En liten bok för dig som har Addisons sjukdom. Broschyren är framtagen av Svenska Addisonföreningen.
Till dig som fått diagnosen Morbus Addison Detta är en liten bok skriven just för dig. En bok som du kan ha nytta av i din vardag. Addisons sjukdom är en mycket ovanlig sjukdom och därför har vi tagit fram denna bok till din hjälp. Här kan du få svar på en del av dina frågor. Visa denna broschyr för dina närmaste och även din husläkare. Kunskap ger dig trygghet och en bättre vård. 2
Om Addisons sjukdom Din binjurebark har sakta upphört att producera kortisol, aldosteron och DHEA. Då blir man allvarligt sjuk och detta tillstånd är livshotande om det inte upptäcks i tid. Addisons sjukdom är kronisk och det innebär att du måste ersätta det du inte har för resten av ditt liv. Du har fått en ersättningsdos för kortisol av din doktor. En normal ersättningsdos för kortisol är ca 15-30 mg hydrokortison* per dag uppdelat på tvåtre doser. Störst dos tar du på morgonen. Du har även fått en ersättningsdos för aldosteron som styr salt och vattenbalansen och därmed blodtrycket. Ersättning för aldosteron är Florinef 0,05-0,2 mg fördelat på 1 dos varje morgon. Vissa ersätter även DHEA, som omvandlas i kroppen till bland annat östrogen och testosteron, men DHEA är inte livs- *Det finns de som tar annat kortison än hydrokortison. Se omvandlingstabell på www.addison.se 3
viktigt. Det är något som du, om du är kvinna, kan diskutera med din doktor om. Du kommer att kunna leva ett normalt liv, men blir du sjuk måste du vara extra uppmärksam på din medicinering. Om medicinering Din dagliga dos Din dagliga kortisondos är för normala förhållanden. För det mesta går det bra att hålla den normala dosen och du skall inte höja den i onödan. Viktigt är att lära känna sin kropp och öka bara när det behövs. Känner du att du mår riktigt dåligt skall du självklart höja din dos. Förkylning Vid lättare förkylning kanske du inte behöver ta extra kortison. Det är bara du som kan känna hur du mår. Det är klokt att ta det riktigt lugnt 4
och vila ordentligt. Om förkylningen är utdragen, du blir sämre och får bihåle- och/eller öroninflammation bör du höja till dubbel dos. Då bör du även rådgöra med din doktor. Vid Feber Om du får feber skall du höja din kortisondos. > 38 2 x normal dos > 39 3 x normal dos. > 40 åker du in till sjukhus. Svettas du mycket är det viktigt att dricka ordentligt, helst vätskeersättning. Om du inte får i dig vätska åker du in till sjukhus, eftersom du behöver dropp med koksaltlösning. Kräkning Maginfluensa med kräkning är ett allvarligt tillstånd för en Addisonsjuk. Det uppstår stress i kroppen och får du inte behålla ditt kortison är det livsviktigt att du söker akut på närmaste sjukhus. 5
Om du kräks mer än en gång bör du åka in. Kräkning kan även vara ett tecken på en Addisonkris och då är det livsviktigt att få Solu-Cortef* och koksalt i dropp. Om du har långt till sjukhus eller du får vänta länge på ambulans, kan det vara bra om du ger dig själv en spruta med Solu-Cortef medan du väntar. Tyvärr händer det att man får vänta länge på ambulansen och även på sjukhuset. Då kan det vara bra att själv, eller med hjälp av någon annan i ditt sällskap, kunna injicera Solu-Cortef. Diarré Diarré kan bli allvarligt för dig som är Addisonsjuk. Om du dessutom kräks bör du åka in till sjukhus direkt. Även långdragna diarrér gör att du förlorar för mycket vätska och salter. Du behöver då ersätta vad du förlorar med dropp och du behöver även Solu-Cortef. Vänta inte hemma för länge! Uppsök sjukhus! *Solu-Cortef är ett hydrokortison. 6
Influensa Om du insjuknar i influensa med hög feber är det klokt att du är beredd på att söka akuthjälp om du bli mycket påverkad. Det är bra om du vaccinerar dig mot den årliga influensan eftersom man kan bli riktigt sjuk. Det finns en risk att du kan drabbas av lunginflammation efter en influensa. Då är det sjukhusvård som gäller. Infektion med feber Om du drabbas av en infektion med lite feber är det bara att höja dosen enligt rekomendationerna för feber. Om du känner dig mycket hängig trots att du inte har hög feber är det hur du mår som gäller. Ta extra kortison men är du osäker åker du in till sjukhus eller rådfrågar din doktor. Vid lätt träning Om du inte känner dig påverkad under och efter träningen behöver du inte höja din dos. 7
Vid träning Om du är mycket vältränad behöver du normalt inte höja din dos kortison. Är du otränad kan det vara bra om du tar en extra dos ca 1 timme före träningen. Glöm inte att dricka om du svettas mycket! Drick gärna vätskeersättning, eftersom du då behåller din vätskebalans. Om du springer marathon eller liknande kanske du behöver höja både din kortisondos och din Florinefdos. Rådgör med din doktor. Vid resa En resa kan vara ett stressmoment. Är du kanske rädd för att flyga? Då kan det vara klokt att höja dosen innan, under och efter resan. Om du reser till varmare land och du svettas mycket mer än vanligt, är det bra om du höjer din dos Florinef och kanske även din hydrokortisondos. Ha alltid ditt Solu-Cortef kit med dig vid resa. Du kanske blir sjuk under resans gång. 8
Undersökningar/operation Coloscopi eller röntgen med kontrast Vid kraftig laxering inför din undersökning bör du konsultera din endokrinolog. 100 mg Solu- Cortef innan undersökningen. Ta dubbel dos efteråt vid tid för din vanliga dos och återgå sedan till normal dos. Rådgör med din doktor. Endoskopi och gastroskopi 100 mg Solu-Cortef I.M. precis innan undersökningen. Ta dubbel dos efteråt vid tid för din vanliga dos och återgå sedan till normal dos. Rådgör alltid med din doktor. Borttagning av födelsemärken och liknande mindre ingrepp brukar inte kräva extra medicinering. Om du inte mår bra efteråt och du känner dig yr och illamående, ta extra kortison eller rådgör med din doktor. 9
Mindre operation med lokal bedövning 100 mg Solu-Cortef I.M. före bedövning. Dubbel dos 12-24 timmar efter. Rådgör med din doktor. Vid större operation 100 mg Solu-Cortef I.V innan sövning och i dropp med koksaltlösing under operationen. Sedan dropp och Solu-Cortef var 4-6:e tim tills du kan äta och dricka. Tag dubbel tablettdos de närmaste 48 timmarna med ersättning av Florinef och gå sedan succesivt tillbaka till normal dos. Rådgör med din behandlande doktor. Olycka med kroppskada Om du får en allvarlig kroppskada är det viktigt du att snabbt får i dig kortison för att undvika chock. Ta omedelbart minst 50 mg hydrokortison. Om du kan och har möjlighet, ge dig en spruta Solu-Cortef. Ett brutet ben eller arm, liksom brännskada eller blödning, kan vara all- 10
varligt för dig. Säg till ambulansteamet att du skall ha Solu-Cortef och dropp med koksalt redan i ambulansen. Hydrokortison och dropp är extra viktigt för dig, som är Addisonsjuk, för att undvika en Addisonkris. Tandläkare Större tandoperation med bedövning 100 mg Solu-Cortef I.M. precis innan bedövningen före operationen. Efter ingreppet tar du 2 x din normala dos i 12-24 timmar och återgå sedan till normal dos, såvida det inte uppstår komplikationer med feber och infektion. Rådgör då med din doktor. Enkel tandutdragning Ta dubbel dos en timme innan bedövningen och ta sedan dubbel dos efteråt, vid tid för din normala dos. Återgå sedan till din normaldos. 11
Rotfyllning med bedövning Liknande mindre ingrepp brukar inte kräva mer än dubbel dos en tim innan bedövningen och sedan dubbel dos efteråt, vid tid för din normala dos. Återgå sedan till din normaldos. Vad är en Addisonkris? Kris kan uppstå när din kropp är av olika anledningar i extra stress och du behöver mycket mer kortison än din normala dos. En Addisonkris kan utvecklas snabbt och är ett mycket allvarligt tillstånd. Du får inte en Addisonkris utan anledning, utan den uppstår i samband med en stor stress på kroppen som ofta kan bero på sjukdom eller olycka. En maginfluensa med kräkning, är ett tillstånd som kräver sjukhusvård, och kan vara anledning till en Addisonkris. Du kan, med din erfarenhet och kunskap om hur din kropp fungerar, försöka 12
förhindra att en kris uppstår. Det är inte farligt att vid dessa tillfällen ta en mycket större dos kortison än vanligt. Vanliga symtom vid en Addisonkris är: kräkning, huvudvärk, magvärk, lågt blodtryck och förvirring. Om du känner att du är nära en kris och kortisontabletterna inte hjälper måste du åka in till sjukhus. Du behöver Solu-Cortef intravenöst och dropp med koksalt. Var lyhörd för din kropps signaler och vänta inte hemma för länge! Information till anhöriga Det är angeläget att du informerar dina anhöriga, nära vänner och arbetskamrater om din sjukdom. Det är viktigt att de vet vad de skall göra vid händelse av en olycka, sjukdom eller en Addisonkris. Se till att de läser igenom denna lilla bok noggrant för din säkerhet! Det är bra om du alltid har denna bok till hands. Läs mer på www.addison.se 13
Om Solu-Cortef Be att din doktor skriver ut Solu-Cortef! Du bör alltid ha Solu-Cortef hemma och med dig. Speciellt om du har långt till sjukhus eller om du skall åka utomlands. Du kan be att få sprutträna med en sjuksköterska på din vårdcentral eller på din endokrinologmottagning. Hur du ger en Solu-Cortef spruta Tvätta händerna om du kan. Blanda pulver och vätska genom att pressa ned gula toppen på flaskan. Vänd flaskan upp och ner tills innehållet löst sig väl. Skaka ej! Sätt den grova nålen på sprutan. Rör aldrig vid nålen! Ta bort den lilla gula toppen och tryck nålen genom flaskans gummitopp. Vänd flaskan upp och ner och dra ut innehållet. Byt gärna, om det finns tid, till den tunnare nålen. Om inte, använd den som redan är på sprutan. Vänd sprutan med nålen uppåt 14
och tryck ut all luft. Om möjligt tvätta området där du skall sticka med desinfektionsmedel. Tryck nålen stabilt in i lårmuskeln. Spruta lugnt in hela innehållet. Ring sedan ambulans och åk in till sjukhus! Se vår instruktionsfilm hur du ger dig Solu-Cortef på www.addison.se Information till sjukvården Vid Addisonkris, kräkning, diarré, infektion, hög feber, kroppsskada, akut operation och medvetslöshet; ge omedelbart, utan att invänta provsvar, 100 mg Solu-Cortef I.V. och dropp med saltlösning. Solu-Cortef och dropp först och behandla eventuell skada eller sjukdom direkt efter! Därefter ytterligare 100 mg Solu-Cortef I.V. eller I.M. var 4-6:e timme under det närmaste dygnet med saltdropp. Successiv nedtrappning av kortisondosen görs inom några dygn till en normal underhållsdos med tillägg av Florinef. 15
Bär denna amulett för din säkerhet! Amuletten finns att beställa på www.addison.se Du kan även ladda ner vår Addison-guide-app för IPhone och Android. Passa på att bli medlem i Svenska Addisonföreningen! Broschyren är framtagen av Svenska Addisonföreningen. Faktagranskad av endokrinolog Patrik Löfgren. Mer information hittar du på www.addison.se.