1 Handikappforskning på tillväxt? Dokumentation från konferensen Handikappforskning 2003 Lärarhögskolan i Stockholm den 27 maj 2003 1 Det har oerhört stor betydelse vilka frågor vi ställer och vilka som inte ställs, sa barn- och familjeminister Berit Andnor i sitt öppningstal vid en heldagskonferens om handikappforskning som hölls i Stockholm den 27 maj. I det handikappolitiska arbetet behövs det kunskap om de hinder som människor med funktionshinder möter. Vi måste sätta fokus på samhällets brister för att perspektivskiftet från patient till medborgare ska bli möjligt, betonade ministern. Hon nämnde det samordningsansvar som Forskningsrådet för arbetsliv och socialvetenskap (FAS) har för handikappforskningen. Hon underströk också att forskningsprogrammet för handikappfrågor, som FAS presenterade 2001, kommer att vara ett viktigt underlag för regeringens forskningsproposition. Hon nämnde dock inte när propositionen kommer. Konferensen om handikappforskning arrangerades både för att göra handikappforskningen synlig och för att ge forskare och andra, som har intresse av handikappforskning, möjlighet att tillsammans diskutera forskningens framtid. Konferensen kan ses som ett inslag i det europeiska handikappåret och var arrangerad av FAS i samarbete med Forskningsrådet för miljö, areella näringar och samhällsbyggande (FORMAS), Verket för innovationssystem, Vetenskapsrådet (VINNOVA) och Vårdalstiftelsen. Drygt två hundra forskare, representanter för handikapprörelsen och yrkesverksamma inom stöd och service till personer med funktionshinder deltog i konferensen. Inför konferensen hade forskare inbjudits att skicka in idéskisser om forskning på handikappområdet och 118 skisser hade kommit in. Det fanns alltså ett stort intresse både för att delta i konferensen och för att bidra med forskningsidéer. Konferensen var därmed en av de största manifestationer som förekommit när det gäller forskning om funktionshinder i landet. 1 FAS har i samverkan med Formas, Vetenskapsrådet, VINNOVA och Vårdalstiften tagit initiativ till en inventering av framtida forskningsidéer rörande funktionshinder och handikapp. Syftet är dels att ta fram underlag för att diskutera behov och former för samverkan mellan olika forskningsfinansiärer, dels att inventera forskningsbehov och förslag till forskning inför den forskningspolitiska proposition som regeringen väntas lägga fram. Initiativet är ett exempel på den betoning av rådsövergripande kraftsamlingar och mångvetenskapliga mötesplatser som präglar den nya forskningspolitiken. Ansvarig för dokumentationen av konferensen och detta referat är journalisten Malena Sjöberg.
2 Forskningskvalitet kräver pengar Flera av de medverkande menade att kvaliteten i svensk handikappforskning har höjts ansenligt på senare år. Det bekräftas också i en utvärdering av handikappforskningen i Sverige som utländska forskare gjorde på uppdrag av FAS för två år sedan. Handikappforskarna har blivit effektivare. De arbetar långsiktigt och uthålligt och konkurrerar med kvalitet. Handikappforskningen får inte längre vara någon kvartalsforskning, sa Erland Hjelmquist, professor i psykologi i Göteborg och ledamot i styrelsen för FAS. Bengt Westerberg, ordförande i Vetenskapsrådet, sa i sitt anförande att Sverige borde kunna ha en ledande ställning i världen när det gäller handikappforskning. Ett skäl, menade han, är att Sverige har en ambitiös handikappolitik, internationellt sett. Både Erland Hjelmquist och Bengt Westerberg hävdade att handikappforskningen behöver ekonomiska resurser för att kunna fortsätta utvecklas. Bengt Westerberg talade om en rejäl skärv, Erland Hjelmquist nämnde 75 miljoner. Forskning en demokratifråga Barbro Lewin, föreståndare för Centrum för handikappforskning i Uppsala, tog också upp relationen mellan forskningen och handikappolitiken. Handikappforskningen får inte gå i några ideologiska ledband, inte ens i handikapprörelsens ledband, menade hon. Men det betyder inte att människor med funktionshinder ska vara frånvarande i forskningsprocessen, som de är i dag. Det är en stor utmaning för forskningsvärlden att inse att även forskning är en demokratifråga. Det är inte en privatsak vad det forskas om. Vi är en del av vårt demokratiska samhälle och forskar på allmänna medel. Det finns alltså ett demokratiargument för att de som forskningen handlar om ska ha medinflytande över den. Ett annat argument är att forskningen kan bli bättre och mer relevant. Människor med funktionshinder och deras organisationer kan bidra med erfarenhet och kunskap som vi i elfenbenstornet kanske inte kommer på, sa Barbro Lewin. Allmänna arvsfonden har börjat kräva ett mer aktivt deltagande av handikapprörelsen för att ge anslag. Hur ser andra anslagsgivare på det som brukar kallas deltagande forskning? Forskning om ideal och verklighet Magnus Tideman, forskare vid högskolan i Halmstad, nämnde också att det behövs en dialog mellan forskare och personer med funktionshinder. Han ansåg
att det behövs mer forskning som genomförs av människor med egna erfarenheter av att leva med funktionshinder. Magnus Tideman lyfte vidare fram några frågor som det är angeläget att forska om. En övergripande fråga för handikappforskningen är hur ideal och verklighet stämmer överens. Hur förverkligas de handikappolitiska ambitionerna? Vi behöver också granska och problematisera hur samhället ser på funktionshinder och hur det synsättet tillämpas. Människor med funktionshinder har sämre livsvillkor än jämnåriga utan funktionshinder. Det har bl.a. kommittén Välfärdsbokslut visat. Därför behövs det levnadsnivåstudier som ger oss bättre kunskap om välfärdens fördelning och förändring, menade Magnus Tideman. Han konstaterade också att personer med funktionshinder ofta osynliggörs genom att betraktas som en könsneutral och socialt homogen grupp. Funktionshindret får förklara det mesta och det skymmer människors olika socioekonomiska villkor. Vi behöver uppmärksamma genus och etnicitet bättre. Vi behöver se närmare på funktionshindrets inverkan under olika perioder i livet, men vi måste också våga oss på klassanalyser. Tvärvetenskapens dilemman Jerker Rönnberg och Berth Danermark presenterade Institutet för handikappvetenskap, IHV, som drivs i samarbete mellan Linköpings och Örebro universitet. Institutet inrättades 2000 och har nu drygt trettio doktorander. Nio avhandlingar har producerats hittills. Institutet har sju programområden, bl a kommunikation och funktionshinder, IT och funktionshinder, forskning om vardagsliv, relationen mellan hälsa och handikapp samt arbetsliv och funktionshinder. Handikappvetenskapen definieras ofta som tvärvetenskaplig forskning och så betraktas den också av IHV. Att arbeta tvärvetenskapligt innebär att vi låter individuella och sociala, tekniska, naturvetenskapliga, medicinska och kulturella perspektiv brytas mot varandra och balansera varandra, förklarade Jerker Rönnberg. Ett tvärvetenskapligt arbetssätt är fruktbart för handikappfrågorna. Forskningen kan då ge flera förklaringar till fenomen och beteenden; biologiska, psykologiska och sociala. Tvärvetenskapen söker också kunskap i jämförelsen mellan olika funktionshinder. Men det är inte problemfritt att arbeta tvärvetenskapligt, förklarade Berth Danermark. Man kan inte alltid utgå från gängse vetenskapliga teorier och man måste förena olika forskningstraditioner, eftersom olika fakulteter ska samarbeta. Det är också svårt att få anslag. Tvärvetenskapliga projekt hamnar lätt mellan stolarna eftersom forskningsfinansieringen ofta är inriktad på olika ämnen. 3
Forskningsidéer från hela landet De 118 uppsatser med forskningsidéer som kommit in inför konferensen representerade många olika ämnen. Med reservation för svårigheterna att klassificera forskningsidéerna var fördelningen ungefär följande: Den största andelen, 15 procent, gällde ämnena neurologi, habilitering och psykiatri. Några andra exempel: psykologi 12 procent, social arbete 11 procent, sociologi och statsvetenskap 8 procent samt teknik 8 procent. En dryg fjärdedel av uppsatserna kom från Lund och Malmö. Göteborg, Linköping/Örebro och Stockholm bidrog med vardera drygt 15 procent, och Uppsala och Umeå med vardera 6 procent. Fjorton procent kom från övriga högskolor. För fem år sedan hade vi inte fått ett sådant gensvar, och absolut inte längre tillbaka i tiden, kommenterade Erland Hjelmquist. Idéerna hade inte heller haft samma kvalitet. Intresset visar att det finns en stor potential att bygga ut den svenska handikappforskningen. Nu finns det en tydlig grupp forskare från ett brett spektrum av discipliner som identifierar sig som handikappforskare. Jag tolkar det optimistiskt som att långsiktigt och uthålligt arbete från forskare, finansiärer, handikapprörelsen och handikappolitiker lönar sig. Forskning för delaktighet Ett tjugotal av idéskisserna presenterades under konferensen. En skiss kom från Handikappombudsmannen. Birgitta Mekibes, arkitekt vid det nationella tillgänglighetscenter, som är en del av HO, presenterade de forskningsfrågor som formuleras i skissen. Forskningen kan bidra till att stödja utvecklingen mot full delaktighet och jämlikhet för människor med funktionshinder, sa Birgitta Mekibes. Handikappforskningen måste inriktas på att öka medvetenheten om människor med funktionshinder, och på att ta bort hinder mot delaktighet. Forskningen bör också inriktas på att personer med funktionshinder ska få lika möjlighet till utbildning, arbete och social och ekonomisk trygghet. Forskningen kan bidra med att det skapas en rättslig grund för att människor med funktionshinder verkligen ska få tillgång till åtgärder som leder till delaktighet och jämlikhet. Varför är kommunernas handikappolitik olika? Andra idéskisser presenterades och diskuterades i fyra temagrupper. Politik, samhälle och identitet var rubriken för en av grupperna. Där presenterade Leif Lewin, professor i statsvetenskap i Uppsala, ett förslag till forskningssamarbete mellan statsvetenskapliga och medicinska fakulteterna. Tanken är att försöka förklara varför servicen och stödet till personer med funktionshinder är så olika i olika kommuner. 4
5 Handikappombudsmannen har undersökt kommunernas service och visat vilka som har en bra handikappolitik och vilka som har en dålig. En del kommuner trotsar till och med länsrättsdomar som ger människor rätt till stöd. Det finns mycket som kan förklara varför en kommuns handikappolitik ser ut som den gör, och i det skissade projektet vill man pröva en politisk förklaring. Vilken betydelse har själva styrelseformen i kommunen för handikappolitiken? En statsvetenskaplig teori om samarbetsdemokrati, Lijpharts teori, säger att samarbete i stället för strid mellan politiska partier leder till en mänskligare, mer omtänksam demokrati för utsatta grupper, bl a personer med funktionshinder. Den teorin vill forskarna Leif Lewin, Barbro Lewin och Hanna Bäck pröva. Nyttan av hjälpmedel I en av konferensens temagrupper diskuterades forskning om effekterna av funktionshinder i vardagslivet. Kersti Samuelsson, arbetsterapeut och forskare vid universitetssjukhuset i Linköping, presenterade sin forskningsidé om att utveckla metoder för att mäta nyttan och effekten av hjälpmedel. Det projekt hon skissat handlar om förflyttningshjälpmedel som rollatorer, rullstolar m m. Hjälpmedlen kostar mycket, men kostnaderna kan inte ställas i relation till nyttan eftersom det finns så lite kunskap om vilken nytta människor har av sina hjälpmedel. Kersti Samuelsson vill använda WHO:s modell för att beskriva upplevd hälsa, International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF. Effekten av hjälpmedlen kan då beskrivas utifrån funktion, aktivitetsförmåga och delaktighet. Metoden för att mäta nytta och effektivitet bör utvecklas i samarbete mellan hjälpmedelsproducenter, leverantörer, förskrivare och användare. Tillgänglighet för äldre Handikapp och teknik var ett annat av konferensens teman. Design för alla är utgångspunkten för en idéskiss om framtida forskningsbehov som docenten vid avdelningen för arbetsterapi, universitetet i Lund, Susanne Iwarsson, skrivit tillsammans med Gunilla Carlsson, forskare på samma avdelning och Agneta Ståhl, professor vid avdelningen för trafikplanering, Lunds tekniska högskola. Deras skiss handlar om tillgänglighet och användbarhet för äldre. Utgångspunkten är att miljöer som stödjer aktivitet och delaktighet också stödjer hälsa och livskvalitet. Med en Design för alla kan människor fortsätta att leva ett självständigt, oberoende liv långt upp i åren. Det behövs forskning om tillgänglighet för den äldre befolkningen för att uppnå den nationella handlingsplanens vision Från patient till medborgare. I dag åtgärdas otillgänglighet ofta i efterhand eller sent i processen, vilket ger stora kostnader,
stigmatisering och andra negativa konsekvenser, skriver de tre forskarna i sin uppsats. Ett effektivt tillgänglighetsarbete kräver tillförlitliga metoder för att kartlägga hinder. Otillgänglighetens konsekvenser för olika grupper behöver analyseras. Det behövs nya begreppsdefinitioner och teorier. Det behöver utvecklas metoder för utvärdering och för att få fram åtgärdsförslag. Det behövs också forskning som belyser äldres perspektiv, liksom yrkesmässiga, samhällsorganisatoriska, ekonomiska och politiska perspektiv. Barns möten i förskolan Ett tema var Funktionshinder i livets trappa, där forskning om att leva med funktionshinder i livets olika skeden diskuterades. Ulf Janson, professor vid pedagogiska institutionen i Stockholm, presenterade en forskningsidé om barn med funktionshinder i förskolan. Att gå i vanlig förskola är en rättighet för barn med funktionshinder i Sverige i dag. Integreringen, eller inkluderingen, anses gynna barnets utveckling. Men forskningen bekräftar inte entydigt att den gör det. Enligt forskningen är de positiva effekterna på barnets utveckling i bästa fall måttliga, ibland negativa. De flesta studier är dock begränsade såtillvida att de inte studerar den sociala processen. De kommer inte åt det som faktiskt händer mellan barn med olika förutsättningar, och inte heller vad som händer när pedagogerna går in i barnets lek. Ulf Janson utgår i sin skiss från att inklusion är en serie möten och att det som händer i mötena bestämmer inklusionens resultat. Han ska använda videoinspelningar av barns lek och titta på hur barnen kommer in i leken, hur de förhandlar, vilka symboler de använder, hur de löser konflikter, vilken mening funktionella olikheter får och hur pedagoger går in i leken. Dialog om forskning Dialogen mellan forskare och praktiker diskuterades i en temagrupp. Det finns ännu ingen forskning i den frågan på handikappområdet, även om allt fler forskare är intresserade av att samarbeta med yrkesverksamma och med personer med funktionshinder. Karin Sonnander, professor i socialt arbete i Göteborg, berättade om ett informationsprojekt vid Uppsala universitet i början av 1990-talet. I projektet prövades olika sätt att informera om handikappforskning. Bland annat startades tidningen Handikappforskning pågår. Den ges fortfarande ut av Uppsala universitet, och är en av de få tidningar om forskning på ett specifikt område, som vänder sig till läsare utanför universitetsvärlden. (För prenumeration: annie.lundberg@pubcare.uu.se) Forskning om funktionshinder och handikapp handlar om människors liv, och därför är rätten till insyn viktig, sa Karin Sonnander. Handikapporganisationerna vill veta vad det forskas om, vilka frågor som ställs och vilka resultat som nås. 6
De vill påverka forskningen också, men det är inte lika självklart för forskarna. Karin Sonnander betonade forskarnas, universitetens och anslagsgivarnas informationsansvar. Det brukar kallas den tredje uppgiften, vid sidan om forskning och utbildning. Men det finns ett informationsansvar utanför universiteten också, menade hon. Landsting, kommuner, stat, handikapporganisationer och yrkesverksamma är mottagare, men måste också bidra med att förmedla kunskapen vidare. 7 Forskning för en förverkligad handikappolitik En panel på fem personer reflekterade över handikappforskningen i dag och i framtiden. Panelen bestod av Malin Ekman Aldén, generalsekreterare för Svenska handikapporganisationers internationella biståndsförening (SHIA) Sonja Fransson, riksdagsledamot (s) och ordförande för Statens institut för särskilt utbildningsstöd (SISUS), Claes Hultling, chef för Spinalis, handikappombudsmannen Lars Lööw och Karin Paulsson, forskare hos Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU). Panelsamtalet leddes av journalisten Malena Sjöberg. Panelen tog upp frågan om samhällets bristande tillgänglighet och diskuterade hur forskningen kan medverka till att den nationella handlingsplanen för handikappolitiken kan förverkligas. Livsvillkoren för personer med funktionshinder togs upp, liksom handikappforskningens perspektiv. Forskningen kan förändras och bli mer relevant om personer med funktionshinder får tillfälle att påverka den och om forskarna med egna funktionshinder blir fler, sades det bland annat. Panelen nämnde områden där de saknar forskning, till exempel arbetslivet. Men det påpekades också att svensk forskning kan bidra internationellt med kunskap om den svenska handikappolitiken. Trots bristerna i samhället är Sverige ett exempel på att en stark handikapprörelse kan påverka handikappolitiken i sitt land. Avslutningsvis fick åhörarna kort information om möjligheterna till forskningsfinansiering från de statliga forskningsråd som arrangerat konferensen. Kenneth Abrahamsson, programchef vid FAS och en av de ansvariga för Handikappforskning2003 konstaterade avslutningsvis att konferensen och de inkomna idéerna gett en bra belysning av den bredd och variation som finns i svensk handikappforskning. Det ligger därför ett viktigt ansvar på finansiärerna att föra vidare kraven på ökade resurser till området, något som FAS kan göra i den forskningsstrategi som lämnas till regeringen i november. Men det finns också skäl att stimulera andra finansiärers intressen och utveckla samverkan inom detta område. Under hösten 2003 kommer en mer samlad dokumentation att ges ut och även läggas ut på FAS hemsida.
8 Handikappforskning 2003 Idékonferens tisdagen den 27 maj 2003 Lärarhögskolan i Stockholm Aulan/Konradsbergsgatan 7 (karta www.lhs.se) Program Moderator: Kenneth Abrahamson, programchef, FAS 8.30 Kaffe och registrering 9.30 Konferensen öppnas av barn- och familjeminister Berit Andnor Handikappolitiken inför framtiden 9.45 Funktionshinder och handikapp ett angeläget forskningsområde Bengt Westerberg, ordförande i Vetenskapsrådet 10.00 Svensk handikappforskning framåtblick i backspegeln Presentation av FAS forskningsprogram, pågående initiativ och nätverk Erland Hjelmquist, Psykologiska institutionen, Göteborgs universitet Jerker Rönnberg, IBV, Linköpings universitet Barbro Lewin, Centrum för handikappforskning, Uppsala universitet Frågor och kommentarer 11.00 Handikappforskning 2003 liten Sverigekarta och idékavalkad FAS samordningsansvar - uppgifter och pågående projekt Andra finansiärer inom området Kenneth Abrahamsson och Kerstin Carsjö, FAS Handikapppolitik och ideologi i praktiken Magnus Tideman, Högskolan i Halmstad Handikappvetenskap: att organisera och institutionalisera ett tvärvetenskapligt forskningsområde
Berth Danermark, Institutet för handikappvetenskap, Örebro 9 12.00 Lunch Forskningsbehov om tillgänglighet och bemötande Birgitta Mekibes, Handikappombudsmannen 13.00 Tematiska diskussioner i parallella seminarier Tema 1: Dialogen forskare och praktiker Tema 2: Politik, samhälle och identitet Tema 3: Funktionshindernära handikappforskning Tema 4: Handikapp och teknik Tema 5: Funktionshinder i livets trappa 14.45 Kaffe och mingel 15.00 Var står vi nu hur går vi vidare? Praktiker tycker om framtidens forskning Är forskningen relevant för samhällets och individens behov? Samtalsledare: Malena Sjöberg, journalist, Malin Ekman Aldén, SHIA, Sonja Fransson, Riksdagen, Claes Hultling, Spinalis, Lars Lööw, Handikappombudsmannen samt Karin Paulsson, Stockholm 16.15 Samordning eller spridda insatser Om pengar, kvaliteten, relevansen och framtiden. Snabba frågor och svar till/från forskningsfinansiärerna. 16.30 Avslutning