2014 01 20 Verksamhetsplan 2014 Bilaga 1: NULÄGES- ANALYS 1. Antal föreningarna, Den 1 januari hade de 26 patientföreningarna 8 200. Målet för helåret 2013 var att nå 8 000 och det målet överträffades redan vid årets början. Antalsberäkning per 2012 12 31 Förening Antal betalande Förändring antal Förändring % Arosgubben 286-9 -3% Betula 104 18 21% CaPriN 261 24 10% Gotlands Prostataförening 37 1 3% Guldgubben 200 23 Jämtgubben 934 89 11% Näckrosbröderna 226-1 0% Pcf Gävleborg 193 20 12% Pcf i Uppsala län 220 69 46% PCF Tjust (fd Pro Tjust) 164 31 23% Pcf Viktor 348 91 35% Pro Club Möre 84 19 29% Pro Liv Dalarna 321 23 8% Pro Liv Jönköping 215 20 10% ProLiv Kronoberg 377 0 0% ProLiv Stockholm 502 33 7% ProLiv Wermlandia 226 14 7% ProLiv Väst 984 14 1% 1
Pro Livskvalitet 156-24 -13% ProPSA Norrsken 224 23 11% Prostatabröderna (åter) 155 155 gick med 2012 Pro Syd 233 21 10% Pro Vitae 217 0 0% ProÖst 910 85 10% T-Pro 166 22 15% Träpatronerna 485 52 12% Summa 8 228 812 11% Antal betalande 12 12 31 8 228 Antal betalande manliga 7 123 Antal betalande kvinnliga 1 195 Faktisk ökning under år 2012 812, 11% Antal föreningar som ökade sitt medlemstal Antal föreningar med samma antal Antal som minskade sitt medlemstal Budgeterat antal för helåret 2012 21 föreningar 2 föreningar 3 föreningar 8 000 ( 228 fler redan vid årsskiftet) Antal betalande med diagnosen prostatacancer 6 391 Antal stöd 1 184 Antal 2011 12 31 7 416 Föreningar med flest Antal ProLiv Väst 984 Jämtgubben 934 ProÖst 910 2
Föreningar som ökade mest antal Ökning antal Prostatabröderna 155 (återinträde under 2012) Pcf Viktor 91 Jämtgubben 89 ProÖst 85 Föreningar som ökade mest antal Ökning angiven i % Pcf i Uppsala län 46% Pcf Viktor 35% Pro Club Möre 29% 2. Vanligaste cancerformen i Sverige Prostatacancer är den vanligaste cancerformen i Sverige. 35 procent av alla cancerfall bland män är prostatacancer. Varje år upptäcks omkring 10 000 nya fall. En av tio män får sjukdomen under sin livstid. Ur nationella riktlinjer prostatacancervården Socialstyrelsen Statistik Cancerfonden 2011 Prostatacancer är den totalt vanligaste cancerformen: 9663 nya fall (16,7% av alla nya fall) Prostatacancer är den vanligaste cancerformen bland män: 9663 nya fall (32,2% av nya fall)sannolikheten för män att få cancer före 75års ålder i procent: Prostatacancer 12,8 (alla cancerformer 31,6) 70 procent av männen var 65 år eller äldre vid diagnos. 30 procent av männen är yngre är 65 år vid diagnos. Sjukdomen är ovanlig hos män under 50 år, endast 85 fall år 2011. Antal som dör varje år Antalet män med prostatacancer har varit ökande i många år. Överlevnaden har också ökat. Under senare år har antalet döda av prostatacancer varit ganska konstant, ca 2 400 män. 3. Antal som lever med diagnosen ökar Antalet prostatacancerdiagnoser har ökat markant under de senaste 40 åren, från omkring 2 000 diagnoser per år i början av 60-talet till strax under 10 000 diagnoser år 2004. Ökningen har varit speciellt markant sedan slutet av 1990-talet och beror till största delen på en ökad diagnostisk aktivitet genom användning av PSA-prov. Ur nationella riktlinjer prostatacancervården Socialstyrelsen År 2013 är det 85 000 män som lever med diagnosen prostatacancer. Antalet män med diagnosen prostatacancer förväntas öka upp till 150 000 till år 2030. Ökningen beror framför allt på att andelen äldre i befolkningen ökar. 2 400 avlider varje år av sjukdomen, vilket gör den till den dödligaste cancerformen bland män. Screening (PSA-test) erbjuds i syfte att öka överlevnaden genom att identifiera prostatacancer innan den börjar visa andra symptom. Befolkningsscreening är inte rekommenderad av EU eller av Socialstyrelsen. 3
Men alla som vill har rätt att få ta ett PSA-prov. Cancerincidensen (antalet cancerfall per 100 000 invånare) har mellan åren 1971-2010 ökat med 73 % från 276/100 000 till 652/100 000. Incidensen är högre hos män än hos kvinnor. RCC syd Allt fler lever med sjukdomen som för fler blivit en kronisk sjukdom istället för en dödlig. Tack vare längre levnadsålder, bättre diagnostik och bättre behandlingar ökar överlevnaden. 4. Anledning till sjukdomen Vad som orsakar prostatacancer är okänt. Det man vet är att cancerformen är beroende av det manliga könshormonet testostoron för att kunna utvecklas. Man vet också att ungefär var tionde fall av prostatacancer är ärftligt. Sjukdomen är vanlig i Skandinavien och USA men mycket ovanlig i Kina och Japan. Det tyder på att orsakerna skulle kunna hänga samman med livsstil och miljö Socialstyrelsen, Nationella riktlinjer för prostatacancer 5. Behandling Vilken typ av behandling av prostatacancer som är bäst varierar mycket från fall till fall. Det beror också på hur allvarlig och i vilket stadium cancern är i. Vid beskedliga tumörer rekommenderas aktiv monitorering, dvs. regelbunden uppföljning. Tumörer som bedöms mer aggressiva men finns i eller intill prostatan kan opereras eller strålbehandlas Tidiga stadier av prostatacancer växer inte in i omkringliggande vävnader. Då är det möjligt att ta bort eller förinta hela tumören genom operation eller strålbehandling. När tumören spridit sig till andra organ återstår bromsande åtgärder, som sker i form av hormonbehandling, kastration, cellgift mm. 6. Ökade kostnader för vården Prostatacancer är en styvmoderligt behandlad sjukdom såväl när det gäller forskning som vårdens organisation och resurser. En allmän uppfattning är att området ligger 10-15 år efter närmast jämförbara, dvs. bröstcancer. En kraftig upprustning behövs. Det fortsatt ökande antalet patienter med prostatacancer och tillgång till nya dyrare läkemedel kommer innebära kostnadsökningar för vården. 7. Nordiskt perspektiv, Statistik redovisad vid nordisk konferens 2012 Land Antal nya Antal som lever med diagnosen Antal dödsfall årligen Antal diagnoser Sverige 7 000 75 000 2 400 10 000 Finland 1 800 40 000 850 5 000 Norge 3 500 30 000 1 100 4 290 Danmark 3 000 20 000 120 4 060 Island * * 50 222 Summa 15 300 165 000 5 550 23 500 * statistik kommer 4
8. Internationellt perspektiv De fyra vanligaste cancerformerna inom EU är - Prostatacancer - Tjock- och ändtarmscancer - Bröstcancer - Lungcancer Den svenska prostatacancervården är i ett internationellt perspektiv god, men fragmenterad. Majoriteten av patienterna med prostatacancer kommer att behöva diagnostik, vård och uppföljning vid flera sjukvårdsinstanser och kommer att ha ett stort antal vårdkontakter. Globalt sett drabbas enligt Cancerfonden nästan 13 miljoner människor per år av cancer och mer än sju miljoner dör. Insjuknandet i cancer ökar stadigt och år 2030 beräknas över 21 miljoner människor få en cancerdiagnos. Antalet som dör i cancer kommer då att vara nästan dubbelt så stort som idag. 9. Patienterna upplever otrygghet Patienter och närstående beskriver ofta otrygghet vid överflyttning mellan vårdinstanser och upplever allt för långa väntetider. PCF har tagit fram God Prostatacancervård för att ange rekommenderade riktlinjer. 10. Patienternas delaktighet ökar Patienternas och de närståendes delaktighet i hälso- och sjukvården är ökande. Ur patientperspektiv är delaktigheten värdefull för att kunna påverka så det blir vård av hög kvalitet, god information och kortare väntetider. Patientföreningarna har här viktiga stödfunktioner och kan driva olika utvecklingsprojekt för att underlätta delaktigheten. 5