Njurfunk. Vad tittar alla på? -...på Åsa Fång som sjunger sånger av Edith Piaf vid middagen på Nationella Njurkonferensen i Göteborg

Transkript

1 Njurfunk Tidning för Njurförbundet Vad tittar alla på? -...på Åsa Fång som sjunger sånger av Edith Piaf vid middagen på Nationella Njurkonferensen i Göteborg Nummer 2, 2008 Årgång 35

2 Annons Fresenius

3 22 INNEHÅLL Höga fosfatvärden vid njursvikt - hälsoproblem som kan behandlas 12 Stor omställning bli kroniskt njursjuk - hela livssituationen påverkas 18 Tålamod och styrka Intervju med Anneli Ehn 22 Fyrtio år med samma transplanterade njure! Intervju med Katarina Nilsson 29 Vinterhelg i Luleå Ordf. Håkan Hedman Lars Nordstedt Pernilla Oscarsson Tina Pajunen Lars Åke Pellborn Britta Strandberg Per Sundbom Åsa Torstensson adj. Kassör Bertil Joneken Barn- & Föräldragruppens Ann-Katrin Bergström Anna Holsteinson Kristina Johansson Lars Rönnqvist Seija Vierula Michael Westher Ungdomsgruppens Malin Bergman Anders Billström Frej Jacobsson Annie Rinaldo Lisa Westman Njurfunks redaktion: Lena Alne Anna-Lisa Lampinen Lars Nordstedt Kerstin Engdahl BrittMarie Färm Anna-Lisa Lampinen Monica Norrman Ansvarig utgivare: Lars Nordstedt NjurFunk, Njurförbundet, Box 1386, Personer markerade går att Layout: Anna-Lisa Lampinen Sundbyberg nå via e-post med adressen Beräknade utgivningstider: Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr förnamn.efternamn@njurforbundet.se Tredje veckan i mars, juni, september E-post Njurförbundet: info@njurforbundet.se (observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o) och december. Annonser: Manus- och annonsstopp: Monica Norrman, tel Hemsida: Nr 1: 1 februari E-post: monica.norrman@njurforbundet.se Tel: Fax: Nr 2: 1 maj Annonspriser: Plus-och bankgiro: Nr 3: 1 augusti Helsida kr, Baksida kr, Pg , Bg Nr 4: 1 november Halvsida kr, Kvartssida kr. allmänt inkl. prenumerationer, Alwallsfonden, Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera Upplaga: ca ex. Rekreationsfonden och och förkorta manus vid behov. Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr. Amelie Ersmarkers fond. Lösnummerpris: 60 kr. Pg , Bg Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Njurfonden (forskning) Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. ISSN För ej beställt material ansvaras ej. TALTIDNING: Omslagsbild: Deltagare vid middagen på Har du svårt att läsa tidningen? Nationella Njurkonferensen i Göteborg i Manus, helst i Word-format, skickas NjurFunk finns även att få som taltidning på CD eller april Längst fram i bilden personal från NjurFunk nr via e-post till: CD-Daisy. Sunderby Sjukhus i Norrbotten. anna-lisa.lampinen@njurforbundet.se Hör av dig till kansliet, , Foto: Anna-Lisa Lampinen Diskett eller pappersmanus skickas till eller till din regionförening.

4 Ledare Njursjukas situation kan bli bättre Håkan Hedman I samband med Nationella Njurkonferensen den 19 april deltog jag i en paneldiskussion som leddes av TV-journalisten K G Bergström. Övriga deltagare var förra sjukvårdsministern Ylva Johansson (s), moderaternas talesman i hälso- och sjukvårdsfrågor, Cecilia Widegren (m), samt enhetschefen vid Socialstyrelsen Bo Lindblom. Eftersom jag inledde hade jag därmed förmånen att få sätta dagordningen för fortsättningen för diskussionen. Jag valde att belysa tre frågeställningar som förbundet anser är angelägna för njursjuka, nämligen: Behovet av nationella riktlinjer för vård av njursjuka Bristande politisk handlingskraft om organdonation Egenavgifter och merkostnadsersättning efter 65 års ålder Det s k Njursjukvårdsindexet som presenterades av det privata företaget Health Consumer Powerhouse i maj 2007 har bland annat kritiserats för att den varit dåligt förankrad och att undersökningen utförts snabbt och ovetenskapligt. Trots all kritik visar undersökningen ändå med all tydlighet att det råder allvarliga regionala kvalitetsskillnader i njursjukvården. Bostadsorten har exempelvis stor betydelse om man ska få en god vård. Då man tar del av rapporten förstår man att det råder ett motstånd inom professionen mot öppna jämförelser av olika kvalitetsparametrar mellan sjukhusen. Detta är förvånande eftersom samhället i övrigt idag bygger på öppenhet och konsumentinflytande. Västra Götalandsregionen utgör ett undantag och i en av deras årsrapporter kan man utläsa vilken dialysmottagning som har den bästa dialysen inom regionen. Njurförbundet eftersträvar öppna jämförelser och ser det som självklart att patienten i egenskap av vårdkonsument ska ha ett starkt inflytande och kunna påverka sin egen situation. Införandet av nationella riktlinjer för njursjukvården skulle med stor sannolikhet bidra till att utjämna kvalitetsskillnaderna. Socialstyrelsens Bo Lindblom uppmanades därför vid konferensen att medverka till att detta hamnar högt upp på agendan. Bristen på organ är fortfarande ett allvarligt problem. Trots åtgärder sedan början av 2000-talet, saknas det en handlingskraftig och målinriktad politik som leder till att antalet transplantationer ökar. I Norge har socialministern personligen fastslagit ett mål på 30 donatorer per miljon invånare och år d v s samma nivå som i Spanien. Varför kommer det inte motsvarande offensiva signaler från socialminister Göran Hägglund (kd)? Särskilt utbildad sjukvårdspersonal som deltar i donationsprocessen är en viktig förutsättning för att antalet transplantationer ska öka. I detta arbete gör Donationsrådet goda insatser. Men det krävs mer! Utbildning av allmänheten är lika viktigt och något som måste ske kontinuerligt. Det är därför beklagligt att information till allmänheten för tillfället inte är prioriterat i Donationsrådets verksamhet. Vidare bör lagstiftningen ses över så att individens egen önskan om att få donera organ efter döden efterlevs så långt det är möjligt. Så är tyvärr inte alltid fallet idag och efter den diskussion som skedde i media under våren 2007 har det uppstått en viss osäkerhet inom professionen. Njurförbundet har nyligen utfört en undersökning som bekräftar att njursjuka betalar höga egenavgifter för behandling, mediciner, sjukresor och annat som tillkommer. Sammantaget hamnar den årliga kostnaden på över fyra tusen kronor för den som dialyserar på sjukhus. Har man dialys hemma kan kostnaderna bli betydligt mycket högre. De som inleder en behandling eller får ett funktionshinder efter fyllda 65 år är inte berättigade till handikappersättning för sina merkostnader. För njursjuka som har dialys hemma är detta ett problem. Förbundet arbetar därför intensivt med denna fråga i syfte att komma fram till en tillfredsställande lösning. Enligt förbundets uppfattning är det sjukvårdshuvudmännen, som ska gå in och kompensera de kostnader som sjukvården sparar, genom att patienten själv utför sin behandling i hemmet. Att förklara detta för Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) och de enskilda landstingen är ett svårt pedagogiskt problem, som varken Ylva Johansson eller Cecilia Widegren tycktes förstå, då frågan diskuterades den 19 april. H å k a n He d m a n Fö r b u n d s o r d f ö r a n d e 4 NjurFunk nr

5 Höga fosfatvärden vid njursvikt hälsoproblem som kan behandlas! Carl-Gustaf Elinder och Gert Jensen, verksamhetschefer på de Njurmedicinska klinikerna vid Karolinska respektive Sahlgrenska Universitetssjukhuset redogör för hur fosfatvärden påverkas vid njursvikt och hur man med medicinering och andra åtgärder kan påverka situationen. Kalcium och fosfat utgör viktiga beståndsdelar i vår kost och tas upp via mag-tarmkanalen från födan. Fosfat inlagras bl.a. i skelettet och har många viktiga uppgifter i kroppen. Utan fosfat skulle vi inte klara oss. Brist på fosfat kan drabba människor, som av olika skäl inte får i sig tillräckligt eller inte kan ta upp fosfat från maten och patienter, som får all sin näring via dropp (parenteral nutrition) under en längre tid utan fosfattillskott. Överskottet av fosfat utsöndras normalt med urinen. När njurfunktionen försämras rubbas balansen Med avtagande njurfunktion minskar förmågan till elimination av fosfat med urinen, vilket medför att fosfatnivåerna stiger i blod och plasma. Detta inträffar främst när njurfunktionen avtagit med mer än 75%, motsvarande en GFR på c:a ml/min. Påverkan av de vitaminer och hormoner, som styr kalk och fosfatomsättningen i kroppen, inträffar dock redan vid lägre grad av njurfunktionspåverkan. De börjar uppträda vid måttlig njursvikt (njursvikt stadium III, med glomerulär filtration (GFR) understigande 60 ml/min) och tilltar sedan i omfattning med avtagande njurfunktion. Förmågan att omvandla D-vitaminet 25-hydroxikolekalciferol till aktivt 1,25-dihydroxikolekalciferol i njuren avtar också med sjunkande njurfunktion, vilket medför ett minskat upptag av kalcium från tarmen och en försämrad balansering av bisköldkörtlarnas parathormon (PTH) insöndring. Låga p-kalciumnivåer, höga p-fosfatnivåer och låga nivåer av aktivt D-vitamin leder till att bisköldkörtlarna (parathyreoidea) ökar insöndringen av PTH, främst för att normalisera de sänkta p-kalciumnivåerna. En sekundär hyperparathyreoidism utvecklas. Efter en tid kommer den kroniska stimuleringen av bisköldkörtlarna i kombination med brist på hämning från aktiverat vitamin D medföra skenande bisköldkörtlar med höga PTH, kalcium och fosfatnivåer i plasma (se faktaruta 1). Risk för många olika komplikationer Ansamlingen av fosfat i kroppen och förhöjda fosfatnivåer kan vara skadligt på många olika sätt. Långvarigt förhöjda nivåer av PTH leder till frisättning av kalcium och fosfat från skelettet med utveckling av benskörhet. Två olika typer av skelettsjukdom kan utveckla - en (den vanligaste) med onormalt hög benomsättning till följd av ökad aktivitet av hormon från bisköldkörtlarna (PTH) och annan där omsättningen i skelettet blir onormalt låg till följd av konstant höga nivåer av kalcium i blodet. Vid båda tillstånden blir skelettet mindre hållbart och patienten får lättare frakturer. Vid uttalad hyperfosfatemi (höga blodfosfat nivåer) kan kalk-fosfatutfällningar Carl-Gustaf Elinder uppträda i blodkärl och som smärtande utfällningar av kalk-fosfat kristaller i hud, muskulatur, leder och senfästen. Långvarig hyperfosfatemi har vidare skadlig inverkan på hjärtkärlsystemet och är en av de viktigaste orsakerna till den kraftigt ökade dödlighet och sjuklighet i hjärt-kärlsjukdom, som drabbar patienter med kronisk njursvikt. Kalk-fosfat inlagringar kan ske i vanliga arteriosklerotiska plaques i den innersta delen av artärväggen (vanlig åderförkalkning) men också i artärernas mittdel (media) och där orsaka en speciell och svår typ av kärlförkalkning (Mönkebergs media skleros). Höga fosfatnivåer kan också medföra kalkutfällning i kroppens mjukdelar och i senfästen. Dessa kan bli mycket smärtsamma för patienten. Höga fosfatnivåer är också en viktig orsak till den klåda (uremisk klåda), som är vanlig vid uttalad njursvikt. I sällsynta fall kan patienter med uttalad njursvikt och störningar i kalk- och mineralomsättningen drabbas av calcifylaxi med plågsamma och svårläkta sår (se faktaruta 2). Det har framkommit att calcifylaxi främst drabbar dialyspatienter vilka också är inflammerade och medicinerar med Waran. Tillståndet fodrar specialbehandling. Gert Jensen NjurFunk nr

6 Faktaruta 1: Störning av mineral och fosfatomsättningen vid njursvikt! Störningar i iden normala mineralomsättningen uppstår tidigt vid njursvikt! Bisköldkörtelhormon (PTH) börjar stiga redan vid vidc:a c:a 50% reduktion av den normala njurfunktionen (GFR < < 60 ml/min)! Fosfat börjar också ansamlas vid denna nivå av av njursvikt.! P-fosfat börjar stiga vid GFR < 30 ml/min! Fosfat räknas numer till de uremiska gifterna Fosfatbindande läkemedel I den medicinska behandlingen av hyperfosfatemi används läkemedel vilka verkar som fosfatbindare i tarmen och därmed minskar absorptionen av fosfat. Tidigare användes ofta aluminiuminnehållande fosfatbindare, men p.g.a. riskerna med upptag av aluminium och ansamling i kroppen av denna potentiellt giftiga metall, användes numer i första hand två kalciumföreningar vilka binder fosfat i födan, kalciumkarbonat (Kalcitena, Kalcidon, Calcitugg och Kalcipos ) och kalciumacetat (Phos-ex ). Kalciumtabletterna skall intas i samband med måltid och helst tuggas för att inblandas med maten. För de patienter som inte kan ta tuggtabletter finns två beredningar av tabletter vilka sväljs hela, en med kalciumkarbonat à 500 mg (Kalcipos ) och en med kalciumacetat 167 mg och 250 mg (Phos-ex ). Inte helt problemfritt En nackdel med de kalciuminnehållande fosfatbindarna är att de i betydande utsträckning absorberas, vilket kan orsaka förhöjda blodkalciumnivåer (hyperkalcemi) och detta kan orsaka en ogynnsam kalk-fosfat produkt med risk för kalk-fosfatutfällningar i blodkärl och andra vävnader. Doseringen av kalciuminnehållande fosfatbindare anpassas för varje patient med ledning av p-fosfatvärden (<1,6 mmol/l). Normala plasmakoncentrationer av fosfat eftersträvas hos patienter som ännu inte går i dialys, men hos dialyspatienter får något högre värden ofta accepteras (<1,9 mmol/l). Forskningsresultat under senare år talar för att ett långvarigt högt kalciumintag hos dialyspatienter kan vara riskfyllt och öka risken för kärlförkalkningar. Enligt flera internationella rekommendationer är därför uppfattningen att det totala kalciumintaget hos dialyspatienter bör hållas under 2 g/ dygn. Då intaget av kalcium från maten i Sverige ligger på 0,5-1g/dygn blir utrymmet för kalciuminnehållande fosfatbindare begränsat. Minskat fosfatintag via kosten För att motverka fosfatansamling med hyperfosfatemi och senare störningar av kalciumomsättningen och utveckling av sekundär hyperparathyreoidism är det viktigt att kontrollera och justera kalk, fosfat, vitamin D och PTH-nivåer hos patienter med kronisk njursvikt. En av de viktigaste åtgärderna för att minska problem med fosfatretention vid njursvikt är att dra ned på intaget av fosfat via födan. Patienter med uttalad njursvikt bör (om de har problem med höga fosfatnivåer) undvika särskilt fosfatrika födoämnen, såsom exempelvis mejeriprodukter, ost, keso och vissa nötter (se tabell sid 8). Ofta är födoämnen som är innehåller mycket fosfat också rika på protein. För patienter med njursvikt som ännu inte går i dialys och följer en proteinreducerad kost innebär detta att man genom att följa en proteinreducerad kost (mat med reducerat innehåll av äggvita) kan slå två flugor i en smäll vilket är praktiskt. Det är dock mer problematiskt för patienter som kommit i dialys där rekommendationen som regel är att öka proteinintaget för att kompensera proteinförlusterna vid dialys. Bland annat av dessa skäl är det önskvärt att patienter med höga fostfatvärden får undervisning av en dietist. Nya fosfatbindare minskar riskerna På grund av risken för hyperkalcemi och förkalkningar i blodkärlen har två alternativa kalciumfria fosfatbindare tagits fram under senare år, sevelamer (Renagel ) och lantankarbonathydrat (Fosrenol ). Sevelamer, som innehåller multipla aminer och binder fosfat genom jon- och vätebindningar, möjliggör god kontroll av blodfosfat utan risk för hyperkalcemi. I flera randomiserade studier har patienter vilka medicinerat med sevelamer, vid jämförelse med patienter som tagit kalciuminnehållande fosfatbindare, i lägre utsträckning utvecklat hjärt-kärlförkalkningar. En undersökning antyder också att dialyspatienter som behandlas med sevelamer drabbas av en minskad dödlighet jämfört med dem som fått kalciuminnehållande fosfatbindare. Dosen sevelamer titreras med hjälp av p-fosfat nivåer, ofta behövs minst 6 tabletter per dag för att nå tillräcklig effekt. Sevelamer är dock betydligt (drygt 10 gånger) dyrare per dygn jämfört med kalciumkarbonat. Sevelamer lämpar sig för patienter vilka inte kan kontrollera p-fosfat med kalciuminnehållande fosfatbindare utan att drabbas av hyperkalcemi, eller om doserna av kalk blir mycket höga. Magtarm biverkningar kan begränsa de doser sevelamer som kan användas. Man kan kombinera behandling 6 NjurFunk nr

7 med kalciumhaltiga fosfatbindare och sevelamer för att hålla nere antalet tabletter sevelamer. En aktuell forskningsrapport anger att sevelamer kan ges oberoende av måltid vilket skulle kunna underlätta för vissa patienter År 2005 blev en annan kalciumfri fosfatbindare, lantankarbonathydrat (Fosrenol ), godkänt för behandling av hyperfosfatemi hos patienter i hemodialys eller peritonealdialys. Den finns som tuggtablett. Lantankarbonathydrat har visats normalisera p-fosfat hos dialyspatienter utan problem med hyperkalcemi. Förutom gynnsamma effekter på fosfat så har ännu få kliniskt betydelsefulla effekter dokumenterats. En undersökning antyder dock positiva effekter på skelettet i jämförelse med kalciuminnehållande fosfatbindare. Priset är i likhet med sevelamer betydligt högre än de traditionella kalciumhaltiga fosfatbindarna. En fördel med lantankarbonathydrat är att patienten inte behöver medicinera med så många tabletter per dag för att nå en god effekt på fosfatvärdena. Aluminiumhaltiga fosfatbindare användes mycket tidigare, exempelvis Uracid och Alu-Cap men dessa finns inte längre att tillgå i Sverige. Preparaten drogs in p.g.a. riskerna för aluminiuminlagring i skelettet och hjärnan med allvarliga toxiska effekter i form av osteomalaci och aluminiumeller dialysencephalopati. Dessa allvarliga effekter iakttogs dock främst hos dialyspatienter, som fått dialys med vatten som också innehöll aluminium (i en betydligt högre koncentration än vad som är tillåtet idag). Hos patienter med svårbehandlad hyperfosfatemi kan det fortfarande vara ett alternativ att under en kortare tid ge en aluminiuminnehållande fosfatbindare i form av tablett eller suspension antacida (Novaluzid eller Link ). En annan oral suspension, som liknar antacida, sukralfat (Andapsin ) och som innehåller aluminiumsackarossulfat, kan också prövas vid hyperfosfatemi. Vetenskaplig dokumentation, som visar att antacida respektive sukralfat sänker blodfosfat hos patienter med uttalad njursvikt, saknas dock tyvärr. Långvarigt höga höga fosfatnivåer vid vid njursvikt medverkar till till och/eller orsakar orskar! Överaktiva Överaktiva bisköldkörtlar bisköldkörtlar (sekundär (sekundär hyperparathyroidism)! Bensjukdom sjukdom (Renal (Renal bensjukdom) bensjukdom) Med Med onormalt onormalt hög hög benomsättning, eller eller med med onormalt onormalt låg låg benomsättning! Mjukdelsförkalkningar! Blodkärlsförkalkningar Kalcifiering Kalcifiering av av artärers artärers mitt mitt (Mönckeberg s media media calcification) calcification) Förkalkningar av av arteriosklerotiska ateriosklerotiska plaques! Uremisk Uremisk klåda klåda! Svårläkta Svårläkta inflammerade sår sår (Calciphylaxis) Andra möjligheter till behandling Förutom kost och fosfatbindande läkemedel finns flera andra sätt att påverka och förbättra kontrollen av blodfosfat. Fosfat försvinner från kroppen vid dialys. För patienter som får dialysbehandling är det viktigt att därför viktigt att dialysdosen är tillräcklig. För hemodialys (HD) patienter är antalet dialyser per vecka och/eller antalet timmar per behandling av stor betydelse. Många HDpatienter, i synnerhet unga med ett högt kalorioch proteinintag, har fått ordning på sina förhöjda fosfatnivåer först efter att de börjat med nattdialys eller dialys minst 5 ggr per vecka. Också för peritoneldialys (PD) kan man på olika sätt öka dialyseffektiviteten och därmed öka eliminationen av fosfat. Det finns flera andra läkemedel som gynnsamt påverkar mineral- och därmed fosfatomsättningen hos patienter med njursvikt. Tillförsel av aktivt D-vitamin (Rocaltrol, Etalpha, Zemplar ) kan uppskjuta och eventuellt förhindra utveckling av hyperparathyreoidism och benskörhet hos patienter med njursvikt genom att lugna parathyreoidea och öka benmineraliseringen. D-vitamin också ökar upptaget av kalcium och fosfat från tarmen. Aktivt vitamin D kan tillföras patienter med njursvikt i form av tabletter, Behandlingsmöjligheter! Fosfatbegränsad diet! Medicinering med fosfatbindare Kalciuminnehållande fosfatbindare (kalciumacetat/- citrat) Andra metallinnehållande fosfatbindare (Fosrenol, Andapsin, Novaluzid) Kalcium- och -metallfria fosfatbindare (Renagel) Dialystid och frekvens! Dialystid och frekvens! Aktivt vitamin D (Rocaltrol, Etalpha, Zemplar)! Bisköldkörtelhämmare (Mimpara)! Operation av bisköldkörteln (parathyroidektomi) NjurFunk nr Faktaruta 2: Faktaruta 3:

8 eller intravenöst i samband med HD. Om man genom att ge aktivt vitamin D kan förhindra att bisköldkörtlarna blir överaktiva (hyperparathyroidism) så minskar riskerna för höga och skadliga effekter av fosfat och skelettproblem. Eftersom upptaget av kalcium från magtarmkanalen ökar vid medicinering med de flesta av D-vitaminerna måste kalciumkoncentrationen i blod noga kontrolleras. Ett annat relativt nytt läkemedel inom området är cinacalcet (Mimpara ) som kan användas för att med medicin behandla sekundär hyperparathyroidism (HPT) vid njursvikt. Vid behandling av dialyspatienter med cinacalcet sjunker PTH koncentrationen påtagligt, men förändringen av fosfat är tyvärr inte så stor. Indikationen för cinacalcet är tills vidare främst behandling av uttalad HPT i förening med hyperkalcemi hos hemodialyspatienter, där andra medicinska åtgärder inte givit tillräcklig effekt. Vid svårbehandlad hyperparathyroidism med hyperkalcemi bör operation övervägas. Sammanfattning Fosfat ansamlas i kroppen vid tilltagande njursvikt. Detta medför förhöjda halter av fosfat i blod och plasma och påverkan av kroppens normala omsättning av kalk och mineraler. Bisköldkörtlarna störs, skelett kan bli skört, förkalkningar kan uppstå i blodkärlen och i mjukdelar och skelett. Höga fosfatnivåer är en viktig orsak till hälsoproblem vid njursvikt. Genom att minska intaget av fosfat från maten, vid behov medicinera med fosfatbindande läkemedel och vara väl dialyserad, kan riskerna och problemen med fosfat ansamling vid njursvikt påtagligt minskas. Te x t : Ca r l -Gu s t a f El i n d e r, v e r k s a m h e t s c h e f, K a r o l i n s k a Un i v e r s i t e t s s j u h u s e t, St o c k h o l m G e r t Je n s e n,v e r k s a m h e t s c h e f, Sa h l g r e n s k a Un i v e r s t i t e t s s j u k h u s e t, Gö t e b o r gte x t l i v s m e d e l s t a b e l l : Di e t i s t e r n a, Nj u r m e d i c i n s k a Kl i n i k e n, Hu d d i n g e Fosforinnehåll i olika livsmedel (mg/100g) Kött, fisk och chark fosfor Mjölk, ost och ägg fofor Kött Mjölk (0,5-3% fett) 97 Fisk, skaldjur Minimjölk 160 Charkvaror Fil, yoghurt 92 Lever, bräss Dofilus 110 Mesost, messmör Matbröd Hårdost Hårt (fiberrikt) Smältost Mjukt Ägg ägg (55g) 110 Pasta, ris och potatis Dessertost Ris (kokt) 36 Castella, Cantadou, Boursin Råris (kokt) 73 Ädelost, Brie, Camembert Potatis Färskost (kesella, keso) Pasta (kokt) 58 Sojabönsost (Tofu) 126 Grönsaker, frukt, bär Godis och choklad Grönsaker, rotfrukter Choklad, mandelmassa Ärter, linser, bönor (kokta) Skumgodis 6 Frukt, bär Gelékonfekt 4 Torkad frukt Dadlar, fikon Kaffebröd Mazarin 85 Nötter Konditoribitar 126 (innehåll varierar) Sockerkaka 205 Nötter, mandlar Wienerbröd 97 Pepparkakor 69 Rulltårta 162 Drycker Kaffe, te 0-3 Läsk, saft, mineralvatten 0-3 Coca-cola 17 Juice 1-17 Öl, vin Chokladdryck 95 8 NjurFunk nr

9 Kollegorna minns Härje Bucht Härje Bucht professor, emeritus, född 1916, avled den 15 mars 2008 efterlämnande barn, barnbarn och deras familjer. Härje Bucht växte upp i Ljungby. Efter med lic. examen vid Karolinska Institutet 1945 började han vid Med. avd. IV, S:t Eriks sjukhus, omväxlande inom medicin och klinisk kemi. Han ingick i den grupp fors- kare som studerade cirkulationen hos patienter med kardiovaskulära sjukdomar och möjliggjorde unika studier som visade njurarnas roll vid hjärtsvikt. Genom blodprov från njurvenen studerades för första gången njurens ämnesomsättning närmare. En del av dessa studier belönades av Svenska Läkaresällskapet med Regnells pris. Härje Buchts gradualavhandling 1951 omfattade studier av njurfunktionen under graviditet. Han varockså bland de första som använde sig av njurbiopsi. Behandling av njursvikt utvecklades snabbt, först med dialys, sedan njurtransplantation. Inom den nya specialiteten njurmedicin gjorde Bucht en särskild insats genom utnyttjande av äggvitereducerad kost i avvaktan på dialysbehandling. Kombinationen kom att betyda ett meningsfullt liv för tusentals patienter. Härje Bucht var aktiv vid bildande av Svensk Njurmedicinsk och motsvarande nordiska förening, liksom den nordiska tidskriften för njurmedicin, där han länge var redaktör. Han invaldes i KVVS i Göteborg Härje Bucht blev förste innehavare av professuren i njurmedicin i Göteborg Efter pensioneringen återvände han till Stockholm och verkade under många år som konsult vid Huddinge sjukhus. Härje Bucht var även en briljant kliniker, som såg patienten som en helhet även när progressiv njursjukdom dominerade sjukdomsbilden. Temperamentsfull och energirik var han en omtyckt ledare i sjukvården. Härje Bucht formade en generation läkare och sjuksköterskor för den nya njursjukvården. Ja r l Ah l m é n M a t t i a s Au r e l l A n d e r s Be r g s t r a n d L a r s We r k ö P e r Åk e Ör s t e n Härje Bucht engagerade sig för njursjuka Som mycket ung njurpatient på Sahlgrenska sjukhuset hade jag förmånen att få möta Härje Bucht första gången i april Det var min första kontakt med njursjukvården och som så många andra patienter vid den tiden fick jag träffa specialisterna allt för sent. Härje Bucht var en person som skapade intryck. Vid ronderna ingav han trygghet genom sin auktoritet som professor och utstrålning av erfarenhet. Han hade förmåga att uttrycka sig positivt vilket bland annat gav mig hopp, när jag just då mådde ganska dåligt. Senare under åren har jag haft möjlighet att träffa Härje Bucht vid ett flertal tillfällen då han deltagit i förbundets sammankomster. Jag vet att han värdesatte Njurförbundets arbete och han var en av de personer som var tillskyndare av att Njurföreningen i Västsverige bildades Härje Bucht var en de doktorer som haft stor betydelse för njursjukvårdens utveckling i Sverige och med ett djupt engagemang deltog han även aktivt i den offentliga debatten under 1960-talet, då det fanns kända personer i landet, som inte ansåg det värt att satsa på njursjuka. H å k a n He d m a n NjurFunk nr

10 Nilla Barkman En stor omställning att bli kroniskt njursjuk - hela livssituationen påverkas Bra psykosocialt stöd tidigt, när man kommer in i njursjukvården, kan underlätta och leda till att man snabbare hittar sätt att hantera den nya livssituationen. Viktigt är också ett bra bemötande från all personal redan vid starten. Man startar ett långvarigt samarbete. Vi har intervjuat Nilla Barkman, kurator på Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge och Kungsholmsdialysen i Stockholm. Hon har de senaste 15 åren arbetat inom njursjukvården. Vi har kompletterat med en intervju med kurator Kerstin Fredriksson, som har väldigt lång erfarenhet från transplantationsenheten vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Hon har kunskap om vad transplanterades och njurdonatorers behov i samband med själva transplantationen kan innebära. Sjukdomens sociala och känslomässiga inverkan - Vilken roll har kuratorn i den njursjukes vårdsituation? - Kuratorn ansvarar för att det psykosociala arbetet uppmärksammas och integreras i vården. Vi kan med olika former av insatser stödja patient och närstående att hantera inre och yttre påfrestningar till följd av sjukdom. Vi kan också verka för förändringar så att livssituationen utvecklas så gynnsamt som möjligt. Kuratorn ser personen i sitt sociala sammanhang och tar hänsyn till hur tankar, känslor och upplevelser samt relationer, arbete och ekonomi påverkas av sjukdom och behandling. Som kurator är det viktigt att ha kunskap om och vara väl insatt i hur kronisk njursjukdom och en teknisk avancerad behandling påverkar vardagen. - Att insjukna i en kronisk sjukdom och starta i dialysbehandling är en omställning och förändring. Sjukdomen och den medicinskt tekniska behandlingen påverkar ens livsutrymme och man utsätts för olika stressfaktorer och livsstilsförändringar till följd av medicinska restriktioner. Det gör att man måste leva sitt liv under särskilt krävande omständigheter. Man är inte sin sjukdom utan man har den. Det gäller att se hela människan i sitt livssammanhang och erbjuda olika former av stöd, som socialrättslig information/rådgivning, sociala stödinsatser och samtalsstöd, för att underlätta anpassningen till de nya förutsättningarna. De aspekterna är viktiga att ta hänsyn till samtidigt med de medicinska aspekterna för att uppnå ett gott behandlingsresultat. En sorgeprocess - Vad är det för frågor som kommer upp i samtalen? - Det kan handla om hur man skall hantera den uppkomna situationen - om oro för framtiden, relationer, arbetssituationen, förändringar i den sociala vardagen, den ekonomiska situationen m.m. Patienten är beroende av återkommande behandling, dialysmaskin och vårdpersonal. Man skall anpassa sig till och blir beroende av människor i vården som man själv inte har valt och får påtvingade levnadsregler som man måste följa för att överleva. - Känslomässiga reaktioner på sjukdomen kan vara att känna sorg. Man går igenom en sorgeprocess för att hitta ett sätt att kunna leva med den nya livssituationen. Man sörjer över förluster av hälsa och förändrat socialt liv och känner oro för följderna på familjelivet m.m. Verkligheten, som man ställs inför, är inte förhandlingsbar. Då måste man hitta tillvägagångssätt för att kunna hantera den nya situationen. Det gäller att finna någon form av acceptans. När vi drabbas av sjukdom blir det extra tydligt att kropp och själ är sammanvävda. Individuella reaktioner - Hur kan reaktionerna skilja sig mellan olika människor? - Vi reagerar olika på den sjukdom vi drabbas av. De känslor och tankar som följer är oftast normala reaktioner på en livsförändring. Känslan av sorg är vanlig. Man har olika sätt att hantera sin situation. Sjukdomens känslomässiga innebörd är individuell. Hur man 10 NjurFunk nr2 2008

11 hanterar det är också individuellt. En del pratar hellre om det med närstående medan andra kanske hellre pratar med en kurator i sjukvården, som känns mer neutral och som de inte är beroende av för själva behandlingen. - Om man har känt till sin sjukdom i många år och tidigt fått veta att det blir aktuellt med dialys i framtiden, så innebär det ändå att man går in i en stor förändring när det är dags för det. Om man istället insjuknar hastigt utan att vara förberedd på dialysbehandling, kan det leda till kaos inom en. Situationen känns ohållbar och man hamnar i en kris. - Man kan reagera väldigt olika. Någon gråter och är förtvivlad, medan en annan kanske blir tyst och visar inte tecken på vad han eller hon går igenom. - Vi människor har olika förmåga att hantera livsförändringar. Hur vi reagerar beror på personlighet, tidigare erfarenhet och upplevelser i livet, kultur, vilken livsfas man är i och social situation. Om vi samtidigt utsätts för andra belastningar som t ex skilsmässa eller dödsfall är vi extra sårbara. Den inre tryggheten rubbas och det är då viktigt med stöd utifrån, som kan vara en närstående eller någon ur vårdpersonalen. - Att få berätta om sitt liv, förstå och reflektera kring den nya situationen som har uppstått är viktigt. Samtal med kuratorn kan vara under en kortare och längre tid och är ofta till hjälp i en svår situation att komma vidare. Genom att sätta ord på tankar och känslor sker en bearbetning och det kan vara ett sätt att nå fram till en acceptans till nuvarande livssituation. Olika behandlingsfaser - En person med njursvikt i tidigt skede kan gå på kontroller, men känner inte av symtom. Livet är mer som vanligt. Hon eller han märker inte av så stora förändringar. För en annan kan vetskapen att han eller hon kanske snart skall ha dialys sätta igång en oro för framtiden. Då är det viktigt att det finns möjlighet att få tala med kuratorn om sin oro. När det gäller den tidiga njursviktsfasen handlar det väldigt mycket om stöd för att acceptera. Man upplever rädsla för det okända. Man behöver acceptera att man så småningom behöver ha dialysbehandling eller njurtransplanteras. Vi erbjuder ett orienterande samtal. Samtalet rör sig kring sjukdoms- och livsförändringar och vi informerar om psykosociala stödinsatser. Det kan resultera i fortsatt kontakt eller att man återkommer vid behov. - När man har börjat med dialysbehandling blir man så småningom alltmer medveten om konsekvenser av det för den sociala vardagen. - Efter en transplantation ska man hitta tillbaka till en vardag, som ofta ställer andra sociala krav på en. Det är ofta då man orkar tänka igenom allt man gått igenom. Olika livsfaser - Hur påverkar åldern stödbehovet? - Njursjuka barn har särskilda behov och det är viktigt att familjen får kontakt med kurator inom barnkliniken. - För ungdomar kan det innebära ett stort hinder på deras väg in i vuxenlivet. De har fullt upp med att planera för framtiden - utbildning, arbete och familj. De behöver stöd för att orka fortsätta att planera framåt. Det kan ske i individuella samtal och sociala åtgärder t ex för ekonomin och bostadssituationen. - Människor som är mitt i livet upplever tydligt hur att de får ett begränsat livsutrymme och följder för arbete, ekonomi, fritid och relationer. De erbjuds samtalsstöd men även information/rådgivning kring sociala åtgärder. Ofta behövs stöd i kontakten med försäkringskassan, socialtjänsten och arbetsförmedlingen. - Äldre som insjuknar har en annan livserfarenhet bakom sig och ofta ett långt arbetsliv och familjeliv. Äldre har andra behov än yngre gällande socialt stöd. Utöver känslomässigt stöd kan man behöva hjälp från samhället och då mestadels från kommunen. Närstående till äldre kan behöva stöd och avlastning. Kommunen kan erbjuda olika stödinsatser som korttidsvård, dagverksamhet, hemhjälp m.m. Kuratorn kan samordna hjälpinsatser. Information och rådgivning - Hur viktig är faktainformation om samhällsstöd vid samtalen? - De senaste årens nedskärningar i socialförsäkringssystemet har fått till följd att det blivit alltmer viktigt med information/rådgivning gällande samhällets stödinsatser vid sjukdom och vilka rättigheter man har som sjuk. Sjukdom får stora konsekvenser på ekonomin och på grund av den låsta sjukdomssituationen kan det vara mycket svårt att av egen kraft påverka sina inkomster. Det ekonomiska avbräcket är en stor stressfaktor. Sjukdomen orsakar stora merkostnader som till exempel läkarvård, mediciner, sjukresor och tandvård. Kuratorn kan ge social information/rådgivning och vägledning i till exempel ekonomiska och juridiska frågor. Det kan handla om arbete, bostad, ekonomi, socialförsäkringsrättsfrågor och sociallagstiftningsfrågor. - De sociala stödinsatser som det ofta kan handla om för njursjuka är t ex handikappersättning, hemsjukvårdsbidrag för närstående vid påsdialys, hur sjukförsäkringslagen fungerar, anpassning till förvärvsarbetet, sjukskrivning, sjukersättning, aktivitetsstöd. Tidig kontakt underlättar även senare - Det kan det vara ett sätt att få en kontakt med kuratorn kring en social stödinsats. Det kan sedan leda till att man får en bra fortsättning för att samtala kring annat eller att återuppta kontakten senare. Ibland har man kontakt för samtal över flera olika behandlingsfaser. Det kan handla om att man har kontakt under en period men sedan när det fungerat bra en tid kan det hända något, så att man åter kan behöva kontakt med kuratorn. - Vi människor har olika förmåga att hantera livsförändringar. Hur vi reagerar beror på personlighet, tidigare erfarenhet och upplevelser i livet, kultur, vilken livsfas man är i och social situation. NjurFunk nr

12 - När man får kontakt med sina känslor och kan bearbeta dem, så kan man känna att man kan leva med sin förändrade livssituation. Det är också viktigt att försöka se att livet pågår medan man har dialysbe- - Som njursjuk behöver man kontakt med olika yrkeskategorier. Kuratorn är en resurs som övriga yrkeskategorier och genom tidig kontakt kan man lättare förebygga konsekvenser, som kan uppstå med tiden, t ex större ekonomiska svårigheter längre fram. Livslång påverkan av livssituationen - Finns det långsiktiga faktorer som påverkar? - Det händer ofta i början att man tycker att det skall gå bra och känner inte behov av stöd, men ju längre tiden går desto mer medveten blir man om att det skall bli en vardag och att dialysbehandlingen med tiden påverkar ens liv starkt. - En uttröttningseffekt är vanlig för njursjuka. Om man går och väntar på att man skall bli transplanterad finns hoppet att det en dag skall bli förändring. Om man inte kan transplanteras måste man hitta strategier för hur ens fortsatta liv skall se ut. Närståendes situation Närståendes stöd är oerhört värdefullt för patienten för att kunna hantera livsomställningen. Balansen inom familjen kan rubbas och få återverkningar på relationer och rollfördelning. Ibland har vi mer kontakt med närstående än vi har med patienten. Ibland är närstående och patient inte i fas med varandra. Patienten kan ha kommit längre i sitt accepterande än närstående. Det är viktigt som närstående att hushålla med sin egen kraft och tillåta sig återhämtning. En viktig uppgift för kuratorn är att erbjuda stöd för att båda skall kunna hitta tillbaka till en fungerande vardag. Vi kan erbjuda samtalsstöd, ge möjlighet att spegla sina tankar, känslor och beteenden med någon som man inte är beroende av för den medicinska behandlingen. Vi kuratorer använder oss av stöd-, kris-, motivationssamtal och bearbetande samtal. Samtalen anpassas efter behov under kortare eller längre period. Det är viktigt att man tänker på hur de närstående mår och vad de behöver för stöd. - Alla patienter vill kanske inte blanda in familjen i sin sjukdomssituation, hur kan närstående få stöd då? - Det är nog inte särskilt vanligt, men då kan man ha kontakt med en annan kurator än den som den njursjuke har. - Hur kan stödet till närstående som donerar njure se ut? - Närstående som erbjudit sig att donera en njure får under utredningstiden även träffa en kurator. Samtalet har två syften, dels en psykologisk reflektion kring motivet till att donera och dels att ge information och rådgivning gällande ekonomisk ersättning för förlorad arbetsinkomst eller andra merkostnader som kan bli aktuella. Det finns även möjlighet att träffa kurator efter donationen för samtal och uppföljning. Individuella lösningar - Vad innebär strategier för att hantera situationer? - Vi människor har olika medvetna strategier - tillvägagångssätt för att återupprätta balansen inom oss och anpassa oss till den förändrade livssituationen. För att hantera vår sjukdomssituation söker vi en lösning och lättnad för att uthärda den. Emotionellt handlar det om att hantera de känslor som sjukdomen väckt. Exempel på detta kan vara kan vara att man distanserar sig, tänker positivt, positiv omtolkning, gråter m.m. Vi kan också försöka förändra själva situationen. Det kan handla om att skaffa sig kunskap om sin sjukdom, vidta praktiska åtgärder, söka socialt stöd m.m. Försvarsmekanismer - Vad händer om man inte orkar ta in svåra besked? - För att successivt vänja oss vid den förändrade verkligheten använder vi oss av psykiska försvarsmekanismer - mentala mekanismer som är omedvetna. De har till syfte att hantera ångestladdade situationer eller känslor. De är viktiga för den psykiska överlevnaden precis som immunförsvaret är viktigt för den fysiska överlevnaden. Exempel på försvarsmekanismer kan vara regression man antar beteende eller tankemönster som var typiska vid tidigare utvecklingsskeden. Andra är isolering - personen berättar lugnt om sin sjukdom men lämnar känslorna utanföreller förnekande man ser det som är hotande men förnekar dess betydelse. Normalt och friskt att reagera - När man som kurator går in är det viktigt att man erbjuder rätt stöd. Människor har olika behov, olika förmåga att handskas med situationer och även olika annat stöd omkring sig. - Det är också viktigt att ta hänsyn till vilken livsfas patienten är i. Är det en ung eller äldre människa så kan stödet se olika ut. Arbetet, familjesituationen och relationen till partner kan vara så olika. Att bli njursjuk är en stor förändring i livet och det är normalt att reagera känslomässigt på förändringar i ens liv när det får långtgående konsekvenser för en. Man kan reflektera, tala om känslor och lära sig att hantera dem så att man kan leva med dem. När man får kontakt med sina känslor och kan bearbeta dem, så kan man känna att man kan leva med sin förändrade livssituation. Det är också viktigt att försöka se att livet pågår medan man har dialysbehandlingen. - Som dialyspatient utsätts man för en massa stressfaktorer, som man handskas olika med. Kontakten med sjukvårdspersonalen skall fungera. Accessen skall fungera och man kan t ex oroa sig för vem som skall sticka en vid nästa behandling. Bara det kan skapa oro och sömlöshet. Många andra slags problem, när man insjuknar eller om man lever i en bra livssituation vid insjuknandet, påverkar och det är individuellt hur personer reagerar. Känsla av sammanhang - Vad är det som gör att många patienter ändå kan uppleva att de har en bra livskvalitet trots sin sjukdom 12 NjurFunk nr2 2008

13 och behandling. - Kanske handlar det om upplevelsen av en känsla av sammanhang. Likväl som det finns riskfaktorer måste det även finnas friskfaktorer, som skyddar oss psykiskt i utsatta situationer. Enligt sociologen Aaron Antonovsky kan olika faktorer vara viktiga: Begriplighet- Att förstå vad som händer en och tro att händelser, som man utsätts för, kommer att utvecklas bra. Tillvaron är inte kaotisk utan ordnad och sammanhängande. Man känner att man kan hantera den uppkomna situationen. Meningsfullhet Upplevelsen att det finns saker i livet som är meningsfulla, engagerande och som man också känner delaktighet i. Hanterbarhet Upplevelsen att man så långt som möjligt kan påverka sin situation, ändra på det man kan påverka och leva med det man inte kan påverka. Att vid behov ta emot stöd och hjälp. De individer, som har en känsla av sammanhang, antas kunna hantera svårigheter bättre än de som inte har det här förhållningssättet. Vårdpersonalens roll lyhördhet och samverkan Vad bör vårdpersonalen tänka på när de får en ny patient? Det är oerhört viktigt att övrig personal inom sjukvården uppmärksammar när njursjuk/närstående behöver kontakt med kurator. Om man själv känner att man vill ha kontakt med kurator kan man få det genom att tala med läkare eller sjuksköterska, som skriver remiss, eller själv direkt söka kontakt. Det är inte alltid som patient/närstående själva orkar söka kontakt. - När man blir sjuk vill man i första hand ha hjälp och kunskap för att må kroppsligen bättre. Därefter börjar man alltmer att förstå hur allt kommer att påverka ens liv. Det är viktigt att ha ett bra förhållningssätt från personalens sida, att de kan följa patientens process för att hitta fram till ett sätt att leva med situationen. - När man skall starta i dialysbehandling är man i en sårbar situation och det är väldigt viktigt att personal är medvetna om det. Då är det mer eller mindre ett krisomhändertagande man skall ge. Det är en process för patienten att anpassa sig och den processen tar olika lång tid. Som personal har man stort ansvar. Patienten är i en beroendesituation. Ett bra bemötande förebygger psykisk ohälsa och skapar ett bra fortsatt samarbete mellan patient och personal. - Genom att i tidigt skede få kontakt med patienterna och erbjuda stödinsatser kan vi kuratorer förebygga psykosocial ohälsa som kan uppstå till följd av sjukdom/behandling. Vi kuratorer är som övrig vårdpersonal en resurs och tillsammans har vi ett ansvar genom vårt förhållningssätt, bemötande och med vår speciella kunskap att medverka till att kronisk njursjuka får det stöd de behöver såväl medicinskt som psykosocialt för att uppnå en god livskvalitet. - Kanske handlar det om upplevelsen av en känsla av sammanhang. Likväl som det finns riskfaktorer måste det även finnas friskfaktorer som skyddar oss psykiskt i utsatta situationer. När det är dags för transplantation Kerstin Fredriksson, kurator på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, besitter en stor kunskap kring de frågor som berör transplantation, donation och de olika stödbehov som då kan uppkomma. Förebyggande stöd viktigt - I vilka sammanhang kommer du in i den njursjukes tillvaro? - Det kan uppstå behov under vårdtiden i samband med transplantation då patienten själv söker samtal med kurator, särskilt om vårdtiden blir längre till följd av någon komplikation eller om det är svårt att hantera situationen av olika skäl. Det är viktigt att vårdpersonalen uppmärksammar om det finns behov av kuratorssamtal. Ibland kan kontakten också ske efter att den njursjukes kurator på hemorten förmedlat att det finns behov av en kontakt. - Många patienter kommer från andra delar av Sverige och har långt till hemorten. Det kan vara svårt för närstående att hälsa på, både av ekonomiska och/eller praktiska skäl. Det innebär en stressituation för familjen. Om den anhöriga har frågor under patientens vårdtid är det värdefullt om man har en etablerad kontakt med kuratorn vid den njurmedicinska kliniken hemma, som man då kan vända sig till. Det kan gälla både samtalskontakt för stöd eller information om regelverk inom det egna landstinget. En stor förändring - Vilka förändringar i livssituationen ställs man inför som transplanaterad? - Inneliggande vårdtiden kan ofta vara ganska kort, så de flesta kontakterna sker när man går polikliniskt efter en transplantation. Man kan behöva olika former av stöd beroende på utgången av transplantationen. En lyckad transplantation medför för många en förbättring av livskvaliteten, men patienten kan ändå behöva stöd i att planera för framtiden och arbetsrehabilitering. De kan behöva stöd för att få bearbeta sina upplevelser från dialysbehandlingsperioden. Det är ofta då man orkar tänka igenom allt man gått igenom. Att ha drabbats av kronisk njursjukdom och ha varit bunden till dialysbehandling har medfört påfrestningar för hela familjen. Den medicinska behandlingen har tagit mycket av ens krafter och det kan ta tid att känslomässigt ställa om sig till den nya tillvaron. Man kan uppleva att omgivningen ställer för höga förväntningar på en och på att man snabbt ska fungera som - Det är viktigt att vårdpersonalen uppmärksammar om det finns behov av kuratorssamtal. NjurFunk nr

14 - När en i familjen blir sjuk påverkas hela familjen på olika sätt. Balansen rubbas och det gäller att få vardagen att fungera. - Att donera en njure gör man bara en gång livet och det finns ofta behov av att få prata om vad man går igenom både före och efter donationen. tidigare innan man blev sjuk. - Försäkringskassans regelverk kan skapa mycket oro om man inte har ett arbete som det är självklart att gå tillbaka till. Om man har varit sjukskriven under lång tid, kan man ha behov av mer omfattande insatser för återgång i arbete. Unga patienter kan ha särskilda behov. De kanske inte kommit in i arbetslivet ännu och behöver få utbildning, som man inte kunnat genomföra tidigare på grund av sin sjukdom. - Att börja med ny medicinering medför ofta oro för biverkningar och avstötning. Det är viktigt att samtala kring hur man skall sköta sin behandling och medicinering så att man känner sig trygg och vågar ta upp sådant, som inte fungerar, med sin läkare. - Förutom samtalsstöd kan man också behöva ekonomisk rådgivning. Långvarig sjukskrivning påverkar ekonomin och det upplevs ofta svårt att klara av extra kostnader till följd av sjukdomen. - När en i familjen blir sjuk påverkas hela familjen på olika sätt. Balansen rubbas och det gäller att få vardagen att fungera. Det är viktigt att erbjuda information till anhöriga och även barn om de önskar det. Barn kan ha fantasier kring vad som händer. Kuratorn har nära samarbete med patientkoordinatorn på sjukhuset och tillsammans försöker vi informera om att närstående också är välkomna. - Om man tidigare varit transplanterad eller haft andra motgångar i sin behandling kan det innebära en ökad stress i samband med sjukhusbesöken. De flesta klarar av att hantera sin situation bra och får andra perspektiv på livet än tidigare. Det innebär dock att genomgå nya omställningar i livet. Det är många olika faktorer som spelar in. Uppföljning på sikt - Det man önskar för framtidens vård är att det satsas mer resurser för en bra uppföljning för att i tid uppmärksamma faktorer som påverkar hur man sköter behandlingen eller om man inte mår bra psykiskt efter transplantation. Om man har en bra relation till vården är det oftast inga problem. Ibland kan det vara svårt att med nya kontakter och på en stressig mottagning ta upp frågor, som inte har med själva medicineringen att göra eller är känsliga t ex att samlivet inte fungerar, att relationer förändras eller att man känner sig nedstämd efter transplantationen. Det är privat och är en del av ens integritet. - Anhöriga kan behöva samtalsstöd eller hjälp med kontakter utanför sjukhuset. Om det gäller behov av en längre uppföljning för anhöriga, kan en kontakt med vårdcentralen nära hemorten vara befogad, där det finns tillgång till kurator och läkare som kan se till den anhöriges behov. Kerstin Fredriksson Stöd till blivande levande givare av organ Idag ställs krav på att den som är aktuell för donationsutredning alltid skall träffa kurator för samtal som ett led i utredningen. Det är viktigt att det första samtalet med kurator infaller tidigt i utredningen. - Det är också en process att gå igenom en rad provtagningar, som man inte har varit med om tidigare. Donatorn skall också få veta förutsättningar för kostnadsersättning under den tid man kommer att vara sjukskriven och få information om vilka merkostnader som man får ersättning för i samband med utredning och donation. Huvudansvaret för denna ersättning ligger på det landsting där mottagaren av njure är bosatt. I princip har alla landsting samma regelverk men handläggningsrutinerna kan skilja sig åt. Att donera en njure gör man bara en gång livet och det finns ofta behov av att få prata om vad man går igenom både före och efter donationen. Det är värdefullt med en bra uppföljning efter donationen så att donatorn får uppmärksamhet för den viktiga insats de gör. Stödet till donatorn handlar både om yttre kunskapsoch stödbehov och inre mer känslomässiga stödbehov. Det är också viktigt att följa upp de närstående som blir avböjda av medicinska skäl, vilket kan vara svårt för den som önskar hjälpa den som är sjuk. Utbildning för kuratorer ute i landet Vi träffar många donatorer som utreds på transplantationsenheten men ett stort antal donatorer påbörjar sin utredning på njurmedicinska kliniken på hemorten. Det är då viktigt att kuratorerna inom njurmedicin har möjlighet till utbildning och kontinuerlig fortbildning kring dessa frågor. I n t e r v j u e r o c h fo t o : An n a -Li s a La m p i n e n 14 NjurFunk nr2 2008

15 Tålamod och styrka När Anneli berättar om sina erfarenheter som kroniskt njursjuk så är det så uppenbart att hon många gånger har behövt olika stödinsatser av kurator. Hon har haft hemodialysbehandling i 27 år. Tanken var att intervjua henne om vilket stöd hon hade fått men under intervjuns gång kändes det viktigare att berätta i första hand om varför hon behövde stödet. Anneli Ehn Johansson, 45 år, är gift med Peter och har genom honom idag tre bonustonåringar och bor strax söder om Stockholm. Anneli har varit njursjuk sedan barndomen. Idag som vuxen har hon ett långt liv med många motgångar bakom sig. Envishet säger hon att hon är född med och med den tycks hon ha utvecklat ett stort tålamod och en styrka som gör att hon gång på gång reser sig när livet ger henne tuffa smällar. Medfödd njursjukdom - När blev du njursjuk och varför? - Jag hade medfödda problem med njurfunktionen. Från födseln hade jag urinvägsinfektioner som behandlades men inte utreddes då. Vid 6-årsåldern blev jag sämre och hade äggvita i urinen. Kontrollröntgen visade att njurarna var små och skrumpna. Därefter hade jag regelbundna kontroller och var inlagd ibland tills jag var i 14-15årsåldern. Då försämrades njurfunktionen hastigt. Vid 15-årsåldern började man prata om transplantation. Själv fattade jag inte så mycket, men för föräldrarna var det en chock. Jag började med mediciner och särskild kost. Njurtransplantation med mammas njure - Det var aldrig tal om att jag skulle börja i dialys utan jag skulle transplanteras och min mamma var lämplig som donator. - Efteråt upplever jag att det var fel med så stora ord och vad de lovade. Det kan gå fel och det var det som hände. Jag var inte beredd på det och blev otroligt förkrossad och besviken på läkare, ja på alla människor. - Njuren fungerade inte eller rättare sagt fungerade den i tre veckor. Jag hade ju inte haft dialys innan och var inte beredd på dialys. Än idag vet jag inte orsaken till att det inte gick bra, men jag har några speciella antikroppar som inte kan ses i blodet. Avstötningen kom väldigt plötsligt. Först fungerade det i tre veckor och på ett dygn försvann funktionen helt. Röntgen visade att njuren svullnat upp. Urinledaren var i kläm och då trodde de att bara de fixade det så skulle det fungera. De öste i mig cortison. Mamma och jag hade vid matchningen en likhet i vävnaderna på 95 %, så det borde ha fungerat. - Jag kände mig inkastad i dialysen och det var ett trauma att starta dialysbehandling. Chockartad dialysstart - Tycker du att du fick ett bra stöd då? - Nej, jag minns inte att jag fick något stöd alls.som jag så här långt efteråt kan minnas. Jag kände mig väldigt ensam. Jag hade inte fått så mycket information om dialys och innan hade jag inte velat ha det heller. Jag var fullständigt livrädd. Jag var 17 år då och alla andra patienter som jag träffade var mycket äldre. Jag såg ingen yngre alls på avdelningen. Sköterskorna försökte nog prata med mig, men det mesta jag kommer ihåg från den tiden är kaotiskt. Ja jag minns vissa sköterskor som var jättegulliga mot mig. - Efter transplantationen ledde de höga medicindoserna med cortison och kaninserum till att jag blev så oerhört sjuk och motståndskraften försvann. Jag fick så mycket infektioner bl a lunginflammation. Fullföljde gymnasieutbildningen - Hur gick det med skolan? - Jag gick då första året på vårdlinjen på gymnasiet och missade så mycket att jag fick göra uppehåll i studierna. Jag var hemma ett år efter transplantationen. Sedan fick jag hjälp till ett ungdomsarbete som barnsköterska här på sjukhuset. Det var praktiskt att slippa resa så mycket. Jag kunde gå från arbetet över till dialysbehandlingen och bodde hemma hos föräldrarna i närheten av sjukhuset. - Jag kände mig inkastad i dialysen och det var ett trauma att starta dialysbehandling. Anneli med kompisen Ann på väg till ungdomsvecka för njursjuka ungdomar i Danmark. NjurFunk nr

16 ga vidare och jag vågade inte drömma så mycket. Jag hade svårt att lita på läkarna och jag fick ett väldigt lågt självförtroende. Kände att jag inte dög något till att jag hade så mycket mindre resurser än andra. Jag skulle ju försöka klara det sociala också träffa kompisar, gå ut och dansa, träffa killar. Jag la det nästan på hyllan. Jag kände mig nästan pestsmittad när jag hade dialys. Grunden i mitt liv var undanryckt och jag hade inget att stå på. Visste heller inte vad som skulle hända. Då var jag väldigt ensam. Jag hade tappat nästan all kontakt med mina kompisar efter transplantationen. Jag fick nya när jag började i skolan igen. Att få komma iväg på miljöombyte och en skön semester med möjlighet till gästdialys har ibidragit till att Anneli orkat med sin behandling. - Det känns som om jag aldrig fick chansen att plugga vidare och jag vågade inte drömma så mycket. - Direkt efter transplantationen ställdes jag på väntelista för necronjuretransplantation. De lovade att jag skulle få en ny njure snabbt men det tog sju år innan jag kunde få en ny njure. Jag hade så mycket antikroppar så det var mycket svårt att hitta en ny som passade. - Jag hade mycket problem med Försäkringskassan. Bl a var det så att man då bara kunde vara hel- eller halvtidssjukskriven. Mellanting fanns inte. Det var väldigt krångligt och det fick jag hålla på med själv. Det kan ju ha berott på att det fortfarande fanns få njursjuka då. Kamp för att skapa ett vuxenliv - Gick du aldrig klart gymnasiet? - Jag gick klart vårdlinjen på gymnasiet senare. Jag fick ledigt från mitt arbete så att jag kunde fullfölja gymnasiet. Om det var en kurator som hjälpte mig minns jag inte, men det kan det ha varit. Det fanns ju inget erytropoietin då och jag hade väldigt låga blodvärden så jag vet inte hur jag orkade fungera. Jag är envis så jag gick nog på ren vilja för att klara av allt. - Efter gymnasiet fick jag komma tillbaka till mitt tidigare jobb och sedan väntade jag på den nya njuren som aldrig kom. - Jag skulle skapa mig ett eget vuxenliv trots dialysbehandlingen. Jag hade inte samma förutsättningar för att orka plugga vidare, skaffa lägenhet och ekonomin var dålig. Jag fick ekonomisk hjälp av föräldrarna trots att de inte heller hade det så gott ställt. - Det känns som om jag aldrig fick chansen att plug- Någon skrattade under dialysbehandling - När jag började i dialys träffade jag Ann, som också hade dialysbehandling. Vi lärde känna varandra när vi genom Njurförbundet fick möjlighet att delta en ungdomsvecka i Danmark och senare åkte vi till Idre Fjäll tillsammans. Det var lättare med någon som var i samma ålder och situation. I Idre började vi prata om att starta en ungdomsverksamhet inom förbundet. - Att träffa Ann var viktigt för mig och vi blev nära vänner. - Även Stig, som var 9 år äldre, blev en mycket god vän. Vi hade behandling på samma sal på dialysavdelningen. Han var så positiv, glad och trevlig jämt. Jag blev så överraskad att en patient skrattade på dialysavdelningen. Det glömmer jag aldrig! Det var en otrolig upplevelse. Han pratade och bubblade på. Kändes omvälvande. Och han stack sig själv. Det visste jag inte ens att man kunde göra. Vi fick en väldigt nära kontakt och han blev nog min allra bäste vän, särskilt efter att Ann träffade sin man och gifte sig. - Jag förlorade båda dog Ann väldigt plötsligt och 2003 dog även Stig. Det känns väldigt svårt att de är borta båda två. En stor saknad och jag var helt förkrossad vid båda tillfällena. Ombyggnad försämrade kontaktmöjligheter - Har du hittat nya vänner bland de dialyserande? - Jag har inte fått en sådan kontakt med andra dialyserande sedan dess. Delvis kan det vara svårare att få närmare kontakt med andra dialyserande nu när dialysavdelningen är ombyggd så att vi nu ligger så långt ifrån varandra. Känns även som om personalen är långt ifrån en. Kanske borde man tänka på sådana aspekter när man bygger nya eller bygger om dialysavdelningar. Att förlora mamma var den största sorgen - Din mamma gick bort tidigt. Vad innebar det för dig? - Min mamma dog redan 1996 i cancer. Det var den allra största sorgen värre än när jag började i dialys. Dessutom hade hon varit ett viktigt stöd för mig hela tiden. - Jag minns att det kändes helt makabert att åka iväg 16 NjurFunk nr2 2008

17 till dialysen när mamma just hade dött. Man kan ju aldrig skjuta på behandlingen vad som än händer. Det var likadant när jag fått besked om att Stig hade dött. Man är uppbokad hela tiden. Man är aldrig fri från dialysen. Ny njurtransplantation - När fick du din andra njure? - Då var jag 25 år. Det var När de ringde och berättade att det var dags för transplantation kände jag mig lugn. Jag tänkte inte att det kunde gå fel två gånger kan det inte gå fel. - Sju veckor fungerade den av och till inte hela tiden men jag fick kissa några gånger. Det är sällsynt att jag har fått göra det i mitt liv hittills. - Jag blev jättesjuk igen. Fick mycket cortison men jag slapp kaninserumet denna gång. De hade en annan medicin som de prövade. Men det gick inte att rädda njuren. Bättre blodvärden gav en bättre livskvalitet - Hur orkade du kämpa vidare i dialys igen? - Erytropoietinet kom och 1989 fick jag den medicinen som första patient i Stockholm eftersom jag hade så låga blodvärden. Det innebar en enorm förbättring. - Det var det året vi startade ungdomsverksamheten inom förbundet och det var då vi träffades första gången. Du var aktivt med i många år. Vad innebar ungdomsverksamheten för dig? - Det var jättekul att träffa andra i samma situation på ungdomshelger och veckor. Man behövde inte prata så mycket om sjukdomen för alla förstod. Jag tyckte ofta att det var jobbigt att berätta att jag hade haft dialys så länge redan då. Ibland märker jag att de som är njurtransplanterade tycker att det är lite jobbigt att inför mig berätta om hur bra de mår. Men med Ann, som också dialyserat länge, fick jag en särskild gemenskap och vi hade mycket roligt tillsammans. En krisartad period - Jag minns en tid då du var väldigt sjuk? Hur var det och hur kunde du bli så mycket friskare igen? - Ja, ett tag var jag mycket illa däran. Mitt blodtryck låg onaturligt lågt. Jag kunde ha i övertryck. Det blev rena akututryckningar på dialysen då. Jag var mycket trött och orkeslös och fick värk i axlar och ner över bröstet p g a syrebrist. I samma veva drabbades jag av en psykos. Det var strax efter att mamma dött. Jag fick ingen hjälp alls men då åkte pappa med mig till psyket. Jag fick ett recept på medicin och fick åka hem igen. Inget återbesök eller annat bestämdes. Det fick gå sin gilla gång. Jag tror att jag hade blandat mediciner på ett väldigt olämpligt sätt för att dämpa ångest och att det ledde till psykosen. - Jag tycker att jag har fått kämpa mycket och bli stark och tålmodig. - Jag fick en hemofiltrationsbehandling ett tag och det hjälpte upp trycket men fortfarande pendlar övertrycket mellan Numera har jag ingen att prata om dialysen med. Jag känner mig som om jag lever på en egen planet. Samtidigt är jag stolt över att jag lyckats klara dialysbehandling och överleva så länge och att jag hunnit gifta mig också. En sannsaga! - När och hur träffade du din man? - Peter är det allra bästa som hänt mig i mitt liv. Det är som en saga. Känns nästan för bra för att vara sant. Det var en kompis som hade satt in en kontaktannons som övertalade och inspirerade mig. Jag gjorde det på skoj för man vill ju inte erkänna att man gör det på allvar. Jag satte in en annons i en lokaltidning och fick till min stora förvåning svar. Chockartat. Det konstigaste var att bland alla svar valde jag rätt. - Hans röst föll jag för först. Jag berättade direkt att jag var njursjuk. Han är en otroligt ödmjuk och ömsint person. Lång och snygg är han också så mitt dåliga självförtroende drabbade mig när vi träffades. Jag trodde aldrig att han skulle vilja träffa mig igen. Han är en mycket fin och sympatisk människa och omtänksam mot andra. Han hade donationskort redan när vi träffades och han har gett benmärg som donator. Vi har nu känt varandra i åtta år och varit gifta i sex år. På semester i Italien med gästdialys. - Hur fungerade det med hans barn? - I början drog jag några månader på att träffa hans barn men när jag vågade så gick det så bra. Det var inga problem alls. De var då 5, 6 och 8 år gamla, jättegulliga och bubblade på. De hade sett foto på mig så den minste sa spontant. Jag har sett dig förut men jag har inte sett benen! Idag är de 13, 14 och 16 år gamla. - Det var jättekul att träffa andra i samma situation på ungdomshelger och veckor. Man behövde inte prata så mycket om sjukdomen för alla förstod. NjurFunk nr

18 - Han erbjöd mig sin njure också. Jag har ju aldrig pratat om något sådant. Det fanns inte i min tankevärld att han skulle ge mig en njure. - Det är periodvis som det känns extra jobbigt. Jag är just nu väldigt trött på dialysen. - De har en mamma så jag har inte den rollen, men de bor hos oss varannan vecka. Ibland orkar jag inte riktigt när jag är trött p g a sjukdomen och dialysbehandlingen. Så det är nog bra för oss alla att jag kan vila varannan vecka. - Visst har vi konflikter ibland för det handlar ju om tonåringar nu, men i stort sett fungerar det väldigt bra. Han ville donera sin njure - Han erbjöd mig sin njure också. Jag har ju aldrig Anneli och Peter gifter sig. pratat om något sådant. Det fanns inte i min tankevärld att han skulle ge mig en njure. Han var så ung och hade ansvaret för tre barn och man vet ju aldrig om det kan hända något. Det var han som tog upp det. Jag fick sedan genomgå någon plasmaferesliknande behandling i 3-4 veckor för at ta bort antikroppar ur blodet. Det blev dags för transplantation. Jag fick hans njure och den satte aldrig igång. Jag tror att jag nästan tog det hårdare än han gjorde. Han sa att han hade gjort vad han kunde och att det kändes bra. - Det värsta var att alla andra också upplevde detta så svårt att de hade svårt att prata med mig om det. Jag har skuldkänslor, men jag vet att han inte tycker att det var fel att han donerade och att vi försökte med detta. Vi har båda tillsammans klarat det ganska bra trots allt. Hoppet om en fungerande njure - Kommer du någonsin att våga dig på en ny transplantation om det visar sig möjligt? - I min tankevärld finns det väl, men i min verklighetsvärld så har jag lite svårt att tro det. Det forskas i detta och det finns teorier om att det skall gå att lösa. Känns långt till det nu. - Jag har en bror som klarade sig länge men blev njursjuk och blev njurtransplanterad med en necronjure för åtta år sedan. Hans transplantat har fungerat bra sedan dess. Så olika kan det vara även i samma familj. Kuratorer kan vara bra stöd - Har du haft mycket kontakter med kurator genom åren? - Jag har haft kontakt med kurator i samband med transplantationssituationerna och nu har jag besök av kurator en gång i veckan på dialysen. Det har blivit så otrivsamt på dialysen sedan de byggde om. Förut kunde man åka dit och föröka ha lite trevligt. Jag tror att alla som kommer nya till dialysbehandling tror att det skall vara så här. - Jag har varit intresserad av att resa. Det har känts viktigt att få komma iväg för miljöombyte. För mig har det varit en stor hjälp för att orka vidare. Då har kuratorn ofta hjälpt mig att ansöka om fondmedel för detta. Periodvis mer krävande med dialysbehandling - De har brist på personal just nu och det innebär ibland otrygghet. Jag ser ingen personal och känner att blodtrycket sjunker och att jag får svårt att andas. Jag är ju dessutom fastlåst. Jag får ropa på personal och man får ofta vänta på att det skall ha tid med en. - Aldrig under mina 27 år som dialyserande har jag upplevt det så jobbigt som nu att komma till dialysen. Det är periodvis som det känns extra jobbigt. Jag är just nu väldigt trött på dialysen. Jag har legat inlagd i tre veckor för en spricka i hälbenet och en infektion i den foten. Nu har jag fått beskedet att min långvariga njursjukdom med 27 år i dialysbehandling och flera transplantationsförsök nog innebär att skelettet inte är i bra skick och att det leder till att det tar lång tid innan det läker. Kanske 6-8 månader i stillhet utan att stödja på foten. Det känns jobbigt! - Men man får akta sig för att bli bitter. Det är så självdestruktivt och det är bara jag själv, som mår dåligt då. Jag måste släppa ut mina känslor någonstans ibland. I n t e r v j u : An n a -Li s a La m p i n e n Fo t o : Fa m i l j e a l b u m e t 18 NjurFunk nr2 2008

19 Fyrtio år med samma transplanterade njure! Katarina är pionjär som njurtransplanterad. Hon var den fjärde personen som fick en ny njure i Sverige. 19 oktober 1967 skedde operationen, så nu har hon haft den i över 40 år. Katarina Nilsson är 62 år och född i Kiruna och bor fortfarande kvar där med sin make. Hon har erfarenheter som är lite unika i dagsläget. Dels blev hon njursjuk i norra Norrland i en tid då närmaste njursjukvårdsenhet låg i Umeå, drygt 60 mil hemifrån. Dels var njursjukvården i sin linda fortfarande och hon hann bli mycket sjuk innan hon blev transplanterad. Njursvikt långt innan dialys och transplantation introducerades - Hur var din situation när du blev njursjuk? - Jag blev sjuk redan som barn. Jag hade problem med protein i urinen och gick ofta på kontroller för det. Jag klarade mig länge utan allvarliga problem och insåg kanske inte riktigt allvaret med sjukdomen i början. I 21-årsåldern i maj 1967 hade njursvikten utvecklats så att jag fick riktigt allvarliga problem. Jag hade kramper och åkte in på sjukhuset hemma. Det blev ilfart med ambulansflyg till Umeå. Jag hade urinförgiftning och mycket äggvita i urinen. Benen svullnade och jag hade otroligt mycket vätska i kroppen. - Fanns det dialysbehandling att få? - Närmaste dialysavdelning fanns i Umeå. Det var ju inte möjligt att få dialys och åka mellan hemmet och sjukhuset utan jag blev kvar inlagd i Umeå i ett halvår innan det var dags för första besöket hemma. Sedan fick jag åka hem några gånger över en helg. Det var peritonealdialys och det hade jag dygnet runt med personal som vakade över mig. Jag var så dålig så jag nästan strök med. Så här efteråt får man ju vara glad att det sedan gått så bra när det började så illa. - Hur kände du av njursjukdomen när du började få sämre värden? - Främst att jag var trött, men som ung ville man ju leva som vanligt så jag for ut på nöjen som andra. Men till slut föstod jag ju att det var allvarligt. - Jag funderade mycket när jag fick reda på att jag var kroniskt njursjuk och visste ju inte om jag skulle överleva. Det var ont om njurar men det löste sig ju i o m att min bror kunde ställa upp. Men när jag var som sjukast var jag för dålig för att alls fundera. Njurtransplantation med bror som donator - Hur planerades njurtransplantationen? - Man diskuterade transplantation och min mamma blev undersökt men det passade inte så bra. Hon var inte så ung heller då, eftersom jag är sladdbarn. Det blev min bror som ställde upp. Han var 30 år då. Jag hade en syster också men det var inte aktuellt att fråga henne eftersom min bror passade som donator. - Vi var utseendemässigt väldigt lika och tydligen passade vi vävnadsmässigt bra eftersom det fungerat så bra. Han hade sagt att Nog skall hon få leva. Jag ställer upp. Lite skeptiska var de väl till att han skulle donera. Kanske var det för att han då betraktades som lite väl ung. - Hur har han sett på donationen i efterhand? - Han har aldrig ångrat det och har heller inte haft några medicinska problem till följd av donationen. Numera lever han inte längre med han avled inte till följd av komplikationer till donationen. Det var andra skäl. - Hur var det med transplantationen? - Den skedde i Göteborg. Min bror åkte tåg ner från Kiruna och jag flög ner från Umeå. Transplantationen blev av dagen efter att vi hade kommit ner. Brorsan var så snopen att det gick så fort. Vi hade inga andra anhöriga med därnere. På den tiden var det höga doser cortison och problem med infektioner så första veckan blev jag i stort sett isolerad ensam på mitt rum för att undvika infektioner. Jag fick inga infektioner och inte heller avstötningsreaktioner utan allt fungerade bra. Eftervården - Hur länge blev du kvar på transplantationskliniken? - Jag var där en vecka. Sedan flyttades jag till Umeå, där jag blev kvar i ca två veckor. Där togs även den andra egna njuren bort. Då fick jag också sakteliga börja träna upp mig och promenera. När jag fick åka hem åkte jag med täta mellanrum till Umeå på kontroller. Jag har gått ganska tätt på kontroller men numera är det var fjärde månad i Gällivare. Katarina på semester i Norge Vi var utseendemässigt väldigt lika och tydligen passade vi vävnadsmässigt bra eftersom det fungerat så bra. NjurFunk nr

20 - De hade ju inte så stor erfarenhet av transplantationer ännu. Jag var den tredje i Göteborg. - Successivt kom hälsan tillbaka. Jag fick inte anstränga mig så mycket i början eftersom jag hade så mycket cortison. Jag kände mig väldigt tung och slut. Orkade inte gå. Så småningom sänktes cortisondosen och numera har jag en väldigt liten dos. - Så småningom började jag åka skidor. Musklerna var då så svaga så jag trodde inte att det skulle gå. Jag var väldigt svullen av allt cortisonet men inte så att folk inte kände igen mig. - Har du haft någon kontakt med dietist, kurator eller sjukgymnast under den tid du har varit njurtransplanterad? - Nej, inte med dietist, men jag pratade lite med kurator i Umeå efter transplantationen. I början i Göteborg hade jag kontakt med sjukgymnast och sedan uppe i Umeå för att kunna bygga upp min kropp efter transplantationen. Jag fick gå upp redan dagen efter operationen. Då vägde jag bara 35 kg. Jag hade varit tung innan men det var mycket av vikten som var överskottsvätska som jag blivit av med. Jag kissade stora mängder efter transplantationen. De hade ju inte så stor erfarenhet av transplantationer ännu. Jag var den tredje i Göteborg. En kvinna som fått av sin syster och en som fick av sin enäggstvilling. Jag var nog den fjärde som transplanterades i Sverige. Katarina idag drygt 40 år efter transplantationen - Njurtrans plantationen var det bästa som hänt mig för jag fick bli frisk. Jag har fått ett nytt liv. Det har gått så bra alltsammans. Helt frisk i 40 år - Hur ser dina värden ut idag? - Alla prover är fortfarande bra för njuren. Har lite problem med högt kolestorolvärde men kreatininet är jättebra. - Har du haft biverkningar av den immunosuppressiva medicineringen? - Nej ingenting som jag har märkt av. Numera har jag väldigt små doser av cortisonet (5 mg varje dag) och Imurel (varannan dag 50 mg och varannan 25 mg). Därutöver tar jag en blodtryckstablett. - Hur tycker du att ditt liv varit som njurtransplanterad? - Bra. Jag träffade min man medan jag fortfarande bodde hemma och så snart han kunde flytta och få jobb i Kiruna så sökte vi lägenhet. Vi flyttade ihop och sedan har vi levt tillsammans. Vi har inte barn. Då visste man ju inte mycket om vad det skulle innebär att föda barn som njurtransplanterad, så det var inte aktuellt. När kunskapen var så liten om det så valde jag bort det. Jag blev ju njursjuk så tidigt när njursjukvården inte ännu var så utvecklad och i början levde jag ju ensam också. Jag har alltid skött hemmet och min man har arbetat, så man kan säga att jag har varit hemmafru. - Hade du sjukersättning? - Nej. Jag fick det under de två år på deltid när jag gick på arbetsmarknadsutbildning för storhushållsarbete men sedan har jag inte heller haft. Det har inte varit så aktuellt att börja jobba. Först var det hälsoskäl och det är heller inte så lätt att få arbete häruppe. Jag har heller inte sökt aktivt. Jag har väldigt dålig skolunderbyggnad vilket beror på att jag under min första skoltid redan var så pass sjuk. Mycket frånvaro på grund av sjukdomen och brist på ork orsakade att jag inte har tillräckligt bra skolunderbyggnad för att gå vidare till högre utbildning heller. Men jag tycker att mitt liv hittills har varit bra efter transplantationen. Jag tror att jag skulle ha levt ungefär likadant även om jag inte hade varit njursjuk. Nöjd med tillvaron och livet - Har du upplevt några hinder eller fördelar under din tid som njursjuk? - Nej egentligen inga hinder. Varken jag eller min man är särskilt intresserade av att resa söderut. I Norden har vi rest en del i Sverige, Norge och Finland. - Njurtransplantationen var det bästa som hänt mig för jag fick bli frisk. Jag har fått ett nytt liv. Det har gått så bra alltsammans. Jag har aldrig haft något avstötningsproblem, men fortfarande är jag lite orolig inför kontrollerna. Det är en lättnad varje gång att allt är bra. Men det är bara stundtals jag känner oro. Det var mer i början de första åren. Nu är allting så positivt och det jag har varit med om tidigare det försvinner alltmer ur tankarna. Det växer bort! 20 NjurFunk nr2 2008