Årsredovisning. Njurförbundet 1

Transkript

1 Årsredovisning

2 Innehåll Inledning 3 Förbundets organisation 3 Information 4 Njurfonden 5 Alwallsfonden 6 Rekreationsfonden 6 Intressepolitik 7 Ungdomsverksamheten 10 Barn- och föräldraverksamheten 10 Rehabilitering och rekreation 11 Samarbete med andra organisationer 11 Ekonomi 13 Balansräkning 14 Resultaträkning 15 Tilläggsupplysningar 16 Revisionsberättelse 17 Slutord 18 Bilaga 1, arbetsgrupper 19 Bilaga 2, föreningarnas medlemsantal 20 Bilaga 3, Karta med regionföreningsindelning 22 Förbundets förtroendevalda 23 3 i s stadgar: Förbundets ändamål är: * att sammansluta alla regionföreningar som uppfyller förbundets ändamål och stadgar, * att främja och tillvarata njursjukas, levande donatorers och andra medlemmars intressen avseende tillgänglighet, vård, social trygghet och övriga angelägna intressepolitiska områden samt i övrigt företräda dessa gentemot myndigheter, * att sprida kunskap om njursjukas och närståendes behov, * att i övrigt verka för medlemmarnas sak i samverkan med andra organisationer, * att stödja forskning om njursjukdom. Förbundet är partipolitiskt och religiöst obundet. Njurfonden Pg Bg Njurfonden är s forskningsfond. Njurfonden har till ändamål att lämna bidrag till ve ten skap li ga forskningsprojekt som avses främja vården av kroniskt njursjuka. Projekten kan ha medicinsk, social eller psykologisk karaktär och resultaten av forskningen bör komma de njursjuka till del inom en över skåd lig tidsperiod. Alwallsfonden, Rekreationsfonden och Amelie Ersmarkers fond Pg Bg Alwallsfonden lämnar bidrag till aktiviteter och projekt som syftar till att förbättra de njursjukas situation. Utdelningen ur fonden ges i form av rese- och studiestipendier, samt som pro duk tions bi drag till personer och objekt. Rekreationsfonden lämnar resebidrag till s med lemmar. Amelie Ersmarkers fond lämnar bidrag till barn och ungdomar. Du kan välja att ge bidrag till en av fonderna eller låta fördela medlen mellan dessa fonder. 2

3 Förvaltningsberättelse 2008 Inledning är en partipolitiskt och religiöst obunden intresseorganisation för njursjuka, levande donatorer och deras anhöriga. bildades 1969 och består av 14 regionföreningar, som tillsammans täcker in hela landet. har som målsättning att främja och tillvarata de njursjukas, levande donatorers och andra medlemmars intressen avseende tillgänglighet, vård, social trygghet och övriga angelägna intressepolitiska områden samt i övrigt företräda dessa gentemot myndigheter, att sprida kunskap om njursjukas och närståendes behov, att i samverkan med andra organisationer verka för medlemmarnas sak samt att stödja forskning om njursjukdom. Förbundets organisation är uppbyggt av 14 regionföreningar. Inom förbundet finns en barn- och föräldragrupp samt en ungdomsgrupp. Högsta beslutande organ är förbundsstämman, som äger rum vartannat år. Förbundsstyrelsen har under året bestått av ordförande samt åtta ledamöter. Till styrelsen har förbundskassör och förbundssekreterare varit adjungerade. Medlemsavgiften till förbundet har under året varit 100 kronor samt för barn under 18 år 20 kronor. Ordförandekonferenser I enlighet med förbundets stadgar har under året två ordförandekonferenser anordnats. Vårens ordförandekonferens ägde rum mars. Förbundets nya grafiska profil presenterades och vikten av varumärke som ger enhetlig profil diskuterades. Bland de intressepolitiska frågorna redovisades enkät till sjukvårdshuvudmännen ang njursjukas olika egenavgifter, uppvaktning av sjukvårdshuvudmännen när det gäller ersättning av merkostnader till hemdialyserande och behov av revidering av förbundets riktlinjer. Medlemsutvecklingen diskuterades och arbetet med medlemsvärvning påbörjades. Under hösten genomfördes oktober en gemensam konferens och utbildning med styrelsen, ordföranden och medlemsansvariga i föreningarna. Deltagarna fick utbildning i FN-konventionen om mänskliga rättigheter, Patientnämndens verksahet, nytt medlemsregister samt ny hemsida. Därefter diskuterades vad som kan göras för att öka medlemsantalet. Förbundsstyrelsen Förbundsstyrelsen har under året haft 7 protokollförda styrelsemöten; januari, mars, 20 april, 14 juni, augusti, oktober samt november. Utöver dessa möten har det varit beslut per capsulam , när det gäller att utse ansvarig utgivare för förbundets tidskrift Njurfunk. Styrelsens sammansättning under året Håkan Hedman, ordförande Åsa Torstensson, vice ordförande Tina Pajunen Lars Nordstedt Britta Strandberg Pernilla Oscarsson Lars Åke Pellborn Per Sundbom Anders Billström från mars 2008 Adjungerade: Bertil Joneken, förbundskassör Britt Marie Färm, förbundssekreterare Revisorer och revisorssuppleant BDO, Nordic Stockholm AB, auktoriserad revisor Jane Andersson, ordinarie förtroendevald revisor Christer Olsson, suppleant Valberedning Ann-Katrin Bergström, sammankallande Christian Farman Bill Svanborg Ingegerd Mellgard, suppleant Arbetsgrupper: Förbundsstyrelsen har under året haft följande arbetsgrupper. - Ungdomsgrupp - Barn och föräldragrupp - Redaktionskommitté för Njurfunk - Forskningsutskott - Alwallsfonden - Rekreationsfonden - Planeringsgrupp för förbundets 40-årsjubileum 3

4 Medlemsutveckling Antalet medlemmar uppgick vid årsskiftet 2008/2009 till Det är en ökning med 96 medlemmar sedan föregående årsskifte. Förteckning över regionföreningarnas medlemsantal finns i bilaga 2. Ett nytt internetbaserat medlemsregister har installerats. Det ger regionföreningarna möjlighet att själva uppdatera sitt register samt att ta ut medlemslistor och inbetalningskort. Kansliet Förbundsstyrelsen har till sitt förfogande haft ett kansli, som består av följande personer: Kerstin Engdahl, ekonomi och administration Britt Marie Färm, kanslichef och förbundssekreterare Anna-Lisa Lampinen, ombudsman, redaktör Monica Norrman, administration, annonser och medlemsregister. Anders Wikner, administration och IT-ansvarig sedan dec 2008 Kanslilokalerna är belägna i Sundbyberg Främmande tjänster Förbundet har under året använt sig av Jonekens föreningsservice för delar av den löpande ekonomifunktionen, löneadministration och skatteredovisning, Kampanjproduktion AB för lagerhållning och distribution av trycksaker, Lagercrantz Media för uppdatering av hemsidan samt HSO (Handikappförbundens Samarbetsorgan) för posthantering, framställning av trycksaker och del i telefonväxel. Information Ny grafisk profil En ny grafisk profil för förbundet och samtliga regionföreningar har beslutats under året. Det är Logiken i Göteborg som tagit fram förslagen. NjurFunk Förbundets tidning har under det gångna året (årgång 35) utkommit med fyra nummer i en upplaga om ca ex samt 40 ex som taltidning per nummer. Tidningen, som ingår i medlemsavgiften, ger information om njursjukas situation, nyheter inom njursjukvården samt om förbundets och föreningarnas verksamhet. Tidningen produceras på förbundskansliet och Grafiska Punkten, Stockholm, har under året haft uppdraget att trycka tidningen. Lars Nordstedt har varit ansvarig utgivare och Anna-Lisa Lampinen har varit redaktör och svarat för tidningens layout. I redaktionen har dessutom ingått Lena Alne. NjurNytt NjurNytt, som är ett internt nyhetsbrev för förbundets och regionföreningarnas förtroendevalda, har under året utkommit med sju nummer. I NjurNytt ges kortfattad information om aktuella frågor inom förbundet, sammandrag av beslut från förbundsstyrelsen samt aktuella kurser, konferenser och andra aktiviteter. NjurNytt produceras på förbundskansliet. s hemsida I slutet av året introducerades förbundets nya hemsida, som är framtagen av webmind.se, ett Göteborgsbaserat IT-företag. Hemsidan kan numera uppdateras på kansliet, vilket gör den mer aktuell. Hemsidan hittas på adress Ansvarig utgivare är Håkan Hedman. Reselänk på hemsidan I samband med att hemsidan genomgick en stor förändring startades också en reselänk. Det har tidigare funnits små möjligheter att på ett bra sätt stödja medlemmar som vill resa på egen hand. Behovet av information har varit stort. Genom den nystartade länken på hemsidan erbjuds ett bättre stöd. På länken finns praktisk information och tips inför resor med olika behandlingsformer för njursvikt. Förhoppningen är att alla berörda skall hjälpas åt med sina erfarenheter. Under verksamheter/aktiviteter öppnas möjlighet för semesterdialysverksamheter inom landet att informera via länken. Dialysavdelningar som tillfälligt har resurser att kunna ta emot gäster erbjuds möjlighet att enkelt kunna nå ut till intresserade dialyserande. Under reseerfarenheter finns reseberättelser från tidigare presenterade artiklar i Njurfunk. Det finns också möjlighet för utländska semesterdialyskliniker och reseföretag som ordnar resor för dialyserande att annonsera under Annonser, så att man på svenska kan få en första information och se lite bilder innan man sedan tar kontakt genom de kontaktuppgifter som erbjuds där. Ju mer känd och använd reselänken blir desto mer kan den göra nytta och utvecklas. Ny rekryteringsbroschyr En ny rekryteringsbroschyr och affisch Kom med har tagits fram under året och distribuerats till samtliga regionföreningar. Tryckningen av broschyren har sponsrats av Roche. 4

5 Förbundets fonder Njurfonden s forskningsfond instiftades 1981 med hjälp av medel från en radiohjälpsinsamling Första utdelningen av forskningsstöd var Styrelsen beslutade i oktober 1991 att ändra namnet till Njurfonden. Forskningsutskottet under 2008 har bestått av Håkan Hedman och Åsa Torstensson och som ersättare Pernilla Oscarsson utsedda av s förbundsstyrelse samt professor Gunnar Tufvesson, Svensk Transplantationsförening och docent Ola Samuelsson, Svensk Njurmedicinsk förening. har ett särskilt plusgirokonto och bankgirokonto för bidrag till forskningsfonden. Forskningsmedlens förvaltning granskas av särskilda revisorer utsedda av Stiftelsen för insamlingskontroll, SFI. Utdelning ur Njurfonden ansökningar inkom till Njurfonden Av dessa avsåg två ansökningar Tommy och Gösta Anderssons minnesfond. 10 projekt tilldelades totalt kronor ur Njurfonden samt ett projekt erhöll :- ur Tommy och Gösta Anderssons minnesfond. Sökande Hemort Projekttitel Utedelning 2008 Akaberi, Shahriar, Lund Hyperparathyroidism efter njurtransplantation Axelsson, Jonas, Stockholm Inverkan av dysreglering av retinol-bindande protein på insulinresistens hos uremiker Bruchfield, Anette, Stockholm Macrophage inhibitory factor (MIF) en markör för kardiovaskulär sjuklighet hos njursjuka Gunnarsson, Iva, Stockholm Systemisk lupus erythematosus-genetik, inflammationsreglering och utvärdering av ny exprimentell terapi vid nefrit Guron, Greger, Göteborg Studier av hjärt-kärlfunktion vid kronisk njursjukdom Kublickiene, Karolina, Stockholm Ex vivo characterization of human CKD-endothelial dysfunktion in patients starting dialysis Lindskog, Annika, Göteborg Utvärdering av mekanismer bakom ACTH-förbättrad proteinuri hos nefrotiska patienter Nitescu Nicoletta, Maria, Gäteborg Efekter av selektiv angiotensin i receptorblockad på njurens blodflöde,syresättning och funktion vid endotoxinorsakad akut njursvikt Svensson, Maria, Gäteborg Kliniska och experimentella studier av metabola förändringar vid nedsatt njurfunktion Tranaeus Lindblad, Ylva, Stockholm Pediatric kidney disease and cardiovascular complications-risk factors and interventional strategies

6 Forsningsbidrag till minne av Tommy och Gösta Andersson: Svensson, Maria, Göteborg Klinisk studie av metabola förändringar vid nedsatt njurfunktion efter njurdonation Alwallsfonden Njursjukas stipendiefond till professor Nils Alwalls minne bildades vid förbundsstämman den 19 april Nils Alwall avled i februari samma år och stipendiefonden instiftades av förbundet för att hedra hans minne och banbrytande insatser inom dialysområdet. Professor Nils Alwall är förbundets hittills enda hedersmedlem. Stipendiefondens utskott har under 2008 bestått av Tina Pajunen, Åsa Torstensson samt Pia Lundström. Utdelning ur Alwallsfonden 2008 Huda Abulahi, leg. sjukgymnast, Region Skåne, Träning av patienter på dialysavdelning :- Ingrid Andersson, leg sjuksköt., Länssjukhuset Ryhov Studiebesök 1 700:- Britt-Marie Bank, leg sjuksköt, Länssjukhuset Ryhov Studiebesök 1 700:- Sara Bergman-Lind, leg. sjuksköt. Länssjukhuset Ryhov Studiebesök 1 700:- Anki Bjarnehed, barnsköterska, SU Göteborg Nobabs Nordiska konferens 11-14/ :- Frida Fondelius, leg. sjuksköterska, Region Skåne Treländers kongress i Tyskland, tema kärlaccesser: strukturer 3 800:- Rose-Marie Grankvist, barnsköterska, SU Göteborg Nobabs Nordiska konferens 11-14/ :- Eva Jansson, leg dietist, Norrlands Universitets sjukhus Referensgruppen, information och utbildning 6 000:- Marcus Lidin, leg sjuksköt, Länssjukhuset Ryhov Studiebesök 1 700:- Bent Rubinsson, leg sjuksköt, Länssjukhuset Ryhov Studiebesök 1 700:- Nasrin Tobafard, leg sjuksköt, Länssjukhuset Ryhov Studiebesök 1 700:- Fredrik Uhlin, Med dr, Landtinget Östergötland Marie Wång, leg sjuksköt, Karolinska Univ.sjukhuset Konferensresa till American Society of Nephrology San Diego USA 7 000:- Resestipendium till 4 sjuksköt. American Nephrology nurses Association våren :- Summa :- Rekreationsfonden Njursjukas rekreationsfond bildades i juni Rekreationsfonden har till ändamål att stödja njursjuka medlemmar som är i behov av ekonomiskt stöd i samband med olika former av rekreation. Under 2008 har totalt kronor beviljats i bidrag till sammanlagt 22 medlemmar. 6

7 Intressepolitik Den medicinska, ekonomiska och sociala situationen för njursjuka är de allra viktigaste frågorna att bevaka och arbeta med. Det ökande antalet kroniskt njursjuka i behov av aktiv uremivård och bristen på organ från avlidna, innebär påfrestningar för såväl njursjukvården som de njursjuka. Svårigheterna att rekrytera specialistutbildade läkare och annan personal till njursjukvården har skapat allvarliga hinder att möta den ökande efterfrågan på njursjukvård. Situationen påverkar även de njursjukas möjlighet att få en god njursjukvård och omvårdnad. Det försämrade samhällsstödet till kroniskt sjuka och andra funktionshindrade innebär ofta svåra påfrestningar för den enskilde njursjuke och deras anhöriga. Att bevaka njursjukas sociala rättigheter är därför en viktig uppgift i förbundets arbete. Förbundet har under det gångna året haft som målsättning att engagera sig i de frågor som påverkar de njursjukas situation både kort- och långsiktigt. Vissa specifika frågor har förbundet drivit självständigt eller i samverkan med andra berörda organisationer inom den gemensamma handikapprörelsen. Världsnjurdagen 2008 Den 13 mars 2008 arrangerades Världsnjurdagen för tredje året i rad. Styrelsen anser att arrangemanget är ett utmärkt initiativ som är taget av International Federation of Kidney Foundations (IFKF) och ett unikt tillfälle att öka kunskapen hos allmänheten om njurarnas betydelse och att göra känt hos presumtiva medlemmar. I samband med Världsnjurdagen 2008 tog förbundet tillsammans med Svensk Njurmedicinsk Förening och Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening fram ett gemensamt informationsmaterial om tidig upptäckt och behandling av njursvikt. Styrelsen anser att detta var ett viktigt led i förbundets ökade fokusering på tidig njursviktsbehandling, men även ett exempel på den samverkan som förbundet har med den medicinska professionens företrädare. Broschyren sponsrades av Astellas Pharma AB. Sex- och samlevnadsbroschyr En mindre arbetsgrupp har förberett projektet. En specialist i klinisk sexologi, Birgitta Hulter, har anlitats för att tillsammans med en njurmedicinsk läkare, Britta Hylander, framställa förslag till folder. Under 2008 har broschyren färdigställts med hjälp av sponsringsmedel från Novartis och distribuerats till samtliga regionföreningar. Ersättning för merkostnader vid hemdialys efter 65-årsåldern sände våren 2008 en skrivelse till samtliga sjukvårdshuvudmän angående ersättning till hemdialyserande för deras merkostnader för behandlingen när de startade hemhemodialys eller PD-dialys efter fyllda 65 år. Handikappersättning som för flertalet täcker merkostnaderna vid hemdialys i dagsläget är inte aktuellt om man startar efter 65 års åldern. Att ändra handikappersättningsreglerna ansågs ta tid eller vara svårt att få gehör för, eftersom det är en lag. Förbundet ansökte om att sjukvårdshuvudmännen skulle ersätta dessa kostnader. Motiveringen var att de orsakades av den sjukvård njursjuka själva skötte i hemmet och att sjukvårdshuvudmännen i och med att de tog hem behandlingen besparades långt större kostnader än de merkostnader de i så fall skulle ersätta. Svaret på skrivelsen var en hänvisning till Sveriges Kommuner och Landsting, SKL, och den översyn regeringen genomför om handikappersättningen. Förbundet begärde tid för uppvaktning hos SKL och har fått tid i januari. Varje förening kan också arbeta vidare med frågan hos sina resp. sjukvårdshuvudmän eftersom det är redan känt att SKL inte längre lämnar rekommendationer i ekonomiska frågor. Sjukvårdshuvudmännen har mycket att vinna ekonomiskt på att ersätta merkostnaderna åtminstone tillfälligt i avvaktan på att frågan ev. kan lösas med ändring av reglerna för handikappersättningen. Förhoppningen är att under 2009 nå en lösning så att även äldre njursjuka kan välja dialysbehandling i hemmet. Enkäter har i verksamhetsplanen lagt fast att enkäter i angelägna frågor skall genomföras. Under året har en enkätundersökning genomförts i samarbete med läkemedelsföretaget Astellas Pharma AB. Den berörde i första hand följsamhet till läkemedelsordinationer hos njurtransplanterade och hur man upplever sin medicinering och ev. biverkningar. Även livskvalitetsfrågor för både dialyserande och njurtransplanterade berördes och kunde vara med och påverka innehållet i enkäten och hade med ett antal frågor för att få bättre kunskap om hur njursjukdom påverkar möjligheter till förvärvsarbete. Alla medlemmar fick möjlighet att ta ställning i förväg till om de ville få enkäten, eftersom ett utomstående företag skulle genomföra undersökningen. Enkäten besvarades av 77,5 % av de som fått enkäten. Resultatet har sammanställts före årsskiftet och kommer att analyseras under våren 2009 och presenteras under året. 7

8 Gästdialys Möjligheterna till gästdialys är på de flesta håll i landet begränsade. Förbundet har engagerat sig i frågan och genom bland annat olika medieaktiviteter gjort allmänheten och sjukvårdshuvudmännen uppmärksamma på de dialyserandes situation. Förbundsstyrelsen anser att tillgången på gästdialysplatser är en synnerligen viktig rättighetsfråga för landets njursjuka. Personalen arbetar intensivt för att möjliggöra gästdialys. Att det inte alltid kan ordnas beror på lokal- eller personalbrist. En enkätundersökning visar att några enstaka landsting har begränsningar i antalet dialystillfällen som bekostas på annan ort. Förbundet har framfört till diskrimineringskommittén och Handikappombudsmannen att begränsningar i gästdialys inskränker njursjukas fulla delaktighet i samhället och utgör begränsningar av den fria rörligheten. En enkät om kostnader för att erhålla gästdialys har genomförts under året och den visar på stora skillnader mellan de olika landstingen. Organdonation Den stora bristen på donerade organ från avlidna är ett allvarligt problem för njursjuka och njursjukvården. Frågan är väsentlig för förbundets medlemmar och den utgör därför en viktig del i det intressepolitiska arbetet. Eftersom flera olika patientgrupper är berörda sker en del av arbetet i nära samverkan med andra organisationer inom Livet som Gåva. s ordförande Håkan Hedman är ordförande i Livet som Gåva och sköter administration och medelsförvaltning. Samverkan sker också genom det Nationella rådet för organdonation och vävnader, Donationsrådet, som finns inrättat som en enhet inom Socialstyrelsen. På den Europeiska donationsdagen 18 oktober ägde gemensamma aktiviteter rum. Utbildning av informatörer i donations och transplantationsfrågor 2002 och 2004 utbildades två grupper informatörer i donations- och transplantationsfrågor. Den november 2008 var det dags för den tredje utbildningen, även denna gång med stöd av medel från ABF. Intresset var stort från föreningarna och även en del i nuvarande förbundsstyrelse och ungdomsarbetsgrupp deltog. Totalt var det 35 deltagare och de fick en gedigen utbildning i frågorna ur de flesta infallsvinklar. Förbundets arbete med donationsfrågor, donationsverksamheten och lagar som styr det, koordinatorns roll och uppgifter, hur en donation går till, vad transplantation innebär, organ/vävnader som kan transplanteras, pågående forskning på området, Donationsrådets verksamhet med att skapa en bra or-ganisation för tillvaratagande av organ och vävnader inom Intensivvården och information till allmänheten, donationsansvarig sköterskas samtal med anhöriga då donation kan bli aktuellt och vad man bör tänka på i rollen som informatör togs upp i programmet. Vid denna utbildning var även tidigare utbildade informatörer inbjudna för att del av tiden diskutera erfarenheter som informatörer och ta del av Donationsrådets och donationssköterskans information. Det var inte aktuellt vid tidigare utbildningar eftersom deras verksamhet startat senare. Informatörernas roll är förutom att aktivt informera under den årliga Europeiska Donationsdagen på olika orter i landet, även uppdrag med information i skolor, på arbetsplatser, i föreningar och media. Personförsäkringar Frågan om personförsäkringar för njursjuka är en viktig fråga som ännu inte är fullständigt löst. Det hittillsvarande erbjudandet från Folksam med en livförsäkring kopplad till pensionsförsäkring, är inte en fullt tillräcklig lösning på problemet. Handikappförbundens Samarbetsorgan, HSO, har startat ett gemensamt samarbete med Folksam för att finna bättre försäkringslösningar för hela handikapprörelsen. Förbundet är engagerat i det pågående arbetet. Britt Marie Färm är utsedd av HSO att ingå i försäkringsgruppen. En barnförsäkring kan erbjudas och en hemförsäkring som innehåller allriskförsäkring samt försäkring för handikapphjälpmedel har också tagits fram. Arbetet med att ta fram en grupplivförsäkring fortsätter Arbetsmarknadsfrågor Rätten till arbete är en av de viktigaste frågorna för handkapprörelsen. HSO har i samverkan med medlemsförbunden tagit fram ett handikappolitiskt målprogram som innehåller handikapprörelsens krav när det gäller arbete. Arbetsförmedlingen har en viktig uppgift som sektorsmyndighet när det gäller att förverkliga Nationella Handlingsplanens intentioner. En årlig rapport lämnas till regeringen med beskrivning av hur man arbetat med och vilka resultat som uppnåtts när det gäller andelen funktionshindrade som erhållit arbete. Stora förändringar inom arbetsmarknadsområdet har skett under

9 Ersättning till levande donatorer Frågan om ersättning till levande donatorer är ständigt aktuell. Förbundets ställningstagande i frågan är entydigt. Donator skall erhålla full kostnadstäckning för sina utgifter och ett frikort inom sjukvården vore ett erkännande för de insatser levande donatorer gör för njursjuka och för sjukvården. Utöver detta skall ingen ytterligare ersättning utgå. En gemensam skrivelse från Svensk Transplantationsförening, Svensk Njurmedicinsk förening och med ovan nämnda förslag har tillställts socialminister Göran Hägglund. Förbundets vetenskapliga råd Förbundet har inrättat ett vetenskapligt råd där representanter för Svensk Njurmedicinsk Förening, Svensk Transplantationsförening, Svensk njurmedicinsk sjuksköterskeförening och s styrelse ingår. Rådet har som en viktig uppgift att ta del av och lämna förslag till ansökningar om forskningsstöd ur Njurfonden. Utöver denna uppgift skall rådet ge förbundet vägledning till ställningstaganden i olika frågor som berör njursjukvården och andra områden. Rådet har under året bestått av Gunnar Tufveson, Svensk Transplantationsförening, Ola Samuelsson, Svensk Njurmedicinsk Förening och Marie Nykvist från Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening. Från förbundet har Håkan Hedman och Åsa Torstensson ingått, med Pernilla Oscarsson som suppleant. Statliga organisationsstödet har under en följd av år varit engagerat i att få en hållbar lösning när det gäller organisationsstödet. HSO har fått en majoritet av medlemsförbunden att anta ett gemensamt yttrande när det gäller utformningen av anslaget. I yttrandet krävs också en rejäl höjning av anslaget för att kunna bibehålla verksamheten på nuvarande nivå. Handikapprörelsen beviljades under 2007 ytterligare 20 miljoner, men uppvaktningen av statsrådet Maria Larsson fortsätter eftersom höjningen inte motsvarar den urholkning som skett. har varit hårt drabbat av försämringen. Övrig intressepolitik Förbundet har under året engagerat sig i många olika intressepolitiska i frågor som behandlats i det gemensamma arbetet inom handikapprörelsen. Det har skett i form av stöd till gemensamma yttranden på remisser, genom aktivt deltagande i olika nätverksgrupper, ordförandemöten och på förbunds-konferenser som arrangerats av Handikappförbunden. Ungdomsverksamheten Under verksamhetsåret 2008 har det varit 3 arbetsgruppsmöten, den 20 april, 19 september och 14 november. Tre ungdomsträffar har ägt rum. En Finlandskryssning mars, där temat var att resa som njursjuk. Föreläsare var Tommy Johansson, vilken medverkat i ungdomsgruppen tidigare och har en gedigen reseerfarenhet. Under denna kryssning var det 8 deltagare inklusive arbetsgruppen. Senare under våren arrangerades en gemensam ungdomsträff samtidigt som Nationella Njurkonferensen den april. Denna träff var det en medlem som kom till samt tre från arbetsgruppen. Under hösten 2008 var det en ungdomsträff som handlade om fysisk aktivitet vid njursjukdom/transplantation/dialys.det var 8 stycken närvarande på konferensen inklusive 4 från arbetsgruppen. Under denna träff föreläste Annica Luthman, sjukgymnast från Huddinge Sjukhus. Under november månad deltog 3 ur arbetsgruppen i en informatörsutbildning i Södertälje november. Detta för att få mer kunskap kring hur man kan nå ut till ungdomar så att medlemsantalet på konferenserna ökar. Detta är även en fråga som diskuterats väldigt mycket under årets gång och fortsätter således diskuteras under Två ur arbetsgruppen åkte även under hösten på ett NNS-möte i Köpenhamn. Detta möte var mellan den 9-11 oktober Vid detta tillfälle hade deltagarna förmånen att diskutera och jämföra ungdomsverksamheten i de andra nordiska länderna med dess ungdomsansvariga. Även här stod medlemsvärvarfrågan i fokus. Verksamheten är finansierad av Sunnerdahlsfonden och arbetsgruppen har under året bestått av Malin Bergman, Anders Billström, Lisa Westman, Frej Jacobsson och Annie Rinaldo. En representant från arbetsgruppen har deltagit i förbundets styrelse. För närvarande är det 50 stycken medlemmar i ungdomsgruppen. Barn och föräldraverksamheten Arbetsgruppen har under året bestått av Ann-Katrin Bergström, Kristina Johansson, Anna Holsteinson, Lars Rönnqvist, Michael Westher och Seija Vierula. Arbetsgruppen har haft tre möten under året samt tre telefonmöten. Juniorhelg mars arrangerades en vinterhelg i Luleå, på hotell Nordkalotten. 15 barn i åldrarna år del- 9

10 tog, flertalet med varsin förälder. Jan Ove Bergström var ledare. Bl.a. ordnades med hundspann, snöskulptering samt snöskoteråkning med korvgrillning. Dessutom anordnades middag i tältkåtan med helstekt ren. På söndagen fick de träffa en optimistkonsult från Luleå. Hon peppade barnen och de hade gruppsamtal. Nationella njurkonferensen Den april deltog arbetsgruppen i den nationella njurkonferensen i Göteborg. Föreläsningar pågick under fredagen och lördagen med en avslutande bankettmiddag. Familjevecka Årets familjevecka arrangerades på Gyllene Hornet i Tällberg, Dalarna. Under vecka 30 samlades 24 familjer, varav fem nya. Vreni Frölich, dialyssjuksköterska från Stockholm, deltog under hela veckan och föreläste om dialys. Professor Gunnar Tydén från Huddinge Sjukhus gästföreläste kring organdonation, mediciner och njurens funktion. Maja Lindkvist, specialpedagog berättade om kommunens/skolans skyldigheter kring stöd för elever med särskilda behov. Det var tre barngrupper om totalt 46 barn. Nio ledare tog hand om barnen under förmiddagarna när föräldrarna deltog i föreläsningar. Eftermiddagarna ägnades åt att umgås och att utbyta erfarenheter. Alla deltog också helhjärtat i fotbollsturneringen, både publiken och spelarna, vilket var en mycket uppskattad uteverksamhet med tanke på det fina vädret. Barnkvällen för de yngsta var skattjakt i skogen. Mellangruppen hade femkamp. Tonårsbarnen åkte rodel samt åt middag inne i Rättvik. Mamma- och pappakvällar anordnades under varsin kväll. Det var också ett uppskattat besök på Leksands sommarland. Två bussar hämtade på morgonen och en heldag tillbringades på anläggningen i ett strålande väder med medhavd lunch. Deltagarna var genomgående mycket nöjda med veckan som var genomförbar tack vare landstingsbidrag och generösa fondmedel. NNS Seija Vierula deltog på NNS-mötet i Köpenhamn i oktober månad. Föreläsningar och diskussioner om verksamheten med föräldrar från Danmark, Norge och Finland. Familjehelg På höstens familjehelg i Göteborg den september deltog 18 familjer, sammanlagt ett åttiotal personer. Helgen inleddes med en gemensam middag på hotell Heden. På fredagen ordnades ett besök på Liseberg som visade sig populärt både bland vuxna och barn. Under lördagen medverkade Helena Fagerberg Moss, barnpsykolog från Östra sjukhuset, som gästföreläsare. Under lördagskvällen promenerade hela sällskapet till Avenyn för att inta en pastabuffé. Familjehelgen avslutades efter söndagens frukost. Det är ett fortsatt högt deltagarantal med flera nya familjer. Barn- och föräldragruppen framför sitt varma tack till alla stiftelser och fonder som generöst bidragit med medel till verksamheten under Tack vare dessa bidrag har under året erbjudits nya aktiviteter för medlemmarna. Rehabilitering och rekreation Idre Fjäll Den planerade sommarveckan och vinterveckan på Idre måste ställas in på grund av för få deltagare. Gruppresa utomlands Ingen gruppresa utomlands arrangerades under 2008 Samarbete med andra organisationer Livet som Gåva - samverkan för donation av organ och vävnader Tillgången på organ för transplantationsändamål är en väsentlig fråga för landets njursjuka. Idag står endast 1/7 av landets dialyserande på transplantationsväntelistan. En bidragande orsak är, förutom medicinska kontraindikationer, bristen på donerade njurar från avlidna. Tillsammans med övriga berörda handikapporganisationer och företrädare för den medicinska professionen ingår förbundet i samverkansorganisationen Livet som Gåva - samverkan för donation av organ och vävnader. Syftet med Livet som Gåva är att med olika former av informationsinsatser få fler människor att ta ställning för organdonation. s ordförande Håkan Hedman är ordförande i Livet som Gåva och är medelsförvaltare och administrativt ansvarig. På den Europeiska Donationsdagen den 18 oktober anordnades, i samverkan med Donationsrådet, aktiviteter på flera platser i landet för att informera allmänheten om betydelsen av att man tar ställning till organdonation. Livet som Gåvas hedersutmärkelse 2008 tilldelades Daniel Brattgård, teolog, sjukhuspräst och sakkunnig i etik. Han fick hedersutmärkelsen för ett djupt personligt engagemang under mer än 20 år för patienter som väntar på en organtransplantation, samt för ett målmedvetet arbete i syfte att öka förståelsen för donation av organ och vävnader utifrån etiska grundprinciper. 10

11 Hedersutmärkelsen har sedan 2003 tilldelats personer som under lång tid visat ett djupt personligt engagemang för dona tion av organ och vävnader utöver vad som förväntas i deras yrkesutövning. Hedersdiplomet till Daniel Brattgård överlämndes av socialminister Göran Hägglund vid en ceremoni vid det s k Donationsträdet utanför Storkyrkan i Stockholm i samband med Europeiska Donationsdagen. CEAPIR European Kidney Patients Federation CEAPIR European Kidney Patients Federation- är njursjukas europeiska samarbetsorgan. var med och bildade CEAPIR år För närvarande är 22 förbund i Europa medlemmar i CEAPIR. Inom Norden är samtliga länder medlemmar. Samarbetet ger ett rikt informationsutbyte mellan de olika förbunden i Europa års generalförsamling hölls i Köpenhamn representerades av Lars Åke Pellborn och Håkan Hedman som är revisor. Inom förbundsstyrelsen är det i första hand Lars Nordstedt, vald till generalsekreterare, som deltar i CEAPIR:s löpande arbete. NNS Njursjukas Nordiska Samarbetsutskott NNS bildades 1981 och är ett samarbetsorgan för njursjukas organisationer i Sverige, Danmark, Norge, Finland och Island. Syftet med NNS är att utbyta erfarenheter länderna emellan. Årligen arrangeras en konferens där värdskapet växlar mellan medlemmarna. Konferenserna har hittills kunnat finansieras bl.a. genom bidrag från Nordiska Nämnden för Handikappfrågor NNH. NNS-mötet hölls i oktober 2008 i Köpenhamn. Mötet innehöll förutom årsmötesförhandlingar, erfarenhetsutbyte, studiebesök och intressanta föreläsningar. Från Sverige deltog Anna-Lisa Lampinen. Representanter för barn och föräldragruppen deltog i föreläsningarna, men hade sedan eget möte. För ungdomarna anordnades en ungdomskonferens. Handikappförbundens samarbetsorgan, HSO Handikappförbundens samarbetsorgan är en paraplyorganisation som består av 43 av landets handikappförbund. är ett av medlemsförbunden. s ordinarie representant i HSO:s ordförandegrupp är Håkan Hedman och ersättare har varit Åsa Torstensson och Lars Nordstedt. Håkan Hedman har representerat Handikappförbunden i den statliga patientsäkerhetsutredningen, som lämnade sitt betänkande i slutet av året. Lars Åke Pellborn är utsedd av Handikappförbunden att vara ersättare i Tandvårds och Läkemedelsförmånsnämndens brukarråd. Anneli Joneken är invald i European Disability Committe s kvinnokommitté. Britt Marie Färm är utsedd till ledamot i HSO:s personförsäkringsgrupp. Tina Pajunen är ersättare i Socialstyrelsens funktionshindersnämnd och var fram till september ledamot i Specialpedagogiska Institutets brukarråd. Bertil Joneken var revisor i Handkappförbunden fram till maj Under verksamhetsåret har deltagit med personal från kansliet och förtroendevalda på konferenser, möten och i olika arbetsgrupper. Samverkan med ABF- utbildningsverksamhet Förbundet deltar varje år i ABF:s samverkanskonferens med handikapporganisationerna. Ett nära samarbete sker när det gäller utbildningsfrågor. Under året har bidrag erhållits från ABF för : - Utbildning av informatörer i organdonation och transplantation. Utbildningen arrangerades på Hotell Skogshöjd i Södertälje och lockade mer än 30 deltagare. - Medlemsvärvarutbildning, som ägde rum på Ho- - tell Park Inn i Solna. Styrelseutbildning bl.a. FN-konventionen om mänskliga rättigheter och Patientnämndens verksamhet. Forum - Kvinnor och Funktionshinder är medlem i föreningen Forum Kvinnor och Funktionshinder (FQ) sedan föreningen startade i september FQ har idag ca 20 medlemsorganisationer. Föreningens syfte är att aktivt stärka funktionshindrade kvinnors inneboende kraft och förbättra situationen för kvinnor med funktionsnedsättningar inom alla samhällsområden såsom arbetsliv, familjeliv, fritid, kultur, rehabilitering och utbildning. FQ har representant i regeringens jämställdhetsråd. Svenska Handikapporganisationers Internationella Biståndsförening SHIA När SHIA bildades 1981 var ett av de tolv stiftande handikappförbunden. Idag har SHIA 25 medlemsorganisationer och verkar med utvecklingssamarbete i fyra världsdelar. SHIA fungerar som en s.k. ramorganisation med ett ramavtal med Sida. 11

12 Avtalet reglerar villkoren för de biståndsmedel som beviljas årligen. SHIA erhåller nittio procent av projektmedlen från Sida och förbundens egeninsats utgör tio procent. Det var genom ett årsmötesbeslut efter en motion från 1994 som SHIAs projektverksamhet i Östeuropa påbörjades Sedan Ekonomi inträdet i EU finns inget SHIA-projekt i öst. bedriver för närvarande inget eget projekt, men deltar i ett gemensamt projekt i Tanzania inom ramen för Afrikanska Dekaden tillsammans med ett antal svenska handikapporganisationer. deltar i projektet fram till och med Förbundets resultat för räkenskapsåret 2008 uppgår till ,59 kr. Allt sedan den nya modellen för fördelning av statsbidraget infördes år 2000 har förbundets ekonomi stadigt försämrats. I nominella termer har förbundets statsanslag minskat med drygt 3,3 Milj kr eller i genomsnitt ca kr/år. Om hänsyn dessutom tas till kostnadsutvecklingen i samhället skulle statsbidraget i stället ha behövt räknas upp med storleksordningen 3 %/år. Det reala bortfallet av resurser uppgår därför egentligen till ca 9 Milj kr eller ca kr/år. Nuvarande nivå på statsanslag räcker inte ens till för att upprätthålla en miniminivå vad gäller att hålla ett kansli med omvärldsbevakning, styrelse och förbundsstämma. Att verksamheten överhuvudtaget går att upprätthålla beror på gåvor från privatpersoner, fonder och företag. Den negativa utvecklingen på finansmarknaden har i år dessutom bidragit till att urholka värdet på förbundets fonder. Se mera därom under respektive rubrik i årsredovisningen. Riskexponeringen mot aktiemarknaden har varit i huvudsak oförändrad under året. Styrelsen hävdar i likhet med tidigare år att en rimlig nivå bör vara att högst 25 % av förbundets medel är placerad i aktier eller aktiefonder. Enligt tidigare förbundstämmobeslut får förbundet placera upp till 50 % i aktier eller aktiefonder. Vid ingången av året var ca 1/3 placerat i aktiefonder. Denna andel uppgår vid årets slut till ca 25 %. Målet är alltså uppnått. Marknadsvärdet av förbundets placeringar i olika värdepapper uppgår till ca 4,0 Milj kr per , en minskning med ca kr under året. Se i övrigt de särskilda noter som finns under resp. poster i resultat- och balansräkningarna. Förvaltningsberättelse Förbundets resultat för räkenskapsåret 2008 uppgår till ,59 kr. Allt sedan den nya modellen för fördelning av statsbidraget infördes år 2000 har förbundets ekonomi stadigt försämrats. I nominella termer har förbundets statsanslag minskat med drygt 3,3 Milj kr eller i genomsnitt ca kr/år. Om hänsyn dessutom tas till kostnadsutvecklingen i samhället skulle statsbidraget i stället ha behövt räknas upp med storleksordningen 3 %/år. Det reala bortfallet av resurser uppgår därför egentligen till ca 9 Milj kr eller ca kr/år. De särskilda medel som tillsköts av statsmakterna i början för att mildra effekterna av omläggningen, totalt kr, kompenserade till viss del minskningen de första åren. Underskotten de senaste åren har täckts genom i anspråktagande av en reservfond avsedd för hantering av oförutsedda personalkostnader. Den negativa utvecklingen på finansmarknaden har i år dessutom bidragit till att urholka värdet på förbundets fonder. Se mera därom under respektive rubrik i årsredovisningen. Riskexponeringen mot aktiemarknaden har varit i huvudsak oförändrad under året. Styrelsen hävdar i likhet med tidigare år att en rimlig nivå bör vara att högst 25 % av förbundets medel är placerad i aktier eller aktiefonder. Enligt tidigare förbundstämmobeslut får förbundet placera upp till 50 % i aktier eller aktiefonder. Vid ingången av året var ca 1/3 placerat i aktiefonder. Denna andel uppgår vid årets slut till ca 25 %. Målet är alltså uppnått. Marknadsvärdet av förbundets placeringar i olika värdepapper uppgår till ca 4,0 Milj kr per , en minskning med ca kr under året. Se i övrigt de särskilda noter som finns under resp. poster i resultat- och balansräkningarna 12

13 BALANSRÄKNING Not TILLGÅNGAR Anläggningstillgångar Materiella anläggningstillgångar Inventarier , ,23 Summa inventarier , ,23 Summa anläggningstillgångar , ,23 Omsättningstillgångar Kortfristiga fordringar Kundfordringar , ,00 Övriga fordringar 3 961, ,00 Förutbet kostnader o uppl intäkter , ,40 Summa kortfristiga fordringar , ,40 Kortfristiga placeringar Kortfristiga placeringar , ,68 Summa kortfristiga placeringar , ,68 Kassa och bank , ,95 Summa omsättningstillgångar , ,03 SUMMA TILLGÅNGAR , ,26 EGET KAPITAL OCH SKULDER Eget kapital Balanserat resultat , ,77 Årets resultat , ,91 Reservfond 0,00 0,00 Rekreationsfonden , ,00 Alwallfonden , ,00 Njurfonden , ,00 Amelie Ersmarkers fond , ,00 Övrigt , ,50 Summa eget kapital , ,82 Skulder Leverantörsskulder , ,00 Förutbetalda projektmedel , ,00 Övriga kortfristiga skulder , ,75 Upplupna kostnader och förutbet intäkter , ,69 Summa kortfristiga skulder , ,44 SUMMA EGET KAPITAL OCH SKULDER , ,26 Ställda säkerheter Inga Inga Ansvarsförbindelser Inga Inga 13

14 R E S U L T A T R Ä K N I N G Not Verksamhetens intäkter Medlemsavgifter , ,00 Försäljning, reklam,annonser , ,00 Bidrag och gåvor , ,82 Övriga verksamhetsintäkter , ,00 Summa , ,82 Verksamhetens kostnader Produktionskostnader Njurfunk, broschyrer, hemsida m m , ,25 Lokaler, post, telefon, konsulter, medlemsavg, övriga tjänster m m , ,03 Personalkostnader , ,56 Avskrivningar , ,00 Summa , ,84 Verksamhetsresultat , ,02 Finansiella investeringar Finansiella intäkter , ,30 Finansiella kostnader 2 468,70 808,06 Resultat från finansiella investeringar , ,24 Resultat efter finansiella poster , ,78 Extraordinära intäkter/kostnader Avsättning fondmedel , ,87 Årets resultat , ,91 14

15 T I L L Ä G G S U P P L Y S N I N G A R ALLMÄNNA UPPLYSNINGAR Redovisningsprinciper Tillämpade redovisningsprinciper överensstämmer i tillämpliga delar med Årsredovisningslagen och Bokföringsnämndens allmänna råd. Om avvikelse förekommer framgår det av notanteckning nedan. Principerna har inte förändrats i jämförelse med föregående år. Värderingsprinciper m m Tillgångar, avsättningar och skulder har värderats till anskaffningsvärden om inget anges nedan. Kapitalplaceringar är dock upptagna till marknadsvärde bokslutsdagen resp. år. Fordringar Fordringar har värderats till de belopp varmed de beräknas inflyta. UPPLYSNINGAR TILL ENSKILDA POSTER Not 1 Bidrag och gåvor Insamlade medel från allmänheten , ,00 Statliga bidrag , ,00 Övriga bidrag, gåvor och arv , , , ,82 Not 2 Medelantal anställda Medeltal anställda har varit 5 4 Varav kvinnor 4 4 Löner, ersättningar, sociala kostnader och pensionskostnader har uppgått till följande belopp: Styrelse och kanslichef: Löner och ersättningar , ,00 Pensionskostnader , ,00 Övriga anställda Löner och ersättningar , ,00 Pensionskostnader , , Sociala kostnader , ,28 Summa styrelse och övriga , ,28 Not 3 Resultat från finansiella investeringar Ränteintäkter , ,31 Utdelning , ,20 Uppvärdering till marknadsvärde m m , , , ,30 15

16 Not 4 Inventarier Ingående ack anskaffningsvärde , ,10 Inköp 1 571, ,00 Utgående ack anskaffningsvärde , ,10 Ingående avskrivningar , ,87 Årets avskrivningar , ,00 Utgående ack avskrivningar , ,87 Utgående planenligt restvärde , ,23 Not 5 Förutbet kostnader och upplupna intäkter Utdelning från Banco:s Humanfond , ,40 Övriga förutbet kostnder , , , ,40 Not 6 Kortfristiga placeringar Banco fonder , ,26 Cicero fonder , ,81 Robur fonder , , , ,68 Not 7 Upplupna kostnader och förutbetalda intäkter Upplupna semesterlöner , ,69 Pensionsskuld till KP , ,00 Övriga interimsskulder , , , ,69 Not 8 Varav kr avser Tommy och Gösta Anderssons minnesfond per och kr per Revisionsberättelse T ill förbundsstämman i, Organisationsnummer Vi har granskat årsredovisningen och räkenskaperna samt styrelsens förvaltning i för år Det är styrelsen som har ansvaret för räkenskapshandlingarna och förvaltningen. Vårt ansvar är att uttala oss om årsredovisningen och förvaltningen på grundval av vår revision. Räkenskaperna har detaljgranskats av BDO Nordic Revision AB samt i enlighet med Stiftelsen för Insamlingskontrolls anvisningar. Revisionen har utförts i enlighet med god revisionssed i Sverige. Det innebär att vi planerat och genomfört revisionen för att i rimlig grad försäkra oss om att årsredovisningen inte innehåller väsentliga fel. En revision innefattar att granska ett urval av underlagen för belopp och annan information i räkenskapshandlingarna. I en revision ingår också att pröva redovisningsprinciperna och styrelsens tillämpning av dem samt att bedöma den samlade informationen i årsredovisningen. Vi har granskat väsentliga beslut, åtgärder och förhållanden i förbundet för att kunna bedöma om någon styrelseledamot har handlat i strid med förbundets stadgar. Vi anser att vår revision ger oss rimlig grund för våra uttalanden nedan. Årsredovisningen har upprättats i enlighet med god redovisningssed. Styrelsens medlemmar har enligt vår bedömning inte handlat i strid med förbundets stadgar, varför vi tillstyrker att ledamöterna beviljas ansvarsfrihet för den tid redovisningen omfattar. Stockholm i mars 2009 BDO Nordic Stockholm AB Jan Nyström Auktoriserad revisor Christer Olsson Förtroendevald revisor 16

17 Slutord Under 2008 ökade förbundet med 96 medlemmar, vilket förhoppningsvis är början till en långsiktig trend. Många medlemmar skapar hög trovärdighet för förbundet och en förutsättning för en stabil ekonomisk situation anser styrelsen. Minskningen av det statliga organisationsstödet har inneburit att förbundet inte längre till alla delar kan bedriva en verksamhet som uppfyller de krav som ställs på en stark intresseorganisation. Den 13 mars 2008 arrangerades Världsnjurdagen för tredje året i rad. Styrelsen anser att arrangemanget är ett utmärkt initiativ som är taget av International Federation of Kidney Foundations (IFKF) och ett unikt tillfälle att öka kunskapen hos allmänheten om njurarnas betydelse och att göra känt hos presumtiva medlemmar. I samband med Världsnjurdagen 2008 tog förbundet tillsammans med Svensk Njurmedicinsk Förening och Svensk Njurmedicinsk Sjuksköterskeförening fram ett gemensamt informationsmaterial om tidig upptäckt och behandling av njursvikt. Styrelsen anser att detta var ett viktigt led i förbundets ökade fokusering på tidig njursviktsbehandling, men även ett exempel på den samverkan som förbundet har med den medicinska professionens företrädare. Under 2008 ökade antalet organdonationer till en av de högsta nivåerna hittills samtidigt som även antalet njurtransplantationer blev rekordmånga. Detta är en mycket positiv utveckling anser styrelsen, men vill understryka att det krävs ytterligare kraftfulla åtgärder så att Sverige placeras bland de länder i Europa som är bäst på organdonation. Det är fortfarande lång väg dit vill styrelsen påpeka. Styrelsen anser att det är positivt att fler njursjuka idag erbjuds självdialys och därmed får chans till en bättre behandling och möjlighet till ökat självbestämmande. Det är dock synnerligen beklagligt anser styrelsen att sjukvårdshuvudmännen försummat att inte ersätta de merkostnader som uppkommer för många patienter som sköter sin dialysbehandling hemma. Förbundet går nu in i sitt fyrtionde verksamhetsår. En tillbakablick visar att det under denna period har skett en enorm utveckling inom njursjukvården och att mycket har uträttats inom förbundet under denna långa period. För att förbundet ska kunna fortsätta att verka som en stark röst för njursviktiga, dialyserande och njurtransplanterade krävs många engagerade människor i föreningar och nätverk. Styrelsen anser att de diskussioner som förs om förnyelse och medlemsvärvning måste fortsätta med oförminskad intensitet om ska förbli en lika stark organisation som den varit under de hittillsvarande fyrtio åren. Slutligen vill styrelsen tacka alla som bidragit till att driva verksamheten framåt under Ett speciellt tack till alla sponsorer samt personalen vid förbundskansliet som gjort det möjligt att genomföra beslutad verksamhet. Sundbyberg i mars 2009 Håkan Hedman Åsa Torstensson Lars Nordstedt Tina Pajunen Britta Strandberg Anders Billström Lars Åke Pellborn Per Sundbom Pernilla Oscarsson 17

18 Bilaga 1: Arbetsgrupper utsedda av s förbundsstyrelse 1. Ungdomsgruppen Anders Billström s.k Malin Bergman Lisa Westman Frej Jacobsson Annie Rinaldo 2. Barn och föräldragruppen Ann-Katrin Bergström s.k. Kristina Johansson Seija Vierula Anna Holsteinsson Lars Rönmnqvist Michael Wester 3. Njurfunk Lars Nordstedt ansvarig utgivare Lena Alne Anna-Lisa Lampinen - redaktör 4. Forskningsutskott Håkan Hedman Åsa Torstensson Pernilla Oscarsson ers Representant för Svensk Njurmedicinsk Förening Representant för Svensk Transplantationsförening 5. Alwallsfonden Tina Pajunen Åsa Torstensson Pia Lundström, sjuksköterska 6. Rekreationsfonden Britta Strandberg Tina Pajunen 7. Planeringsgrupp för 40-årsjubiléet Lars Nordstedt Britta Strandberg Tina Pajunen Britt Marie Färm 18

19 Bilaga 2. Antal medlemmar i regionföreningarna per Njurföreningen i Sydsverige Njurföreningen i Västsverige Njurföreningen Småland Njurföreningen Sydöstra Sverige Njursjukas förening i Sörmland Njurföreningen i Örebro län Njurföreningen i Värmland Njurföreningen Stockholm Gotland Njurföreningen Gävle-Dala Njurföreningen Norra Mälardalen 245 CUWX-föreningen delad Njursjukas förening i Norrbotten Njurföreningen i Jämtland / Härjedalen Njurföreningen i Västerbotten Njurföreningen i Västernorrland Totalt;

20 s förtroendevalda och anställda 2008 Ordf. Håkan Hedman V. ordf. Åsa Torstensson Anders Billström Lars Nordstedt Pernilla Oscarsson Tina Pajunen Lars Åke Pellborn Britta Strandberg Per Sundbom Barn- och Föräldragruppens Ann-Katrin Bergström Anna Holsteinson Kristina Johansson Lars Rönnqvist Michael Westher Seija Vierula Personer markerade går att nå via e-post med adressen förnamn.efternamn@njurforbundet.se Ungdomsgruppens Malin Bergman Anders Billström Frej Jacobsson Annie Rinaldo Lisa Westman NjurFunks Lars Nordstedt Lena Alne Anna-Lisa Lampinen Britt-Marie Färm Kerstin Engdahl Anna-Lisa Lampinen Monica Norrman Box 1386, Sundbyberg Besöksadress:Sturegatan 4, 5tr Telefon: Fax: Hemsida: E-post: info@njurforbundet.se Plusgiro allmänt: Bankgiro: Plusgiro Njurfonden: Bankgiro: Njurfonden: