Blekinge kompetenscentrum Forskning och utveckling inom hälsa, vård och omsorg. Landstinget Blekinge i samverkan med länets kommuner Brukarundersökning av Funktionshinder och Funktionsnedsättningar och dess Stödresurser i Blekinge BUFUS i Blekinge, delstudie 1b personlig assistans Rapport BKC 2015:8 Matilda Ahl Karin Chamoun Peter Anderberg
Brukarundersökning av Funktionshinder och Funktionsnedsättningar och dess Stödresurser i Blekinge BUFUS i Blekinge, delstudie 1b Matilda Ahl, Karin Chamoun och Peter Anderberg
Brukarundersökning av Funktionshinder och Funktionsnedsättningar och dess Stödresurser i Blekinge BUFUS i Blekinge, delstudie 1b 2015 Författare och Blekinge kompetenscentrum Rapport:8 Matilda Ahl, Karin Chamoun och Peter Anderberg KOPIERINGSFÖRBUD Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering är förbjuden utöver vad som avtalats mellan upphovsrättsorganisationer och högskolor enligt avtalslicensen i 13 upphovsrättslagen. BESTÄLLNING: www.ltblekinge.se/bkc TRYCK: Tryckeriet, Landstinget Blekinge, Karlskrona 1:a tryckningen Printed in Sweden 2015 Skrift/Rapport? BKC 2015: ISBN: (tryck) 978-91-86711-75-7 ISBN: (pdf) 978-91-86711-76-4
Innehåll Sammanfattning... 1 Bakgrund... 2 LSS, Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade... 2 Myndigheter och organisationer... 2 Forskning... 3 Syfte... 3 Metod... 3 Urval... 4 Etiska överväganden... 4 Genomförande... 4 Analys... 4 Resultat... 5 Tillfredställelse och sysselsättning... 5 Bedömning och bemötande... 6 Personlig assistans... 7 Ekonomi och boende... 8 Hälso- och sjukvården... 9 Diskussion... 10 Livskvalitet... 10 Livsvillkor... 11 Referenser... 14
Sammanfattning I BUFUS delstudie 1 genomfördes en enkätstudie för att kartlägga upplevd livskvalitet, livstillfredsställelse, livsvillkor samt hur den personliga assistansen upplevs och fungerar förbrukare i Blekinge län. Delstudie 1b är en fördjupning av delstudie 1 med fokus på assistans, arbete/studier, boende, ekonomi, kontakter med hälso-sjukvården, bemötande, hjälpmedel, tillgänglighet och livstillfredsställelse. Syftet är att fördjupa undersökningen av hur mänskliga stödresurser påverkar levnadsförhållanden för människor med funktionsnedsättningar i Blekinge. De faktorer som undersöks är: assistans, arbete/studier, boende, ekonomi, kontaketer med hälso-sjukvården, bemötande, hjälpmedel tillgänglighet och tillfredsställelse De respondenter som anmält intresse för att bli inbjudna till fokusgruppsintervju eller individuell intervju kontaktades via telefon och datum, tid och plats bestämdes. Det genomfördes fem individuella intervjuer och en fokusgruppsintervju. Resultatet visar att det är viktigt för respondenterna att vara aktiva och sociala. De flesta uppskattar att komma ut och ta del av kultur, sport och shopping. För att ta del av de fritidsaktiviter som de önskar är flera av respondenterna beroende av stöd från familjen. Det är flera som inte arbetar på grund av sin funktionsnedsättning, eftersom energin och tiden inte räcker till. Vardagliga aktiviteter tar mycket tid och energi för flera av respondenterna vilket leder till att de noga väljer och prioriterar vad de ska göra. Några upplever även att de har för få assistanstimmar, eller skulle behöva dubbel assistans vid några tillfällen för att kunna genomföra de aktiviter som de önskar. Det är en sorg att avstå från aktiviter som man brukade göra, enligt flera respondenter. Det är flera respondenter som upplever att de lämnas ensamma med sina känslor när hälsotillståndet förändras och blir sämre. De flesta upplever att hälso- och sjukvården eller kommunen sällan eller aldrig har erbjudit dem en samtalskontakt, vilket leder till att respondenterna vänder sig till sina personliga assistenter för känslomässigt och samtalsstöd. Det är en fantastisk resurs att ha personlig assistans eftersom det ger frihet och värdighet för respondenterna. Men det kan också vara väldigt störande att ständigt ha en annan person närvarande i sitt hem och liv. Informationsflödet från kommun och försäkringskassa upplevs som bristande och flera respondenter beskriver att de har blivit bemötta på ett nedlåtande sätt av handläggare. De flesta önskar att hälso-sjukvård och kommun arbetade mer i team och att de kunde få ha en läkarkontakt som känner till mer om den individuella sjukdomshistoriken. Det är en konst att kunna navigera i stödsystem som LSS och hälso-sjukvården. Ökad tillgänglighet i informationsflödet och erbjudande om stöd vid utnyttjande av kommunens stödsystem eller hälso-och sjukvård, kan kanske bidra till att fler navigerar rätt från första början. 1
Bakgrund Det finns många faktorer som påverkar och styr tillgänglighet och livsvillkor. De kan möjliggöra delaktighet och ge förbättrad livskvalitet och livstillfredsställelse för personer som är beroende av stödresurser i vardagen. Två brukarundersökningar som genomfördes i Blekinge (Anderberg & Chamoun, 2009;2010) visade på behovet av att samla in relevant och strukturerad information om brukarnas uppfattning och upplevelser av de stödsystem som man använder sig av. Brukarundersökningarna ledde fram till förändringar av rutiner inom handikappomsorgen i Blekinges fem kommuner. De visade också på behovet av mer forskning inom området. Inte minst mot bakgrund av de förändringar som gjorts genom den förändrade tillämpningen av lagstiftningen (LSS) och de internationella åtaganden som Sverige gjort genom ratificeringen av FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. I BUFUS delstudie 1 genomfördes en enkätstudie för att kartlägga upplevd livskvalitet, livstillfredsställelse, livsvillkor samt hur den personliga assistansen upplevs och fungerar för brukare i Blekinge län (Ahl, Chamoun, Anderberg, 2014). Delstudie 1b är en fördjupning av delstudie1 med fokus på assistans, arbete/studier, boende, ekonomi, kontakter med hälsosjukvården, bemötande, hjälpmedel, tillgänglighet och livstillfredsställelse. Det är av stor vikt att forskningen ska kunna stödja ett systematiskt och fortlöpande utvecklingsarbete och kvalitetssäkring i kommun- och landstingsverksamheter (FoU arbete). Länets kommuner ska utvärdera och följa upp sin verksamhet enligt LSS 6. LSS, Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade LSS är en rättighetslag som ska garantera personer med omfattande och varaktiga funktionshinder goda levnadsvillkor, att de får den hjälp de behöver i det dagliga livet och att de kan påverka vilket stöd och vilken service de får. Målet är att den enskilde får möjlighet att leva som andra. Den som får insatser enligt LSS ska erbjudas en individuell plan med beslutade och planerade insatser. Planen ska upprättas tillsammans med den enskilde och ska utgå från hans eller hennes önskemål. Planen kan omfatta flera insatser från en eller flera huvudmän. Kommunen har ett särskilt ansvar att samordna de insatser som tas upp i planen (Sverige (1994)., Förordning 1993:1090., Förordning 1993:387). Myndigheter och organisationer Regeringen bedömer att det krävs förändringar för att åstadkomma ett effektivt, systematiskt och långsiktigt arbete för delaktighet. Funktionshinderspolitiken utgår från FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Flera områden omfattas, till exempel arbetsmarknads- och utbildningspolitiken. Myndigheten för delaktighet (MFD) har fått i uppdrag av regeringen att ta fram förslag på hur funktionshinderspolitiken kan bli mer effektiv och systematisk (Demokrati och Mänskliga rättigheter, 2015.10.20). Handikappförbunden (HSO) är en samlande aktör med ett helhetsperspektiv på samhället. HSO har mandat från FN att bevaka att de mänskliga rättigheterna följs (HSO 2015.10.20). Intresseföreningen för assistansberättigade (IfA), är en intresseorganisation för personer med behov av personlig assistans. IfAs ändamål är bl.a. att utveckla och arbeta för, rättigheten till personlig assistans för personer med 2
funktionsnedsättning, arbeta intressepolitiskt samt ge stöd till enskilda brukare (IfA 2015.10.20). I sin avhandling har Karlsson (2007) problematiserat brukares möjlighet till självbestämande och att vara kompetenta medlemar i samhället med rättigheter och skyldigheter. Utövandet av det sociala och samtalade medborgarskapet förhindras ibland av paternalism, vilket försvårar processen för brukaren att vara en kompetent medlem i samhället (Karlsson, 2007). Folkhälsomyndigheten är en nationell kunskapsmyndighet som arbetar för en bättre folkhälsa genom att utveckla och stödja samhällets satsningar på att främja hälsa, förebygga ohälsa och skydda mot hälsohot. Folkhälsomyndigheten verkar för likvärdiga förutsättningar för god hälsa. (Folkhälsomyndigheten 2015.10.20). Forskning Studier visar att anhöriga är tacksamma för den personliga assistansen när det fungerar bra men att det skapar mycket oro när det uppstår problem. Det är svårt att behålla sitt privatliv när man lever med personlig assistans men den ses ändå som en viktig stödresurs som ger värdighet och bidrar till empowerment (Ahlstrom & Wadensten, 2011; Egard, 2011). Vidare har etiska frågeställningar kring autonomi, integritet och inflytande beskrivits. Återkommande är frågorna kring privatliv och balansen mellan att uppleva den personliga assistansen som en stödresurs och/ eller ett intrång i ens liv (Bahner, 2012; Laragy et al. 2011). Personlig assistans bidrar till en känsla av självbestämmande som är av central betydelse för individen och ger större autonomi, inflytande och delaktighet (Ahlström & Wadensten 2011; Wadensten B, Ahlström G 2009). Systemens hållbarhet har kartlagts (Askheim, Andersen, Guldvik & Johansen, 2013) samt användarnas upplevelser av systemen (Anderberg, 2006). Syfte Syftet är att göra en fördjupad undersökning av hur mänskliga stödresurser påverkar levnadsförhållanden för människor med funktionsnedsättningar i Blekinge (BUFUS 1a, 2015). De faktorer som undersöks i denna studie: assistans, arbete/studier, boende, ekonomi, kontaketer med hälso-sjukvården, bemötande, hjälpmedel, tillgänglighet och tillfredsställelse. Metod Rapportens ansats är kvalitativ. Kvalitativ forskning är forskningsresultat som framkommit utan statiska beräkningar eller kvantifiering. Det passar när syftet är att få kunskaper om attityder och värderingar och besvarar frågan om varför människor agerar och tar beslut på ett visst sätt. Forskaren är en del av den sociala kontext där undersökningen genomförs. Data som samlas in, analyseras och tolkas för att sedan presenteras i textform i enlighet med (Corbin. J & Strauss. A., (2008). Den valda metoden för studien är individuella intervjuer samt fokusgruppsintervju. En fokusgruppsintervju innebär att en grupp människor träffas och diskuterar de frågeområden som moderatorn tar upp. Moderatorns roll är att leda samtalet och låta alla deltagare få komma till tals. En observatör kan delta vid en fokusgruppdiskussion och har då till uppgift att följa samtalet och på moderatorns förfrågan ställa uppföljningsfrågor samt göra en avslutande sammanfattning. Fokusgruppsintervjun har spelats in och transkriberats av moderator i enlighet med (Wibeck, (2010) och de individuella intervjuerna har hanterats på samma sätt. I både fokusgruppintervju och de individuella intervjuerna ligger informantens livsvärld i fokus. Den halvstrukturerade 3
livsvärldsintervjun har som mål att få beskrivningar av informantens livsvärld i syfte att tolka innehållet av de skildrade fenomenen (Kvale & Brinkman, 2009). Intervjuguiden är semistrukturerad och berör följande områden: assistans, arbete/studier, boende, ekonomi, kontakter med hälso-sjukvården, bemötande, hjälpmedel, tillgänglighet samt livstillfredsställelse. Intervjuerna har genomförts i neutral miljö i Landstinget Blekinges lokaler eller på den plats som informanten föredragit, t.ex. i det egna hemmet, i enlighet med Thomsson (2002). Urval Urvalet är totalpopulationen från BUFUS delstudie 1. Det var 215 tillfrågade respondenter som fick enkäten. I den enkät som skickades ut i delstudie 1 fanns en fråga om respondenten ville bli tillfrågad och kontaktad för att få inbjudan till fokusgruppintervju eller individuell intervju. Det var nio personer som hörde av sig och var intresserade av att delta i en intervju eller fokusgruppintervju. Det var fyra personer som anmälde intresse för att delta i fokusgruppintervjun. En person avböjde deltagande i fokusgruppen efter telefonkontakt med intervjuledaren. Det var fem personer som anmälde att de ville delta i en individuell intervju. Etiska överväganden Informanterna fick information skriftligt om villkoren för deltagandet i studien via informationsbrevet som följde med enkäten. Det var information om konfidentialitet, frivilligt deltagande, rätten att avbryta och hur data kommer att publiceras. I de fall det förekom god man eller annan legal företrädare skickades enkäten och informationsbrevet till dem. Därmed är den som är legal företrädare informerad. Deltagare i individuella intervjuer och fokusgruppintervju informerades både muntligt och skriftligt av intervjuledaren, vid intervjutillfället. Personuppgifter har hanterats enligt PUL. Genomförande De respondenter som anmält intresse för att bli inbjudna till fokusgruppsintervju eller individuell intervju kontaktades via telefon och datum, tid och plats för intervju/fokusgruppintervju bestämdes. Det genomfördes fem individuella intervjuer och en fokusgruppsintervju. Några individuella intervjuer genomfördes i respektive respondents hem och några i Landstinget Blekinges lokaler. Fokusgruppintervjun genomfördes i Landstinget Blekinges lokaler. Intervjuerna spelades in med mobiltelefon för att sedan transkriberas av intervjuledaren. De områden som intervjuerna berörde var: personlig assistans, arbete/studier, boende, ekonomi, kontakter med hälso-sjukvården, bemötande, hjälpmedel, tillgänglighet samt livstillfredsställelse. Analys Data har analyserats med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. Transkripten från de individuella intervjuerna och fokusgruppdiskussionerna har analyserats med samma koder och därefter sammanställts med teman och kategorier. Resultatet presenteras utifrån teman och kategorier, i flytande text med citat för att förtydliga och exemplifiera (Graneheim.U & Lundman.B., 2004). 4
Resultat Resultatet presenteras utifrån följande teman: Tillfredställelse och sysselsättning, Bedömning och bemötande, Personlig assistans, Ekonomi och boende samt Hälso- och sjukvården. Tillfredställelse och sysselsättning De flesta av informanterna nämner att funktionsnedsättningen gör att aktiviteter i vardagen tar mer och mer tid och energi i anspråk. De berättar att de avstår från att vara yrkesverksamma, gå på stan och i viss mån träffa släkt och vänner då det är för energikrävande. Flera respondenter förklarar att de måste prioritera sina aktiviteter och att det är en balansgång mellan aktivitet och vila för att orka vara aktiv. Jag gjorde för mycket förut när jag jobbade, jag orkade inte lika mycket. Nu orkar jag mycket mer! Flera respondenter upplever att det innebär en stor omställning att lämna arbetslivet tidigare än vad som var planerat på grund av sin funktionsnedsättning. Informanterna beskriver att det är en krävande omställning att släppa taget om den delen av identiteten, som ett arbete och en yrkesroll ger, på grund av att funktionsnedsättningen tar allt mer kraft och energi. Flera beskriver att de har trappat ner sin tjänst och arbetat deltid innan de har lämnat sina arbeten. Det är flera informanter som beskriver en sorg över att inte kunna vara aktiv i den omfattning som de önskar. Flera informanter framhåller att det är viktigt att ha ett bra arbete/daglig verksamhet att gå till. När det saknas arbete/daglig verksamhet som fungerar för informanterna upplevs det som frustrerande och nedslående. En informant beskriver att den dagliga verksamhet som erbjuds inte är tillgänglig för hen på grund av aktivitetens utformning och att hens behov inte kan tillgodoses. Jag klarar inte av höga ljudnivåer, jag vägrar att gå dit Att vara aktiv och social Alla som har deltagit i intervjuerna lyfter fram hur viktigt det är att utifrån de egna förutsättningarna att delta i sociala aktiviteter. Flera informanter beskriver att de kan och gillar att gå på bio och att tillgängligheten är ok eller bra på biograferna. De berättar om att restaurangoch pubmiljöer är skiftande i tillgänglighet, några går bra att besöka och andra inte. Det är flera respondenter som beskrivser en önskan om att gå på stan. De som kan gå på stan och fika ser det som värdefullt. En respondent som beskriver att hen tidigare har gillat att gå i affärer i stadskärnan för att det känts mer attraktivt har tänkt om och menar att köpcenter kan vara lockande då tillgängligheten är bättre än inne i en stadskärna. Så de där köpcentren som man annars kan vara lite tveksam till för att man tycker det är trevligare med butiker på stan. De uppskattar man mer för det är så lätt at ta sig i och ur alla butiker, så det uppskattar jag mer. Fritid Aktiviteter som att lösa korsord eller sitta vid datorn och surfa eller organisera den personliga assistansen beskrivs som värdefullt av flera informanter, för att hålla sig sysselsatt med något. Andra fritidsaktiviter som informanterna beskriver som värdefulla är att umgås med vänner och familj samt att vistas utomhus i trädgård eller natur och skogsmiljö. Det kan också vara att delta i en aktivitet som körsång, spela boccia eller att titta på sportevenemang som ishockey eller fotboll. 5
jag försöker delta i det vanliga hushållsjobbet och så. Men blommor och naturen är det bästa jag vet. Åka iväg och träffa barnbarn och så det är väl vad mitt liv består i. Några respondenter beskriver att de har för få assistanstimmar för att kunna ha en fungerande fritid. De informanter som säjer att de upplever att de har för få assistanstimmar beskriver hur de blir begränsade i sin vardag. En informant ger exempel på att en utflykt kräver dubbel assistans och att det inte alltid går att lösa tidsmässigt. Det finns ingen energi kvar till det heller för den delen. De assistanstimmar jag har idag går till att sköta min hygien och att jag får äta det jag behöver och trycka in något läkarbesök här och där jag skulle vilja åka iväg och göra något en helg så har jag ingen personal till det för så många timmar har jag inte Familjen Stödet från den närmaste familjen är något som de flesta av informanterna lyfter som mycket värdefullt och viktigt. Familjen beskrivs som en källa till stöd och som ibland hjälper till vid kontakter med verksamheter inom kommun och landsting. Det är en respondent som beskriver hur familjen är en källa till energi, något utanför hen själv som gör det värt att kämpa vidare i vardagen. En av informanterna beskriver att hen har telefonkontakt varje dag med en familjemedlem. Det dagliga samtalet är viktigt för att veta att allt är bra med familjen. Så hen ringer varje dag i stort sett och ringer inte hen så undrar man ju, har det hänt något? Då ringer jag själv upp istället. Så det funkar ju bra. Bedömning och bemötande Försäkringskassans formulär och frågor beskrivs av informanterna som obehagliga att besvara och det känns olustigt att redovisa hur lång tid det tar på toaletten. Några berättar att de personer som har gjort behovsbedömningen har haft en nedlåtande attityd och bemötande. -det kändes som nu sist hade jag en kvinna från försäkringskassan som faktiskt nästan klockade hur länge man var på toa och när hon hade ingen förståelse för vad jag behövde och jag tror inte hon frågar någon annan utan det var hon som bestämde kände jag lite. Hon satt och småskrattade lite och tjaa det får vi se ja lite jobbig attityd så. -det samma hände mig Information från kommunen och försäkringskassan Det är flera informanter som berättar att de får bra information från sina assistansanordnare angående sin assistans. Några som har kommunen som assistansanordnare tycker att de har en lite oklar bild om ekonomin kring sin assistans. En respondent berättar att försäkringskassan informerade om att det fanns möjlighet att få ekonomiskt stöd (aktivitetsstöd och reseersättning) för vissa fritidsaktiviteter. Det upplevs som positivt, men lite underligt att informationen kom i höstas trots att stödet funnits en tid. En respondent kommenterar att det kunde vara bra med en utbildning/handledning för brukare som har personlig assistans. 6
Assistans timmar Flera av respondenterna berättar att de upplever att de måste strida för att få det stöd och de resurser som de har laglig rätt till. De berättar att de har erfarenhet av att överklaga beslut från kommunen och försäkringskassan, på egen hand eller med hjälp av assistansbolagets jurister och har då fått rätt i sin överklagan. De respondenter som beskriver att de strider upplever också att det tar mycket ork och energi att strida. Det är också några respondenter som beskriver att de inte har mött några problem alls med handläggare och att få assistanstimmar så att de kan genomföra de aktiviteter de önskar i sin vardag. Det är ingen självklarhet utan man måste slåss för allt, det handlar om hur mycket man orkar kämpa Färdtjänst Det är några av respondenterna som använder sig av färdtjänst. De berättar att det är svårt att förstå besluten som tas om färdtjänst. Det kan till exempel tas olika beslut om färdtjänst för en och samma person med samma läkarintyg. Respondenterna beskriver även att det kan vara svårt att få tillgång till färdtjänst för längre sträckor, och över länsgränser. Det är ju det också att jag får betala för ledsagare för det mesta i färdtjänsten. Det får jag ändå ut från min assistansanordnare men det blir så krångligt sen ibland när jag ringer och beställer så är ledsagare fritt, så jag vet inte hur de bestämmer egentligen? Hemtjänst Det är flera respondenter som berättar att de har eller har haft hjälp av hemtjänst och beskriver att det känns opersonligt eftersom det kommer många olika personer. Det gör att det ibland har känts obekvämt att ta emot hjälp från hemtjänst med till exempel intimhygien när personalen är yngre än en själv och av motsatt kön. Det är inte samma sätt att arbeta (med personlig assistans) och i hemtjänsten, hemtjänsten har för mycket de har för lite tid till varje vårdtagare, de har för korta tider avsatta för varje människa. För det är att rusa in och göra det man ska och sedan rusa ut igen. Det finns ingen tid att prata och människosynen som många av dem har är inte så bra, det känns förnedrande på något sätt att ta emot hjälp av dem på något sätt Personlig assistans Informanterna beskriver att det är en viktig trygghet att ha personliga assistenter som fungerar socialt med en själv och med familj och vänner. De beskriver hur det blir en speciell relation med de assistenter som arbetar en längre period hos samma person. Några informanter beskriver hur de kan uppleva att det krockar med den arbetsbeskrivning som kommunen har för sina assistenter, där de upplever att kommunen avråder från vänskap. Men informanterna ställer sig frågande till hur det ska gå till rent praktiskt då relationen är så nära och över lång tid. - Ja de vet ju allt om mig, så det blir ju automatiskt att jag får veta grejor om dem men det stannar ju också mellan oss, de är ju som en vän. - det är det som är en del i kvalitén tycker jag. *samlade ja och medhållande Mmm* - ja vi har haft en jättelänge och hon är som en i familjen och det är rätt skönt 7
En informant vill endast ha sina föräldrar hos sig vid sjukhusvistelse och accepterar inte några andra personliga assistenter än dem. Det är endast föräldrarna som kan ge den trygghet och det stöd som behövs vid just sjukhusvistelse. Några beskriver att det kan vara krävande att ha en anhörig som assistent, både för sin egen del och för den anhörige. Det beskrivs som självklart att vårda sin partner men hur långt make/maka plikten sträcker sig är informanterna fundersamma över. De beskriver hur make/maka plikten utnyttjas på ett sätt som inte känns rimligt. Klart att hen gör för hen är ju min sambo så det gör man ju helt naturligt. Men det borde inte vara så att hen inte orkar med sitt jobb eller blir helt slut i kroppen för att hen ska lyfta mig varenda kväll och då sitter de där lite typigt att det är makeplikt Det kan vara svårt att hantera att ha personlig assistans berättar några av informanterna. De ger exempel på att ibland vill de ha sällskap i tv-soffan och ibland vill de sitta där ensamma. Några beskriver hur de upplever att det är svårt att ta upp detta på ett bra sätt med sina personliga assistenter, andra berättar mer rakt på sak när de vill vara själva. De flesta informanter berättar att det är skönt att få vara i fred en stund ibland, och ofta finns det ett rum eller en del av ett rum där assistenten kan gå undan och vara i aktiv vila. Några informanter berättar att det kan kännas befriande när assistansen går för dagen och de är själva med sin familj. Det är en stor omställning att gå från att ha varit själv på nätterna till att ha dygnet runt assistans berättar en respondent. - bland säjer jag nu får ni gå ut - jag är lite feg jag har svårt att för att säja till *skrattar* - näe, jag säjer vad jag tycker och tänker - jag är rädd för att stöta mig, jag.. det är fånigt.. De flesta av respondenterna uppger att de är nöjda med sin personliga assitans och beskriver hur det ger en frihet, självständighet och värdighet för dem. Respondenterna beskriver hur de kan styra sin vardag och att personlig assistans möjliggör en aktiv vardag. Respondenterna beskriver att det är tryggt att veta vem som kommer och att kunna bygga upp en relation med de assistenterna. De berättar att det är tryggt att assistenterna känner dem och kan se vad de vill ha hjälp med nästan innan de har sagt det. Ekonomi och boende På frågan om respondenterna hade ekonomiska resurser att leva det vardagsliv de önskade svarade de flesta att de hade råd att göra det. Men de beskriver även att det inte finns speciellt stort handlingsutrymme och att resor kräver mycket planering. En respondent beskriver att när det krävs för mycket planering och granskning av hotell för att se om de är handikappanpassade stannar hen och familjen hemma, det blir för krångligt och dyrt att resa. Alla respondenter lever i bostäder som är anpassade på något sätt och de uppger att de är nöjda med hur de bor idag. De beskriver att det var lätt att sammarbeta med kommunen för att få bostadsanpassningar gjorda, förutom i badrum och våtutrymmen. En respondent beskriver att det var svårare att hitta gemensamma lösningar vid anpassingen av badrummet. 8
Det värsta är badrummet för de har satt dit en hiss på golvet och den lossnar och de har satt dit den två gånger och det läcker vatten över hela golvet och för att jag inte ska halka har de klistrat tejp på golvet och jag har en duschstol och handtag på väggen men där hade vi ett helt annat förslag till dem men det gick inte alls, det blev nej nej nej Hälso- och sjukvården Några av respondenterna beskriver att den kontakt de har med sjukvården är positiv, de får bra vård och bemöts på ett bra sätt. De berättar att de har haft kontakt med samma läkare och sjuksköterskor på de mottagningar som de har kontakt med. Respondenterna lyfter fram att det ger en känsla av trygghet och säkerhet att vårdpersonalen känner till ens historik. Andra berättar att de har haft bra kontakter med vårdpersonal, men av olika anledningar har de inte det just nu och det upplevs som besvärligt. En respondent beskriver hur specialistsjukvården i Blekinge län inte fastställde hens diagnos, utan hen tog själv kontakt med en specialist i Lund och fick sin diagnos. En annan respondent beskriver hur hen fått stöd och erbjudits kontakt med ett specialistteam, hen har även fått en second opinion vid ett annat sjukhus. ja på X mottagningen är jag en gång i veckan och träffar samma sjuksköterska och har gjort det i ett och ett halvt år. Och bara den tryggheten och på många andra mottagningar så vet de vem jag är när jag ringer och så, att man har kontakter. Några respondenter upplever att det kan vara svårt att få intyg från läkare, till exempel för att söka färdtjänst. Flera respondenter beskriver att de upplever det som om det finns ekonomiska ramar som hindrar att de får den hjälp de önskar. Några respondenter berättar att de inte har blivit erbjudna information och stöd kring sitt sexualliv/samliv efter diagnos eller vid förändringar i hälsotillståndet. Något som de hade önskat att få. En respondent sökte själv hjälp och var då mycket nöjd med bemötande och vård. Det är flera informanter som uttrycker att det skulle vara skönt att ha ett team av vårdpersonal kring sig, då det är vanligt bland respondenterna att ha komplexa hälsotillstånd. Det är ingen av respondenterna som upplever att de har ett team runt sig. Det är något de flesta utrycker ett behov av oavsett hur vårdkontakterna ser ut. - jag hade velat ha ett sånt här, som de säjer, team. Med sjuksköterska, kurator, läkare allt, sjukgymnast, som visste vem jag var och som kunde prata med varandra om mig men så funkar det inte men det hade varit kanon! Hälsotillstånd, en kropp i förändring De flesta respondenterna beskriver hur deras hälsotillstånd förändras och blir sämre över tid. De berättar att det är arbetsamt att acceptera förändringen och att ta emot mer hjälp och stödresurser. En informant uttrycker tydligt en önskan om att funktionsnedsättningen inte ska ta över och bli det som definierar hen. Känslorna kring att hälsotillståndet förändras beskrivs som starka och tunga att hantera. En informant beskriver hur sjukdomen tar ifrån hen små saker i taget och lägger sig i hens liv. Det kan också utryckas som en annan informant berättar att det känns som om sjukdomen påverkar livet och livskvaliteten på ett sätt så att det blir en stor del av hens liv. ursäkta svordomen men det känns jävligt jobbigt att inte kunna använda benen till det som de är till för. 9
Samtalskontakt Det är flera informanter som upplever att de inte har blivit erbjudna samtalsstöd för att hantera förändringar i kroppen på grund av funktionsnedsättningen eller ändrat hälsoläge. Några har samtalskontakter via avdelningar på sjukhuset och några har kontakt med psykiatrin. Oavsett om informanterna har en samtalskontakt eller ej, beskriver de upplevelsen av att de inte blivit tillfrågade om behovet. De flesta berättar att de önskar att de fått frågan om de ville ha en samtalskontakt, både vid första diagnos och vid förändringar i hälsoläget. En informant beskriver att hen har förlorat sin samtalskontakt då den behandlande läkaren slutat på avdelningen och kuratorn är kopplad till avdelningen och endast får ha patienter på avdelningen. Några informanter beskriver att det är vanligt att prata med sina assistenter även om sådant som gör en ledsen och som känns tungt, i brist på annat samtalsstöd. ja det skulle man behöva, det skulle man för nu är det assistenterna man pratar med. För de närmast anhöriga, barn och föräldrar, sånt tar en ju inte upp. De vet ju vad som händer med min kropp men inte hur ledsen jag är för det Hjälpmedel Informanterna har olika typer av hjälpmedel och de flesta är väldigt nöjda med de hjälpmedel de har. Några av informanterna berättar att det skulle vara smidigt att ha flera hjälpmedel, till exempel en rullstol för utomhusbruk och en mindre för inomhusbruk, informanterna uttrycker samtidigt en förståelse för att systemet inte medger det. Det är några informanter som beskriver känslor av att de inser att de snart kommer att behöva mer assistanstimmar och hjälpmedel men att de vill vänta så länge som möjligt. En informant beskriver att hen upplevde ett motstånd till ett hjälpmedel som sedan kändes bra och ökade självständighetkänslan. Nu har jag en sån här elrullstol och det ville jag inte ha först för jag tänkte att det behöver jag inte! men det är jättebra för jag har ju en väldig glädje av det nu och då känner jag lite mer frihetkänsla för det att jag kan styra lite själv när vi är ute och går. Diskussion De individuella intervjuerna genomfördes i de flesta fall i respondentens hem. Fokusgruppsintervjun och en individuell intervju genomfördes i Landstinget Blekinges lokaler. Intervjuledaren och respondenten bokade tid och plats för intervjun när det passade för respondenten. För att respondenterna skulle känna sig trygga och ha förtroende för intervjuledaren informerades de muntligt och skriftligt om konfidentialitet, att deltagande är frivilligt och kan avbrytas, hur intervjuerna skulle återges i en rapport, i enlighet med Thomsson (2002). Intervjuguiden som var semi-strukturerad innehöll de områden som intervjuerna berörde: assistans, arbete/studier, boende, ekonomi, kontaketer med hälso-sjukvården, bemötande, hjälpmedel tillgänglighet och livstillfredsställelse. Varje intervju berörde intervjuguidens områden men med olika omfattning och djup eftersom respondenternas livsvärldar skiljer sig mycket åt. Livskvalitet Resultatet visar att flera av respondenterna som inte har något arbete/daglig verksamhet står utanför arbetsmarknaden. Det som gör deras tillvaro meningsfull är att utföra de aktiviter som energin och hälsan tillåter. Några önskar daglig verksamhet men upplever inte att deras behov 10
möts upp av kommunen fullt ut. MFD har 2015 gjort en uppföljning av funktionshinderspolitiken. Det framkommer att det är många människor med funktionsnedsättning som står långt utanför den ordinarie arbetsmarknaden. Positivt är dock att trenden har vänt och fler än tidigare med nedsatt arbetsförmåga har fått sysselsättning (Sverige, Myndigheten för delaktighet., 2015). Familjens betydelse är central för att ge livet mening och innehåll för respondenterna. Den är både en resurs som kan stötta när behov finns och ett motiv för att fortsätta anstränga sig och kämpa på i vardagen. Familjen fyller en viktig social funktion och möjliggör en aktiv fritid för respondenterna. Studier visar att stöd från familj och vänner är en viktig resurs i kombination med andra stödresurser, exempelvis personlig assistans, för att uppnå god livskvalitet (Laragy et al., 2011., Wadensten, B., &.Ahlström, G.2009). Det är en stor livsomställning att acceptera förändringar av hälsan, att lämna arbetslivet och acceptera att ta emot mer stöd och hjälp från personlig assistans. Något som respondenterna lyfter fram är att de lämnas ensamma med sina känslor när det sker förändringar i deras hälsotillstånd. Sjukvården har inte erbjudit respondenterna samtalsstöd vid hälsoförändringar, även om de inneburit en stor omställning. En studie visar att negativa livshändelser, som nedsatt eller förlorad mobilitet, förändrade förhållanden eller förlorad fritidsaktivitet eller arbete leder till ökad nedstämdhet och oro (Hermans & Evenhuis., 2012). Respondenterna söker stöd hos sina personliga assistenter, och flera respondenter uttrycker att det vore önskvärt att bli erbjuden en samtalskontakt. Landstinget eller kommunerna har inte erbjudit respondenterna stöd och hjälp kring sexualliv och samliv sedan sjukdom/skada har uppstått. Något som de flesta hade önskat att de blivit erbjudna. FoU i Väst- Göteborgsregionens kommunalförbund (2014) visar i sin rapport om föräldraskap och barn med funktionsnedsättning att både brukare och yrkesverksamma upplever att det behövs mer psykologiskt stöd, krissamtal, par-samtal, stresshantering och föräldragrupper (FoU i Väst- Göteborgsregionens kommunalförbund., 2014). Det är flera som beskriver att det kan vara svårt att få läkarintyg, det är några som upplever att de blir skickade mellan olika avdelningar vilket leder till otrygghet och frustration. Det är något som kanske kan komma att förändras genom det fokus på personcentrerad vård, som den en nya hälso-sjukvårdslagen föreskriver (SFS 2014:821). Förändringarna i lagen fokuserar på hur sjukvården ska möta och se patienten. En personcentrerad vård innebär till exempel tillgång till en fast läkarkontakt och information om behandlingsalternativ. Livsvillkor Det framkommer att respondenterna upplever att det är väldigt viktigt att ha personlig assistans, det ger frihet, självständighet och värdighet, men att det kan vara krävande. Den sociala samvaron ställer krav både på respondenten och på assistenten. De respondenter som har assistans dygnet runt lyfter fram att det är arbetsamt att aldrig få vara ensam. En respondent framhöll att det skulle behövas någon form av stöd eller utbildning i att vara brukare. Studier visar att anhöriga uppskattar den personliga assistansen när det fungerar bra, men när assistansen inte fungerar leder det till oro och känslor av hjälplöshet. Det är svårt att behålla sitt privatliv när man lever med personlig assistans men den ses ändå som en viktig stödresurs som ger värdighet och frihetskänslor (Ahlstrom & Wadensten, 2011; Egard, 2011). Respondenterna beskriver en 11
komplicerad relation med personliga assistenter som arbetar för att stödja och hjälpa och att det i den relationen även uppstår en vänskap, något som även beskrivs i studier av Ahlstrom & Wadensten(2011) och Egard (2011). Respondenterna önskar att hälso-sjukvården eller kommunen kunde erbjuda dem ett team med den kompetens som behövs för att möta individens behov. De uttrycker även en önskan om att ha en vårdkontakt som känner deras historik och som kan kontaktas vid problem eller frågor. Det skulle möta ett uttalat behov av trygghet och helhetssyn som flera respondenter med multisjuklighet efterfrågar. Enligt Lundgren & Molander (2008) har det visats sig att ett välfungerande multiprofessionellt team som arbetar för att tillgodose en personcentrerad vård ger ett gott utfall både vårdmässigt och ekonomiskt. Den nya hälso-sjukvårdslagen (SFS 2014:821) som trädde i kraft 2015 stödjer respondentens önskan om en fast läkarkontakt, som har kännedom om patientens historik samt behovet av ett team för få en trygg, effektiv och personcentrerad vård. Bemötande och informationsflöde från handläggare inom kommunen och försäkringskassan till respondenterna upplevs ha brister, vilket leder till brist på information och upplevelse av stress och frustration. Det är flera respondenter som har erfarenhet av att överklaga handläggares beslut och som har fått rätt i sin överklagan och fått fler assistanstimmar. Några beskriver hur det görs olika bedömningar kring färdtjänst och ledsagare. FoU i Väst- Göteborgsregionens kommunalförbund (2014) visar i sin rapport att det råder en osäkerhet både hos brukare och yrkesverskamma om de policydokument och riktlinjer som finns och hur de ska användas för att skapa samverkan och samordning av stöd, något som leder till förvirring och hög arbetsbelastning. Det framkom också att hälften av deltagarna hade överklagat beslut från handläggare och att 40 % av dem hade fått rätt i sin överklagan. Det kan tyda på ett systematiskt fel i hur bedömningarna görs (FoU i Väst- Göteborgsregionens kommunalförbund (2014). Det är en konst att kunna navigera i stödsystem som LSS och hälso-sjukvården. För några respondenter går det lätt att få sina behovs tillgodosedda men för andra är det mycket besvärligt. Det kan krävas överklagande av beslut för att respondenten ska få tillgång till det stödresurser som de har laglig rätt till. Det är intressant att vidare undersöka hur stödsystemet, handläggare inom kommunen, försäkringskassan och hälso- och sjukvården möter de individer som söker stöd. Ökad tillgängligt i informationsflödet och erbjudande om stöd vid utnyttjande av stödsystem och hälso-och sjukvård, kan kanske bidra till att fler navigerar rätt från första början. 12
13
Referenser Ahl, M., Chamoun, K. & Anderberg, P. (2015) Brukarundersökning av Funktionshinder och Funktionsnedsättningar och dess Stödresurser i Blekinge BUFUS i Blekinge, delstudie 1. Karlskrona: Blekinge kompetenscentrum. Ahlstrom, G. & Wadensten, B. (2011) Family members' experiences of personal assistance given to a relative with disabilities. Health social care community 2011 Nov;19(6):645-52. Anderberg, P. (2006). FACE: disabled people, technology and Internet. Diss. (sammanfattning) Lund : Lunds universitet, 2006. Lund. Anderberg, P. & Chamoun, K. (2009). Brukarundersökning 2009: upplevd kvalité inom LSS insatser daglig verksamhet och särskilt boende i Blekinge. Karlskrona: Blekinge kompetenscentrum. Anderberg, P. & Chamoun, K. (2010). Brukarundersökning 2010: upplevd kvalité inom personlig assistans i Blekinge. Karlskrona: Blekinge kompetenscentrum. Askheim, O.P., Andersen, J., Guldvik, I. &Vegard, J. (2013) Personal assistance: what happens to the arrangement when the number of users increases and new user groups are included. Disability and society. 2013, 28(3):353-366 Bahner J. (2012) Legal Rights or Simply Wishes? The Struggle for Sexual Recognition of People with Physical Disabilities Using Personal Assistance in Sweden. Sexuality and Disability 2012, sept 30(3): 337-356 Chamoun, K. & Anderberg, P. (2015) Brukarundersökning av Funktionshinder och Funktionsnedsättningar och dess Stödresurser i Blekinge BUFUS i Blekinge, delstudie 2a ny mobil teknik. Karlskrona: Blekinge kompetenscentrum. Corbin, J.M & Strauss, A.L. (2008). Basics of qualitative research: techniques and procedures for developing grounded theory. (3. ed.) Thousand Oaks: SAGE. Demokrati och Mänskliga rättigheter. Regeringskansliet. Hämtad den 2015.10.20 från http://www.regeringen.se/regeringens-politik/demokrati-och-manskligarattigheter/funktionshinder/ Egard, H (2011). Personlig assistans i praktiken: beredskap, initiativ och vänskaplighet. Diss. Lund : Lunds universitet Folkhälsomyndigheten. Hämtad den 2015.10.20 från http://www.folkhalsomyndigheten.se/omfolkhalsomyndigheten/ FoU i VästGöteborgsregionens kommunalförbund (2014). Riktat föräldrastöd: [RiFS-projektets slutrapport, en aktionsforskningsansats för att kartlägga behov och förbättra stödet till föräldrar som har barn med funktionsnedsättning. Göteborg: FoU i väst. Förordning (1993:1090) om stöd och service till vissa funktionshindrade. Hämtad den 2015-11- 16 från https://www.riksdagen.se/sv/dokument- Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Forordning-19931090-om-stod_sfs-1993-1090/?bet=1993:1090 14
Förordning (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade. Hämtad den 2015-10-20 från http://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/lagar/svenskforfattningssamling/lag- 1993387-om-stod-och-ser_sfs-1993-387/ Graneheim UH & Lundman B. (2004) Qualitative content analysis in nursing research: concepts procedures and mesuers to achive trustworthiness. Nurse Education Today Volume 24, Issue 2, February 2004, Pages 105 112 Handikappförbunden. Hämtad den 2015.10.20 från http://www.handikappforbunden.se/vi-arhandikappforbunden/ Hermans H., Evenhuis HM. (2012) Life events and their associations with depression and anxiety in older people with intellectual disabilities: Results of the HA-ID study. Journal of Affective Disorders 138(2012)79-85 Intressegruppen för assistansberättigade. Hämtad den 2015.10.20 från http://www.intressegruppen.info/om-ifa-och-personlig-assistans/ Karlsson, K. (2007). Funktionshinder, samtal och självbestämmande: en studie av brukarcentrerade möten. (1.ed.) Diss. (sammanfattning) Linköping : Linköpings universitet, 2007. Linköping. Kvale, Steinar., Brinkmann, Svend (2009). Den kvalitativa forskningsintervjun. Enskede: TPB Lagercrantz, M., (2015) Samlad uppföljning av funktionshinderspolitiken: hur är läget?, Sundbyberg: Myndigheten för delaktighet. Laragy C, Fisher K, Cederlund E, Campell-McLean C,. (2011) Support as a complement, intrusion and right- evidence from ageing and disability support service users in Sweden and Australia. Skandinavian journal of caring sciences 2011 Dec;25(4):745-53 Lundgren, C. & Molander, C. (2008). Teamarbete i medicinsk rehabilitering. (1. uppl.) Stockholm: Liber. Patientlag (2014:821) Hämtad den 2015-11-04 från https://www.riksdagen.se/sv/dokument- Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Patientlag-2014821_sfs-2014-821/?bet=2014:821 Sverige (1994). Lagtext L & LA samt tillägg i lagen. Stockholm: Riksförb. för social och mental hälsa (RSMH). Thomsson, Heléne (2002). Reflexiva intervjuer. Lund: Studentlitteratur Wadensten, B., &.Ahlström, G. (2009) Ethical values in personal assistance: narratives of people with disabilities. Nursing Ethics 2009 Nov;16(6):759-74. Wibeck, V. (2010). Fokusgrupper: om fokuserade gruppintervjuer som undersökningsmetod. (2., uppdaterade och utök. uppl.) Lund: Studentlitteratur. 15
Blekinge kompetenscentrum Forskning och utveckling inom hälsa, vård och omsorg. Landstinget Blekinge i samverkan med länets kommuner 16