MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET Årgång 16 Nummer 1 2014 Var med och fira SÖF 15 år i samband med årsmöteskonferensen den 29 mars Aktivering av lymfsystemet i sjukvård och friskvård Har Linda lipödem?
Grattis alla ni som bor i Västra Götalandsregionen Nu är CircAid by medi upphandlat i din region! CircAid by medi är ett sortiment av justerbara kompressionsmaterial som reducerar svullnad med fantastiska resultat. I takt med att ödemet minskar justerar du enkelt materialet så att korrekt kompression alltid bibehålls. Läs mer om fördelarna jämfört med bandagering på vår hemsida: www.medi.se www.medi.se 2 lymfan 1 2014 medi. I feel better.
Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för lymfödem Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm Tel: 08-661 39 35 / 070-66 66 273 Stödperson Ann Charlott Ågren 073-656 5813 kansli@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se PLUSGIRO 79 92 59-7 BANKGIRO 58 96-90 23 ORG.NR 802017-8425 ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson REDAKTION Ingrid Hansson, redaktör Sandra Jensen, bitr redaktör Tove Severin Karlsson Christopher Johansson lymfan@svenskaodemforbundet.se LAYOUT Marie Nilsson, Ågrenshuset, Bjästa MEDARBETARE I DETTA NUMMER Monika Klasén McGrath, Margareta Haag, Helena Janlöv Remnerud PRENUMERATION Lymfan utkommer med 4 nummer per år till medlemmar i SÖF PRELIMINÄR UTGIVNING 2014 Nr 1: februari, Nr 2: juni Nr 3: september, Nr 4: december MANUSSTOPP FÖR 2014 Nr 1: 3 februari, Nr 2: 12 maj, Nr 3: 25 augusti, Nr 4: 3 november ANNONSER För aktuella priser och format, se hemsidan www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta redaktionen, se ovan Ordföranden har ordet ENLIGT KINESISK ASTROLOGI började Hästens år 31 januari 2014. Året handlar om vändpunkter, förändring, passion och lycka. Alla möjligheter erbjuds och Hästen vet hur den skall nå i mål. Frågan är bara om man vågar rida med eller väljer att passivt sitta som åskådare när denna magiska varelse dundrar in och intar 2014. Genom beslutsamma åtgärder och snabba ryck kommer segern. Det verkar vara ett perfekt år för SÖF att förändra och förbättra, året då vi fyller 15 år! 2013 var mycket innehållsrikt. Du kan läsa om styrelsens arbete på sid 14-15. Styrelsen har haft ovärderlig hjälp att sprida kunskap om lymfsystemet och om SÖF genom aktiva medlemmar som lagt tid och kraft att delta i arbetsgrupper och föreläsningar på sjukhusbibliotek och mottagningar, processgrupper i patient- och närståenderåd inom Regionala cancercentra, att skriva i Lymfan och ansvara för medlemsregister och medlemsadministration, att organisera workshops och konferenser och att med juridisk och klinisk expertis råda oss. Utan dessa ideella insatser skulle SÖF snabbt förtvina. Stort Tack! Framför oss har vi stora utmaningar: öka kunskapen i sjukvården, sprida information om lymfsystemet och om SÖFs verksamhet till vårdcentraler, akut- och onkologiska mottagningar, verka för att evidensbaserade diagnosmetoder ska användas med för oss lymf/ödemiker nödvändig apparatur, att upphandlling görs för de produkter som du behöver, att landstingen och staten avsätter resurser för utbildning, fortbildning, forskning, diagnostik och behandlingsmöjligheter för samtliga lymf/ödemiker och att vi har tillgång till dessa utifrån patientens individuella behov oavsett orsak och landstingstillhörighet. Socialdepartementet och Socialstyrelsen har i workshops och möten påpekat vikten av patient- och brukarmedverkan för ökad kvalitet och effektivitet i hälso- och sjukvård och socialtjänst. Där behöver vi din hjälp för att sprida kunskap om lymfödem, om SÖF, om vårdbehov och om bristen på kunskap om lymfödem i sjukvården. Tillsammans kan vi verka för förbättrad kunskap och kompetens, förbättrat innovationsklimat, individanpassade upphandlade hjälpmedel, en holistisk personcentrerad vård och ett forsknings- och innovationsklimat som påverkar såväl vårdens aktörer som lymfödemiker och ödemiker som kan utveckla lymfödem. Din medverkan är ovärderlig. Ett spännande år har vi framför oss! Färdiga annonser och material skickas till: lymfan@svenskaodemforbundet.se Adressändringar, eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta kansli@svenskaodemforbundet.se Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt lagen om upphovsrätt. TRYCK Ågrenshuset, Bjästa 2014 www.agrenshuset.se ISSN 1404-7489 OMSLAGSFOTO Lymfterapeut Charlotte Stenström, Örebro Foto: Daniel Patino Flor/Nerikes Allehanda Margareta Haag Förbundsordförande 1 2014 lymfan 3
insändare Tack och lov att det finns lymfterapeuter År 1996 i oktober gjorde undertecknad en bröstcanceroperation med efterföljande cytostatika-behandling och strålning. Under försommaren 1997 började min arm kännas som en blytyngd och svullnad av överarm uppstod. Kontaktade SÖS, som förklarade: ingen fara armen är inte mer än 3 cm tjockare än den andra!!!!!!! Smärtan tilltog och det blev jobbigt bara av att gå ut och gå. Det kändes som att jag ville lägga ifrån mig armen på hatthyllan för att få känna mig bra. I september månad detta år var jag på Mössebergs Kurort två veckor för onkologisk rehabilitering. Jag fick då behandling med manuellt lymfdränage av en lymfterapeut, som konstaterat att det var lymfödem jag led av. Äntligen en diagnos (som jag misstänkte redan vid mitt besök på SÖS tidigare)! Hemkommen igen kontaktade jag en lymfterapeut privat och fick behandling med manuellt lymfdränage var fjortonde dag samt kompressionsstrumpa utprovad. Under 3-4 års tid fick jag sedan två veckors intensivbehandlig varje år. Det började bli lindring av mina besvär. Sedan dess går jag på kontinuerlig lymfödembehandlig i form av manuellt lymfdränage, som håller det hela i ganska bra kondition. Har också fått intensivbehandling några gånger igen under de senare åren. Jag har inte längre behov av att lägga armen på hatthyllan. Håller jag upp med denna form av behandling märks genast skillnad i form av svullnad och tyngdkänsla. Egenbehandlig med hjälp av min make samt behandling av lymfterapeut är ett MÅSTE för att jag ska ha en dräglig tillvaro. Kompressionsstrumpan används varje dag men den är inte tillräcklig som behandlingsform. LYMFPATIENT Lympha Press minskar ödemet i takt med att livskvaliteten ökar Förskrivningen av Lympha Press med manschett ser olika ut i olika Landsting i Sverige. Ta reda på hur det fungerar i ditt landsting. Ge inte upp! Byxmanschett och Lympha Press Optimal kompressionspump Har du en Lympha Press eller går i tankarna att skaffa en kompressionspump? Hör gärna av dig till mig och berätta om dina erfarenheter. Alla brev och telefonsamtal behandlas konfidentiellt. Pernille Krogh Leg. Sjuksköterska För mer information, kontakta Pernille Krogh, produktchef, Mail:pk@apodan.dk tel.+45 2125 3195 www.lymphapress.se Sue Mellgrim, LN - Lymfterapi Norrort Mail: info@lymfterapi.com, tel.+46 070 853 0787 4 lymfan 1 2014
Aktivering av lymfsystemet i sjukvård och friskvård Skolor för utbildning till lymfterapeut några exempel: TEXT: HELENA JANLÖV REMNERUD OCH MARGARETA HAAG I de flesta länder i Europa har man olika utbildningar för de som i sin yrkesutövning behandlar och aktiverar lymfsystemet; en kurs för de som skall lära sig sjukvårdande behandling och en annan för de som vill kunna aktivera lymfsystemet i friskvårdande syfte. Vill du läsa Lymfan i sin helhet måste du vara medlem i Svenska Ödemförbundet eller prenumerant på tidningen. Medlemskap kostar 250 kr och inkluderar Lymfan fyra nummer/år. Enbart prenumeration kostar 300 kr/år. Läs mer om medlemskap i SÖF på www.svenskaodemforbundet.se 1 2014 lymfan 5
Har Linda lipödem? En medlems upplevelser och vårderfarenheter TEXT: MARGARETA HAAG FOTO: PRIVAT Linda har från fem års ålder känt att hon var annorlunda. När hon började skolan började hon tröstäta. Skolsköterskan och skolläkaren gav henne rådet att hon skulle röra på sig mer. I trean då hon var tio år kallades hon för Elefantbyxan men i stället för att gråta och gå åt sidan blev hon klassens clown. Som tonåring började Linda med p-piller och gick upp 25 kg ganska hastigt. Då hon hade starka menssmärtor fortsatte hon med samma sorts p-piller trots viktuppgången. Linda mådde dåligt och trots att hon simmade, spelade fotboll, basket och handboll gick hon inte ner i vikt. Hon red fram till artonårs ålder men slutade för det smärtade så i lår, ben och stjärt. 1993 fick hon diagnosen Alimentär Adipositas. Hon flyttade till Stockholm 1994, sökte vård, hamnade på en överviktsenhet där hon fick en remiss till Gastric Bypassoperation på Huddinge sjukhus. Hon vägde då 107 kg. Linda tyckte själv att det var fel att opereras då hon ansåg att det var något annat fel på henne så hon avstod. Från Stockholm till USA Under ett år vistades Linda i USA som au-pair. Hon tränade mycket med en personlig tränare som förvånades över att hon inte gick ner i vikt. Vid hemkomsten 1995 sökte Linda vård för sin situation. Hon hamnade på Ätstörningsenheten i Örebro där hon fick viktnedgångstabletter utskrivna efter att man utrett att det inte var fel på hennes ämnesomsättning. Hon gick hos en dietist och hade nu blivit deprimerad och mådde dåligt. Hon remitterades till Psykavdelningen och fick träffa en psykolog tio gånger. Från 1990 har primärvården rekommenderat att hon ska träna, gå till Viktväktarna och äta måttligt. Inte en gång har en läkare eller sjuksköterska bett Linda klä av sig för att inspektera kroppen. Man har enbart tittat på magen. 2007 hamnade Linda igen på Ätstörningsenheten i Örebro där man konstaterar att hon hetsäter och bör göra en Gastric Bypass operation. Den utförs på Ersta Sjukhus i Stockholm 2008. Inför operationen hade Linda gått upp 10 kg på en månad. Operationsjournalen beskriver att det finns inget fett runt organ, levern enkel och att det är fri passage på allt. Efter operationen mådde Linda dåligt psykiskt och fysiskt. Hon hade gått ned 25 kg efter operationen från 120 kg men gick inte ner mer. Journalen noterar att hon har svårt matmissbruk. Hon har ont i magen. Ständigt magont Våren 2009 söker Linda vård igen efter att ha magsmärtor och ständigt magont. Hösten 2009 opereras hon för gallsten i Lindesberg där man konstaterar att hon har en pyramid i gallan; 34 stora stenar i gallblåsan. Linda har svårare och svårare att leva ett normalt liv. Hon söker vård för för att hon mår så dåligt fysiskt och psykiskt. Hon får en ny remiss till Ätstörningenheten men där konstaterar man att hon inte kan äta som tidigare då hon redan har gjort en Bypassoperation. Hon får rådet att börja röra på sig. 2011 blir Linda sjukskriven för utmattningssyndrom men begär att vården ska kunna hjälpa henne få en diagnos för sina kroppsliga problem. Linda tror att hon har lidit av lipödem som nu blivit lipolymfödem men som ingen läkare uppmärksammat. Hon stöter på vården för att få en remiss till lymfterapeut. 2013 får Linda diagnosen ADHD och flyttas till psykvården. Vårdcentralen är ej längre intresserad av att hjälpa Linda. Hon ger inte upp utan läser på nätet, på Svenska Ödemförbundets hemsida och lär sig om lipödem. Remiss till lymfterapeut I januari 2014 är det första gången som Linda får ta av sig kläderna för att bli inspekterad och får på egen begäran en remiss till en lymfterapeut i Örebro. I journalen skrivs att hon har diagnosen lipödem. Linda vill bli remitterad till en intensivvårdsbehandling. Det finns inte intensivvårdsbehandling inom Örebro läns landsting. Vårdcentralen har skickat remissen til Örebro Universitetssjukhus för granskning men man nekar Linda en utomlänsremiss med motiveringen att det finns inte evidens för att en intensivvårdsbehandling ger bra resultat. Linda ska träffa en lymfterapeut i februari 2014 och SÖF hoppas hon ska få möjlighet till den vård hon har rätt till. Efter 20 års enträgna försök! Under tiden har Linda förändrat sitt psyke och sin fysik och förlorat tron på vården och samhället. Vårdcentralen anser sig ej längre kunna hjälpa Linda. forts. på nästa sida Lindas ben. 6 lymfan 1 2014
SÖF:s kommentarer och rekommendationer SÖF tackar Linda för att hon delar med sig av sina erfarenheter i vården. Vad har Lindas vårdkontakter kostat henne och samhället? Kan hon få en behandling som hjälper henne? Hur har Linda kunnat gå runt i vården sedan 1993 utan att någon har gjort en grundlig undersökning? En omfattande undersökning med anamnes, Stemmers tecken, ultraljud av vensystem och hjärta, lymfscintigrafi, MRT, provtagning för blod- och leverstatus, kontroll av sköldkörtelhormoner, stress och en hållbar livssituation. En undersökning av hennes bål, ben och fötter samt smärtstatus skulle kunna utesluta sjukdomar och underlätta diagnosticering. Svenska Ödemförbundet rekommenderar att kunskap om lymfsystemet, dess sjukdomar och komplikationer finns med i kursplanerna i utbildning till läkare, sjuksköterska, arbetsterapeut och sjukgymnast. Vi samarbetar med organisationer för att få till stånd en högskoleutbildning i lymfterapi och en specialistutbildning för sjuksköterskor i lymfologi. Vi verkar för att lymfödemiker/ödemiker som kan utveckla lymfödem ska få individanpassad vård oavsett orsak och bostadsort. Välkommen till SÖFs första stödgruppsmöte för lipödem TID: Torsdag 3 april kl. 17.30 PLATS: Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland, Processledarrummet, Västgötagatan 2, 4 tr., Stockholm. Du som tror att du har lipödem eller fått diagnosen lipödem och dina närstående är varmt välkomna. Vi välkomnar även lymfterapeuter och andra som arbetar för en korrekt diagnos och optimala behandlingsmetoder för lipödemiker. Här nedan ser du en jämförelse mellan lipödem och lymfödem. Vi bjuder på dryck och frukt. Anmäl deltagande till ordforande@svenskaodemforbundet.se senast 25 mars 2014. Differential diagnostisering av lipödem Lipödem skiljer sig från primärt lymfödem som framgår av nedanstående tabell. Skriv till SÖF SÖF behöver sprida skildringar av hur det är att leva med lymfödem och lipödem för att kunna ge kraft åt vårt arbete. Berätta dina erfarenheter som ger oss stöd när vi beskriver vården för beslutsfattare. Kontakta SÖF via kansli@svenskaodemforbunde.se Differentiering Lipödem Primärt bilateralt 1) lymfödem i ben Kön Nästan uteslutande kvinnor Fler kvinnor än män Utbredning Debuterar kring höfter och lår Börjar med svullnad i fötterna Utveckling Från höftbenet till ankeln Hela benet inklusive foten Utseende Symmetriskt Asymmetriskt Smärta Extremt smärtkänslig Oftast ej smärtkänslig Hudtemperatur Lägre än normal Normal Blåmärken Ofta efter minsta stöt Normal Vävnadskonsistens Mycket mjuk vävnad Ökande lymfostatisk fibroskleros 2) Ödem Pittingödem 3) vid ansträngning Pittingödem i fas 1-sen fibroskleros Fot Ej ödem Ödem Förhårdnad hud Nej Ja Risk för rosfeber Nej Ja Lymfscintigrafi Normalt epifacialt 4) upptag Visar underfunktion i lymftransporten 1) Medfött lymfödem i båda benen 2) Förhårdnad av bindväv fettväv 3) En grop i huden stannar kvar länge vid tryck 4) I närheten av fascian dvs de djupa lymfbanornas upptag 1 2014 lymfan 7
Lymfödem kräver holistiskt förhållnings TEXT: MONICA KLASÉN MCGRATH FOTO: SANDRA JENSEN Vi behöver ha ett holistiskt förhållningsätt som tar hänsyn till hela patientens situation, sade Professor Neil Piller på SÖFs medlemskonferens i september. Vi måste också bli bättre på att upptäcka patienter med risk för att utveckla lymfödem innan ödemet blir kliniskt synligt. Vill du läsa Lymfan i sin helhet måste du vara medlem i Svenska Ödemförbundet eller prenumerant på tidningen. Medlemskap kostar 250 kr och inkluderar Lymfan fyra nummer/år. Enbart prenumeration kostar 300 kr/år. Läs mer om medlemskap i SÖF på www.svenskaodemforbundet.se 8 lymfan 1 2014
sätt Professor Neil Piller vid en av SÖF:s konferenser i samband med Lymfödemdagen i september. Motion är en del i ett holistiskt förhållningssätt. Vill du läsa Lymfan i sin helhet måste du vara medlem i Svenska Ödemförbundet eller prenumerant på tidningen. Medlemskap kostar 250 kr och inkluderar Lymfan fyra nummer/år. Enbart prenumeration kostar 300 kr/år. Läs mer om medlemskap i SÖF på www.svenskaodemforbundet.se 1 2014 lymfan 9
Cancerrehabilitering ett sätt att möta framtiden TEXT: SANDRA JENSEN FOTO: CECILIA HAGSTRÖM Allt fler kommer att drabbas av cancer under sin livstid. I Sverige har vi en väldigt bra cancervård och allt fler överlever. Vi pratar inte längre om att få en dödsdom utan om canceröverlevare, man ska inte bara överleva sin cancer utan också kunna leva efter sin cancer. Det är värdefullt att människor kommer tillbaka till samhället efter en cancerdiagnos. Alla tjänar på det. Det pratade Patrik Göransson, som är ordförande för SWEDPOS, Svensk förening för social och psykisk rehabilitering, om i sin föreläsning om cancerrehabilitering, under Nätverket mot cancers program på Världscancerdagen den 4 februari. Patrik menade att det finns bra rehabilitering idag, men rehabiliteringen behöver bli integrerad i patientprocesserna i rätt tid och på rätt nivå. Den behöver samordnas bättre och det finns särskilda områden att beakta där canceröverlevare behöver bättre stöd till exempel aktiviteter i vardagen, hjälp till barn, närstående och anhöriga, existentiella frågor, fysisk aktivitet, kost, psykisk hälsa, fysiska behov, sexuell hälsa, socialt stöd. Hjälp till självhjälp Föredraget avslutades med samtal mellan cancerpatienter och närstående, under ledning av Patrik. På plats i panelen var jag själv Sandra Jensen, Svenska Ödemförbundet, Patrik Hultgårdh Halvardsson, CancerRehabFonden, Göran Mård, Barncancerfonden, Peter Nylund, ILCO, Maria Wellros, närstående. Alla tog fram sin syn på rehabilitering och vad man önskade. Jag visade mitt lymfödemben och menade att rehabiliteringen av lymfödem var en gråzon. Jag poängterade också att man kan behöva få en hjälp med en kartläggning över sitt liv efter cancer, och se vad man behöver arbeta extra mycket med för att inte bara överleva, utan också leva. Patrik presenterade den pinfärska skriften Den ofrivillige resenären - en bok om din cancerresa. Se www. cancerresan.se Sluta snacka nu är det verkstad Cancervården i Sverige är inte jämlik. Det är mer som Postkodlotteriet, och det är inte acceptabelt, säger Katarina Johansson, ordförande i Nätverket mot cancer (NMC). En paneldiskussion om dagens och framtidens cancervård med de medverkande i filmen Bättre cancervård - Vad god dröj (filmen finns på www.natverketmotcancer.se) fortsatte mellan Anders W Jonsson (c), ordförande Socialutskottet, Lena Hallengren, (s) vice ordförande Socialutskottet, Mats Eriksson (m), ordförande SKL, Ingrid Lennerwald (s), vice ordförande SKL, samt Gunilla Gunnarsson, samordnare cancerstrategin, SKL, Anders Blanck, vd för LIF, och Roger Henriksson, verksamhetschef RCC Stockholm-Gotland. Nätverket mot cancer kräver att de nationella riktlinjerna för cancervård ska bli tvingande i hela landet. Nätverket mot cancers nya projekt: NMC presenterade två ny projekt Stöd för cancerberörda (www. cancerberörda.se) som blir ett nytt sätt att stödja de närmaste, samt Stöd för cancerpatienter och närstående med bukspottkörtelcancer (pankreascancer) i samarbete med Regionalt Cancercentrum Stockholm-Gotland. Nätverket mot cancer 5 år Det är femte året i rad som Nätverket mot cancer arrangerar Världscancerdagen på Berns. NMC gjorde en tillbakablick över de fem år som har gått sedan starten. Roger Henriksson, chef RCC Stockholm-Gotland, kommenterade tillbakablicken. Dagen avslutades med ett trevligt musikinslag med operasångerska Charlotta Huldt-Ramberg, Spaghettioperan Regina. Här kan du ser filmer från föredragen www.natverketmotcancer.se 10 lymfan 1 2014
Ewa Stenberg, politisk kommentator och journalist på DN. Krigskorrespondent TEXT: TOVE SEVERIN KARLSSON. och lymfödem FOTO: PRIVAT en välfungerande kombination Fullt krig i omgivningen utanför och inombords ett lymfsystem som trots viss nedsatthet deltar aktivt i försvaret mot potentiella infektioner. Ewa Stenberg, politisk kommentator och journalist på Dagens Nyheter, har flera gånger befunnit sig mitt uppe i parallella strider. Vill du läsa Lymfan i sin helhet måste du vara medlem i Svenska Ödemförbundet eller prenumerant på tidningen. Medlemskap kostar 250 kr och inkluderar Lymfan fyra nummer/år. Enbart prenumeration kostar 300 kr/år. Läs mer om medlemskap i SÖF på www.svenskaodemforbundet.se 1 2014 lymfan 11
Välkommen att fira SÖFs 15 års jubileum med seminarium och utställning lördagen den 29 mars i Stockholm Adolf Fredriks Församlingshus är platsen för årsmöteskonferensen 2014. I år på temat: Ödemiker på frammarsch! Jag hoppas du finner programmet för årets seminarium i samband med årsmötet intressant. Vi firar SÖF med presentationer av docent Karin Johansson, av våra stipendiater, alla lymfterapeuter, med dryck och mingelmat samt mannekänguppvisning med kompression. Seminariets syfte är att stärka samarbetet med industrin och professionen med målsättningen att vi patienter snarast utvecklas till en jämbördig aktör i hälso- och sjukvården. Våra erfarenheter är en väsentlig kunskapskälla för att höja kvalitet och effektivitet i verksamheter inom landsting och kommuner. Patientens och de närståendes egna upplevelser och önskemål är en kunskapskälla som ska vägas samman med forskningen och den beprövade erfarenheten. En viktig del i att effektivisera hälso- och sjukvården är att skapa lösningar och organisation för att stödja patientens vilja och förmåga till egenansvar. En förutsättning för att patienter och brukare eller deras närstående ska kunna ta rollen som medskapare är att det finns lättillgänglig information. SÖFs stipendiater informerar under dagen om diagnosticering, användning av teknik och metoder för att mäta livskvalitet och behandlingsresultat. Utställarna ger oss en inblick i nya produkter som hjälper oss i vår strävan att få kontroll över lymfödem. Årsmötet fastställer verksamheten 2014 för att vi på ett effektivt sätt ska kunna påverka utvecklingen. Du och dina närstående behövs för att ge kraft i vårt mål att uppnå individanpassad personcentrerad vård för alla patienter oavsett orsak och bostadsort. Vi avslutar med att se våra förtroendevalda agera modeller i kompression som hjälper dem i vardagen. Och så firar vi att Svenska Ödemförbundet är 15 år! Margareta Haag Förbundsordförande Nu är det bråttom att föreslå kandidater till SÖF:s styrelse Styrelsen behöver främst förstärka sina kompetenser inom vård, medicin, administration, grafisk design, kommunikation och juridik. Alla krafter behövs. Styrelsearbetet är ideellt och obetalt, men roligt och intressant. SÖF:s arbete har utökats enormt de senaste åren. Vill du själv vara med i styrelsen eller känner du någon annan som är villig? Tänk på att den du föreslår ska vara SÖF-medlem och tillfrågad. Är du intresserad? Kontakta valberedaren Ann Charlott Ågren, tel 073-656 58 13. Sponsorer och utställare vid Lymfans pressläggning: RaMa Medical 1 2 Irradia MID-laser Irradia MID-laser Årsmöteshandlingarna finns på www.svenskaodemforbundet. se under Aktiviteter/Årsmöte senast den 14 mars. Om du vill ha årsmöteshandlingarna i pappersform vänligen meddela detta senast 19 mars per brev till SÖF, Box 800, 101 36 Stockholm, så skickar vi dem per post. 3 Irradia MID-laser 12 lymfan 1 2014
Förslag till dagordning vid Svenska Ödemförbundets årsmöte den 29 mars 2014 1. SÖF:s ordförande öppnar mötet 2. Val av ordförande och sekreterare för mötet 3. Val av två justeringsmän tillika rösträknare att jämte ordföranden justera protokollet 4. Fråga om årsmötet blivit behörigen utlyst 5. Fråga om godkännande av styrelsens förslag att låta de som betalat medlemsavgift efter den 28 februari, men före den 14 mars ha rätt att delta på årsmötet med yttrande- och förslagsrätt resp rösträtt SÖF:s stadgar 11. 6. Godkännande av dagordning 7. Upprättande och fastställande av röstlängd 8. Styrelsens verksamhetsberättelse inkl. resultat- och balansräkning 2013 9. Revisionsberättelse 2013 10. Fråga om ansvarsfrihet för styrelsen för den tid som verksamhetsberättelsen omfattar. 11. Förslag till ändring av SÖF:s vision 12. Förslag till godkännande av stadgar inom lokalförening 13. Fastställande av årsavgift för Ordinarie Medlem, Stödmedlem, Vårdpersonal, Organisationsmedlem och Lokalförening för nästkommande år. 14. Verksamhetsplan och budget 2014 15. Val av ordförande för ett år. 16. Val av övriga styrelseledamöter (2 år) och suppleanter (2 år) 17. Val av revisor och revisorssuppleant (1 år) 18. Val av valberedning bestående av tre ledamöter (1 år) 19. Ärenden som styrelsen förelägger årsmötet 20. Motioner 21. Övriga frågor 22. Mötet avslutas OBS! Du måste ha betalt din medlemsavgift senast den 28 februari för att ha rösträtt respektive yttrandeoch förslagsrätt vid årsmötet enligt SÖF:s stadgar. Detta datum flyttas i år fram till den 14 mars. Se punkt 5 i dagordningen. firar Svenska Ödemförbundet 15 år! Program till seminarium, årsmöte och firande av SÖF 15 år Tid: Lördagen den 29 mars kl 12.30-18.30 ca Plats: Adolf Fredriks Församlingshus, Kammakargatan 30, Stockholm 12.30-13.00 Registrering och besök hos utställarna 13.00-13.10 Inledning, SÖFs ordförande 13.10-13.30 Docent Karin Johansson, Skånes Universtitetssjukhus talar om Diagnos och behandling av tidigt lymfödem samt uppdatering av Nationellt Vårdprogram för lymfödem. 13.30-14.15 SÖF:s stipendiater presenterar sina studier: Pia Klernäs: Mätning av livskvalitet hos personer med olika typer av lymfödem. Kerstin Hällestrand: Utvärdering av användning av lymfapress i hemmet. Katarina Karlsson: Bröstcancerpatienters uppfattning av lymfödembehandling. 14.15-15.15 Kaffe och tårta, besök hos utställarna och lotteriförsäljning 15.15-17.15 ÅRSMÖTE 17.15-18.30 Styrelseledamöter mannekängar i kompressionsstrumpor. SÖF firar 15 år med vin och snittar, utställning och vinstdragning. Intäkterna av lotteriförsäljningen går till SÖF:s barnfond för barnoch ungdomsverksamhet. Varmt VÄLKOMNA! Reservation för ev förändringar i programmet. ANMÄLAN OCH AVGIFT SENAST 20 MARS Anmälan och betalning av registreringsavgiften ska vara SÖF tillhanda senast den 20 mars. Anmälan sker via www.svenskaodemforbundet.se eller på telefon 08-661 39 35. Registreringsavgift 50 kr för medlem. Om du blir medlem i samband med anmälan betalar du 300 kr (250 kr medlemsavgift + 50 kr i registreringsavgift). Icke medlemmar betalar 350 kr. Registreringsavgiften sätts in på PG 79 92 59-7 eller BG 5896-9023. Märk talongen/meddelanderutan med Årsmötesseminarium och ange också ditt medlemsnummer, namn och adress. Medlemsnumret hittar du på baksidan av tidningen. För dig som bara vill delta i årsmötet är det självklart gratis. Vi vill dock att du anmäler ditt deltagande enligt ovan. 1 2014 lymfan 13
15 år med Svenska Ödemförbundet 2000 Medlemsavgiften är 75 kronor för enskild medlem och för företag. Deltar i Cancerfondens Riksplaneringsgrupp för lymfödemvård som arbetar med framtagande av ett nationellt vårdprogram. Deltar i National Lymphedema Network s konferens i Florida, i Patientrådet inom Norra Stockholms Sjukvårdsområde och har flera internationella kontakter. Uttrycket att tänka lymfo-logiskt nämns för första gången i ett protokoll. Skrivelse till chefsöverläkaren på Röda Korsets sjukhus med begäran om ökad och förbättrad lymfödemvård. Lymfan har gjort nerslag i gamla protokoll och verksamhetsberättelser och här presenteras ett axplock av vad som hänt sedan Svenska Ödemförbundet formellt bildades. Under åren 1991 till 1999 var SÖF en intresseförening, där en viktig grund lades för att etablera förbundet. 1999 SÖF:s första årsmöte hålls den 17 mars på Röda Korsets sjukhus i Stockholm. Redan 1991 startar Helena Janlöv Remnerud och Ola Landström intresseföreningen Svenska Benödemföreningen som så småningom blev Svenska Ödemförbundet. 2001 Konferens på Mösseberg i Falköping. Uppmärksammas i lokalpressen. Medlemsavgiften höjs till 100 kr för enskild medlem och 750 kronor för företag Stort medlemsmöte i Uppsala. Kontakt med Prostataförbundet om mäns lymfödemproblem. Deltar med en monter på Hälso- och Sjukvårdsmässan i Älvsjö. Träff med Handikappombudsmannen för att informera om ödemdrabbades behov. 2002 Ett register över 210 lymfterapeuter från hela landet publiceras på SÖF:s hemsida. SÖF gör en vårdbehovsberäkning med resultatet att 15 procent av patienterna i Stockholm får behandling för sitt lymfödem. Motsvarande siffra för övriga landet var 9 procent. Vodderskolan i Östersund utbildar lymfterapeuter. SÖF betonar vikten av att eleverna får praktisera sina kunskaper på riktiga patienter. 2003 4 000 informationsbroschyrer distribueras till sjukvårdsenheter i landet. Hemsidan har drygt 4 000 besökare. Tre tidningar publicerar artiklar om lymfödem och dess behandling. Medlemskväll tillsammans med Bröstcancerföreningen i Stockholm på temat lymfödem och onkologisk behandling. Nationellt vårdprogram för lymfödem ges ut efter sju års arbete. 2004 Yttrande över två vetenskapliga rapporter; Rehabilitering av bröstcanceropererade kvinnor som drabbats av lymfödem en multidisciplinär vårdut- 14 lymfan 1 2014
veckling, och Lymfödem i palliativ vård. Enkät med syfte att få en uppfattning om lymfödempatienternas syn på lymfödembehandlingen i Sverige. Enkäten visar många brister. Ansöker om bidrag från Socialstyrelsen för första gången. Ansökan avslås. 2005 Samarbete med Vårdförbundet, Röda Korsets Sjukhus Sjuksköterskehögskola och Röda Korsets lymfödemenhet för en högskoleutbildning till lymfterapeut. En landstingsdirektör medger för SÖF att han aldrig har hört talas om lymfödem. Stockholms läns landsting har avsatt 1 miljon kronor för lymfödembehandling. Resultat: 30 nya landstingsutbildade lymfterapeuter. 2006 Hur mycket pengar behöver SÖF för sin verksamhet? En uppskattning görs som hamnar på 4 150 000 kr. Kansli, information, film om egenbehandling och forskningsanslag ingår. Anslag på 2 miljoner från Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare (SOEB) att användas till forskning och informationsinsatser. SÖF:s första hedersmedalj delas ut vid årsmötet till Maria Wiklund-Karlsson. Köper in NLN:s fjärilsbrosch för försäljning till medlemmarna. Nordiskt möte på Färöarna. 2007 Högskoleutbildning till lymfterapeut påbörjas hösten 2007 på Röda Korsets sjuksköterskehögskola. Helena Janlöv Remnerud tar fram ett egenvårdsprogram för ben- respektive armödem som läggs upp på SÖF:s hemsida. Informationsblad tas fram med 18 råd för undvikande av lymfödem. Medlemsavgiften höjs till 250 kronor för medlemmar och 850 kronor för företag. 2008 Studieresa till professor Neil Piller, Lymphoedema Assessment Clinic, Flinders University i Australien. Resan resulterar i en omfattande rapport Lymphoedema Assessment och Management. Studieresan bekostas av bidrag från Stiftelsen Barbro Osher Pro Suecia Foundation. Seminarium på Karolinska Institutet med Med Dr F J Schingale från Lympho Opt i Tyskland. Nordiskt möte i Norge. Mötet beslutar att anordna Nordisk Lymfödemdag första veckohelgen i september 2009. 2009 Heldagsseminarium med professor Neil Piller genomförs på Karolinska Institutet Deltar i ILF:s första konferens i Ascot. Uppdraget finansieras av bidrag från Barbro Osher Foundation. 30 000 kronor ur SOEB-anslaget avsätts för att starta en barn- och ungdomsavdelning. SÖF har i samarbete med Svensk Förening för Lymfologi skickat ett brev till samtliga distriktsläkare i Norrland för att uppmärksamma problematiken med lymfödem. 2010 SÖF Stockholms län bildas i april 2010. Två forskningsstipendier ur SOEBanslaget delades ut; totalt 140 000 kr. SÖF står som värd för det nordiska mötet 1-3 oktober. Ett 10-punktsprogram om vad som krävs för att etablera ett Swedish Lymphoedema Framework presenteras vid mötet. En Barn- och Ungdomskommitté inom styrelsen inrättas. TV-programmet Fråga Doktorn visar ett inslag om lymfödem. 2011 Partnerskap med International Lymphoedema Framework ILF inleds. SÖF:s första konferens i samband med årsmötet anordnas på Rica Hotel i Älvsjö. SÖF:s poster Lympho-logical Thinking in self management of lymphedema vinner första pris om bästa poster vid ILF:s kongress i Toronto. Filmer från SÖF:s konferenser finns tillgängliga på Youtube. SÖF anordnar en konferens i samband med International Congress of Lymphologi den 20 september. Tre världsledande specialister på lymfödem föreläser. Premiär för SÖF:s DVD Tänk Lymfologiskt. 2012 Medical Alert Card skickas ut till alla när medlemsavgiften betalas. SÖF blir medlem i Nätverket mot cancer Lämnar synpunkter på utformningen av det nationella vårdprogrammet för lymfödem som är under uppdatering. Lymfterapeutregistret på hemsidan uppdateras. 233 terapeuter blev 106. Deltar i Almedalsveckan i Visby. ILF:s barn- och ungdomsläger i Montpellier. Stora boken om lymfödem trycks. Lokalföreningen SÖF Örebro bildades. 2013 Medlemsavgiften är 250 kr, samma som 2007, för ordinarie medlemmar och 850 kr för företag. Foldrar om lymfödem trycks. Paneldebatt på Världscancerdagen den 4 februari. Workshopshelg i samband med årsmötet. Plats: Mösseberg, Falköping. Digitalt nyhetsbrev ges ut med sex nummer. Tre forskningsstipendier ur SOEB-anslaget delas ut. Sammanlagt 150 000 kr. En ändring i stadgarna gör det möjligt att personer med andra typer av ödem som kan utvecklas till lymfödem kan bli medlemmar i SÖF. På Lymfödemdagen anordnas Gå för lymfödem i Stockholm. Professor Neil Piller deltar. I samband med Lymfödemdagen arrangeras två seminarier i Stockholm med professor Neil Piller som föreläsare. 1 2014 lymfan 15
SÖF 2029 en titt i kristallkulan SÖF:s förhoppningar om hur det ser ut om 15 år inom ödemområdet Lymfsystemet beskrivs i biologiböcker i grundskolan. På gymnasienivå beskrivs lymfsystemet, dess funktion, komplikationer och sjukdomar liksom de beskrivs i kursplaner för utbildning till läkare, sjuksköterska, sjukgymnast och arbetsterapeut. Forskningsförberedande högskoleutbildning till lymfterapeut finns på ett par universitet. Webbaserade fortbildningar och utbildningar erbjuds professionen och doktorander Webbaserade specialistutbildningar erbjuds till legitimerad vårdpersonal. Kompetensutveckling inom vården ger professionen möjlighet fortbilda sig i lymfologi och lymfatiska sjukdomar. Kontaktsjuksköterske-, akutsköterskeoch distriktssjuksköterskeutbildningen inkluderar kunskap om lymfsystemet, dess komplikationer och sjukdomar samt diagnos- och behandlingsmetoder. Akut, primärvårds- och onkologer diagnosticerar primärt eller sekundärt lymfödem, lipödem och lipolymfödem samt ödem som utvecklats till lymfödem. BioImpedans och perometer används i sjukvården för korrekt tidig diagnos. Cancerrehabilitering inkluderar riskutvärdering för lymfödem från diagnos återkommande till palliation. Lymfskola erbjuds samtliga ödemiker som kan utveckla lymfödem, lymfödemiker och personer med underfunktion i lymfsystemet. Samtliga ödemiker som kan utveckla ett lymfödem och lymfödemiker erbjuds individanpassad vård oavsett orsak och bostadsort Ett Nationellt Lymphoedema Framework samarbetar med samtliga frågor som rör lymfsystemets sjukdomar och komplikationer. I nätverket ingår representanter för patientorganisationen, professionen, industrin, hälso- och sjukvårdsorganisationen, akademien och andra yrkesgrupper som har kontakt med patienterna (kuratorer, psykologer, försäkringsföretag etc.) SÖF är en naturlig plattform för kunskap och information för lymfödemiker/ ödemiker som kan utveckla lymfödem och deras närstående SÖF arbetar i nära samarbete med vården, politiken, professionen, industrin och akademin, nordiska och internationella organisationer. Möte med landstingspolitiker i Örebro Det är viktigt med snabb behandling för att förebygga uppkomsten av lymfödem Det är viktigt med regelbunden behandling för att förebygga smärta, rosfeber och sjukskrivningar Kallelse till SÖF Örebro läns ÅRSMÖTE 2014 Tid: Söndag 6 april kl 15.00 Plats: Slottsgatan 13, Örebro Årsmöteshandlingarna kommer att finnas på www.svenskaodemforbundet.se under fliken SÖF nära dej. Mejla gärna till orebro@svenskaodemforbundet.se om du har frågor. Dessa frågor var det meningen skulle ställas till ett antal landstingspolitiker och läkare vid ett allmänt möte på Universitetssjukhuset i Örebro med temat Offentligt sjukvårdspolitiskt samtal i panelform med betoning på prostatacancer, leukemi och bröstcancer. Mötet arrangerades av Prostatacancerföreningen. Ett 50-tal deltagare hade samlats däribland tre representanter från styrelsen i Örebro; Christina och Gunnar Ögren samt Lilian Vikström. Debatten om cancervården blev så livlig att man aldrig hann in på rehabiliteringsfrågorna där lymfödem kommer in. Samtalsledaren lovade dock att han skulle se till att SÖF Örebro får sina frågor besvarade brevledes. Utöver frågorna ovan hade SÖF Örebro två krav: De vill ha den frekvens av behandlingar som lymfterapeuterna bedömer vara adekvat och att lymfapress ska finns tillgänglig för de patienter som det passar för. Hjälpmedlet kan finnas på Hjälpmedelscentralen och där förskrivas för till exempel behandlingsperioder i 2-4 veckor. Nu väntar SÖF Örebro på svaret från landstinget. 16 lymfan 1 2014
Comfort Zone nu i både armbåge och knä! Comfort Zone är stickat i ett mjukt material vilket gör den väldigt behaglig och funktionell, utan att påverka kompressionen. Den ger dig en komfortabel böjning och sträckning i knä och armbåge vilket ger dig möjlighet till ett mer aktivt liv. Många har provat och har återkommit med positiva reaktioner: Eva 59 år Jag känner mig rörligare och får inte längre skav i knävecket. Strumpan håller sig dessutom uppe. Comfort Zone finns till Elvarex armstrumpa, kkl 2 och i färgerna beige och svart. Comfort Zone på Elvarex benstrumpa finns i både kkl 2 och kkl 3 i färgerna beige, svart, blå, grå och brun. 1 2014 lymfan 17
Laserbehandling ett hjälpmedel för lymfödemiker Laserbehandling blir ett allt vanligare hjälpmedel för lymfödemiker. Medicinsk laser finns av många olika slag och används antingen för att bränna och skära (så kallade kirurgiska lasrar), eller för att stimulera cellfunktionen (till exempel osynligt ljus och rött ljus). Terapeutiska lasrar är de röda eller osynliga. Laser anses kunna stimulera nybildning av lymfkärl, stimulera lymfsystemet och minska Fibros (bindväv). Mjukdelslaser med infrarött ljus (904 nm våglängd) används för att stimulera aktiviteten i lymfkärlen samt lösa upp förtätningar i vävnaderna. Det gör i sin tur att lymfan få lättare att flöda. Laserbehandling sätter igång en läkningsprocess och gör så att kroppen stimuleras till att läka sig själv. Laserljuset reducerar också smärta och inflammation samt understödjer läkningen. Eftersom lasern enbart stimulerar kroppen att själv starta läkningen så finns det idag inga kända biverkningar. Lasern stimulerar cellfunktionen och immunförsvaret - en hjälp till att självläka och laga skador på ett snabbare och säkrare sätt än att bara låta skadan vara. Det har visat sig att laserbehandling har störst effekt på vävnader och organ som har ett allmänt försämrat tillstånd. Ett sår hos ett friskt barn läker ungefär lika fort med som utan laserbehandling, medan ett svårläkt bensår hos en person med dålig cirkulation och med nedsatt immunförsvar kan läka mycket snabbare med hjälp av laserbehandling. Laserbehandlingen bör utföras av en terapeut som har god insikt i hur lymfsystemet fungerar. Studier om laserbehandling finns på www.svenskaodemforbundet.se se rutan Lymfan. BRA HJÄLPMEDEL är viktigt! Ett par bra handskar i handväskan i sportkassen i strumplådan Mycket hållbara och smidiga! Nödvändigt för att få ditt kompressionsmaterial att sitta perfekt! Nylonbeklädd insida och naturgummi utsida Ett par bra tights till vardags till fest under lymphapressbehandling Mjukar upp huden Ökar cirkulationen Motverkar celluliter Beställ direkt på hemsidan: www.lymfterapi.com, klicka på WEBSHOP SÖF-medlemmar har 15% rabatt på handskarna, och upp till 20% på vissa kompressionsprodukter (fr v 9) Du kan också ringa och beställa 070-853 07 87 Eller skriv till info@lymfterapi.com Den privata ödemvården med det lilla extra Individuellt anpassad behandling mot svullnad och smärta Konsultverksamhet och mottagning Varmt välkommen! Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 info@lymfterapi.com www.lymfterapi.com 18 lymfan 1 2014
TEXT: MONICA K MCGRATH FOTO: SANDRA JENSEN Smärta sitter i både kroppen och själen Mats Karlsson, allmänläkare och smärtspecialist, vid Smärtkliniken St.Olof berättade under SÖFs årsmöteskonferens på Mösseberg i mars 2013 på ett befriande sätt om det svåra området smärta. Vill du läsa Lymfan i sin helhet måste du vara medlem i Svenska Ödemförbundet eller prenumerant på tidningen. Medlemskap kostar 250 kr och inkluderar Lymfan fyra nummer/år. Enbart prenumeration kostar 300 kr/år. Läs mer om medlemskap i SÖF på www.svenskaodemforbundet.se 1 2014 lymfan 19
Anslagstavlan Du känner väl till dina medlemsförmåner? Du hittar dem på www.svenskaodemforbundet.se under fliken Medlem. Ditt medlemskap hjälper dig och SÖF ungder SÖF:dsenfäor tinll för att utveckla en barn- och En liten påminnelse till dig som ännu inte har betalat medlemsavgiften för 2014. Medlemsavgiften för ordinarie medlem och vårdpersonal är 250 kr, stödmedlem 100 kr och företag 850 kr. Betalas till PG 79 92 59-7 eller BG 5896-9023. Ange medlemsnummer, namn och adress på talong/meddelanderuta. Barnfon SÖF r barnlning inom tiviteter fö k e a vd ll ti sa m ra o d nd ska bid nssons fo Ivar Joha födem. kunskap r med lym a m o d kan sprida g n F Ö S och u tt a ll r ti a sjukdonden bidra h lymfatisk c o m e Dicksonfo d med lymfö nferenser ation om nordna ko a och inform a n re. n u k lä m före sa xempel att cialister, so e mar. Till e sp m e d r och lymfö rna? lymfologe n av fonde en? g till någo ra id b ra en avlid e d g e Vill du för att h va å en fond sg lk e vi n en min l nr och te, ss re d Eller som, posta mn, adress Uppge na det gäller. 8 96-9023 eller BG 5-7 9 5 2 9 PG 79 att Vad vill du skriva om? Lymfan skal r til Skriv några rade e demforbundet.s ao sk en lymfan@sv att Lymfan tar a ämnen du vill lk vi r om la ta h oc rättelser som ge emot patientbe a rn gä r n. ta te i V ns upp. h socialtjä a sjukvården oc oss kraft påverk Så här hittar du ditt medlemsnummer Du hittar ditt medlemsnummer på baksidan av tidningen, framför ditt namn. Skriv upp det på ett bra ställe så att du lätt hittar det nästa du gång du behöver använda det. ERYSIPE LAS = R OSFEBE Om du ä R r utomla n ds och h oturen a a r tt få rosfe ber kan d vara bra et att veta a tt rosfeb heter Ery er sipelas p å engels Se till att ka. ha med a ntibiotika när du re ser! Vilken vård får du? Gå in på SÖF:s hemsida och svara på frågor om vilken vård du får i ditt landsting. Resultatet ska bli underlag i SÖF:s ständigt pågående arbete med att förbättra vården i hela landet. Besök SÖF på Facebook www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se Tel. 08-661 39 35 / 070-66 66 273 Studier på Facebook SÖF lägger upp en mängd studier, vår Facerekommendationer och riktlinjer på del! booksida. Gå in och gilla och ta Filmklipp På www.svenskaodemforbundet.se finns länkar till filmklipp på YouTube från SÖF:s konferenser, utställningar och intervjuer. Missa inte föreläsning om egenbehandling med Helena Janlöv Remnerud och en intervju med professor Neil Piller. PG 79 92 59-7 BG 5896-9023
International Lymphoedema Framework (ILF) anordnar sin internationella konferens 5-7 juni i Glasgow. SÖF och ILF har ett partnerskapsavtal sedan 2012. Professor Neil Piller är Executive Director för ILF. Sverige har två rådgivare i ILFs vetenskapliga kommitté: Docent Karin Johansson och överläkare Håkan Brorson. Margareta Haag och Helena Janlöv Remnerud är ledamöter i ILFs utbildningskommitté. Kärnfrågan på konferensen blir Egenbehandling. Den startar med en webbaserad konferens från 29 maj till 4 juni för att sprida kunskap om lymfödem och dokumentera vårdens utveckling. Konferensen presenterar ny forskning bland annat om diagnostik, riskreducering och livskvalitet. Fler än 100 presentationer, seminarier och workshops gör programmet intressant för unga forskare och för deltagare från utvecklingsländer. Det erbjuds en unik möjlighet att möta andra med samma intresse informellt: patienter, kliniker, utbildare, forskare och industrirepresentanter. Den 6 juni är det Patientens Dag med speciellt anpassade föreläsningar och workshops för lymfödemiker. SÖF kan garantera att du kommer att lämna konferensen med en enorm mängd kunskap i bagaget! Hoppas få möta patienter och andra från Sverige på konferensen! Registering sker på www.ilfconference.org Konferensen anordnas med stöd av Macmillan Lymphoedema Project for Scotland: www.alliance-scotland.org.uk/what-wedo/projets/macmillan-lymphoedemaproject-scotland/ British Lymphology Society: www.thebls.com Lymhoedema Support Network: www.lymphoedema.org/ (patientföreningen). sandras krönika Mitt hjärta bankar när jag står nedanför scenen på Berns. Snart är det dags för panelen att äntra scenen på Världscancerdagen. Jag är en del av fyra cancerdrabbade och en anhörig till cancerdrabbad. Vi ska prata om cancerrehabilitering. Det är med blandade känslor som jag kliver upp på scenen. Vad ska jag säga? Ibland vill jag försöka sätt ord på det som händer inne i kroppen när man drabbas, både fysiskt och psykiskt, men det är inte alltid jag vill gå tillbaka i det som var då när jag var sjuk. Fast jag lever ju fortfarande med mitt lymfödem och sviter efter cancer. Förra året mötte jag två personer som förändrade mitt liv på många sätt. Ingen av de båda känner varandra, men båda hade något gemensamt. De delade med sig av sig själva. De delade med sig av sin kunskap med värme, kärlek och en massa uppmuntran. De båda jobbar med det som de själva brinner för, och de fick också mig att brinna. Den ena trodde på mig och fick mig att göra om hela mitt företag och satsa det jag älskar mest av allt, att fotografera. Den andra fick mig att gå och yoga 2-3 gånger i veckan, och det har stärkt mig och min kropp steg för steg. Av yoga lärde jag mig att jobba igenom mitt eget motstånd, att stå kvar, att sätta gränser och fokusera på det som är viktigt för mig. Trots att det inte alltid är lätt så gör jag nu det jag vill och jag älskar det. Och efter nästan 1 år av flitigt yogande har mitt lymfben till och med börjat bli betydligt bättre. Så när jag kliver upp på scenen tänker jag på dem. Kanske kan jag också göra skillnad för någon genom av dela med mig av mig själv. Precis som de gjort för mig. Om jag släpper mitt motstånd att visa mitt ben så kanske de som sitter i publiken - läkare, media, politiker med flera - få upp ögonen för lymfödem, och kanske kan lymfödem stå sig starkare på rehabiliteringskartan. För mig är det viktigt att inte låta bitter, utan förklara vad man kan förbättra, att en snabbare rehabilitering av lymfödem gör att det inte ska behöva ta så lång tid att komma tillbaka till ett fungerande liv. Det handlar ju inte bara om att överleva, utan också att leva. När jag kommer ner från scenen bankar fortfarande mitt hjärta. Hjälp, vad sa jag egentligen? Ställde jag mig verkligen upp och drog upp kjolen och visade mitt lymfödem för publik och media? Gulp! Då kommer en kvinna fram till mig. Jag känner igen hennes röst. Det är en välkänd TV-profil hos SVT. Hon har själv drabbats av bröstcancer. Hon säger att hon blev berörd av mitt framträdande på scen och att hon inte har träffat någon tidigare som drabbats så av ödem, som jag gjort. Så trots att det ibland är otroligt jobbigt på insidan när man delar med sig av sig själv, så finns det en enorm glädje i att göra skillnad. 1 2014 lymfan 21
Helena svarar! Helena Janlöv-Remnerud, legitimerad Sjuksköterska och lymfterapeut. Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad. Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på www.svenskaodemforbundet.se och klicka på Vård i huvudmenyn och sedan klicka dig till Fråga terapeuten. Där du även kan läsa fler frågor med svar från Helena. Fråga: Vår dotter 11 månader har precis blivit behandlad för rosfeber, hon har primärt lymfödem. Jag undrar lite hur jag ska göra nu med behandlingen. Hon har en dag efter behand- lingens slut fått sin strumpa igen men foten blir jätte varm? Hur lägger jag upp allt. Kan jag börja med massage nu eller ska jag vänta? Strumpa inte strumpa, bandaget har hon haft en natt bara. Jag smörjer som bara den men nu börjar hud (typ död hud) lossna, hon var extremt svullen vilket har gått ner lite nu, är det därför hud lossnar? Helena svarar: Vill du läsa Lymfan i sin helhet måste du vara medlem i Svenska Ödemförbundet eller prenumerant på tidningen. Medlemskap kostar 250 kr och inkluderar Lymfan fyra nummer/år. Enbart prenumeration kostar 300 kr/år. Läs mer om medlemskap i SÖF på www.svenskaodemforbundet.se Olivia Rehabilitering med kunskap och känsla LYMFPROGRAMMET Vi erbjuder intensivprogram på två eller tre veckor för dig som har lymfödem. Vi tänker nytt och är noga med att anpassa programmet efter just dina behov och förutsättningar. Behandling får du varje dag med manuellt lymfdränage och lymfapress. Vi arbetar även med laser och lymftejpning. Under våren kommer vi även att ge behandling med Deep Oscillation. En metod där man genom elektrostatiska pulsationer skapar djupa vibrationer i hud, bindväv och kärlsystem. Avspänning och Qi gong ingår också och du tränar i vårt fräscha gym eller på Mörbybadet. Ibland går vi stavgång i våra vackra omgivningar. I lymfskolan ökar du din kunskap och hittar verktygen du behöver för att kunna hantera din situation så bra som möjligt. Programmet leds av våra tre lymfterapeuter i samverkan med Olivias rehabteam. Vi har avtal med Stockholms läns landsting och du ansöker om remiss hos din husläkare. Vi tar även emot patienter från andra landsting eller privatbetalande. Vill du veta mer om lymfrehabprogrammet eller om något av våra andra program inom onkologi och neurologi, så hör gärna av dig. Eller varför inte komma på ett besök? För mer information kontakta Karin Sofios på telefon 08-522 509 32 eller e-post karin@oliviarehabilitering.se. Det går även bra att kontakta verksamhetschef Petter Fielding på telefon 08-522 509 31. Välkommen! Vendevägen 85 B, 185 91 Danderyd 08-522 509 30 www.oliviarehabilitering.se info@oliviarehabilitering.se 22 lymfan 1 2014