barnhjärtcentrum, lund Hjärttransplantation -rekommendationer efter utskrivning Information till föräldrar

Transkript

1 barnhjärtcentrum, lund Hjärttransplantation -rekommendationer efter utskrivning Information till föräldrar

2 Viktigt att kunna leva som alla andra, men det innebär också livslång daglig medicinering som kan ge en del biverkningar, bl a infektionskänslighet. Denna känslighet är som störst de första 3-6 månaderna efter transplantation och vid eventuell rejektionsbehandling. Du får under denna tid försöka undvika stora folksamlingar. Aktiviteter Viktigt att röra på sig och följa råd från sjukgymnast. Bröstbenet är läkt efter 6-8 veckor. Akta slag och stötar mot bröstbenet samt tyngre lyft under denna period. Hud Undvik direkt solljus, skydda operationsärret första sommaren. På grund av en del mediciner bör du undvika direkt solljus då huden är speciellt känslig. Använd hög solskyddsfaktor. Om du får sår på huden, tvätta extra noga med tvål och vatten. Observera såret. Om det inte läker, blir infekterat, kontakta genast sjukvården. Piercing och tatueringar bör du inte göra, då dessa kan förorsaka onödiga infektioner. Hygien Ha alltid en god handhygien! Tvätta händerna ofta, men överdriv inte. Använd eventuellt handsprit endast i samband med maginfluensa. Hudens normala skyddsbarriär förstörs om handsprit används för mycket. Vid duschning tänk speciellt på att låta kranen rinna minst 1 minut innan du börjar duscha. Var noga med att borsta tänderna noga morgon och kväll. Eventuell kontakt med tandhygienist vid behov. Tala om att du är hjärttransplanterad.

3 Infektionsförebyggande (efter 3-6) månader Förskola inga generella restriktioner Var medveten om att förskolemiljön kan vara ansträngande att vistas i för små barn. Många barn i förskolemiljön innebär en större risk för att infektioner kan uppstå. Överväg mindre grupp med dagbarnvårdare. Skola inga generella restriktioner Alla barn och ungdomar som orkar, kan gå i skolan. Kontakt med idrottslärare och kökspersonal. Bad Bad i sjö, hav och bassänger bör undvikas de första månaderna för små barn om risk finns att barnet kan få kallsupar. Bassängbad tillsammans med många andra badare bör också undvikas under samma tid. Husdjur Avstå från reptiler (ormar, ödlor, sköldpaddor) som kan bära på salmonella. Undvik också att rengöra kattlåda pga eventuell parasitsjukdom och undvik att rengöra akvarium där aggressiva bakterier kan få fäste i eventuella sår på huden. Vattenkoppor bältros Undvik kontakt med personer som är sjuka i vattenkoppor, speciellt om du inte har haft sjukdomen själv. Personer med bältros bör också undvikas. Blir du smittad, så tag omedelbart kontakt med sjukvården för eventuell behandling. Maten Efter hemkomst från sjukhuset kan det mesta ätas. Det finns några livsmedel som alltid bör undvikas: kött som inte upphettats till 70 C, vakuumförpackad rökt/gravad fisk, ostron, opastöriserade mejeriprodukter, mögel- och kittost samt grapefrukt.

4 Medicinen Var noga med att ta medicinerna på rätt sätt, vid rätt tidpunkt och rätt dosering. Uppmärksamma förvaringen av medicinerna! Ha gärna medicindosetten som hjälp och meddela i god tid när recept behöver förnyas. Psykiska reaktioner I samband med en transplantation är det mycket medicinsk information att hantera. De psykiska reaktionerna kan därför dröja, hos både barn/ ungdom och föräldrar. För att undvika att plötsligt överväldigas av känslor och tankar kring det nya i situationen är det klokt att då och då prata om hur det kändes före och hur det är nu efteråt. Om någon i familjen uppvisar påtagliga förändringar i humöret ( oro, nedstämdhet, irritation, mat- eller sömnsvårigheter) är det bra att kontakta sjukvården för en psykologbedömning ju förr dess bättre. Resor Allmänna transportmedel såsom buss, tåg och flyg bör undvikas i början. Vid utlandsresor, tänk på eventuella vaccinationer, förvaring av medicinerna. Det är lämpligt att packa medicinerna i dubbel uppsättning, både i handbagage och resväska. Intyg på engelska kan behövas.

5 Sjukdomssymtom Vid oförklarlig feber, utan tecken till infektion, ring sjukvården. Om hög feber mer än en dag, kontakt för eventuell kontroll med bl a blodprovstagning. Alvedon/Panodil/Paracetamol är tillåtet som febernedsättande. Rejektionssymtom: feber mer än 37,5 C, allmän sjukdomskänsla, andfåddhet, ödem (svullen i kroppen), arytmier (extraslag på hjärtat) Om kräkning kommer mer än en timme efter medicinering, inga tydliga rester av medicinen syns, avvakta. Om kräkning direkt inom en halvtimme - efter medicinintag, försök ge hela dosen igen. Vid all tveksamhet, ring sjukvården. Sömn Mardrömmar och orolig sömn kan förekomma under en tid. Detta kan vara en bearbetning av vad du har varit med om och anses som en helt normal reaktion. Vaccinationer Kontrollera alltid med sjukvården vilka vaccinationer du bör få/inte få.

6 Sjukvården Ansvarig barnkardiolog Telefon Ansvarig barnsjuksköterska Telefon Provtagning Telefon Barnhjärtcentrum i Lund Ansvariga barnkardiologer: Ansvariga barnsjuksköterskor: Telefon , Läs mer

7 Egna anteckningar

8 April 2012