Årsrapport 2016
2 Årsrapport 2016 Årsrapport 2016 Nationellt kvalitetsregister för psykossjukdomar, PsykosR www.psykosr.se Registerhållare Ing-Marie Wieselgren Med.Dr., Överläkare Psykosvård och rättspsykiatrisk vård, Psykiatridivisionen Akademiska sjukhuset 751 85 Uppsala Författare av årsrapport Rickard Färdig Fil. Dr., Statistikansvarig PsykosR Utgivare Ing-Marie Wieselgren Huvudman Region Uppsala 753 09 Uppsala
Årsrapport 2016 3 Innehåll PsykosR... 4 Sammanfattning... 5 Aktiviteter 2016... 5 2016 års datalager... 7 Patientgrupp... 10 Indikatorer... 12 Slutsatser och utmaningar... 16 Appendix... 17
4 Årsrapport 2016 PsykosR Kvalitetsregistren möjliggör lärande och ständigt förbättringsarbete och de är en nödvändig ingrediens i ett modernt hälso- och sjukvårdssystem. Sveriges Kommuner och Landsting (www.kvalitetsregister.se) PsykosR-uppföljning och behandling av psykossjukdomar Psykossjukdomar och framför allt schizofreni orsakar ofta stort lidande för både patienter och närstående. Sjukdomarna står för en betydande del av våra sjukvårdskostnader i och med att insjuknandet ofta sker i tidig ålder och att många får ett kroniskt förlopp. En stor andel av dem som insjuknar har också nedsatt funktionsförmåga och behöver därför ofta stöd och hjälp, exempelvis med försörjning. Samtidigt finns en betydande grupp som har en positiv utveckling och som med eller utan behandling kan leva ett gott liv, samt har arbetsförmåga och funktionsnivå som gör att de kan fylla de roller i livet de önskar. Syftet med det nationella kvalitetsregistret PsykosR är att få ett statistiskt underlag som speglar svenska förhållanden och möjliggör utvärdering och förbättring av hälso- och sjukvården. Genom jämförelser kan framgångsrika strategier identifieras och spridas samtidigt som sämre metoder kan mönstras ut. Nedan följer en översikt över hur PsykosR är organiserat och vilka funktioner som finns att tillgå i registerarbetet. verksamhetschef, Kungälv; Rickard Färdig, legitimerad psykolog, filosofie doktor, Uppsala universitet; Andreas Gremyr, verksamhetsutvecklare, Psykiatri Psykos, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Västra Götaland; Åsa Höij, Hjärnkollambassadör, NSPH; Marcus Lundmark, verksamhetsutvecklare, Sahlgrenska Universitetssjukhuset; Maria Mattson, legitimerad sjuksköterska, medicine doktor, Stockholms läns landsting; Björn Norlin, legitimerad specialistsjuksköterska, legitimerad psykoterapeut, enhetschef, Västernorrland; Eva Palmenäs, specialistläkare psykiatri, överläkare, Västra Götaland; Ulf Rogeberg, vårdutvecklare, Psykiatriska kliniken, Region Jönköping; Mikael Sandlund, överläkare, professor, Umeå universitet; Pontus Strålin, specialist psykiatri, medicine doktor, Stockholms läns landsting I expertgruppen ingår Lars Erdner, legitimerad psykolog, vårdutvecklare, Stockholms läns landsting; Christina Hultman, professor, Karolinska institutet; Eva Lindström, överläkare, docent, Akademiska sjukhuset, Uppsala; Leif Lindström, överläkare, professor, Akademiska sjukhuset, Uppsala; Pia Rydell, chefsöverläkare och verksamhetschef, Västra Götaland. Registerhållare, styrgrupp, expertgrupp och referensgrupp Registerhållaren är huvudansvarig för registrets utveckling och drift. Styrgruppen ska ha geografisk och kompetensmässig spridning och ska tillsammans med deltagande kliniker utforma registrets innehåll och design. Styrgruppen ska även arbeta med implementering av kvalitetsregister och stötta deltagande kliniker med analys och förbättringsarbete. Registerhållare för PsykosR är Ing-Marie Wieselgren, överläkare vid Akademiska sjukhuset, Uppsala, och psykiatrisamordnare för Sveriges Kommuner och Landsting. I styrgruppen ingår Beatrice Carleson, Schizofreniförbundet; Eric Clapham, specialistläkare psykiatri, Akademiska sjukhuset; Gunilla Cruce, socionom, enhetschef, ACT-teamet, Skåne; Göran Eiman, legitimerad sjuksköterska, biträdande
Årsrapport 2016 5 Sammanfattning Vid utgången av 2016 fanns data från totalt 15 818 patienter i PsykosR. Resultat för centrala indikatorer länkas till Psykiatrikompassen och Vården i siffror. Antalet registreringar visas gemensamt för alla psykiatriska kvalitetsregister på www.psykreg.se. Det totala antalet registrerade individer har minskat något sedan 2015, både nyregistrerad och uppföljningsregistrerade. Antalet unika individer är förhållandevis litet och jämförelser mellan enheter är ännu ej möjligt att göra (se täckningsgradsanalys i avsnittet Datalager 2016). Endast jämförelser på länsnivå är möjliga att göra. Registret arbetar fortsättningsvis med att öka täckningsgraden. Med start 2014 redovisar registret andelen ofullständiga data. Andelen obesvarade frågor påverkar vilka slutsatser man kan dra av insamlade data och hänger således samman med datalagrets kvalitet. Analysen kompliceras av att de två största länen (Stockholm och Västra Götaland) p.g.a. regionala projekt enbart rapporterar in en del av registrets data. Detta medför att andelen ofullständiga data drar iväg och blir ganska höga på riksnivå. Med ett par undantag (Halland och Östergötland) ligger samtliga län under 10 procent ofullständiga data. Kroppslig hälsa har varit i registrets fokus flera år i rad bl.a. genom registrering av hälsofrämjande insatser, blodtryck, alkoholvanor och BMI. Andelen patienter med BMI över 30, det vill säga, fetma, är fortsatt hög för registrets patienter, 34-39 procent för män och 40-45 procent för kvinnor 2016. Andelen patienter som fått hälsofrämjande insatser har minskat något från förgående år, från 75 procent till 68 procent. Andelen patienter som får sitt blodtryck undersökt har varit hög sedan variabeln infördes 2014. Under 2016 var siffran 76 procent. Målsättningen är naturligtvis att alla patienter ska få sitt blodtryck undersökt vid årsuppföljning eller liknande. Andelen patienter som fått sina alkoholvanor screenade har minskat något från 2015 till 36 procent. Andelen patienter som fått uppföljning av sina läkemedel tillsammans med psykiatriker under de senaste 12 månaderna är alltjämt hög och ligger på 87 procent. Andelen patienter vars symtom bedömts med strukturerat bedömningsinstrument ligger fortsatt mycket långt, 11 procent. Endast 7 procent av patienterna som registrerats 2014-2016 har fått Kognitiv beteendeterapi trots att detta är en effektiv behandlingsmetod som rekommenderas av Socialstyrelsen (2011). Likaså har endast 12 procent fått någon psykopedagogisk insats, t.ex., Ett självständigt liv (ESL) eller Illness Management and Recovery (IMR). Aktiviteter 2016 Nedan presenteras aktuella aktiviteter i registret. En ny mer lättillgänglig, informativ och användbar hemsida har lanserats. Ett närmre samarbete med verksamheter och med patient- och brukar representanter har initierats. En närståendeenkät och ett enkätverktyg Psykiatrikollen har tagits fram. Ett flertal aktiviteter syftar till att demonstrera hur man data från PsykosR kan användas iförbättringsarbete. Ny hemsida- PsykosR.se Hemsidan www.psykosr.se har utöver information om PsykosR även information om verktyg för förbättringsarbete samlats. Hemsidan är utformad för att ge information till verksamheter om hur man kan få tillgång till datasammanställningar och hur man kan använda dessa. Presentationer och länkning till öppna sammanställningar; Psykiatrikompassen, Vården i siffror och Psykreg bidrar PsykosR till att fler tar del av de kvalitetsindikatorer och målnivåer som PsykosR tagit fram för psykosvården. Hemsidan syftar till att sprida kunskap nyttan av inte bara till personal utan även till patienter och deras anhöriga. Aktivt samarbete med patienter, brukare och anhöriga PsykosR arbetar aktivt för att brukar- och anhörigperspektivet hela tiden ska vara närvarande i registrets utvecklingsarbete. Registret har t.ex., numera två personer med egen erfarenhet av psykossjukdom i styrgruppen. Samarbetet med schizofreniförbundet har utökats genom enkätverktyget Psykiatrikollen som tagits fram under året. PsykosR medverkade vid Schizofreniförbundets kongress och inhämtade viktiga synpunkter kring psykosregistrets utvecklingsbehov. Närståendeenkäten som i skrivande stund besvarats av ca 260 personer har gett PsykosR viktig kunskap om hur anhöriga/närstående upplever vården. Närståendeenkäten kan också användas för verksamheter som på ett enkelt sätt vill undersöka hur anhöriga/närstående upplever den vård verksamheten ger. Öka geografisk och kunskapsmässig representation samt förankring
6 Årsrapport 2016 Fem nya medlemmar i registrets styrgrupp har tillsatts för att öka förankringen i vård- och omsorg och öka geografisk och kunskapsmässig representation. Ett nätverk för vårdutvecklare i psykosvården har också startats. Nätverket kan bidra till ökad lokal och regional förankring. PsykosR har också bidragit med kunskap och har startat samarbete med Sveriges Kommuner och Landstings och Uppdrag Psykisk Hälsas programområdesarbete, vård och insatsprogram schizofreni och psykos. En satsning har gjorts på öka kommunikation och samarbete med kontaktpersoner för PsykosR ute i verksamheterna. Ett första steg har varit att med en enkät söka reda på vad man har för behov av stöd och vad man upplever som hinder för framgångsrik kvalitetsregistrering och användning av data. Utökat samarbete med andra psykiatriska kvalitetsregister Under året har ett nära samarbete med de andra psykiatriska kvalitetsregisterna etablerats. Detta för att kunna driva för registerna gemensamma frågor. Nätverket kommer också undersöka och utvärdera vilka tekniska plattformar som finns och vilka olika förutsättningar de har. syfte att underlätta spridningen och genomförandet av IMR-programmet användes i projektet. Projektet fortsätter under 2017. Forskning En forskargrupp med representanter från både klinik och akademi arbetar med att validera PsykosRs data mot Socialstyrelsens register, bl.a., patientregistret (öppen- och slutenvård), läkemedelsregistret och dödsorsaksregistret. På grund av långa väntetider vad gäller leverans av data från Socialstyrelsens beräknas arbetet redovisas och publiceras först under 2018. Under 2016 har ett formellt samarbete mellan PsykosR och svenska schizofrenistudien (S3) vid Karolinska Institutet etablerats (www.ki.se/s3). Syftet med studien är att försöka identifiera genetiska och miljömässiga faktorer som bidrar till utvecklandet av psykossjukdom och att kartlägga hur de samverkar. Forskningen kan också ge ett viktigt bidrag till att besvara frågor om vilken typ av behandling personer med psykossjukdom bör erbjudas. Arbetet leds av professor Patrick Sullivan. Fortsatt utvecklingsarbete PsykosR har fortsatt undersöka möjligheterna att skapa automatiska överföringar mellan journal och register. Detta för att undvika dubbeldokumentation. Registret undersöker vilka möjligheter som finns för att skapa ett grundbatteri med uppgifter som ej kräver uttrycklig patientmedverkan, vilket är fallet med dagens frågebatter. Bättre tillgång till evidensbaserad psykosocial behandling genom mobil teknik Med start i maj 2015 genomfördes en utbildningsserie för tre grupper personal inom landstingets psykiatri och kommunal socialpsykiatri. Utbildningsseriens målsättning var att skapa förutsättningar inom respektive verksamhet för att självständigt bedriva utbildning, handledning och behandling med Illness Management and Recovery (IMR-programmet), en rekommenderad psykosocial insats i Socialstyrelsens nationella riktlinjer för schizofreni, är ett manualbaserat behandlingsprogram för personer med svår psykisk sjukdom. Programmet, som kan bedrivas av i stort sett alla yrkeskategorier hjälper patienten att stegvis utarbeta återhämtningsstrategier. Ett metodstöd som tidigare utvecklats för ipad (IMR-appen) med
Årsrapport 2016 7 Datalager 2016 Nedan presenteras datalager för 2016. Med datalager avses de uppgifter (data) som matats in i registret under den aktuella tidsperioden (nyregistreringar och uppföljningsregistreringar). I årsrapporten för 2016 baseras datalagret för 2006-2013 på data från de gamla IT-plattformarna (Atero och ReQua). Datalagret för 2016 års data hämtas från IT-plattformen INCA. Historiska data för åren 2006-2015 redovisas för utvalda variabler. Täcknings- och anslutningsgrad Socialstyrelsens senaste publicering av täckningsgrader 2016 visar på 26,4 procent för PsykosR. Av de 35 411 patienter med psykosdiagnos som registrerades i landets hälsoregister 2015 återfanns 9 365 i PsykosR (Se s.69-70, Täckningsgrader 2016, Socialstyrelsen, Art.nr. 2017-1-23, 2017). Täckningsgradsanalysen baserades således på data från 2015. Under 2016 var 203 enheter anslutna till PsykosR. Registrets anslutningsgrad är komplicerad att beräkna eftersom den enhet som ger psykiatrisk behandling- och eller rehabilitering till en person med psykossjukdom kvalificerar för anslutning till registret. Inklusionskriterium är psykossjukdom och baseras således inte på i förväg identifierade sjukhus eller behandlingsenheter. Till PsykosR rapporterar därför enheter från allmänpsykiatri, subspecialiserad psykosvård, barn- och ungdomspsykiatriska mottagningar, rättspsykiatriska vårdinrättningar och slutenvårdsavdelningar. En förteckning över registrets behandlande enheter redovisas länsvis i appendix. Antal registreringar 2016 Under 2016 gjordes totalt 1556 nyregistreringar och 6046 uppföljningsregistreringar. Antalet nyregistreringar och uppföljningsregistreringar för åren 2009 till 2016 redovisas i Figur 1. Det ackumulerade antalet registreringar för respektive år presenteras i Figur 2. Antalet registreringar per län för 2016 redovisas i Figur 3. I Årsrapporten baseras regionala jämförelser på län med fler än 10 registreringar för respektive kön och variabel, det vill säga, minst 10 registrerade kvinnor och minst 10 registrerade män per variabel. Län som exkluderats på grund av färre än dessa 20 registreringar framgår av respektive jämförelse. Figur 1. Antal ny- och uppföljningsregistreringar i PsykosR, 2009-2016 8000 7268 7000 6046 6000 5119 5000 4487 4000 3526 3000 2791 2471 1605 2000 1518 1556 654 999 1000 426 645 531 286 0 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Uppföljningsregistrering Nyregistrering Figur 2. Ackumulerat antal ny- och uppföljningsregistreringar i PsykosR, 2007-2016 30000 24650 25000 20000 18604 15818 14262 15000 11791 11336 10000 8265 6217 3778 5000 3426 1528 2173 1908 448 874 28 92 378 909 54 0 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Uppföljningsregistrering Nyregistrering Figur 3. Antal ny- och uppföljningsregistreringar i PsykosR per län, 2016 Under 2016 har antalet nyregistreringar minskat med knappt tusen individer jämfört med 2015. Trenden mot färre nyregistreringar är tydlig sedan 2013 då flest noterades.
8 Årsrapport 2016 Blekinge län Dalarnas län Gotlands län Gävleborgs län Hallands län Jämtlands län Jönköpings län Kalmar län Kronobergs län Norrbottens län Skåne län Stockholms län Södermanlands län Uppsala län Värmlands län Västerbottens län Västernorrlands län Västmanlands län Västra Götalands län Örebro län Östergötlands län 3 39 5 39 2 11 51 9 41 6 73 64 21 32 19 8 259 231 50 154 20 249 13 59 3 23 8 128 33 290 295 20 132 167 187 344 363 536 1223 1188 1204 0 500 1000 1500 Nyregistrering Uppföljningsregistrering Datakvalitet 2016 Precis som förgående år har en undersökning av registrets datakvalitet genomförts. Data i PsykosR är användargenererad vilket innebär att kvaliteten på data bestäms av den information användarna registrerar i registret. Ett sätt att mäta och analysera datakvalitet är att undersöka andelen obesvarade frågor för en variabel. En fråga kan anses vara obesvarad om den helt saknar data eller om svarsalternativet Uppgift saknas har angivits. Informationen för en specifik variabel för en patient är således okänd. Andelen okänd information i ett register påverkar vilka slutsatser man kan dra av insamlad data. En stor andel okänd information kan leda till att hela dataunderlaget för en viss variabel blir oanvändbart. På samma sätt ger en låg andel okänd information data av högre tillförlitlighet. Det är naturligtvis svårt att helt och hållet undvika okänd information i ett så pass stort datalager som PsykosR men det är viktigt att tänka på att ofullständiga registreringar får konsekvenser som påverkar hela materialet. Det är även svårt att ange en exakt gräns för vilken andel okänd information som är acceptabel; detta kan enbart bestämmas genom statistisk bearbetning av data för den enskilda variabeln. Datakvalitet bestäms även av frågornas utformning och formulering. I Figur 4 visas genomsnittlig andel obesvarade frågor för utvalda variabler per län 2016. För sammanställningen har data från 40 variabler analyserats avseende obesvarade frågor. I 2015 års årsrapport baserades analyserna på 16 variabler. Den genomsnittliga andelen obesvarade frågor har därefter sammanställts för respektive län. Stockholm och Västra Götaland har den högsta andelen obesvarade frågor. Detta kan delvis förklaras av att en viss del av den totala datamängden från Stockholm har levererats via ett journalintegrationsprojekt och i Västra Götaland pågår också ett projekt för att automatisera dataleveranser till registret med visst bortfall som följd. Figur 4. Genomsnittlig andel obesvarade frågor för utvalda variabler i PsykosR per län, 2016
Årsrapport 2016 9 4 3 2 1 Stockholms län Västra Götalands län Riket Hallands län Östergötlands län Södermanlands län Dalarnas län Värmlands län Örebro län Västernorrlands län Uppsala län Skåne län Norrbottens län Kalmar län Jönköpings län Västmanlands län Gävleborgs län Kronobergs län Västerbottens län Gotlands län Jämtlands län Blekinge län
10 Årsrapport 2016 Patientgrupp Könsfördelning 2016 Av de som nyregistrerats i PsykosR under 2016 (totalt 1556) var 45 procent kvinnor och 55 procent män. Vid nyregistrering är det i de flesta landsting något fler män som registreras 2016 (se Figur 5). Figur 6 och 7 visar antal nyregistrerade kvinnor och män samt antal uppföljningsregistrerade kvinnor och män. Figur 7. Antal uppföljningsregistreringar per kön i PsykosR, 2010-2016 4500 4000 3500 3000 2500 2000 1500 1000 500 Figur 5. Andel män och kvinnor bland nyregistrerade i PsykosR per län, 2016 0 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Man Kvinna Riket (n=1556) Blekinge län (n<20) Dalarnas län (n<20) Gotlands län (n<20) Gävleborgs län (n=51) Hallands län (n<20) Jämtlands län (n<20) Jönköpings län (n=67) Kalmar län (n=21) Kronobergs län (n<20) Skåne län (n=231) Stockholms län (n=536) Södermanlands län (n=50) Uppsala län (n=20) Värmlands län (n<20) Västerbottens län (n<20) Västernorrlands län (n<20) Västmanlands län (n=33) Västra Götalands län (n=295) Örebro län (n=20) Östergötlands län (n=167) 2 4 6 8 10 Man Kvinna Figur 6. Antal nyregistreringar per kön i PsykosR, 2010-2016 2500 Diagnosfördelning 2016 Nedan presenteras psykosdiagnoser som registreras I PsykosR (Tabell 1). Tabell 1. Diagnoser och diagnoskoder (ICD-10) i PsykosR ICD kod F200 F201 F202 F203 F205 F206 F208 F209 F220 F239 F251 Diagnos Paranoid schizofreni Hebefren schizofreni Kataton schizofreni Odifferentierad schizofreni Schizofrent resttillstånd Schizofreni, simplex Annan specificerad schizofreni Schizofreni, ospecificerad Vanföreställningssyndrom Akut och övergående psykos, ospecificerad Schizoaffektivt syndrom, depressiv typ 2000 1500 1000 500 F252 F258 F259 F299 Schizoaffektivt syndrom, blandad typ Annat specificerat schizoaffektivt syndrom Schizoaffektivt syndrom, ospecificerat Ospecificerad ickeorganisk psykos 0 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Man Kvinna I Figur 8 redovisas diagnosgrupp fördelad på kön för Schizofreni (F200-F209), Schizoaffektiva syndrom (F251-259), Vanföreställningssyndrom (F220), Akuta psykotiska syndrom (F239) och Ospecificerade
Årsrapport 2016 11 psykotiska syndrom (F299). Det finns en skillnad mellan könen vad gäller diagnosfördelning. Figur 8. Diagnoser vid ny- och uppföljning i PsykosR för kvinnor och män 2016 2 4 6 8 10 Schizofreni Schizoaffektivt syndrom Ospecificerat psykotiskt syndrom Vanföreställningssyndrom Andra Man Kvinna Av den totala andelen registrerade 2016 hade 45 procent kvinnor och 63 procent män schizofrenidiagnos (F200-F209). För de schizoaffektiva syndromen (F251-F259) var motsvarande fördelning 24 procent för kvinnor och 14 procent för män. Även för vanföreställningssyndrom (F220), akuta psykotiska syndrom (F239) och ospecificerade psykotiska syndrom (F299) finns en skillnad mellan könen som representeras av en något större andel kvinnor. En könsfördelning med totalt sett fler män än kvinnor stämmer med den fördelning som oftast ses i den kliniska vardagen. Även mönstret med fler män med schizofrenidiagnos och fler kvinnor med schizoaffektiv psykos känns igen.
12 Årsrapport 2016 Indikatorer 2016 Indikatorer för god vård redovisas i detta avsnitt och sammanfattas i följande områden läkemedelsuppföljning, symtomatologi och återfall, kroppslighälsa, alkoholanvändning samt en mellan kommun och landsting samordnad vårdplan. Tre indikatorer redovisas även öppet på Vården i siffror samt Psykiatrikompassen, det är: Läkemedelsuppföljning, Hälsofrämjande insatser och Remissionskattning. Läkemedelsuppföljning I Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för antipsykotisk läkemedelsbehandling vid schizofreni och schizofreniliknande tillstånd rekommenderas att hälso- och sjukvården bör erbjuda kontinuerlig behandling med antipsykotiska preparat (S2014-4- 6). Val av preparat ska ta hänsyn till hur allvarlig sjukdomen är samt individuella riskfaktorer, exempelvis suicidalt beteende eller metabola förändringar. Socialstyrelsen poängterar att information till patienten om förväntade behandlingseffekter och potentiella biverkningar samt patientens delaktighet i valet av läkemedel ökar följsamhet till behandling. Vid svårbehandlad sjukdom och/eller kvarvarande symtom och funktionsnedsättning är det viktigt att läkemedelsbehandlingen kompletteras med individuellt anpassade psykosociala insatser (se Nationella riktlinjer för psykosociala insatser vid schizofreni och schizofreniliknande tillstånd 2011). Socialstyrelsen rekommenderar även att hälso- och sjukvården bör erbjuda behandling med Klozapin till personer med schizofreni som trots adekvat dos och behandlingstid med andra antipsykotiska läkemedel har kvarvarande symtom. Klozapin ska användas med generell försiktighet för förstagångsvårdade patienter men ska användas även till denna grupp vid bristande behandlingseffekt eller självmordstankar. Socialstyrelsen har den 13 juni 2016 publicerat en uppföljning av läkemedelsanvändning för 2008-2014. Rapporten ger oss möjlighet att jämföra våra resultat med de som rapporteras. I Figur 9 redovisas andelen personer som erhållit en läkemedelsgenomgång tillsammans med läkare någon gång under de senaste 12 månaderna. Genomgång av läkemedel ska ha motsvarat minst enkel läkemedelsgenomgång enligt SOSFS 2012;9, d.v.s. 1) kartläggning av vilka läkemedel patienten är ordinerad och varför 2) vilka av dessa läkemedel patienten använder samt 3) vilka övriga läkemedel (inklusive receptfria läkemedel och kosttillskott) patienten använder Åtgärden innebär även kontroll av att läkemedelslistan är korrekt samt bedömning av att läkemedelsbehandlingen är ändamålsenlig och säker. Figur 9. Andel personer som fått läkemedelsgenomgång 2013-2016 10 5 33% Remissionskattning PANSS (Positive and Negative Syndrome Scale) är ett vanligt förekommande instrument för att mäta psykopatologi vid schizofreni. En strukturerad intervju ligger till grund för bedömning av 30 symtom fördelade på tre symtomområden; positiva symtom, negativa symtom och allmän psykopatologi. Varje symtom har sin egen definition och kriterier och skattas från 1 till 7 där 1 = fullständig frånvaro av symtomet och 7 = svårast tänkbart symtom. PANSS används företrädelsevis vid bedömning av behandlingseffekt av antipsykotiska preparat. Figur 10. Andel personer som fått symtomens svårighetsgrad bedömd under de senaste 12 månaderna, 2013-2016 10 5 64% 11% 86% 89% 9% 9% 2013 2014 2015 2016 81% 81% 11% 12% RS-S (Remissionsskattning vid Schizofreni Nej Ja 86% 85% 87% 11% 11% 2013 2014 2015 2016 Nej Ja
Årsrapport 2016 13 Symtom) är en numerisk skala som används av kliniker för att subjektivt skatta förekomst, svårighetsgrad och frekvens av 8 kärnsymtom vid schizofreni genom en kortare intervju. I likhet med PANSS skattas varje symtom från 1 till 7. En individ bedöms vara i remission om vederbörande har inga eller milda symtom ( 3) på alla 8 kärnsymtom och att denna nivå bibehålls under 6 månader eller mer. Motsvarande 8 kärnsymtom finns för PANSS och används på samma sätt vid bedömning av remission. På nationell nivå är det fortsatt få personer som erhåller bedömning av symtom med internationellt erkända bedömningsinstrument vilket framgår av Figur 10. Slutenvård Figur 11. Figur 12. Andel patienter med BMI över 30 vid nyregistrering, 2009-2015 10 8 6 4 4 43% 42% 42% 4 4 32% 33% 36% 36% 36% 34% 2 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Man Kvinna Figur 13. Andel patienter med BMI över 30 vid uppföljning, 2009-2015 10 10 8 8 8 83% 84% 6 6 4 4 2 43% 42% 41% 39% 37% 33% 45% 44% 45% 39% 39% 39% 2 2 17% Body Mass Index - BMI BMI anger relationen mellan längd och vikt. Världshälsoorganisationen (WHO) har definierat gränsvärden för olika kategorier av BMI där BMI mindre än 18,5 representerar undervikt, BMI 18,5-25 normalvikt, BMI 25-30 övervikt samt BMI över 30 representerar fetma. I Figur 12 och Figur 13 presenteras andelen registrerade individer med BMI över 30, det vill säga fetma, för kvinnor och män under åren 2011-2016. Andelarna varierar något över tid för både kvinnor (40-45 procent) och män (32-40 procent). 14% 2014 2015 2016 Ja Nej 2011 2012 2013 2014 2015 2016 Man Kvinna Det stora antalet individer med BMI över 30 är en tydlig utmaning. BMI är en viktig faktor även om det inte är säkert att vikt och övervikt i sig är det viktigaste måttet för ohälsa. En kraftig viktuppgång i samband med medicininsättning är ett observandum och alla enheter bör ha rutiner för att förebygga viktuppgång och ge tidiga insatser när man ser tecken på detta. Hälsofrämjande insatser Enligt Socialstyrelsen är ett rådgivande samtal anpassat efter individens specifika förutsättningar och tar hänsyn till ålder, hälsa och risknivå. Det rådgivande samtalet bedrivs i dialog mellan patient och hälso- och sjukvårdspersonal. Hjälpmedel och uppföljning kan användas. Ett kvalificerat rådgivande samtal är mer utförligt och är ofta baserad på en teori för vilken personalen har särskild metodutbildning, exempelvis kognitiv beteendeterapi eller motiverande samtal (Socialstyrelsen, Artnr. 2011-11-11). I Figur 14 presenteras andelen patienter som fått hälsofrämjande insatser under 2015. Insatserna omfattar följande (KVÅ-kod): Rådgivande samtal om
14 Årsrapport 2016 fysisk aktivitet (DV132), Kvalificerad rådgivning kring fysisk aktivitet (133), Kostrådgivning (DV142), Kvalificerad kostrådgivning (DV143), Rådgivande samtal om tobaksbruk (DV112), Kvalificerat rådgivande samtal om tobaksbruk (DV113), Rådgivande samtal om alkoholvanor (DV122), Kvalificerat rådgivande samtal om alkoholvanor (DV123) samt Kroppslig hälsoundersökning genomförd av läkare (saknar i nuläget KVÅ i PsykosR). 10 8 6 4 2 76% 24% 8 2 76% 24% Figur 14. Andel patienter som fått hälsofrämjande insatser, 2014-2016 10 2014 2015 2016 *För Stockholm saknas data från journalintegrationsprojekt. Ja Nej 5 28% 66% 21% 75% 38% 28% 68% Alkoholanvändning AUDIT version C (Alcohol Use Disorders Identification Test-C) är ett screeningtest som omfattar 3 frågor och kan vara till hjälp att identifiera personer som har ett riskfyllt alkoholbeteende eller aktivt alkoholmissbruk/-beroende. AUDIT-C är en modiferad version av AUDIT omfattande 10 frågor. 2014 2015 2016 Enligt Socialstyrelsen har personer med allvarlig psykisk sjukdom en förväntad livslängd som är cirka 20 år kortare än den övriga befolkningen och överdödligheten förklaras till stor del av sjukdomar som kan förebyggas, exempelvis hjärt- och kärlsjukdomar och diabetes (Socialstyrelsen, Art.nr. 2011-11-11; Socialstyrelsen, Art.nr. 2016-06-13). PsykosR är det enda psykiatriska kvalitetsregister som följer hälsofrämjande insatser och uppgifterna kan därför inte jämföras med andra patientgrupper. Området är viktigt att fokusera något som i sig kan ha en positiv effekt men det behövs mycket mer för att skapa de förändringar som behövs. I framtiden behövs mycket mer detaljerade uppgifter för att se skillnaderna mellan olika enheters insatser. PsykosR arbetar med tydligare instruktioner kring de insatser som finns uppräknade i denna fråga. Blodtryck I Figur 15 presenteras andelen patienter som fått blodtryck undersökt, årsvis, för 2014 till 2016. Att mäta och följa patienternas blodtryck är jämte BMI en enkel och viktig insats för att upptäcka och motverka allvarlig kroppslig ohälsa. Fortfarande saknas blodtryck för cirka 20-25 % av patienterna på riksnivå emedan de regionala skillnaderna kan vara mycket stora. Figur 15. Andel patienter som fått blodtryck mätt (systoliskt och diastoliskt), 2014-2016 Nej Ja Användning av AUDIT har hög prioritet i Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för vård och stöd vid missbruk och beroende (Art.nr. 2015-4-2). Figur 16. Andel patienter som besvarat AUDIT C, 2014-2016 10 8 6 4 2 34% 66% 45% 6 59% Mellan drygt hälften och cirka två tredjedelar av de registrerade patienterna screenades med AUDIT C under 2014-2016. Andelen som besvarat olika screeningtest är ett processmått och kan ses som mindre viktigt. Erfarenheten från klinisk verksamhet visar dock att användning av instrument ökar sannolikheten att fånga upp pågående risk- eller missbruk. Eftersom användning av alkohol och droger i stor utsträckning påverkar behandlingsresultat är detta ett viktigt processmått. SIP Andelen patienter som har en aktuell vårdplan presenteras i Figur 17. Andelarna omfattar vårdplan inom hälso- och sjukvården samt samordnad individuell plan mellan kommun- och hälso- och 36% 2014 2015 2016 Ja Nej
Årsrapport 2016 15 sjukvården (SIP). Under 2016 fick 7 procent av patienterna på riksnivå en SIP. Andelen patienter som saknade en vårdplan överhuvudtaget utgör cirka en femtedel för åren 2014-2016 Personer med psykossjukdom är ofta i behov av insatser från både kommun och hälso- och sjukvården. I kommunernas inventering hade 19 procent av personer med psykiska funktionshinder fått en SIP. Personer med psykossjukdom borde ligga i samma nivå. Figur 18. Andel patienter som fått kognitiv beteendeterapi (KBT) eller annan psykoterapi, 2014-2016 10 8 6 4 Figur 17. Andel patienter med aktuell dokumenterad vårdplan, 2014-2016 2 11% 11% 7% 7% 7% 8% 1% 2014 2015 2016 10 8 6 66% 68% 65% KBT Annan psykoterapi Uppgift saknas I Figur 19 presenteras andelen patienter som fått någon psykopedagogisk insats, t.ex., Ett självständigt liv (ESL), Illness Management and Recovery (IMR) eller social färdighetsträning. 4 2 21% 2 19% 1 1 3% 2% 7% 9% Figur 19. Andel patienter som fått någon psykopedagogisk insats, 2014-2016 2014 2015 2016 10 Nej Ja, inom hälso- och sjukvården Ja, en SIP Uppgift saknas Psykosociala insatser Socialstyrelsens nationella riktlinjer för schizofreni och schizofreniliknande tillstånd innehåll 43 definierade insatser när de publicerades 2011. En uppdatering av riktlinjerna kommer i oktober 2017. Två högprioriterade och mycket efterfrågade insatser (2011 och 2017) som registret följer är kognitiv beteendeterapi (KBT) och psykopedagogiska insatser. I Figur 18 presenteras andelen patienter som fått KBT under de senaste 12 månaderna, 2014-2016. För samtliga år är andelen mycket låg, 7 procent. 8 6 4 2 77% 79% 66% 23% 15% 14% 12% 8% 8% 2014 2015 2016 Ja Nej Uppgift saknas
16 Årsrapport 2016 Slutsatser och utmaningar Under 2016 och 2017 fokuserar PsykosR återkoppling och användbarhet. Det finns nu flera möjligheter för registrerande enheter att ta del av inrapporterade data, från jämförande sammanställningar av indikatorer på Psykiatrikompassen och Vården i siffror till enhetens registersidor som presenteras i webapplikationens inmatningsfunkion i plattformen INCA. Vissa landsting och regioner gör kvartalsvisa beställningar av data för indikatorer de har valt att följa. Vi i registret ser stora utmaningar ute i landet att använda data i förbättringsarbetet, det vill säga, att inhämta, analysera och omsätta data i ett förändringsarbete. Detta är en stor utmaning. PsykosR har därför valt att skapa automatiskt genererade enhetsrapporter som skickas till både enhetschefer och verksamhetschefer ute i landet. Målsättningen är att tillsammans med mottagarna utforma rapporterna för att främja relevans och användbarhet. Åtta indikatorer har valts ut i en första omgång utskick men dessa kan som sagt komma att ändras i dialog med verksamheterna och fler komma att läggas till. En utmaning för PsykosR (och flertalet andra psykiatriska kvalitetsregister) är att explicit medgivande och medverkan från patienterna krävs för insamlade uppgifter. Detta är gott såtillvida patientdelaktighet både vad gäller inhämtade data men också registrerutveckling är önskvärt. Det är däremot problematiskt ur ett täckningsgradsperspektiv. Från kliniker rapporteras (anekdotiskt visserligen) att en mycket stor andel av tillfrågade patienter med psykossjukdom tackar nej till medverkan i registret eller ber att få bli exkluderade i samband med uppföljning. Det kan röra sig om så många som fyra av fem tillfrågade individer. Vad detta beror på är i dagsläget inte känt men flera kontaktpersoner vittnar om att medverkan i register kan vara förknippat med obehag för personer med psykossjukdom. Mot denna bakgrund kan det bli svårt att lyfta täckningsgraden från dagens 25-30 procent. Andra möjligheter undersöks därför för att öka täckningsgraden och kvaliteten på data för att den aktuella patientgruppen ska kunna dra nytta av datadrivet förbättringsarbete. Bland annat undersöks möjligheterna att använda ett basbatteri innehållande ett färre antal variabler där inkluderade patienters explicita medgivande ej behöver inhämtas. Ett sådant basbatteri skulle omfatta frågor som verksamheterna bör ha tillgång till och som inte finns i Socialstyrelsens övriga hälsoregister. Om möjligt att använda skulle ett sådant basbatteri inte ersätta det vanliga utan användas som ett komplement för att nå fler individer.
Appendix I Tabell 2 presenteras anslutna enheter för respektive län samt antalet registreringar 2016. Årsrapport 2016 17 Län Enhetsnamn Antal registreringar 2016 Blekinge län Vuxenpsykiatrisk mottagning Karlskrona Vuxenpsykiatrin Ronneby <10 Vuxenpsykiatrisk mottagning Karlshamn 22 Dalarnas län Psykiatrimottagning Borlänge Psykiatrimottagning Mora Psykiatrimottagning Ludvika <10 Psykiatrimottagning Hedemora 13 Psykiatrimottagning Vansbro Psykiatrimottagning Gagnef <10 Psykiatrimottagning Leksand Psykiatrimottagning Rättvik Psykiatrimottagning Falun 10 Psykiatrimottagning Avesta Psykiatrimottagning Älvdalen Gotlands län Vuxenpsykiatrisk Mottagning Visby 15 Gävleborgs län Källbäck Gävle Psykosmottagning öppenvård Gävle 99 Psykiatrisk mottagning Sandviken 76 Psykiatrisk mottagning Hudiksvall 65 Psykiatrisk mottagning Söderhamn 41 Psykiatrisk mottagning Bollnäs 52 Psykiatrisk mottagning Ljusdal 20 Hallands län Vuxenpsykiatrimottagningen Falkenberg 24 Vuxenpsykiatrimottagningen Kungsbacka <10 Vuxenpsykiatrimottagningen Varberg 18 Psykosmottagningen Halmstad Vuxenpsykiatrimottagningen Laholm Vuxenpsykiatrimottagningen Halmstad BUP Behandlingsenheten Halmstad Vuxenpsykiatrimottagningen Hyltebruk Jämtlands län Psykos öppenvård Östersund 74 Jönköpings län Psykiatriska mottagningen Eksjö <10 Psykiatriska mottagningen Nässjö 59 Psykiatriska mottagningen Tranås 18 Psykiatriska mottagningen Vetlanda 22 Psykosvården Jönköping 204 Psykosmottagning Värnamo 88 Kalmar län Psykiatrisk mottagning Vimmerby/Hultsfred Psykiatrisk rehablitering Oskarshamn Valnötsträdet behandlingsenhet Kalmar
18 Årsrapport 2016 Län Enhetsnamn Antal registreringar 2016 Kalmar län Psykiatrisk rehab Kalmar-Torås-Öland 29 Psykiatrisk mottagning Öland Psykiatrisk mottagning Nybro Emmaboda Psykiatrisk rehabilitering Västervik 21 Psykiatrisk mottagning Oskarshamn Kronobergs län Psykosmottagningen Växjö 130 Psykosmottagningen Ljungby 119 Norrbottens län Psykiatrin Gällivare <10 Psykiatrin Piteå Närpsykiatrin Kalix <10 Närpsykiatrin Boden Närpsykiatrin Luleå Psykiatrisk mottagning Sunderbyn Luleå Skåne län BUP Team Psykos Bipolära tillstånd Lund <10 Psykiatrisk rehabiliteringsenhet Eslöv 15 Psykiatrisk mott avd psykos Lund 41 Vuxenpsykiatri POM-team Lund 23 Psykosenheten Hässleholm 133 Allmänpsykiatrisk mottagning Helsingborg 17 Psykiatrisk psykosmottagning Lund 20 Mottagning Drottninggatan Malmö 380 Mottagning Kamrergatan Malmö Allmänpsykiatrisk mottagning Ängelholm Psykosmottagningen Trelleborg 59 Psykosenheten Kristianstad 218 Aleris Psykiatri Lund <10 Capio Psykiatri Ystad Capio Psykiatri Simrishamn <10 Södermottagningen, Helsingborg <10 Integrerad Närsjukvård Malmö 71 Vuxenpsykiatri Malmö ACT-team Vuxenpsykiatrimott. psykos Landskrona 77 Vuxenpsykiatrimottagning beroende Helsingborg VO Vuxenpsykiatri Kristianstad Öppenvården Ystad VO Vuxenpsykiatri Kristianstad Öppenvården Simrish 12 Psykosmottagningen Helsingborg 270 Stockholms län Österäng 11 Sydgården 34 Grengården <10 Psykosprogrammet Hallunda <10 Psykosprogrammet Flemingsberg 108 Affektiva Mottagningen 57-59 Stockholm Psykosprogrammet TIPS 15 Centrummottagningen Solna <10
Årsrapport 2016 19 Län Enhetsnamn Antal registreringar 2016 Stockholms län Psykosmott Sollentuna-Sigtuna-Upplands Väsby <10 Psykosmottagningen Gubbängen 50 Affektiv mottagning Globen Psykosmottagning Södermalm 252 Ångestmottagningen Rosenlund Mottagning för affektiva sjukdommar I, S:t Eriksplan <10 Järvapsykiatri Rinkeby 101 Mottagningen för nydebuterade psykossjukdom Serafen 19 Psykiatriskt beroende team Södertälje 12 Äldrepsykiatriska enheten <10 Mottagningen för psykossjukdommar Alviks Strand 368 Behandlingsenheten Psykiatricentrum Södertälje <10 Capio Psykiatri Nynäshamn 65 Capio Psykiatri Värmdö 23 Capio Psykiatri Nacka 34 Capio Mobil Psykiatri Capio Psykiatri Haninge 13 Capio Psykiatri Tyresö 12 Prima Vuxenpsykiatri Vallentuna PRIMA LOTSA Danderyd <10 PRIMA Vuxen Mörby psykos Danderyd <10 PRIMA Vuxen Täby Psykosteam 105 PRIMA Vuxen Åkersberga psykosteam <10 PRIMA Vuxen Lidingö psykos Vuxenpsykiatri psykosenheten Norrtälje 59 Mottagning för adhd I St Eriksplan Stockholm PRIMA Gröndal psykosmottagning 11 PRIMA Vuxen Kungsängen Psykos 35 Mottagning för ADHD Alvik Mottagning för ADHD II, S:t Eriksplan Södermanlands län Psykosmottagningen Nyköpings lasarett 19 Psykiatriska mottagningen Flen Psykiatriska mottagningen Strängnäs 36 Psykosmottagningen Eskilstuna 94 Avdelning 24 Eskilstuna Beroendecentrum Mälarsjukhuset Psykosteamet Kullbergska sjukhuset Katrineholm 14 Uppsala län Bålsta psykiatrimottagning 14 Psykosvårdens Ungdomsteam Uppsala Skutskär närpsykiatriska mottagning <10 Tärnsjö närpsykiatriska mottagning <10 Tierp närpsykiatriska mottagning 15 Gimo närpsykiatriska mottagning <10 Psykosmottagningen för vuxna Uppsala 160
20 Årsrapport 2016 Län Enhetsnamn Antal registreringar 2016 Uppsala län Enköpings psykiatrimottagning 45 Värmlands län Psykiatrisk öppenvård Karlstad <10 Psykiatrisk öppenvård Kristinehamn 29 Psykiatrisk öppenvård Hagfors Torsby 20 Västerbottens län Psykiatrisk klinik Skellefteå och Södra Lappland 14 Psykiatriska mottagningen Storuman Psykiatri mottagning Vilhelmina Äldrepsykiatrisk mottagning Umeå <10 Psykosmottagning Umeå Västernorrlands län Psykiatrisk verksamhet Sollefteå Psykiatrisk mottagning Kramfors 16 Psykiatrisk mottagning Örnsköldsvik <10 Psykosmottagningen Sundsvall 81 Psykiatrisk mottagning Härnösand 26 Västmanlands län Barn- och ungdomspsyk mott Fagersta Barn- och ungdomspsyk mott Sala Barn- och ungdomspsyk mott Köping Barn- och ungdomspsyk mott Västerås Psykosmottagningen Köping 83 Psykosmottagningen Sala 44 Psykosmottagningen Väster Västerås 60 Psykosmottagningen Öster Västerås 83 Psykosmottagningen Fagersta 42 Vuxenpsykiatriska mottagningen Sala Västra Götalands län Psykiatrisk öppenvårdsmottagning Öckerö Psykosmottagning Mölndal 54 BUP Specialmottagning Göteborg Psykosteamet Uddevalla Sjukhus 66 Vuxenpsykiatrisk mottagning Åmål <10 Psykosmottagningen Trollhättan <10 Vuxenpsykiatrisk mottagning Henån Vuxenpsykiatrisk mottagning Vänersborg 36 Öppenpsykiatrisk mottagning Ale Öppenpsykiatrisk mottagning Stenungsund Psykosteam Kungälv 15 Psykosteam AstonVilla Stenungsund 12 Vuxenpsykiatrisk mottagning Lilla Edet Vuxenpsykiatrisk mottagning Bäckefors Vuxenpsykiatrisk mottagning Strömstad 21 Psykosvård Nordost Göteborg 19 Vuxenpsykiatrisk mottagning Alingsås 56 Vuxenpsykiatrisk mottagning Lerum 20 Vuxenpsykiatrisk mottagning Mark Skene 31 Vuxenpsykiatrisk mottagning Vårgårda 44
Årsrapport 2016 21 Län Enhetsnamn Antal registreringar 2016 Västra Götalands län Vuxenpsykiatrisk mottagning Björkängen Borås 373 APIH/607 Göteborg 56 Psykosteamet Skanstorget Göteborg 118 Nå Ut-teamet Göteborg 87 Psykos öppenvård Hisingen 151 Psykosvård Öster Göteborg 75 Rättspsykiatriska enheten Skaraborgssjukhus Falköp <10 Rättspsykiatrisk slutenvårdsavd 91 12 Vuxenpsykiatrisk mottagning Skövde Vuxenpsykiatrisk mottagning Falköping <10 Vuxenpsykiatrisk mottagning Lidköping <10 Vuxenpsykiatrisk mottagning Mariestad <10 Örebro län Allmänpsykiatri Rehab Karlskoga 22 Allmänpsykiatri Lindesberg Allmänpsykiatri Rehab Lindesberg <10 Allmämpsykiatrisk mottagning Hallsberg <10 Rättspsykiatri Örebro 19 Psykiatrisk rehab 1 Örebro 41 Psykiatrisk rehab 2 Örebro 31 Östergötlands län Barn o ungdomspsykiatriska kliniken ViN Vrinnevimottagningen Norrköping 20 Citymottagningen Norrköping <10 Öppenvårdsmottagning Linköping Psykosmottagning Linköping 127 Psykiatri-habiliteringsenheten Motala 58 Capio Psykiatri Linköping 60 Capio Psykiatri Norrköping 57