Möte med Patient- och närståenderådet den 12 december 2017, Västerås

Transkript

1 Möte med Patient- och närståenderådet den 12 december 2017, Västerås Plats: Aros Congress Centre, Västerås Närvarande: Stig Lindahl, Anita Cole, Anna-Karin Kihlström, Emma Skoglund, Kerstin Hemström, Ewa Larsson, Håkan Engman, Päivi Kirsilä, Elenor Ekstrand, Peter Amnell, Therese Bergstedt, Pia Delin och Christina Ögren Närvarande RCC: Filippa Nyberg (punkt 1-4), Jessica Nordlander (punkt 4) och Annika Larsson Frånvarande: Lena Lambrell, Anna-Karin Eriksson och Ellinore Swing 1. Mötets öppnande Stig hälsade välkommen och öppnade möten. Dagordning godkändes. 2. Nytt från RCC Filippa meddelade att hon slutar som verksamhetschef. Johan Ahlgren, verksamhetschef på onkologen i Örebro, tar över som tillförordnad verksamhetschef från och med 1 februari. Johan har erfarenhet av RCCarbetet, han sitter med i RCC Styrgrupp och även i vårdprocessgruppen för bröstcancer. Filippa deltog på Samverkansnämndens möte 8 december och återrapporterade om RCCs pågående arbete. Presentation som även visades för PNR finns bifogad detta protokoll. Filippa nämnde Socialstyrelsens uppföljning av standardiserade vårdförlopp (SVF). Denna finns som en nyhet på RCCs webbplats, På webbplatsen finns även SVF-statistik att ta del av, Stig uppgav dock att denna statistik inte överensstämmer med data från kvalitetsregistret, endast 30% av de som får prostatacancer är inkluderade i SVF. Den maximala ledtiden (från välgrundad misstanke till start av behandling) är mycket längre än vad SVFstatistiken visar. För att cancerstrategin ska förverkligas så avsätts varje år en pott pengar genom en överenskommelse mellan staten och SKL. Överenskommelsen för 2018 väntas bli klar denna vecka. 3. Uppdatering angående nationellt PNR-uttalande Alla sex PNR har ställt sig bakom den skrivelse som PNR vid RCC Stockholm Gotland tagit fram. Dokumentet har bl a skickats socialminister Annika Strandhäll, Socialutskottet, SKL och landstingen. Ska vi lyfta dokumentet vidare i vår sjukvårdsregion? Stig ska träffa Stig Hanno, en av initiativtagarna till dokumentet, och diskutera hur övriga PNR gjort. Gruppen uppmanas att läsa igenom de fem punkterna i slutet av dokumentet för att trycka på i lämpliga grupperingar. Annika och Stig träffas för att försöka ta fram konkret förslag hur PNR Uppsala Örebro kan stötta i de fem punkterna. 4. Regional cancerplan Jessica Nordlander, koordinator på RCC, arbetar med uppdateringen av den regionala cancerplanen som ska gälla mellan (presentation i bilaga till dessa minnesanteckningar). Planen är att den uppdaterade planen ska godkännas av Samverkansnämnden i december Till den regionala planen kommer lokala

2 handlingsplaner tas fram (finns även idag) och cancerråden kommer att involveras i revideringsarbetet. För tillfället samlar Jessica in feedback på nuvarande plan och vad som behöver modifieras till kommande plan. I olika workshops har Jessica träffat olika grupperingar, t. ex RCC styrgrupp, processledare och patientföreträdare i vårdprocessgrupper. Stig deltog på den workshop som hölls med RCC styrgrupp 21 september och hade då poängterat vikten av att mäta kvalitet, inte enbart kvantitet. T. ex. önskar Prostatacancerförbundet koppla patientens eventuella biverkningar efter en operation till operatör så att i slutänden bara de bästa utför operationer. Dessutom behöver rapporteringen till kvalitetsregistren gå snabbare för att det ska kunna regenereras aktuell statistik. Stig nämnde också att nivåstruktureringsbeslut av vissa diagnoser inte har efterlevts och att vissa sjukhus med endast ett fåtal patienter per år fortfarande opererar. Detta är något som patientföreträdare kan engagera sig i för att snabbare få till en ändring. Punkt 4 avslutades med att gruppen ombads att ge synpunkter på de åtgärder i nuvarande plan som främst gäller patient- och närståenderådet (från kapital 4 om patientens ställning): RCC ska gemensamt med patient- och närståenderådet utvärdera data i PREM för utvecklingsarbeten i vården. Kommentar från gruppen: PROM/PREM är viktiga och bör finnas med i kommande plan. Punkten bör dock tydliggöras. Patient- och närståenderådet och patientrepresentanter i vårdprocessgrupperna ska erbjudas utbildning i att tolka och förstå registerdata. Kommentar från gruppen: Gruppen ansåg att denna åtgärd är viktig och bör finnas med i någon form i kommande plan. Patient- och närståenderådet ska bevaka patientperspektivet även när det gäller strukturella och organisatoriska frågeställningar. Kommentar från gruppen: Gruppen tyckte denna åtgärd känns luddig och svår, men gruppen menade att det är viktigt att få insyn i strukturella och organisatoriska frågeställningar. Patient- och närståenderådet ska utgöra remissorgan för nationella vårdprogram. Kommentar från gruppen: Detta sker inte idag. Remissgången är en annan då alla berörda patientorganisationer tillskickas vårdprogrammen. PNR är inte rätt forum för det. Patient- och närståenderådet ska årligen utvärdera hur väl RCC tar tillvara rådets kompetens och tillsammans med RCC vidareutveckla rådet som ett stöd för RCC i arbetet med att stärka patientens ställning. Kommentar från gruppen: En viktig åtgärd som bör finnas kvar. Kan t. ex. följas upp i en uppföljningsplan. Övriga kommentarer om vad som bör finnas med i kommande cancerplan för att stärka patientens ställning: -Patientmedverkan i de lokala cancerråden -Ersättning till patient- och närståendeföreträdare - Viktigt att få patientsamverkan att fungera med primärvården. Det är till och med svårt att få lämna broschyrer i väntrummet. -Dålig generell kunskap om standardiserade vårdförlopp. Gemensamt ansvar för att den ska bli bättre. -Titta i den nationella skrivelsen (punkt 3) för delar som kan användas till den regionala planen. -Det behövs mer åtgärder kring tidig upptäckt och screeningprogram.

3 -Egenvård (apotek) -Alarmsymtom för cancer är för dåligt kända bland gemene man. Kanske kan man öka kännedomen genom att trycka upp alarmsymtom på kort/broschyrer som kan delas ut t. ex. på apotek. Eftersom tiden inte räckte till så kommer Annika skicka ut ett par frågor via epost för insamling av skriftliga kommentarer. PNR kommer vara en av remissinstanserna när planen skickas ut på remiss maj-juni Diskussion kring representation i cancerråden Annika har skickat en enkät med frågor angående cancerrådens patientsamverkan till cancersamordnarna. Sammanställningen presenterades. En diskussion följde angående PNRs önskemål om hur samverkan med cancerråden bör se ut. Stig och Annika försöker lokalisera det brev som för ett par år sedan skrivits till cancerråden om patientmedverkan och uppdaterar det. Förankrar sedan skrivelsen i PNR och skickar det sedan till cancersamordnarna tillsammans med sammanställningen. Synpunkter som framkom: -Cancerråden bör ha två patientföreträdare som ordinarie medlemmar i gruppen. - Kerstin Hemström är patientföreträdare i Västmanlands cancerråd. Har där egen punkt på agendan, vilket fungerar bra. I början pratades en del medicinsk terminologi under mötena men gruppens medlemmar har anpassat sig och använder nu svenska. Kerstin uppmanar Västmanlands patientföreträdare att skicka frågor som hon ska ta upp på mötena. -Cancerråden bör även ha med företrädare från primärvården. -Patientföreträdare måste få ersättning för sitt arbete. För att få information om beslut som fattas i landstingen är det bra att ta del av landstingsrådsmötenas protokoll. Funktionsrätt (tidigare HSO) distribuerar dessa till sina medlemsföreningar, åtminstone i region Uppsala. Vidare diskuterades vilka cancerföreningar som finns. På RCCs webbplats finns en lista, Även Funktionsrätt har en lista över sina medlemsorganisationer, 6. Rapport från möten/aktiviteter Ewa Larsson deltog på det senaste videomötet med den nationella PNR-gruppen. Under mötet diskuterades den nationella skrivelsen, punkt 3. Annika Larsson och Peter Amnell är med i en nationell grupp som håller på att ta med en webbutbildning för RCCs nya patient- och närståendeföreträdare. Utbildningen uppskattas vara färdig 1 maj. Den 7 november gavs en utbildningsdag för patient- och närståendeföreträdare i RCCs lokaler i Uppsala. Utbildningsdagen vände sig främst till nya företrädare, men eftersom en utbildning inte har hållits på några år var det även mer erfarna företrädare med. Sexton företrädare deltog. Dagen fick positiva omdömen, men ett mindre späckat schema och mer utrymme för diskussion efterfrågades. Den sista delen av programmet med Eskil Degsell och då patientföreträdarrollen diskuterades uppskattades särskilt.

4 7. Val av representanter till grupper Stig och Kerstin valdes som representanter till den nationella PNR-gruppen. Stig hör av sig till gruppen för att meddela detta så att kontaktuppgifter uppdateras. Peter Amnell valdes som PNRs representant till den nationella patientsamverkansgruppen. 8. Rapport från tre patientföreningar Bröstcancerföreningen Therese och Päivi informerade. I vår sjukvårdsregion finns 7 st länsföreningar. Riksföreningen har nu bytt namn från BRO till Bröstcancerförbundet. BRO har varit ett okänt begrepp för de flesta. I sjukvårdsregionen arrangeras lite olika typer av aktiviteter, bl. a. träffar med läkarstudenter och caféträffar. Man upplever att det är svårt att få folk att engagera sig i föreningen, särskilt svårt att nå de unga. Separata aktiviteter försöker därför anordnas, t. ex. finns två separata facebook-grupper. Tidigare har man haft gemensamma aktiviteter med bl. a. Prostacancerförbundet. Har även stått i köpcentrum för informationsspridning och deltagit vid seniormässan. Mun- och halscancerföreningen Anita och Peter informerade. Mun-och halscancerförbundet har 11 stycken länsföreningar i Sverige. Anita berättade att Uppsala har en välskött förening som främst satsar på umgänge och sociala aktiviteter. Förbundet är dock svårt att komma in i och känns föråldrat. Ett stort problem bland medlemmarna är att det är många som inte kan tala och göra sig hörda. Man har bl. a. informationsträffar för blivande logopeder och arbetar för gratis tandvård. Huvuddelen får käkar och tänderna förstörda under cancerbehandlingen, men det är väldigt få som får ekonomiskt stöd för det. Det är få tandläkare som har kunskap om detta, uppföljning funkar inte i dagsläget. Peter berättade om arbetet i Gävleborg. Han upplever att det är svårt att få kontakt med övriga cancerföreningar i regionen, men har dock ett bra samarbete med Per Fessé (cancersamordnare i Gävleborg). Ung Cancer Emma berättade om Ung Cancer. Det är en förening för cancerdrabbade och närstående i åldern år. De har 3600 medlemmar och medlemstalet ökar hela tiden. De jobbar mycket för rehabilitering och personligt stöd. De ger, med hjälp av sponsorer, ut stipendier till behövande. Att blir sjuk som ung slår ofta hårt, eftersom man i många fall inte hunnit börja arbeta än och inte är del av sjukförsäkringssystemet. Ung Cancer var med i Almedalen i somras och ordnade då ett seminarium som bl. a. handlade om det. De har en hel del samarbeten med olika aktörer, bland annat Cancerfonden. För tillfället jobbar de med nästa års kampanj. Eftersom de inte har lokalföreningar så har de inte fått statliga bidrag. Stig kollar upp brev som tidigare sänts från Patientförbund i samverkan angående statliga bidrag. 9. Övriga frågor Inga övriga frågor. 10. Nästa möte Nästa möte äger rum 6 mars 2018 i Uppsala eller Västerås. Gruppen hoppas Johan Ahlgren kan vara med då. Övriga möten för 2018 planeras när Johan är på plats. Mötet den 6 mars kommer bl. a. vara ett utvärderingsmöte och även patient- och närståendeföreträdare från vårdprocessgrupperna kommer bjudas in.

5 Aktivitetslista - Från Ansvarig Klart när? Stig och Annika tar fram förslag på hur nationell skrivelse kan tas vidare i vår sjukvårdsregion. Stig och Annika Stig pratar med Stig Hanno ang nationell skrivelse. Stig Annika skickar ut frågor ang regionala cancerplanen för skriftliga synpunkter. Annika Omgående Uppdatering av skrivelse om patientmedverkan i cancerråden. Förankring i PNR. Nationella PNR-gruppen meddelas att Kerstin Hemström och Stig Lindahl är nya medlemmar i gruppen. Kolla upp brev som tidigare sänts från Patientförbund i samverkan angående statliga bidrag Stig och Annika Stig Omgående Stig