för Anhöriga av Anhöriga Ett projekt av Schizofreniförbundet

Transkript

1 för Anhöriga av Anhöriga Ett projekt av Schizofreniförbundet Författare Rakel Lundgren Stockholm den 30 december 2011

2

3 Innehåll 1. Sammanfattning Bakgrund... 3 Varför hemsida för anhöriga Schizofreniförbundet 3. Syfte Genomförande... 5 Ansökan Målgrupp Metod Utförande Projektorganisation 5. Resultat... 9 Förväntat resultat för Anhöriga av Anhöriga Vad behöver anhöriga veta? Prospect - Med siktet framåt 6. Slutsatser och rekommendationer Ev. referenser Litteraturlista Webbplatser 8. Bilagor... 14

4 1. Sammanfattning för Anhöriga - av Anhöriga. Ur djupet av våra hjärtan En hemsida för stöd och hjälp i din ensamhet! Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser, Schizofreniförbundet, har haft för avsikt att utveckla sin nuvarande hemsida, som startade i oktober 2009, till ett mer lättförståeligt verktyg för att användarna ska kunna förstå vilka rättigheter och vilken hjälp och stöd som finns att få samt förstå sjukdomssymtom och beteende. Målgrupp är anhöriga till personer med schizofreni och liknande psykoser och själverfarna (brukare). Men även allmänheten, där all personal och andra myndighetspersoner och personalkategorier finns. Schizofreni är en ungdomssjukdom och föräldrar till den som insjuknar är ofta i årsåldern. De har väldigt vaga kunskaper om vad sjukdomen är och vad man ska göra som anhörig. Ofta råder fullständigt kaos och risken är stor att man väntar för länge innan man söker vård. Anhöriga och även den som insjuknar söker lättillgänglig kunskap och vill veta vilka rättigheter man har. Myndigheternas hemsidor har varit svårtolkade och det har varit ganska svårt att veta var man ska söka. Speciellt när man inte arbetar inom hälso- och sjukvård. Under det gångna året har flera myndigheter presenterat nya hemsidor, som är modernare utformade och mer lätta att förstå. Det finns många hemsidor som innehåller uppgifter om psykiatriska sjukdomar och psykiska funktionsnedsättningar. Svårigheten är att hitta det man söker. För att underlätta sökandet har, i hemsidan för anhöriga, använts länkar till passande artiklar och beskrivningar. Under arbetets gång, av anhörighemsidan, har det framkommit att det som inte beskrivs och det som saknas är anhörigas känslomässiga upplevelser. Anhöriga till personer med svår psykiatrisk sjukdom och psykisk funktionsnedsättning blir ofta isolerade och får bära en stor börda. Många har aldrig haft möjlighet att få tala om sina traumatiska upplevelser och vet inte om det är normala känslor eller om det är något som är fel. 1

5 Hos Schizofreniförbundet finns lagrad unik kunskap om hur det är att vara anhörig till en person med svår psykiatrisk sjukdom och psykisk funktionsnedsättning. Det finns också kunskap om schizofreni och liknande psykoser, om samhället samt om vård och behandling. Under arbetets gång blev det allt viktigare att ta tillvara de kunskaper som finns bland förbundets medlemmar och utifrån det forma ett verktyg till stöd och hjälp. Som grund för detta verktyg finns Studiecirkeln Prospect "Med siktet framåt" som pågår i flera föreningar, vilket även självhjälpsgrupper gör. Anhörigas hemsida, för Anhöriga av Anhöriga, planeras att lanseras offentligt under februari månad Fram till dess pågår uppdateringar och slutliga inmatningar. Schizofreniförbundets ansökan till Handikappinstitutet, omfattade ett belopp på kronor och egen finansiering kronor. Schizofreniförbundet erhöll kronor i projektbidrag. Den planerade utformningen av hemsidan har, utifrån det minskade bidraget, bantats och eventuell utvidgning med t.ex. forum för medlemmar har fått anstå till senare tillfälle. Schizofreniförbundet tackar Handikappinstitutet för projektbidraget och det personella stöd, som erhållits Schizofreniförbundet har medlemmar fördelade på 60 föreningar i landet. Till förbundsstyrelsen är knuten en erfarenhetsgrupp, EG, som består av personer med schizofreni och liknande psykoser. 2

6 2. Bakgrund Varför en hemsida för anhöriga? Behovet är stort av en utvecklad hemsida som grundar sig på unik erfarenhet av att vara anhörig till en person med schizofreni och liknande psykoser och de kognitiva funktionsnedsättningar som sjukdomen medför. När anhöriga söker hjälp på nätet är de ofta i en bekymmersam situation och är då väldigt förtvivlade, upprörda och förvirrade. Det blir då ännu svårare att orientera sig bland alla hemsidor. Vid studium av olika hemsidor framgår att många av dessa är svåra att navigera och ganska svårtillgängliga. De innehåller mycket information och är skrivna utifrån ett myndighetsperspektiv. Från början var avsikten med att utveckla Schizofreniförbundets hemsida att anpassa språk och innehåll, som hämtats från myndigheternas hemsidor, till användarnas horisont. Det senaste året och under arbetets gång, har det dock introducerats flera hemsidor, som är modernare och där språk och uttryck är mer användarvänligt. Där redogörs för sjukdomstillstånd, behandling, lagar och förordningar och annan nödvändig information. Det har dock visat sig att anhöriga kanske mest behöver kraft och mod för att ta hand om sig själva. Det saknas beskrivning av anhörigas vanliga vardag, upplevelser och deras behov av specifik kunskap. Inte så underligt eftersom det bara kan skildras av dem som upplevt hur det är att vara anhörig till en person med psykiatrisk sjukdom och psykisk funktionsnedsättning. Det innebär en mycket stor psykisk påfrestning att beskriva så komplicerade, personliga upplevelser och man måste ha kommit ut på andra sidan innan det finns kraft för ett engagemang. Schizofreniförbundet Intresseförbundet för personer med schizofreni och liknande psykoser, Schizofreniförbundet, är en rikstäckande partipolitiskt och religiöst obunden handikapporganisation som arbetar för personer med schizofreni och liknande psykoser samt för deras anhöriga. Förbundet finns på 60 platser runt om i landet och har 3

7 ca medlemmar, 80 % anhöriga, 10 % själverfarna ochresterande 10 % är övriga engagerade personer. Förbundet är inte enbart en anhörigorganisation utan en intresseorganisation som verkar för personer som har sådana psykiska funktionsnedsättningar som gör det särskilt svårt för dem att själva sköta sina angelägenheter och att kunna ta till vara sina rättigheter. Förbundet arbetar för att fördomar, okunskap och förutfattade meningar om personer med schizofreni och liknande psykoser samt deras anhöriga ska skingras. Schizofreniförbundet arbetar för ökad kunskap om schizofreni och liknande psykossjukdomar och de funktionsnedsättningar och funktionshinder som dessa sjukdomar för med sig. Målet är en högkvalitativ vård samt stöd, service och rehabilitering som rättar sig efter individens unika behov och förutsättningar. Det är samhällets skyldighet att se till att nödvändiga resurser i form av vård, stöd och service kommer personer med psykiska funktionsnedsättningar och deras anhöriga till del och att resurserna anpassas till deras behov. 4

8 3. Syfte Syftet med att utveckla Schizofreniförbundets befintliga hemsida, har varit att ta fram ett lättförståeligt verktyg för att bl.a. kunna uppfatta vilken hjälp och stöd man kan efterfråga, vilka rättigheter man har och vart man ska eller kan vända sig.och att skapa ett forum för kommunikation från anhörig till anhörig. 4. Genomförande Ansökan Produkten, enn anhörighemsida, blir en användbar och lättillgänglig källa för stöd- och hjälpsökande anhöriga till personer med schizofreni och liknande psykoser. I ansökan till Handikappinstitutet anges följande Med utgångspunkt från förbundets egen design vidareutvecklas och formas hemsidan till ett redskap för kunskapstörstande och oroliga människor. Under arbetets gång testas och provas hemsidans användbarhet kontinuerligt av förbundets medlemmar. För den tekniska utformningen och även för den språkliga anlitas professionell arbetskraft. Målgrupp Målgrupper är anhöriga, själverfarna (brukare), personal och allmänhet med intresse för personer med schizofreni och liknande psykoser. Målgruppen är heterogen. Många har lång erfarenhet av sjukdomen och dess konsekvenser kognitiva funktionsnedsättningar. Andra har mycket kort erfarenhet och har aldrig tidigare kommit i kontakt med sjukdomens yttringar. Även allmänheten behöver kunna hitta information om anhöriga till personer med schizofreni och liknande psykoser inte minst för att fördomar och okunskap i samhället ska skingras. Bland allmänheten finns alla yrkeskategorier som kan komma i kontakt med personer som är i riskzonen att insjukna. 5

9 Metod Med utgångspunkt från all den samlade kunskap och erfarenhet som finns lagrad hos anhöriga och själverfarna inom Schizofreniförbundets olika organisationer har hemsidans budskap formats utifrån användarnas efterfrågan och behov. Materialet ska också stämma med Schizofreniförbundets redan befintliga hemsida. Anhöriga är en mycket heterogen grupp dels över tid, förbundet bildades för nära trettio år sedan, dels av olika släkt- eller vänskapsförhållanden t.ex. föräldrar eller kompisar Gemensamt tycks vara en upplevelse av bl.a. frustration, ångest och maktlöshet. Man vet inte vad man ska ta sig till. Man vet inte om ens egen reaktion är normal eller om man inbillar sig. Det tar emot att kontakta utomstående. Men ibland har det blivit kontakt med Schizofreniförbundet som man kanske hittat på nätet. Det finns en diger samling av mail, brev och samtal dokumenterat, böcker och broschyrer samt kongressbeslut och uttalanden, som gjorts under Schizofreniförbundets snart trettioåriga existens. Dessa dokument och underlag har sorterats och strukturerats utifrån anhörigas och närståendes erfarenheter över tid. Innehållet omfattar berättelser om anhörigas upplevelser av att vara anhörig till en person med psykiatrisk sjukdom framförallt schizofreni och dess följder i form av psykisk funktionsnedsättning. Under arbetets gång har kompletterande intervjuer gjorts bl.a. med anhöriga till personer som nyss insjuknat eller insjuknat under senare tid. Detta för att det inte ska vara gammal verklighet dvs. så var det förr men så är det inte nu, vilket är ett uttryck som ofta används i debatten. Tyvärr är det ett faktum att anhöriga och vänner fortfarande upplever frustration och maktlöshet i sin situation som anhörig. Under årens lopp har anhörigas omständigheter och villkor regelbundet diskuterats i förbundsstyrelsen. En viss omsättning av ledamöter har naturligtvis skett men anhörigas och även själverfarnas erfarenheter har varit och är ständigt i fokus. Förbundsstyrelsen har tillfrågats om sina upplevelser och uppfattning om hemsidans innehåll. Förbundsstyrelsens Erfarenhetsgrupp har gemensamt och i gruppsamtal diskuterat hemsidan. 6

10 På Schizofreniförbundets kansli har sen dess tillkomst - dagligen arbetats med anhörigas och själverfarnas förhållanden. En ganska stabil personalstab har också bidragit till utvecklingen av kunskapen kring anhörigproblematiken. Uppfattningar och åsikter grundar sig på Schizofreniförbundets värdegrund som är presenterat i policyprogram utifrån FN:s standardregler för delaktighet och jämlikhet. Utförande Stor del av texten är riktad direkt till anhöriga och är genomgående skriven i du-form och imperativ. I de historiska avsnitten används de uttryck som användes på sin tid. Den som är sjuk benämnes i regel han men kan naturligtvis även vara hon. Ord och utryck som är allmänt giltiga idag används genomgående. Länkar används i stor utsträckning för att hjälpa användaren att strukturera. Många saker kan läsas på oändligt många hemsidor. Men det kan vara svårt att navigera i denna djungel. Därför an-vänds länkar för att snabbt hitta relevant information. Hemsidan vill förmedla hopp utan att ta till övertoner. Därför har kritiska omdömen och gnäll lämnats därhän. Bättre tider randas genom utveckling på olika områden: Läkekonsten, kunskap om schizofreni och liknande psykossjukdomar, kognitiva funktionsnedsättningar, psykosociala insatser, nya lagar som stöder patienten och anhöriga, valfrihetsreformer och inte minst mer utbildade, resvana och internetanvändande medborgare. Projektorganisation Från början planerades att bilda några projektgrupper för att diskutera hemsidans innehåll, utformning och projektets genomförande. Men eftersom de medel som sökts beviljades till enbart hälften måste projektet krympas och bantas. Då beslöts att använda det material som samlats under årens lopp och använda det som bas. 7

11 Dåvarande förbundsordförande och sedermera projektansarig, hade en gedigen samling underlag sedan decennier tillbaka. Förbundsstyrelsen har i brev och några även per telefon tillfrågats om sina erfarenheter och uppfattning om vad en hemsida för anhöriga borde innehålla. Dessutom har många samtal och diskussioner förts under årens lopp om anhörigas upplevelser och villkor. I förbundsstyrelsen finns anhöriga med lång erfarenhet som föräldrar, syskon, barn, själverfarna, personal och vänner. Flera av dessa anhöriga och vänner har även yrkesmässig erfarenhet från sitt arbetsliv. Några har på sina hemorter även, på grund av sitt anhörigskap, startat och drivit verksamhet för personer med psykisk funktionsnedsättning. Förbundsstyrelsens Erfarenhetsgrupp har också i olika sammanhang dryftat både sin egen och anhörigas situation. Gruppen består av åtta personer med ganska svåra psykiska funktionsnedsättningar. De är tämligen väl medvetna om den belastning som anhöriga har. Alla texter som beskriver upplevelser, berättelser eller direkt uppmaning till anhöriga är hämtade ur verkligheten genom otaliga telefonsamtal, mail, brev och möten. De är omskrivna för att inte bli igenkända. Kompletterande intervjuer har i förekommande fall gjorts för en säkrare återgivning. Materialet har till viss del språkgranskats av anstäld på förbundskansliet och teknisk ledning har anlitats utifrån. 8

12 5. Resultat Förväntat resultat. Enligt ansökan var det förväntade resultatet ett användbart och lättillgängligt hjälpmedel med konkreta, beskrivningar av bestämmelser och riktlinjer som utfärdas av myndigheter och samhällsorgan. Ett hjälpmedel där användarna kan hitta information om schizofreni och liknande psykoser, sjukdomspanorama, funktionsnedsättning, vård och omsorg samt stöd och hjälp till anhöriga för Anhöriga av Anhöriga ur djupet av våra hjärtan - för hjälp och stöd i din ensamhet. Resultatet blev en hemsida men inte en hemsida späckad med information om det sakliga om sjukom, funktionsnedsättning, vård och omsorg. Istället blev det en hemsida som tolkar upplevelse och känslor av att leva med schizofreni och liknande psykoser. Om hur du ska kunna ta hand om dig själv, få kontroll och egen makt över ditt liv Vi anhöriga beskrivs oftast utifrån en roll som vårdare få ägnar en tanke åt hur vi klarar vår vardag och om vi kan behålla makten och kontrollen av våra liv. Vi anhöriga ses inte och blir inte bemötta som en människa som befinner sig i ett kristillstånd. Vid studium av hemsidor framkommer att det är väldigt lite beskrivet om anhöriga utifrån rollen som just anhörig. Det gäller upplevelser av sjukdomens yttringar såväl som att kunna hantera situationen och kunna ta hand om sig själv. Vad behöver anhöriga veta? Om anhöriga får adekvat information, får vara delaktiga och får kunskap om sjukdomens yttringar och dess följder är det mycket lättare att acceptera. Som anhörig anser man inte att det är vårdpersonalen eller någon annan, som är orsak till sjukdomen. Man skyller inte sjukdomen på personal eller vården. Man skyller på livet som är så orättvist. Mamma jag tycker livet är så orättvist. Jag som var så duktig i skolan. Se vad det blivit av mig! INGENTING! (Son 35 år) 9

13 Men om anhöriga upplever att de ingenting får veta. De får inte vara delaktiga i vården, men förväntas att utan förvarning eller information ställa upp och vara första vårdgivare. Då känner man sig kränkt. Man duger när det är på vårdens villkor. Många kan fortfarande vittna om att helt plötsligt står den som är sjuk utanför dörren och är utskriven från sjukhuset. Ingen individuell plan har gjorts eller samverkan skett med anhöriga. Men man förväntas ställa upp. För det var väl inte med berått mod som den som är sjuk skrevs ut till gatan? Förtvivlade anhöriga vet inte vad man ska göra, inte vilken vård eller omsorg som förväntas.man vet bara att ingen är fullt frisk vid en utskrivning från sjukhus utan resten av vården sker i hemmet. Men vad och hur? Dessa upplevelser försätter anhöriga i maktlöshet, skapar oro och rädsla, inte bara hos anhöriga utan även hos den som är sjuk. Familjen kanske inte kan bära all denna frustration och det uppstår olika läger inom familjen. Detta gagnar inte den som är sjuk och borde inte behöva uppstå. Som anhörig är det viktigt att man inte bara hjälper den som är sjuk utan att man även tar hand om sig själv. Många anhöriga har dock svårt för detta och lever ständigt i ett SOS-syndrom, S som i sorg man är ledsen för att någon nära anhörig har blivit sjuk, O som i oro man grubblar hela tiden över hur det ska gå och S som i samvetskval man känner att man aldrig räcker till. Anhöriga behöver få veta och lära sig hur man kan ta hand om sig själv och få hjälp. Det är många anhöriga som inte vet, förstår eller ens erkänner för sig själva att det är en sorg och förlust och att detta måste hanteras. Den passiva inställningen till sorgen och förlusten utgör ett hinder för att kunna gå vidare. Därför är det nödvändigt att kunna avsluta sorgearbetet, få struktur och återta kontrollen över livet. 10

14 Prospect med siktet framåt! Psykiatriker Ken Alexander, Melbourne, gav, för tjugotalet år sedan ut 14 punkter som råd till anhöriga. Dessa råd blev stommen till en kurs för anhöriga i Australien. (Bilaga) Den europeiska organisationen European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness (EUFAMI) där Schizofreniförbundet är medlem, deltog i ett EU-projekt, Leonardo da Vinciprogrammet, och utvecklade, utifrån de 14 punkterna, ett utbildningsmaterial för anhöriga i Europa. I detta material finns samlat engagemang och kunskaper från sexton europeiska medlemsorganisationer. Dessa representerar personer med svår psykiatrisk sjukdom och psykiska funktionsnedsättningar. Programmet för Familj och vänner tar upp behoven hos anhöriga i deras egenskap av att vara just anhöriga. De får självförtroende, förbättrad kompetens, hjälp till att återta struktur och får förbättrad livskvalite. Se: Schizofreniförbundets hemsida har utgått ifrån att forma ett verktyg i enlighet med Ken Alexanders anda det vill säga fokuserar på att anhöriga ska kunna förbättra sitt självförtroende, återfå sin kontroll, öka sin livskvalité och förmåga att hantera sin situation. Innehållet tar upp ämnen som oftast utelämnas i utbildning och annan information nämligen hur sjukdomen påverkar, om sorg och förlust, hur man klarar sig själv och hur man hanterar vardagen. Anhörigas egen förståelse för sin situation, att acceptera, att skaffa sig verktyg och mod är av stor betydelse för att kunna leva med svår psykiatrisk sjukdom. 11

15 6. Slutsatser och rekommendationer Verktyget har fått formen av en informationskälla strukturerad efter anhörigas upplevelser och känslomässiga behov. Detta är ett steg på vägen mot ett öppnare förhållningssätt och förståelse för anhörigas situation och villkor. Socialstyrelsen har lyft fram anhöriga till personer med psykisk funktionsnedsättning, som en viktig grupp som bör få större uppmärksamhet och stöd. Hälften av kommunerna i landet kan erbjuda stöd till dessa anhöriga. Socialtjänstens ansvar förtydligades i juli 2009 då det skrevs in i lagen att socialnämnden ska ge stöd till anhöriga till personer med psykiskt funktionsnedsättning (5 kap. 10 SoL). Det är av största vikt att anhöriga till personer med psykisk funktionsnedsättning bryter sin isolering och kan träffa andra med liknande erfarenheter. Schizofreniförbundet kan då hjälpa kommunerna i deras uppgift genom att erbjuda studiecirklar och självhjälpsgrupper. Hemsidan kan vara ett komplement till studiematerialet. Det är önskvärt är att det på hemsidan tillskapas ett forum för kommunikation från anhörig till anhörig. Hemsidan kommer att lanseras på nätet under februari 2012 och presenteras på Schizofreniförbundets Ordförandemöte i maj månad. Efter projekttidens slut kommer hemsidan kontinuerligt att uppdateras med nya rön och följa den utveckling som sker inom området. 12

16 7. Referenser Litteraturlista och länkar Ajanki, Tord, Vanvettets kurer om schizofreni. Apotekarsociteten Beckman, Monica, Smärtkrafrt Psykisk sjukdom i familjen upplevelser och hjälpbehov. Natur och Kultur 1994 Brun, Catarina, Grönberg-Eskel Marit, Fritzon Magnus, Hjälpmedel och annat stöd för personer med psykiska funktionsnedsättningar. Man kan inte ha kaos i huvudet och hemma. Vällingby Hjälpmedelsinstitutet Cullberg, Johan. Mitt psykiatriska liv, Memoarer Natur och Kultur, Stockholm Leierth, Lena. Kropp och själ. Från A Ö. Handbok i livet. Förlag, Sandra Leierth Design Lundin, Lennart och Ohlsson, Ove S, Psykiska funktionshinder stöd och hjälp vid kognitiva funktionsstörningar. Cura Bokförlag, Stockholm 2002 Schizofreniförbundet. Lag & Rätt. Handbok med fokus på psykisk funktionsnedsättning SISUS, Om bemötande av människor med funktionshinder. Ett nationellt program för att öka kompetensen om bemötande. Utgiven av SISUS Socialstyrelsen. Nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni eller schizofreniliknande tillstånd 2011 stöd för styrning och ledning. Socialstyrelsen 2011 Svenska Psykiatriska föreningen, Schizofreni kliniska riktlinjer för utredning och behandling. Gothia Förlag Sveriges Kommuner och Landsting Patient- och brukarmedverkan. Positionspapper för ökad kvalitet och effektivitet i hälso- och sjukvård och socialtjänst. Wermeling Erika, Brukarmedverkan. Ett nytt sätt att arbeta. SKL Kommentus Webbplatser

17 8. Bilagor Ekonomisk redovisning Ken Alexanders 14 punkter Policyprogrammet, broschyr Schizofreniförbundet, broschyr Postern 14

18 Hjälpmedelsinstitutet är ett nationellt kunskapscentrum inom området hjälpmedel och tillgänglighet för människor med funktionsnedsättning. Hjälpmedelsinstitutet arbetar för full delaktighet och jämlikhet genom att medverka till bra och säkra hjälpmedel, en effektiv hjälpmedelsverksamhet och ett tillgängligt samhälle. Hjälpmedelsinstitutets verksamhet omfattar provning och stöd vid upphandling av hjälpmedel, forskning och utveckling, utredningsverksamhet, utbildning och kompetensutveckling, internationell verksamhet samt information och kommunikation. Hjälpmedelsinstitutets huvudmän är staten och Sveriges Kommuner och Landsting. Box 2047, Sundbyberg Tfn Fax Texttfn E-post Webbplats