Nya INFObladet 2014 nr 3 Välkommen lördagen den 6 december kl 13-17:30 ca Julfest med julbord, First Hotel Grand, Alingsås Festen inleds med lotter, glögg och ordförandes välkomnande. Vidare bjuds det på luciatåg, julbord och kanske att tomten kommer också. First Hotel Grand ligger på Bankgatan 1. Parkering finns i anslutning till hotellet och i receptionen finns parkeringskort att hämta. För den som vill åka pendeltåg mellan Göteborg C och Alingsås C så träffas vi på Göteborgs Centralstation kl 12 och tar gemensamt pendeltåget som går 12:10 mot Alingsås. Kostnad för pendeltågen: vuxen 93,- och skolungdom 70,- Det är Västtrafikkort gäller på pendeltåget. Det går också att lösa biljett på tåget för den som inte har Västtrafikkort. Representant för Njurförbundet Västsverige kommer att synas väl. Det är ca 50-100 m från stationen i Alingsås till hotellet. Åker du från Skaraborg, meddela det när du anmäler dig till kansliet så hör Birger Joräng av sig till dig. Kostnad Medlemmar vuxen 275,- barn 3-12 år 75,- Icke medlemmar vuxen 450,- barn 3-12 år 150,- Nytt medlemskap ger full subvention Lotterivinster önskas. Julfesten kan subventioneras tack vare lotterier. Alla vinster, stora som små, är av stor betydelse. Kontakta kansliet om du har vinster som du vill skänka för utlottning under julfesten. Anmälan Senast måndagen den 26 november till kansliet, 031-338 01 08 Ange barnens namn och ålder samt om de vill vara med i luciatåget. De barn som vill vara med i luciatåget bör ha med luciakläder, tomtedräkt etc, och gärna ett elektriskt ljus att hålla i handen. (Tips, se efter så att batteriet fungerar) Välkomna!
Från vår ordförande I almanackan har hösten börjat även om det känns som om sommaren dröjer sig kvar ett tag till. För egen del kommer den att fortsätta i Spanien dit Njurförbundets resa går i år. Vi är 49 stycken som lämnar Sverige den 21/9 för två veckor i värmen. Från vår förening är vi 12 stycken som åker. För flera är det första gången som man reser sedan man startade med dialys. Vår önskan är att man ser att det går bra att resa även om man behandlas med dialys. På hemmaplan fortsätter vi påverka för att sjukresorna skall förbättras. Även arbetet med ersättning till dig som är över 65 år och tar hem din bloddialysbehandling fortsätter. Representanter för styrelsen ingår i olika konstellationer som jobbar med dessa frågor. Ni har säkert läst i pressen om det dåliga inomhusklimatet i den nya vårdbyggnaden på Sahlgrenska Universitetssjukhuset där dialysmottagningarna, njurmedicinska vårdavdelningen och Transplantationscentrum ligger. Åtgärderna mot problemen har börjat nu i sommar. Dialysmottagningen har flyttat till Högsbo sjukhus och PD-mottagningen till psykiatribyggnaden på Sahlgrenska. Under åren som kommer blir det omflyttningar för alla avdelningar i huset. När detta skrivs är det valdag då vi kan säga hur vi vill att det skall se ut i landet. Vi önskar alla att utvecklingen med besparingar skall vända åt rätt håll och att vården skall få mer resurser. Läser du vårt kalendarium ser du att det är många aktiviteter på gång i höst. Vi i styrelsen hoppas att få träffa dig vid dessa tillfällen. Tjuvkika gärna på datum för vårt årsmöte. Denna gång tänker vi ta efter andra regionföreningar genom att börja på lördag lunch med föreläsningar och diskussioner, någon form av underhållning på kvällen och årsmötet på söndag förmiddag. Detta hoppas vi skall locka många av er att komma. Vill du vara med oss och föra föreningen framåt eller hjälpa till med olika insatser på kansliet? Kontakta Ann-Marie eller Britt på kansliet och anmäl ditt intresse. Vill du själv eller någon du känner vara med och arbeta i styrelsen? Kontakta valberedningen. Vi i styrelsen önskar er alla en fin höst! Tina Pajunen tina.pajunen@njurforbundet.se 0706 14 01 08 Njurförbundet Västsverige Slottsskogsgatan 12 402 41 Göteborg Besöksadress: Slottsskogsgatan 12, Dalheimers Hus Tel: 031-338 01 08, mån-tis, tors-fre 9-12 Fax: 031-14 70 41 E-post: njvs@njurforbundet.se www.njurforbundet.se Bankgiro: 5984-4241 Stiftelsen Professor Lars-Erik Gelins Minnesfond Bankgiro: 5417-1889
Lille Fridolf och Jag Det var en helt vanlig dialysmåndag, den 17 mars 2014. Jag hade kommit hem från dialysen och ätit min lunch fläsk med löksås, en favorit och gick sedan ned till ICA tvärs över gatan för att handla. När jag stod i kassan ringde mobilen. Okänt nummer stod det på displayen och jag blev otålig och ringde av eftersom jag på sista tiden blivit uppringd av ett otal telefonförsäljare och inte kände för att tala med fler. Som tur var ringde det igen och det var koordinator Charlotte Lovén på transplantation Sahlgrenska. Det ser ut som att din väntan är slut, vi verkar ha en njure åt dig, sa hon. Jag stod som ett fån där i kassan och fick bara fram Jaså? Oj! Jaha? Jodå! Jag trodde att jag skulle vara förberedd på det samtal jag väntat på i 3½ år, men ingalunda jag var som slagen av blixten. Sedan rusade jag upp till lägenheten och skrek så fort jag kom innanför dörren: Mamma! De har ringt från Sahlgrenska! Men jag kan ju inte göra detta nu, jag ska ju tävla med kören den 4 maj! Mamma var lugnare än jag, åtminstone utåt sett. Jag sprang omkring i lägenheten och försökte komma på vad jag skulle ha med mig. Datorn och mobila bredbandet, förstås, ett par böcker och lite till och mina mediciner, eftersom erfarenheten lärt mig att de inte alltid har mina specialare för andra tillstånd i kroppen på avdelningen. För att göra en lång historia kort så kom jag alltså in på måndagskvällen och opererades kl 05.00 på tisdag morgon. Efter en farsartad händelse i operationsrummet där bordet och jag åkte upp och ned som i en stumfilm från 20-talet och både jag och operationsteamet höll på att skratta ihjäl oss slöt jag slutligen ögonen, efter att först av en ingivelse ha sagt: Jag önskar er alla lycka till! och hann höra Lycka till du också!. Inte vet jag var jag fick det ifrån, men jag kände att jag liksom måste säga det, att jag ville visa dem att jag litade helt på dem och lämnade mig i deras kompetenta händer. När jag slog upp ögonen var klockan 11 på tisdag förmiddag och jag bad direkt om en telefon så att jag kunde ringa till mamma, som inte sovit en blund på hela natten. Efter ett par timmar blev jag körd tillbaka till avdelningen och låg där en stund innan de hjälpte mig upp ur sängen och satte mig i en fåtölj. Det visade sig att njuren, som jag omgående döpt till Fridolf (fråga mig inte varför!) hade litet svårt att komma igång. Jag kissade dåligt, gick upp 4 kg i vikt och var ganska orolig, men personalen på avdelningen var helt lugna och sa att det kommer igång, ta det bara lugnt. Personalen, förresten vilka fantastiska änglar! Inte rädda för att bemöta oro och rädsla, glädje och lycka och mina galna danser i korridoren när kreatininet äntligen långsamt, långsamt började sjunka. Tvärtom, de tog del, både dansade och sjöng med och ibland hade vi riktiga shower i korridoren för jag ger ju mig hän totalt när jag är glad. Och när produktionen kom igång och jag slapp min urinkateter var lyckan total. Fridolf levererade, vikten gick ned och saker och ting började falla på plats.
Jag blev utskriven efter sex dagar, något för tidigt tyckte jag som knappt hunnit landa i detta att ha en ny njure och få ett nytt liv. En eller två dagar till hade varit idealiskt. Väl hemma fick jag några jobbiga dagar då jag mådde dåligt till följd av att jag tappade aptiten och inte kunde äta. Jag berättade detta på tp-mottagningen och fick då kontakt med dietisten som skrev ut näringsdrinkar åt mig att komplettera maten med och då blev det mycket bättre efter ett tag. De immundämpande medicinerna var lite läskiga att ta i början, men nu har det blivit rutin att ta morgonmedicinen kl 08.00 och kvällsmedicinen kl 20.00. Larmet på telefonen påminner mig om jag någon gång skulle glömma, men det har inte hänt hittills. Dock får jag magbesvär av medicinen, men det funkar om jag äter gröt en timme innan på morgonen då landar tabletterna mjukt. På kvällen tar jag dem med fil, som också dämpar besvären. Fridolf verkar än så länge trivas i sin nya boning. Jag minns att jag paktade med honom på avdelningen och sa att om du inte sviker mig, så lovar jag att aldrig svika dig. Jag har nämligen varit en av världens största läsk- och godiskonsumenter och drar till följd av det omkring på en del kilon för mycket. Men jag avgav ett löfte till Fridolf att inget smågodis hädanefter skulle passera mina läppar, och läsken skulle jag vara ytterst sparsam med. Jag har hållit löftet och känner att det växer sig starkare för varje dag. Jag vill ge Fridolf en chans att ge MIG en chans. Jag har tappat nästan 10 kg hittills och mer ska det bli när jag börjar träna. Jag är så otroligt tacksam mot min okända donator som sa ja till donation och därigenom gav mig chansen till ett nytt liv. Fridolf och jag kommer att göra allt vad vi kan tillsammans för att allt ska gå bra och att jag får behålla honom riktigt länge. Love you Fridolf! Isabel Brattkull Bangolf i Kungälv, 13 september Lördagen den 13 september samlades 21 medlemmar och anhöriga för att spela bangolf på Kungälvs bangolfklubb. Det såg ut att bli en regnig lördag då jag åkte hemifrån, men vädret blev allt bättre ju längre dagen gick och avslutades i strålande sol. Vi inledde kl 10 med kaffe, te och dricka medan vi inväntade alla anmälda. Runt kl 11 delade vi upp oss i lag om 3 personer och därefter vidtog spelet. Efter turneringens slut samlades vi för att grilla korv, grillen var inte på humör men till slut fick vi fyr och korven grillades på löpande band. Vinnare i ungdomsklassen blev Kristin på 57 slag. Vinnare i vuxenklassen blev Solny på 48 slag. Björn Severinsson delade ut priser i form av chokladaskar. Vid pennan/per Welén
Kalendarium Fetmarkerade aktiviteter är för alla, medlemmar som icke medlemmar. 2014 November Bussresa. Mer information kommer. 8 november Arbetsmöte sytrelsen, Björkö. 18 november Styrelsemöte Gelinfonden. 19 november Infokväll Dialys. Sahlgrenska Anmälan senast 15 november. 27 november Infokväll Att donera en njure. Sahlgrenska December Anmälan senast 24 november. 1 december Styrelsemöte. Julbesök på avdelningarna. 6 december Julbord Grand Hotell, Alingsås Anmälan senast 26 november. 1 december Styrelsemöte. 2015 Mars Årsmöte med övernattning 12 mars Världsnjurdagen. Utgivningsplan Infobladet 2014 Oktober, november
B Porto betalt Avs: Njurförbundet Västsverige, Slottskogsgatan 12, 402 41 Göteborg Ny medlem i styrelsen Jag heter Åke Nilsson och har varit medlem i föreningen sedan Njurförbundet i Västsverige bildades 1972. Jag har tidigare varit aktiv i styrelsen vid två tillfällen. Efter flera års uppehåll kände jag mig redo att träda in i föreningslivet igen och denna gång som suppleant. Jag har varit njursjuk i många år. När jag mönstrade fick jag veta att mina njurar läckte äggvita. Njurfunktionen försämrades och 1973 blev jag njurtransplanterad med min enäggstvilling som donator. Sedan dess har jag en fin njurfunktion och mår bra. Jag är sambo, har två fina barn och två underbara barnbarn. Glasnjurar till salu Designern Pamela Lindgren har formgivit handgjutna glasnjurar speciellt för Njurförbundet. Tillverkningen sker i Sverige. YOU&ME - individuellt gjutna glasnjurar i naturlig storlek, matta och med förstoringseffekt. Tanken är att kunna placera egna ord, namn eller en bild under glaset, som ett minne. Glasnjurarna finns till försäljning både i klarglas och blästrat glas, den blanka glasnjuren med förstoringseffekt. Måtten är 9 x 5 x 3 cm (längd, bredd, höjd), ungefär som en handflata. Försäljningen sker under Njurförbundets nya varumärke You & Me. Ge bort en vacker glasnjure som gåva, födelsedagspresent, julklapp eller varför inte köpa den till dig själv? Glasnjuren kan även vara en fin gåva till den som donerat din njure. Användningsområdet är stort! Du beställer den på Njurförbundets webshop som du hittar via hemsidan www.njurforbundet.se. INFObladet Medlemstidning, Njurförbundet Västsverige. Upplaga: 875ex. Redaktör: Anders Olsson. Layout: Kristina Holgersson. Foton: Njurförbunet Västsverige. Tryck: Tryckalster 2014