DistriktsNytt. Sommaren är här för tillfället? NR HÖRSELSKADADES DISTRIKT I STOCKHOLMS LÄN

Transkript

1 DistriktsNytt NR HÖRSELSKADADES DISTRIKT I STOCKHOLMS LÄN Sommaren är här för tillfället? När detta skrivs råder försommarvärme och sol, gläder nog de flesta, kanske särskilt årets studenter. Själv befinner jag mig som flera andra i efterdyningarna av HRF:s kongress. Några speciellt hårda stormar var det väl inte. HRF:s medlemsavgift orsakade som väntat den längsta debatten. Mest intressant för distrikten var den diskussion som fördes om handlingsprogram och vad vi ska fokusera på under de närmaste fyra åren. Den fråga som väcker det hetaste engagemanget är ljudmiljön och samtalsstörande buller. Här finns Redax-ruta det mycket att göra, och kommer också att göras. Skola och utbildning är också ett prioriterat område, där förändringar redan skett när det gäller myndigheter med ansvar för hörselskadade elever. Kongressen antog också ett ut- Nästan 180 kongressombud från Sveriges HRF-föreningar deltog Redaktör: Ulla Sand Ansvarig utgivare: Yvonne Olsen Redaktion: DistriktsNytt, Hörselskadades distrikt, Box , Stockholm. Utkommer med 5 nr per år. Manusstopp 11 aug. Nästa nummer beräknas postas 29/8. Övriga manusstopp: 10/11 (postas 5/12), 11/1-09 (postas 30/1). DistriktsNytt skickas till medlemmarna i distriktets länsföreningarsamt 10 ex till varje lokal förening. talande om att den flora av olika avgifter som finns när det gäller hörapparater och andra hjälpmedel ska avskaffas. Stockholms landsting tillhör dem som har de lägsta avgifterna, 600kr i utprovningsavgift. Den ligger dock i ett särskilt högkostnadsskydd för hjälpmedel, varför det ändå kan bli betungande för den som har andra vård- eller omsorgsbehov. Den enda rimliga ståndpunkten blir att kostnad för hjälpmedel ska ligga på samma högkostnadsskydd som annan sjukvård. Då blir det rättvist för alla, oavsett behov. Hörselskadades Distrikt i Stockholms län kommer att driva denna fråga under de närmaste åren. I slutet av maj fattade Hälso- och Sjukvårdsnämnden, HSN, beslutet att Tolkcentralen ska omorganiseras och rollen som beställningscentral ska skiljas från utförandet av tjänsterna. Förvaltningen ska nu göra upphandlingen, och avtalen samt den nya organisationen ska börja löpa från 1 jan I beslutet ingår också att man ska tillskapa en beställningsportal, dvs. en interaktiv hemsida för hantering av tolkuppdragen. En välkommen markering som innebär att kommunikationerna med tolkanvändarna blir bättre. I det sammanhanget har brukarorganisationerna framfört att också SMS och videosamtal måste finnas med som kommunikationskanaler. Ha en sommar lika skön som denna dag i maj den 30:e, Jan Lamby, ordförande 1

2 Programöversikt JULI Torsd 3 kl HYViS pubkväll (se sid 11) AUGUSTI Torsd 7 kl HYViS pubkväll Onsd 27 kl Tinnituskamraterna (se sid 7) SEPTEMBER Torsd 4 kl Onsd 17 kl HYViS pubkväll Tinnituskamraterna OKTOBER Torsd 2 kl HYViS pubkväll Onsd 8 kl Tinnituskamraterna Månd 20 kl HYViS medlemsmöte Onsd 22 kl Tinnitus o Menièreföreningen föreläsning (se sid 8) Onsd 29 kl Tinnituskamraterna NOVEMBER Torsd 6 kl HYViS pubkväll Tisd 11 kl Menièreföreningen medlemsmöte (se sid 9) Onsd 12 kl Tinnitusföreningen medlemsmöte (se sid 6) DECEMBER Onsd 3 kl Torsd 4 kl Tinnituskamraterna julavslutning HYViS pubkväll Alla läsare önskas en riktigt skön sommar! Kansliet har sommarstängt från 19 juni - öppnar åter 11 augusti DistriktsNytt via e-post? Det som krävs är att man har Acrobat Reader installerad på sin hårddisk (kan laddas ner gratis från readstep2.html). Vill du ha tidningen via e-post, meddela det till ulla.sand@hrf-sthlmsdistrikt.org Redaktör n DISTRIKTS- KANSLIET Öppettid Lunchstängt Besöksadress: Tideliusgatan 12, 9tr Stockholm Postadress: Box , Stockholm Telefon expedition: teltid kl , torsd , fax kansli@hrf-sthlmsdistrikt.org Exp/husmor Kitt Kyhlström-Quist , txt kitt.kyhlstrom-quist@ hrf-sthlmsdistrikt.org Kanslichef Jan-Olov von Wowern , txt janolov.vonwowern@ hrf-sthlmsdistrikt.org Ombudsman Seija Bexar , txt teltid: tisd-onsd seija.bexar@ hrf-sthlmsdistrikt.org Ombudsman 75% Berit Hagström tel , txt teltid: tisd-onsd arb tid: tisd-torsd 9-16 berit.hagstrom@ hrf-sthlmsdistrikt.org Ombudsman Ulla Sand , txt ulla.sand@hrf-sthlmsdistrikt.org 2

3 Kort från HRFs kongress Alla medlemmar kommer säkerligen att få en fulländad rapport från HRFs kongress som ägde rum i Örebro maj bl a i Auris. Dessutom kan man på läsa mer. Just hemkommen som kongressobservatör kommer här en kort rapportering om det som hände. I samband med invigningen av kongressen pressades kulturminister Lena Adelsohn Liljeroth i frågan om tv-textning, och hon lovade att bjuda in HRF, SVT och TV4 till samtal om textning av direktsända tv-program. SVTs nuvarande avtal innebär att 65 procent av de svenska programmen ska vara textade senast Det är alldeles för dåligt, anser HRF. Brittiska BBC är nu uppe i nästan 100 procent textning. Ny medlemsavgift 200 kronor Förbundsstyrelsen hade föreslagit en höjning till 240 kronor, men efter lång debatt blev förslaget nedröstat. Medlemsavgiften beslutades bli 200 kr/år för huvudmedlemmar, alltså en höjning med 25 kronor från nuvarande 175 kronor. Nya avgiften för familjemedlemmar blir 75 kronor och för barn under 18 år 50 kronor. För dem som är med i Forskningskonferens i Örebro Befria samtalet Evelynn, Kerstin och Yvonne var några av kongressombuden flera föreningar blir avgiften i ytterligare förening 100 kr/förening. Anmärkningsvärt är att förbundet inte får någon del av höjningen, utan ökningen på 25 kr går till föreningen (avgiften fördelas: 60 kr till riksförbundet, 45 kr till distriktet, 95 kr till föreningen). Däremot fattade kongressen andra beslut om att riksförbundet under kommande 4 år ska arbeta med ett antal olika frågor, en del nya. Hur detta ska finansieras Dagen började med en rolig, intressant och tänkvärd föreläsning av zoologiprofessorn Sverre Sjölander. Vi fick veta mycket om hur det går till att kommunicera utan att tala och höra. Djur klarar detta mycket bra. Fjärilar talar om vilken art de tillhör genom fläckar och färger, insekter genom att dirra på bladet de sitter på. Andra pratar med lukt och känsel. Många signaler går ut på att hitta en partner. Fågelarter som lever i livslånga förhållanden har i allmänhet ingen stor skillnad mellan hane och hona medan de som ska bilda nya par varje år är mer färgranna för att kunna fjädra upp sig inför motsatta könet. Att människorna valde tal som kommunikationsmetod är mest en slump, vi har nästan alla de andra kommunikationsmetoderna kvar även om vi inte alltid är medvetna om det. Birgitta Sahlén, gav oss insikt i hur barn med CI samtalar jämfört med hörande barn. CI-barn ställer kontrollfrågor oftare och behöver lite längre tid på sig för att göra uppgifterna, men är annars lika aktiva i samtal och problemlösning som hörande barn. Robert Ljung berättade om miljöns betydelse för hörbarheten. Efterklangstiden kan göra att ordens andra stavelse dränks av ekot av den första. Efterklangstiden i en lokal kan man kanske stilla undra.. Kongressen beslöt ändra så att en förening får skicka ett kongressombud per 300 medlemmar istället för som tidigare 400. Ett handlingsprogram antogs med delrubrikerna befria samtalet, utbildning på våra villkor, ett fungerande arbetsliv, en organisation i utveckling, internationell samverkan samt forskning och utveckling. Nya förbundsstyrelsen består av omvalde ordförande Jan-Peter Strömgren, Stockholm, Kaljo Kimber, Gotland, förbundskassör och övriga ledamöter är Ulf Ohlsson, Stockholm, Birgitta Tell, Örebro, Sune Wadenheim, Malmö, Therese Fornstål, Vaggeryd-Skillingaryd, Marianne Morin, Kalix, Kristina Olsson, Malmö, Åke Eriksson, Åsele, Eva Sten, Stockholm samt Kerstin Linde, Svängsta. I slutskedet av kongressen antogs ett uttalande till landstingen med krav på avskaffning av kostnadstak på hörapparater och att alla avgifter i samband med utprovning av hjälpmedel omfattas av högkostnadsskyddet. Ulla Sand kan påverkas på många olika sätt med dämpande material t ex. Anders Ringdahl höll ett föredrag, speciellt intressant för oss med CI, nämligen om livskvalitet hos personer med grav hörselskada eller dövhet. Han redovisade att de som fått CI hade fått en signifikant höjning av livskvaliteten och citerade en patient som sagt att det var att komma tillbaka till livet. Detta viktiga med att höra och vara delaktig kom även Berth Danemark in på. Han redovisade i mycket tydliga siffror och diagram hur personer med grav hörselnedsättning fick även andra besvär såväl psykiskt som fysiskt på grund av anspänningen med nedsatt kommunikationsförmåga. I jämförelser med normalhörande syntes tydliga forts sid 4 3

4 forts fr sid 3 Forskningskonferens... skillnader i hur man upplevde sin arbetsmiljö och livskvalitet. Det som vi så länge anat finns alltså i tydliga forskningsresultat och jag passade på att fråga Berth om han vill komma till något föreningsmöte framöver vilket han gärna gör om det passar i hans agenda. Kim Kähäri fortsatte denna fantastiska konferens med att berätta om de ljudnivåer dagens barn och ungdomar utsätter sig för. Vilka otroligt stora risker det finns och hur hörselskadorna tydligt ökar. Trots detta görs inget och medvetenheten om problemet är låg. Tinnitusproblem blir mer och mer vanliga liksom överkänslighet för ljud och detta berättade Gerhard Andersson mer om. Dagen avslutades med en mer eller mindre otrolig rapport om framtidens behandlingsmöjligheter. Mats Ulfendahl beskrev genterapi och även hörselpiller som kan förhindra grava hörselskador om de tas i förväg om man vet att man riskerar att utsättas för kraftiga ljudnivåer. Låter som hokus pokus men är faktiskt sant och fungerar. Däremot är så kallade öronljus och laserbehandlingar helt verkningslösa. Agneta Österman 4 Vuxendövrådet Rapport från det nybildade vuxendövrådet i Hörselskadades distrikt Vid senaste sammanträdet med Brukarrådet i Stockholms landsting hade vi hoppats få besked om hur privatisering och uppdelning av tolkcentralen och tolkarna hade beslutats. Det har återigen blivit bordlagt och skall förhoppningsvis beslutas 22 maj. Preliminärt besked var att Tolkcentralens beställardel skall vara kvar i landstinget men kommer flytta till andra lokaler. Inga tolkar kommer att finnas kvar i landstinget utan de skall upphandlas privat i befintliga och nya tolkfirmor. Hur detta, om det går igenom, kommer att beröra oss tolkanvändare kan vi bara sia om och hoppas allt kommer att fungera väl. Övriga delar av tolkcentralen berördes ej vid detta sammanträde. Från och med 1 januari 2009 ska det nya träda i kraft. Efter en prövotid på 10 månader ska utvärdering ske. I nästa nummer av DistriktsNytt hoppas vi kunna meddela mera. Vuxendövrådet genom Ingrid Bengtsson QiGong kurs För att stärka vår fysiska och psykiska hälsa satsar vi i höst på en kurs i Qigong. Erfarenheten visar goda effekter på hela människan. Vi träffas 10 gånger med början den 17 september. Ledare är Ingrid Litzén van Asperen. Tid: onsdagar kl Lokal: Tellus, Lignagatan 12, tvärgata till Hornsgatan. Tunnelbana Hornstull uppgång Långholmsgatan alt buss 4 som har hållplats i närheten. Kostnad: 150 kr inkl material Deltagarantalet är begränsat så först till kvarn gäller. Anmälan till Distriktskansliet, tel , kl , torsd 9-10, eller per e-post: kansli@hrf-sthlmsdistrikt.org (Samarrangemang Distriktet och Tinnitusföreningen) VXD-medlemmar i Dalarna, Stockholm, Gävleborg och Uppsala: Regionträff för VXD Kommunikation och Gemenskap för Vuxendöva på Gysinge Folkhögskola augusti -08 Deltagaravgift högst 500:-. Anmälan senast 15/6. Kontaktpersoner: Eva-Lisa Larsson, txt och Anne-Marie Gustafsson, Lokala föreningar Lokala föreningar Lokala HRF Sollentuna - Upplands Väsby - Sigtuna SUS Undrar du hur SUS har det? Gå då in på vår hemsida OBS! Ibland kan det vara kö HRF Södertälje Nu väntar vi på den riktiga sommaren med vila och avkoppling. Det som återstår är vårresan till Mariefred den 27 maj med det gamla ångfartyget Ejdern som via Slussen i Södertälje tuffar fram till Mariefred där vi stannar i 4 timmar för att bl.a äta lunch. Nu hoppas vi att vädrets makter är med oss med sol och värme. Kansliet stänger för sommaren fr.o.m den 5 juni och öppnar igen den 12 augusti. Vi börjar höstsäsongen med sedvanlig Sill- och Surströmmingsfest lördagen den 13 september kl i Babtistkyrkans Församlingsvåning. Trevlig sommar!

5 Lokala föreningar Lokala föreningar Lokala föreningar Lokala föreningar Lokala föreningar Lokala föreningar Lokala föreningar Lokala för HRF Botkyrka - Salem Spännande forskning! Professor och hörselforskare Mats Ulfendahl föreläste för 12 intresserade åhörare från Hörselskadades Förening i Tumba om forskningen på Karolinska Institutet, 7 maj KI är Centrum för hörsel och kommunikationsforskning. Det var en föreläsning som berörde mig starkt och fick mig att tro på att något viktigt är på gång, nämligen att man snart kan bygga upp hörselceller som dött, så att en person med hörselskada eller dövhet ska kunna höra igen. Det kan ta år till, men sedan finns det helt andra möjligheter för oss. Hörselnedsättningar har ökat kraftigt på senare tid och den största ökningen är bland människor i stu- derande och yrkesverksam ålder år. 3 huvudorsaker till hörselskador: - miljön - åldern - genetiska faktorn 70% Den genetiska faktorn är alltså vanligast. Arbete pågår för att man ska kunna ersätta gener som ger hörselskada. Stress och högt buller är de miljöfaktorer som ger allvarliga hörselskador. M. Ulfendahl sade mycket mer, men jag tror att ni som är intresserade rekvirerar en film (se nedan), där allt han berättade finns med. Filmen passar bra som informationsmaterial till våra medlemsträffar eller KHR-information ute i kom- munerna osv. Arbetsgruppen på KI har givit ut en DVD i både textad och otextad version med titeln: Hörseln - ett sinne i fara! Man har också en broschyr vid namn: Centrum för hörsel- och kommunikationsforskning. Ytterligare info på Hörselveckan oktober ska den här arbetsgruppen genomföra tillsammans med Hörselskadades Riksförbund. Helen Olausson ledamot i HRF Botkyrka- Salem HRF Stockholm Stockholms skolor sviker hörselskadade Stockholms skolor sviker sina hörselskadade elever. Endast en bråkdel skolor erbjuder hjälpmedel för hörselskadade i sina samlingssalar/aulor. Det visar rapporten Stockholm en stad för alla...utom för hörselskadade! från Hörselskadades förening i Stockholm. I rapporten kartläggs bland annat tillgängligheten för hörselskadade i stadens skolaulor. En enkät skickades under våren 2008 till samtliga Stockholms grund- och gymnasieskolor. Där efterfrågades om hörselteknisk utrustning finns i skolans samlingssal/aula. 184 skolor fick enkäten. 72 brydde sig inte om att svara. 91 svarade att de inte har någon hörselteknisk utrustning. 12 har någon form av hörselteknisk utrustning. Det är bedrövligt att så få samlingssalar är utrustade med hörhjälpmedel! Följden blir att hörselskadade barn lämnas utanför och jag menar att Stockholms skolor sviker sina hörselskadade elever, säger Carin Priklonsky, föreningens ordförande. Som orsak till utebliven hörselteknisk utrustning uppger 63 skolor att man inte känner till något behov och 17 skolor tycker att det är för dyrt. 18 vet inte varför ingen utrustning finns. Att så många skolor inte känner till något behov är ett tydligt tecken på okunskap. Mot bakgrund av att var nionde svensk hör dåligt och att över svenskar bär hörapparat finns det definitivt ett behov, säger Carin Priklonsky. Rapporten omfattar även en kartläggning av tillgängligheten för hörselskadade vid Stock holms stadsdelsnämnders öppna sammanträden. Hela rapporten finns att ladda ner från föreningens hemsida www. hrfstockholm.se. HRF Nacka - Värmdö Berit Eriksson, kassör och vice ordförande i HRF Nacka-värmdö, har hastigt avlidit. Berit hade verkat i många år som förtroendevald i föreningen. Som nyanställd ombudsman lärde jag känna Berit genom jobbet. Berit var alltid glad och var väldigt lätt att samarbeta med. Det gjorde att det blev roligt att jobba tillsammans även då det var stora problem som skulle lösas. Berit var skicklig på att göra trevliga kallelser till medlemsmöten och utskick till medlemmarna. Hon var den som tog initiativet till att föreningen fick en aktiv hemsida. Hemsidan för HRF Nacka-Värmdö pryds av en vinjett som Berit valde. Det blir ett stort tomrum efter Berit, men genom hennes glädje och entusiasm, hoppas jag att vi som kände Berit kommer att fortsätta i hennes positiva anda. Berit Hagström, ombudsman 5

6 Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Tinnitusföreningen Bilagor medföljer till medlemmar i Tinnitusföreningen. Ordförandehälsning Kära Tinnitussare! Våren rullar på, varm och kall om vartannat och snart är det sommar i vårt fantastiska land. Vårt fina land som är helt förskonat från naturkatastrofer som just nu drabbat så många människor och förorsakat ett lidande som är omöjligt att föreställa sig för oss. Vad kan vi göra för att hjälpa till att lindra nöden? Inte mycket är jag rädd, inte ens pengar och förnödenheter tycks hjälpa så värst mycket. Vårens tinnitusprogram är redan avverkat med undantag för avslutningspromenaden den 21 maj där vi hoppas att många deltar och föreningens ombud kommer att delta på HRF:s kongress i Örebro i slutet av maj och där bevaka våra frågor. Halvåret har varit fullt av glada möten, samtal och utveckling. Tinnituskamraternas träffar har varit populära och föreläsningen i april, som gjordes i samarrangemang med Menièreföreningen, drog 72 personer. Vi hade väntat oss kanske 40 (se referat i tidningen). Styrelsen hade en fortbildningsdag om mental träning och stresshantering i början av maj, även detta i samarrangemang med styrelsen för Menièreföreningen (se Maries artikel). Vi har fortsatt vårt arbete med att informera allmänheten om tinnitus genom att delta på möten och telefonledes. Numera sker många kontakter även via e-post. När detta skrivs är det så kallt, så kallt - 8 grader - men när ni läser detta är det nästan midsommar med förhoppningsvis varmt klimat. Väderprofeterna har i alla fall spått en varm sommar. Passa på och njut! Till hösten återkommer våra kamratträffar. Två av dessa kommer att 6 ledas av Marie som upprepar vårens populära meditationskurs. Sångfåglarna kvittrar vidare - ett led i vår och distriktets friskvård - och tar gärna emot nya röster. För mer information om kören, var god ring Gunnel Hertéus, tel , Vi kommer också att tillsammans med distriktet erbjuda en kurs i Qigong, se annons i tidningen. Till sist önskar vi er alla en skön sommar och på återseende i höst. Ingrid Litzén v. Asperen, ordförande, och övriga styrelsen Vi vill redan nu avisera för Tinnitusföreningens medlemsmöte som hålls den 12 nov kl på Tideliusgatan 12, 9 tr Sedvanliga mötesfrågor och eventuella påföljder av kongressbeslut kommer att behandlas. Motioner skall vara kansliet tillhanda senast den 6 oktober och insänds till: HRF Tinnitusföreningen, Box 38180, Stockholm, eller per e-post till: seija.bexar@hrf-sthlmsdistrikt. org Styrelsekurs i stresshantering och mental träning Styrelserna för Tinnitus- och Menièreföreningarna hade onsdagen den 14 maj tillfälle att få en givande dag med en kurs i stresshantering och mental träning med Wiveca Findahl som ledare. Wiveca är stress manager och utbildad av självaste professor Lars-Eric Uneståhl. Hon var lugn och trygg att lyssna till. Vi fick lära oss en hel del matnyttigt. Först gick vi igenom vad som händer i kroppen vid långvarig stress och vilka problem man kan få, både psykiskt och fysiskt, t.ex. huvudvärk och värk i axlar, sömnproblem med trötthet som följd, men också högt blodtryck och matsmältningsproblem. Man kan bli lättretlig, spänd och otålig. Sedan fick vi lära oss varför mental träning är så bra och hur vi gör en bra och enkel avslappning och mental träning, och vad man kan ha för forts sid 7 Margareta Vedenoja, Uno Svensson, Minvor Lundberg m.fl. lyssnar till Wiveca Findahl.

7 Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar forts fr sid 6 Styrelsekurs... nytta av det. Målet för mental träning är att fungera och må bättre. Avslappnig hjälper till att avlasta hjärta och lungor, hjärtaktiviteten minskar, blodtrycket sjunker, inre organ och matsmältning fungerar bättre och ämnesomsättningen sjunker. Vi mår helt enkelt bättre och med det även vår tinnitus, och andra symtom är lättare att stå ut med. Dagen gick fort med några pausar, som för en god lunch och en trevlig fikapaus med stora härliga muffins till kaffet på eftermiddagen. Den trivsamma atmosfären i det vackra sekelskifteshuset Arnoldhuset bidrog säkert också. Stora vackra rum med vackra kakelugnar i alla Sensus tysta replokaler Studieförbundet Sensus satsar nationellt på Tysta Replokaler. På fem orter i landet, däribland Stockholm, finns nu tysta replokaler och tanken är att denna typ av replokal ska finnas i alla 42 musikhus som Sensus har runtom i Sverige. Enkelt uttryckt är detta replokaler där all teknik är digital. Varje musiker har hörlurar där man kan reglera volymen individuellt. Det enda som hörs ut är sången och ett svagt hamrande på de digitala trummornas nätskinn och gummicymbaler. Målet med de tysta replokalerna är att ge så många människor som möjligt chansen att spela musik tillsammans. Tinnitus eller annan ljudkänslighet behöver inte längre vara ett hinder för att kunna spela i ett band. Inte minst är ju detta positivt för de många musiker som ådragit sig tinnitus och tvingats sluta med musik pga av de höga ljudnivåer som ofta uppstår i en vanlig replokal. Dessutom kan man med denna teknik få ner ljudvolymen på Sensus Rockskolor runtom i landet för att förebygga framtida hörselskador. Sensus i Stockholm har nu dessutom inlett ett samarbete med AM- MOT (Artister och musiker mot Lunchen intogs i en vacker matsal från sekelskiftet. rum gav ett ståndsmässigt intryck. Huset, som heter Danelinska huset byggdes 1898 som privat bostad, mitt på Stureplan, men som numera är konferens- och festvåning. En vackert bevarad pärla i den moderna Staden Stockholm. Marie Nordstrand tinnitus) för att bl.a. medverka till att sprida information om de höga ljudvolymernas skadliga inverkan på hörseln. Den tysta replokalen i Stockholm finns i Medborgarhuset på Medborgarplatsen på Södermalm. Här finns även Sensus kontor och övriga verksamhetslokaler. Sensus övriga tysta replokaler finns för närvarande i Karlskoga, Örebro, Linköping och Malmö, men för att denna teknik ska få full genomslagskraft är alltså målet att sprida den till hela landet. För mer information kontakta gärna: Pär Lönnborg par.lonnborg@sensus.se eller Inger Hugardt inger.hugardt@sensus.se Pär Lönnborg, Den Tysta Replokalen Sensus Stockholm-Gotland Tinnituskamraterna hösten 2008 Självhjälpsgruppen träffas under hösten enligt nedanstående tider. Nya och gamla tinnitussare hälsas varmt välkomna till Hörselskadades distrikt, fikarummet, Tideliusgatan 12, 9 tr (Rosenlund) 27 augusti kl självhjälpsgrupp 17 september kl meditation 8 oktober kl meditation 29 oktober kl självhjälpsgrupp 3 december kl julavslutning Vi bjuder på gemenskap och förståelse över en kopp kaffe med dopp. Undrar du över något ring eller maila till Kerstin Nelsäter (kontaktperson för Tinnituskamraterna) Tel , e-post: kerstin.nelsater@glocalnet.net QiGong kurs se sid 4 FÖRELÄSNING om NanoEAR Tinnitus hjärnan samt nervsystemet med nervregeneration Se sid 8 7

8 Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Menièreföreningen Bilagor medföljer till medlemmar i Menièreföreningen. Tinnitus medicinsk bakgrund och KBT-behandling Tinnitusföreningens vice ordförande Uno Svensson hälsade alla välkomna, och speciellt våra två föreläsare; dr. Hans Christian Larsen och psykolog Viktor Kaldo från Audiologiska avdelningen på Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Vi var 72 personer som trotsat snöoväder och trängt in oss i det lilla konferensrummet på Tideliusgatan 12, 2 tr den 9 april. Rosenlund är under renovering och den ordinarie föreläsningslokalen är stängd. Dr. C-H Larsen inledde med att delge oss sitt arbete i Uppsala sedan 30 år tillbaka och den tinnitusoch menièreforskning som bedrivs där. Ordet tinnitus kommer från latinet och betyder ljud från liten pinglande klocka. Ljudet i örat är en subjektiv illusion och innehåller ofta samma frekvens som hörselnedsättningen. Det är inte graden eller styrkan utan patientens beskrivning av besvären som avgör lidandet % av befolkningen är drabbade av tinnitus. Av menièrepatienter har 100 % tinnitus. Tinnitus blir ofta sämre av depressioner, muskelspänningar, speciellt i nacke och käkmuskler, stress, trötthet, oro, allmänt illabefinnande, buller och mediciner. Enligt FASS finns det 531 mediciner som har tinnitus som biverkan. Om man överskyddar mot ljud kan det leda till ljudöverkänslighet kombinerat med tinnitus. Dr. Larsen beskrev olika försök HRF Meniereföreningen och HRF Tinnitusföreningen Inbjuder till föreläsning om NanoEAR Tinnitus hjärnan samt nervsystemet med nervregeneration med prof Helge Rask-Andersen onsdagen den 22 oktober 2008 kl Lokal meddelas senare i höst Sammanlagt satsar EU nära 100 miljoner kronor under fyra år på ett projekt som kallas Nanoear. Totalt deltar 23 olika europeiska forskargrupper, varav en vid Akademiska sjukhuset i Uppsala där gruppen leds av professor Helge Rask-Andersen. Nanopartiklarna ska vara utformade så att de söker upp en förutbestämd cell i innerörat för att binda till den och där kunna avge ett läkemedel som utsöndras. De kan också innehålla en gen som kan återställa en skadad cell. Slinga finns, för övrigt tolkbehov v.g. kontakta Tolkcentralen Fri entré Varmt välkommen! till behandlingsformer för tinnitusdrabbade. Ett är samarbete mellan psykologiska och audiologiska avdelningar. Man kan idag se tinnitus med PET-kamera, men dr. Larsen sa att den viktigaste uppgiften var att tro på patienten. Man brukar dela in patientens lidande i tre grader, där patienten själv får bestämma vilken grad han eller hon tillhör. Professor Claes Möllers forskning om antioxidanter har visat att de har positiveffekt på hörselnedsättningar och öronsus. När det gäller meniéres sjukdom talade dr. Larsen om vikten av att ge en klinisk diagnos. Sedan visade han behandlingstrappan. Den omfattar nio olika steg från information och sund livsstil till Gentamicin och nervavskärning. Han talade i korta drag om olika mediciner och informerade om att socialstyrelsen utdömt laserbehandling. Sammanfattningsvis gav dr. H-C Larsen en mycket saklig och intressant information. Psykolog Viktor Kaldo inledde med att tala om KBT-behandling (KBT = kognitiv beteendeterapi), en behandlingsform som man hållit på med sedan 50-talet. Behandlingen fungerar bra på klassiska psykologiska problem, men även på medicinska problem. Psykologer anser att tinnitus har en kroppslig orsak. Utgångspunkten är att någonting i hörselapparaten är fel. Tinnitus kan upplevas som stress, irritation och ilska. Man kan bli fixerad av den och man börjar strunta i sådant som man gillar och blir undvikande och passiv. Man skiljer på ljud och besvär. Att ha tinnitus behöver inte betyda att man besväras av det. 40 % av patienterna upplever att de fått en stor sänkning i sina besvär med KBTbehandling. Viktor Kaldo talade sedan om de vanligaste besvären, för att sedan forts sid 9

9 Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar forts fr sid 8 Tinnitus - medicinsk... visa och tala om de olika behandlingsformer som man tillämpar: Medicinsk psykologisk bedömning Tillämpad avslappning man spänner först och slappnar av direkt, hela kroppen arbetar och andningen är viktig osv. Mentala tekniker man föreställer sig saker, inre bilder, positiva bilder Ljudkänslighet mycket tystnad kan öka ljudkänsligheten, lösning: minska undvikande av ljud osv. Sömnråd sömnhygien, avslappning, skapa bättre sömnmönster Kognitiva metoder hur man tänker Koncentrationsråd Bakgrundsljud Hörtaktik Upplägg för varje verktyg hittaanalysera-hantera. Även psykolog Viktor Kaldo gav en mycket saklig och intressant information. Menièreföreningens ordförande, Yvonne Olsen, tackade våra föreläsare och önskade lycka till i den framtida forskningen. Mer info finns på Lena Nilsson, Meniéreföreningen Vi vill redan nu avisera för Menièreföreningens medlemsmöte som hålls den 11 november kl på Tideliusgatan 12, 9 tr Sedvanliga mötesfrågor och eventuella påföljder av kongressbeslut kommer att behandlas. Motioner skall vara kansliet tillhanda senast den 6 oktober och insänds till: HRF Menièreföreningen, Box 38180, Stockholm, eller per e-post till: seija.bexar@hrfsthlmsdistrikt.org Intresseföreningen Överkänslighet För Ljud (ÖFL) i Stockholms Län Musikanter i T-banan Som ljudöverkänslig har jag svårt att lyssna på musik. Hög och skränig musik är en pina för mig. Igår åkte jag tunnelbana. Vid en station hoppade en musikant ombord. Han hade något slags slaginstrument som han började hamra fram någon sorts musik på. Jag flydde till en annan del av vagnen. Observerade att en dam gjorde samma sak. Var hon också ljudöverkänslig eller kanske hon inte uppskattade musiken? Jag minns att jag för drygt 1 år sedan skrev ett mail till SL och frågade om musikanter är tillåtna att spela i tunnelbanevagnarna. Fick till svar att enligt ordningsstadgan är det inte tillåtet. Fick också rådet att inte ge dem några pengar. Det rådet har jag inga som helst svårigheter att följa. När jag sedan fortsättningsvis åkte tunnelbana hände det ibland att föraren upplyste om att musikanter fanns på tåget och gav uppmaningen att inte ge dem några pengar eftersom deras verksamhet inte är tillåten. Tyvärr är det nog så att musikanterna får pengar. Annars skulle de ju inte hålla på. Åke (Från min blogg: live.com/) Intressant artikel Den som har dator och orkar skriva nedanstående långa och krångliga adress kommer till en intressant artikel skriven av Gerhard Andersson m.fl. Den heter: Hyperakusi ett outforskat område. (Hyperakusi är det svenska namnet av hyperacusis). articlepdf/2/2392/lkt0544s3210_ 3212.pdf Det rör mig och dig Blev till uppfinnare i mitt eget liv Må bra Koppla av Ingen stress Inga problem Lösningar finns på allt Jag har dem inte alla, inte du heller Men tillsammans finner vi dem alla. Cathrine Forsberg Styrelsen önskar alla medlemmar en skön och avkopplande sommar, fri från buller och oväsen men rik på värme och upplevelser. 9

10 Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar HYViS Förening för hörselskadade i yrkesverksam ålder i Stockholms län För kontakt och anmälningar: tel , ulla.sand@hrf-sthlmsdistrikt.org Rapport från styrelsen HRF HYViS styrelse består av följande personer: Per Pilström, ordf, Evelynn Wystråle, kassör och ledamöter är Maud Holmberg, Ubah Robleh, Ulla Thelander, Anna-Karin Scheutz, Daniel Widholm. Ersättare är Tanja Ilic, Vias Ghazi och Sue Öhrström. Styrelsen arbetar sedan en tid med ett annorlunda mötesupplägg vid sina sammanträden. Före varje styrelsemöte finns en bestämd tid då olika intressepolitiska ämnen tas upp för diskussion. Linedance Under terminen har två fortsättningskurser hållits i Liljeholmshallen under ledning av Eva Svanström med Christina Pettersson som assisterande ledare. Ett 20-tal deltagare har svettats och haft kul under dessa 10 tisdagskvällar. Fredagen den 16 maj hölls kursavslutningen på Årsta Folkets hus då det var knytis och sedan dans för fulla muggar. Trevlig samvaro! Hittills har följande teman varit Vad gör facket för hörselskadade? samt förberedelser inför HRFs kongress då HYViS ombud fått med sig riktlinjer för hur HYViS står i konkreta frågor som tas upp. Vi kommer senare att redovisa närmare vad diskussionerna handlat om och eventuella åtgärder som planeras och genomförts. Du som HYViS-medlem är välkommen att höra av dig till styrelsen med frågeställningar att ta upp (se under HYViS-rubriken ovan). Höstens linedancekurser Liljeholmshallen, 10 tisdagar med start 16 september kl Nybörjarkurs kl Fortsättningskurs Pris: 500 kr för HYViS-medlem (o SDR-medl), övriga 700 kr. Vill du vara med på båda kurserna betalar du endast 200 kr för kurs 2. Anmälan senast 8 sept på tel/e-post (se under HYViS-rubriken ovan). Såklart har vi slinga! Stavgångsbrännet i Hagaparken Blir årets Stavgångsbränn nästa års Pubrunds-bränn? Var var ni alla hyvisar? Torsdagkväll Shamrockkväll? Ja, vätskebalansen ska ju regleras på något sätt. (Men det var ju inte första torsdagen i månaden ) Ett gäng hyvisar befann sig på Hrf-kongressen i Örebro, det tackar vi för och en medlem tänkte gifta sig, så de hade sina skäl att avstå från denna begivenhet. Vi, Mats, Eva, Sue och undertecknad befann oss i alla fall i Hagaparken denna fantstiska försommarkväll tillsammans med glada människor som kom från annat håll än Hyvis. Laddade till tänderna med stavar och andra nödvändigheter för att klara vildmarkslivet under kvällen, satte vi fart så gruset yrde. Eftersom Mats var den enda killen kände han sig tvungen att ta det tuffaste spåret. Alla kom dock i mål, några förr och någon senare. Hoppas vi ses i nästa års Stavgångsbränn som preliminärt blir torsdagen den 28 maj Ulla Thelander 10 Nästan hela linedancegänget samlat Eva, Sue, Ulla T och Mats Shiba Shiba startades för åtta år sedan för att bli en plattform för hörselskadade med invandrarbakgrund skulle få träffa andra i liknande situation och få utbyta erfarenheter. Genom åren har många personer kommit och gått. De första åren var ambitionen att ge så mycket information som forts sid 11

11 Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar Länsföreningar forts fr sid 10 Shiba möjligt och vi bjöd därför in personer från exempelvis AF-Rehab. Eftersom Shiba alltid har haft öppet hus har det varit svårt att beräkna hur många som kommer på mötena och vi kunde därför inte fortsätta med föreläsningarna. Med tiden har Shiba mer och mer utvecklats till en självhjälpsgrupp där deltagarna berättar om sig själva och sina liv. Många gånger har deltagarna hjälpt varandra att hitta lösningar till olika former av problem, delat med sig av information om sånt som rör vårt funktionshinder. Shiba har haft sin verksamhet främst i Stockholmsdistriktets lokaler men har även hyrt lokal på Blekingegatan. I samband med HYViS projekt Hörselskadade med invandrarbakgrund - bli delaktiga! har värdefulla kontakter med andra projekt knutits. Ett projekt som finns i Rinkeby har varit vänliga att låna ut sin lokal till Shiba. Skälet till beslutet var att vi vill verka i områden där många med en annan etnisk bakgrund bor. Vi bestämde att försöka under vårterminen -08 med två Shiba-möten. Tyvärr blev det inte någon tillströmning av nya deltagare som vi hade trott. Det var endast gamla deltagare som kom på träffarna. Därför har vi nu beslutat att avvakta med fler Shiba-träffar under en tid tills det finns ett behov av dem igen. Shiba99 är inte avvecklat utan är vilande tillsvidare. De Shiba-deltagare som blev en liten kärngrupp, deltar nu i HYViS övriga verksamhet på olika sätt. Ubah Robleh HYViSar: Mobilslinga skänkes! En Nokia mobilslinga LPS-3 bortskänkes. Först till kvarn.. Se tel, e-post under HYViS-rubriken. Buggkurs i höst? HYViS jobbar på att hitta lokal för en buggkurs i höst. det innebär att vi i dagsläget inte vet tid, plats mm. Nåt för dig? Anmäl ditt intresse på tel/e-post (under HYViS-rubriken.) Gemenskap i Dalarna...? Hörselskadade i yrkesverksam ålder i Dalarnas och Gävleborgs HRFdistrikt tillsammans med HYViS planerar för en helg i Dalarna, troligen i mars Föreläsningar och information som på olika sätt rör vår intressegrupp planeras. Lägg därtill trevlig gemenskap och mycket skoj...! Blir du nyfiken? Skicka oss gärna en intresseanmälan (se kontaktuppgifter under HYViS-rubriken). Så snart vi har alla uppgifter klara sänds information till alla HYViSmedlemmar! HYViS pubkvällar på Shamrock, Folkungagatan 102 (T-bana Medborgarplatsen nära korsningen Renstiernas gata) Torsdagar kl 18-20: 3 juli, 7 aug, 4 sept, 2 okt, 6 nov, 4 dec Kom och snacka lite, ta en öl, cola eller kanske ät en bit. Kolla om vi sitter Whisky-rummet annars finns vi vid andra bord intill. Välkommen! Cochlea implantatföreningen CI-föreningen önskar alla en god och vilsam sommar och hälsar er välkomna till en aktiv höstsäsong! Om färdtjänst Har hört att telefoner i receptioner är svåra att höra i, men personal bör kunna hjälpa oss hörselskadade med beställning av både färdtjänsttaxi och sjukresa med taxi. Jag har alltid fått hjälp när jag behövt. Detta med att växeln numera finns utomlands och svårt att uppfatta telefonisten så ska man alltid be att de upprepar hela beställningen så man vet att taxin kommer till rätt plats! Det har stått i Färdtjänst egen tidning! Har taxin inte kommit efter 20 minuter ska man omgående ringa och meddela detta, då ska de omgående se till att ny taxi kommer. Vet att många inte känner till detta. Några av mina erfarenheter av att ha anlitat färdtjänst i mer än 25 år. Ingrid Bengtsson 11

12 Textad teater Textad teater Stockholms Dramaten stadsteater Läs mer om föreställningarna på Läs mer om föreställningarna på Arsenik och gamla spetsar 2/ / / / / Krig och fred 7/ / / Cabaret 31/ / / Allt om min mamma 30/ Drottningens juvelsmycke torsdag 18/9 söndag 19/10 Onkel Vanja söndag 9/11 torsdag 20/11 Den ömhet jag är värd torsdag 23/10 söndag 23/11 Larma 112 via SMS För att öka tryggheten för döva samt tal- och hörselskadade genomför SOS Alarm och Post- och telestyrelsen (PTS) ett försöksprojekt med den nya tjänsten SMS 112. I en nödsituation kan den som registrerat sig för tjänsten larma 112 via SMS och berätta vad som hänt och var man behöver hjälp. På SOS Alarm finns en databas med de registrerade användarna, telefonnummer m m. Vid behov kan operatören SMS:a frågor så att rätt hjälp kan skickas till rätt plats. För att undvika missbruk måste de som vill använda tjänsten SMS 112 förregistrera sig. Registreringen sker via SOS Alarms hemsida eller Eniros kundservice Väntetider för utprovning av hörapparat Uppgifter hämtade på Internet ( därefter allmänhet, Utprovning av hörapparat ). Siffrorna anger antal veckor väntetid utan förtur inom parentes väntetid väntetid med förtur Hörsel o balanskliniken, Rosenlund 10 (10) 4 (2) Avesina Hörselrehab, Kista Avesina Hörselrehab, Södertälje Avesina Hörselrehab, Norrtälje Avesina Hörselrehab, City 20 (20) 20 (20) 22 (22) 22 (22) 22 (22) 22 (22) 36 (36) 36 (36)