Innehåll nr 2 juni gynsamposten nr 2 juni Sahlgrenska forskningsteamet nära målet

Transkript

1 gynsam gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorganisation nr 2 juni 2010 Riksstämma och 10-årsjubileum Örebro-kliniken hämtar erfarenhet från NYCK gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 Nya möjligheter till graviditet efter cancerbehandling Kampen mot livmoderhalscancer

2 GYNSAM GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION NR 2 JUNI 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 Gynsamposten ges ut av Gynsam som är en ideell intresseorganisation för kvinnor med gynekologisk cancer Årgång 10 Storgatan 52 B, Sundsvall , info@gynsam.se plusgiro bankgiro Ansvarig utgivare Margaretha Sundsten Redaktion redaktor@gynsam.se Catherine Dahlström Maude Andersson Birgit Feychting Manusstopp 2010 Nr 1: 19 januari Nr 2: 1 maj Nr 3: 1 september Nr 4: 1 november Manus för publicering insändes till redaktionen per e-post eller cd. Redaktionen ansvarar ej för insänt ej beställt material samt förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare. Referat ur artiklar och andra källor om läkemedel och behandlingsmetoder innebär inget ställningstagande från Gynsams sida. Annonser Kontakta Gynsam på info@gynsam.se Prenumeration 200 kronor per kalenderår. Gynsamposten utkommer med fyra nummer per år. Produktion och grafisk form Fronthill Kommunikation AB, Stockholm tryck AB Danagårds Grafiska, Ödeshög issn Omslagsfoto Colourbox Innehåll nr 2 juni Gynsams tionde riksstämma och 10-årsjubileum 6 Livmodertransplantation inom räckhåll 9 Chans till graviditet efter cancersjukdom 10 En inspirerande resa till Örebro 12 Regionala cancercentra ska göra vården mer jämlik 13 Dödshjälp och patienträtt 14 Kampen om livmoderhalscancer idag och i framtiden 16 Min historia: Behandling med många bakslag 19 Temadag Kvinnans inre rum 6 Sahlgrenska forskningsteamet nära målet Riksstämma och 10-årsjubileum Örebro-kliniken hämtar erfarenhet från NYCK NYA MÖJLIGHETER TILL GRAVIDITET EFTER CANCERBEHANDLING Kampen mot l iv moderha lsc a ncer alltid i Gynsamposten 3 Margaretha har ordet 21 Boktips 22 Gynsam kontakt 2 gynsamposten nr 2 juni 2010

3 Margaretha har ordet 10 år med Gynsam! Tack för att jag fått förnyat förtroende att leda Gynsam ett år till. Man pratar om att tiden går fort och jag kan bara hålla med. Kommer fortfarande ihåg hur det var i slutet av 1999 och i början av 2000 när Katarina Johansson (Gynsams första ordförande) ringde och undrade om jag ville hjälpa till att ta fram stadgar inför bildandet av en patientorganisation. Dåtidens teknik var en fax och telefon. Jag var lyckligt lottad som hade tillgång till en fax. Våra faxar blev flitigt använda. Telefonen likaså. Vi skrev stadgar, funderade och ändrade, la till och ändrade igen. I samråd med GCF-föreningarna Linnea, Musslan och Viola lyckades vi få stadgeförslaget godkänt så att vi skulle kunna presentera det vid bildandet av Gynsam. Katarina ställde frågan till ovanstående föreningar, vem vill stå som värd för den första riksstämman. GCF Linnea nappade på förslaget. Vi tänkte att är vi först så har vi inga andra att jämföra oss med. Sagt och gjort. Vi undersökte vilka möjligheter som fanns. Vi behövde sammanträdeslokaler, boende och något trevligt ställe att äta middag på. Dessutom skulle platsen ligga centralt. Valet föll på Hotell Baltic i Sundsvall, som uppfyllde kraven. Sedan var det dags att försöka hitta föreläsare och finansiärer. Kvinnokliniken i Sundsvall ställde upp med en gynekolog och sedan fick vi tips om en gynonkolog från Umeå, Maggie Granstrand, som ställde upp och blev vår medicinska rådgivare och adjungerad ledamot i styrelsen. När jag nu tittar tillbaka till den 15 april 2000 så är jag imponerad över att Katarina från GCF Viola åtog sig ordförandeskapet, Marie-Louise Jansson från GCF Musslan blev kassör och Ann-Christin Hjertström från GCF Linnea blev ledamot. Ann-Katrin Norén från Musslan och jag blev suppleanter. Att bilda Gynsam, Gyncancerföreningarnas Nationella Samarbetsorganisation med en så liten styrelse var modigt. Under åren har det tillkommit fler föreningar och det är mycket positivt. GCF Stockholm fanns som en fristående förening men ingick inte i Gynsam förrän Under åren har styrelsen utökats med fler ledamöter, idag är vi en fulltalig styrelse. Själv har jag deltagit i styrelsearbetet både som suppleant, sekreterare och kassör lämnade jag Gynsams styrelse av personliga skäl hamnade jag åter i styrelsen och då som ordförande, den posten innehar jag fortfarande. Utan mina lojala styrelsekamrater hade jag inte klarat den här uppgiften. Det har varit både med- och motgång att arbeta i Gynsam. Vi har kämpat för att växa, idag har vi åtta föreningar. Vi finansierar vår verksamhet i första hand genom medlemsintäkter, prenumerationsintäkter och annonsintäkter från Gynsamposten. Några statsbidrag får vi inte. För att få statsbidrag måste man uppfylla vissa krav, bland annat ska man ha ett medlemsantal på medlemmar. Dit har vi en bit kvar. Vi kämpar vidare. Att arbeta i en patientorganisation är mycket intressant. Under åren har jag och styrelsen skaffat många nya kontakter, både inom landet och utomlands. Vi har även kommit i kontakt med både norska, danska och finska cancerföreningar. Vi försöker att dela upp de olika uppdragen. Under 2009 fick Gynsams styrelse ett erbjudande att få ha en temadag om gynekologisk cancer. Erbjudandet kom från Cancerfonden. Efter många funderingar så blev dagen verklighet den 10 mars. Temat var Kvinnans inre rum. Än en gång ett stort tack till alla som ställde upp och föreläste under temadagen. Det blev en mycket intressant och lärorik dag. Dagen avslutades med att två av våra medlemmar beskrev sin situation. Gynsams styrelse önskar alla en skön sommar! Margaretha Sundsten ordförande ordforande@gynsam.se gynsamposten nr 2 juni

4 saxat och läsvärt Gynsams tionde Riksstämma och 10-årsjubileum Text Maude Andersson å har dagen kommit som vi har jobbat och längtat efter Gynsams 10-årsjubileum den 17 april 2010 på Scandic Star Hotell i Sollentuna. Ett vackert och pampigt hotell. Vi välkomnades med kaffe och smörgås, registrerades och fick program samt övriga handlingar. Ordförande Margaretha Sundsten hälsade alla hjärtligt välkomna till denna högtidsdag och riktade ett speciellt välkomnande till Katarina Johansson och Maggie Granstrand. Margaretha berättade lite om hur Gynsam startade och hur lokalföreningarna kom till allt eftersom. Alla åtta lokalföreningarna fanns representerade på Riksstämman, vilket är fantastiskt roligt. Hon avslutade med orden»allt har inte varit ros utan även ris, men vi är som ryssdockor, tippar omkull men reser oss snabbt igen«. Först ut bland talarna var Cancerfondens generalsekreterare Ursula Tengelin som informerade om Cancerfondens arbete med forskning och information. Cancerfonden samlar in 450 miljoner per år. Hon visade sedan en serie bilder, under titeln»cancer ska kunna botas«, vilket var mycket intressant och berättade om de två fokusområdena; forskningsfinansiering och opinionsbildning. Den primära preventionen är att sluta röka, sluta sola samt ändra livsstil. En tredjedel av all cancer kan förebyggas, och här är rökning den stora boven i dramat. Men även att sola för mycket är farligt. Vi måste ändra vår livsstil. Den sekundära preventionen är: diagnostik, mammografi och screening. Vi har nu en cancerstrategi, och nu är det vår tur att driva detta arbete vidare. Efter en bensträckare med lite kaffe/ te och goda kakor fortsatte Karin Laséen från Roche med ett anförande om»hur uppstår cancer och hur har man tidigare behandlat cancer och hur ser framtiden ut?«hennes budskap var att behandlingen i en framtid kommer att bli alltmer individuellt anpassad. Man kommer att Maggie Granstrand, Kerstin Mårdberg och Katarina Johansson vid hotellets eleganta trappa. veta vilka patienter som har nytta respektive inte nytta av en viss behandling. En nostalgiresa fick vi göra när Katarina Johansson, som startade Gynsam, berättade och visade bilder. Hon inledde med orden»grattis Gynsam!«Det blev en resa med många roliga och minnesvärda händelser. Mycket har hänt och mycket har uträttats under dessa tio år. Gynsams vice ordförande tackade Katarina med blommor. Efter stämmoförhandlingarna, (se referat bredvid), blev det kaffe och även möjlighet att titta i gamla nummer av Gynsamposten från det allra första numret till det senaste. Fantastiskt roligt och intressant. Nästa kvinna i talarstolen var Hanna Karlsson från GCF Stockholm och som representerade NYCK Nätverket för yngre cancerdiagnostiserade kvinnor. Hon berättade lite om sig själv och om Kom-i-gång-helgerna på Sätra Brunn där nio av NYCK-kvinnorna träffades och diskuterade problem som direkt berör unga kvinnor som får gynekologisk cancer, till exempel barnlöshet. Hanna sa att dessa helger har betytt oerhört mycket för dem alla. De har blivit ett sammansvetsat gäng ett gäng som vi hoppas är Gynsams framtid. Därefter var det dags att klä om och få en välkomstdrink och mingla med sina medsystrar, vilket är en höjdpunkt eftersom vissa av oss kanske bara träffas en gång om året. Det var många damer som samlades vid ett vackert och väldukat bord. Kerstin Mårdberg fungerade som kvällens toastmaster, vilket hon gjorde med elegans. Under kvällen hölls många vackra och spirituella tal av bland annat Annelise Prebo, Marie-Louise Jansson och Maggie Granstrand, i förväg utsedd till festtalare. Maggie Granstrand skötte sin uppgift med glans och var både allvarlig och roande. Efter den goda middagen tonades ljuset ner och in kom Dolores och Pepe, sjungandes en italiensk folkvisa. Det var myck- 4 gynsamposten nr 2 juni 2010

5 saxat och läsvärt Riksstämman 2010 argaretha Sundsten hälsade stämmodeltagarna välkomna. Efter justering av röstlängd, godkännande av kallelse och föredragningslista för stämman överlämnades ordet till Birgitta Gruvfält som valdes till ordförande för stämman. Till sekreterare för stämman valdes Kerstin Mårdberg. Styrelsen beviljades ansvarsfrihet för Styrelsens förslag och verksamhetsplan för 2010 godkändes av stämman. Styrelsen föreslog oförändrad årsavgift för medlemsföreningarna under 2010, det vill säga 50 kronor per medlem. Stämman beslöt enligt förslaget. Styrelsen föreslog även oförändrad årsavgift för enskild medlem (direktmedlem) under 2011, 150 kronor per medlem, vilket stämman också beslöt. Val Margaretha Sundsten omvaldes som ordförande. Gun-Brith Ottosson och Maude Andersson omvaldes Yvonne Subay. som ordinarie ledamöter. Till suppleant valdes Camilla Johansson. Kerstin Mårdberg, Ulla Samuelsson och Yvonne Subay är kvar på sina poster ytterligare ett år i enlighet med val år Till ny valberedning valdes Iréne Andersson, Marie-Louise Jansson och Susanne Rehlin. Iréne är sammankallande. En fråga som diskuterades livligt var om Gynsam ska skaffa ett 90-konto. Stämman beslöt att ge styrelsen i uppdrag att gå vidare med processen att ansöka om ett 90-konto och till Riksstämman 2011 lämna förslag på hur inkommande medel ska administreras och hur detta ska organiseras. Stämman beslöt också att vid ansökan ska följande ändamål uppges: Stödja rehabilitering för kvinnor med gynekologisk cancer. Margaretha Sundsten tackade Birgitta Gruvfält som var ordförande för Riksstämman, ett arbete som hon alltid utför mycket professionellt. et underhållande och vackert. Dolores (Ulrika Nilsson) brukar sjunga på Folkoperan i Stockholm. Ett stort tack till alla som anordnade festen, vilken fortsatte långt inpå småtimmarna. Söndag förmiddag föreläste Ditte Tengvall, kurator och socionom på Uni- versitetssjukhuset i Örebro, om kuratorns roll, kris, utveckling och mindfulness. Ditte gav oss kloka ord på vägen. En sammanfattning av de 10 åren gjordes av Margaretha Sundsten och hon tackade alla som kommit och gjort dessa dagar till ett minnesvärt 10-årsjubileum. gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 gynsam 10 år 2010 Finn Finn Dig Dig själv själv - finn finn vägen vägen till till Lydiagården Lydiagården specialdesignat program för cancerrehabilitering Finn specialdesignat Dig själv - program finn för vägen cancerrehabilitering till Lydiagården kunskap om cancer specialdesignat kunskap om program cancer för cancerrehabilitering samtal, enskilt och i grupp samtal, kunskap fysisk aktivitet enskilt om cancer och i grupp samtal, fysisk kreativ aktivitet enskilt och kulturell och i grupp verksamhet fysisk kreativ gemenskap aktivitet och kulturell verksamhet kreativ gemenskap och kulturell verksamhet Vi erbjuder Vi erbjuder gemenskap professionell rehabilitering till såväl patienter som närstående under fem dygns professionell internatvistelse rehabilitering i vacker miljö. till såväl Personal patienter med som utbildning/erfarenhet närstående under av Vi fem tumörsjukvård. erbjuder dygns internatvistelse professionell rehabilitering i vacker miljö. till såväl Personal patienter med utbildning/erfarenhet som närstående under av fem tumörsjukvård. dygns internatvistelse i vacker miljö. Personal med utbildning/erfarenhet av tumörsjukvård. Lydiagården har ramavtal med Försäkringskassan kring Lydiagården Arbetslivsinriktad har ramavtal rehabilitering. med Försäkringskassan kring Lydiagården Arbetslivsinriktad har ramavtal rehabilitering. med Försäkringskassan kring Tel: Fax: Tel: Arbetslivsinriktad rehabilitering. Fax: Tel: Fax: gynsamposten nr 2 juni

6 Tema Graviditet efter cancersjukdom Livmodertransplantation inom räckhåll Transplantation av livmoder, och därmed en möjlighet för ett stort antal kvinnor att bära och föda ett eget biologiskt barn, kan bli verklighet inom något år. Efter tio års forskning och djurstudier är det världsledande forskningsteamet på Sahlgrenska Universitetssjukhuset nära målet. Text Eva Jagendal u handlar det om att våga ta steget. Om inte vi gör det kommer något annat utländskt forskarteam att göra det istället och de har inte på långa vägar de kunskaper som vi har, säger Mats Brännström, projektledare och professor i obstetrik och gynekologi vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Att få barn upplever många som en självklarhet. I själva verket drabbar ofrivillig barnlöshet, så kallad infertilitet, ungefär 15 procent av alla par i reproduktiv ålder. Med tekniker som provrörsbefruktning, spermieinsemination och stimulering av äggstockarna kan de allra flesta grupper med infertilitet idag bli hjälpta. Forskning sedan 1999 Det finns dock en grupp kvinnor som hittills varit omöjlig att behandla, där infertiliteten beror på avsaknad av eller fel på livmodern, så kallad uterusfaktorinfertilitet. Avsaknaden kan antingen bero på ett medfött fel, som till exempel patienter med Rokitansky-syndrom som saknar både livmoder och vagina, eller att livmodern tvingats opereras bort i fall såsom myom (knutor av muskelceller som uppstår i livmoderns muskelvävnad) eller livmoderhalscancer. För att hjälpa Så här går en livmodertransplantation till Patienten får en livmoder av en levande donator. Donatorn behöver inte vara en släkting, men det mest ultimata är den donator som är mest genetiskt lik patienten, såsom mamma eller syster. Funktionen på livmodern är oberoende av klimakteriet, men donatorn bör inte vara över 65 år. Donationen och transplantationen av livmodern sker samtidigt med två operationsteam. Den nya livmodern kopplas ihop med kärl och vagina, samt fixeras i de ligament som normalt håller livmodern på plats. Den transplanterade livmodern kopplas inte ihop med eventuella äggledare, utan äggstocken/äggstockarna lämnas lättåtkomliga i kroppen för att man ska kunna plocka ut ägg till befruktning. Efter cirka sex månader, när den transplanterade livmodern och patienten återhämtat sig, kan ett befruktat ägg föras in i livmodern. Provrörsbefruktningen har gjorts en tid innan för att se att paret kan bli med barn. Livmodern används under en eller två graviditeter och opereras sedan ut i samband med förlossningen, som sker genom kejsarsnitt. Detta gör man för att undvika onödig immundämpande medicinering, vilket medför infektionsrisk under lång tid. dessa kvinnor har det sedan 1999 bedrivits forskning på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, där man undersökt möjligheten att transplantera en livmoder. En av de stora frågorna som rör livskvalitet, både för man och kvinna, är ju att fortplanta sig och få egna barn. Den driften är oerhört stark. Idag har vi infört en massa behandlingar som kan hjälpa infertila par att bli gravida. De innebär inte så mycket kirurgi som en livmodertransplantation, men det är ändå en medicinskt omfattande procedurer som patienten är villig att gå igenom. Kostnadsmässigt skiljer sig inte livmodertransplantation så mycket från andra infertilitetsbehandlingar. Det är en relativt billig transplantation om det kan hjälpa kvinnor som fötts med missbildning, eller som opererats i ung ålder, säger Mats. Patientens fråga gav idé Tanken på en livmodertransplantation föddes när Mats Brännström i slutet av 90-talet under en period arbetade i Australien. En ung kvinna med livmoderhalscancer skulle genomgå en operation där livmodern skulle tas bort men äggstockarna kunde sparas. Jag informerade henne givetvis om att hon inte skulle kunna bli gravid, varpå hon frågade om det inte gick att transplantera en livmoder senare. Jag svarade att det tyvärr inte var möjligt, men ett frö till en idé såddes vid det samtalet. Jag hade långa samtal med min läkarkollega vid Royal Adelaide Hospital, och vi spe- 6 gynsamposten nr 2 juni 2010

7 Graviditet efter cancersjukdom Tema kulerade om det var möjligt att återuppta de initiala livmodertransplantationsförsök som gjordes på djur under 60-talet, berättar Mats. När Mats kom tillbaka till Sverige påbörjades arbetet med att formera en grupp med andra forskare och utveckla en nödvändig djurmodell för forskning inför en eventuell livmodertransplantation på människa. Med ett vetenskapligt synsätt har forskarna på Sahlgrenska steg för steg avhandlat studier för att få så mycket kunskap som möjligt om funktionen i en transplanterad livmoder och hur avstötning bäst skall behandlas. En resa som tagit drygt tio år att göra. Lyckade forskningsresultat Försöken gjordes till en början på mindre djur som mus och råtta, för att sedan övergå till lite större djur som gris och får. Redan 2002 kunde teamet rapportera om världens första graviditet i en transplanterad livmoder. Transplantationen skedde mellan möss av samma inavlade stam, utan avstötningsproblem. Denna typ av så kallad syngen transplantation kan jämföras med att transplantera organ mellan enäggstvillingar. Sista stadiet har varit forskning på primater (apor), som av logistiska skäl bedrivits på en anläggning i Kenya. Primater är det närmaste människan forskarna kan komma; dess kärlstruktur, form på bäckenet och livmoder är nästan identisk med en kvinnas. Kirurgin fungerar. Nu följer vi och kontrollerar avstötningen i de transplanterade primaterna, ser livmodern bra ut efter sex månader har vi hittat rätt kombination av immunhämmande preparat. Kvar är också att få fram en avkomma i en allogen transplantation, där livmodern kommer från en individ men opereras in i en annan. Detta gör vi dock på råttor, eftersom det kostar mindre. Dessutom har en råtta bara 20 dagars graviditet. När dessa två moment är avklarade är vi redo att göra de första försöken på människa, säger Mats. Urvalsprocessen viktig Förberedelserna inför försöken börjar med att kalla patienter till ett informationsmöte. Det är i nuläget planerat att > Många engagerade. Livmodertransplantationsprojektet har pågått sedan 1999 och engagerar ungefär 15 forskare. På bilden: Gruppen av forskare som genomför försök på primater på forskningscentret i Nairobi. Cesar Garcia Diaz (Specialistläkare från Valencia), Maria Lidemyr, Anders Enskog (narkosläkare), Mats Brännström, Michael Olausson, Ash Hanify (gynekolog från Brisbane), Pernilla Dahm-Kähler (överläkare i gynekologi), Liza Johannesson och Cecilia Lundmark (operationssköterska). gynsamposten nr 2 juni

8 Tema Graviditet efter cancersjukdom Transplantation på babianer. Att ta reda på problemen kring en livmodertransplantation och lösa dem, har varit ett nödvändigt, och nog så viktigt, mål för forskarna på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Det sista viktiga steget inför försök på människa är studier på primater (apor). Institute of Primate research i Nairobi, Kenya, är ett stort forskningscentrum som används av forskare från hela världen, och som stöds av Världshälsoorganisationen. På bilden: Maria Lidemyr (operationssköterska), Michael Olausson (professor i transplantationskirurgi), Mats Brännström (professor i gynekologi) och Liza Johannesson (ST-läkare i gynekologi) syr in det nya organet på mottagarbabianen. > ske hösten Därefter börjar en systematisk utredning för lämpliga kandidater. Kriterier som patientens ålder, att patienten har en partner och en egen donator, kommer att spela in i urvalet av försökspersoner. I utredningsprocessen kommer även patienterna att få genomgå en psykologisk utvärdering. Till en början ligger fokus kring livmodertransplantation på att avhjälpa problemet med uterusfaktorinfertilitet. Det innebär att enbart alternativt ring patienter som har friska äggstockar (även nedfrysta) kommer att bli aktuella som en första grupp. På mötet kommer patienterna att få information om risker, och att det trots allt inte finns några garantier med en transplantation. Av 50 utvalda kandidater hoppas vi kunna få fram fem stycken som passar för försök. Vi kommer att titta på kvinnor ur flera patientgrupper, såväl Rokitansky som före detta cancerpa- tienter. Det är dock viktigt att vi fokuserar på, i sammanhanget, de mest lämpliga fallen så att förutsättningarna för livmodertransplantation i framtiden blir så bra som möjligt. Idag är mina förhoppningar stora om att livmodertransplantation inom några år kommer att utgöra ett alternativ till adoption eller surrogatmoderskap för kvinnor som vill bli mammor, men som saknar eller har en icke fungerande livmoder, säger Mats Brännström. När underlivet är i obalans påverkar det hela tillvaron. Replens är en gel som lindrar klåda, irritation och sveda. Helt utan hormoner. Fortsätt att njuta och ta för dig av livet varje dag! Det hormonfria alternativet vid vaginal torrhet. Vaginal torrhet kan vara ett besvärande symtom för kvinnor med bröstcancer som behandlas med anti-hormonell terapi. Replens rekommenderas av Svenska Bröstcancergruppen och ingår i läkemedelsförmånerna för behandling av vaginal torrhet hos kvinnor med bröstcancer som behandlas med aromatashämmare. 1-2 Replens är en vattenbaserad gel som används var tredje dag för symtomatisk behandling av vaginal torrhet hos postmenopausala kvinnor. För fullständig information se Fass. Replens är ett registrerat läkemedel och finns receptfritt på Apoteket. För ytterligare information se eller kontakta CampusPharma AB Tel , info@campuspharma.se 1. Nationella riktlinjer för behandling av bröstcancer lokala östrogenbristsymtom LFN beslut 14 september gynsamposten nr 2 juni 2010

9 Graviditet efter cancersjukdom Tema Kvinnor och flickor som i unga år drabbas av cancer har möjligheter att senare i livet få barn. Detta trots tuff behandling med cellgifter och strålning. Chans till graviditet efter cancersjukdom orskare vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge är nära att lyckas få fram mogna ägg ur äggstocksvävnad som frysts in före cancerbehandlingen, beskriver professor Outi Hovatta. Vi har forskat aktivt i år och nu närmar vi oss målet. Vi kan se att nu är vi nära att lyckas, säger Outi Hovatta. Huddingeforskarna, som är världsledande, tror sig nu ha lyckats få friska ägg att mogna fram ur nedfrusen äggstocksvävnad. De har skickat in en etikprövningsansökan om att få befrukta de här äggen, för att se om de kan utveck- las till normala embryon. Och målet med detta är att kunna hjälpa personer som tidigare haft cancer att bli föräldrar, eftersom cellgifter och strålning ofta leder till infertilitet. Hittills har några hundra kvinnor i Sverige fått äggstocksvävnad infrusen, och många väntar nu på möjligheten att kunna få fram friska ägg. År 2004 rapporterade belgiska forskare att det första barnet fötts av en mamma som fått sin nedfrysta äggstocksvävnad återinsatt. I hela världen har sedan dess totalt 14 barn fötts med hjälp av tekniken, men ännu inget i Sverige. På Karolinska Universitetssjukhuset har man» vi närmar oss målet efter 15 års forskning.«hittills återtransplanterat fem tidigare cancerpatienter, och Outi Hovatta menar att det finns goda förhoppningar om att någon av dem ska kunna få barn. För de som har sina vävnader som nu fungerar kan det ta tid för innan de blir gravida och föder barn. Vävnaden fungerar i varje fall, säger professor Outi Hovatta, Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Källa Netdoktor.se Precis som din egen frisyr. PERUKER TILL BÅDE VARDAG & FEST Vi erbjuder ett stort utbud av peruker i olika modeller och i en mängd både moderiktiga och klassiska frisyrer. Perukerna görs i material och fiber som är naturliknande och stämmer väl överens med ett naturligt hår. För bästa känsla och komfort. Kontakta oss för fri konsultation. Varmt välkommen till Carl M Lundh & Perukshopen! Vi har avtal med landstinget. CARL M LUNDH & PERUKSHOPEN STOCKHOLM / Storg. 11, STOCKHOLM / Perukshopen, Gamla Brog. 34, GÖTEBORG / V. Hamng. 5, MALMÖ / Kalendeg. 12, JÖNKÖPING / Ö. Storg. 16, KALMAR / Funkabotorget 1, SAKNAR DU EN SALONG DÄR DU BOR? / Ring för fler ÅF. gynsamposten nr 2 juni

10 landet runt Camilla och Hanna som är medlemmar i NYCK, Nätverket för Yngre Cancerdiagnostiserade Kvinnor, blev inbjudna till Universitetssjukhuset i Örebro. Under Gynonkologiska klinikens utbildningsdagar beskrev Camilla och Hanna, ur patientperspektiv, sin sjukdomshistoria, hur de har upplevt mötet med vården och sorgen över att inte kunna få barn. De mötte mycket positiv respons från personalen på kliniken under två välbesökta framföranden. Text Hanna Karlsson En inspirerande resa till Örebro itter vid centralstationen i Örebro, det är måndagen den 25 januari. Jag väntar på Camilla, en av tjejerna som jag träffade på Kom-i-gång-helgen på Sätra Brunn. Jag går in på Pressbyrån och köper en kaffe och en tidning. Sätter mig i vänthallen och känner att jag är ordentligt nervös. Camilla och jag har blivit inbjudna av Ditte Tengvall, kurator vid Gynonkologiska kliniken vid Universitetssjukhuset i Örebro för att föreläsa för personalen vid kliniken. Kliniken har anordnat klinikutbildningsdagar för samtliga i personalen under två dagar. Erfarenheten binder oss samman Nervositeten stiger i jämna steg med att klockan tickar sig närmare ankomst för Camillas tåg. Det ska bli kul att spendera två dagar i Örebro med henne. Tack vare NYCK (Nätverket för Yngre Cancerdiagnostiserade Kvinnor) kan jag idag kalla Camilla en av mina nära vänner. Klockan är slagen och Camilla kommer gående. Det slår mig tydligt att våra genensamma erfarenheter binder oss samman på ett sätt som jag inte har med några av mina andra vänner. Det är en dubbel känsla, jag är glad över att ha träffat henne, men ledsen och sorgsen över att det är under dessa förutsättningar. Två unga kvinnor som så tidigt i livet drabbas av cancer och dessutom gynekologisk cancer som resulterar i att ingen av oss kommer att kunna få egna barn. Vi har några veckor innan träffats Foto Gunn-Viol Kattilakoski, Örebrokompaniet. Hanna och Camilla var inbjudna till Universitetssjukhuset i Örebro. Fotot är från Stadsparken. hemma hos mig i Stockholm och snackat igenom hur framförandet ska gå till. Vi har fört ett slags dialog oss emellan för att framträdandet ska bli så intressant som möjligt. Det svåraste är att veta hur personliga vi kan bli, samt att ta hänsyn till att det är professionen vi talar till. Vi vill att ingen skall känna sig attackerad eller anklagad. Vi har bestämt att framförandet skall börja med en presentation av oss själva och sedan skall vi gå igenom vår sjukdomshistoria med behandlingar, rehabilitering, mötet med sjukvården, de positiva aspekterna, alla de negativa biverkningarna, konsekvenserna för vår sexualitet och vår kvinnlighet, sorgen över att inte kunna få några barn. Vi kommer att avsluta med vikten av tillgång till kurator/terapeut och av NYCK. Viktigt att personalen får hela historien Jag slås under framförandet när Camilla pratar, hur intresserad och lyhörd denna publik är. De sitter framåtlutade och en del av dem blir riktigt berörda av våra historier och har tårar i ögonen. Efter vårt framträdande kommer personalen fram och tackar oss. De berömmer oss för vårt mod att berätta och poängterar hur viktigt det är att få chansen att lyssna till patientens hela historia. Både jag och Camilla känner oss lite stolta och inspirerade. Flera av sköterskorna önskar att vi kunde göra detta igen, på flera avdelningar, på flera sjukhus. De säger att vi absolut skall fortsätta då det är av största vikt. Efteråt får vi dessutom veta att nästan all arbetande personal inkluderat sköterskor, undersköterskor, sekreterare, kurator och läkare från både avdelningen och mottagningen har varit närvarande (förutom två läkare). I stort att hela personalen har haft möjlighet att närvara. Tankar efter en lyckad dag Efter allt beröm tackar vi för oss och går mot hotellet. Vi är båda lite spralliga och en skön känsla sprider sig i kroppen. Det slår oss att våra erfarenheter är värda mycket och att vi har en önskan om 10 gynsamposten nr 2 juni 2010

11 landet runt att berätta för dem som behöver eller vill detta? Eller hur ska vi kunna göra det lika lyssna. Tillbaka på hotellet bestämmer bra? Vi lugnar oss och konstaterar att det vi oss för att bubbla bubbelpool. Vi får gick så bra idag, så det kommer att gå lika ha den för oss själva och mitt i allt bubbel och babbel så ringer telefonen. Det är av en av våra vänner från NYCK och det bra imorgon. Vi får dessutom finbesök Ditte som ringer. Hon är jätteglad över känns bra. det lyckade framträdandet. Hon berömmer oss och berättar om alla de positiva reaktioner som personalen hade gett Det är tisdag. Jag och Camilla går ned Laddade för dag två henne efter att vi lämnat. Den spralliga för att äta frukost. Båda är trötta efter känslan infinner sig igen och varken jag gårdagen och vi pratar om att det är en del eller Camilla kan sluta le. Dock kommer av processen efter att ha gått igenom en prestationsångesten farande. Det slår Ditte oss Tengvall cancerdiagnos, att faktiskt kunna berätta bjöd in NYCK till att vi ska göra samma sak igen dagen efter om det på det här sättet. Det är inte konstigt att det tar av energin. Vi beger informationsdag för för en ny grupp. Hur ska vi kunna bräcka klinikpersonalen. oss mot sjukhuset. Jag är väldigt nervös, > > nästan värre än igår. Vi kommer dit och möts av Ditte och vår medsyster från NYCK och jag blir genast lugnare. Vi sätter igång vår presentation och det känns ganska snart att vi börjar bli varma i kläderna. Vi får samma goda respons idag av vår publik. Camilla säger efteråt att det är Hallå alla läsare! Gynsam vill passa på att tacka Catherine Dahlström (se bild) för hennes period som redaktör för Gynsamposten, och samtidigt hälsa Maude Andersson välkommen som ny redaktör. Kontakta gärna redaktionen även i fortsättningen på redaktor@gynsam.se. Vi önskar alla en trevlig sommar! Har du frågor om cancer? Ring eller mejla Cancerfondens informations- och stödlinje infostodlinjen@cancerfonden.se 90x65 Tänk långsiktigt. Välj Cervarix när du vill ha ett vaccin mot livmoderhalscancer. Cervarix är det enda vaccinet mot livmoderhalscancer, som visat bibehållet höga antikroppsnivåer i 7,3 år. 1 Cervarix ingår i högkostnadsskyddet för flickor år. Långsiktigt skydd mot livmoderhalscancer. 2 GlaxoSmithKline AB, tel Referenser: 1. De Carvalho et al. Immunogenicity and safety of the HPV 16/18 AS04-adjuvanted vaccine up to 7,3 years, Presented at IPV conference Medical Meeting. May 8-14th, Harper D, Gall S, Naud P et al. Sustained immunogenicity and high effi cacy against HPV-16/18 related cervical neoplasia: Long-term follow up through 6,4 years in women vaccinated with Cervarix (GSKs HPV 16/18 AS04 candidate vaccine). Gynecol Oncol 109 (2008) Cervarix, Rx, F*, EF. J07BM02. Indikation: Cervarix är indicerat för prevention av höggradig cervikal intraepitelial neoplasi (CIN grad 2 och 3) och cervixcancer orsakade av humant papillomvirus (HPV) typ 16 och 18. Injektionsvätska suspension 0,5 ml i förfylld spruta i förpackningar med 1 och 10 stycken. Dosering: Rekommenderat vaccinationsschema: 0, 1, 6 månader. Administrationssätt: Cervarix ges som intramuskulär injektion i deltoideusregionen. För fullständig information om varningsföreskrifter, begränsningar och pris se *Cervarix ingår i läkemedelsförmånen och är subventionerat för fl ickor år. Datum för översyn av produktresumén CERV:281 gynsamposten nr 2 juni

12 landet runt imponerande att vi kan beröra dem på detta sätt med tanke på att de arbetar med cancerpatienter varje dag. Efter vårt framträdande ställer denna grupp en massa frågor. Det kändes som vi kunde ha spenderat hela dagen med att»upplysa«dem om vår situation. De ställer frågor om försäkringskassan, hormoner, biverkningar, relationer och vad som hänt med dem, samt våra framtidsplaner. Som tack fick vi båda varsin fin vattenkaraff. Stort tack till alla Det är roligt med presenter men det bästa är att få vara med och ta emot responsen från denna hårt arbetande personal. Det är fantastiskt att möta deras blickar när vi berättar och att efteråt få kramar av personer man inte känner, och beröm över vår prestation. Jag och Camilla hoppas att vi ska få framföra våra erfarenheter till andra och vi hoppas att vi gjorde ett avtryck på Gynonkologiska kliniken vid Universitetssjukhuset i Örebro. Både jag och Camilla vill passa på att tacka kliniken för ett varmt välkomnande och positiv respons. Vi hoppas att detta kan inspirera andra avdelningar, på andra sjukhus att ta in patienter för att få hela patientperspektivet presenterat för sig. Och ett stort tack till Ditte som ställt upp med sin tid, sin kunskap och sitt engagemang för oss yngre kvinnor. Nätverket för yngre cancer diagnostiserade kvinnor, se Den 8 april träffade representanter från GCF Stockholm Kjell Asplund som är nationell cancersamordnare. text birgit feychting Regionala cancercentra ska göra vården mer jämlik ppdraget som nationell cancersamordnare har Kjell Asplund, en person med djup kunskap om och lång erfarenhet av svensk sjukvård, såsom tidigare professor i invärtes medicin i Umeå och chef för Socialstyrelsen. När han mötte GCF-Stockholm ställde han många frågor och lyssnade noga på svaren. Varför behöver vi en nationell cancerstrategi? I dag präglas cancervården i Sverige av olika typer av organisation, olika vårdprogram, olika tillgång till onkologer och palliativ vård. Ojämlikheten i vården måste man komma åt! Tanken med den nationella cancerstrategin och regionala cancercentra är att vården ska bli mer effektiv och jämlik. Alla patienter, oberoende av bostadsort, ska få ta del av den kvalitetsutveckling som pågår inom cancervården på alla nivåer, från förebyggande till palliativ vård. Som nationell cancersamordnare är Kjell Asplunds uppdrag att genomföra inrättandet av regionala cancercentra, RCC. Han har beslutat att det ska inrättas sex regionala cancercentra. Det stod tidigt klart att man ska utnyttja den befintliga regionindelningen för cancervården för att vinna tid. Kjell Asplunds uppdrag är att stimulera utvecklingen av RCC genom att samtala och föra dialog med företrädare Kjell Asplund, nationell cancersamordnare, träffar patientföreningar. för cancersjukvården i Sverige. Uppdraget går ut på att träffa och samtala med landstingen, akademi/universitet, vårdpersonal, myndigheter och andra berörda organisationer. I en första resa har Kjell Asplund träffat politiker, administratörer och sjukhusledningar. Nu är det dags för honom att träffa patientföreningar. Gynsam kommer att få tillfälle att framföra synpunkter på befintlig gynonkologisk vård och omvårdnad och önskemål inför framtiden. Avslutningsvis ska Asplund höra vårdens företrädare. Vi förstod att Kjell Asplund har insikten att allt inte kommer att kunna åtgärdas på regional nivå utan nationella insatser kommer därutöver att behövas. Den delen ligger inte inom hans mandat men han ska framföra sina tankar härom till regeringen. Kjell Asplund tillönskas framgång i sitt arbete som nationell samordnare. Nu krävs därutöver en politisk vilja och kraftansamling för att den nationella cancerstrategin ska bli språngbrädan till en nationell cancervård av högsta internationella standard och tillgänglig för alla invånare i Sverige. 12 gynsamposten nr 2 juni 2010

13 landet runt Dödshjälp och patienträtt Text Catherine Dahlström et har varit mycket publicitet runt fallet med den totalförlamade kvinnan som ansökt hos Socialstyrelsen att få respiratorn bortkopplad och samtidigt sövas ner för att slippa lida. Nu har svaret kommit, vilket befäster patientens rätt att vägra en livsuppehållande behandling och att samtidigt få symptomlindring. Det här är svåra frågor som några av Gynsampostens läsare tyvärr kan ha anledning att fundera över. Hur vill vi ha det när våra behandlingar inte längre ger effekt eller när biverkningarna tar överhand? Det är viktigt att påminna om att lagen ger oss rätt att vägra behandling om den inte längre känns meningsfull. Det är dock inte detsamma som att be om hjälp att dö, aktiv dödshjälp är förbjudet i svensk lag. Undersökningar visar att majoriteten av den friska befolkningen i Sverige är för dödshjälp. Den moderna människan, som är van att bestämma över sina villkor i livet, vill gärna också bestämma hur hon vill dö men lagstiftarna stretar emot. Läkarna har olika åsikter. Intressant nog är det läkare inom den palliativa vården, det vill säga vård i livets slutskede, som är mest negativa till dödshjälp. De påpekar att sjuka människor ofta har en annan inställning till livet och kan finna glädje i tillvaron trots sitt tillstånd. Det viktigaste är att ge symptomdämpande behandling och smärtlindring. Det finns goda riktlinjer att gå efter även om den palliativa vården inte är lika väl utvecklad över hela landet. Fast nog är vi många som drömmer om hur vi skulle vilja ha det som Sylvia i SVTs program Dokument inifrån som ville samla sina nära och kära till en liten fest och sedan få någonting i glaset så att hon fick somna in. Iréne en av Gynsams stödpersoner I Hemmets journal nr 20 som kom ut för ett par veckor sedan, fanns det ett långt reportage om en av våra stödpersoner i Gynsam. Det var Iréne Andersson från Falkenberg som berättade sin historia och den långa vägen fram till idag, då hon är frisk och faktiskt känner sig starkare idag än före sin cancerdiagnos. Iréne är idag engagerad i Gynsams lokalavdelning Anemonen, i Halland. Genom Gynsam har hon också fått utbildning för att fungera som stödperson. Artikeln om Iréne och den information om gynekologisk cancer som ställts samman av överläkare Karin Bergmark på Sahlgrenska Universitetssjukhuset ger säkert både stöd och kunskap till många av tidningens läsare. Har du frågor om cancer? Ring eller mejla Cancerfondens informations- och stödlinje infostodlinjen@cancerfonden.se Lägre pris på HPV-vaccin Den nationella upphandlingen av vaccin mot HPV-infektioner har resulterat i en prissänkning på mellan 70 och 80 procent. Det innebär att allt fler flickor kan vaccineras, det vill säga landstingen bör kunna erbjuda alla flickor upp till 17 år vaccinet gratis. 90x65 gynsamposten nr 2 juni

14 patienten i fokus Kampen mot livmoderhalscancer idag och i framtiden Text Catherine Dahlström i har hört talas om en nollvision mot livmoderhalscancer. Och det är mycket som händer på denna front för närvarande. Vaccinet mot HPV-infektioner, som kan leda till cancer, har införts i det allmänna vaccinationsprogrammet och man håller på att utveckla förfinade metoder att upptäcka sjukliga förändringar i tid. Man har även utvecklat ett HPVtest som kan utföras i hemmet. Betydelsen av screening I dag erbjuder alla landsting screening, i form av ett cellprov, för att upptäcka livmoderhalscancer. Cellprovet tas vart tredje eller vart femte år fram till 60-årsåldern. I vissa län, Stockholm till exempel, är provtagningen gratis. Andra landsting tar ut en mindre avgift. Vissa landsting kallar till inbokade tider medan andra bara skickar ut en inbjudan, med resultat att färre kommer till provtagning. Det är synd eftersom man i provet upptäcker cellförändringar, vilka kan vara förstadiet till cancer. Det kan betraktas som en»billig livförsäkring«, för att citera Dr Björn Strander i Västra regionen. När Sverige började med denna provtagning för cirka 40 år sedan minskade förekomsten av livmoderhalscancer radikalt. Sedan dess har antalet fall varit i stort sett oförändrat. Men med tanke på att antalet som insjuknar i livmoderhalscancer i världen ständigt ökar kan man ändå se det som att fler hade drabbats om inte screening funnits. Varför får ändå vissa kvinnor livmoderhalscancer? En vanlig förklaring är att rätt många uteblir från cellprovskontrollerna. Det finns säkert flera anledningar. Somliga tycker kanske att det är väldigt besvärligt att ligga i gynekologstolen,»att ta cellprov är en billig livförsäkring«andra har inte tid just när kallelsen kommer eller är rädda för beskedet. Kostnaden, även om den är liten, kan vara ett hinder. Sociala och ekonomiska faktorer spelar roll, det vet vi. Som bekant orsakas flertalet livmoderhalscancrar av HPV-virus, som väldigt många bär på och som överförs sexuellt. I de allra flesta fall läker infektionen ut av sig själv men hos somliga leder den till en cancer, ofta efter väldigt många år. Den pågående vaccineringen av unga flickor kommer så småningom att förhindra detta, men det kommer att ta rätt lång tid innan alla kvinnor i riskzon har vaccinerats. Gynsam vill påminna om vikten av att gå på cellprovskontroller eller nya former av screening som kan komma att erbjudas i framtiden. Livlig diskussion om hemtest Nu har ett HPV-test tagits fram som kan användas i hemmet. Det visar om man är smittad och frågan är vilken roll det kan spela för prevention och diagnos i framtiden. Omkring detta pågår en livlig diskussion för närvarande och det pågår även mycket forskning ute i världen. Gynsam har kontaktat olika läkare och forskare och skall försöka sammanfatta diskussionen. Vi kommer säkert att behöva återkomma till problemet i framtiden. Nyligen ägde en stor konferens rum i Monte Carlo där flera forskare presenterade studier av HPV-testets effektivitet jämfört med de klassiska screeningprogrammen. Flera anser att HPV-testet kan vara ett bra och mer träffsäkert alternativ för kvinnor i länder med ekonomiska möjligheter. Men å andra sidan läker de flesta infektioner ut av sig själva och kvinnor kan oroas i onödan. Sven Törnberg som sitter i redaktionsgruppen för EUs riktlinjer för screening, han berättar att än så länge finns inga rekommendationer att använda testet annat än i forskningssyfte. Vad händer i Sverige? I Uppsala län, där ganska många kvinnor inte går på screening, har man haft en uppföljning genom att de som inte tagit cellprov de senaste sex åren erbjudits möjlighet att utföra ett HPV-test i hemmet. Cirka 40 procent av de tillfrågade utnyttjade tillfället och bland dem upptäckte man ett antal fall av förstadier till cancer. Dr Ingrid Wikström, som deltog i uppföljningen, kan intyga att dessa kvinnor naturligtvis var mycket glada att deras sjukdom upptäcktes i tid. Uppföljningen i Uppsala ingick i den kliniska verksamheten och har dokumenterats, men det fanns ingen kontrollgrupp man kunde jämföra med. I västra Sverige däremot, där flertalet går på screening, pågår en randomiserad kontrollerad studie det vill säga deltagarna är slumpvis utvalda och det finns en kontrollgrupp. Forskarna jämför olika sätt att fånga upp kvinnor som uteblivit från cellprovskontroll under mer än sex år och ett HPV-test är ett sätt. I en nyligen publicerad presentation med titeln Vad har vi uppnått i kampen mot cervixcancer och hur går vi vidare? spår dessa forskare att HPV-test kan komma att prövas i bred skala hos äldre kvinnor samtidigt som forskarna insisterar på betydelsen av fortsatt screening. (Sök Rödrock på I en debattartikel i Dagens Medicin (8 april 2010) argumenterar professorerna Erik Wilander och Ulf Gyllensten från Uppsala för införlivandet av HPVtest vid gynekologiska hälsokontroller för alla kvinnor över 30 år. Som ett minimikrav tycker de att HPV-testet bör ersätta 14 gynsamposten nr 2 juni 2010

15 min historia > i 1,5 år och visste inte hur det svenska samhället fungerar. Tyvärr informerar inte vårdpersonalen oss invandrare om patientens rättigheter i Sverige. Till exempel visste jag inte att man kan få hemtjänst när man mår dåligt efter cytostatikabehandling. När man är sjuk och förvirrad, orkar man inte söka information själv. Ibland hörde jag»kolla på nätet«, men under cytostatikabehandlingen orkade jag inte ens titta på tv! Det var svåra tider! Jag fick ingen sjukpenning från Försäkringskassan, eftersom jag inte hade arbetat i Sverige innan jag blev sjuk, så det var jättesvårt för mig att betala för mediciner, sjukhus, peruk och så vidare. Jag hade inga inkomster och visste inte var man kan söka hjälp. Jag fick ingen reell hjälp av kuratorerna på sjukhusen heller. Jag förstår fortfarande inte deras roll och uppgifter. Jag var tvungen att kämpa själv. Det var ett fullständigt kaos i mitt huvud, och för att försöka slappna av började jag virka. Min första mössa virkade jag av behov, när jag inte hade peruk. Sedan virkade jag flera mössor och dukar och de flesta blev presenter till de som hjälpte mig under den svåra perioden. Och jag vill tacka Svenska Kyrkan där jag fick stöd och förståelse trots att jag är ortodox. Eftersom jag inte fått någon kvalificerad psykologisk hjälp, har jag fortfarande vissa psykologiska problem. Det första är att jag inte kan lita på mina nya läkare och känna mig trygg, speciellt när jag ser att de som jag tycker har gjort fel arbetar på samma mottagning och bryr sig inte om mig och mina problem. Och det andra är att jag nu är osäker på om jag vill arbeta inom sjukvården, speciellt i Värmland. Elena kopplade av med att virka mössor. Både till sig själv och till andra. Livmoderhalscancer går att behandla. Men bara när den upptäcks i tid. Ett enkelt HPV-test räcker för att upptäcka infektionen som kan orsaka livmoderhalscancer. Testet heter Qvintip. Du gör själv testet hemma i lugn och ro och skickar sedan in provet för analys. Livmoderhalscancer startar alltid med en HPV-infektion. Det vet man med säkerhet. HPV står för Humant Papillomvirus. Ju tidigare en HPV-infektion upptäcks desto bättre är det. Det är när infektionen blir långvarig och inte läker som den kan orsaka cellförändringar. Att upptäcka infektionen i tid ger dig möjlighet att vara extra uppmärksam och kunna kontrollera eventuella cellförändringar innan cancer utvecklas. Qvintip är ett säkert och känsligt test som visar om du har en HPV-infektion eller inte. Tusentals kvinnor har redan testat sig. Oavsett om du går på cellprovskontroller eller inte bör du göra ett HPV-test. I tid. Beställ idag på Var rädd om dig. Testa dig nu! Aprovix Virdings allé 32B Uppsala info@aprovix.se 18 gynsamposten nr 2 juni 2010

16 saxat och läsvärt Temadag Kvinnans inre rum Den 10 mars arrangerade Gynsam, tillsammans med Sällskapet för Gynekologisk onkologi (SSGO) och Cancerfonden, en temadag kring gynekologisk cancer. Målgruppen var dels politiker och beslutsfattare dels professionen inom vården. Temadagen hölls i Svenska Läkaresällskapets fantastiska lokaler i Stockholm, med Carsten Rose som moderator. ynsams ordförande Margaretha Sundsten hälsade alla välkomna. Bengt Westermark, ordförande i Cancerfondens forskningsnämnd, underströk i sina inledande ord vikten av kunskapsspridning och att stimulera forskningen kring gynekologisk cancer. Han vill se fler ansökningar om forskningsbidrag. Fler forskare och specialister behövs i framtiden Överläkare Kjell Bergfeldt, ordförande i SSGO, beskrev i sitt anförande vad gynekologisk cancer är. Han presenterade statistik över hur många som diagnostiseras varje år i de olika typerna av gynekologisk cancer, hur vården bedrivs och hur utvecklingen ser ut. Han beskrev tydligt ett stort framtida problem inom vården att så stor andel av dagens specialister är över 50 år. Samtidigt ser man vikten av ny forskning kring exempelvis tidiga diagnoser, något som kräver erfarenhet att ställa. Även kirurgin blir mer och mer förfinad och kräver erfarna specialister för att nå bästa resultat. För att på sikt utveckla gyncancervården vill Kjell Bergfeldt därför se fler yngre specialister, mer forskning och fler yngre kirurger med specialkompetens som tar vid. Pernilla Dahm-Kähler, överläkare vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg talade om den gynonkologiska kirurgin som jämförelsevis svår, och att det därför är viktigt att centralisera denna specialitet. Då får kirurgerna, och hela vårdteamet, erfarenhet vilket leder till bästa möjliga resultat. Hon beskrev även att så kallad radikalitet, att all cancer verkligen är bortopererad, och överlevnad hör ihop. LEAN-metoden på Skånes Universitetssjukhus Temadagens moderator, Carsten Rose, är professor vid Skånes Universitetssjukhus. Rose sa att Sverige ligger bra till ur ett internationellt perspektiv, men att vi tappar mark. Med tanke på de prognoser som visar att cancer kommer att öka med 100% under de kommande 20 åren, så måste vården hela tiden förbättras. Carsten Rose ser att vården måste satsa på ett antal punkter, bland annat att minska risken för insjuknande, förbättra vården och förlänga överlevnaden. Han beskrev även det arbetssätt som nu genomförs inom Skånes Universitetssjukhus, LEAN, som mycket positivt. Med patienten i fokus tas sjukhusets resurser tillvara på ett effektivare sätt där man tar tillvara spetskompetens på olika områden. Efter lunchen återkom Bengt Westermark till frågorna kring forskningen. Han pekade på vikten av att de olika nivåerna inom forskningen kommunicerar med varandra. Att grundforskning, klinisk forskning och prövning, implementering, hälsovård och så vidare återkopplar till varandra. Med regionala cancercentra genomförs det. Westermark talade även om flera nya forskningsrön med bland annat målsökande preparat. Internationell utblick En internationell utblick gjordes av Elisabeth Åvall-Lundqvist, överläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm. Hon tog bland annat upp forskning kring tidig diagnos och screening, riktad strålbehandling och postoperativ kemoterapi. I nuläget är det bland annat 200 målstyrande behandlingar som väntar på godkännanden av olika slag. I Lund finns svensk forskning kring robotkirurgi. > Carsten Rose. Bengt Westermark. Kjell Bergfeldt. Karin Bergmark. gynsamposten nr 2 juni

17 saxat och läsvärt Svenska Läkaresällskapets hus på Klara Östra Kyrkogata i Stockholm. > Alla behöver tillgång till rehabilitering Rehabilitering vid gynekologisk cancersjukdom var rubriken när Maria Hellbom, psykolog vid Skånes onkologiska klinik i Lund intog podiet. Maria pratade om vikten av rehabilitering vid cancersjukdom. En fråga som berör så många av oss. Idag drabbas en av tre, imorgon en av två. Sex av tio lever tio år efter diagnos, så det finns stora behov av rådgivare inom olika områden. Det kan gälla fysiska, psykologiska och sociala men även existentiella aspekter. Behoven följer genom hela vårdprocessen. Det kan vara allt från stöd i en aktiv återhämtning till bearbetning av det som hänt och smärtlindring. Maria Hellboms vision är att alla patienter ska bedömas ur det här perspektivet, få tillgång till rehab och där det behövs ett specialistteam för mer avancerade behov. Karin Bergmark, som bland annat forskar på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg pekade på de effekter som cancersjukdom får för sexualiteten. Många drabbas bland annat av urinvägsbesvär, lymfödem, kort vagina och skelettsmärtor. Den nystartade Venuskliniken på Karolinska Universitetssjukhuset är den första i sitt slag, där patienter och deras anhöriga kan få råd, stöd och hjälp i frågor om sexualitet och cancersjukdomar. Tyvärr får mottagningen än så länge inget stöd från Landstinget. Min framtid ligger i händerna på en främling Susanne Rehlin och Cecilia Hägglund från Gynsam gav under sitt gemensamma föredrag sina personliga upplevelser som patienter. De gav flera mycket tydliga råd till professionen. Ge tydlig information från start, ge inte besked per telefon och» ge tydlig information och inte ge besked per brev «att det är olyckligt med för många olika läkare. Cecilia Hägglund tog upp den viktiga frågan med unga kvinnors möjligheter till framtida graviditet, efter cancersjukdom. Frågorna kring fertilitet måste finnas med i vårdplanen redan från början. Cecilia underströk även hur viktigt det är för unga att träffa andra kvinnor i samma situation. Hon är själv engagerad i NYCK, Nätverket för Yngre Cancerdiagnostiserade Kvinnor, inom Gynsam. Det är läkande att träffa andra i samma situation, understryker hon. Att diskutera allt från möjligheten att frysa ägg och hur parförhållandet ska kunna fungera. Ibland diskuterar NYCK-medlemmarna över nätet och några gånger har mycket lyckade Kom-i-gång-grupper arrangerats. Läs mer i nr 1/2010 av Gynsamposten. I den avslutande paneldebatten framkom tydligt ett antal samstämmiga synpunkter: RCC, Regionala CancerCentra, är positivt för att ge en optimal vård. Centralisering ger även bättre forskningsmöjligheter. Vi måste ha råd med en vettig cancervård. Antalet forskare och specialister måste öka för att möta framtidens behov. Närmare dubbelt så många som idag. Gynekologi ska finnas med i läkarutbildningen. Primärvården är idag för dåligt utbildad. Dagen avslutades med konstaterandet att den här temadagen var viktig och med en förhoppningen att det kommer fler! Gynsam värnar kvinnans inre rum Vill du ha någon att prata med? Cancerfondens informations- och stödlinje infostodlinjen@cancerfonden.se 20 gynsamposten nr 2 juni 2010

18 gynsam kontakt Gynsams styrelse Ordförande Margaretha Sundsten (endast kvällstid) Mobil Kassör Ulla Samuelsson Sekreterare Kerstin Mårdberg Vice ordförande Gun-Brith Ottosson , Ledamot Maude Andersson Suppleant Camilla Johansson Suppleant Yvonne Subay Valberedningen Iréne Andersson Marie-Louise Jansson Susanne Rehlin Revisor Asteri Redovisning Revisorssuppleant Iris Westman gynsams adressregister Gynsam har ett centralt medlemsregister för distribution av Gynsamposten. Uppgifterna behandlas med sekretess och lämnas inte ut till obehöriga. Är du medlem i lokal GCF och upptäcker felaktigheter eller om du flyttar och ändrar adress kontakta din lokala GCF för rättelse. I övriga fall kontakta Gynsam. Kalendarium för Gynsam finns på Gynsams hemsida, Gynsams medlemsföreningar GCF Ada & Beda Göteborg med omnejd Önnereds Bryggväg 69 D Västra Frölunda bea.andreasson@posten.se Plusgiro GCF Anemonen halland Gun-Brith Ottosson anemonen.halland@gmail.com Bankgiro GCF Linnéa Medelpad Margaretha Sundsten Storgatan 52 B, Sundsvall (endast kvällstid) gcflinnea@brfguldsmeden.se Plusgiro GCF Mariarosen Västerås med omnejd Maija Parviainen Granbovägen 11, Västerås gcf.mariarosen@telia.com Plusgiro Diskussionsforum på internet GCF Musslan Värmland Maude Andersson Östra Kanalgatan 4, Karlstad gcf.musslan@gmail.com Plusgiro GCF Stockholm Stockholmsområdet Box 22245, Stockholm , info@gcf.nu Plusgiro GCF Viola Skåne Gullbritt Palm Brunkelstorp 3086, Osby gcfviola@hotmail.com Plusgiro GCF Örebro örebro Ditte Tengvall ditte.tengvall@orebroll.se På Cancerfondens hemsida, hittar du forumet»diskutera cancer«. Det finns flera olika rubriker, bland annat»gynekologisk cancer«och»anhörigas situation«. stödpersoner Vill du tala med någon som lyssnar? Våra stödpersoner träffas på sina hemtelefoner välkommen att ringa. Britt Björk Vivianne Johansson Liss-Britt Persson Yvonne Subay Ulla Samuelsson Britt-Marie Moberg Anne Viberg Iréne Andersson Ann Håkansson Maude Andersson Marie-Louise Jansson Ann-Christine Broström Lena Elfsberg Birgit Feychting eller Cecilia Hägglund Christina Uggla Ann-Christin Hjertström Iris Westman För anhöriga Eva-Maria Dufva Wiveka Ramel En stödperson har själv haft gynekologisk cancer eller är närstående vet genom egen erfarenhet hur viktigt det är att ha någon att tala med om sin situation har tid att lyssna har moralisk tystnadsplikt hänvisar till sjukvårdspersonal i medicinska frågor är ett komplement till sjukvården är utbildad för sin uppgift träffas på sin hemtelefon eller via Gynsams hemsida. 22 gynsamposten nr 2 juni 2010

19 stöd gynsam! välkommen med ditt bidrag. plusgiro GYNSAM stödjer kvinnor med gynekologisk cancer och deras anhöriga Föreningens medlemmar är kvinnor som in - sjuknat i underlivscancer (patientmedlemmar) och deras anhöriga samt övriga som stödjer Gynsams verksamhet (stödmedlemmar). Gynsam ger stöd och information till alla patientmedlemmar och deras anhöriga via stödpersonsverksamheten, och olika akti viteter i de lokala medlemsföreningarna. Gynsam informerar och debatterar med politiker och andra som i sitt beslutsfattande påverkar situationen för kvinnor med gynekologisk cancer. Vårt mål är att alla kvinnor med gynekologisk cancer ska ha tillgång till optimal sjukvård. Bli medlem Anmäl dig på hemsidan, eller kontakta föreningens kassör på telefon eller e-post kassor@gynsam.se. Årsavgiften är 150 SEK, som sätts in på Gynsams plusgiro eller bank giro I årsmedlemskapet ingår fyra nummer av. Uppge namn och adress, samt om du önskar vara patient- eller stödmedlem. Även företag, organisationer och mottagningar kan bli medlemmar för att stödja verksamheten och få. Stöd till verksamheten Företag och organisationer kan även stödja Gynsams verksamhet genom gåvor och genom annonsering i Gynsamposten. Annonsinformation till Gynsamposten finns på Kontakta oss gärna för mer information. Genom att stödja vårt arbete i Gynsam är ni med och påverkar vården för kvinnor med gynekologisk cancer! Gynsambandet Beställ gärna Gynsams informationsfolder! Beställ gärna Gynsambandet. Det är vår symbol. Bandet, i förgylld metall, kostar 30 kronor som sätts in på Gynsams plusgiro eller bankgiro Uppge namn och adress och att betalningen avser Gynsambandet, så kommer det per post.

20 Posttidning B Returadress: Gynsam, Ulla Samuelsson Hökåsvägen 35, Västerås Vad har Eva och Anna med livmoderhalscancer att göra? SE00058b Materialet är förhandsgranskat och godkänt Gardasil är rabatterat för flickor år. Jo, livmoderhalscancer orsakas av ett virus som många smittas av redan i tonåren. Som tur är tar kroppens eget immunförsvar oftast hand om det här viruset, men ibland leder infektionen till cellförändringar som i sin tur i sällsynta fall kan utvecklas till livmoderhalscancer. Gardasil är ett vaccin som förutom livmoderhalscancer även kan förebygga kondylom och cellförändringar på livmoderhals, blygdläppar och slida. Hittills har drygt 10 miljoner unga kvinnor världen över påbörjat vaccination med Gardasil. Vaccinet ingår i läkemedelsförmånen och är rabatterat för alla flickor mellan 13 och 17 år (fram till dagen innan man fyller 18 år). Läs mer på gardasil.se. Och kom ihåg att det är viktigt att fortsätta använda kondom och gå på cellprovtagning! Gardasil är ett vaccin mot humant papillomvirus (typ 6, 11, 16, 18). Vaccinet ges som injektionsvätska i överarmen i tre doser inom ett år. Indikationen är baserad på visad effekt av Gardasil hos vuxna kvinnor 16 till 26 år gamla och visad immunogenicitet av Gardasil hos 9 till 15 år gamla barn och ungdomar. Gardasil ingår i läkemedelsförmånen och är rabatterat för flickor år. Som med alla vacciner är det inte säkert att vaccination med Gardasil ger avsedd skyddseffekt hos alla individer. Tänk på att Gardasil inte skyddar mot alla typer av humant papillomvirus och kan inte heller skydda mot pågående papillomvirusinfektion. Gardasil kan inte orsaka de sjukdomar det skyddar mot. Det är viktigt att fortsätta gå på de gynekologiska cellprovtagningar man kallas till och fortsätta skydda sig mot sexuellt överförbara sjukdomar. För mer information om användning, varningar, begränsningar och pris se Om du vill veta mer, kontakta din vårdcentral eller en vaccinationsklinik. Du kan också ringa Gardasil kundsupport Sanofi Pasteur MSD.