Dansfest i föreningen! Danssektionen hälsar välkommen till Väst-cupen

INNEHÅLL: sid: Café KonstArten 3 Diagnosgrupperna 3 Hilda Henrikssons Fond 3 Filmsöndag 4 Vinprovning 4 Julbord & Julmarknad 4 Familjedag Universeum 5 Gusta Adolf fika 5 Studiebesök Stadsbiblioteket 5 Rehabilitering 6 Mina erfarenheter 7 Omslagsbild: Svamptider. bild Cecilia Grensner Från redaktionen Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Bengt Netzler Redaktionskomitté: Eva de Coursey, Bengt Netzler, & Madeleine Kyllerfeldt. Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, 411 16 Göteborg Med fax: 031-13 16 66 Eller med E-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. Viktigt! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Från Kansliet Dansfest i föreningen! Danssektionen hälsar välkommen till Väst-cupen Helgen den 10-12 oktober arrangerar föreningens rullstolsdansare en pröva-på helg i rullstolsdans. Oavsett om du aldrig dansat förut eller tävlar på elitnivå är du hjärtligt välkommen. Vi testar Bugg, Vals, Hambo, Tango, Slowfox och Freestyle. Datum: 10 12 oktober Tid: Från fredag kl. 14.00 söndag kl. 13.30 Pris: 20 kr för publik. Måltider: Kan förbeställas till självkostnadspris inför helgen. Deltagaravgift: 1000 kr (gäller för medverkan på träningspassen inkl. mat) Under lördagen kommer föreningens årliga cup att hållas då ni har möjlighet att både se Sveriges rullstolsdanselit och möta spännande utställare från hjälpmedelsföretag och assistansbolag. Vår fantastiske speaker Loke kommer att leda oss under tävlingen och bara det gör besöket värt mödan. För mer information och beställning av anmälningsformulär kontakta Teresé på kansliet tel 031-711 38 04 eller hämta dem från www.neuroforbundet. Teresé & Janne Antonsson se/goteborg. Vi finns också på Facebook, Rullstolsdans, Neuroförbundet Göteborg & Väst-Cupen, Rullstolsdanstävling i Göteborg Hjärtligt välkomna! Vi har ett fåtal platser kvar till Höstresa med konst och shopping 16-19 oktober! Kontakta Madeleine på kansliet tel. 031-711 38 04 eller e-post: madeleine.gbg@neuroforbundet.se Stick-Café Vi startar upp vårt stick-café igen! Vi träffas första gången i höst måndag 13 oktober kl. 13.00-15.00 i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Vi stickar, virkar, fikar och har trevligt ett par timmar. Ta med din stickning eller virkning och kom in! Avgift: Fika 20 kr Kunniga personer finns på plats som hjälper dig när du kör fast. Är du intresserad så kontakta kansliet innan du kommer första gången, på tel 031-711 38 04 eller kontakten.gbg@neuroforbundet.se 2

KonstArten Café KonstArten Söndag 19 oktober kl. 14.00-16.30 Välkommen till KonstCaféträff i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Margareta Svensson är vår värdinna och hon berättar om någon aktuell konstnär eller utställning. Som vanligt blir det konstdiskussion, trevlig gemenskap, fika och lotteri. Kostnad är 25 kronor för kaffe/te, smörgås, kaka och lott. OBS! Obligatorisk anmälan senast torsdagen före varje caféträff till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neroforbundet.se Varmt välkommen, hälsar Margareta och Anneli! Gå med i vår konstförening KonstArten! Du som är intresserad av att bli medlem i vår konstförening - kontakta Eva på kansliet. Årsavgiften är 350 kr. Hela årsavgiften används till att köpa in konstverk som vi lottar ut vid vårt årsmöte i mars. Vi arrangerar studiebesök och aktiviteter med konstinriktning under året samt tipsar om konstnärer och gallerier. Diagnosgrupperna MS - Sektionen för multipel skleros Vi träffas tisdag 28 oktober kl. 18.00-20.00. i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Kvällens ämne: Erik Kristersson, specialistsjukgymnast vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, kommer och berättar om det senaste vad gäller träning vid MS. Anmälan till kasliet senast måndag 27 oktober, tel 031-711 38 04, e-post info.gbg@neuroforbundet.se OBS! För dig som åker färdtjänst är det viktigt att beställa hemresan i förväg. Välkommen hälsar Caroline och Christina! Caféträff för medlemmar med MS OBS! Dessa träffar är ENDAST för dig som har MS, eftersom vissa ämnen som diskuteras är känsliga. Vi träffas kl. 18.00-20.00, tisdag 14 oktober i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. Ett bra tillfälle att få träffa andra i samma situation. Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Välkommna alla gamla och nya deltagare, hälsar Sara! ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros LaSSe Brukarstödcenter i samarbete med Neuroförbundet Göteborg inbjuder Dig som har diagnosen ALS Dig som är anhörig Dig som är personlig assistent Dig som vill veta mer till oktober månads ALS-träff torsdag den 2 oktober Tid: Kl. 13.30-15.30 Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Kämpegatan 3 Övriga träffar: torsdagarna 6 november & 4 december Anmälan senast två dagar innan varje träff. Tel. 031-84 18 50, e-post: brev@lassekoop.se Välkommen! Dystrofia Myotonika typ 1 Elisabet Hammarén, specialistsjukgymnast vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset, kommer att försvara sin avhanding och disputera fredag 17 oktober kl. 09.00-12.00 i hörsal Arvid Carlsson på Academicum, Medicinaregatan 3. Avhandlingen handlar om muskelstyrka, fall och rädsla för fall vid dystrofia myotonika typ 1. Intresserade är välkomna, ingen föranmälan krävs. Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Vi träffas på onsdagarna 29/10, 26/11, 17/12, kl. 13.30 i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Välkomna, hälsar Inger Larsson Hilda Henrikssons Fond Ur denna fond kan företrädesvis du med MS eller CP söka, som bor i Göteborg med omnejd. Även du som har en annan neurologisk sjukdom/skada kan söka bidrag ur fonden. Bidrag ges endast en gång per år. Sista dagen för ansökan är 15 oktober. Ansökningsblankett och ytterligare information får du av Eva på kansliet 031-711 38 04 eller kontakten.gbg@neuroforbundet.se 3

Välkommen till Filmsöndag! Söndag 26 oktober kl. 13.30 - ca 16.00 i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Vi ser Mr. & Mrs. Smith av Alfred Hitccock med Robert Montgomery och Carol Lombard i huvudrollerna. Häxmästarens mest unika film. Inga mord bara skratt. Svart/vit producerad 1941. Handling: David och Annie har ett ovanligt äktenskap med ett stort antal regler. En av dessa är att en av dem får ställa en fråga varje månad som den andre måste svara ärligt på. Annie frågar David om han skulle gifta sig med henne igen om han hade fått göra om det idag, David svarar ärligt att han förlorar sin frihet, så han skulle troligen inte gifta om sig med henne. Senare samma dag kontaktas David av en tjänsteman från staden där de gifte sig och meddelar att alla giftermål mellan 1936 och 1939 är ogiltiga. David beslutar sig för att ha roligt med den informationen, omedveten om att Annie också kontaktats av tjänstemannen, vilket får katastrofala följder. Avgift: 25 kr. för film & fika. Begränsat antal platser. Anmälan är bindande. Anmäl dig senast torsdag 22 oktober till kansliet på 031-711 38 04, e-post: kontakten.gbg@neuroforbundet.se OBS! Vid återbud fredag-söndag eller anmälan i sista minuten ring Eva på 0705-57 07 19. Inbjudan till vinprovning med mousserande viner! Dag & tid: Onsdag 19 november kl. 18.00-20.00 Vi provar olika mousserande viner under ledning av Åsa & Peter Ringman, samt njuter av goda passande tilltugg. Plats: Föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg Avgift: 100 kr, inkl. tilltugg Anmälan senast måndag 10 november till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post:info.gbg @neuroforbundet.se Begränsat antal platser, anmälan är bindande. Julbord & Julmarknad på Liseberg Torsdag 11 december. Vi samlas vid huvudentrén kl. 12.00! På Lisebergs Hamnkrog njuter vi sedan av julbord inspirerat av västkusten, som förutom traditionella, hemlagade julbordsrätter bjuder på exklusiva fisk- och skaldjursanrättningar. Efter maten går de som vill runt på Julmarknaden. Kostnad: 375 kr/person. Inträde till julmarknaden ingår i priset, dock ej dricka. Beloppet sätts in på Neuroförbundet Göteborgs plusgiro 1 21 30-1 samtidigt med anmälan. Anmälan till kansliet senast 15 oktober på tel 031-711 38 04 eller via e-post: info.gbg@neuroforbundet.se OBS! Begränsat antal platser! Av utrymmesskäl på Hamnkrogen endast manuella rullstolar. Anmälan är bindande, avgiften ska vara föreningen tillhanda senast 27 oktober. Välkommen! 4

Aktiviteter Familjedag på Universeum för medlemmar lördag 15 november med Barn som anhörig tema Ta med familjen på en rolig dag lördagen den 15 november! Vi vänder oss till familjer där en av föräldrarna har en neurologisk diagnos. Samling kl. 10.00 på Kafé Tukan i foajén där det serveras kaffe, festis och bulle. Kom i god tid, första aktiviteten börjar kl. 10.30. Förutom fri tid på Universeum kommer dagen att innehålla samling med trollkarl och därefter information från barnprojektet. Vi kommer även under eftermiddagen att ha en egen ormvisning. Den sista gemensamma samlingen vi har slutar ca 16.00. Universeum stänger kl. 18.00. Buffélunch serveras i Restaurang Roberta på bottenplan. Det serveras pasta med 3 olika såser samt måltidsdryck. Kaffe ingår i lunchen. Pris: 100 kr/familj OBS! Begränsat antal platser. Först till kvarn gäller. Anmälan till kansliet senast 3 november på tel 031-711 38 04 eller via e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Välkomna! Gustav Adolfs-fika/öppet hus! Välkommen till föreningslokalen Arkitektgatan 2, torsdag 6 november mellan kl. 13.00-15.00! Vi serverar kaffe/te och Gustav Adolf-bakelse. Avgift 30 kr/person. Anmälan till kansliet senast 30 oktober, tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Studiebesök med Afternoon Tea på nyrenoverade Stadsbilioteket i Göteborg Torsdag 23 oktober kl 14.00, samling kl. 13.45 i entrén. Vi får en guidad visning av det nyrenoverade bilioteket. Därefter kl. 15.00 serveras Afternoon Tea i kafé Roots med te och två scones med marmelad och cream cheese per person. Avgift: 45 kr/person Anmälan senast måndag 20 oktober till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: info.gbg@neuroforbundet.se Adressen är: Götaplatsen 3 Välkommen! 5

Ordförande har ordet - rehabilitering Rehabilitering - vad är det? Nu har det viktiga arbetet med översynen av rehabiliteringen i Västra Götalandsregionen startat. Som ett första led i arbetet har många av er fått ett mail med en förfrågan om ni är intresserade av att delta i påverkansarbetet i V:a Götalandsregionen genom att delta i en projektgrupp. Gruppen skall ha ca 6 medlemmar. Ni som har läst mina texter genom åren torde känna igen det mesta av de krav som Neuroförbundet ställer för att få igång en väl fungerande rehabilitering (se nedan), då denna fråga varit en av de frågor, som vi drivit genom åren. Vi har skrivit till Sjukhusledningen/ SU, Hälso- och sjukvårdsnämnderna och till Västra Götalandsregionens Hälso- och sjukvårdskansli om de stora brister som föreligger. År 2007 skickade vi (Neuroförbundet Göteborg) ut en enkät till 500 medlemmar med MS eller någon neuromuskulär diagnos. Vi fick in 310 besvarade enkäter (62%). Av de besvarade enkäterna hade 245 (82%) MS och 53 (18%) en neuromuskulär diagnos. 12 enkäter var ofullständiga. Nedan redovisas några av de svar som kom in och som belyser situationen för många av våra medlemmar och som som även visar på behovet av individuella rehabplaner. Vem har vanligtvis tagit initiativet till att du fått rehabilitering? Du själv 67% Någon i din familj 9% Din läkare 20% En kurator 4% En sjukgymnast 1% Mina behov är för närvarande: Mer träning än vad jag har tillgång till 45% Få tillgång till specialister på min sjukdom 38% Lära mig strategier för hur jag skall hantera mitt vardagsliv bättre 50% Mer hjälpmedel, andra hjälpmedel 22% Kontakt med vårdvägvisare 28% Träffa andra i samma situation 31% Att min familj får mer information om min sjukdom och hur den påverkar mig 34% Hitta nya fritidsintressen 36% På påståendet jag skulle vilja ha tillgång till ett team som är specialister på min diagnos och som en gång om året undersöker mig och gör en ordentlig genomgång av min situation svarade 87% ja. För drygt 10 år sedan, år 2002, producerade Socialstyrelsen en slutrapport med rubriken Individuell plan på den enskildes villkor. (ISBN 91-7201-634-5, Artikelnr 2002-123-24). I denna anges bl.a. att när brukaren inbjuds att aktivt delta i samtliga steg i habiliterings- rehabiliteringsprocessen blir brukaren och anhöriga motiverade, kunniga om sitt eget tillstånd och trygga. Speciellt när brukarens önskemål och mål inte ifrågasätts som orealistiska. Det positiva förstärks ytterligare om brukaren har en skriftlig plan med vad som planerats och beslutats, något som idag saknas. Några av brukarna som inte hade något eget skriftligt dokument kände inte till att det hade upprättats en plan. Att planeringen dokumenteras i en särskild plan är även en förutsättning för att arbetssättet ska kunna bidra till förbättrad samverkan mellan olika verksamheter som brukaren har kontakt med. För personalen innebär arbetssättet ett förändrat förhållningssätt, ökad skicklighet i behovsbedömningen och ökad samsyn mellan olika personalkategorier i teamet. Trots detta används individuella planer mycket sällan. Den 4 september i år publicerade Neuroförbundet på sin hemsida nedanstående åtgärder som måste genomföras för att erhålla en fungerande rehabilitering för personer med neurologiska diagnoser. Regelbunden, individuell rehab måste garanteras Vår lagstadgade rätt till individuell rehabplan måste följas. Att leva med neurologisk diagnos eller funktionsnedsättning kan begränsa tillvaron. Regelbunden, individuell rehabilitering hjälper individen hantera sin situation. Hitta sina möjligheter. Syftet med neurologisk rehabilitering är enkelt uttryckt: Att få kunskap om diagnosen eller skadan och hur den inverkar på tillvaron är nödvändigt för att återta kontrollen över tillvaron Att lära sig hantera svårigheter och funktionsnedsättningar med hjälp av träning, planering, hjälpmedel, anpassning och utbytet med andra i samma situation Att återfå motivation och tilltro till de egna möjligheterna Livslång process Vid neurologiska diagnoser är rehabilitering ofta en livslång process. Sannolikt är också egenträning en del av tillvaron för överskådlig framtid. Men för att upprätthålla sin kapacitet och hjärnans alla funktioner, krävs både träning och stimulans. Konkreta mål med rehabiliteringen är motiverande och ökar sannolikheten för lyckat resultat med att hitta sina möjligheter. 6

Rehabiliteringsplan är A och O Landstinget, via exempelvis neuro- eller rehabiliteringsteam, ska tillsammans med patienten upprätta en rehabiliteringsplan. Den ska hjälpa till att uppnå bästa möjliga funktionsförmåga, självständighet och delaktighet socialt och i samhället. Planen omfattar medicinska behandlingar, sjukgymnastik, arbetsterapi, kurativa och sociala insatser samt hjälpmedelsbehov. Fördelarna med en individuell rehabplan är att det finns ett gemensamt mål för alla inblandade; patient, anhöriga och alla i vården runt patienten. Det skapar en trygghet när alla vet vad som är i fokus och en kraftsamling åt samma håll skapas. Efter genomförda åtgärder ska resultatet utvärderas. Därefter kan nya mål och nya rehabiliteringsinsatser diskuteras och nya mål sättas. Regionala enkäter i fyra landsting bland Neuroförbundets medlemmar visar dock stora brister i kontinuerlig, planerad rehabilitering. Vi har all anledning tro att det ser ut så i fler landsting. Neuroförbundets förslag på åtgärder: - Statlig garanti för regelbunden, livslång rehab - Individuella rehabplaner - Heltäckande vårdkedja som inkluderar rehab - Kraftigt utökad rehabkapacitet Situationen för neurosjukvården och bristen på rehabilitering kommer vi att återkomma till många gånger och det är viktigt att så många som möjligt agerar i frågan. Man kan t.ex. göra som Tina och skriva om sina egna erfarenheter av den rehabilitering man erhållit. Nu jobbar vi vidare! Bengt Netzler Ordf. Mina erfarenheter av rehabilitering Jag är en kvinna på 54 år med en cp-skada. Vid Neuroförbundet Göteborgs senaste årsmötet blev jag invald som suppleant i styrelsen. Min skada sitter i ryggen och i vänster sida av kroppen. Jag har problem med gång och balans och kramper. Jag har fått träning med sjukgymnast i olika omgångar i livet och har gjort flera operationer, den första redan när jag var 1,5 år. När jag var barn var jag intressant för läkarteamen och de testade mig på många olika sätt. Ingen förklarade för mig hur viktigt det var med träning. Jag fick mest punktinsatser, kortare perioder med träning då jag blev bättre. Sedan tyckte man att jag skulle klara mig. Allt efter som åren går har det blivit svårare att få rehabiliteringsperioder. Rehabilitering är en åtgärd med intensiv träning. Det finns ett antal ställen i Sverige som man kan söka till för en rehabperiod. Med rehabilitering har man möjlighet att komma tillbaka från en olycka eller sjukdom/skada/ operation. Situationen är olika beroende på vilken grupp man tillhör. Jag har upplevt att det är lättare för personer som har fått skador efter olyckor att få komma till rehabställen än för personer med medfödda funktionsnedsättningar. Jag har också insett att det finns skillnader mellan landstingen. Alla har inte samma tillgång till vård, rehabilitering och mediciner. Det kan till exempel vara lättare om man bor i Stockholm. De får bättre mediciner, hjälpmedel och träning än vi övriga i landet. Detta kan inte vara rimligt. I dagsläget är det så i Västra Götaland att om man efter en operation ber läkaren att skriva en remiss om en rehabvistelse så får man nej från Remitteringssekretariatet. Motivet är att ortopedkirurgen själva ska erbjuda sjukgymnastik. Jag som patient blir stående emellan två enheter och undrar Är det ingen som är intresserad av att jag ska få ett bra resultat efter min operation? Efter en operation behöver man intensiv träning och sjukgymnasterna erbjuder högst 1-2 tillfällen i veckan, ofta i grupp och med mycket självträning hemma. Jag har varit med om att bli bollad mellan olika läkare i jakt på remiss för intensivträning i upp till 6-7 månader. Efter att min allmänläkare, för ett tag sedan, skrev en ny remiss om rehabvistelse så fick jag till slut 4 veckor på Treklöverhemmet. Vi det laget hade jag tappat mycket muskelmassa så återhämtningen för mig blev väldigt jobbig. Jag undrar om detta är rimligt? Ska jag bli behandlad såhär bara för att jag är född med en skada? Detta hade inte skett för en tidigare frisk person, som är ute i arbetslivet. Jag brinner för att driva frågan om träning/rehabilitering och om hur samhället behandlar personer som lever med funktionsnedsättningar. Tina Holm Suppleant i styrelsen 7