Basdata. Organ skada. Besöksdata. Diagnos Sjukdomsmanifestationer Inkl antikroppar och lab för diagnos. SLICC Damage index, årligen

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "Basdata. Organ skada. Besöksdata. Diagnos Sjukdomsmanifestationer Inkl antikroppar och lab för diagnos. SLICC Damage index, årligen"

Gösta Svensson
för 5 år sedan
Visningar:

1 SLE-SRQ Registergruppen Lägesrapport januari 2018

2 SLE registret Ny version hösten 2018 Basdata Diagnos Sjukdomsmanifestationer Inkl antikroppar och lab för diagnos Organ skada SLICC Damage index, årligen Besöksdata Dokotorns sjukdomsaktivitet Patientens sjukdomsaktivitet (PER) Läkemedel

3 SLE Manifestationer Okänt som default gör att det går snabbt att fylla i!!! Proteinuri motsvarande över 500 mg/dygn, erytrocytcylindrar i urinsediment eller njurbiopsiverifierad nefrit enligt International Society of Nephrology /Renal Pathology Society (ISN/RPS).

4 SLE Besöksdata Lab data: Lägga till SR? Från PER: Ta bort HAQ Lägga till rslaq

5 Njurar Njuraktivitet kan inte fångas via PER! Därför följande lab prover: Kreatinin Albumin Albumin (Protein) /kreatinin kvot

6 SLEDAI-2K, mäter sjds. aktivitet

7 SLICC/ACR Damage Index Bör göras årligen! Bra mått på prognos/allvarlighetsgrad

8 Tabellöversikt, SLE

9 Önskemål 1: Tillägg medicinering Antikoagulantia Warfarin Lågmolekylärt heparin (heparingruppen) Klopidogrel Dipyridamol Lågdos Acetylsalicylsyra NOAK

10 Önskemål 2, pågående arbete: PER registrering via Kort SLAQ? Kort-SLAQ-SRQ Systemic lupus activity questionnaire Gå igenom nedanstående lista av SLE symtom. Under den senaste månaden: Gradera hur svårt du upplever att varje symtom nedan har varit, väg även in hur mycket det har påverkat dig? Var vänlig och markera en cirkel för varje symtom Mild Medel Svår Inget problem a. Viktnedgång utan att du försökt gå ner i vikt O O O O b. Trötthet O O O O c. Feber över 38,0º C, tagen med termometer O O O O d. Svullna körtlar på halsen eller i armhåla O O O O e. Dagliga besvär av torrhet i ögon och/eller mun O O O O f. Smärta eller stelhet i leder O O O O g. Svullna leder O O O O h. Muskelvärk O O O O i. Muskelsvaghet O O O O j. Hudutslag, inkludera utslag på kinderna (fjärilsliknande) O O O O k. Utslag eller sjukdomskänsla efter att ha varit ute i solen? O O O O f. Håravfall fläckvist eller diffust O O O O g. Sår i mun eller näsa O O O O h. Smärta i bröstkorgen vid djupandning O O O O i. Andfåddhet O O O O j. Mag- eller buksmärtor O O O O k. Huvudvärk O O O O l. Känsla av nedstämdhet/depression O O O O m. Koncentrationssvårigheter eller glömska O O O O Original SLAQ - 26 frågor, 24 symtom + skala och skov Kort_SLAQ -20 frågor, 19 symtom + skala -Siccasymtom tillagda, enlpatönskemål Allmänsymtom Leder & Muskler Hud Inre organ Neuropsykiatri Uppskatta aktiviteten i din SLE under den senaste månaden på skalan nedan. Markera i den cirkel som motsvarar den dag du varit mest SLE-sjuk. 0 innebär ingen sjukdomsaktivitet och 10 är mesta tänkbara sjukdomsaktivitet. O O O O O O O O O O O Ingen SLEaktivitet Mesta SLEaktivitet

11 Korrelation Kort-SLAQ med SLAM och SLEDAI (Spearman) SWE-SLAQr: Total SWE-SLAQr: Symptom Score SWE-SLAQr: Patientsglobal SLAMnolab SLAM SLEDAI-2K Svarsfrekvens, per fråga 97% Internal consistency Cronbachs alpha SymptomScore (19 frågor) Total SLAQ (13 frågor)

12 Korrelationer mellan Kort-SLAQ och SLAM per fråga (n=101) Positiva svar på SLAQ (%) Positiva svar på SLAM (%) Korrelations coefficient a p-värde Nya versionen Viktnedgång <0.001 Fatigue <0.001 Feber Svullna lymfkörtlar Siccasymtom ögon/mun 56.4 Ej inkluderad - - Myalgi/myosit <0.001 Arthralgi/artrit <0.001 Hud Alopeci <0.001 Andfåddhet/andningskorrel. smärta Buksmärta <0.001 Huvudvärk <0.001 Neurologiska symtom <

13 Karolinska Univ. Sjukhuset Sahlgrenska Univ. Sjukhuset Dagsläget SLE registret 2190 patienter inkluderade Totalt i Sverige Linköping Lund Västerås Falun Gävle/Hudiksvall Blekingesjukhuset Jönköping, Ryhov Akademiska sjukhuset, Uppsala Mälarsjukhuset, Eskilstuna Västervik Kalmar Malmö Örebro Uddevalla Visby Örnsköldsvik Capio Movement Östersund Karlstad Kristianstad Sunderbyn Umeå Centrum för reumatologi Danderyd Helsingborg Sundsvall Skövde Borås Bollnäs Falkenberg Gabriela Olsson, Malmö Simrishamn Växjö Ängelholm Alingsås Ljungby

14 SLE-SRQ gruppen Andreas Jönsen, Lund Estelle Trysberg, Göteborg Dag Leonard, Uppsala Christine Bengtsson, Östersund Christopher Sjöwall, Linköping Elisabet Svenungsson, Stockholm

Relevanta dokument

SLE-SRQ Registergruppen Lägesrapport januari 2018

SLE-SRQ Registergruppen Lägesrapport januari 2018 Förenkla! Vår ambition Anpassning till nya kriterier Anpassa patientrapporterade data (PER) till SLE Vara till hjälp för diagnostik och behandling Besöksmodul