VÅRD AV EN DEMENT PERSON I HEMFÖRHÅLLANDEN

Transkript

1 SVENSKA YRKESHÖGSKOLAN Sektorn för hälsovård och det sociala området VÅRD AV EN DEMENT PERSON I HEMFÖRHÅLLANDEN Bemötande, vård och rapportering Uppsats i IT inom social- och hälsovård Hösten 2003 Kerstin Savolainen Lene-Maj Asplund

2 INNEHÅLL 1. INLEDNING ALLMÄNT OM DEMENS Vad är demens? Demens indelas i tre olika grader Anhörigvårdarens orkande OLIKA FORMER AV DEMENS, MEDICINERING OCH BEHANDLING Alzheimers sjukdom Vaskulär demens Frontallobsdemens DEMENSVÅRDSFÖRENINGENS REKOMMENDATIONER OMVÅRDNAD OCH BEMÖTANDE AV DEMENTA PERSONER HEMBESÖK TILL EN PATIENT MED MISSTÄNKT DEMENSSJUKDOM DISKUSSION LITTERATUR

3 1. INLEDNING Vi har skrivit om vården av dementa och rapporteringens betydelse. Det har skett stora förändringar inom demenssjukdomarna och samhällets attityder kring dementa. Man har gett demenssjukdomarna ett ansikte. Tidigare förvarades dementa på stora avdelningar på mentalsjukhus men nu har man olika boendeformer och dagaktiviteter ute i samhället. Ofta börjar en demenssjukdom många år innan den blir kliniskt manifest. Minne, språk och personlighet börjar framträda tidigt men inte av sådan uppfattning att en diagnos kan fastställas. En person med misstänkt minnesförlust ska inte nöja sig med standardsvaret; Ja, vad kan man vänta sig vid Er ålder? Vi ska utgå ifrån att vi ska kunna lära oss nya saker, att vi ska kunna tänka och minnas. Förlust av närminnet drabbar inte bara äldre personer. Det kan bero på en mängd olika orsaker och förekomma hos människor i alla åldrar. Varje tecken på minnesförlust kräver en noggrann undersökning för att klargöra tänkbara orsaker. En tidig diagnos kan leda till en behandling som hjälper patienten att utveckla metoder för att kompensera sitt minnesbortfall. Man kan bestämma orsaken till vissa minnesförsämringar med hjälp av neurologiska, psykologiska och fysiologiska undersökningar. En dement patient kräver kontinuerlig omvårdnad, uppmärksamhet och emotionellt stöd från anhöriga samt vårdpersonalen. Mål för hemsjukvården är bästa möjliga hälsa och vård i trygg hemmiljö genom ett gott samarbete mellan patient, anhöriga, hemsjukvård och hemservice. Patienten skall ha möjlighet till god livskvalitet och få bo kvar i sitt eget hem så länge som möjligt. Vi vill dessutom se patienten som en enskild individ. Bota, lindra, trösta samt finnas till för våra patienter. Vården skall ske på patientens villkor. Hemsjukvården vill erbjuda ett alternativ till sjukhusvården så länge som möjligt. 3

4 2. ALLMÄNT OM DEMENS 2.1 Vad är demens? Demens är ett syndrom som förorsakas av organiska sjukdomstillstånd i hjärnan. Demens tar sig uttryck i mer eller mindre stora störningar i de psykiska funktionerna och försvårar personens dagliga livsföring. Symtomen för demens är försvagat minne, nedsatt förmåga att klara av vardagens rutiner, oförmåga att bedöma uppkomna situationer, nedsatt tidsbegrepp, svårigheter att kommunicera och nedsatt intelligens. Alla dementa har inte samma symtom. De olika sjukdomsförlopp som leder till demens skiljer sig från en patient till en annan. Många personer med lindrig eller medelsvår demens är pigga och i lika god kondition fysiskt som vilken annan jämngammal person. Många förstår också att någonting är onormalt. I ett tidigt skede kan en dement person väl skyla över sina symtom t.o.m. förneka dem. Typiskt är att situationen småningom förvärras och att de för sjukdomen uppkomna symtomens verkningar inte alla dagar är av samma grad. 2.2 Demens indelas i tre olika grader 1. Lindrig demens I begynnelseskedet har du svårt att urskilja om din anhörigs förändrade beteende härrör sig från någon sjukdom eller om han av någon anledning bara blivit omöjlig. När du observerar hans beteende kan du likväl märka att han glömmer händelser som skett nyligen, blandar ihop saker, och inte klarar av dagliga rutiner. De omtyckta butiksbesöken, betalningsärenden, oftast också matlagningen, fungerar inte. En lindrigt dement person lider av situationen. Han kan vara obestämt orolig, inbunden eller ängslig. Depression är i detta fall också vanligt. I ett lindrigt skede kan en dement klara av att bo ensam i sitt hem. Han fordrar dock regelbunden hjälp och övervakning. 4

5 2. Medelsvår demens När sjukdomen fortskrider ökar minnesförlusten. Tankeverksamheten och förmågan att ta beslut försvagas. Den dementa kan behöva hjälp med av- och påklädning. Han måste få hjälp med att äta och med den personliga hygienen. Den dementa har i detta skede ofta svårigheter att uttrycka sig med ord. Han har svårt att berätta om sina önskemål och sina känslor för sina anhöriga. Kommunikationen försvåras också därför att det inte är säkert att den dementa förstår ditt språk. En medelsvår dement klarar sig att bo hemma tillsammans med en annan människa. Han behöver vägledning och övervakning i alla dagliga rutiner. 3. Svår demens En svårt dement har svårigheter att tala och att förstå honom är besvärligt. Förmågan att klara av urinering och avföring försvagas. Det blir problem att röra sig. Epileptiska anfall kan även förekomma. Den svårt dementa kan ha mycket starka känslor. Rum, tid och fakta har mist sin betydelse. Hans egna känslor och en trygg omgivning är viktiga för honom. Hans egna känsloyttringar får en allt primitivare prägel. En svårt dement behöver fortlöpande vård dygnet runt. Det kan lyckas att ha honom hemma, om han bor tillsammans med en anhörig som sköter honom. För det mesta är dock ett boende på en vårdinrättning det enda alternativet. (Alzheimer-keskusliitto, 1994). 2.3 Anhörigvårdarens orkande Om anhörigvårdaren orkar med sin uppgift och mår bra återspeglas detta direkt på den dementa och förhindrar för sin del problem. Anhörigvårdaren vet bäst själv varifrån och på vilket sätt hon eller han hämtar krafter och vad det är som hjälper att kunna koppla av och vila. Följande kan vara till hjälp: - Demensföreningens anhöriggrupper (utbyte av tankar och erfarenheter i sällskap med andra i samma situation och med experter) - Vårdbördan delas med anhöriga och vänner - Fritid även för en själv på dagsprogrammet - Flexibelt dagsprogram 5

6 - Delta i daggrupper eller klubbar, då får anhörigvårdaren ledig tid samtidigt som den demenssjuka får stimulans - Intervallvård (den dementa är regelbundet i vård på annat håll under vissa tider) - Avlastning på natten - Hjälp med badandet - Att dela sina upplevelser och känslor med anhöriga och vänner - Rehabilitering för anhörigvårdare (FPA) - Anpassningsträningskurser (Folkhälsan, 2003). 3. OLIKA FORMER AV DEMENS, MEDICINERING OCH BEHANDLING 3.1 Alzheimers sjukdom Alzheimers sjukdom är vår vanligaste demenssjukdom med omkring 15 miljoner drabbade människor i världen. Vem som helst kan få Alzheimers sjukdom, som i sällsynta fall börjar redan före 50 års ålder. Sjukdomen är dock vanligast efter 65 års ålder. Vid Alzheimers sjukdom dör nervceller i delar av hjärnan onormalt fort. Det finns mycket kunskap om vad som orsakar sjukdomen, men man vet inte vad som startar sjukdomsförloppet. Alzheimers sjukdom utvecklas gradvis. Det första symptomet brukar vara en successiv försämring av närminnet man glömmer bort t.ex. var man har lagt sina saker, man glömmer bort vad man hade tänkt göra, glömmer överenskommelser med andra. Det är också vanligt att man glömmer bort namnen på gamla bekanta. Det kan bli svårare att hitta rätt ord när man pratar, så att talet inte flyter som förr. Bilkörningen fungerar kanske inte som tidigare. Många besväras också av att det känns svårt att besluta sig för saker och ting. Det kan kännas trögt och tröttsamt att ta sig för olika saker, även sådant som man varit intresserad av. En del orsaker till minnesstörning, till exempel depression, störd ämnesomsättning och vitamin B12-brist, försvinner när behandling sätts in. Alzheimers sjukdom kan ännu inte botas, men det finns mediciner som påverkar sjukdomsförloppet. Hämmare av kolinesteras är samlingsnamnet för mediciner som bromsar försämringen av minnet och övrig 6

7 tankeverksamhet. Men om dessa mediciner ska kunna vara till hjälp måste behandlingen påbörjas innan problemen har blivit alltför påtagliga. 3.2 Vaskulär demens Den näst vanligaste demenssjukdomen är vaskulär demenssjukdom som är en störning i hjärnans blodomlopp (ca 20 %). Vaskulär demens ansluter sig till olika slag av störningar i blodomloppet i hjärnan. Till de vanligaste slagen av demens hör förträngningar i stora blodådror i halsen och hjärnan på grund av hjärninfarkter, som orsakats av hjärtbaserade blodproppar och blockeringar i de små blodådrorna i hjärnan. Andra orsaker kan vara hjärnblödningar, inflammationer i blodådror i hjärnan och störningar i blodkonsistensen. Vid vaskulär demens är störningar i de intellektuella funktionerna vanliga. Personen klarar inte längre av att till exempel använda bankkort. En sådan störning kan alltså vara ett tecken på en begynnande demens. Det är skäl att snabbt utreda orsaken till detta, speciellt om personen haft hjärninfarkt eller haft andra hjärt- eller blodkärlssjukdomar. Symptomen på vaskulär demens beror på vilka delar i hjärnan som har skadats. Om de delar i hjärnan som reglerar talförmåga och förståelse har skadats, försvagas förmågan att tala eller att förstå tal eller så kan talförmågan försvinna helt d.v.s. det uppstår afasi. Förekomsten av endast afasi betyder dock inte demens, utan man talar om vaskulär demens först då det till den ansluter sig andra störningar i andra mentala funktioner. Det kan uppstå en försvagning i händighet, en stelhet i benen och gång, balansrubbningar, urineringsproblem, brister i synfältet eller förlamning av ena sidan. Funktionerna blir ofta långsammare, förmågan att lära sig något nytt försämras, att känna igen föremål eller förhållanden försvagas, nedsatt andlig vakenhet uppstår och koncentrationsförmågan minskar. Även beteendestörningar är vanliga. Det är kännetecknande för vaskulär demens med en akut början eller stegvis framskridande samt neurologiska bristsymptom och störningar i blodcirkulationen. Riskfaktorer för vaskulär demens kan identifieras och skötas. Till dem hör förhöjt blodtryck och kolesterolvärde, rökning, diabetes, hjärtsjukdomar såsom förmaksflimmer i hjärtat och förkalkning av blodådror. Bästa sättet att förhindra demens är att förebygga dessa stressfaktorer. Vaskulär demens blir vanligare vid hög ålder, men kan till exempel efter en hjärtinfarkt förekomma även hos yngre personer. Det finns inte målinriktad medicinsk vård för den vaskulära arten av 7

8 demens men man har nytta av att sköta om ovan nämnda riskfaktorer som verkar på sjukdomens gång. 3.3 Frontallobsdemens Den tredje vanligaste formen av demens är frontallobsdemens. Hur många som lider av denna sjukdom är mera osäkert. Under slutet av och 1990-talen har forskningen på frontallobsdemens varit ganska intensiv. De senaste åren har man beskrivit förändringar på kromosom 17, alltså i arvsanlagen, som skulle kunna vara en förklaring varför en del individer får denna typ av demens. Vissa studier talar också för att nervcellernas skelett är drabbat. När en vuxen människa, som tidigare varit psykiskt och fysiskt frisk, börjar förändras till sin person så att hon blir mer egoistisk, intresserar sig allt mindre för sin familj och sitt arbete och beter sig avvikande, kan den bakomliggande orsaken vara frontallobsdemens. Det är en sjukdom som drabbar storhjärnans främre delar och är en av de vanligaste demenssjukdomarna. Symptomen vid frontallobsdemens skiljer sig oftast från dem som förekommer vid Alzheimers sjukdom. Symptombilden präglas av personlighetsförändring, bristande personlig medvetenhet, förändrat socialt beteende, ohämmat beteende, saknar insikt, emotionella symptom, bristande motivation, språkliga brister. En rad andra symptom kan förekomma så som depression, psykos vilket kan ge en något annorlunda symptombild än de beskrivna. I dagens läge kan vi behandla många av de symptom som patienter med frontallobsdemens uppvisar till exempel med ett neuroleptikum. I vissa fall om depressiva symptom föreligger kan medicinering med antidepressiva medel vara effektiva. Ofta inträder behandlingseffekten först efter en tids behandling. Andra exempel på demenssjukdomar är alkoholdemens och demens vid Parkinsons sjukdom. 8

9 4. DEMENSVÅRDSFÖRENINGENS REKOMMENDATIONER Demensvårdsföreningens rekommendationer om utveckling av ett vård- och servicesystem för hemvård av personer med demenssjukdom. Med rekommendationerna strävar föreningen efter att påverka följande aktuella missförhållanden: - Endast något över hälften av de demenssjuka kan skötas hemma inom ramen för det nuvarande vård- och servicesystemet av personerna vilka vårdas långvarigt på vårdinstitution har 80-90% demenssjukdom - Endast hälften av de personer som har symptom på en demenssjukdom får en saklig diagnos, vilket är grunden för en god hemvård! - Servicen för och vården av de dementa bör centreras i kommunerna för närvarande är såväl kunnandet som tjänsterna spridda vind för våg inom servicesystemet i olika enheter Rekommendation 1. Ett eget servicesystem för personer med demenssjukdom. Vården och tjänsterna för demenssjuka personer bör avskiljas från social- och hälsovårdens traditionella äldreomsorg till ett eget system som starkt stödjer hemvården. Demenssjuka personers behov av vård förutsätter ett separat vård- och servicesystem. Väsentligt är att hemvården blir ett tyngdpunktsområde. Ekonomiska och etiska aspekter talar för detta. Inom ramen för det nuvarande vård- och servicesystemet kan endast något över hälften av demenspatienterna vårdas hemma. De flesta kommunerna har servicesystem vilka stödjer vård av demenspatienter på vårdinstitution inte i hemvård. Det nuvarande systemet kan effektiveras i betydligt högre grad genom att man drar nytta av de demensundersökningsresultat som finns och förverkligar en rehabiliterande hemvård som upprätthåller klienternas funktionsförmåga. Institutionsvården av patienter som lider av demens kan uppskjutas om hemvårdssystemet tar ansvar och fokuserar vården rätt. Den centralaste målsättningarna för ett eget servicesystem för patienterna med demenssjukdom är att sjukdomsdiagnosen ställs och att hemvårdsverksamheten centreras till ett sakkunnigt och ansvarsbärande nätverk. 9

10 Rekommendation 2. Sjukdom som leder till demens bör diagnostiseras. Alla personer med demenssymptom bör genomgå sakliga undersökningar. För närvarande får endast hälften av personer med demenssymtom en saklig diagnos. Emellertid är en exakt sjukdomsdiagnos grunden för en rätt hemvård av demenspatienten En odiagnostiserad demenssjukdom försätter personer i ojämlik ställning även beträffande läkemedelsvården. Inom primärhälsovården borde minnespolikliniker utvecklas för diagnostisering av demenssjukdom. Minnespolikliniken utreder orsakerna till minnesstörningar men även andra symtom som tyder på en demenssjukdom, ger den vård sjukdomen förutsätter samt gör upp en vårdplan för demenspatienten i samråd med demenskunskapscentrets läkare och demenskoordinator. Minnespolikliniken följer upp behandlingarnas inverkan och skriver läkarutlåtanden. Även anhörigrådgivning ges, möjligen i samarbete med tredje sektorn. Rekommendation 3. Vården och tjänsterna bör centreras. Helhetsansvaret för demenspatienternas hemvård och ordnandet av tjänster bör centreras. Inom det nuvarande systemet driver den rehabiliterande demensvården och lösningen av problemsituationer samt stödet till anhöriga ofta vind för våg. Kunnandet och tjänsterna är utspridda, de finns i servicesystemets olika enheter. Ett effektivt system kräver att tjänsterna centreras till demenskunskapscentra vid vilka det finns sakkunskap om hemvård och där personalen är specialiserad i demensvården. Demenskunskapscentret ansvarar för hemvården av patienter med demenssjukdomar inom sitt verksamhetsområde samt koordinerar, ordnar och förverkligar andra demensvårdstjänster vilka kräver specialkunnande. En nyckelfråga är att utöka öppna vårdens sakkunnighet och att utveckla existerande tjänster så att de är flexibla och lätt tillgängliga. Detta uppnår man med att demenskoordinatorn och hemvårdens ansvariga läkare ansvarar för hemvården tillsammans med de närmaste medarbetarna som är specialiserade i demensvården, med hemvårdsteamet. Demensenhet som erbjuder kortvarig vård, vård dygnet runt och även rehabiliterande vård förbättrar kontinuiteten i hemvården av demenssjuka och delar anhörigvårdarens vårdansvar. Enheten betjänar även i krissituation inom hemvården. Tredje sektorns roll som producent av tjänster 10

11 stärks genom ett nära samarbete och byte av information med demenskunskapscentret. (Suomen dementiahoitoyhdistys ry, 2003). 5. OMVÅRDNAD OCH BEMÖTANDE AV DEMENTA PERSONER I öppna vården är det ofta hemservice och hemsjukvården som får dela ansvaret med de anhöriga. I samarbete med de anhöriga stöder de hemmaboendet ganska långt. Att bemöta den dementa är inte så lätt i början. Man bör tänka på att den dementa har fullständig kaos i sitt inre. Man skall vara ett lugnt stöd. Korta tydliga svar. Inga invecklade förklaringar. En dement person tål ingen stress. Vid bemötandet av en dement person är det mycket viktigt att nämna den dementa vid namn när man tilltalar varandra. Uppmuntra, ge beröm det tycker vi alla om, det ska vi inte glömma! Använd alltid ögonkontakt när du talar. Prata normalt och lugnt. Kroppsspråket är mycket viktigt. Det kan inte en dement tolka fel. Man bör vara finkänslig, dementa känner av sinnesstämningen. En dement person fungerar bäst i sitt eget hem ifall han/hon inte är isolerad och passiv. Dessutom upplever den demente trygghet och välbefinnande då han/hon behärskar miljön. Allt eftersom demenssjukdomen progredierar uppstår krav på omhändertagande och boende. Egenskaper hos vårdare för omhändertagande av dementa personer: - Kunskap om demenssjukdomar - Synen på den dementa som en unik individ - Lyhördhet och känslighet för den dementes behov - Kontaktskapande, förmåga att visa omsorg och närhet - Empati - Intuition - Livserfarenhet 11

12 6. HEMBESÖK TILL EN PATIENT MED MISSTÄNKT DEMENSSJUKDOM Avsikt - Etablera god vårdkontakt och skapa trygghet för patient, anhörig och personal. Tillbehör - Grunduppgifter, medicinlista - Nödvändig information angående patientens mediciner och recept tas ut från datorn (Effica). - Infobroschyr om hemsjukvård - Demensrådgivare kommer med Planering av hembesök (reservera 2 timmar för första hembesöket) - Avsikten - Telefonkontakt före besöket vid behov - Läs tidigare dokumentation om patienten (Effica), se eventuella sköterskerapporter och dylikt - Eventuellt tillsammans med samarbetspartner (demensrådgivare, anhöriga) Utförande av hembesök på patientens villkor och modersmål - Presentation av vårdare, demensrådgivare - Information om orsaken till hembesöket Samtal och intervju, eventuell vårdplanering - Värdera behov av kontaktmapp (en mapp som patienten kan ta med sig vid eventuellt sjukhus- eller läkarbesök) - Bedöm behov av hjälpmedel, hemservice och andra stödformer i hemmet - Vårdbidrag, stöd för närståendevård - Begär underskrift för beställning av eventuella epikriskopior 12

13 - Samtal med anhöriga. Demensrådgivarens intervjublankett (= levnadsberättelse) genomgås där man beaktar patientens sjukdomar, aktuell hälsotillstånd, livsstil, matvanor, sömn, minne, uppväxten, viktiga händelser och saker från barndomen, intressen och hobbies, och olika hjälpmedel och stödåtgärder. Mäter blodtryck och för vid behov Deps (=utredning över eventuell depression). - information om laboratorieprov som skall tas (hemlaboratoritet kommer på hembesök för att ta proven ifall att patienten inte kan eller klarar av att ta sig till laboratoriet). För demensutredning tas vanlig blodbild, S-Na, S-K, S-Ca, Krea, TSH, T4, B-12 vit., S-Folat, SR, S- Lipid, B-Gluc, Borelia antikroppar och EKG. Information - fortsatt vård. Demensrådgivaren kommer på ett nytt besök då hon utför i hemmiljö MMT (minimentaltest, kan också utföras av sjukskötare) eller Ceradtest som innehåller en serie med kognitiva uppgifter. Efter att dessa undersökningar gjorts tar man kontakt med läkare (helst en läkare som är specialiserad i demenssjukdomar). Läkaren skriver en remiss för CT-undersökning. På basen av alla dessa undersökningar kan diagnosen säkerställas. För tillfället har man fyra olika sorters mediciner för att bromsa sjukdomsförloppet. Dessa är Aricept, Exelon, Reminyl och Ebixa. Folkpensionsanstalten ersätter 50% för dessa mediciner om önskad effekt uppnåtts. Dokumentation och utvärdering Dokumentation görs på Effica där det skall komma fram det man observerat i samband med hembesöket, t. ex. omgivningen hemma hos patienten, eventuell oro, koncentration, hur han/hon pratar och klarar av att sitta stilla under intervjun? För att kunna garantera patienten bästa möjliga hälsa och vård i trygg hemmiljö samt ett bra samarbete mellan olika insatser har en noggrann dokumentering stor betydelse. 13

14 7. DISKUSSION Av vårdpersonalen inom hemvården krävs kompetent och erfaren personal. Utöver grundkunskap om demenssjukdomar är livserfarenhet och mognad viktiga. Personligen tror vi som gjort detta arbete att personalen som själv funderat över sin egen ålderdom, om hur ett värdigt liv kan ges till en svårt sjuk person i livets slutskede har bättre förutsättningar att göra ett bra arbete. En saklig och noggrann dokumentering i hemvården är oerhört viktigt. Det som säkert skulle ge bättre livskvalitet åt patienten och bättre samarbete olika yrkesgrupper emellan skulle vara ett datasystem med samma program som alla kunde använda. Detta skulle spara tid och energi för många. Idealet skulle vara att ha bärbara datorer. Vi vill till sist avsluta detta arbete med en tänkvärd dikt. Kärlekens börda Kärlekens börda bär vi när vi lever med hjälplösa människor och vet att vi ingenting kan göra för att förskona dem från den smärta det innebär att förlora sig själv; vi förskonas inte heller från smärtan av våra egna förluster. 14

15 LITTERATUR Alzheimer-keskusliitto (1994). Broschyr om demenspatientens anhöriga och vårdare. Esbo; Novo Nordisk Farma Oy. Folkhälsan (2003). Broschyr om en bättre vardag, praktiska råd till dig som vårdar en demenssjuk person hemma. Esbo; Novartis Finland Oy. Marcusson J. [u.å]. Broschyr om Alzheimers sjukdom, vaskulär demens. Täby; Pfizer Ab. Marcusson, J., Blennow, K., Skoog, I. (1995). Demenssjukdomar. Stockholm; Liber Ab. Powell, Lenore & Courtice Katie (1990). Alzheimers, de anhörigas sjukdom. Stockholm; Prisma. Sjögren Magnus (2000). Broschyr om frontallobsdemens. Sollentuna; Janssen-Cilag Ab. Suomen dementiahoitoyhdistys ry (2003). Demensvårdsföreningens rekommendationer om utveckling av ett vård- och servicesystem för hemvård av personer med demenssjukdom. Opublicerat material. Intervju med demensrådgivare i Pedersöre kommun den