Upplevelser av att överlämna vården av en familjemedlem med demenssjukdom till ett äldreboende- en litteraturstudie

Transkript

1 UMEÅ UNIVERSITET Institutionen för omvårdnad Upplevelser av att överlämna vården av en familjemedlem med demenssjukdom till ett äldreboende- en litteraturstudie Anneli Johansson Helena Olsson Ruzin Vårterminen 2011 Omvårdnad självständigt arbete, 15 hp C-nivå Handledare: Ulla Hällgren Graneheim

2 ABSTRAKT Många personer med demenssjukdom vårdas i hemmet av nära anhöriga. När demenssjukdomen progredierar blir så småningom flytt till äldreboende oundvikligt. Syfte: Syftet med denna litteraturstudie vara att beskriva anhörigas upplevelser av att överlämna vården av en familjemedlem med demenssjukdom till ett äldreboende. Metod: En litteraturstudie gjordes där tio vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats analyserades med inspiration av Friberg (2006). Resultat: Analysen resulterade i fyra kategorier; vara ansvarig för beslutet, leva med beslutet, få en ny vårdarroll och förändrade relationer. De anhöriga uttryckte att de kände sig oförberedda. De upplevde känslor av skuld och skam, sorg och förlust men även lättnad. Anhörigas roll blev att förvissa sig om att familjemedlemmens individuella behov uppmärksammades och att bevaka vårdkvaliteten. Anhöriga önskade bevara relationen till personen med demenssjukdom och att skapa goda relationer med personal. Betydelse för omvårdnad: Resultatet antydde att sjuksköterskor och övrig vårdpersonal behöver ökad kunskap och förståelse för anhörigas upplevelser i samband med överlämnandet av en familjemedlem med demenssjukdom till ett äldreboende. Anhöriga har viktig personlig kännedom som måste tillvaratas och sjuksköterskor behöver beredskap att kunna ge anhöriga stöd på ett lämpligt sätt. Nyckelord: anhöriga, demenssjukdom, litteraturstudie, upplevelser, äldreboende

3 ABSTRACT Many persons with dementia are cared for in their homes by family caregivers. As the dementia progresses admitting the family member to a nursing home become inevitable. Aim: The aim of this literature review was to describe family caregivers experiences of relinquishing the care of a person with dementia to a nursing home. Method: The study is a literature review and ten qualitative articles were analyzed by inspiration of Friberg (2006). Findings: The analysis resulted in four categories; responsibility for the decision, coping with the decision, a new care giving role and changing relationships. The relatives felt being ill prepared. They experienced loss and grief, guilt and shame but also feelings of relief. The family caregivers role in the nursing home environment was to make sure that the individual needs of the person with dementia was respected and to monitor the quality of care. The family caregiver wished to maintain the relationship with the person with dementia and to establish meaningful relationships with caring staff. Implications for nursing: The findings suggested that nurses and other caring staff need to increase their knowledge and understanding about family caregivers experiences following nursing home placement of a family member with dementia. The family caregivers expertise related to the unique care of their family member must be recognized. Nurses must also have the knowledge to offer appropriate support to the family caregiver. Keywords: dementia, experiences, family caregiver, literature review, nursing home

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1. BAKGRUND Syfte METOD Sökmetoder Urval Analys RESULTAT Vara ansvarig för beslutet Känna sig oförberedd Känna skuld och skam Leva med beslutet Känslor av sorg och förlust Känslor av lättnad Få en ny vårdarroll Föra den demenssjuke personens talan Bevaka vårdkvalitet Förändrade relationer Bevara relationen med personen med demenssjukdom Skapa relationer med personal DISKUSSION Metoddiskussion Resultatdiskussion Forskningsetisk reflektion Betydelse för omvårdnad REFERENSER..22 BILAGOR Bilaga 1. Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ ansats Bilaga 2. Tabell 1: Sökord, urval 1 och urval 2 Bilaga 3. Tabell 2. Översikt över artiklar som ingår i litteraturstudien

5 1. BAKGRUND I Sverige beräknas personer insjukna i demenssjukdomar varje år. År 2009 fanns det ungefär personer med demenssjukdom. Omkring en halv miljon svenskar beräknas vara anhöriga till någon som drabbats av demenssjukdom. Samhällets kostnader för vården av personer med demenssjukdom är höga, cirka 50 miljarder årligen i Sverige (Socialstyrelsen, 2010). Kommunerna står för den största delen i form av kostnader för särskilt boende, hemtjänstinsatser och övrigt stöd i hemmet. Omkring hälften av personerna med demenssjukdom vårdas i särskilt boende. Tidsperioden som en person med demenssjukdom vårdas hemma innan inflyttning till särskilt boende blir aktuell brukar vara 2,5-3 år efter att diagnosen fastställts (Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU], 2006). Demenssjukdomar är ett samlingsnamn på en rad sjukdomar som påverkar hjärnan på olika sätt. Alzheimers sjukdom är den mest vanliga demenssjukdomen och drygt hälften av de som insjuknar drabbas av den. Symtomen kommer oftast smygande, inledningsvis med amnesi (minnesstörning) och koncentrationssvårigheter. Personen drabbas av afasi (språklig oförmåga), apraxi (oförmåga att klara praktiska göromål och agnosi (nedsatt förmåga att tolka sinnesintryck). I slutstadiet av sjukdomen påverkas muskulaturen, personen blir inkontinent och behöver stöd av andra för att klara sin dagliga livsföring (SBU, 2006). När en familjemedlem drabbas av demenssjukdom uppstår ofta en krisreaktion och alla i familjen påverkas. Ett dödsfall kan vara lättare för omgivningen att förstå. Känslan av sorg och förlust hos en anhörig till en demenssjuk person kan vara svårare att föreställa sig (Andrén & Elmståhl, 2005). Personen ser ut som vanligt, men är kognitivt förändrad. De anhöriga kan uppleva motstridiga känslor av hopp, skuld och förtvivlan. Att inte veta vad som kommer att hända förstärker känslorna (Sanders & Corley, 2003). Diagnosen i sig kan dock innebära en lättnad. Det kan ha gått en lång tid under vilken de anhöriga upplevt förändringar hos familjemedlemmen utan att veta vad symtomen orsakats av. Både de anhöriga och personen med demenssjukdom kan ha förnekat symtomen och förklarat minnessvårigheter med normalt åldrande (Quinn, Clare, Pearce & van Dijkhuizen, 2008). Många personer med demenssjukdom vårdas i hemmet av en nära anhörig. Med anhörig avses en person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna och anhörigvårdare avser en person som vårdar eller stöder en närstående person som är äldre eller långvarigt sjuk (Socialstyrelsen, 2010). Det finns olika förväntningar i samhället hur man ska ta hand om

6 familjemedlemmar som drabbas av sjukdom. Att bli anhörigvårdare kan ses som en moralisk förpliktelse. Inom äktenskapet kan uttrycket: tills döden skiljer oss åt tolkas som att det är en plikt att ta hand om varandra även om sjukdom försvårar. Det kan vara ett sätt att återgälda tidigare upplevd lycka (O Shaughnessy, Lee & Lintern, 2010). Den anhörige ägnar mycket energi åt att behålla relationen som fanns innan demenssjukdomen debuterade. Gemensamma planer för framtiden måste läggas åt sidan. Att vårda en person med demenssjukdom i hemmet innebär alltmer social isolering från omgivningen. Gamla vänner och bekanta kanske förstår och kan acceptera att personen med demenssjukdom inte kan delta i aktiviteter och socialt liv som tidigare och kan anpassa sig till detta. Isoleringen beror på att nästan all tid går åt till själva vårdandet och den anhörige orkar inte med andra sociala kontakter. Anhöriga tvingas anpassa sina liv och tidigare aktiviteter och det blir svårt att vara yrkesverksam om så är fallet (Quinn et al., 2008). Jämvikten i ett parförhållande övergår till att personen med demenssjukdom blir allt mer beroende av hjälp från sin partner för att klara sitt dagliga liv. Anhöriga kan uppleva ett stort ansvar för fysisk omvårdnad och säkerhet. De engagerar sig också i att minska påfrestningar på den demenssjukes självbild och att reducera stressfaktorer i omgivningen. Motsättningar mellan egna behov och omsorgsbehovet hos personen med demenssjukdom kan leda till skuldkänslor och självkritik (O Shaughnessy et al., 2010). Konflikter inom familjen kan uppstå eftersom det kan vara svårt för de familjemedlemmar som inte är med hela tiden att förstå hur situationen är. Många anhöriga har svårt att hantera sina egna känslor och får dåligt samvete och ånger om de reagerat med ilska eller irritation. Mycket av omgivningens fokus läggs på den demenssjuke personens situation och anhöriga kan uppleva att deras egna känslor glöms bort. De känner att de måste vara starka och hålla sina upplevelser för sig själva samtidigt som de känner djup empati för familjemedlemmen med demenssjukdom (Quinn et al, 2008). Vardagen präglas av en ständig oro för vad som kan hända och den demenssjuke personen kan aldrig lämnas ensam. Anhörigvårdaren oroas också för vad som kan hända om den egna hälsan skulle försämras. När sjukdomen fortskrider och personligheten försvinner kan det leda till känslor av sorg hos den anhörige. Att inte längre kunna kommunicera leder till känslor av förlust. Den anhörige kan inte göra sig förstådd och personen med demenssjukdom kan inte heller uttrycka sig eller tolka intryck från omgivningen. Det kan vara påfrestande om den demenssjuke familjemedlemmen följer efter den anhörige eller ställer samma frågor om och om igen. Att hålla någon under uppsikt dygnet runt leder till utmattning till följd av sömnbrist och oro (Sanders & Corley, 2003). Några anhöriga beskriver att det är som att se efter ett barn. De är också osäkra på hur stor insikt 2

7 personen med demenssjukdom har och hur han/hon känner över sin situation. Anhöriga vet inte heller hur de ska tala med den demenssjuke familjmedlemmen om situationen eller om det ens lönar sig då det kanske glöms bort på en gång. De anhöriga måste också överta ansvaret för praktiska saker de kanske aldrig tidigare gjort, till exempel snöskottning, hushållssysslor eller ekonomi (Quinn et al., 2008). Trots att anhöriga upplever många negativa följder av att vårda en familjemedlem med demenssjukdom kan det också ge tillfredställelse att se denne bli glad och må bra. Anhörigvårdaren fokuserar på de styrkor och förmågor som den demenssjuke personen har kvar och känner tacksamhet över att de fortfarande kan vara tillsammans. De försöker att leva en dag i taget och göra det bästa av situationen de befinner sig i. En religiös övertygelse kan också påverka hur anhörigvårdaren hanterar sina upplevelser. En stark gudstro kan vara en källa till tröst och en viktig hanteringsstrategi. Dessa anhörigvårdare har en övertygelse att familjemedlemmen med demenssjukdom kan bli frisk/helad i livet efter detta (Sanders & Corley, 2003). En del anhöriga upplever en personlig utveckling i vårdarrollen av sin familjemedlem. De beskriver att de blivit mer tålmodiga och förstående och att de blivit stärkta av påfrestningen det innebär att vårda. De menar också att de lärt känna sig själva bättre och blivit mer medvetna om sina egna styrkor och svagheter. En del anhörigvårdare uppger att relationen med den demenssjuke personen fördjupas och att de kommer varandra närmare eftersom så mycket tid tillbringas tillsammans. Familjerelationer kan stärkas i den gemensamma omsorgen om en familjemedlem med demenssjukdom. Synen på livet kan förändras och relationer kan värdesättas mer än pengar och materiella ting. En ökad medvetenhet om att livet är föränderligt och oförutsägbart kan uppstå (Netto, Gyn & Ylk, 2009). En del anhöriga sätter kortsiktiga mål i det vardagliga livet och kan då känna hopp inför framtiden. Hoppet mattas och förnyas varje dag och ger förutsättningar att orka. Anhöriga söker också information om demenssjukdomar och vårdande och upplever på så sätt en tröst i att inte vara ensamma i sin vårdarroll. Att acceptera sin situation och inse att man gör sitt bästa upplever många anhöriga som viktigt (Duggleby, Williams, Wright & Bollinger, 2009). Anhöriga kan pendla mellan olika faser under tiden som anhörigvårdare. I relationsfasen ligger fokus på att bevara den demenssjukes personlighet och relationen mellan makarna. Gamla rutiner hålls kvar oavsett om den demenssjuke personen verkar förstå eller ens delta i dem. Anhörigvårdaren utvecklar strategier att hjälpa familjmedlemmen på ett sätt som inte 3

8 kränker dennes integritet. Konsekvenser för anhörigvårdaren sätts i bakgrunden och att familjemedlemmen med demenssjukdom får vistas i hemmiljö är viktigare än att den anhörige får vila. Att avstå från till exempel avlastning kan av hälso- och sjukvårdspersonal uppfattas som att den anhörige motsätter sig hjälp från samhället. I den senare fasen, den praktiska fasen har det blivit allt svårare för anhörigvårdaren att hålla skenet uppe och relationen blir allt svårare att upprätthålla. Anhörigvårdaren blir istället inriktad på att försäkra sig om att den demenssjuke personens fysiska och känslomässiga hälsa tillgodoses. I detta skede blir anhörigvårdaren mer medveten om hur det egna livet påverkas och öppnar sig för möjligheten att familjmedlemmen med demenssjukdom också kan få vård av någon annan (Caron & Bowers, 2003). Den anhöriges vardag präglas av en osäkerhet och fruktan inför framtiden blandat med acceptans och realism. Den anhörige accepterar och förstår den kognitiva försämringen hos sin familjemedlem men lever i osäkerhet hur länge det ska pågå (O Shaughnessy et al., 2010). När belastningen blir för stor kommer anhöriga till en punkt när vården inte längre kan bedrivas i det egna hemmet. Det uppstår flera kriser under vårdtiden i hemmet och den svåraste krisen kommer ofta i samband med inflyttningen till ett äldreboende (Andrén & Elmståhl, 2005). I beslutsprocessen att överlämna vården ingår en rad faktorer; den demenssjuke personens hälsotillstånd, vårdarens egen hälsa och möjligheter att fortsätta vårda och den övriga familjens sammansättning. Beslutsprocessen påverkas också av kontakten mellan anhörigvårdare och hälso- och sjukvårdsinstanser de kommer i kontakt med. Positiva erfarenheter bidrar med känslor av tillfredsställelse och tanken på annan vårdgivare blir enklare (Caron, Ducharme & Griffith, 2006). Sjuksköterskor i kommunal hälso- och sjukvård kommer i kontakt med anhöriga som är i olika faser av sin roll som anhörigvårdare. En del anhöriga har hjälp med avlastning, andra har nyss överlämnat vården eller haft sin familjemedlem i särskilt boende en längre tid. I Sverige används benämningen särskilt boende för vårdformer för äldre som föregåtts av ett biståndsbeslut och vård av personer med demenssjukdom kan bedrivas både i kommunal och privat regi. I denna studie används dock begreppet äldreboende genomgående för att beskriva till exempel sjukhem, demensboende eller servicehus. Studierna som analysen bygger på är utförda i olika länder och för enkelhetens skull används samma benämning trots att vårdformerna kan skilja sig något åt. Deltagarna i studierna är maka/make, barn eller nära släktingar till en person med demenssjukdom. Motivet till denna litteraturstudie är att försöka 4

9 skapa förståelse för anhörigas upplevelser i samband med överlämnandet av vården av en familjemedlem med demenssjukdom och därmed lägga en god grund till en givande relation mellan vårdpersonal och anhöriga. Överlämnandet ses som en process hos anhöriga som startar då tanken på en annan vårdgivare väcks och fortsätter tills de kommit till ro med beslutet. 1.1 Syfte Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva anhörigas upplevelser av att överlämna vården av en familjemedlem med demenssjukdom till ett äldreboende. 2. METOD Denna studie bygger på litteratursökning och är baserad på vetenskapliga artiklar. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva människors upplevelser och då blev studier med kvalitativ ansats aktuella. När flera enskilda studiers resultat sammanställs i en litteraturstudie kan ett högre kunskapsvärde skapas (Friberg, 2006, s ). Vanliga tillvägagångssätt inom forskning med kvalitativ ansats är djupintervjuer, fallstudier och observationer. Resultat kan sägas gå på djupet och metoden innefattar ofta en mindre undersökningsgrupp. Forskaren kommer deltagaren nära, deltar i samtalet, försöker förstå det som sägs och det som sägs mellan raderna. En forskningsfråga kan fördjupas och förändras under datainsamlingens gång. Urval i kvalitativ forskning sker inte slumpvis eller genom stickprov utan genom ändamålsenligt urval (Forsberg & Wengström, 2008, s ; Backman, 2008, s.53-62). 2.1 Sökmetoder De databaser som användes var PubMed och CINAHL som främst publicerar medicinsk- och omvårdnadsforskning. Sökningar i PsycINFO gjordes också men tillförde inget ytterligare material. Manuella sökningar i referenslistor gjordes för att inte missa relevant litteratur, inget material för analysen hittades i dessa sökningar. Till att börja med gjordes en bred sökning med sökorden dementia, experience och family för att få en bild över ämnesområdet och den forskning som fanns. Relevanta ämnesord identifierades för att kunna precisera den systematiska sökningen. De sökord som slutligen valdes var: dementia, experience, family, institutionalization, long-term care, nursing homes, placement, relative och spouses. För att hitta relevanta artiklar som stämde mot syftet kombinerades sökorden på olika sätt med den booleska sökoperatorn AND (Friberg, 2006, s.59). Avgränsningen peer -reviewed gjordes för 5

10 att enbart få artiklar som var vetenskapligt granskade. Sökningen begränsades till artiklar publicerade mellan åren Abstrakt skulle vara tillgängligt och artiklar som inte kunde ses i fulltext via Umeå Universitet exkluderades med hänvisning till kostnad och tidsspillan. Sökningarna skedde mellan januari- februari Urval Artiklar som hittades i sökningarna genomgick två urval (Forsberg & Wengström, 2008, s.90). I urval 1 valdes 44 artiklar med relevant titel och abstrakt lästes igenom om titeln verkade motsvara syftet med denna litteraturstudie. Om innehållet i abstraktet också verkade motsvara syftet gick den vidare till nästa granskning. I urval 2 lästes 16 artiklar igenom i sin helhet. Genomgången resulterade i att sex artiklar exkluderades eftersom två hade otydligt resultat och de övriga inte motsvarade studiens syfte. De resterande artiklarna lästes igenom av båda författarna och en kvalitetsbedömning gjordes efter modifierat protokoll för kvalitetsbedömning fritt ur Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006, s ) och Forsberg och Wengström (2008, s ). Studierna bedömdes efter bland annat följande kriterier; om studiernas syfte var tydligt, om urvalet var relevant, om metoden var väl beskriven, om resultatet redovisas klart och tydligt och om något etiskt resonemang förts, se bilaga 1. Kvaliteten bedömdes enligt en tregradig skala; låg, medel eller hög. Slutligen kvarstod 10 artiklar som ingick i analysen och dessa bedömdes samtliga hålla hög kvalitet. I tabell 1, bilaga 2 ges en presentation av sökord, urval 1, urval 2 och valda artiklar. En översikt av de analyserade artiklarna presenteras i tabell 2, bilaga Analys Analysen genomfördes i olika steg med inspiration av Friberg (2006, s ). Båda författarna läste igenom artiklarna flera gånger för att få en känsla vad de handlar om och intressanta textpartier markerades. Sedan översattes svåra ord och meningar till svenska och orden sattes i sitt sammanhang för att inte innebörden skulle värderas eller misstolkas. Författarna granskade tillsammans studiernas resultat mer noggrant och skrev ner dessa på papperslappar. Lapparna numrerades för att kunna återkopplas till ursprungskällan. Resultatdelarna sorterades sedan in i grupper med liknande innehåll och dessa bildade efter analys underkategorier. Innehållet i underkategorierna granskades ytterligare genom att gå tillbaka till originalet och översättningen från engelska kontrollerades en gång till. I analysen av de valda artiklarnas resultat framträdde slutligen fyra kategorier. 6

11 3. RESULTAT Analysen resulterade i fyra kategorier med underkategorier som presenteras nedan (tabell 3): Tabell 3. Sammanställning av/översikt över kategorier och underkategorier Kategorier Underkategorier Vara ansvarig för beslutet - Känna sig oförberedd - Känna skuld och skam Leva med beslutet - Känslor av sorg och förlust - Känslor av lättnad Få en ny vårdarroll - Föra den demenssjuke personens talan - Bevaka vårdkvalitet Förändrade relationer - Bevara relationen med personen med demenssjukdom - Skapa relationer med personal 3.1 Vara ansvarig för beslutet Anhöriga upplevde att de inte var förberedda när beslut att överlämna vården skulle fattas. De kände ett stort ansvar då personen med demenssjukdom inte längre kunde uttrycka sin egen vilja. Efter beslutet följde känslor av skuld och skam över att inte orka med vårdandet i hemmet längre Känna sig oförberedd Butcher, Holkup, Park och Maas (2001) beskrev i sin studie att anhöriga upplevde att beslutet att överlämna en familjemedlem med demenssjukdom till ett äldreboende var oundvikligt men att de ändå kände sig oförberedda. Några hade dock bekantat sig med äldreboendet inför flytten och kände sig då tryggare. I en studie av Liken (2001) framkom att när anhörigvårdare förnekade försämringen hos personen med demenssjukdom upplevdes beslutet oväntat och påtvingat när det plötsligt blev aktuellt. Många anhöriga uppgav att olyckor eller fallincidenter var orsaker till att vården inte kunde ske i hemmet längre. Några demenssjuka personer hade vistats på korttidsboende före flytt till permanent äldreboende men för de flesta 7

12 anhöriga blev flytten traumatisk till följd av akut sjukdom hos personen med demenssjukdom. Beslutet tvingades fram av en krissituation och att inte känna sig förberedd bidrog till att öka känslor av stress och trauma. Endast några få av de anhöriga hade tagit till sig att familjmedlemmen med demenssjukdom skulle flytta (Bramble, Moyle & McAllister, 2009; Ryan & Scullion, 2000; Park, Butcher & Maas, 2004). Anhörigvårdare upplevde också att de inte blivit tillräckligt informerade om sjukdomen och dess utveckling, och inte heller om den vård som fanns att få och detta ledde till osäkerhet. Detta kunde vara deras första kontakt med äldrevård/äldreboende. Osäkerheten bidrog till att en del anhöriga undvek att ställa frågor till hälso- och sjukvårdspersonal medan andra blev motiverade till att inhämta information (Liken, 2001; Park et al., 2004) Känna skuld och skam Beslutet att överlämna en familjemedlem med demenssjukdom till ett äldreboende bidrog till skuldkänslor hos de anhöriga (Bramble et al., 2009; Butcher et al., 2001; Chene, 2006; Garity, 2006; Liken, 2001; Moyle, Edvards & Clinton, 2002; Park et al., 2004; Ryan & Scullion, 2000). I studien av Park et al. (2004) beskrev mer än hälften av de anhöriga att de kände skuld över beslutet. De kände att de inte hade uppfyllt sina skyldigheter och inte levt upp till kraven på respekt för sin familjemedlem. I studien framkom också att anhöriga kände skam över att ha överlämnat vården. De uttryckte en oro för omgivningens reaktioner. Känslor att ha svikit eller förrått sin familjmedlem och inte levt upp till omgivningens förväntningar återkom i studierna av Chene (2006) och Garity (2006). Skuldkänslorna minskade dock när anhöriga insåg att personen med demenssjukdom behövde vård dygnet runt. Anhörigas upplevelse att familjemedlemmen fick bättre vård än i hemmet bidrog till bättre hantering av beslutet (Chene, 2006; Garity, 2006). Skuldkänslorna lindrades också när anhöriga kände att beslutet skett i samråd med hälso- och sjukvårdspersonal. Det fanns ett motstånd hos anhöriga att ensamma ansvara för beslutet. De ville att alla berörda i omsorgen av personen med demenssjukdom skulle vara engagerade i beslutsprocessen; läkare, sjuksköterskor, familj och nära vänner (Butcher et al., 2001; Strang, Koop, Dupuis-Blanchard, Nordstrom & Thompson, 2006). I Ryan och Scullions (2000) studie uppgav de flesta anhöriga att de stöttades av övriga familjen och andra släktingar men några kände sig ensamma i beslutet. Många anhöriga distanserade sig och uppgav att beslutet fattades av sjukvårdspersonal. Personen med demenssjukdom kunde inte delta i beslutet vilket också gjorde att de anhöriga kände sig 8

13 ensamma i situationen. Att berätta om flytten var bekymmersamt för de anhöriga och särskilt svårt var det då personen med demenssjukdom ville återvända hem eller hotade att skada sig själv om han/hon var tvungen att flytta till ett äldreboende (Chene, 2006). Anhöriga använde ett flertal strategier för att hantera beslutet att överlämna sin familjemedlem. De beskrev engagemang från övriga i familjen, stöd från sociala nätverk och känslan att kunna släppa taget som viktiga faktorer. Att hålla sig sysselsatt, motionera och försöka vara positiv hjälpte till. Anhöriga som saknade socialt stöd hade svårare att bearbeta beslutet då inte hade någon de kunde ventilera sina känslor med (Strang et al., 2006). I Ryan och Scullions (2000) studie uppgav några deltagare att de kände sig misslyckade att inte klara vårdandet längre. Det var viktigt för dem att rättfärdiga beslutet inför sig själva, övriga familjen och vänner. I studien av Garity (2006) beskrev anhöriga att de fick mest stöd från sin familj och sina vänner som själva hade liknande erfarenheter. Omvänt ökade stressen kring beslutet om vänner uttryckte sig negativt om vård på äldreboenden. 3.2 Leva med beslutet Tiden efter överlämnandet präglades av motstridiga känslor. Anhöriga upplevde sorg och förlust över den demenssjuke personens kognitiva försämring och att vården utfördes av någon annan. Detta blandades med känslor av lättnad över att familjmedlemmen vistades i trygghet och en ökad social frihet hos den anhörige Känslor av sorg och förlust Beslutet att överlämna vården av en familjemedlem med demenssjukdom var en känslomässig påfrestning. Flertalet anhöriga beskrev att de ifrågasatte och reflekterade över beslutet och funderade om de hade gjort rätt eller kunnat agera annorlunda. De beskrev känslor av sorg, hjälplöshet, förlust och nedstämdhet. Några uppgav också känslor av misslyckande när de inte längre kunde klara av vården hemma. En del försökte hålla kvar vid en förhoppning att deras familjmedlem skulle tillfriskna och återvända hem. Några anhöriga berättade att de grät mycket och ofta och de grät också under intervjuerna. De blev sorgsna när de tänkte på hur familjemedlemmen varit före debuten av demenssjukdomen (Park et al., 2004; Ryan & Scullion, 2000). I studien av Chene (2006) beskrev majoriteten av de anhöriga att de fann upplevelsen att överlämna vården som deprimerande. Äldreboendet sågs som en slutgiltig 9

14 plats, den sista anhalten. Oro och osäkerhet bidrog till personliga konflikter och ångest. När deltagarna i studien av Bramble et al. (2009) tillfrågades om känslor och upplevelser kring överlämnandet blev svaren; oro, förlust och nedstämdhet. De beskrev också känslor av intensiv sorg och stress i den nya situationen. Sju av tio deltagare i studien uppgav att de hade haft behov av professionellt stöd under perioden och minst hälften hade själva ordnat med detta. Känslor av förlust, som uppstått redan i hemmet då den demenssjuke personens personlighet förändrades, förstärktes efter flytten. Känslor av sorg förstärktes när anhöriga upplevde att vården togs över av någon annan. Moyle et al. (2002) beskrev också känslor av förlust. Överlämnandet var en ny och svår situation som de anhöriga hade svårt att hantera. De kände att de inte längre hade kontroll över tillvaron i samma utsträckning som de ansåg sig ha haft när familjmedlemmen med demenssjukdom bodde hemma. Känslor av förlust att inte längre vara den viktigaste personen i dennes liv framgick också och känslorna liknades vid en sorgeprocess. Anhöriga beskrev initiativet till överlämnandet som en ödeläggelse, där de var åskådare till hur familjmedlemmen försämrades. Detta följdes av ilska och sorg då de upplevde att de tappat kontrollen. Sedan följde en tid då de anpassade sig och till slut en resignation och ett accepterande av situationen. Butcher et al. (2001) kom fram till liknande resultat i sin studie. Överlämnandet befäste den demenssjuke personens försämring och det utlöste känslor av sorg hos den anhörige. De anhöriga saknade också att ha familjemedlemmen hemma hos sig. Några anhöriga i studien litade till sin tro på Gud för att hantera sorgen Känslor av lättnad Trots många negativa upplevelser fanns det också positiva känslor kring överlämnandet. När anhöriga upplevde att deras familjmedlem fick god vård kände de en lättnad. De uppfattade att deras familjmedlem fick bättre vård än de själva kunde ge hemma när demenssjukdomen förvärrades. Anhöriga kände sig trygga när de visste att familjmedlemmen med demenssjukdom vistades med människor som verkligen kunde hjälpa. Fastän beslutet var motvilligt så fattades det för den demenssjuke personens bästa och anhöriga kände sig lättade. De ansåg att deras stress minskade, att flytten gjorde en skillnad i deras eget familjeliv och att det kändes bra att se sin familjemedlem i en säker, trygg och kärleksfull miljö. Att inte längre vara instängd i sitt eget hus minskade också stressen hos anhöriga. Andra positiva följder som uppgavs var till exempel ostörd sömn eller ökade möjligheter till sociala kontakter 10

15 (Butcher et al., 2001; Liken, 2001; Moyle et al., 2002; Ryan & Scullion, 2000). I studien av Bramble et al. (2009) beskrev anhöriga att de i alla fall strax efter överlämnandet kände lättnad över att deras familjmedlem fick tillsyn och vistades i säker miljö. Lättnad över att inte längre ha dygnetrunt- ansvar beskrevs också i studien av Strang et al. (2006). Dessa känslor var beroende av om omvårdnaden på äldreboendet ansågs hålla en hög kvalitet. 3.3 Få en ny vårdarroll Den anhöriges roll övergick från dygnetrunt- ansvar till att förvissa sig om att familjemedlemmens individuella behov uppmärksammades och att se över kvaliteten på äldreboendet Föra den demenssjuke personens talan Anhöriga upplevde att de fått en ny vårdarroll i form av att föra den demenssjuke familjemedlemmens talan. De kände ett ansvar att förmedla den demenssjuke personens olika problem och behov till personalen. Detta kunde till exempel gälla syn- eller hörselproblem, sätt att kommunicera med familjemedlemmen och preferenser gällande mat (Bramble et al., 2009). Anhöriga beskrev att vårdarrollen fanns kvar, men att innehållet var förändrat. Anhöriga kom på flera besök per vecka och hjälpte sin familjemedlem vid måltider och att delta i äldreboendets aktiviteter. De tog också med personen med demenssjukdom på olika aktiviteter som han/hon tidigare deltagit i, till exempel till kyrkan eller på middagsbjudningar. Anhöriga tog hand om praktiska göromål som tvätt, ekonomi och bokningar av läkarbesök och genom praktiska uppgifter visades ett fortsatt engagemang i familjemedlemmens liv (Butcher et al., 2001; Garity, 2006; Moyle, 2002). Anhöriga uttryckte att det var ytterst viktigt för dem att deras åsikter togs på allvar och att deras berättelse om familjemedlemmens tidigare livshistoria var betrodd och beaktades i omvårdnaden. De såg sig själva som företrädare för familjemedlemmen med demenssjukdom. Anhöriga upplevde dock att den viktiga kunskapen i levnadsberättelsen inte alltid verkade vara av intresse för alla i vårdpersonalen. Anhöriga önskade inflytande i utformningen av omvårdnaden av den demenssjuke personen men kände att det var svårt att hitta former för detta. En del anhöriga i studien undvek att engagera sig i omvårdnaden eftersom de upplevde att personalen inte ville ha dem med. Att helt lämna över ansvaret för omvårdnaden till personal gav känslor hos anhöriga att något betydelsefullt tagits ifrån dem (Hertzberg & 11

16 Ekman, 2000). Även i studien av Bramble et al. (2009) uttryckte många anhöriga att de inte känt sig uppmuntrade till delaktighet i familjemedlemmens omvårdnad. Detta bidrog till att de kände att de inte kunde föra sin familjemedlems talan i olika situationer Bevaka vårdkvalitet När en familjemedlem med demenssjukdom flyttade till ett äldreboende fick de anhöriga en roll som bevakare av vårdkvalitet. De anhörigas upplevelser påverkades både av hur de själva upplevde vårdkvaliteten samt hur familjemedlemmen acklimatiserade sig i den nya omgivningen på äldreboendet. Den kognitiva nedsättningen och förmågan att uttrycka sig försvårade dock bedömningen av hur personen med demenssjukdom trivdes på äldreboendet. Ett bra och kärleksfullt bemötande där personalen visade ett genuint intresse i sitt arbete var viktigt. Vidare poängterades vikten av att familjemedlemmen hade rena och snygga kläder som ett mått på god vårdkvalitet (Bramble et al., 2009; Butcher et al., 2001). Anhöriga framförde en önskan om ökade personalresurser för att förbättra omvårdnaden. En del anhöriga gav uttryck för en oro att personalen var utarbetade och inte hade tid att ge god omvårdnad. I de fall där vården inte ansågs hålla en god standard, var de anhöriga fortsättningsvis osäkra om beslutet att överlämna vården hade varit det rätta. Vissa anhöriga uttryckte att om de var nöjda eller missnöjda med vårdens kvalitet, så hjälpte eller hindrade detta dem i processen att komma till ro med förändringen som flytten av den demenssjuke familjmedlemmen innebar. Anhörigas känslor av missnöje med vårdkvaliteten var relaterade till stressen de kände när de upplevde att det fanns för lite personal. De hade lättare att släppa taget om de ansåg att vårdkvaliteten var god (Butcher et al., 2001; Strang et al., 2006). Osäkerhet angående omvårdnadens kvalitet beskrivs även av Moyle et al. (2002). I denna studie var deltagarna medvetna om att vården på äldreboendet ansågs vara av hög kvalitet med flexibel och utbildad personal och personerna med demenssjukdom hade aktiviteter anpassande för dem. Anhöriga uttryckte ändå en oro och frustration över omvårdnadens kvalitet. De upplevde att deras speciella kunskaper om den demenssjuke personen inte tillvaratogs, men ville inte klaga. Anhöriga menade också att dagliga aktiviteter som till exempel medverkan i matlagning, trädgårdssysslor eller promenader förekom i för liten utsträckning. I studien av Bramble et al. (2008) var deltagarna generellt sett nöjda med vårdens kvalitet. De uttryckte förtroende för personalens kompetens att ge god omvårdnad. Familjemedlemmen åt bättre än tidigare, fick duscha regelbundet, hade nylagt hår och rena kläder. I Hertzberg och Ekmans (2000) studie framkom också att deltagarna var nöjda med 12

17 vårdpersonalen och omvårdnaden i stort. Anhöriga hittade ursäkter å personalens vägnar vid tillfällen de upplevde att omvårdnaden fungerade otillfredsställande. Exempel på ursäkter kunde vara att personalen hade undermålig utbildning, var underbemannade eller att det som inträffade bara hände ibland. En deltagare i studien berättade att modern inte alltid fått hjälp att stiga upp när hon kom för att besöka henne. Detta ursäktades med att personalen hade hög arbetsbelastning och inte hann med allt. Vidare fanns en önskan hos de anhöriga att få bättre information angående familjemedlemmens vård. De ansåg även att det fanns för få aktiviteter för de äldre och att de bara satt och väntade under långa perioder. Några anhöriga i studien brukade komma på oanmälda besök för att se hur omvårdnaden fungerade när de inte var närvarande. I studien av Chene (2006) beskrev deltagarna att de var chockerade över den låga standarden på äldreboendet och att detta ökade på deras känslor av sorg över att ha lämnat sin familjemedlem där. 3.4 Förändrade relationer Anhöriga engagerade sig mycket i att bevara relationen med familjemedlemmen med demenssjukdom också efter flytt till äldreboende. Vårdpersonal blev viktiga personer och anhöriga önskade skapa goda relationer till dem Bevara relationen med personen med demenssjukdom Anhöriga försökte att bevara den djupt bundna relationen med den demenssjuke familjemedlemmen efter flytten till äldreboendet. Detta gällde även i situationer där det tidigare funnits konflikter mellan parterna. De starka emotionella band som förenade dem upphörde inte och anhöriga upplevde att de ständigt oroade sig för sin familjemedlem när de inte var tillsammans. Vidare försökte man vidmakthålla kontrollen i den nya situationen. Anhöriga kom ofta på besök och engagerade sig i vården av familjemedlemmen. De kom till exempel med den demenssjuke personens favoritmat, såg till att saker var i sin ordning på rummet och att sängkläder var rena. Anhöriga uttryckte en önskan att deras familjemedlem skulle behandlas med samma dignitet och respekt som de behandlats med i hemmet (Garity, 2006; Strang et al., 2006). I en mer komplicerad familjerelation uttryckte en dotter att hon kände sig tvungen att besöka sin mor regelbundet, eftersom hon var den enda som modern kände igen (Strang et al., 2006). En del anhöriga uppgav att besöken på äldreboendet var lika betydelsefulla för dem själva som för den personen med demenssjukdom. I strävan efter att 13

18 bevara relationen med personen med demenssjukdom sattes övriga familjen i andra hand. Anhöriga uttryckte svårigheter att hitta balans mellan det egna familjelivet, arbetslivet och engagemanget för den demenssjuke familjmedlemmen (Butcher et al., 2001; Garity, 2006; Park et al., 2004; Strang et al., 2006). Tre av arton deltagare i studien av Garity, (2006) uppgav dock att deras sociala liv inte påverkades, besöken blev en naturlig del i vardagen. Anhöriga upplevde att kläderna personen med demenssjukdom hade på sig var av stor betydelse för att bevara dennes personlighet. De kände att familjemedlemmen förlorade en del av sin personlighet när de hade på sig kläder som inte passade dem. Det kunde röra sig om en annan boendes kläder eller något som inte förknippades med den tidigare klädstilen. Att köpa fina kläder till familjemedlemmen var ett sätt för de anhöriga att behålla kontrollen och att bevara den demenssjuke personen som de kom ihåg honom/henne. Anhörigas och personalens åsikter angående kläder överensstämde inte alltid. Personalen gillade inte klänningar och formsydda byxor utan föredrog att de äldre hade på sig kläder som var lätta att ta av/på (Bramble et al., 2009; Moyle et al., 2002). Anhöriga upplevde en ökad stress av att bevittna den successiva försämringen av kommunikationsförmågan hos familjemedlemmen och oron fanns kvar också efter flytten till äldreboende (Garity, 2006; Moyle et al., 2002). I studien av Garity (2006) beskrev tre av deltagarna att de lärde sig att uppskatta andra former av interaktion med den demenssjuke personen, till exempel att sjunga tillsammans. En annan deltagare upplevde en bristande förståelse från personalen för hur det kändes att inte kunna kommunicera med sin familjemedlem längre. Deltagare i studien uttryckte att ett sätt att hantera situationen var att kommunicera med andra vårdtagare på äldreboendet. Detta var ett sätt att hålla modet uppe vid besöken. I studien av Moyle et al. (2002) uttryckte anhöriga en önskan att återkalla det tidigare livet, ett liv utan komplikationer av demenssjukdom. Smärtan över att bevittna den kognitiva försämringen hos personen med demenssjukdom kunde vara en av orsakerna till att några av de anhöriga slutade komma på besök. Att vänta på familjemedlemmens död beskrevs av de anhöriga som att förvänta sig det värsta. Döden kunde dock vara efterlängtad och upplevas som en befrielse från påfrestningen att leva i ständig oro. I Garity (2006) beskrevs oron över en osäker framtid. Anhöriga visste inte vad de hade att förvänta sig av sjukdomsförloppet. De hoppades att familjemedlemmen skulle dö en stillsam död innan de kommit till slutstadiet av demenssjukdomen. 14

19 3.4.2 Skapa relationer med personal Anhöriga uttryckte att det var svårt att förstå roller och förväntningar i relationer mellan personal och anhöriga. De uppskattade när personalen var öppna och trevliga i sitt bemötande och vid besök på äldreboendet ville de känna sig välkomna och bli bemötta med respekt. När anhöriga blev inbjudna att vara delaktiga i vården kände de sig välkomna, uppskattade och sedda. Motsatt kände de sig bortglömda och icke betydelsefulla när de inte blev tillfrågade (Bramble et al., 2009; Butcher et al., 2001; Hertzberg & Ekman, 2000; Moyle et al., 2002). Anhöriga upplevde det positivt att få fortlöpande små rapporter om hur deras familjemedlem hade det på äldreboendet (Butcher et al., 2001). Anhöriga kände en oro när bristande kommunikation mellan anhöriga och personal förelåg. De föreslog regelbundna träffar med personalen för att förbättra situationen. Önskemål framkom över att få träffa vårdpersonal i lugn och ro vid planerade tillfällen (Bramble et al., 2009; Hertzberg & Ekman, 2000; Strang et al., 2006). I studien av Bramble et al. (2009) uttryckte de flesta deltagare att de vid tidpunkten för flytten upplevt en bristande kommunikation med personalen och inte känt sig välkomna på äldreboendet. Vidare var upplevelsen att informationen och kontakten med personalen inte varit tillräcklig. Vissa av deltagarna uttryckte att de kände mer stöd och förståelse från andra anhöriga på äldreboendet än från personalen. De anhöriga önskade en större öppenhet i kommunikationen med personalen. Hertzberg och Ekman (2000) beskrev att anhöriga upplevde att personalen ibland prioriterade relationer till varandra istället för att engagera sig i anhöriga vilket gav en känsla av utanförskap. Ibland upplevde anhöriga att deras frågor och åsikter inte togs på allvar och de kände sig kränkta. De önskade bland annat att personalen skulle samtala med dem över en kopp kaffe istället för att bara hälsa. Bristande kommunikation gav känslor av osäkerhet och anhöriga oroade sig för att indirekta klagomål som framfördes skulle inverka negativt på vården av familjemedlemmen. Liknande känslor beskrevs också i studien av Moyle et al. (2002). Konflikter med personalen undveks för att familjemedlemmen skulle vara omtyckt och erhålla bästa tänkbara omvårdnad. Vidare uttrycktes känslor av att anhöriga kände sig iakttagna av personalen, att deras relation med familjmedlemmen var till allmän beskådning. I hemmiljö gjorde anhöriga det som upplevdes vara för familjmedlemmens bästa men inför personal på äldreboendet kändes det mer konstlat. 15

20 4. DISKUSSION 4.1 Metoddiskussion Litteratursökning till denna studie gjordes i databaserna PubMed och CINAHL samt manuell sökning via tidigare studiers referenslistor. Sökningarna begränsades till att innefatta studier publicerade mellan Tio års sökperiod var nödvändigt för att få tillräckligt med underlag för analys. Studierna skulle vara tillgängliga i fulltext och vara vetenskapligt granskade för att inkluderas i studien. Under sökningarna påträffades studier med intressant titel som kunde motsvara syftet men som inte fanns att tillgå i fulltext. Med hänsyn till smidighet och tidsspillan exkluderades dessa med risk för att relevant litteratur förbisågs. Samtliga valda studier var skrivna på engelska och risk för misstolkningar och felvärdering av ord och uttryck fanns. Resultaten lästes var för sig av båda författarna och jämfördes sedan för att minimera risken för felöversättningar. Resultatdelarna återkopplades till originalstudierna flera gånger under analysarbetets gång för att förvissa sig om så korrekt tolkning som möjligt. Analysen av de valda studierna utfördes med inspiration av Friberg (2006). Resultatdelar från de olika studierna sorterades på ett överskådligt sätt med olikfärgade papperslappar, vilket underlättade kategoriseringen. Analysen resulterade i fyra kategorier med två underkategorier vardera. Båda författare är sjuksköterskor i äldreomsorg och det kan finnas en risk att tolkningen av artiklarna påverkades av egna erfarenheter. I denna litteraturstudie utfördes dock en textnära sammanställning och således minskade risken att författarnas egna känslor och erfarenheter påverkade analysresultatet. I denna litteraturstudie har forskning från olika länder inkluderats. Detta kan ses som en fördel då det ger studien en bredd samtidigt som det kan förekomma kulturella och ekonomiska skillnader. Kulturellt, ekonomiskt och socialt sammanhang kan påverka människors upplevelser. Författarna anser dock att resultatet kan vara överförbart på svenska förhållanden eftersom resultaten i de olika studierna inte skilde sig nämnvärt från varandra. Deltagarna i de granskade studierna var make/maka, barn eller annan nära släkting till en person med demenssjukdom. Resultaten har inte tydligt redovisats med hänsyn till genus, ålder eller relation. Resultatet av denna litteraturstudie kan därför sägas gälla för anhöriga i allmänhet och är inte direkt överförbart på specifika anhöriggrupper, till exempel endast barn eller endast makar till en person med demenssjukdom. Flertalet av de analyserade studierna är utförda under första hälften av talet. Samhället förändras över tid och människors upplevelser och förväntningar kan påverkas. Detta kan ses som en svaghet i litteraturstudiens 16

21 resultat. Det hade varit önskvärt med nyare studier inom området men detta kunde inte hittas under litteratursökningen. Anmärkningsvärt är att endast en svensk studie med kvalitativ ansats som svarade mot syftet kunde hittas. Under litteratursökningen hittades en del svenska kvantitativa studier där till exempel stresskalor användes och underlaget till denna litteraturstudie kunde ha blivit bredare om både kvalitativa och kvantitativa studier inkluderats. Studier som undersökte olika stödformers betydelse för anhörigvårdares upplevelser påträffades också men de hade kvantitativ ansats och exkluderades. 4.2 Resultatdiskussion Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva anhörigas upplevelser av att överlämna vården av en familjemedlem med demenssjukdom till ett äldreboende. Överlämnandet sågs som en process som startade då tanken på en annan vårdgivare väckts och fortsatte tills den anhörige kommit till ro med beslutet. Analysen av de vetenskapliga artiklarna resulterade i fyra kategorier; vara ansvarig för beslutet, leva med beslutet, få en ny vårdarroll och förändrade relationer. Första kategorin handlade om att anhöriga upplevde att de var ansvariga för beslutet att överlämna vården av en familjemedlem med demenssjukdom till ett äldreboende och detta bidrog till skuld- och skamkänslor. De kände sig oförberedda trots att vårdtiden i hemmet många gånger varit lång och prövningsfylld. Personen med demenssjukdom hade förlorat sina kognitiva förmågor och kunde inte tala för sig själv och anhöriga upplevde att de tvingades fatta beslutet ensam. Ibland distanserade sig anhöriga från beslutet och uppgav att beslutet fattades av vårdpersonal vilket också framgick i en studie av Kellett (1999), där upplevelser av beslutsprocessen bland annat bestod av att fatta ett påtvingat och negativt beslut, känslor av skuld och misslyckande. Föreliggande litteraturstudie visade att bristande kunskaper om demenssjukdomars utveckling och information om de möjligheter till stöd som fanns bidrog till ökad osäkerhet. Liknande resultat framkom i Nolan och Dellasega (2000) där anhörigas upplevelse var att informationen ofta endast bestod av en lista på tillgängliga äldreboenden. Det fanns begränsade möjligheter till känslomässigt stöd i flyttprocessen, diskussioner handlade mest om praktiska göromål kring flytten. I resultatet framgick att anhöriga upplevde sorg och förlust när den familjemedlemmen med demenssjukdom flyttade till ett äldreboende. Känslorna påverkade anhörigas välbefinnande 17

22 och stöd från professionell vård efterfrågades. Den stress och påfrestning anhöriga upplevde i vårdarrollen i hemmet fanns kvar efter flytten. Känslor av lättnad beskrevs också men överskuggades av negativa upplevelser. Liknande resultat presenterades i Nolan och Dellasega (2000) där anhörigas upplevelser också bestod av skuld, oro och ensamhet men även en viss lättnad över att inte ensam ansvara för det totala ansvaret längre. Resultatet från den här litteraturstudien visade också att anhöriga upplevde att de svikit sin familjmedlem, att de inte hade uppfyllt sina skyldigheter. De funderade mycket kring beslutets riktighet. Liknande upplevelser återfanns i Kellett (1999) där anhöriga beskrev att beslutet omgärdades av skuldkänslor och ständigt ifrågasättande. Anhöriga ställde sig frågan om de verkligen ansträngt sig tillräckligt i omsorgen om familjemedlemmen med demenssjukdom. I Chang och Schneider (2010) framkom resultat som visade på att kulturella skillnader kan påverka upplevelser kring att flytta en familjemedlem med demenssjukdom till äldreboende. I Kina är vördnaden för äldre påtaglig och detta bidrog till familjekonflikter under beslutsprocessen. En del anhöriga ansåg att de skulle fortsätta ansvara för vården hemma medan andra menade att respekt för föräldrarna visades genom att se till att de fick vård på ett bra äldreboende. Det är författarnas uppfattning att det kan finnas olikheter i upplevelser om det är make/maka alternativt nästa generation som är anhörigvårdare. I en studie av Eloniemi- Sulkava et al. (2002) framgick vissa skillnader; make/maka hade högre risk för sorg, ensamhet och depression än icke-makar. Känslor av lättnad upplevdes i första hand av anhörigvårdare som inte var gifta/levde tillsammans med den demenssjuke personen. Annerstedt, Elmståhl, Ingvad och Samuelsson (2000) och Nolan och Dellasega (1999) visade att relationen, inte kön avgjorde upplevelsen av börda och sorg. Makar beskrev mer negativa upplevelser än barn och andra anhöriga. Inte heller påverkades känslorna av graden av demenssjukdom eller hur påfrestande omvårdnaden varit i hemmet. Tredje kategorin handlade om den nya vårdarroll som anhöriga fick efter flytten till äldreboendet. De anhöriga blev den demenssjuke personens advokat - de förde familjemedlemmens talan i olika frågor. Vidare blev de anhöriga bevakare av att vårdkvaliteten höll en god standard. Detta resultat återfanns också i en studie Legault och Ducharme (2009). I den studien intervjuades döttrar som var anhörigvårdare. Syftet med studien var att förklara hur advokatrollen förändras efter att föräldern med demenssjukdom flyttat till ett äldreboende. Vikten av att känna förtroende var grundläggande och möjliggjorde för anhöriga att överlämna vården till personal utan att känna ständig oro. När de anhöriga 18