Ett samarbete inom cancervården i sydöstra sjukvårdsregionen Löften till cancerpatienter - samlad resultatredovisning April 2016
INNEHÅLL INLEDNING... 5 SAMMANFATTNING... 6 LÖFTE 1 Alla cancerpatienter i regionen ska få behandling inom fyra veckor... 7 Figur 1. Andel inom fyra veckor för sydöstra regionen och alla diagnoser... 7 Figur 2. Tid till behandling för sydöstra regionen, alla diagnoser.... 8 Figur 3. Tid till behandling för alla diagnoser, uppdelad på patientens hemlän.... 9 Figur 4. Tid till behandling för sydöstra regionen, uppdelad på diagnos.... 10 Figur 5. Tid till behandling för Östergötlands län (patientens hemlän), uppdelad på diagnos.... 11 Figur 6. Tid till behandling för Jönköpings län (patientens hemlän), uppdelad på diagnos.... 12 Figur 7. Tid till behandling för Kalmar län (patientens hemlän), uppdelad på diagnos.... 13 LÖFTE 2 Alla cancerpatienter ska erbjudas diagnostik och behandling enligt Best practice... 14 Figur 8. Multidisciplinär konferens för sydöstra regionen, alla diagnoser... 14 Figur 9. Multidisciplinär konferens för alla diagnoser, uppdelad på patientens hemlän.... 15 Figur 10. Multidisciplinär konferens för sydöstra regionen, uppdelad på diagnos.... 16 Figur 11. Multidisciplinär konferens för Östergötlands län (patientens hemlän), uppdelad på diagnos.... 17 Figur 12. Multidisciplinär konferens för Jönköpings län (patientens hemlän), uppdelad på diagnos.... 18 Figur 13. Multidisciplinär konferens för Kalmar län (patientens hemlän), uppdelad på diagnos.... 19
April - 2016 LÖFTE 3 Alla cancerpatienter ska vara välinformerade och delaktiga genom hela vårdkedjan... 20 LÖFTE 4 Alla cancerpatienter i livets slutskede ska få lika god palliativ vård oavsett bostadsort.... 24 LÖFTE 5 Alla ska erbjudas bästa möjliga hälsofrämjande insatser och välfungerande screeningprogram... 28 LÖFTE 6 Regionalt cancercentrum sydöst ska prioritera patientnära forskning inom cancerområdet... 33 Definitioner för Löfte 1 och löfte 2... 35 sida 3
April - 2016 Vi vill gärna veta vad du tycker! Inom Regionalt cancercentrum sydöst arbetar vi kontinuerligt med att utveckla redovisningen av relevanta kvalitetsindikatorer, exempelvis aktuella väntetider inom cancervården i vår region. Resultatredovisningen är en del i det arbetet. Tanken är att Resultatredovisningen ska vara ett användbart verktyg för dig som vill vara med och utveckla framtidens cancervård. Därför vill vi gärna veta vad du tycker om den. Får du reda på det du behöver? Presenteras data på ett användbart sätt? Har du förbättringsförslag? Maila in dina svar till oss: Srinivas Uppugunduri verksamhetschef srinivas.uppugunduri@regionostergotland.se Sofie Drake af Hagelsrum kommunikatör, webbredaktör sofie.drake.af.hagelsrum@regionostergotland.se Helena Fohlin statistiker helena.fohlin@regionostergotland.se Datauttag gjordes 2016-04-05 ur kvalitetsregistret i INCA sida 4
April - 2016 INLEDNING Regionalt cancercentrum sydöst sammanställer regelbundet rapporter som belyser cancervårdens aktuella måluppfyllelse och utveckling över olika tidsperioder. Målnivåer för sydöstra sjukvårdregionen formulerades 2011 av regionledningen som sex löften till patienter och medborgare. Alla cancerpatienter i vår region ska: 1. Få behandling inom fyra veckor 2. Erbjudas diagnostik och behandling enligt Best practice 3. Vara välinformerade och delaktiga genom hela vårdkedjan 4. Få lika god palliativ vård oavsett bostadsort 5. Erbjudas bästa möjliga hälsofrämjande insatser och välfungerande screeningprogram 6. Regionalt cancercentrum sydöst ska prioritera patientnära forskning inom cancerområdet För att kunna få en uppdaterad och samlad värdemätare över regionens cancervårdsresultat utifrån löfte 1 och 2 har stora cancergrupper, som motsvarar cirka hälften av alla nya cancerfall, tagits med i redovisningen. Diagnoserna är: - Bröstcancer - Huvud-halscancer - Lungcancer - Kolorektalcancer (ej akuta) - Prostatacancer (medel- eller högrisk). Resultaten av de specifika cancergrupperna redovisas utifrån olika tidsperioder och uppdelade på patientens hemlän. Diagnosspecifika resultatredovisningar med kommentarer från respektive processledare är nu också tillgängliga. Samtliga dessa rapporter tas fram och publiceras av RCC Sydöst tre gånger per år. Datauttag gjordes 2016-04-05 ur kvalitetsregistret i INCA sida 5
April - 2016 SAMMANFATTNING Löfte 1: Det är glädjande att notera att för första gången sedan vi började mäta 2011 så ser vi tydlig förbättring av andel patienter som får behandling inom 4 veckor och även inom 8 veckor. Alla län visar en förbättring om man jämför de första två kvartalen 2015 med de sista två kvartalen 2015. Jönköpings län har störst andel patienter med behandlingsstart inom fyra veckor. De olika cancerdiagnoserna har olika långt kvar för att uppfylla löfte 1. När det gäller prostatcancer ser vi något av ett trendbrott sedan standardiserade vårdförlopp (SVF) infördes under hösten 2015. Det finns fortfarande stora utmaningar kvar innan vi kan uppfylla löfte 1, men vi hoppas på ytterligare förbättringar när SVF införs för flera diagnoser införs under 2016. Löfte 2: Sjukvårdsregionen har hög andel patienter som diskuteras på multidisciplinär konferens (MDK). Rutinen är väl etablerad för bröst, kolorektal samt huvud och hals-cancrar, men utrymme finns för ytterligare förbättringar, särskilt inom sjukdomsgrupperna lung- och prostatacancer. Det är en stadig förbättring av andelen högriskpatienter inom prostatacancer som diskuteras på MDK. Löfte 3: Fortsatt arbete för ökad patientdelaktighet omfattas bland annat av RCC:s patient- och närståenderåd. Ett nytt vårdprogram för cancerrehabilitering framarbetas nu och beräknas vara färdigt för remiss under hösten 2016. Tack vare införandet av standardiserade vårdförlopp har efterfrågan på patientenkäter ökat. En validerad patientenkät (PREM) kommer att riktas mot patienter med välgrundad misstanke för AML, huvud- och halscancer, matstrups- och magsäckscancer, prostatacancer och cancer i urinblåsa och urinvägar. Löfte 4: Palliativ vård inom sjukvårdsregionen har hög ambitionsnivå vad gäller uppföljning och kvalitetsarbete. Den palliativa regionala nätverksgruppen har uppmärksammat den minskande täckningsgraden i Östergötland och Kalmar län. Djupare analys av statistiken ska göras. Löfte 5: Fortsatt hög aktivitet i hälsofrämjande arbete och screeningverksamhet för cervix- och bröstcancer. En regional cancerpreventionsplan har tagits fram och godkänts av Regional sjukvårdledning (RSL). Löfte 6: RCC Sydöst fokuserar på uppbyggnad av infrastruktur för kliniska studier. Ett nätverk för forskningssköterskor verksamma inom cancerområdet har etablerats. Vi deltar också i en nationell arbetsgrupp för stöd till klinisk cancerforskning. En nationell databas med pågående cancerstudier är under uppbyggnad. Datauttag gjordes 2016-04-05 ur kvalitetsregistret i INCA sida 6
April - 2016 LÖFTE 1 Alla cancerpatienter i regionen ska få behandling inom fyra veckor Figur 1. Andel inom fyra veckor för sydöstra regionen och alla diagnoser. Fem diagnoser som motsvarar ca 50 % av alla cancerfall har slagits ihop för att få en generell bild av cancervårdens väntetider. Det är glädjande att notera att för första gången sedan vi började mäta 2011 så ser vi en ökning i andel patienter som får behandling inom 4 veckor. Den nationella ledtidssatsningen Varje dag räknas startade under hösten 2015 i sydöstra sjukvårdsregionen och har inneburit nya rutiner och processer genom införande av standardiserade vårdförlopp (SVF). Det finns fortfarande stora utmaningar kvar innan vi kan uppfylla löfte 1, men vi kan hoppas på ytterligare förändring och förbättringar när flera SVF införs under 2016. Datauttag gjordes 2016-04-05 ur kvalitetsregistret i INCA sida 7
April - 2016 Figur 2. Tid till behandling för sydöstra regionen, alla diagnoser. Vi ser en tydlig förbättring av andel patienter som får behandling inom 4 veckor från 22 % till 29 %. Andel patienter som får behandling inom 8 veckor har också ökat under 2015 från 63 % i Q1-Q2 2015 till 71 % i Q3-Q4 2015. Även andelen patienter som fått vänta mer än tre månader på behandlingsstart har nästan halverats från 24 % Q1-Q2 2015 till 11 % i Q3-Q4 2015. Dock gör fördröjd inrapportering för de sista två kvartalen under 2015 det svårt att dra säkra slutsatser. Troligen är det framförallt de patienter som har långa väntetider som blir inrapporterade sent och dessa kommer inte med i redovisningen av den sista tidsperioden. De faktiska resultaten kan därmed troligen vara sämre vad gäller andel patienter som får vänta mer än tre månader än vad som här rapporteras. Datauttag gjordes 2016-04-05 ur kvalitetsregistret i INCA sida 8
April - 2016 (Totalantal) (491) (451) (416) (313) (328) (298) (323) (217) (330) (272) (272) (175) Figur 3. Tid till behandling för alla diagnoser, uppdelad på patientens hemlän. Alla län visar en förbättring om man jämför de första två kvartalen 2015 med de sista två kvartalen 2015. En större andel patienter i Östergotland fick behandling inom 8 veckor (61 % respektive 64 %), i Jönköpings län (63 % respektive 77 %) och i Kalmar län (63 % respektive 76 %). Det finns en tendens till minskning av andel patienter som fick vänta mer än 12 veckor för alla län. Data måste tolkas med försiktighet på grund av fördröjd inrapportering i sista kvartal. Jönköpings län har störst andel patienter med behandlingsstart inom fyra veckor (Figur 3). Andel patienter som fick behandling inom 4 veckor har ökat markant från 37 % (Q1-Q2 2015) till 44 % (Q3-Q4 2015). Även Kalmar visar en stark förbättring med dubblering av antalet från 19 % (Q1-Q2 2015) till 38 % (Q3-Q4 2015). Datauttag gjordes 2016-04-05 ur kvalitetsregistret i INCA sida 9
April - 2016 (Totalantal) (170) (157) (177) (66) (476) (376) (426) (312) (255) (258) (223) (213) (77) (60) (58) (37) (171) (170) (127) (77) Figur 4. Tid till behandling för sydöstra regionen, uppdelad på diagnos. De olika cancerdiagnoserna har olika långt kvar för att uppfylla löfte 1, se figur 4. Det är en fortsatt starkt positiv utveckling av ökande andel patienter som får behandling inom 8 veckor för bröstcancer om man jämför Q1-Q2 2015 med Q3-Q4 2015 (82 % respektive 84 %). Även om samma positiva trend finns så har det skett en minskning för kolorektalcancer (77 % respektive 89 %). Det är en större andel patienter med huvud- och halscancer som får behandling inom 4 veckor (7 % respektive 24 %), men total andel som får behandling inom 8 veckor har förändrats marginellt (54 % respektive 56 %). Samma trend gäller för lungcancer med en större andel som får behandling inom 4 veckor (13 % respektive 25 %) och en liten ökning av antal som fick behandling inom 8 veckor. Data måste tolkas med tillförsikt på grund av fördröjd inrapportering av sista kvartalet. Stora utmaningar kvarstår för hela sydöstra sjukvårdsregionen när det gäller tid till behandling för patienter med prostatacancer, men vi ser tecken på förbättringar sedan SVF infördes för prostatcancer under hösten 2015. Andelen patienter som fick behandling inom 5-8 veckor ökade till 12 % och inom 9-12 veckor ökade till 23 % under sista kvartalet. Även om väntetiderna för prostatacancer fortfarande är längst i alla tre länen jämfört med övriga diagnoser så ser vi detta som ett trendbrott. Datauttag gjordes 2016-04-05 ur kvalitetsregistret i INCA sida 10
April - 2016 (Totalantal) (69) (60) (62) (25) (204) (180) (168) (142) (104) (105) (90) (87) (26) (27) (27) (13) (88) (79) (69) (46) Figur 5. Tid till behandling för Östergötlands län (patientens hemlän), uppdelad på diagnos. Den samlade bilden för hela sydöstra sjukvårdsregionen återspeglas i Östergötlands län med vissa skillnader. Om man jämför Q1-Q2 2015 med Q3-Q4 2015 så ligger andel patienter som får behandling inom 8 veckor kvar på 80 % för bröstcancerpatienter. Andelen kolorektalpatienter som fick behandling inom 8 veckor minskade dessvärre. Andel lungcancerpatienter fick behandling inom 4 veckor ökade däremot, men antal som fick behandling inom 8 veckor var oförändrad. Fördröjd rapportering för huvud - och halscancer gör det svårt att dra säkra slutsatser. Införande av SVF för prostatcancer påbörjades under hösten 2015 och vi kan se tecken på att förändrade rutiner och arbetsätt har bidragit till förbättringar. Andel patienter som fick behandling inom 8 veckor ökade till 16 % och även andel patienter som fick behandling inom 12 veckor ökade något. Andel patienter som fick vänta mer än 12 veckor minskade för första gången. Även om fördröjd rapportering gör det svårt att dra säkra slutsatser så är det ett trendbrott för prostatacancer. Datauttag gjordes 2016-04-05 ur kvalitetsregistret i INCA sida 11
April - 2016 (Totalantal) (47) (44) (64) (24) (140) (100) (149) (96) (83) (91) (70) (72) (25) (19) (19) (15) (33) (44) (21) (10) Figur 6. Tid till behandling för Jönköpings län (patientens hemlän), uppdelad på diagnos. Den samlade bilden för hela sydöstra sjukvårdsregionen återspeglas även i Jönköpings län. Andel patienter som får behandling inom 4 veckor för bröstcancer respektive kolorektalcancer är högst i Jönköpings län. Andel patienter som får behandling inom 8 veckor ligger på en oförändrad men hög nivå om man jämför Q1-Q2 2015 med Q3-Q4 2015 för bröstcancerpatienter (88 % respektive 86 %) och för kolorektal patienter (86 % respektive 91 %). Siffror för huvud-och halscancer är svårtolkade på grund av svag inrapportering. Samma problematik finns för lungcancer. Men man kan se en positiv trend för bägge cancerformer. Införande av SVF för prostatcancer påbörjades tidigare i Jönköping län och vi kan se tecken på att förändrade rutiner och arbetsätt har bidragit till förbättringar. Andel patienter som fick behandling inom 8 veckor ökade till 4 % och andel patienter som fick behandling inom 12 veckor ökade starkt till 50 %. Andel patienter som fick vänta mer än 12 veckor minskade kraftigt för första gången och ligger under 50 %. Även om fördröjd rapportering gör det svårt att dra säkra slutsatser så är det ett trendbrott för prostatcancer. Datauttag gjordes 2016-04-05 ur kvalitetsregistret i INCA sida 12
April - 2016 (Totalantal) (54) (53) (51) (17) (132) (96) (109) (74) (68) (62) (63) (54) (26) (14) (12) (9) (50) (47) (37) (21) Figur 7. Tid till behandling för Kalmar län (patientens hemlän), uppdelad på diagnos. Det är en stor ökning av andel patienter som får sin behandling inom 4 veckor för bröstcancer- men framförallt för kolorektalcancer om man jämför Q1-Q2 2015 med Q3-Q4 2015. Det är också en förbättring av antal patienter som fick sin behandling inom 8 veckor för bröstcancer (79 % respektive 92 %) medan för kolorektalpatienter var det en liten minskning (94 % respektive 87 %). Liknande trend finns för lungcancer med en ökning av andel patienter som får behandling inom 4 veckor (14 % respektive 24 %) och 8 veckor (49 % respektive 53 % ). Siffror för huvud- och halscancer är svårtolkade på grund av svag inrapportering. Införande av SVF för prostatcancer påbörjades under hösten 2015 och vi kan se tecken på att förändrade rutiner och arbetsätt har bidragit till förbättringar även i Kalmar län. Andel patienter som fick behandling inom 8 veckor ökade till 18 %. Andel patienter som fick vänta mer än 12 veckor minskade för första gången. Även om fördröjd rapportering gör det svårt att dra säkra slutsatser så är det ett trendbrott för prostatcancer. Datauttag gjordes 2016-04-05 ur kvalitetsregistret i INCA sida 13
April - 2016 LÖFTE 2 Alla cancerpatienter ska erbjudas diagnostik och behandling enligt Best practice Figur 8. Multidisciplinär konferens för sydöstra regionen, alla diagnoser. Multidisciplinär konferens (MDK) är en viktig kvalitetsvariabel för löfte två och har blivit en handläggningsprincip som praktiseras för de allra flesta fallen. Sammantaget över tid ser vi en stadig förbättring och nu är det över 90% av patienterna i de fem diagnosgrupperna som får sina fall diskuterade på MDK. Siffrorna för senast redovisade kvartal måste tolkas försiktigt på grund av svag inrapportering av kvalitetsvariabeln för diagnoserna lungcancer och huvud-halscancer. Datauttag gjordes 2016-04-05 ur kvalitetsregistret i INCA sida 14
April - 2016 Figur 9. Multidisciplinär konferens för alla diagnoser, uppdelad på patientens hemlän. Kommentar, se under figur 8. Datauttag gjordes 2016-04-05 ur kvalitetsregistret i INCA sida 15
April - 2016 (Totalantal) (152) (101) (133) (104) (524) (418) (481) (374) (332) (346) (306) (318) (77) (71) (63) (50) (203) (215) (178) (104) Figur 10. Multidisciplinär konferens för sydöstra regionen, uppdelad på diagnos. Rutinen att ha MDK verkar vara väl etablerad för bröstcancer, kolorektalcancer och även för huvudhalscancer. Mer än 95 % av patienterna i dessa tre diagnosgrupper får sina fall diskuterade på MDK. Det finns en förbättringspotential inom lungcancervården men antal patienter som får sina fall diskuterade på MDK har legat kring 70 %. SVF för prostatacancer påbörjades under hösten 2015 och förändrade rutiner har haft verkan även på MDK. Det är en stadig förbättring av andelen högrisk patienter inom prostatacancer som får tillgång till MDK. Andelen har ökat från 21 % i början av 2014 till 49 % i Q3-Q4 2015. Datauttag gjordes 2016-04-05 ur kvalitetsregistret i INCA sida 16
April - 2016 (Totalantal) (55) (36) (56) (33) (229) (200) (188) (167) (136) (148) (134) (137) (26) (33) (22) (21) (98) (102) (93) (59) Figur 11. Multidisciplinär konferens för Östergötlands län (patientens hemlän), uppdelad på diagnos. Rutinen att ha MDK är väl etablerad för bröstcancer, kolorektalcancer där nästan alla patienter får tillgång till MDK. Rutinen är väletablerad för huvud-halscancer och lungcancer (90 % respektive 80 %). Även prostatcancer visar förbättringar och MDK rapporteras ha utförts för 27 % av prostatacancerpatienterna. Datauttag gjordes 2016-04-05 ur kvalitetsregistret i INCA sida 17
April - 2016 (Totalantal) (38) (28) (35) (39) (153) (108) (164) (113) (108) (111) (94) (113) (26) (25) (26) (21) (43) (53) (39) (15) Figur 12. Multidisciplinär konferens för Jönköpings län (patientens hemlän), uppdelad på diagnos. Rutinen att ha MDK är väl etablerad för bröstcancer, kolorektalcancer och även för huvudhalscancer. 100 % av patienterna i de första två diagnoserna och över 95 % av huvud- och hals cancerpatienterna fick sina fall diskuterade på MDK. Lungcancerdata är svårtolkade på grund av fördröjd rapportering, men visar tecken på förbättring. Rutinen att ha MDK för prostatacancerpatienterna har börjat ta fart och 46 % av patienterna fick sitt fall diskuterat på MDK. Datauttag gjordes 2016-04-05 ur kvalitetsregistret i INCA sida 18
April - 2016 (Totalantal) (59) (37) (42) (32) (142) (110) (129) (94) (88) (87) (78) (68) (25) (13) (15) (8) (62) (60) (46) (30) Figur 13. Multidisciplinär konferens för Kalmar län (patientens hemlän), uppdelad på diagnos. Rutinen att ha MDK verkar vara väl etablerad för bröstcancer, kolorektalcancer och även för huvudhalscancer. 100 % av alla tre diagnoserna fick sitt fall diskuterat på MDK. Det finns en förbättringspotential inom lungcancervården där antal patienter som får sitt fall diskuterat på MDK har minskat från 52 % till 37 %. Stora förbättringar har skett när det gäller andel patienter som får MDK för högriskgruppen av prostatacancer och andelen har ökat dramatiskt från 15 % i början av 2104 till 75 % i slutet av 2015. Datauttag gjordes 2016-04-05 ur kvalitetsregistret i INCA sida 19
April 2016 LÖFTE 3 Alla cancerpatienter ska vara välinformerade och delaktiga genom hela vårdkedjan Förbättringsarbete för patienter och närstående I sydöstra sjukvårdsregionen finns nu 335 kontaktsjuksköterskor. Under vårterminen har sju kontaktsjuksköterskor från sydöstra regionen deltagit i Medicinska fakulteten Linköpings universitets utbildning på 7.5 hp för kontaktsjuksköterskor. Två kontaktsjuksköterskor har deltagit från andra delar av landet. Nästa utbildningstillfälle startar vecka 5, 2017 och blir den sjätte gången utbildningen anordnas i Linköping. Inom en snar framtid kommer ett pilotprojekt gällande Min vårdplan att starta i sydöstra sjukvårdregionen. Det är det IT-baserade verktyget Stöd och Behandling som kommer att testas. Detta verktyg används redan inom psykiatrin. Beslutet om att använda verktyget är taget av Statens kommuner och landsting. Ett arbete pågår med 1177 Vårdguidens e-tjänster för att förbättra kommunikationen mellan patienter och vården. Som en del i det arbetet kommer det att arrangeras en workshop där patient- och närståenderådet bjuds in för att arbeta med frågan. Ett nytt vårdprogram för cancerrehabilitering framarbetas nu och beräknas vara färdigt för remiss under hösten 2016. I vårdprogramgruppen ingår två representanter från varje sjukvårdsregion i Sverige. Bäckenbottenrehabilitering vid cancer är under uppbyggnad i sydöstra sjukvårdsregionen. Processledaren Ulrika Odelram Wiréen inventerar och bygger just nu upp ett kontaktnät i sjukvårdsregionen. Den 6 april arrangerades ett sjukvårdsregionalt möte för cancerrehabilitering. Olika professioner från nästan alla sjukhus i regionen var representerade, även representanter från primärvården och patientoch närståenderådet deltog. I arbetet med cancerrehabilitering är det viktigt att öka förståelsen i sjukvården för att cancerrehabilitering sker genom hela patientens process i sjukvården. Projektet Andrums syfte är att ge redskap för att gå vidare i livet för att klara den psykiska påfrestningen som kroppen utsätts för vid cancerbehandling och stärka själen. Varje tillfälle har olika teman med olika föreläsare, det ges möjlighet att ställa frågor och diskutera i gruppen under fikastunden. Det har varit vid 5 tillfällen och 3 kvarstår, utvärderingar från dessa tillfällen har gett positiv kritik till projektet och föreläsarna. Nedan följer ett axplock från utväderingen. Föreläsningarna är bra men mötena är lika viktiga Nya kunskaper och insikter, antalet som är med (20 25 pers.) blir lagom stort. Man vågar höja sin stämma när det inte är för många. sida 20
April 2016 Träning har inte tagits upp någon gång under min behandling. Det borde tas upp från början/ start av behandlingen. Patient-och närståenderådet har träffar två gånger per termin. Dessa träffar består av information och avstämning från olika aktiviteter som sker i sydöstra sjukvårdsregionen. Processer som patientföreträdare deltar i är bland annat planering för införandet av standardiserade vårdförlopp (SVF) och nivåstrukturering (sjukvårdsregionalt). Patientföreträdare är med i Regionala cancercentrums ledningsgrupp. RCC strävar efter att ge patientföreträdare möjlighet att aktivt komma in i vårdens förbättringsarbete. sida 21
April 2016 PREM och PROM Patientrapporterade mått Införandet av ett gemensamt system med standardiserade vårdförlopp pågår. Målet är att cancerpatienter ska få en välorganiserad, helhetsorienterad professionell vård utan onödig väntetid. Därför har efterfrågan på patientrapporterad data inom cancersjukvården i Sverige ökat. Merparten av kvalitetsregistren inom cancerområdet har nu infört eller planerar att införa patientrapporterade mått. RCC Sydöst har under året fortsatt att utveckla detta område både regionalt och nationellt. Regionala projekt En studie där livskvalitet och upplevelser av vården (PROM) mäts hos patienter med malignt melanom pågår. Projektet genomförs i samarbete med RCC norr och Umeå universitet. Alla patienter som behandlats för malignt melanom i sydöstra och norra sjukvårdsregionen under 2013-2014 tillfrågades. Svarsfrekvensen landade på ca 65 % efter att enkäterna skickades ut i två omgångar. En första sammanställning av data visade att patienter med tjocka melanom har en sämre livskvalitet än patienter med tunna melanom. Det har konstaterats ett behov av modifierad patientinformation inom vissa grupper av patienter. Arbete med mer djupgående analyser pågår. Figuren visar exempel på områden där patienter med tjockare melanom har en sämre livskvalité. sida 22
April 2016 Det pågår nu en studie där melanompatienternas egen uppfattning av vården undersöks. För att mäta patienternas upplevelse används ett frågeformulär (PREM-enkät) som tagits fram i Sydöstra sjukvårdsregionen. Det yttersta syftet är att identifiera områden där det kan åstadkommas förbättringar för melanompatienter. Nationella projekt Hösten 2014 fick RCC Sydöst ett uppdrag att ta fram en PREM-enkät samt modell för hur denna ska användas inom cancervården. Den framtagna enkäten blev underlag för ytterligare bearbetning inom Landstingen, RCC och SKL inom ramen för standardiserade vårdförlopp. Patient- och närståenderåden vid landets RCC har också deltagit i arbetet genom att ge många värdefulla synpunkter på ett tidigt utkast till enkäten. Inkomna synpunkter har medfört flera förändringar i den enkät som nu är validerad och klar för att användas inom standardiserade vårdförlopp. Ett beslut har tagits att använda Nationella Patientenkätssystemet (NPE) för att kunna nå patienterna. Nuläge Den validerade enkäten innehåller 26 frågor utifrån åtta dimensioner av upplevelser. Enkäten kommer att skickas ut enligt NPEs struktur, anvisningar och avrop. Enkäten kommer att riktas mot patienter med välgrundad misstanke för AML, huvud- och halscancer, matstrups- och magsäckscancer, prostatacancer och cancer i urinblåsa och urinvägar. Enligt tidplanen från och med mars 2016 kommer enkätenen gå ut till patienter i de vårdförlopp som startades under 2015. Ett första resultat kommer att finnas tillgängligt i slutet av juni 2016 och därefter kommer det att finnas kvartalsvisa resultat i tre nivåer; för riket, regionalt och per landsting. RCC Sydöst har under året ökat sitt arbete med patientrapporterade mått och arbetar för att skapa ett nationellt nätverk för kunskapsutbyte inom området. Vårt nästa mål är att öka användandet av patientrapporterade data i förbättringsarbete inom vården. Vi siktar på att bli ett nationellt kunskapscenter och vara en förebild i arbetet med patientrapporterade mått. sida 23
April 2016 LÖFTE 4 Alla cancerpatienter i livets slutskede ska få lika god palliativ vård oavsett bostadsort. I den sydöstra sjukvårdsregionen avlider årligen 10 000 människor. Av dessa är det en av fyra som dör av cancer. Flertalet är i behov av palliativa insatser under kortare eller längre perioder, oavsett var de vårdas. Svenska palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister som på patientnivå mäter i vilken grad personen som avlidit fått del av den palliativa vårdens innehåll, till exempel avseende brytpunktsamtal, smärtskattning, munhälsobedömning och vid behovs- ordination för viktiga symtom som smärta och ångest. Nedanstående diagram visar hur täckningsgraden (i registret registrerade avlidna/totalt antal avlidna) i registret utvecklats i vår region. Om täckningsgraden är > 70 % i ett geografiskt område, en vårdform, en ålders- eller diagnosgrupp finns förutsättning att använda data i t.ex. öppna jämförelser. Diagrammet visar att under 2015 minskade täckningsgraden i Kalmar län och Region Östergötland till en nivå under 70 %, vilket är den lägsta nivån sedan 2011. Region Jönköpings län ligger i topp med en täckningsgrad på 75 %. sida 24
April 2016 Eftersom tillgången till palliativ vård är ojämlik över landet utformade 2013 Socialstyrelsen på uppdrag av Socialdepartementet ett nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede, omfattande ALLA åldrar och ALLA diagnoser. För att kunna göra uppföljningar och utvärdera vårdens processer och resultat tog Socialstyrelsen fram nio kvalitetsindikatorer. Dessa presenterades i kunskapsstödet. Åtta av indikatorer kan i dagsläget fångas via registrering i Svenska palliativregistret. De åtta indikatorerna är: Täckningsgrad i registret (redovisat i tabellen ovan) Förekomst av trycksår (grad 2 4) Dokumenterad individuell vidbehovsordination av ångestdämpande läkemedel Dokumenterad individuell vidbehovsordination av opioid Dokumenterad munhälsobedömning Dokumenterad smärtanalys och regelbunden skattning av smärtintensitet Dokumenterad regelbunden användning av symtomskattningsinstrument Samtal om vårdens innehåll och riktning (brytpunktssamtal) Nedanstående två diagram visar hur måluppfyllelsen (resultat/mål) förändrats per kommun i sydöstra sjukvårdsregionen mellan 2014 och 2015. Helår 2014 sida 25
Åtvidaberg Finspång Emmaboda Ydre Valdemarsvik Norrköping Sävsjö Mjölby Linköping Vetlanda Västervik Vadstena Motala Kinda Vimmerby Jönköping Nybro Söderköping Högsby Ödeshög Oskarshamn Boxholm Torsås Kalmar Habo Mullsjö Vaggeryd Aneby Nässjö Mönsterås Eksjö Tranås Mörbylånga Hultsfred Borgholm Värnamo Gislaved Gnosjö Löften till cancerpatienter April 2016 Helår 2015 Under denna 2 årsperiod kan man se en positiv trend. I stort sett alla kommuner når en måluppfyllelse på >60 % för sina medborgare och den generella måluppfyllelsen är högre och variationerna har minskat. Det blir ännu mera tydligt om man tittar på diagrammet nedan. Som visar på måluppfyllelsen 2012. Då ser vi en klar förbättring vad det gäller måluppfyllelsen 2012 och nu. Helår 2012 100 Måluppfyllelse enligt 7 av Socialstyrelsens indikatorer palliativ vård 2012 utifrån folkbokföringsort och alla diagnoser 90 80 70 60 50 40 30 Mål Resultat 20 10 0 sida 26
April 2016 Fortfarande finns dock skillnader utifrån bostadsort hur vi möter personers behov i livets slutskede. Den palliativa regionala nätverksgrupps, samordnad av processledare Jessica Eriksson, har vid senaste mötet i mars 2016 uppmärksammat den minskande täckningsgraden i Östergötland och Kalmar län. Det bestämdes att djupare analys av statistiken ska göras för att få fram i vilken vårdform registreringarna minskat. Detta för att kunna sätta in punktinsatser och på så sätt återta registreringarna. sida 27
April 2016 LÖFTE 5 Alla ska erbjudas bästa möjliga hälsofrämjande insatser och välfungerande screeningprogram Hälsofrämjande insatser Den Cancerpreventionsplan som tagits fram i enlighet med intentionerna i den nationella Cancerstrategin (SOU 2009:11) är nu färdigställd, (länk: cancerpreventionsplan) och antagen i Regionala sjukvårdsledningen den 2/2 2016. Planen är vägledande för det cancerpreventiva arbetet under perioden 2016-2018. Syftet med cancerpreventionsplanen har varit att konkretisera de preventiva intentionerna, med fokus på levnadsvanor i den nationella cancerstrategin. Den ska också påvisa att cancerprevention är en viktig del i utvecklingen av det hälsofrämjande och förebyggande arbetet i sjukvårdsregionen och det ingående landstinget och regionerna. Fokus i cancerpreventionsplanen är på arbetet med områdena tobaksrökning, övervikt, fysisk inaktivitet, alkohol, matvanor och solvanor, och dess relation till cancer. Den evidens som används för att påvisa sambandet mellan levnadsvanorna och cancer kommer från Världshälsoorganisationens uppdaterade version av den europeiska kodexen mot cancer som presenterades 2014 och innehåller tolv vetenskapligt underbyggda råd och rekommendationer för att minska den individuella risken för cancer. Cancerpreventionsplanen innehåller räkneexempel från den nya cancerpreventionskalkylatorn, GISkartor som redovisar levnadsvanor i befolkningen på kommunnivå, förslag på viktiga åtgärder avseende cancerprevention på befolkningsnivå samt indikatorer för uppföljning av det cancerpreventiva arbetet. Planen har under året presenterats i olika sammanhang, bl.a. på olika centrumråd, regionala medicinska programgrupper, representanter för Länsstyrelse och för patientrepresentanter. Detta har varit ett led i den förankringsprocess som nu sker inför slutförandet av planen. Arbetet med den nya cancerpreventionsplanen har även ingått i RMPG-gruppen Hälsofrämjande strategiers arbete, vilket ger en god grund för spridning och implementering av dess intentioner. I slutet av januari släpptes rapporten som beskriver arbetet med projektet Sunda solvanor, (länk: sunda solvanor). sida 28
April 2016 Cervixcancerprevention Primär prevention Viktiga primärpreventiva åtgärder för att minska livmoderhalscancer är att inte röka, använda kondom om risk föreligger för smitta med humant papillomvirus (HPV) samt att uppnå en tillräckligt hög täckningsgrad i vaccinationen mot HPV. Sjuvårdsregionens täckningsgrad för catch-up HPV vaccinationen hos flickor/kvinnor födda 1993-1998 når ännu inte upp till nationellt rekommenderad målnivå på 75 % i Sydöstra sjukvårdsregionen. Aktiviteter under senaste perioden och planering: Fortsatt uppmärksamhet har riktats mot att underlätta för Catch-up gruppen (kvinnor födda 1993-1998) att bli vaccinerade mot HPV. Ingen organiserad vaccinationsinsats har gjorts mot denna grupp som till hög utsträckning själva fått uppsöka vaccinationsmöjligheter via sin vårdcentral. I mars beslutade region Östergötland att även ungdomsmottagningarna i länet ska få ersättning för att vaccinera denna grupp - detta efter upplysning och påtryckning från cervixcancerprevention, RCC. Detta initiativ ska nu lyftas i region Jönköping och landstinget i Kalmar vid planerade workshops under våren 2016. Sekundär prevention Hög täckningsgrad, högt deltagande efter kallelse och att kunna erbjuda alla kallningsbara kvinnor inom ett visst område tid för gynekologisk cellprovtagning är förutsättningarna för ett effektivt screeningprogram. Aktiviteter under senaste perioden och planering: Rutinen med kompletterande provtagning finns nu i hela sydöstra sjukvårdsregionen där processregistret i nationella kvalitetsregistret den s.k. Cytburken är till stor hjälp. Detta kan bidra till att uteblivarna från screeningprogrammet fångas upp och erbjuds cellprov när de besöker kvinnosjukvården av annan anledning till exempel på grund av buksmärtor, flytningar, abort, mm. I vårdprogrammet för cervixcancerprevention som är gemensamt för sydöstra sjukvårdsregionen framgår att kvinnor som ej tagit cellprov på över 6 år, s.k. uteblivare, skall kontaktas per telefon av barnmorska och erbjudas information och tid för cellprov. En annan åtgärd är att kunna erbjuda hemtest med HPV-prov. Ett uteblivarprojekt startar v. 18 i Östergötland. Uteblivarna kommer att randomiseras till tre grupper: sida 29
April 2016 1) Telefonssamtal med barnmorska för att erbjuda tid för cellprov alt. HPV-hemtest samt information 2) HPV-hemtest direkt i postlådan 3) Årlig kallelse. Cirka 10 500 kvinnor är uteblivare i Östergötland och projektet har planerats under sista halvåret. Projektet har uppmärksammat i radio Östergötland samt i tidningar. Landstinget i Kalmar har planer på att påbörja ett telefonprojekt för uteblivarna. Den 18 april Kalmar resp. 9 maj Jönköping planeras workshops med skolhälsovården, flyktingmedicin, ungdomsmottagningen, kommunen, mödrahälsovården m.fl. för att diskutera hur de kan bidra till att öka deltagandet i cervixcancer- och bröstscreening. Nationellt pågår nu ett arbete med att skriva ett vårdprogram för Screening för livmoderhalscancer där cellprov för analys av HPV kommer att införas i åldrarna 30-64 år. Socialstyrelsen beräknar på så sätt att 60 st. färre cervixcancerdiagnoser kommer att upptäckas per år och att 30 liv varje år kan räddas med denna åtgärd. Caroline Lilliecreutz representerar Sydöstra sjukvårdsregionen i detta arbete. Detta omfattande arbete är i sin slutfas och kommer gå på remiss till berörda instanser under maj månad 2016. Planer på insatser under uppmärksamhetsveckan för cervixcancerscreening v 19 pågår i hela regionen framför allt via samordningsbarnmorskorna. 18 januari 2016 var representanter från alla delar av sydöstra sjukvårdregionen med på ett studiebesök på Västra Götalandsregionens kallelsekansli som ligger på barnmorskemottagningen i Majorna. Syftet var att undersöka om ett gemensamt kallelsekansli och ett gemensamt kallelsesystem vore möjligt/önskvärt/effektivt. En sammanfattning av gruppens intryck har redovisats för RCCs verksamhetschef och inför RCCs styrelse. Frågan kommer att tas upp i oktober inför regionala medicinska programgruppen. En stor utmaning med att införa det nya vårdprogrammet (se ovan) är omställningen av IT-systemen för att klara av patientsäkerheten. Täckningsgraden och övriga kvalitetsparametrar för 2015 är ännu ej klara att redovisa men beräknas komma inom några veckor. sida 30
Procent Löften till cancerpatienter April 2016 Bröstcancerscreening Socialstyrelsens rekommendationer för bröstcancerscreening med mammografi omfattar kvinnor mellan 40-74 år. Intervallet mellan kallelse till undersökning ska vara 24 månader. I Sydöstra sjukvårdsregionen är screeningpopulationen ca 202 700 kvinnor fördelat på ca 64 700 i Jönköpings län, ca 50 000 i Kalmar län och ca 88 000 i Östergötlands län. Andelen bröstcancrar som är screeningupptäckta mäts i bröstcancerregistret. Låg nivå på variabeln är definierat som 60 % och hög nivå 70 % inom åldersgruppen 40-74 år. För hela riket var 2014 andelen screeningupptäckta bröstcancrar 64,5% enligt bröstcancerregistrets årsrapport. I figur 1 redovisas andelen screening upptäckta bröstcancrar i Sydöstra regionen under två år, motsvarande ett screening intervall. Figur 1. Andelen screening upptäckta bröstcancrar, diagnosår 2014-2015 100 Andel screeningupptäckta bröstcancrar* diagnosår 2014-2015 80 60 40 20 0 * Avser primärt opererade patienter. 68 67 62 66 52 56 49 52 40-74 Alla åldrar Ålder Östergötland Jönköping Kalmar Totalt Screening leder till tidig upptäckt av bröstcancer med större sannolikhet för mindre storlek på de diagnosticerade tumörerna. Nedanför redovisas andelen (Figur 2) och antalet (Tabell 1) screeningupptäckta bröstcancrar uppdelat på invasivitet och tumörstorlek. sida 31
April 2016 Figur 2. Tabell 1 I det kommande nationella kvalitetsregistret för bröstcancerscreening kommer andelen invasiva tumörer av de screeningupptäckta bröstcancer tumörerna att mätas. Målvärdet på variabeln kommer att vara 80-90%. Presenterad data i figur 2 och tabell 1 visar att under 2014-2015 uppnåddes 87 % i den sydöstra regionen. Resultaten visar att sydöstra regionen ligger lite lågt i andelen screeningupptäckta bröstcancrar jämfört med uppsatta kvalitetsmått och genomsnittet i riket. För att uppnå bättre resultat ska åtgärder för att öka deltagandet i screeningprogrammet fortsätta genom gemensamma möten om screening och cancerprevention för att försöka nå alla målgrupper i samhället. En regional plan för samverkan och samarbete inom mammografi i sydöstra regionen ska tas fram under 2016 för att säkerställa ökad kvalité i arbetet med bröstcancer screeningen. sida 32
April 2016 LÖFTE 6 Regionalt cancercentrum sydöst ska prioritera patientnära forskning inom cancerområdet Det sjätte patientlöftet lyder: Regionalt cancercentrum sydöst ska prioritera patientnära forskning inom cancerområde. RCC Sydöst arbetar mot specifika mål för stöd och utveckling av klinisk cancerforskning, framför allt för utveckling och stöd för uppbyggnad av infrastruktur för kliniska studier. Ett arbete med att stärka kontakten med regionens KPE (kliniska prövningsenheter) har fortgått. Under våren 2016 har personlig kontakt tagits med de enheter som sysslar med cancerstudier i regionen. Ett behov av att träffas och dela erfarenheter och dokument har framkommit. Därför har ytterligare en nätverksträff ordnats i mitten av mars i Kalmar. Tanken är att man ska lära känna varandra bättre och på så sätt lättare kunna kommunicera. Målet med mötet är också att det i framtiden ska bli lättare att ha bland annat dokument och avtal som harmonierar med varandra. I och med detta blir det också lättare att kunna hänvisa forskare och även patienter (som efterfrågar studier på sin diagnos) till andra ställen i regionen. Mötet föll väl ut och ett nytt möte bokades till oktober 2016 på hematologen i Linköping. En nationell databas med pågående cancerstudier är under uppbyggnad och förhoppningsvis kommer den att kunna demonstreras på NASTRO:s (Network of Academic Swedish trials centers in Oncology) möte i maj. Databasen kommer att vara tillgänglig för allmänhet samt för vårdpersonal med separata ingångar. Som allmänhet/patient ska man kunna gå in och titta om det finns någon studie som matchar en diagnos och även veta var i Sverige studien går. Sedan får man kontakta sin behandlande läkare för att bedöma om man kan vara med i studien eller inte. Nya studier och uppdatering av databasen ska skötas av klinisk prövningsenhet eller av någon lämplig person, exempelvis personal på någon av de nationella noderna eller utvald person/er på RCC. En nationell arbetsgrupp för stöd till klinisk cancerforskning (NASKC) har träffats varannan månad för att ta upp olika frågeställningar. Bland annat har patientdatalagen diskuterats. Den nuvarande lagen gör det många gånger omöjligt att kunna bedriva en bred klinisk cancerforskning bland annat på grund av svårigheter med åtkomst till journal för monitorer/studieansvariga när man inte är anställd av det specifika landstinget/regionen där patienten följs upp. Fler ämnen som diskuterades var: sida 33
April 2016 - Svårigheter till screening/genomgång av journal för identifiering av potentiella studiepatienter. - Förslag till hur lagen skulle behöva ändras för att underlätta forskning. - Möjlighet att få till en lagändring diskuterades även med en jurist från Västra Götalandsregionen. Gruppen har även diskuterat förutsättningar för att sprida studieförfrågningar nationellt och behov av - studieservice - verktyg för att identifiera patienter/regionala rutiner - spårbarhet av biobankade prover - sammanställning av studiekostnader/kostnadsmall Enkäter kommer att gå ut för att ta reda på hur olika grupper ställer sig till dessa frågeställningar. En diskussion har påbörjats tillsammans med RCC, Klinisk farmakologi och Linköpings universitet att starta en uppdragsutbildning för forskningssjuksköterskor och andra forskningsintresserade i regionen. sida 34
April 2016 Definitioner för Löfte 1 och löfte 2 Datauttag: Analyserna baseras på data från kvalitetsregistren i INCA. Materialet för löfte 1 består av de fall som diagnostiserades mellan 2011-01-01 och 2015-12-31. Materialet för löfte 2 består av de fall som diagnostiserades eller behandlades (gäller prostatacancer) mellan 2012-01- 01 och 2015-12-31. Datauttagen gjordes 2016-04-05. Län: Syftar på patientens hemmahörande län vid diagnostillfället. Diagnoser: För figurerna 1-7 ingår patienter med diagnoserna; prostatacancer (mellan eller högrisk), bröstcancer, kolorektalcancer (ej akuta), lungcancer eller huvud- och halscancer. För 8-13 ingår patienter med diagnoserna; prostatacancer (högrisk), bröstcancer, kolorektalcancer, lungcancer eller huvud- och halscancer (ej läppcancer). Väntetider: I figurerna 1-7 redovisas väntetiden från första registrerade kontakt till start av behandling. Definitonen av första kontakt samt start av behandling kan skilja mellan de olika diagnoserna på grund av skillnad i vilka tider som registren valt att registrera. För figur 1 anger det gröna fältet hur stor andel av patienterna som har en väntetid från första registrerade kontakt till start av behandling inom 28 dagar. I figur 2-7 har figurerna kompletterats med gult, orange och rött fält, vilket anger hur stor andel av patienterna som har en väntetid mellan 29-56 dagar, 57-84 dagar respektive mer än 84 dagar. Multidisciplinär konferens (MDK): I figurerna 8-13 anger det gröna fältet hur stor andel av patienterna som har diskuterats på MDK innan och/eller efter operation. Det röda fältet anger de som har registrerat att ingen MDK har genomförts. Det grå fältet anger hur stor andel som saknar informationen om MDK. Figurer 1-13: Samtliga figurer under löfte 1-2 är uppdelade i tidsperioder som kvartal, som har förkortats med Q (quartile). Samtliga figurer har kompletterats med procentsiffror som anger hur stor andel av patienterna som finns inom respektive område. Siffrorna till höger (inom parantes) i figurerna 3-7 samt 10-13, anger hur många patienter respektive stapel motsvarar. sida 35
April 2016 Löften till cancerpatienter resultatredovisning SAMLAD April - 2016 www.cancercentrum.se/sydost/vara-uppdrag/kunskapsstyrning/regionala-rapporter/ Rapporten är utgiven av regionalt cancercentrum sydöst 2016-04-20.