling och respons på denna, och fr o m 2010 registreras data om recidiv Styrgruppen Ansvaret för det nationella registret åvilar SLG och RCC Syd. Därutöver utser SLG en registerhållare. För datasammanställning och kommentarer i denna rapport svarar Karin Ekström Smedby, Stockholm (registerhållare sedan ) och Stefan Peterson, statistiker, RCC Syd i Lund. 1.4 Datakvalitet Inrapporteringshastighet Målsättningen är att minst 80% av alla nydiagnosticerade lymfompatienter ska anmälas till registret inom 3 månader från diagnos. Målet är också att täckningsgraden gentemot det nationella cancerregistret ska överstiga 95%. 6

7 1.4. Datakvalitet Täckningsgrad Anmälningsblankett Täckningsgraden för de olika regionerna samt riket redovisas i Figur 1.1. För åren har täckningsgraden generellt legat kring 95 % i relation till Cancerregistret. År 2007 infördes elektronisk registrering via INCA. För perioden från 2008 och framåt är täckningsgraden generellt sett god men alla regioner når inte upp till 95% täckningsgrad alla år. Det råder också betydande eftersläpning i registreringen då vi inte når upp till målet ännu för och SLG jobbar ständigt med att förbättra täckningsgraden I registret Ej i registret Stockholm Gotland % % 94.4% 94.8% 95.5% 91.6% 90.4% 62.0% Uppsala Örebro % % % % % 96.8% 94.5% 75.6% Västra % % % % % 98.7% 97.1% 84.0% % 98.7% 98.0% 98.1% 97.8% 96.5% 91.9% 69.5% Riket Sydöstra 100.0% 99.5% 100.0% 100.0% 99.2% 100.0% 98.5% 86.5% 99.2% 100.0% 99.5% 100.0% 98.7% 97.2% 80.6% 59.0% 98.9% 96.8% 96.9% 99.5% 96.2% 96.7% 94.1% 45.8% Södra Norra Antal patienter i cancerregistret Figur 1.1: Täckningsgrad per sjukvårdsregion 7

8 Kapitel 1. Inledning 1.5 Statistiska metoder Överlevnaden skattas med Kaplan-Meier-kurvor men också med relativa överlevnadskurvor i Hakulinens 1 mening. Se Figur 1.2 för en förklaring av relativ överlevnad, där det framgår att relativ överlevnad kan ses som ett sätt att beräkna sjukdomsspecifik överlevnad utan att behöva ta reda på dödsorsaker. På detta sätt filtreras den naturliga bakgrundsdödligheten bort, och det går att bedöma hur stor inverkan på överlevnaden som lymfomsjukdomen har. 1 Hakulinens metod är en av två vanliga metoder att beräkna relativ överlevnad. Orsaken till att vi valt denna metod är att den har en mer naturlig sannolikhetstolkning än den andra, som ofta kallas Ederer II eller conditional. 8

9 1.5. Statistiska metoder Överlevnad efter 5 år Överlevande 60% 80% Dödsorsak: sjukdomen Dödsorsak: annat skäl (ej sjukdomen) Figur 1.2: Förklaring av relativ överlevnad i Hakulinens mening: Utgående från kön och ålder vid diagnos kan man bestämma den förväntade andel av patienterna som skulle ha överlevt till en viss tid efter diagnos om de inte fått cancern ifråga här 80 %. I figuren är tiden fem år efter diagnos, men metoden fungerar generellt för andra tidpunkter. Med en Kaplan-Meier-kurva kan man uppskatta hur stor andel av patienterna som verkligen överlevde här 60 %. Kvoten mellan dessa tal här 60/80 = 75 % ger en uppskattning överlevnaden bland dem som inte dör i något annat. Man kan alltså se den relativa överlevnaden som ett sätt att uppskatta hur överlevnaden skulle ha sett ut om cancern ifråga var den enda dödsorsaken. Detta kan också uppskattas med så kallad sjukdomsspecifik överlevnad, men fördelen med den relativa överlevnaden är att den inte behöver uppgifter om dödsorsaker. 9

10 Kapitel 1. Inledning 1.6 Kort om sjukdomen (beskrivande epidemiologi) Incidensen av lymfom var år för män 21.6 och kvinnor 15.3 per personer (källa: Socialstyrelsen). Denna incidens är åldersjusterad efter Sveriges population år 2000 för att underlätta jämförandet mellan olika populationer med olika åldersstrukturer. Tidstrenden för lymfomincidens visas för åren 1970 till i Figur 1.3 (källa: Socialstyrelsen). I slutet av 1990-talet stabiliserades incidensen efter två decennier av uppgång. Under den senaste 5-årsperioden kan man dock eventuellt skönja en viss ökning i incidensen igen. I Figur 1.4 visas den åldersstandardiserade incidensen per län i Sverige år uppdelad på kön. Den högsta incidensen för män finns i Halland som har en av Sveriges äldsta befolkningar. För kvinnor är incidensen allmänt lägre. Gotland har istället en låg incidens bland båda könen. Kvinnor Män Incidencs (per ) Diagnosår Figur 1.3: Incidens av lymfom per individer i Sverige uppdelat på kön. Incidensen är åldersjusterad baserat på Sveriges befolkning år (Från Socialstyrelsens statistikdatabas ; Nya cancerfall. Åldersstandardiserad incidens per enligt befolkningen, Ålder: 0-85+, ICD-7 Diagnos: 200 och 202 Lymfatisk och blodbildande vävnad, 201 Hodgkins sjukdom) 10

11 1.6. Kort om sjukdomen (beskrivande epidemiologi) Kvinnor 13.1 Män < > Figur 1.4: Incidens av lymfom per individer länsvis i Sverige updelat på kön. Incidensen är åldersjusterad baserat på Sveriges befolkning år (Från Socialstyrelsen) 11

12 Kapitel 1. Inledning 1.7 Vårdprocess och standardiserade vårdförlopp Sedan april 2016 inkluderas lymfompatienter i Sverige i standardiserat vårdförlopp (SVF) enligt dansk förlaga. Individer för vilka det finns en välgrundad misstanke om lymfom ska remitteras för utredning med målsättning att tiden under utredning och fram till eventuell diagnos och behandling ska hållas så kort som möjligt. I rutan nedan listas de ledtider som man har som målsättning att uppnå i vårdförloppet för lymfom. Mer information om SVF lymfom hittas på Cancercentrums hemsida: Baslinjemätning baserad på relevanta uppgifter registrerade i lymfomregistret sammanfattas i ett separat dokument: Exempel på ledtider inom SVF lymfom: Ledtid från : Datum för remiss (substitut för datum för välgrundad misstanke) Ledtid till : Datum för behandlingsbeslut för de som följs upp med aktiv expektans, Datum för behandlingsstart för patienter som fått strålbehandling, Datum för behandlingsstart för patienter som fått läkemedelsbehandling Maximal ledtid : dagar för Aktiv expektans, dagar för Strålbehandling, dagar för Läkemedels/cellgifts-behandling 1.8 Kvalitetsindikatorer och målnivåer I vårdprogrammet för diffusa storcelliga B-cellslymfom har följande kvalitetsindikatorer tagits fram (se rutan nedan): Ledtider med målvärde > 80%: Tid från remissutfärdande till besök hos onkolog/hematolog högst 10 dagar. Tid från nybesök till behandlingsbeslut högst 14 dagar. Tid från behandlingsbeslut till start av behandling vid aggressiva lymfom högst 7 dagar. Tid från remissutfärdande till terapistart högst 31 dagar. Behandlingsmål med målvärde >80%: Andel 2-årsöverlevande patienter med diffust storcelligt B-cellslymfom <60 år. 12

13 1.9. PROM/PREM 1.9 PROM/PREM Det finns en ambition inom lymfomregistret och RCC Syd att starta mätningar av patientrapporterade utfall och erfarenheter enligt Patient-Reported Outcome Measures (PROM) och Patient-Reported Experience Measures (PREM) så som skett inom ett par andra diagnosområden. Sådana mätningar kan dock troligen komma igång tidigast år 2017 eller

14 Kapitel 2 Resultat 2.1 Utredning/Diagnostik I hela rapporten används sammanfattande diagnoskoder i enlighet med Tabell 2.1. Kronisk lymfatisk leukemi (KLL) har inte tagits med alls eftersom dessa från och med 2007 registretas i ett eget register. En summeringstabell över registrets data ges i Tabell 2.2 uppdelat på kön och i Figur 2.1 visas antalet anmälda fall uppdelat på kön över tidsperioden Åldersfördelningen över tid ges i Figur 2.2. Under den senaste 10-års perioden utgörs den största patientgruppen av män i åldrarna år. Antalet anmälda patienter per sjukhus redovisas i Figur 2.3 och i detalj i Tabell 2.3, där det framgår att den totala incidensen legat relativt oförändrad mellan 2000 och 2007 med strax över 1600 patienter rapporterade varje år. Därefter ökade det totala antalet med ca 200 till totalt 1800 rapporterade patienter per år, och för perioden till cirka Ett något lägre antal igen för beror sannolikt på eftersläpande registrering. I Tabell 2.5 redovisas antalet patienter diagnosuppdelat. I Figur 2.5 anges metod för diagnos. Detta skiljer sig en hel del mellan regionerna beroende på diagnostiska traditioner, och tillgång till kirurgi. Kirurgisk biopsi är den metod som ger den största möjligheten att ställa korrekt diagnos. Eftersträvansvärt är att utföra biopsi på så hög andel av patienterna som möjligt. Tyvärr ses en tydlig trend i flera regioner att kirurgisk biopsi utförs i allt färre andel av fallen. 14

15 2.1. Utredning/Diagnostik Tabell 2.1: Förkortningar använda i hela texten Grupp Förkortning Förklaring SNOMED ICD10 DLBCL (alla) DLBCL Diffust storcelligt B-cellslymfom C833, C833D ILBCL Intravaskulärt storcelligt B-cellslymfom MBCL Mediastinalt storcelligt lymfom FL (alla) FL I Follikulärt lymfom, grad I C827A, C827A3, C827A9 FL II Follikulärt lymfom, grad II , C827B FL III C822 FL, ospec Follikulärt lymfom C827, C829 MCL MCL Mantelcellslymfom C838C MZL MZL Spleniskt marginalzonslymfom, Extranodalt marginalzonslymfom, Marginal-96893zonslymfom, C838D oklass, Nodalt marginalzonslymfom SLL SLL Lymfocytiskt lymfom C838A, C838A9 BL BL Burkittlymfom C837 LPCL LPCL Lymfoplasmacytiskt lymfom, Waldenströms makroglobulinemi 96713, C838B, C838B9, C880, 880 HCL HCL Hårcellsleukemi C914 LBCL LBCL Småcelligt/indolent NHL, B-cellslymfom C851A HL ej LP HL-LD Hodgkinlymfom, lymfocytfattig typ C813 HL-LR Hodgkinlymfom, lymfocytrik typ HL-MC Hodgkinlymfom, blandad typ C812 HL-NS Hodgkinlymfom, nodulärskleros C811 HL, ospec Klassiskt Hodgkinlymfom UNS, Hodgkinlymfom uns C8101, C819 HL-LP HL-LP Nodulärt lymfocytdominerat Hodgkinlymfom C810 AILTCL AILTCL Angioimmunoblastiskt T-cellslymfom C844 ALCL ALCL Anaplastiskt storcelligt lymfom C845D PTCL PTCL Perifert T-cellslymfom, ospecif C843 MF MF Mycosis fungoides, Sézarys syndrom, Kutant T-cellslymfom 97003, 97013, C840, C841 TCL övriga ANKL Aggressiv NK-cellsleukemi ATLL Adult T-cellsleukemi/lymfom C915 BNKL Blastiskt NK-cellslymfom EATCL T-cellslymfom, enteropatityp C845C HSTCL Hepatospleniskt T-cellslymfom LYG Lymfomatoid granulomatos LYP Lymfomatoid papulos NKTNT NK/T-cellslymfom, nasal typ PCALCL Primärt kutant anaplastiskt storcelligt lymfom SPTCL Subkutant pannikulit-liknande T-cellslymfom T-LBL Prekursor T lymfoblastlymfom C845B T-LGL Granulär lymfatisk leukemi C917 TCL, ospec Småcelligt/indolent NHL, T-cellslymfom, Blastiskt/aggressivt NHL, T-cellslymfom, C845, C845E, C845F T-cellslymfom Övriga B-LBL Prekursor B lymfoblastlymfom C835 BCL, ospec B-cellslymfom C838, C851 HBCL Blastiskt/aggressivt NHL, B-cellslymfom C851B, C851B9 HNHL Blastiskt/aggressivt NHL C859B LNHL, ospec Småcelligt/indolent NHL , C859A9, C859A Lymfom UNS Malignt lymfom uns, Non-Hodgkinlymfom uns 95903, C836, C839, C848A, C8589C, C859, C859C, C859C9, C859X 15

16 Kapitel 2. Resultat Tabell 2.2: Antal patienter i registret uppdelat på kön, ålderskategorier, diagnosår och region Kategori Män Kvinnor Totalt n Ålder (median [range]) 68 [16, 99] 70 [16, 105] 69 [16, 105] Ålderskategori (%) ( 1.0) 155 ( 1.3) 307 ( 1.1) ( 3.1) 486 ( 4.1) 960 ( 3.5) ( 4.3) 491 ( 4.1) 1149 ( 4.2) ( 7.6) 757 ( 6.3) 1913 ( 7.1) (15.7) 1606 (13.4) 3984 (14.7) (25.7) 2801 (23.4) 6688 (24.7) (27.5) 3250 (27.1) 7405 (27.3) (14.0) 2180 (18.2) 4304 (15.9) ( 1.0) 258 ( 2.2) 404 ( 1.5) ( 0.0) 3 ( 0.0) 3 ( 0.0) År (%) ( 6.0) 687 ( 5.7) 1603 ( 5.9) ( 5.8) 749 ( 6.2) 1625 ( 6.0) ( 5.8) 730 ( 6.1) 1613 ( 5.9) ( 5.6) 693 ( 5.8) 1550 ( 5.7) ( 5.8) 702 ( 5.8) 1586 ( 5.8) ( 5.7) 719 ( 6.0) 1577 ( 5.8) ( 5.9) 716 ( 6.0) 1608 ( 5.9) ( 6.0) 738 ( 6.1) 1647 ( 6.1) ( 6.7) 837 ( 7.0) 1848 ( 6.8) ( 6.5) 795 ( 6.6) 1789 ( 6.6) ( 7.1) 833 ( 6.9) 1913 ( 7.0) ( 6.9) 842 ( 7.0) 1894 ( 7.0) ( 7.1) 843 ( 7.0) 1917 ( 7.0) 1135 ( 7.5) 852 ( 7.1) 1987 ( 7.3) 1049 ( 6.9) 786 ( 6.5) 1835 ( 6.7) 708 ( 4.7) 497 ( 4.1) 1205 ( 4.4) Region (%) Sthlm/Gotl 2912 (19.2) 2401 (20.0) 5313 (19.5) Upps/Ö 3303 (21.8) 2507 (20.9) 5810 (21.4) SydÖ 1863 (12.3) 1398 (11.6) 3261 (12.0) Syd 2730 (18.0) 2341 (19.5) 5071 (18.6) Väst 2847 (18.8) 2176 (18.1) 5023 (18.5) Norr 1523 (10.0) 1196 (10.0) 2719 (10.0) 16

17 2.1. Utredning/Diagnostik Män Kvinnor Antal fall 2000 (N = 25992) Figur 2.1: Antal anmälda patienter till registret uppdelat på kön och år under perioden Män Kvinnor 300 Antal Antal fall per åldersgrupp 2000 (N = 25912) Figur 2.2: Antal anmälda patienter till registret uppdelat på kön och åldersklass under perioden

18 Kapitel 2. Resultat Tabell 2.3: Totalt antal rapporterade patienter per sjukhus och diagnosår. Mycket små sjukhus har inte tabellerats separat men är däremot med i totalsumman Totalt Blekinge län Karlshamn < <5 <5 10 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 65 Karlskrona Dalarnas län Falun Mora <5 < <5 <5 104 Gotlands län Visby Gävleborgs län Bollnäs 8 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 26 Gävle-Sandviken Hudiksvall <5 <5 <5 < <5 116 Hallands län Halmstad Varberg Jämtlands län Östersund Jönköpings län Eksjö-Nässjö < Jönköping Värnamo 8 <5 <5 <5 <5 <5 7 <5 <5 <5 <5 < <5 <5 60 Kalmar län Kalmar Oskarshamn <5 <5 <5 < <5 105 Västervik Kronobergs län Ljungby <5 <5 < <5 8 9 <5 <5 103 Växjö Norrbottens län Gällivare <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 18 Kalix <5 <5 <5 <5 9 5 <5 5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 51 Kiruna <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 9 Luleå Piteå < < < <5 129 Skåne län 18

19 2.1. Utredning/Diagnostik Tabell 2.3: Totalt antal rapporterade patienter per sjukhus och diagnosår. Mycket små sjukhus har inte tabellerats separat men är däremot med i totalsumman Totalt Helsingborg Hässleholm <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 7 Kristianstad <5 <5 382 Lund Malmö <5 842 Trelleborg <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 18 Ystad <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 29 Ängelholm Stockholms län Danderyd < <5 156 Karolinska, Huddinge Karolinska, Solna Sankt Göran < < Södersjukhuset Södertälje <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 5 Södermanlands län Eskilstuna Katrineholm <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 32 Nyköping <5 <5 <5 < <5 <5 <5 <5 < <5 75 Uppsala län Uppsala, akad Värmlands län Arvika <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 18 Karlstad Torsby <5 <5 <5 <5 5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 6 <5 <5 <5 <5 30 Västerbottens län Lycksele <5 6 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 6 < Skellefteå < Umeå Västernorrlands län Sollefteå < <5 <5 5 <5 <5 <5 <5 <5 67 Sundsvall Örnsköldsvik < Västmanlands län 19

20 Kapitel 2. Resultat Tabell 2.3: Totalt antal rapporterade patienter per sjukhus och diagnosår. Mycket små sjukhus har inte tabellerats separat men är däremot med i totalsumman Totalt Västerås Västra Götalands län Mölndal <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 101 Alingsås <5 <5 <5 <5 < Borås Kungälv <5 5 <5 <5 7 <5 <5 <5 8 < Lidköping Sahlgrenska Skövde Trollhättan <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 5 Uddevalla Östra sjukhuset Örebro län Karlskoga 9 5 <5 <5 5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 39 Lindesberg <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 <5 25 Örebro Östergötlands län Linköping Motala <5 140 Norrköping Hela landet

21 2.1. Utredning/Diagnostik Karolinska, Solna Skånes Univ. Sjukhus Sahlgrenska Karolinska, Huddinge Uppsala, akad. Uddevalla Linköping Örebro Karlstad Umeå Jönköping Södersjukhuset Västerås Falun Borås Eskilstuna Luleå Skövde Gävle Sandviken Kalmar Helsingborg Norrköping Sundsvall Halmstad Kristianstad Växjö Varberg Karlskrona Östersund Lidköping Östra sjukhuset Ängelholm Skellefteå Västervik Visby Sankt Göran Danderyd Eksjö Nässjö Motala Piteå Örnsköldsvik Kungälv Alingsås Hudiksvall Oskarshamn Mora Ljungby Mölndal Nyköping Sollefteå Karlshamn Värnamo Kalix Antal anmälda per sjukhus 2000 Figur 2.3: Antal anmälda patenter till registret per sjukhus under perioden (Bara sjukhus med minst 50 anmälda under perioden visas). 21

22 Kapitel 2. Resultat Tabell 2.4: Antal och andel patienter per större diagnosgrupp DLBCL (alla) 868 (26,9 %) 967 (30,6 %) 1041 (32,9 %) 1135 (34,9 %) 1243 (34,2 %) 1257 (33,0 %) 1246 (31,9 %) 1014 (33,4 %) FL (alla) 503 (15,6 %) 520 (16,4 %) 485 (15,3 %) 442 (13,6 %) 513 (14,1 %) 520 (13,7 %) 564 (14,4 %) 453 (14,9 %) HL ej LP 294 (9,1 %) 291 (9,2 %) 304 (9,6 %) 302 (9,3 %) 337 (9,3 %) 320 (8,4 %) 376 (9,6 %) 297 (9,8 %) LPCL 200 (6,2 %) 193 (6,1 %) 163 (5,2 %) 178 (5,5 %) 204 (5,6 %) 229 (6,0 %) 249 (6,4 %) 200 (6,6 %) MZL 131 (4,1 %) 134 (4,2 %) 151 (4,8 %) 178 (5,5 %) 222 (6,1 %) 220 (5,8 %) 274 (7,0 %) 209 (6,9 %) MCL 129 (4,0 %) 162 (5,1 %) 149 (4,7 %) 161 (4,9 %) 201 (5,5 %) 245 (6,4 %) 258 (6,6 %) 212 (7,0 %) SLL 259 (8,0 %) 100 (3,2 %) 137 (4,3 %) 104 (3,2 %) 100 (2,7 %) 117 (3,1 %) 119 (3,0 %) 80 (2,6 %) LBCL 132 (4,1 %) 109 (3,4 %) 56 (1,8 %) 60 (1,8 %) 100 (2,7 %) 140 (3,7 %) 154 (3,9 %) 105 (3,5 %) TCL övriga 45 (1,4 %) 65 (2,1 %) 66 (2,1 %) 87 (2,7 %) 128 (3,5 %) 129 (3,4 %) 120 (3,1 %) 88 (2,9 %) HCL 66 (2,0 %) 58 (1,8 %) 68 (2,1 %) 63 (1,9 %) 70 (1,9 %) 97 (2,5 %) 77 (2,0 %) 55 (1,8 %) PTCL 46 (1,4 %) 41 (1,3 %) 64 (2,0 %) 54 (1,7 %) 57 (1,6 %) 69 (1,8 %) 64 (1,6 %) 52 (1,7 %) ALCL 63 (2,0 %) 51 (1,6 %) 50 (1,6 %) 43 (1,3 %) 46 (1,3 %) 33 (0,9 %) 17 (0,4 %) 11 (0,4 %) MF 37 (1,1 %) 39 (1,2 %) 31 (1,0 %) 31 (1,0 %) 39 (1,1 %) 41 (1,1 %) 40 (1,0 %) 29 (1,0 %) BL 25 (0,8 %) 28 (0,9 %) 36 (1,1 %) 39 (1,2 %) 34 (0,9 %) 39 (1,0 %) 42 (1,1 %) 23 (0,8 %) AILTCL 24 (0,7 %) 29 (0,9 %) 23 (0,7 %) 29 (0,9 %) 19 (0,5 %) 27 (0,7 %) 20 (0,5 %) 17 (0,6 %) HL-LP 22 (0,7 %) 29 (0,9 %) 22 (0,7 %) 16 (0,5 %) 17 (0,5 %) 27 (0,7 %) 23 (0,6 %) 18 (0,6 %) Övriga 384 (11,9 %) 347 (11,0 %) 317 (10,0 %) 333 (10,2 %) 307 (8,4 %) 297 (7,8 %) 261 (6,7 %) 177 (5,8 %) Totalt

23 2.1. Utredning/Diagnostik Tabell 2.5: Andel patienter per mer detaljerad diagnosgrupp DLBCL 26,0 % 27,8 % 28,7 % 32,5 % 32,0 % 33,4 % 34,1 % 33,9 % 34,4 % 32,0 % 31,7 % 32,2 % 31,2 % 31,2 % 32,0 % 33,4 % LPCL 6,2 % 6,2 % 6,0 % 6,2 % 5,1 % 5,2 % 5,4 % 5,5 % 5,2 % 6,0 % 6,7 % 5,3 % 6,6 % 6,2 % 6,5 % 6,6 % MZL 3,2 % 4,9 % 4,6 % 3,9 % 4,9 % 4,7 % 5,2 % 5,7 % 6,5 % 5,7 % 5,9 % 5,6 % 6,0 % 8,0 % 7,1 % 6,5 % MCL 4,1 % 3,9 % 4,8 % 5,5 % 4,8 % 4,6 % 4,5 % 5,3 % 5,5 % 5,5 % 6,0 % 6,9 % 6,8 % 6,4 % 6,9 % 7,1 % HL-NS 6,0 % 5,1 % 6,3 % 5,3 % 6,1 % 6,3 % 5,6 % 5,5 % 6,0 % 4,9 % 5,3 % 4,8 % 5,6 % 4,7 % 5,5 % 4,6 % FL II 5,0 % 4,0 % 4,3 % 3,8 % 4,6 % 5,4 % 4,5 % 5,0 % 4,7 % 4,8 % 4,5 % 5,2 % 5,4 % 4,9 % 5,1 % 5,8 % FL I 4,2 % 4,4 % 5,9 % 4,5 % 3,7 % 4,8 % 3,4 % 4,1 % 4,7 % 5,0 % 2,3 % 3,0 % 3,2 % 2,6 % 3,4 % 4,3 % SLL 10,0 % 6,1 % 3,5 % 2,8 % 3,9 % 4,8 % 3,9 % 2,5 % 2,4 % 3,1 % 2,6 % 3,6 % 2,8 % 3,3 % 2,6 % 2,7 % LBCL 4,2 % 3,9 % 3,7 % 3,2 % 3,5 % 0,0 % 0,1 % 3,6 % 2,5 % 3,0 % 3,4 % 4,0 % 3,8 % 4,1 % 3,4 % 3,6 % FL, ospec 4,8 % 4,6 % 4,3 % 5,9 % 3,1 % 3,3 % 3,4 % 2,1 % 1,6 % 2,9 % 2,6 % 3,1 % 2,6 % 2,1 % 2,4 % 2,0 % Lymfom UNS 4,7 % 5,5 % 5,8 % 4,5 % 4,7 % 4,6 % 7,1 % 2,1 % 1,4 % 1,5 % 1,9 % 1,4 % 0,6 % 1,2 % 1,0 % 0,8 % BCL, ospec 0,6 % 0,9 % 0,9 % 0,6 % 0,6 % 2,9 % 3,5 % 3,0 % 4,0 % 3,1 % 3,0 % 2,6 % 3,4 % 2,7 % 2,5 % 2,8 % HBCL 4,1 % 4,6 % 3,2 % 3,1 % 2,6 % 0,1 % 0,0 % 1,5 % 2,2 % 2,5 % 2,5 % 1,6 % 1,5 % 1,6 % 1,6 % 1,3 % HCL 2,2 % 1,9 % 1,9 % 1,7 % 2,8 % 1,5 % 2,2 % 1,6 % 2,5 % 1,3 % 2,8 % 2,3 % 2,2 % 1,7 % 1,8 % 1,8 % HL-MC 1,7 % 2,2 % 1,4 % 2,3 % 2,1 % 1,8 % 2,0 % 1,9 % 1,0 % 1,8 % 1,5 % 1,2 % 1,8 % 1,1 % 2,0 % 1,6 % PTCL 1,4 % 1,4 % 1,6 % 1,0 % 2,2 % 1,8 % 1,6 % 1,7 % 1,7 % 1,4 % 1,5 % 2,1 % 1,5 % 1,8 % 1,8 % 1,6 % HL, ospec 1,4 % 1,6 % 1,2 % 1,4 % 0,8 % 1,3 % 1,3 % 1,2 % 1,5 % 1,6 % 1,6 % 1,5 % 2,2 % 2,3 % 2,5 % 1,7 % FL III 1,8 % 2,5 % 1,8 % 2,3 % 3,2 % 2,5 % 2,1 % 1,9 % 0,6 % 0,6 % 1,0 % 0,5 % 1,0 % 0,9 % 0,2 % 0,5 % MF 1,4 % 1,0 % 1,4 % 1,2 % 0,8 % 1,3 % 1,1 % 1,1 % 1,3 % 1,7 % 1,0 % 1,7 % 1,7 % 1,6 % 1,4 % 1,2 % ALCL 1,7 % 2,2 % 1,2 % 2,0 % 1,9 % 1,3 % 1,6 % 1,0 % 1,6 % 1,0 % 1,2 % 0,6 % 0,5 % 0,4 % 0,4 % 0,2 % FL III a 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,1 % 0,1 % 0,5 % 0,9 % 1,8 % 2,0 % 2,1 % 2,4 % 2,4 % 2,2 % 2,7 % BL 0,9 % 0,6 % 1,1 % 0,7 % 1,1 % 1,2 % 1,0 % 1,4 % 0,9 % 1,0 % 1,2 % 0,8 % 0,7 % 1,4 % 0,6 % 1,0 % TCL, ospec 0,7 % 0,6 % 1,3 % 1,0 % 1,0 % 0,8 % 0,8 % 1,2 % 1,2 % 1,1 % 1,0 % 0,9 % 0,7 % 0,9 % 0,9 % 0,7 % LNHL, ospec 0,8 % 0,7 % 0,4 % 1,0 % 0,6 % 1,8 % 1,2 % 0,9 % 0,3 % 1,0 % 0,5 % 0,8 % 0,6 % 1,1 % 0,5 % 0,6 % AILTCL 0,7 % 0,8 % 1,4 % 0,5 % 0,9 % 0,6 % 0,7 % 1,0 % 0,8 % 0,3 % 0,7 % 0,7 % 0,6 % 0,4 % 0,6 % 0,5 % HL-LP 0,4 % 1,0 % 1,0 % 0,8 % 0,9 % 0,5 % 0,6 % 0,4 % 0,5 % 0,4 % 0,7 % 0,7 % 0,7 % 0,5 % 0,6 % 0,6 % HNHL 0,7 % 0,9 % 0,9 % 0,9 % 0,7 % 1,3 % 0,6 % 0,4 % 0,2 % 0,7 % 0,6 % 0,4 % 0,2 % 0,5 % 0,1 % 0,2 % MBCL 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,1 % 0,3 % 0,4 % 0,9 % 0,5 % 0,4 % 0,5 % 0,6 % 0,4 % 0,7 % 0,8 % 0,8 % HL-LR 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,4 % 0,2 % 0,6 % 0,8 % 0,7 % 0,5 % 0,4 % 0,6 % 0,7 % 0,5 % 0,5 % FL III b 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,2 % 0,5 % 0,4 % 0,7 % 0,4 % 0,6 % 0,8 % 0,8 % 0,6 % EATCL 0,2 % 0,4 % 0,1 % 0,1 % 0,6 % 0,6 % 0,2 % 0,2 % 0,4 % 0,4 % 0,4 % 0,5 % 0,3 % 0,3 % 0,2 % 0,1 % T-LGL 0,1 % 0,0 % 0,2 % 0,2 % 0,2 % 0,1 % 0,3 % 0,2 % 0,2 % 0,2 % 0,5 % 0,5 % 0,3 % 0,4 % 0,5 % 0,4 % T-LBL 0,3 % 0,2 % 0,4 % 0,3 % 0,2 % 0,1 % 0,4 % 0,4 % 0,3 % 0,3 % 0,3 % 0,4 % 0,1 % 0,3 % 0,1 % 0,2 % ILBCL 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,3 % 0,3 % 0,7 % 0,5 % 0,6 % 0,1 % 0,2 % 0,0 % 0,0 % NKTNT 0,0 % 0,1 % 0,0 % 0,1 % 0,0 % 0,1 % 0,3 % 0,1 % 0,2 % 0,3 % 0,2 % 0,3 % 0,3 % 0,2 % 0,5 % 0,0 % PCALCL 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,2 % 0,1 % 0,3 % 0,4 % 0,3 % 0,3 % 0,3 % 0,1 % 0,2 % 0,2 % 0,1 % HL-LD 0,1 % 0,0 % 0,2 % 0,2 % 0,1 % 0,1 % 0,1 % 0,2 % 0,2 % 0,1 % 0,1 % 0,0 % 0,2 % 0,1 % 0,1 % 0,2 % B-LBL 0,1 % 0,2 % 0,2 % 0,3 % 0,1 % 0,1 % 0,0 % 0,1 % 0,0 % 0,2 % 0,1 % 0,2 % 0,0 % 0,1 % 0,1 % 0,1 % ATLL 0,1 % 0,1 % 0,0 % 0,1 % 0,2 % 0,0 % 0,0 % 0,1 % 0,1 % 0,1 % 0,1 % 0,0 % 0,1 % 0,1 % 0,1 % 0,1 % HSTCL 0,0 % 0,0 % 0,1 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,1 % 0,1 % 0,0 % 0,2 % 0,1 % 0,1 % 0,1 % 0,0 % 0,2 % 0,0 % BNKL 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,1 % 0,0 % 0,1 % 0,0 % 0,1 % 0,1 % 0,0 % 0,2 % 0,2 % 0,2 % LYP 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,1 % 0,1 % 0,1 % 0,1 % 0,1 % 0,0 % 0,1 % 0,1 % 0,1 % 0,2 % SPTCL 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,1 % 0,1 % 0,0 % 0,1 % 0,1 % 0,0 % 0,0 % 0,2 % 0,1 % 0,0 % 0,1 % LYG 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,1 % 0,0 % 0,0 % 0,1 % 0,1 % 0,2 % 0,1 % 0,0 % 0,1 % ANKL 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,1 % 0,0 % 0,1 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % 0,0 % Totalt

24 Kapitel 2. Resultat FL uns FL I FL II FL III uns FL III a FL III b % Syd SydÖ Upps/Ö Sthlm/Gotl N = N = N = N = N = N = N = N = N = N = N = Totalt N = N = N = N = 240 N = 233 N = N = 216 N = 223 N = 704 Väst N = 98 N = 108 N = 108 N = 314 Norr Totalt N = N = N = N = Figur 2.4: Procentuell fördelning av follikulära diagnoser efter sjukvårdsregion och tidsperiod till och med. 2.2 Metod att ställa diagnos 24

25 2.2. Metod att ställa diagnos Kirurgisk biopsi Mellannålsbiopsi Finnålspunktion Övriga Upps/Ö Sthlm/Gotl N = Ett saknat värde N = Ett saknat värde N = N = N = Två saknade värden N = N = N = Två saknade värden N = 1069 Totalt N = Ett saknat värde N = Fem saknade värden N = 3227 SydÖ saknade värden N = Två saknade värden N = Ett saknat värde N = saknade värden N = 5065 % Syd Fem saknade värden N = N = Ett saknat värde N = Sex saknade värden N = 4969 Norr Väst saknade värden N = Tre saknade värden N = Fem saknade värden N = Två saknade värden N = Två saknade värden N = Ett saknat värde N = saknade värden N = Sex saknade värden N = Totalt saknade värden saknade värden Sju saknade värden saknade värden Figur 2.5: Procentuell fördelning av metoder för att ställa diagnos efter sjukvårdsregion och tidsperiod till och med. 25

26 Kapitel 2. Resultat 2.3 Stadium Som framgår av Figur 2.6 har knappt en tredjedel av patienterna engagemang i benmärg, den i särklass vanligaste extranodala lokalen. Ingen annan lokal för extranodala manifestationer förekommer hos mer än 5 % av patienterna. Figur 2.7 visar ålders- och könsfördelning för de vanligaste diagnosgrupperna. 26

27 2.3. Stadium Extranodala manifestationer, alla patienter 2000 Tårkörtel Vagina Ovarier Uterus Öga Urinblåsa Thyreoidea Bröst Bihålor Subcutis Pancreas Orbita Spottkörtlar Munhåla Testiklar Muskulatur Peritoneum Njure Tjocktarm CNS Tunntarm Övriga Pleura Lever Hud Ventrikel Lunga Skelett Benmärg 0,1 0,1 0,1 0,2 0,3 0,3 0,6 0,6 0,7 0,8 0,8 0,8 0,8 0,9 0,9 1,0 1,0 1,2 1,6 2,0 2,5 2,6 2,7 2,8 3,5 3,6 3,9 4,2 28, % Figur 2.6: Extranodala manifestationer, alla patienter 27

28 Kapitel 2. Resultat DLBCL (alla) (N=8771) FL (alla) (N=4000) MCL (N=1517) Kvinnor Män 55 % män 49 % män 73 % män MZL (N=1519) SLL (N=1016) BL (N=266) Kvinnor Män 46 % män 62 % män 71 % män LPCL (N=1616) HCL (N=554) LBCL (N=856) Kvinnor Män 60 % män 84 % män 53 % män HL ej LP (N=2521) HL LP (N=174) AILTCL (N=188) Kvinnor Män 54 % män 74 % män 55 % män ALCL (N=314) PTCL (N=447) MF (N=287) Kvinnor Män 66 % män 57 % män 60 % män TCL övriga (N=728) Övriga (N=2423) Kvinnor Män 59 % män 52 % män Ålder vid diagnos Figur 2.7: Ålders- och könsfördelning efter diagnos: box- and whiskers-plots så att boxen täcker kvartil1-kvartil3, dvs 50% av värdena. 28

29 Kapitel 3 Primärbehandling 3.1 Behandling Sedan 2007 registreras data kring primärbehandling, dvs cytostatika, strålbehandling och immunterapi som givits primärt, alternativt om man valt att inleda utan behandling (aktiv expektans). Dessutom registreras respons på primärbehandlingen. OBS! Behandling som ges pga uteblivet eller otillräckligt svar på första linjens behandling klassas ej som primärbehandling och har därför inte registrerats. I Figur 3.1 framgår om behandling givits initialt, och intentionen med behandlingen. Vissa skillnader mellan regionerna kan noteras vad gäller initial expektans vid follikulära lymfom. Andelen patienter som inkluderats i kliniska prövningar inför primärbehandlingen framgår av Figur 3.2. Tyvärr är denna andel alltför låg i samtliga regioner, <5 %, och det finns också en sjunkande tendens vad gäller att inkludera patienter i studier vid diagnos/primärbehandling. I Figur 3.3 framgår vilken behandlingsmodalitet som givits vid de vanligaste lymfomtyperna, uppdelat per region, och i Tabell 3.1 framgår vilka cytostatikaregimer som använts. 29

30 Kapitel 3. Primärbehandling Ingen tumörbehandling (aktiv expektans) Ej kurativt syftande tumörbehandling Kurativt syftande tumörbehandling Tumörbehandling, oklart om kurativt syftande SydÖ Upps/Ö Sthlm/Gotl DLBCL N = saknade värden N = saknade värden N = Follikulära Hodg. ej LP N = 78 N = saknade värden 127 saknade värden N = 246 N = saknade värden saknade värden N = 110 N = Aggr. T N = saknade värden N = Tio saknade värden N = Övriga Totalt N = 189 N = saknade värden N = saknade värden 1281 saknade värden N = saknade värden N = 400 N = % Syd 47 saknade värden N = saknade värden 14 saknade värden N = 167 N = Sju saknade värden N = saknade värden 190 saknade värden N = 452 N = Väst 170 saknade värden N = saknade värden 41 saknade värden N = 148 N = saknade värden 174 saknade värden 475 saknade värden N = 33 N = 413 N = saknade värden N = saknade värden N = saknade värden N = saknade värden N = saknade värden N = saknade värden N = 646 Norr Totalt 46 saknade värden N = saknade värden N = saknade värden N = Fyra saknade värden N = saknade värden 175 saknade värden N = 2330 N = saknade värden 453 saknade värden 259 saknade värden 97 saknade värden 1305 saknade värden 3040 saknade värden 2011 Figur 3.1: Procentuell fördelning av aktiv expektans, och behandling, kurativt syftande eller ej, efter region och diagnosgrupp 30

31 3.1. Behandling Sthlm/Gotl (N=2871) Upps/Ö (N=5192) SydÖ (N=2801) ,4 4,9 5, saknade värden 2,3 1,5 8,3 5,8 618 saknade värden 5,3 4,9 1,9 4,0 460 saknade värden 2,6 1,2 0,5 1,4 Syd (N=4282) Väst (N=4082) Norr (N=2339) ,9 3,4 8, saknade värden 3,3 6,4 10,4 941 saknade värden 3,7 2,0 0,7 380 saknade värden 2,1 6,2 12, ,7 2,8 3,7 Alla (N=21567) , saknade värden 6,9 4,5 1,9 3, % i kliniska prövningar 2000 Figur 3.2: Andelen primärbehandlade inom ramen för klinisk prövning per region och diagnos 31

32 Kapitel 3. Primärbehandling Cytostatika Radioterapi Immunoterapi CNS profylax/annan Upps/Ö Sthlm/Gotl DLBCL N = N = N = 310 Follikulära N = N = N = 137 Hodg. ej LP N = N = N = 85 Aggr. T N = N = N = 43 Övriga N = Totalt N = N = N = 495 N = N = 1070 % 2011 Syd SydÖ N = N = N = N = N = N = N = N = N = N = N = N = 1709 Väst N = N = N = N = N = N = 821 Norr N = N = N = N = N = N = 8838 Totalt (Antal saknade värden längst ned i grått) Figur 3.3: Genomförd primärbehandling per region och diagnos. En patient kan ha fått flera typer av primärbehandlingar i kombination. Därför är summan av procentsatserna ofta större än 100 %. 32

33 3.2. Väntetider Tabell 3.1: Andel patienter per cytostatikaregim i primärbehandling åren 2011-, bland patienter som fått cytostatika Regim Totalt CHOP 14: 992 (25 %), CHOP 21: 906 (23 %), Annan: 561 (14 %), Bendamustin: 394 (10 %), ABVD: 384 (10 %) DLBCL (alla) CHOP 14: 739 (42 %), CHOP 21: 598 (34 %), Annan: 208 (12 %), CHOEP 14: 120 (7 %), CEOP 21: 37 (2 %) FL (alla) Bendamustin: 121 (35 %), CHOP 21: 100 (29 %), CHOP 14: 66 (19 %), Klorambucil: 27 (8 %), Annan: 16 (5 %) MCL Bendamustin: 117 (36 %), Annan: 96 (30 %), NLG-MCL2: 48 (15 %), Klorambucil: 28 (9 %), CHOP 21: 22 (7 %) MZL Bendamustin: 41 (42 %), Klorambucil: 19 (20 %), CHOP 21: 16 (16 %), Annan: 9 (9 %), COP: 6 (6 %) SLL Klorambucil: 15 (31 %), FC: 13 (27 %), Bendamustin: 9 (19 %), Annan: 7 (15 %), ABVD: 1 (2 %) BL Annan: 15 (34 %), BFM: 12 (27 %), CHOP 14: 7 (16 %), Hyper-CVAD: 7 (16 %), CHOP 21: 3 (7 %) LPCL Annan: 62 (51 %), Bendamustin: 25 (20 %), Klorambucil: 24 (20 %), CHOP 21: 3 (2 %), COP: 3 (2 %) HCL Cladribin: 98 (94 %), Annan: 4 (4 %), CHOP 14: 1 (1 %), CHOP 21: 1 (1 %) LBCL Bendamustin: 28 (33 %), Klorambucil: 18 (21 %), CHOP 21: 11 (13 %), FC: 9 (11 %), Annan: 7 (8 %) HL ej LP ABVD: 363 (68 %), CHOP 21: 54 (10 %), Annan: 40 (7 %), BEACOPP-14: 33 (6 %), CHOP 14: 18 (3 %) HL-LP ABVD: 16 (84 %), CHOP 21: 2 (11 %), Annan: 1 (5 %) AILTCL CHOP 14: 11 (48 %), CHOP 21: 4 (17 %), CHOEP 14: 3 (13 %), Annan: 2 (9 %), CEOP 21: 1 (4 %) ALCL CHOEP 14: 15 (50 %), Annan: 7 (23 %), CHOP 14: 6 (20 %), CHOP 21: 2 (7 %) PTCL CHOP 14: 43 (49 %), CHOEP 14: 16 (18 %), CHOP 21: 13 (15 %), Annan: 7 (8 %), CEOP 21: 3 (3 %) MF Annan: 3 (60 %), Bendamustin: 1 (20 %), CHOP 14: 1 (20 %) TCL övriga Annan: 47 (49 %), CHOEP 14: 16 (17 %), CHOP 14: 12 (12 %), CHOP 21: 9 (9 %), Hyper-CVAD: 6 (6 %) Övriga CHOP 14: 73 (30 %), CHOP 21: 67 (27 %), Annan: 30 (12 %), Bendamustin: 28 (11 %), Klorambucil: 16 (7 %) 3.2 Väntetider I nedanstående figurer ( ) visas andelen patienter per region och år som når upp till olika definierade målvärden för ledtider till diagnos och behandling för perioden -. Antal anges endast för år och kan vara något lågt pga eftersläpande registrering. Bland alla lymfompatienter (Figurerna ) når vi inte upp till målnivån att 80% av patienterna ska ha högst 10 dagar mellan datum då remiss utfärdas och första besök hos onkolog/hematolog, eller att det ska gå max 14 dagar mellan nybesök och behandlingsbeslut. Bland alla lymfompatienter som startar behandling direkt vid diagnos är det cirka 65% av patienterna i hela riket som har en ledtid lika med eller kortare än 31 dagar mellan datum då remiss utfärdas till start av primärbehandling. Bland patienter som diagnosticeras med aggressiva lymfom (här definierat som DLBCL, Hodgkin, Burkitt, mantelcellslymfom och aggressiva T-cellslymfom) (Figur ) startar knappt 75% av patienterna primärbehandling inom 7 dagar efter behandlingsbeslut. Andelen ändras inte nämnvärt om gruppen begränsas ytterligare till DLBCL, Hodgkin och Burkitt (data visas ej). 33

34 Kapitel 3. Primärbehandling Tid från remissutfärdande till besök hos onkolog/hematolog högst 10 dagar. Diagnosår Antal fall Saknade Procent Norr Stockholm Gotland Syd Sydöstra Uppsala Örebro Väst Riket Procent 22 maj 2016 Figur 3.4: Tid från remissutfärdande till besök hos onkolog/hematolog högst 10 dagar. Diagnosår Tid från nybesök till behandlingsbeslut högst 14 dagar Antal fall Saknade Procent Norr <5 Stockholm Gotland Syd Sydöstra Uppsala Örebro Väst Riket Procent 22 maj 2016 Figur 3.5: Tid från nybesök till behandlingsbeslut högst 14 dagar. some text to completedsafhahhhsghdshgahgash 34

35 3.2. Väntetider Diagnosår Tid från remissutfärdande till terapistart högst 31 dagar Antal fall Saknade Procent Norr <5 Stockholm Gotland Syd Sydöstra Uppsala Örebro Väst Riket Procent 22 maj 2016 Figur 3.6: Tid från remissutfärdande till terapistart högst 31 dagar (aktivt behandlingsbeslut). Diagnosår Behandlingsbeslut till terapistart (inom 7 dagar) för aggressiva lymfom Antal fall Saknade Procent Norr <5 Stockholm Gotland Syd Sydöstra Uppsala Örebro Väst Riket Procent 22 maj 2016 Figur 3.7: Tid från behandlingsbeslut till start av behandling vid aggresiva lymfom (högst 7 dagar). Diagnoser: Hodgkin, DLBCL, Burkitt, Mantelcell, T-cells lymfom. 35

36 Kapitel 3. Primärbehandling Andel 2 årsöverlevande patienter med diffust storcelligt B cellslymfom <60 år. Diagnosår Antal fall Saknade Procent Norr Stockholm Gotland Syd Sydöstra Uppsala Örebro Väst Riket Procent 22 maj 2016 Figur 3.8: Andel 2-årsöverlevande patienter med diffust storcelligt B-cellslymfom <60 år (INCAkoder 260:264). 36

37 3.3. Uppföljningsdata: recidiv och överlevnad 3.3 Uppföljningsdata: recidiv och överlevnad Alla diagnoser sammanslagna Den observerade och relativa överlevnaden under hela perioden redovisas i Figur 3.9. Vad gäller betydelsen för överlevnaden av kön visar samma figur ett vanligt mönster: Männens observerade överlevnad är aningen sämre än kvinnornas medan den relativa överlevnaden uppvisar en mindre skillnad mellan könen. Detta tolkas som att det främst är skillnader i bakgrundsdödlighet som orsakar skillnaderna i överlevnad mellan könen, medan den sjukdomsspecifika överlevnaden är ungefär densamma för män och kvinnor bland alla lymfompatienter som en grupp. Särskilt för långtidsöverlevnaden bör dock påpekas att överlevnaden hos de patienter som diagnostiserats under registrets tidiga år får ett större inflytande över kurvorna än de som diagnostiserats sent. För att se hur överlevnaden utvecklats sedan 2000 redovisas i Figur 3.10 överlevnad uppdelad efter diagnosår. Det är tydligt att en viss förändring till det bättre inträffat. I Figur 3.11 har observerad och relativ överlevnad delats in efter ålder vid diagnos och diagnosår. Det framgår att överlevnaden minskar kraftigt med ökad ålder vid diagnos men samtidigt att överlevnaden förbättrats under tidperioden för patienter i alla ålderskategorier. 37