Lymfan. I detta nummer: Ordförandeordet, sid 3 Internationell kongress om lymfödem, sid 4 Vad är det egentligen som gör ont?, sid 6 Ur askan i elden,



Relevanta dokument
Svensk förening för lymfologi INFORMATION TILL DIG SOM HAR LYMFÖDEM

Rörelseövningar efter bröstoperation

Lymfsystemet - Funktion och behandlingar. Bertil Brogeland - Massageterapeut, Lymfflödesmassör, Andningsterapeut

Cancerrehabilitering Arbetsterapi och Lymfterapi

Lymfödem kräver holistiskt förhållningssätt

Till dig som vill veta mer om. Lymfödem

Vad händer i min arm? Kan jag leva som förut? Information från fysioterapeuten till Dig som opererat bort lymfkörtlar i armhålan.

Information och träningsprogram efter bröstoperation

Goda råd vid infektion. En liten guide om hur du som är 65 år och äldre tar hand om din hälsa och dina infektioner

TILL DIG SOM VÅRDAS AKUT

Nationellt vårdprogram för lymfödem klart

Patientinformation. Bröstrekonstruktion. Information till dig som ej har erhållit strålbehandling

Valberedningens förslag på Styrelsemedlemmar. Lillemor Sivemark. Jag är medlem i SÖF enskild sedan 2 år, tidigare var jag medlem genom mitt företag

Kvinnors hälsa och välbefinnande efter strålbehandling

Information och träningsprogram efter bröstoperation - axillutrymning

Ljumskbråck. Ljumskbråck. Information inför operation av ljumskbråck med titthålsmetoden

Patientinformation. Herpes i underlivet. (genital herpes/könsherpes) Södra Älvsborgs Sjukhus. Hud- och STD-klinik

En ny behandlingsform inom RA

Navelbråck. Information inför operation av navelbråck

Fakta äggstockscancer

TÖI ROLLSPEL B Sidan 1 av 5 Sjukvårdstolkning

Kays måndagstips Nr 24 Den 26 nov. 2012

Venös insufficiens 2010

KLOKA FRÅGOR OM ÄLDRES LÄKEMEDELSBEHANDLING ATT STÄLLA I SJUKVÅRDEN

O RTO P E D I S K A K LI N I K E N HÄS S LE H O LM - K R I STIAN STAD. Till dig som ska opereras för Karpaltunnelsyndrom

MabThera (rituximab) patientinformation

Till dig som undervisar barn som har reumatism. Till dig som undervisar barn som har reumatism 1

Bukväggsbråck. Bukväggsbråck. Information inför operation av bukväggsbråck

KOL. den nya svenska folksjukdomen. Fråga din läkare om undersökningen som kan rädda ditt liv.

PATIENTINFORMATION RYGGMÄRGSSTIMULERING VID SVÅR KÄRLKRAMP

Personliga betraktelser över behandlingsupplägg

Bröstcancer. strålreaktioner på huden

Sjukgymnast. Att hjälpa människor när de behöver det som mest

I detta nummer: Ordföranden har ordet. Årsmöte SFL 4 Peter Mortimer 7 Temakväll 10 Professor Hutzschenreuther in memoriam

1. ta STÖD. 2. träna 3. HÅLL KOLL

Frågor och Svar om AKUT ÖRONINFLAMMATION hos barn

Lättlästa sidor. Om du blir sjuk eller behöver råd. Vi ringer till dig

En av tio kvinnor har det men många vet inte ens om att diagnosen finns.

TILL DIG MED HUDMELANOM

Massage. Fördjupningsarbete Amatörtränare steg 3 ht-2015 Lotta Möller

Att vara närstående vid livets slut

Vad är en bröstförstoring? Vad händer hos oss?

Det finns inte många ställen i Sverige med samlad lymfödembehandling. De två mest kända är Mössebergs Kurort och Röda Korsets sjukhus.

LEVA MED PARKINSON KONST ÄR MIN DRIVKRAFT VÅRDFOKUS. NUMMER ETT 2015

Rehabiliteringsgarantin

Margretelundskliniken Ortopedi & Idrottsmedicin. Din Operationsdag

Navelbråck. Navelbråck. Information inför operation av navelbråck. Kirurgiska kliniken, Enheten lap/bukväggskirurgi Malmö, Trelleborg och Landskrona

I detta nummer. RKS special. Sydney. Årsmöte. Klaga! Rehabilitering på Röda Korsets sjukhus. 22nd International Congress of Lymphology


OM BÄLTROS. och hur du minskar risken att drabbas

Mastektomi med direktrekonstruktion

I detta nummer: Ordföranden har ordet

I detta nummer: Ordföranden har ordet. RehabCenter Mösseberg. SÖF:s årsmöte 6 Presentation 7 Naglarna en del av foten

Rubrik Förstoppning vid behandling av cancersmärta

O RTO P E D I S K A K LI N I K E N HÄS S LE H O LM - K R I STIAN STAD. Till dig som brutit handleden och behandlas med gips

Fakta om tuberös skleros (TSC)

Ljumskbråck. Information inför operation av ljumskbråck

Lymfödem efter bröstcancer och behandling av det genom fysioterapi vid Kliniken för Cancersjukdomar. PATIENTINFORMATION HUCS Cancercentrum

Information och träningsprogram efter bröstoperation

Till dig som är nyskadad/nyopererad i arm/hand

Hydrocephalus och shunt

Triggerfinger/-tumme

Att leva med SRS segmentell rörelsesmärta

Verksamhetsområdena Neurologi och Onkologi Universitetssjukhuset i Lund

I detta nummer: Ordföranden har ordet. SÖF:s årsmöte 4 Vårdgaranti 5 Symposium 7. Förhindra lymfödem 8 Lymfkörtelutrymning 8

Mösseberg certifieras i högsta kvalitetsklassen

Hudreaktioner vid Nexavar (sorafenib) behandling. Riktlinjer för identifiering och hantering av hudrelaterade biverkningar under din behandling

Oro och tankar inför framtiden - att drabbas av cancersjukdom och livet efteråt

kliniken i fokus Ny mottagning för sena Här får unga 62 onkologi i sverige nr 6 17

Konsten att hitta balans i tillvaron

Regin Dahl Fysioterapeut Arvika Sjukhus Cytostatika sektionen/palliativa teamet

Till dig som patient. Inför operation vid misstänkt eller konstaterad vulvacancer

Denna information har du fått av din läkare/sjuksköterska och är till dig som behandlas med Prolia (denosumab).

Fakta om lungcancer. Pressmaterial

Psoriasis - en ärftlig folksjukdom

God palliativ vård state of the art

Ortopedi axelbesvär Presentation av vårdprogrammet ländryggsmärta

Samordningssjuksköterskan ett stöd till den äldre och den anhöriga

ÖREBRO LÄNS LANDSTING. Karlskoga lasarett. Handledsbrott. - Patientinformation

Hälsoångestmodellen. 1. Kontrollbeteenden 2. Försäkrande beteenden 3. Förebyggande beteenden 4. Undvikanden

Speciellt korta & klara nyheter från landstinget

Om PSA-prov. För att kunna upptäcka prostatacancer i ett tidigt skede. - Fördelar och nackdelar

Sår några av talarna. Datum och plats: maj 2015, Stockholm. Margareta Grauers, leg. dermatologisjuksköterska, MG Konsult sår & hud

Häloperation på grund av besvär från hälsenefästet

Din vägledning för. Information till patienter

Smärta efter bröstcancerbehandling (MC)

Mindre risk för fettbildning och fibros om lymfödem behandlas i tid

DÅ ÄR DET DAGS ATT DÖ - ÄLDRE OCH DEN GODA DÖDEN. Lars Sandman. Praktisk filosof Lektor, Fil Dr

Information till dig som ska operera bort dina halsmandlar, tonsiller

Nagelsvamp I N F O R M AT I O N O M E T T VA N L I G T B E S VÄ R

Manus Neuropatisk smärta. Bild 2

Gör vårt snabbtest om godartad prostataförstoring. Uppe på nätterna? Letar toalett på dagarna?

PATIENTINFORMATION. Denna information har du fått av din läkare/sjuksköterska och är till dig som behandlas med Prolia (denosumab)

Information från Danderyds sjukhus. Till dig som har brutit handleden och behandlas med gips

Tråkigheter i trumpeten När fel saker rör sig mellan benen. Oops! RFSL om könssjukdomar

G-kraft - Din väg till ett mer balanserat liv!

Höftfraktur operation med konstgjord höftled, helprotes

Apotekets råd om. Mensbesvär

Barn, infektioner och antibiotika. ett utbildningsmaterial inom ramen för föräldrautbildningen på BVC

Hur verkar Fludara. En informativ guide för patienter och sjukvårdspersonal. There s more to life with Fludara

Transkript:

Lymfan Medlemsblad för Svenska Ödem Förbundet ISSN 1404 7489 NR 3 SEP/OKT 2003 ÅRGÅNG 5 Lena Granefelt/Vårdguiden 01:2003 Lisbeth Jonsson vann över bröstcancern, men hennes svullna arm och hand gör sig påmind dygnet runt. I detta nummer: Ordförandeordet, sid 3 Internationell kongress om lymfödem, sid 4 Vad är det egentligen som gör ont?, sid 6 Ur askan i elden, sid 8 Första renodlade lymfödemmottagningen inom SPO, sid 10 Frågespalt, sid 11 Kommande medlemsmöten, sid 12

Annons 1/1-s Mösseberg Annonsen rep från Lymfan nr 2 sid 2 2

Ordförandeordet Det började med ett förfallet torp från 1700-talet, ensligt beläget i Östergötland. Ett rent impulsköp i våras, men det kostade inte så mycket. Min man och jag tänkte ha det som utflyktsmål nu när ingen av oss arbetar. Efter en kort tid kände vi att det var där vi ville bo på somrarna. Hemma i Djursholm utanför Stockholm har vi en vacker arbetskrävande trädgård och ett litet orangeri. Vi kände snabbt att det inte gick att kombinera med torpet 26 mil bort. Och torpet ville vi verkligen ha kvar. Då tog vi nästa steg och köpte en villa i Linköping, allt inom loppet av två månader och fullständigt oplanerat. Två inbitna stockholmare ska alltså lämna storstaden och flytta till en plats som vi inte har någon anknytning till. Det fantastiska är att alla vi pratar med tycks vara avundssjuka på oss för att vi satsar friskt i mogen ålder. Det känns spännande. I det här numret av Lymfan fortsätter vi att behandla frågan om lymfödem och smärta. Det är flera som har hört av sig till Lymfan med anledning av Karin Johanssons artikel i förra numret där hon säger att lymfödem inte gör ont. Men nog har vi ont. Under hösten kommer bröstcancerfrågorna att få stort utrymme i medierna. Syftet med den kampanj som börjar i oktober är bl.a. att samla in pengar till forskning om cancer och att göra kvinnor mer uppmärksamma på hur de själva kan upptäcka bröstcancer. Lymfan tar upp temat bröstcancer med en artikel om bröstcancer och lymfödem som tidigare har publicerats i tidningen Vårdguiden. I det sammanhanget vill jag påminna om att Svenska Ödem Förbundet ordnar ett möte om bröstcancer och lymfödem den 17 november i Stockholm. Missa inte heller vårt medlemsmöte den 23 oktober! MARGARETA AF WINKLERFELT Vice ordförande E-post: maf.winklerfelt@telia.com Jag tror inte jag kommer att sakna Stockholm särskilt mycket. Däremot kommer jag att sakna min fantastiska lymfterapeut Helena Janlöv-Remnerud, känd för Lymfans alla läsare. Flytten innebär också att jag lämnar Lymfan. Men jag kommer självklart att fortsätta arbeta i Svenska Ödem Förbundet. En viktig uppgift blir att starta en lokalförening i Östergötland. I dag finns det inga lokalföreningar överhuvud taget. Förbundets mål är att det ska bli åtminstone tio under de närmaste tre åren. Det är nödvändigt att många fler blir direkt involverade i verksamheten när förbundet har över 600 medlemmar. Jag hör av mig till alla er som bor i Östergötland och runt däromkring i början av det nya året. Det vore trevligt om vi kunde träffas och utbyta erfarenheter och kunskap om lymfödem och diskutera vad vi kan göra tillsammans för att förbättra ödemvården. 3

Internationell kongress om I juni höll European Group of Lymphology sin 29: e kongress i Malmö. Cirka hälften av de 90 deltagarna var utländska läkare och forskare, flertalet auktoriteter inom lymfologin. Från svensk sida deltog förutom läkare, även sjukgymnaster och annan vårdpersonal. Helena Janlöv- Remnerud och jag representerade Svenska Ödem Förbundet. Det var första gången kongressen hölls i Sverige. Under två dagar lyssnade vi på ett 40-tal föredrag. De behandlade allt Professor Corradino Campisi är ordförande i European Group of Lymphology. från Olof Rudbeck, lymfsystemets upptäckare på 1600-talet, till den nyaste forskningen om lymfödem och nya behandlingsmetoder såsom operation och fettsugning. Ett föredrag handlade just om fettsugning, en metod som används av dr Håkan Brorson vid Malmö Akademiska sjukhus när traditionell behandling inte räcker till för att minska armödem. Det behövs en bättre balans mellan konservativ behandling (kompression, lymfdränage m.m.) och fettsugning, sade Håkan Brorson när han öppnade kongressen. Bland andra föredrag kan nämnas ett som behandlade kopplingen mellan patienternas psykiska välbefinnande och en framgångsrik behandling av lymfödem. Patienterna påverkas både fysiskt och psykiskt av sitt lymfödem sade den tjeckiske professorn och lymfologen Karel Benda. Från svensk sida presenterades bl.a. de nationella riktlinjerna för behandling av lymfödem som ännu inte har publicerats. I det sammanhanget fick vi veta att det redan finns ett motsvarande program i Tyskland och att det inom kort kommer att tas fram internationella riktlinjer. Svenska Ödem Förbundet kommer att följa den här frågan extra noga eftersom den är viktig för alla våra medlemmar. Vi lyssnade även till Karin Johansson, sjukgymnast och Dr. Med.Vet som talade om bröstcancer och lymfödem och vi fick en presentation av den framgångsrika behandlingsmodell som Mösseberg Rehabcenter i Falköping använder för att behandla lymfödem. MARGARETA AF WINKLERFELT Operation kan minska risken för lymfödem 4 Italien stod för en av de intressantaste presentationerna på kongressen. På universitetssjukhuset i Genoa har man gjort en studie på kvinnor som undersöktes med lymfscintigrafi och volymmätningar redan före bröstcanceroperationen, sedan efter sju dagar, en, tre och sex månader samt efter ett respektive två år efter operationen. Genom att undersöka vilka kvinnor som hade en nedsatt lymfcirkulation kring axel- och skulderområdet redan innan operationen, kunde man tidigt fånga upp och behandla dem som efter operationen utvecklade lymfödem. Behandlingen bestod av manuellt lymfdränage, viss tilläggsbehandling med kompressionspump samt kompressionsärm i tidigt stadium. Fem kvinnor med extremt nedsatt lymfcirkulation opererades mikrokirurgiskt med lymfo-venös shunt en av dessa redan i samband med canceroperationen. Operationen innebär att man kopplar ihop lymfsystemet med venen som leder ifrån armen och på så sätt leder lymfvätskan vidare tillbaka till cirkulationen. På detta sätt kan man drastiskt minska uppkomsten av lymfödem. Denna teknik har även prövats på benödem med gott resultat. Portvaktslymfknutan? Tillbaka till lymfologin hette ett annat intressant föredrag. Många tror, att i och med att man numera ofta endast opererar bort den s.k. portvaktslymfknutan, så är problemet med lymfödem löst. Riktigt så enkelt är det inte berättade Pierre Bourgeoise från universitetssjukhuset St. Pierre i Bryssel. Det kan bland annat finnas flera lymfkärl som leder till samma lymfknuta. HELENA JANLÖV-REMNERUD

lymfödem Dr. Francesco Boccardo från universitetssjukhuset i Genua presenterade möjligheterna att förebygga lymfödem genom operation. Annons Sigvaris NR 1 Se Lymfan nr 1 i mars sid 3 5

Vad är det egentligen som gör ont? Armen eller benet känns som bly. Det är svullet och det trycker och gör ont. Kompression hjälper ibland, men ofta flyttar den bara svullnaden till en annan kroppsdel. Men vad är det egentligen som gör ont? Är det ödemet som sådant eller kan det vara spänningskänsla i vävnaderna eller musklerna, inflammationer eller nervskador? Jag har haft primärt lymfödem i nästan hela kroppen under mer än 40 år. Ibland tycker jag att mina vrister ser ut som på en elefant. Armarna och handlederna liksom resten av kroppen försöker jag dölja med snygga kläder så gott det går. Speciellt på sommaren krävs det ganska mycket fantasi. Tyngdkänslan och värken finns ständigt där och dem försöker jag också dölja. Jag kan naturligtvis inte säga med bestämdhet att det är ödemet som gör ont, men jag vet att jag har ont. Jag vet också, att när mitt ödem minskar efter behandling med manuellt lymfdränage, försvinner mycket av tyngdkänslan och smärtan. Manuellt lymfdränage är för många det bästa sättet att minska lymfödem. Det är ödemet som är det viktigaste att komma åt. Jag är inte säker på att smärtlindring är den viktigaste anledningen till att man söker behandling. Mindre smärta får man mer som en extra bonus. I förra numret av Lymfan skrev bl.a. Karin Johansson en artikel om lymfödem och smärta. Karin Johansson är sjukgymnast och Dr. Med.Vet och arbetar vid lymfödemmottagningen vid Universitetssjukhuset i Lund. Karin Johansson menar i sin artikel att lymfödem i sig inte gör ont utan smärtorna efter t.ex. en bröstcanceroperation har andra orsaker. Det är naturligtvis inte fel att ge manuellt lymfdränage i smärtlindrande syfte, men man skall då vara medveten om att det inte finns något samband med lymfödem. Följaktligen behöver inte beröringen heller utföras av speciellt utbildade lymfterapeuter. Beröringen kan mycket väl ges av t.ex. en anhörig eller genom egenmassage om man har lätt att nå området som gör ont skriver Karin. Svenska Ödem Förbundet har fått många reaktioner på artiklarna om lymfödem och smärta i förra numret av Lymfan. Karin Johanssons påstående att lymfödem inte gör ont och därför inte behöver behandlas av lymfterapeuter i smärtlindrande syfte har väckt både protester och frågor. MARGARETA AF WINKLERFELT Har personer med primärt lymfödem verkligen inte smärtor? Iförra numret av tidningen Lymfan läste jag en artikel som gjorde mig mycket upprörd. Sjukgymnasten Karin Johansson påstår i artikeln att det är ovanligt för att säga mycket sällsynt att patienter med primärt lymfödem har ont. Jag är en 45-årig kvinna som levt med mitt lymfödem i över trettio år. Värk, spänningar, stickningar, och mycket ömma körtlar är smärtor som jag lever med dagligen. Tidvis upplever jag fruktansvärda smärtor, och speciellt sommaren är en svår tid då jag svullnar enormt. Därför undrar jag nu om jag är ett ovanligt, sällsynt fall eftersom jag har mycket ont. Det skulle vara intressant att veta hur liten denna sällsynta grupp är, eller om jag är ensam om mina smärtor. Finns det fler av Lymfans läsare med primärt lymfödem som har ont? Jag skulle även tycka att det vore intressant att veta vad sjukgymnasten baserar sina uttalande på, och om det gjorts några vetenskapliga undersökningar som stödjer denna teori. Kanske är det dags att rent av fråga patienterna själva hur de har det och hur de upplever sin sjukdom. PETRA en av dem som reagerat. 6

Svenska Ödem Förbundet har låtit frågan om lymfödem och smärta gå vidare till dr Inrid Kurz. Hon är sedan lång tid utbildare i manuellt lymfdränage enligt dr Vodders metod och är en av ytterst få läkare, som själv har stor egen behandlingserfarenhet av metoden. Hon är sannolikt en av Europas mest erfarna behandlare. Hon har ett långt yrkesverksamt liv som allmänläkare och lymfologisk specialist i Walchsee i Österrike bakom sig, och lever nu som aktiv pensionär i Salzburg. Dr Kurz säger så här om smärta och lymfödem: Smärtor i en lymfödemextremitet kan givetvis ha olika orsaker, vilket avgör vilken terapi man kan använda: Den utan tvekan främsta orsaken till smärtupplevelser vid lymfödem är själva ödemet, som orsakar spänningar och tryck. Sådana uppträder främst vid stora ödem och vid ödem, som ökar snabbt i omfång. Vid sekundära lymfödem efter cancerbehandling, måste man dock alltid utesluta att en förnyad malign process föreligger. Den enda rimliga terapin vid denna typ av spänningssmärta (efter uteslutandet av aktiv malign process), är att reducera ödemet, vilket sker med manuellt lymfdränage (ML). ML är i detta fall en kausal terapi, d.v.s. den angriper smärtans orsak. ML ges med fördel dagligen och under 60 minuter tills ödemet minskar. Självklart bör hela lymfödemproblematiken behandlas enligt principen KFÖ (kombinerad fysikalisk ödemterapi). Mer sällsynta smärtorsaker är att cancerdrabbade lymfknutor i t ex axillen trycker på grenar av nervplexus eller att det bildas ärrvävnad i axillen, som efter viss tid komprimerar nerver. Smärtor uppstår givetvis även i bestrålade hudområden och områden med stramande ärr. Givetvis utlöser behandlingen med ML även beröringseffekter som genom olika välkända mekanismer har en smärtlindrande verkan (precis som andra beröringsterapier). ML är genom sin ytterst lätta, monotona och rytmiska karaktär ypperligt lämpad för smärtreduktion vid olika smärttillstånd, t ex vid behandling av smärtande ärr. Men denna smärtstillande effekt är endast en obetydlig del i MLs smärtreducerande verkan vid lymfödem. Här är själva ödemreduktionen helt avgörande. Det är möjligt att skillnaderna mellan Karin Johansson och Ingrid Kurz inte är så stora när det gäller att beskriva vad som orsakar värk. Däremot tycks skillnaderna mycket stora när det gäller behandling för att bli av med ödemet och värken. Vi hoppas kunna få en kommentar av Karin Johansson i nästa nummer av Lymfan. MARGARETA AF WINKLERFELT Annons Sigvaris NR 2 Se Lymfan nr 1 i mars 2003 sid 10 7

Ur askan i elden? Lisbeth Jonsson fick lymfödem i armen efter en bröstcanceroperation 1987. Hittills har det inte funnits tillräckliga resurser att vårda denna patientgrupp men nu har ytterligare 30 lymfterapeuter utbildats i Stockholms län. ldag omfattas sjukdomen också av vårdgarantin. Lisbeth Jonsson måste hålla armen högt och i konstant rörelse. Kompressionsstrumpan gör ont och gör det svårt att arbeta. 8 Rubrikens fråga infinner sig osökt när man hör Lisbeth Jonssons historia. 1987 drabbades hon av ärftlig bröstcancer. Hennes mormor, mor och två yngre systrar har alla dött i sjukdomen. Lisbeth fick bröstet och ett antal lymfkörtlar bortopererade och genomgick strålbehandling. Hon överlevde. Men i samband med strålbehandlingen fick hon lymfödem, en kronisk lokal svullnad som beror på att lymfsystemet skadats så att lymfvätskan inte kan cirkulera i tillräcklig omfattning. När jag opererades var kunskapen om bra behandlingsmetoder för att motverka ödem inte lika stor som i dag, säger Lisbeth. 1 varje armhåla sitter 20 60 lymfkörtlar, vars uppgift är att transportera och rena vävnadsvätska till cellerna. Körtlarna kan angripas av cancer. Svårigheten är att få bort bara de som är angripna. Drabbar olika Lymfödem kan drabba olika kraftigt. En del har kanske bara en tyngdkänsla i armen medan När jag har fått behandling två gånger om dagen i två veckor minskar armen minst ett halvt kilo i vikt och flera centimeter i omfång. andra kan bli som jag, säger Lisbeth och visar upp sin kraftigt svullna arm och hand. Som aktiv inom bröstcancerföreningen Amazona bedömer hon att mellan 15 och 20 procent av bröstcancerpatienterna drabbas av en besvärligare form av lymfödem. Vilket innebär ett liv med många begränsningar. Jag fick byta arbetsuppgifter, eftersom det inte går att skriva maskin när jag har kompressionsstrumpan på arm och hand, säger Lisbeth. Hon försöker hålla armen i högläge eller rörelse så ofta som möjligt. Vilket inte fungerar så bra på till exempel resor, bio eller teater. De flesta kläder måste också sys om. Som om det inte vore nog finns en vanlig komplikation vid lymfödem: Ros, även kallat Rosfeber, en streptokockinfektion. Det kan räcka med ett litet sår på nagelbandet för att hela armen ska infekteras och den komplikationen har Lisbeth drabbats ofta av. Det är fruktansvärt! Armen blir röd och het, det gör ont, jag får feber, frossa, blir illamående, ja, helt utslagen. Och måste ta stora doser antibiotika.

Minska besvären Även om lymfödem inte går att bota så finns det i dag metoder för att minska besvären. Problemet, menar Lisbeth Jonsson, är att de flesta lymfödempatienter med svåra problem hittills inte har fått någon regelbunden underhållsbehandling. Det har handlat om punktinsatser och sedan skickas man hem. Det har inte funnits resurser för något mer. Tills nu. Stockholms läns landsting har nyligen utbildat 30 nya sjukgymnaster i ödemterapi. Tack och lov! Det är underbart att man har tagit det beslutet, säger Lisbeth. De 30 lymfterapeuterna har bland annat utbildats av Pia Bergholm, som arbetat med så kallat manuellt lymfdränage sedan, 1995 och nu arbetar vid den fristående kliniken H2O på Gärdet i Stockholm. Tidigare har nästan bara cancerpatienter med lymfödem fått vård. Andra har tvingats betala 6oo 8oo kronor ur egen ficka per behandling. Nu behöver de bara betala 120 kronor vid första behandlingen och 6o kronor för de efterföljande, säger hon. Manuellt lymfdränage är en sorts specialmassage där man först aktiverar de friska lymfkörtlarna och får fart på systemet, därefter bearbetas svullnaden. Lisbeth Jonsson måste hålla armen högt och i konstant rörelse. Kompressionsstrumpan gör ont och gör det svårt att arbeta. Metoden ger otroligt bra resultat om den kombineras med information om egenbehandling, kompressionsstrumpa, bandagering, hudvård samt rörelseträning. Men det är viktigt att en intensivbehandling följs upp av regelbunden underhållsbehandling, säger Pia Bergholm. Lisbeth instämmer helt. När jag har fått behandling två gånger om dagen i två veckor minskar armen minst ett halvt kilo i vikt och flera centimeter i omfång. Tro mig, det är mycket! Tycker Lisbeth själv att hon har kommit ur askan i elden? Jag har överlevt och jag klarar att hantera armen. Men jag tänker på och känner av den hela tiden, även nattetid. Mycket är så jobbigt på grund av den och vissa saker måste jag avstå helt ifrån. Det finns faktiskt de som säger: "Bröstcancern var väl ingenting men ödemet..." Rehabilitering Ulla Sten-Zupànc är medicinsk rehabiliteringsläkare och en av landets få experter på lymfödem. Det senaste året har hon dragit liv i lymfödemverksamheten på Röda Korsets sjukhus, där man i dag har dagvård, slutenvård och rehabiliteringsteam med bland annat lymfterapeuter, sjukgymnaster, arbetsterapeut och kurator. Eftersom den här sjukdomen kan ha så vittgående konsekvenser är det viktigt att även ha personal med kunskap om arbetslivsanpassning, så att man kan behålla sitt jobb eller hitta ett lämpligt alternativ. Det är också viktigt att man tidigt söker hjälp, menar Ulla Sten-Zupànc. Ju senare, desto mer utspänd blir huden, och desto lättare ar det att få sprickor som kan ge infektion.på lymfavdelningen på Röda Korsets sjukhus tar man bara emot patienter som har remiss från läkare. Behandlingen pågår i två till tre veckor och upprepas efter behov. Patientföreningarna har varit med och utformat behandlingsprogrammet. TEXT JOACHIM STOKSTAD FOTO LENA GRANEFELT VÅRDGUIDEN 01.2003 FAKTA / LYMFÖDEM Lymfödem är ett kroniskt tillstånd som beror på ökad mängd lymfvätska i vävnaden och yttrar sig i svullnad, oftast i armar eller ben, men det kan uppträda även på andra kroppsdelar, Såvida sjukdomen inte är medfödd beror problemen på att lymfans flöde har dämts upp bakom skadade eller blockerade dränagevägar vid infektion, trauma, operation eller strålning vid cancer. Lymfödem kan ännu inte botas, men kan lindras genom bland annat lymfdränage, kompressionsstrumpa och bandagering. Vårdgarantin för den som har lymfödem gäller såväl öppenvård som dag- och slutenvård. Till öppenvården kan patienten själv söka, där är remiss från läkare inget krav, men för dag- och slutenvård krävs remiss. Garantin innebär att man har rätt till behandling inom tre månader från beslut om behandling. MER INFORMATION Svenska Ödemförbundet, Internet: www.lymfan.nu, telefon 08-66139 35. Bröstcancerföreningen Arnazona i Stockholms län, internet: www.amazona.nu, telefon 08-32 55 90. På Vårdguiden på internet - www.vardguiden.nu finns en lista över de sjukgymnaster i Stockholms län som är utbildade lymfterapeuter. 9

NY MOTTAGNING VID PARAMEDICIN VÄSTRA Första renodlade lymfödem mottagningen inom SPO (Stockholms produktionsområde) Lymfödem är en ofta kronisk åkomma som kan medföra stora fysiska, psykiska och sociala problem för den som drabbas. Det är därför viktigt att behandla ett lymfödem så snart som möjligt. På lymfödemmottagningen vid Paramedicin västra i Beckomberga Sim- och idrottshall behandlar man patienter från hela SPO. Lymfödemmottagningen vid Paramedicin västra i Beckomberga Sim- och idrottshall är den enda renodlade lymfödemmottagningen inom primärvården i Stockholm. Mottagningen, som startades upp av sjukgymnasten och lymfterapeuten Siv Dannersten har varit igång sedan november förra året. Från den 1 april har Siv fått hjälp till 85 procent av ytterligare en sjukgymnast och lymfterapeut, Sirkka Koukkuluoma. Stockholms läns landsting lät 30 sjukgymnaster genomgå utbildning till lymfterapeut förra året. Utbildningen bedrevs här i Stockholm av Dr Vodderskolan från Östersund. Tyvärr ges många av dem som utbildade sig inte möjlighet att ägna sig, annat än sporadiskt, åt patienter med lymfödemproblem; det är oftast en tidskrävande behandling. Men behovet är stort, säger Siv. Primärt och sekundärt lymfödem Det finns två slag av lymfödem, primärt och sekundärt. Primärt lymfödem kan uppstå på grund av medfödd missbildning eller svaghet i lymfkärlen och kan drabba både barn och vuxna; det vanligaste är att det debuterar i tonåren eller senare. Den vanligaste orsaken till sekundärt lymfödem är cancerbehandling, utrymning av lymfkörtlar och strålbehandling. Ett lymfödem kan exempelvis uppstå i armen efter bröstcancerbehandling och i benet efter behandling vid gynekologisk cancer och prostatacancer. Det som händer är att lymfsystemets kapacitet minskar varvid cirkulationen inte fungerar som den ska. Detta leder till ansamling av lymfvätska i exempelvis armen och till att denna svullnar. Symtomen kan yttra sig som tyngdkänsla, trötthets- och domningskänslor, stickningar, rörelseinskränkning, omfångsökning, sensibilitetsförändringar och ibland även smärta. Lymfödem leder till förändringar i vävnaden, vilket ökar risken för bakterieinfektion rosfeber. Som lymfterapeut arbetar man enligt den så kallade "Kombinerade Fysikaliska Ödemterapin, KFÖ". Den består av fem komponenter: råd och regim, hudvård, manuellt lymfdränage, kompression samt rörelseövningar. Det är oerhört viktigt att informera och instruera patienten i egenvård, för att livskvaliteten ska bli så hög som möjligt. Behandlingar och uppföljningar planeras helt utifrån varje enskild patients behov. "Manuellt lymfdränage enligt Dr Vodder" Grepptekniken som används vid manuellt lymfdränage är mycket speciell och förekommer inte vid någon annan massageteknik. Lymfmotoriken stimuleras och lymfvätska som trängt ut i vävnaden tas upp i lymfsystemet igen. Manuellt lymfdränage kan kombineras med bandagering av den sjuka kroppsdelen för att öka vävnadstrycket och uppsugningen i blodkärlen. Trycket effektiviserar muskelpumpen och förbättrar lymftransporten. Behandlingen kan pågå dagligen under ett par veckors tid. Därefter mäts den behandlade kroppsdelen och en måttsydd kompressionsstrumpa beställs. Behovet av kompression är oftast livslångt; patienterna återkommer för behandling vid behov och för beställning av nya kompressionsstrumpor. Lymfödem kan vara svårbehandlat och går sällan att bota helt. Från den 1 juni 2002 finns vårdgaranti för denna patientgrupp, säger Siv. Många läkare känner inte till att den här behandlingsmetoden finns och många patienter får därför inte den behandling de behöver. Jag hoppas att kunskapen sprider sig och att fler lymfterapeuter ges större möjlighet att hjälpa alla som drabbas. ROLAND KARLSSON Ur tidningen insikt & utveckling nr 2 2003 10

Frågespalt MEDLEMMAR UPPMANAS ATT SKICKA IN FRÅGOR, FLER FRÅGOR OCH SVAR FINNS PÅ WWW.LYMFAN.SE Lymfterapeuten Helena Janlöv-Remnerud svarar på frågor FRÅGA: Jag har lymfödem i en arm. När jag har kompressionsstrumpan som jag fått av min lymfterapeut så svullnar handen. När jag tar av den och gör mina egenövningar och egenmassage så försvinner svullnaden i handen. Terapeuten säger att jag måste bära kompressionsstrumpan men jag vill inte ha en svullen hand. Hur ska jag göra? GUNILLA SVAR: Jag får ofta den här frågan. Om du har mycket vätska i armen blir vätsketrycket i armen högt. Din kompressionsärm har också ett tryck. Kanske just det tryck som gör att vätsketransporten från armen stängs av så att handen svullnar. När du gör din egenbehandling ökar du motoriken i lymfkärlen så att de pumpar bort mer vätska från handen. Detta är det naturliga sättet för kroppen att transportera vätska. En armstrumpa ska aldrig stoppa flödet från handen. Det hjälper inte om man försöker trycka bort svullnaden i handen med en handske. Man trycker endast svullnaden fram till stoppet i armen det kommer aldrig att gå att trycka det igenom stoppet. Resultatet blir då att din svullnad i handen fortsätter att öka trots att du bär både arm och handske. Jag föreslår att du gör så mycket egenbehandling som du kan och ser till att få en strumpa utprovad som inte åstadkommer svullnad i handen. 11

Kommande aktiviteter INFORMATIONSMÖTE I UDDEVALLA Lymfödem går att behandla Helena Janlöv-Remnerud berättar om lymfödem och dess behandling. Datum: 2 oktober 2003 Tid: kl. 15.oo Plats: Uddevalla Museum MEDLEMSMÖTE Svenska Ödem Förbundet informerar om verksamheten. Dorotea Bromberg berättar om sitt arbete som förläggare och lite om höstens böcker. Böcker säljs till rabatterat pris. Välkommen till en trevlig kväll! Anmäl deltagande till Birgitta Dickson på tel: 08-661 00 04 Datum: 23 oktober 2003. Tid: kl. 18.30 Plats: Röda Korsets Sjukhus, Matsalen, Brinellv. 2 i Stockholm. MEDLEMSMÖTE Lymfödem efter bröstcancer Svenska Ödem Förbundet informerar om lymfödem, vilka rättigheter man har som patient, m.m. Datum: 17 november 2003 Tid: kl. 18.30 Plats: Hamburgersalen, Brygghuset Norrtullsgatan 12 N i Stockholm LYMFTRÄFF FÖR LYMFTERAPEUTER Datum: Onsdag 5 november 2003 Syfte: Att en gång om året träffa så många kolleger som möjligt för att utbyta tankar och kunskaper kring dagens lymfterapi. 1. Genomgång av det nya vårdprogrammet. Hur påverkas den framtida lymfterapin? 2. Demonstration av kompressionsmaterial. 3. Diskussion av patientfall m m. ANMÄLAN SENAST 30 SEPTEMBER 2003. BEGRÄNSAT ANTAL PLATSER FÖRST TILL KVARN... MÖSSEBERG MILJÖ & HÄLSA FÖR HELA MÄNNISKAN Svenska Ödem Förbundet c/o Sundström, Rådjursvägen 2, 131 42 Nacka tel: 08-661 39 35, fax: 08-755 19 70 e-mail: kwn630i@tninet.se Postgiro: 79 92 59 7 Bankgiro: 58 96 90 23 Tidningen Lymfan Prenumeration: 160 kr per år Lymfan utkommer med 4 nummer per år Preliminär utgivning: mars, juni, september och december Annonspriser: 1/1 sida 1 000: (h265 b174 mm) 1/2 sida 750 kr (h132 b174 mm) 1/4 sida 500 kr (h 132 b 87 mm) Ansvarig utgivare: Redaktion: LYMFAN PÅ NÄTET: www.lymfan.nu Svenska Ödem Förbundet Maria Wiklund- Karlsson, ordförande Lillemor Greborn Susy Strindberg Eva Sundström Maria Wiklund- Karlsson Ann Charlott Ågren Manusstopp för nr 4/03: 15 november Enstaka nummer kan beställas från kansliet tel 08-661 39 35. Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av puplicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF.