AKTIV UREMIVÅRD I SVERIGE srau SVENSKT REGISTER FÖR AKTIV UREMIVÅRD

Relevanta dokument
AKTIV UREMIVÅRD I SVERIGE srau01 SVENSKT REGISTER FÖR AKTIV UREMIVÅRD

Inledning. Sammanfattning

2010 års epidemiologiska data från Svenskt njurregister (SNR) är nu bearbetade och publiceras härmed.

AKTIV UREMIVÅRD I SVERIGE srau98 MED APPENDIX SRAU 99 SVENSKT REGISTER FÖR AKTIV UREMIVÅRD

AKTIV UREMIVÅRD I SVERIGE srau03 SVENSKT REGISTER FÖR AKTIV UREMIVÅRD

AKTIV UREMIVÅRD I SVERIGE srau SVENSKT REGISTER FÖR AKTIV UREMIVÅRD

TABELL I. ANTAL PATIENTER I AKTIV UREMIVÅRD LÄNSVIS OCH REGIONSVIS. BLÅ SIFFROR ANGER ANTAL PER MILJON INV.

Inledning. Sammanfattning

Inledning. Sammanfattning

Inledning. Sammanfattning

AKTIV UREMIVÅRD I SVERIGE srau SVENSKT REGISTER FÖR AKTIV UREMIVÅRD

AKTIV UREMIVÅRD I SVERIGE srau SVENSKT REGISTER FÖR AKTIV UREMIVÅRD

Svenskt NjurRegister

AKTIV UREMIVÅRD I SVERIGE srau SVENSKT REGISTER FÖR AKTIV UREMIVÅRD

Svenskt NjurRegister

har du råd med höjd bensinskatt? har du råd med höjd bensinskatt?

Antal självmord Värmland och Sverige

Antal självmord Värmland och Sverige

Antal anmälda dödsfall i arbetsolyckor efter län, där arbetsstället har sin postadress

Vilken är din dröm? Redovisning av fråga 1 per län

Patienters tillgång till psykologer

Svensk Osteoporosvård. Appendix III: Fraktur- och läkemedelsstatistik

Kammarkollegiet Bilaga 2 Statens inköpscentral Prislista Personaluthyrning Dnr :010

Nybeviljade sjukersättningar/ aktivitetsersättningar

INLEDNING. Med hopp om god läsning! Maria Stendahl Generalsekreterare Redaktör, Årsrapport 2017

Kvinnors andel av sjukpenningtalet

SJÄLVMORD I SVERIGE. Författare: Guo-Xin Jiang, Gergö Hadlaczky, Danuta Wasserman. Data:

svenskt njurregister arsrapport 2014

Företagsamheten 2018 Jämtlands län

Primärvårdens arbete med prevention och behandling av ohälsosamma levnadsvanor 2016

För ytterligare information: Stefan Håkansson, pressekreterare Svenska kyrkan, E post:

Levnadsvanor diskuteras i samband med besök i primärvården

februari 2012 Företagsamheten 2012 Gotlands län

Rapport från Soliditet Inkomstutveckling 2008

Företagsamheten 2018 Örebro län

Pressmeddelande för Västerbotten. juli 2015

Svenskt NjurRegister. Årsrapport Aktiv uremivård i Sverige Kronisk njursvikt - CKD Njurtransplantation Dialyskvalitet

Småföretagare får låg pension

Företagsamheten 2018 Gotlands län

Företagsamheten 2018 Södermanlands län

Rekommendation om nationell finansiering av Tobiasregistret

Mer information om arbetsmarknadsläget i Dalarnas län i slutet av augusti 2013

Underbehandling av förmaksflimmer Rapport från AuriculA till Landstingen

Transportolycksfall med fordon företrädesvis avsedda för vägtrafik

Företagsamheten 2018 Västmanlands län

Företagsamheten 2018 Västmanlands län

Fastighetsmäklarna bedömer prisutvecklingen

Viktigt vid val av pensionsförvaltare. Undersökning av Länsförsäkringar 2009

Företagsamheten 2018 Västernorrlands län

Företagsamheten 2018 Gävleborgs län

Företagsamheten 2018 Värmlands län

Sysselsättningen i Kronobergs län 2017

Företagsamheten 2018 Kronobergs län

NEPI - Stiftelsen nätverk för läkemedelsepidemiologi

Företagsamheten Hallands län

Företagsamheten Västernorrlands län

Företagsamheten 2018 Kalmar län

Bilaga Datum

Skogsmarksfastighetspriser och statistik för olika regioner

FASTIGHETSFAKTA. Kvartalsrapport

Mer information om arbetsmarknadsläget i Värmlands län i slutet av juli 2014

Företagsamheten 2018 Uppsala län

Företagsamheten 2018 Uppsala län

Företagsamheten 2018 Jönköpings län

Företagsamheten 2018 Västerbottens län

ISSN SVE N S KT N J U RREG I STE R ÅRS R APPORT 2018

RSV-rapport för vecka 16, 2014

Anmälningsärenden 2009

Stöd till införandet av nationella riktlinjer för sjukdomsförebyggande metoder

RSV-rapport för vecka 11, 2018

Antalet sysselsatta fortsätter att minska. Sysselsättningen utanför jordbruket ökar

RSV-rapport för vecka 8, 2017

Aktuellt läge i Sjukvårdsregionen

Kvinnors och mäns företag i Sverige och i länen

Företagsamheten 2018 Östergötlands län

Företagsamheten 2018 Östergötlands län

Av de företagsamma i Blekinge utgör kvinnorna 25,6 procent, vilket är klart lägre än riksgenomsnittet (28,3 procent).

Företagsamheten 2018 Norrbottens län

Företagsamheten 2018 Norrbottens län

En statistisk analys av personliga assistenters löne- och anställningsvillkor under perioden

Antal hyreshusenehter per län för hyreshustaxeringen 2016

Statistik om psykiatrisk tvångsvårdenligt lagen om psykiatrisk tvångsvård (LPT), år 2013

Företagarpanelen Q Dalarnas län

Diagram 1. Andel aktiviteter efter verksamhetsform 2008 Diagram 1. Share of activities by type of activity 2008

Företagsamheten 2014 Uppsala län

Företagsamheten 2018 Dalarnas län

Pressmeddelande för Norrbotten. december 2013

Pressmeddelande för Västerbotten. maj 2015

Mer information om arbetsmarknadsläget i Dalarnas län i slutet av mars 2014

Var tredje svensk saknar eget pensionssparande. Undersökning av Länsförsäkringar 2008

Företagsamheten 2018 Hallands län

RSV-rapport för vecka 12, 2014

Arbetsmarknadsläget i Dalarnas län i juli 2015

Företagsamheten 2014 Västernorrlands län

Hur representativa är politikerna? En undersökning gjord av Sveriges Radio. Statistik för Dalarnas län.

Vem vill du ska få värdet av din pension om du avlider innan du hinner gå i pension? Undersökning från Länsförsäkringar Hösten 2009

Samband mellan försäljning av antibiotika och Clostridium difficile

Företagsamheten 2014 Västmanlands län

Kömiljard 1 (jan., feb., mars) 2010: ersättning per landsting

Företagsamheten Örebro län

Transkript:

AKTIV UREMIVÅRD I SVERIGE 1991 1999 srau SVENSKT REGISTER FÖR AKTIV UREMIVÅRD 2

Inledning Det nya årtusendets första publikation från Svenskt Register för Aktiv Uremivård är den sjunde i ordningen och innehållsmässigt den hittills mest omfattande. Enligt de riktlinjer som SRAU:s styrelse beslutat om skall en statistisk analys göras vartannat år och årets utgåva innehåller därmed aktuella överlevnadsberäkningar. En nyhet i år är att texten till den demografiska statistiken, för att underlätta läsning och förståelse av publikationen, löper parallellt med figurer och tabeller. I samma syfte har årets publikation tillförts en innehållsförteckning och en sammanfattning. Samtliga 61 enheter i landet där aktiv uremivård bedrivs rapporterar till SRAU. Antalet enheter varierar under åren på grund av att enstaka nya enheter tillkommer och att enstaka enheter väljer att rapportera gemensamt med annan enhet. Rapporteringen är av tradition frivillig men en stor uppslutning kring registret har givit en god grund för att med statistik återge den svenska uremivården. Deltagande i registret är också frivilligt ur patientens synvinkel, till dags dato är det elva patienter som avböjt att bli registrerade. I årets publikation finns en sammanfattning av den mörkertalsundersökning som genomförts i sex län av Jarl Ahlmén och Ingvar Karlberg. Denna visar att det under åren 1992-1996 fanns ett litet incidensbortfall i rapporteringen till registret. Detta bortfall skall dock ses mot bakgrund av den totala mängd data som nu finns lagrade i uremiregistret. Sammanlagt är 14 patienters uremivariabler samlade. En förutsättning för registrets fortlevnad är den kontinuerliga finansieringen från Socialstyrelsen och Landstingsförbundet. Styrelsen för SRAU riktar ett stort tack till samtliga som rapporterar till uremiregistret och på så vis möjliggör denna publikation samt till sekreterare Susanne Gabara som sköter registrets dagliga arbete. Jarl Ahlmén Ordförande Björn Wikström Svensk Njurmedicinsk Förening Nils H Persson Svensk Transplantationsförening Staffan Schön Generalsekreterare 2

Sammanfattning En kontinuerlig tillväxt sker inom uremipopulationen, vid millennieskiftet var 6 141 patienter i behandling. Dialyspopulationen har sedan registrets start 1991 fördubblats medan antalet transplanterade har ökat med 5%. Tillväxten har under 199-talets senare hälft dock varit måttligare än under decenniets första år. Samtliga behandlingsformer ökar i omfattning och den minskning av antalet patienter i peritonealdialysbehandling som sågs under 1998 tycks ha varit tillfällig. En ökning noteras återigen under 1999. Antalet nyupptagna patienter i aktiv uremivård har under de senaste fem åren varit över 1 per år. I årets publikation finns för första gången en beräkning av åldersrelaterad incidens för varje region och år under 199-talet redovisad. Denna visar det starka demografiska sambandet mellan befolkningens ålderssammansättning och uremiincidensen och ger en förklaring till låga totala incidenstal i Stockholm. En kontinuerlig höjning av medelåldrarna ses inom samtliga behandlingsformer. Medelåldern inom hela patientgruppen var vid senaste årsskiftet 56 år vilket innebär en ökning med fyra år under de nio år som registret existerat. Glomerulonefrit är som tidigare den vanligaste uremiorsakande åkomman i hela populationen. Vid behandlingsstart var dock under 1999 liksom under årtiondet som helhet diabetesnefropati vanligaste diagnos. I årets publikation ses de första resultaten av rapporteringen av riskfaktorer för försämrad överlevnad som infördes 1998. Antalet diabetiker är således högre än vad rapporteringen av uremiorsakande sjukdom visar. Att beskriva detta var ett av syftena med att införa registrering av riskfaktorer. Mortalitetstalen är under senare år något högre än under 199-talets första år, skillnaderna är dock små trots den kontinuerligt ökande medelåldern. Genomsnittligt har den årliga mortaliteten bland dialyspatienterna varit 28,2%, bland de transplanterade 2,9% och i hela uremipopulationen 14,1%. Den publikation som gavs ut 1998 innehöll en prognosberäkning. Under de två år som gått ter sig denna lätt underskatta antalet patienter i aktiv uremivård. En viss eftersläpning av rapporteringen av dödsfall kan dock förväntas justera antalet patienter något i prognosens riktning. Med hjälp av statistiker Anders Odén har överlevnadsdata analyserats. En något sämre överlevnad noteras nu i hela uremipopulationen vid en jämförelse med den statistiska beräkningen för två år sedan. Detta förklaras med största sannolikhet helt av höjd medelålder bland patienterna. 3

Innehållsförteckning Patienter i behandling Fig. 1 Antal patienter i aktiv uremivård 1991 1999. Fig. 2 Antal patienter i aktiv uremivård 991231. Fördelade på kön och ålder. Fig. 3 Antal patienter i aktiv uremivård 991231. Fördelade på behandlingsform och ålder. Fig. 4 Medelålder vid årsskiftena 91231 991231. Fördelad på kön. Fig. 5 Medelålder vid årsskiftena 91231 991231. Fördelad på behandlingsform. Fig. 6 Prevalens per miljon invånare vid årsskiftena 91231 991231. Regionsvis. Fig. 7 Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter i aktiv uremivård 991231. Tab. I Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter i aktiv uremivård 991231. Fördelade på enskilda diagnoser. Tab. II Prevalens. Antal patienter i aktiv uremivård 991231. Länsvis och regionsvis. Nyupptagna patienter Fig. 8 Nyupptagna patienter årligen 1991 1999. Fördelade på första behandlingsform. Fig. 9 Incidens. Nyupptagna patienter årligen 1991 1999. Åldersgrupperade. Per miljon invånare i åldersgrupperna. Fig. 1 Incidens. Nyupptagna patienter årligen 1991 1999. Åldersgrupperade. Regionsvis. Per miljon invånare i åldersgrupperna. Fig. 11 Nyupptagna patienter 1991 1999. Fördelade på uremiorsakande sjukdom. Tab. III Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter som startat behandling 1991 1999. Fördelade på enskilda diagnoser. Tab. IV Nyupptagna patienter med diabetes 1991 1999. Fördelade på diabetestyp och startår. Tab. V Antal med diabetes som riskfaktor vid behandlingsstart men med annan registrerad uremiorsakande sjukdom. Fig. 12 Medelålder vid behandlingsstart 1991 1999. Fördelad på kön. Tab. VI Medianålder vid behandlingsstart 1991 1999. Fördelad på kön. Tab. VII Incidens. Antal nyupptagna patienter 1991 1999. Länsvis och regionsvis. Mortalitet Fig. 13 Avlidna patienter 1999. Fördelade på dödsorsaker och behandlingsformer. Fig. 14 Avlidna patienter 1991 1999. Fördelade på dödsorsaker och behandlingsformer. Tab. VIII Dialyspatienter avlidna med dödsorsak uremi. Njurtransplantationer Fig. 15 Antal transplantationer årligen 1991 1999. Fig. 16 Antal förlorade transplantat årligen 1991 1999. Efterföljande behandlingsform. Registrering av riskfaktorer Fig. 17 Antal riskfaktorer vid behandlingsstart 1998 1999. Fördelade på första behandlingsform. Tab. IX Antal riskfaktorer per nystartad patient i respektive behandlingsform. Tab. X Antal patienter med 1 5 kardiovaskulära riskfaktorer vid behandlingsstart 1998 1999. Fördelade på första behandlingsform. Prognosuppföljning Fig. 18 Jämförelse mellan data och prognos publicerade 1998 och aktuella data. 4

Statistisk bearbetning Fig. 19 Patientöverlevnad hela materialet med 95% konfidensintervall. Fig. 2 Fig. 21 Fig. 22 Fig. 23 Fig. 24 Fig. 25 Fig. 26 Fig. 27 Fig. 28 Fig. 29 Fig. 3 Fig. 31 Patientöverlevnad hela materialet åldersfördelad. Patientöverlevnad transplanterade. Levande respektive avliden donator. Patientöverlevnad transplanterade. Diabetiker respektive icke diabetiker. Graftöverlevnad första och andra graft. Graftöverlevnad första graft. Levande respektive avliden donator. Patientöverlevnad hemodialys och peritonealdialys med 95% konfidensintervall. Patientöverlevnad hemodialys och peritonealdialys, åldersfördelad. Patientöverlevnad hela materialet räknat med start tre månader efter behandlingsstart. 95% konfidensintervall. Patientöverlevnad 65 år och äldre jämfört med förväntad överlevnad i åldersgruppen. Patientöverlevnad yngre än 65 år jämfört med förväntad överlevnad i åldersgruppen. Patientöverlevnad hela materialet. Diabetiker respektive icke diabetiker. Patientöverlevnad transplanterade diabetiker, med eller utan pankreastransplantation. Rapporteringskvalitet Tab. XI Befolkningen i medeltal i 6 landsting under olika undersökta 3-årsperioder. Tab. XII Antal återfunna journaler av samtliga önskade journaler. Tab. XIII Medelincidensen per miljon invånare och år i 6 landsting rapporterade till SRAU och incidensen ej rapporterade patienter. 5

Patienter i behandling Antalet patienter inom den aktiva uremivårdens samtliga behandlingsformer har ökat kontinuerligt under hela 199-talet, vid dess slut var 6 141 patienter i behandling. Dialyspatienternas antal har fördubblats från 1 441 vid utgången av 199 till 2 837 vid föregående års slut. 25% av dessa hade peritonealdialysbehandling, 75% hade hemodialysbehandling. Ökningen har varit kontinuerlig inom samtliga behandlingsformer förutom en minskning i antalet PD-patienter under 1998 men under 1999 har dessas antal återigen ökat. Antalet patienter med funge- rande njurtransplantat har också ökat kontinuerligt men ökningstakten har varit långsammare än för dialyspopulationen. De njurtransplanterades andel av uremipopulationen har därför långsamt minskat under senaste decenniet. Vid senaste årsskiftet fanns i Sverige 3 34 personer med fungerande njurtransplantat vilket är knappt 54% av hela patientgruppen. Könsfördelningen har varit väsentligen oförändrad genom åren, knappt 2/3 av patienterna i aktiv uremivård är män. Fig 1. Antal patienter i aktiv uremivård 1991 1999. 7 6 5 4 3 2 HD PD TRPL 1 91231 911231 921231 931231 941231 951231 961231 971231 981231 991231 HD 1116 1254 1394 1585 1649 1765 1829 1893 23 2122 PD 325 44 476 559 589 638 682 75 691 715 TRPL 228 246 2529 2666 277 2853 2971 391 3215 334 Totalt 3649 464 4399 481 58 5256 5482 5689 5936 6141 Fig 2. Antal patienter i aktiv uremivård 991231. Fördelade på kön och ålder. 9 873 858 8 7 6 5 4 3 2 1 28 46 66 89 168 261 334 518 479 Kvinnor Män <15 15 24 25 34 35 44 45 54 55 64 65 74 75 84 85 462 444 676 272 491 25 51 6

Medelåldern har stigit kontinuerligt inom hela gruppen och detta gäller inom samtliga behandlingsformer, både för män och för kvinnor. Den genomsnittliga medelåldern har ökat med fyra år under de nio år som registret har existerat. 991231 var medelåldern bland samtliga i aktiv uremivård 56,4 år. Männen är något äldre än kvinnorna. Hemodialyspatienterna är äldst, patienter med peritonealdialysbehandling är cirka fem år yngre genomsnittligt och de njurtransplanterade är ytterligare 1 år yngre i genomsnitt. Fig 3. Antal patienter i aktiv uremivård 991231. Fördelade på behandlingsform och ålder. 1 927 9 8 757 7 627 6 532 577 5 4 3 2 1 1 5 68 26 7 122 68 37 324 146 79 294 <15 15 24 25 34 35 44 45 54 55 64 65 74 75 84 85 131 HD PD TRPL 411 152 181 47 114 72 67 9 Fig 4. Medelålder vid årsskiftena 91231-991231. Fördelad på kön. 57 56 55 54 53 52 52,2 52, 52,81 53,43 52,69 53,59 54,24 54,1 54,48 55,3 54,25 54,32 55,29 54,74 55,54 54,94 56, 55,52 Män Kvinnor 56,17 55,8 51 91231 911231 921231 931231 941231 951231 961231 971231 981231 991231 Prevalenstalet för hela landet var vid senaste årsskiftet 693 per miljon invånare. Utav regionerna hade Stockholm lägsta prevalenstalet, 61. Sydöstra regionen hade högsta prevalenstalet, 772. Tendensen till större variationsbredd mellan regionerna vad gäller prevalenstal har förstärkts under de senaste åren med betydligt svagare prevalensökning i Stockholm jämfört med övriga regioner. Denna skillnad har sannolikt sin grund i demografiska förhållanden med ökad befolkningstillväxt i yngre åldrar. 7

Fig 5. Medelålder vid årsskiftena 91231-991231. Fördelad på behandlingsform. 65 6 55 5 45 6,36 57,17 52,1 47,3 63,83 63,63 64,2 64,56 64,64 63,39 61,57 62,35 63,9 6,62 59,27 59,69 59,91 57,21 57,66 57,51 57,69 57,59 53,53 54,19 54,39 54,76 55,8 55,31 55,82 56,4 52,74 47,38 47,89 48,19 48,32 48,52 48,86 48,98 49,28 49,67 HD PD Samtliga TRPL 4 91231 911231 921231 931231 941231 951231 961231 971231 981231 991231 Fig 6. Prevalens per miljon invånare vid årsskiftena 91231-991231. Regionsvis. 8 75 7 65 6 55 5 45 4 Södra Västra Sydöstra Stockholm Uppsala-Örebro Norra 91231 911231 921231 931231 941231 951231 961231 971231 981231 991231 Södra 398 451 49 537 557 595 622 651 674 71 Västra 427 469 499 528 548 571 586 618 643 675 Sydöstra 466 511 548 61 617 661 714 711 751 772 Stockholm 416 467 512 548 56 572 593 592 591 61 Uppsala-Örebro 43 467 497 544 575 62 631 677 718 727 Norra 427 476 512 574 57 594 66 631 689 724 Glomerulonefrit har under hela 199-talet varit den vanligaste diagnosen bland de patienter som är i aktiv uremivård. Glomerulonefriterna utgör knappt 3% av diagnoserna. Andelen sjunker långsamt mot bakgrund av ett förhållandevis större upptag av patienter med andra diagnoser. SRAU:s diagnoskoder har sitt ursprung i det europeiska EDTA-registrets kodsystem. I årets publikation presenteras för första gången en ogrupperad diagnosfördelning varvid det framgår att typ I diabetes är den vanligaste enskilda diagnosen bland patienterna i aktiv uremibehandling. IgA-nefrit är den vanligaste definierade glomerulonefritdiagnosen. 8

Fig 7. Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter i aktiv uremivård 991231, i procent. n=6141. Glomerulonefrit 29,2 Pyelonefrit 9,5 Cystnjuresjukdom 12,6 Nefroskleros 9,4 Diabetes mellitus 17,8 Uremi UNS 5,7 Övriga 15,6 Tabell I. Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter i aktiv uremivård 991231. Antal, fördelade på enskilda diagnoser, n=6141. Amyloid 82 Balkan nepropathy 1 Chronic renal failure, aetiology uncertain 353 Congenital renal dysplasia with or without urinary tract malformation 63 Crescentic (extracapillary) glomerulonephritis (type I, II, III) 62 Cryoglobulinemic glomerulonephritis 2 Cystic kidney disease - other specified type 8 Cystic kidney disease - type unspecified 196 Cystinosis 1 Dense deposit disease, membrano-proliferative GN, type II (proven by immunofluorescence and/or electron microscopy) 9 Diabetes Type I (Insulin dependent) 787 Diabetes Type II (non-insulin dependent) 39 Drug induced interstitial nephropathy not mentioned elsewhere 2 Fabry s disease 2 Focal segmental glomerulosclerosis with nephrotic syndrome in adults 34 Focal segmental glomerulosclerosis with nephrotic syndrome in children 18 Glomerulonephritis, histologically examined, not given elsewhere 468 Glomerulonephritis, histologically NOT examined 756 Goodpasture s Syndrome 36 Gout nephropathy (urate) 6 Haemolytic Uraemic Syndrome including Moschcowitz Syndrome 31 Henoch-Schönlein purpura 11 Hereditary nephritis with nerve deafness (Alport s Syndrome) 58 Hereditary nephropathy - other specified type 25 Hereditary/Familial nephropathy - type unspecified 36 IgA nephropathy (proven by immunofluorescence) 364 Interstitial nephritis (not pyelonephritis) due to other cause, or unspecified (not mentioned elsewhere) 4 Interstitial nephropathy due to analgesic drugs 22 Interstitial nepropathy due to cis-platinum 1 Interstitial nepropathy due to cyclosporin A 17 Ischaemic renal disease/cholesterol embolism 15 Kidney tumour 37 Lupus erythematosus 92 Medullary cystic disease, including nephronophthisis 54 Membraneous nephropathy 49 Membrano-proliferative GN, type I (proven by immunofluorescence and/or electron microscopy) 35 Multi-system disease - other (not mentioned elsewhere) 23 Myelomatosis/light chain deposit disease 32 Nephrocalcinosis and hypercalcaemic nepropathy 13 Oligomeganephronic hypoplasia 3 Other identified renal disorders 51 Polycystic kidneys, adult type (dominant) 5 Polycystic kidneys, infantile (recessive) 17 Primary oxalosis 1 Pyelonephritis - cause not specified 321 Pyelonephritis associated with neurogenic bladder 21 Pyelonephritis due to acquired obstructive uropathy 8 Pyelonephritis due to congenital obstructive uropathy with/without vesico-ureteric reflux 78 Pyelonephritis due to other cause 18 Pyelonephritis due to urolithiasis 15 Pyelonephritis due to vesico-ureteric reflux without obstruction 53 Renal hypoplasia (congenital) - type unspecified 49 Renal vascular disease - due to other cause (not given elsewhere) 4 Renal vascular disease - type unspecified 214 Renal vascular disease due to hypertension (NO primary renal disease) 295 Renal vascular disease due to malignant hypertension (NO primary renal disease) 66 Renal vascular disease due to polyarteritis 29 Syndrome of agenesis of abdominal muscles (Prune Belly) 6 Systemic sclerosis (scleroderma) 9 Traumatic or surgical loss of kidney 12 Tuberculosis 8 Tubular necrosis (irreversible) or cortical necrosis 24 Wegener s granulomatosis 63 9

Tabell II. Antal patienter i aktiv uremivård 991231. Länsvis och regionsvis. Blå siffror anger antal per miljon inv. Bostadslän HD, n PD, n TRPL, n Totalt, n Blekinge län 52 345 4 27 64 425 12 797 Dalarnas län 5 178 2 71 11 36 171 69 Gotlands län 2 348 7 122 19 331 46 81 Gävleborgs län 81 289 3 17 124 442 235 837 Hallands län 36 132 31 113 89 325 156 57 Jämtlands län 19 145 11 84 51 39 81 62 Jönköpings län 77 235 35 17 115 351 227 694 Kalmar län 59 249 39 165 123 52 221 934 Kronobergs län 45 254 12 68 68 384 125 76 Norrbottens län 51 198 13 5 91 353 155 61 Skåne län 313 279 7 62 416 37 799 711 Stockholms län 414 23 12 57 574 318 19 64 Södermanlands län 61 238 21 82 8 313 162 633 Uppsala län 54 185 15 51 93 318 162 554 Värmlands län 73 264 24 87 19 394 26 745 Västerbottens län 43 168 18 7 121 471 182 79 Västernorrlands län 75 31 27 18 128 513 23 923 Västmanlands län 94 366 25 97 138 537 257 1 Västra Götalands län 338 227 141 95 532 357 111 679 Örebro län 64 234 26 95 11 42 2 73 Östergötlands län 13 25 44 17 158 384 35 742 Södra 421 268 99 63 581 37 111 71 Västra 363 221 159 97 588 358 111 675 Sydöstra 239 245 118 121 396 46 753 772 Stockholm 434 233 19 59 593 319 1136 61 Uppsala Örebro 477 249 161 84 755 394 1393 727 Norra 188 21 69 77 391 437 648 724 Sverige 2122 239 715 81 334 373 6141 693 6 141 patienter var i aktiv uremibehandling vid senaste årsskiftet vilket utgör 693 per miljon inv. i landet som helhet. Prevalenstalen varierar länsmässigt mellan 554 per miljon inv. som noteras i Uppsala län och 1 per miljon inv. som noteras i intilliggande Västmanlands län. En viss variationsbredd noteras prevalensmässigt mellan länen inom de olika behandlingsformerna. Mest påtaglig är skillnaderna vad gäller utnyttjande av peritonealdialysbehandling där Blekinge län noteras ha 27 patienter per miljon inv. vid senaste årsskiftet, att jämföra med Kalmar läns 165 per miljon inv. i PD-behandling. 1

Nyupptagna patienter Antalet patienter som påbörjat aktiv uremibehandling har under de senaste fem åren varit drygt 1 per år. Incidenstalen för hela landet har med detta legat på c:a 12 per miljon inv. och år. Knappt 3 /4 utav patienterna startar med hemodialysbehandling, c:a 1 /4 startar med peritonealdialysbehandling och ett litet antal transplanteras predialytiskt varje år. Incidenstalen bland patienter yngre än 65 år har varit mycket konstanta under hela det senaste decenniet. Någon incidensmässig ökning inom den aktiva uremivården kan således inte skönjas bland dem som är yngre än 65 år. Däremot har det skett en ökning både incidensmässigt och i absoluta tal bland befolkningen 65 år och däröver. Fig 8. Nyupptagna patienter årligen 1991-1999. Fördelade på första behandlingsform. 12 1 8 6 4 2 HD PD CD-TRPL 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 HD 615 67 73 653 683 712 749 765 738 PD 236 28 262 26 299 289 289 32 295 CD-TRPL 39 28 18 12 1 9 9 8 7 LD-TRPL 32 25 34 28 25 31 26 24 24 Totalt 922 868 144 953 117 141 173 199 164 LD-TRPL Fig 9. Incidens. Nyupptagna patienter årligen 1991-1999. Åldersgrupperade. Per miljon inv. i åldersgrupperna. Antal per milj. invånare 45 4 35 <65 65 347 314 344 352 366 39 36 3 263 275 25 2 15 1 72 61 7 63 65 67 68 67 68 5 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 Antal per milj. inv. 17 1 12 19 115 118 121 124 12 i hela befolkn. Totalantal 922 868 144 953 117 141 173 199 164 <65 59 435 497 457 473 483 493 484 498 65 413 433 547 496 544 558 58 615 566 11

Fig 1. Incidens. Nyupptagna patienter årligen 1991-1999. Åldersgrupperade. Regionsvis. Per miljon inv. i åldersgrupperna. 5 45 4 35 3 25 2 15 1 5 Södra <65 Södra 65 Västra <65 Västra 65 Sydöstra <65 Sydöstra 65 Stockholm <65 Stockholm 65 Uppsala-Örebro <65 Uppsala-Örebro 65 Norra <65 Norra 65 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 Södra <65 61 66 69 58 73 63 72 66 65 Södra 65-236 19 31 258 281 339 346 384 343 Västra <65 67 57 59 6 57 54 61 64 77 Västra 65-259 279 22 327 356 346 352 36 358 Sydöstra <65 79 8 82 56 59 89 73 75 77 Sydöstra 65-293 34 416 293 437 336 321 462 4 Stockholm <65 75 57 62 63 61 59 62 56 71 Stockholm 65-295 335 385 366 35 375 324 37 344 Uppsala-Örebro <65 74 5 79 78 73 75 72 72 59 Uppsala-Örebro 65-266 296 359 321 321 357 418 417 361 Norra <65 83 72 71 56 66 71 73 73 63 Norra 65-22 237 461 312 364 357 433 446 37 Vid en geografisk uppdelning i regioner noteras en stor samstämmighet i incidenstal mellan regionerna vad gäller patienter yngre än 65 år. En viss variationsbredd finns bland patienter över 65 år, genomsnittsincidensen per år över nio års tid varierar mellan 299 och 362 regionerna emellan där Södra regionen har den lägsta genomsnittliga årsincidensen och Sydöstra regionen har den högsta. För landet som helhet var medeltalet 335 per miljon inv. i åldersgruppen och år. Stockholmsregionens incidenstal för patienter över 65 år var genomsnittligt 342 årligen under 199-talet. De generellt något låga incidens- och prevalenstalen för Stockholm som noteras i den totala beräkningen har således ingen förklaring i en egentlig avvikande incidens i Stockholmsregionen utan är ett uttryck för den förändring i ålderssammansättningen som fortgående sker i Stockholms län vilket ses när denna åldersgrupperade incidensberäkning görs. Fig 11. Nyupptagna patienter 1991-1999. Fördelade på uremiorsakande sjukdom, i procent. 3 25 2 15 1 5 24 23 23 22 22 18 2 2 18 18 16 17 16 15 15 11 11 1 1 9 8 7 23 23 23 22 21 19 18 19 21 2 18 18 18 18 18 17 17 18 16 16 12 1 9 9 8 7 8 8 6 7 7 8 7 7 7 7 7 7 6 5 5 1 1 1 1 1 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 Glomerulonefrit Pyelonefrit Cystnjuresjukdom Nefroskleros Diabetes mellitus Uremi UNS Övriga Okänd 12

Tabell III. Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter som startat behandling 1991-1999. Antal, fördelade på enskilda diagnoser, n=981. Amyloid 316 Balkan nepropathy 1 Chronic renal failure, aetiology uncertain 843 Congenital renal dysplasia with or without urinary tract malformation 4 Crescentic (extracapillary) glomerulonephritis (type I, II, III) 97 Cryoglobulinemic glomerulonephritis 2 Cystic kidney disease - other specified type 8 Cystic kidney disease - type unspecified 183 Cystinosis 1 Dense deposit disease, membrano-proliferative GN, type II (proven by immunofluorescence and/or electron microscopy) 8 Diabetes Type I (Insulin dependent) 19 Diabetes Type II (non-insulin dependent) 935 Drug induced interstitial nephropathy not mentioned elsewhere 39 Fabry s disease 2 Focal segmental glomerulosclerosis with nephrotic syndrome in adults 36 Focal segmental glomerulosclerosis with nephrotic syndrome in children 1 Glomerulonephritis, histologically examined, not given elsewhere 37 Glomerulonephritis, histologically NOT examined 793 Goodpasture s Syndrome 47 Gout nephropathy (urate) 3 Haemolytic Uraemic Syndrome including Moschcowitz Syndrome 46 Henoch-Schönlein purpura 8 Hereditary nephritis with nerve deafness (Alport s Syndrome) 39 Hereditary nephropathy - other specified type 2 Hereditary/Familial nephropathy - type unspecified 19 IgA nephropathy (proven by immunofluorescence) 341 Interstitial nephritis (not pyelonephritis) due to other cause, or unspecified (not mentioned elsewhere) 55 Interstitial nephropathy due to analgesic drugs 33 Interstitial nepropathy due to cis-platinum 3 Interstitial nepropathy due to cyclosporin A 27 Ischaemic renal disease/cholesterol embolism 34 Kidney tumour 83 Lead induced interstitial nephropathy 1 Lupus erythematosus 75 Medullary cystic disease, including nephronophthisis 28 Membraneous nephropathy 6 Membrano-proliferative GN, type I (proven by immunofluorescence and/or electron microscopy) 33 Multi-system disease - other (not mentioned elsewhere) 5 Myelomatosis/light chain deposit disease 175 Nephrocalcinosis and hypercalcaemic nepropathy 12 Oligomeganephronic hypoplasia 3 Other identified renal disorders 97 Polycystic kidneys, adult type (dominant) 468 Polycystic kidneys, infantile (recessive) 9 Primary oxalosis 2 Pyelonephritis - cause not specified 312 Pyelonephritis associated with neurogenic bladder 16 Pyelonephritis due to acquired obstructive uropathy 158 Pyelonephritis due to congenital obstructive uropathy with/without vesico-ureteric reflux 33 Pyelonephritis due to other cause 24 Pyelonephritis due to urolithiasis 23 Pyelonephritis due to vesico-ureteric reflux without obstruction 24 Renal hypoplasia (congenital) - type unspecified 3 Renal vascular disease - due to other cause (not given elsewhere) 9 Renal vascular disease - type unspecified 79 Renal vascular disease due to hypertension (NO primary renal disease) 735 Renal vascular disease due to malignant hypertension (NO primary renal disease) 79 Renal vascular disease due to polyarteritis 67 Syndrome of agenesis of abdominal muscles (Prune Belly) 4 Systemic sclerosis (scleroderma) 23 Traumatic or surgical loss of kidney 29 Tuberculosis 1 Tubular necrosis (irreversible) or cortical necrosis 8 Wegener s granulomatosis 11 Nefrologisk diagnos saknas 52 Glomerulonefrit är den vanligaste diagnosen bland de patienter som är i aktiv uremivård. Bland nyupptagna patienter har dock diabetes mellitus varit mest frekvent under hela 199-talet. Förutom 1992 har diabetesnefropati varit vanligaste uremiorsakande sjukdom varje år, mellan 18 och 24% av de nyupptagna patienterna har haft diabetes som uremiorsakande åkomma vilket innebär att genomsnittligt 225 patienter med diabetesnefropati går till aktiv uremibehandling varje år. Fördelningen mellan typ I och typ II diabetes har varit jämn med en svag övervikt för typ I diabetes. Någon tendens till kraftigt ökande antal typ II diabetiker i aktiv uremivård har inte kunnat skönjas. Tabell IV. Nyupptagna patienter med diabetes 1991-1999. Fördelade på diabetestyp (I och II) och startår. 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 D M typ I 115 91 136 13 123 123 135 116 121 D M typ II 93 69 12 1 114 118 94 135 11 D M totalt 28 16 238 23 237 241 229 251 231 13

Tabell V. Antal med diabetes som riskfaktor vid behandlingsstart, men med annan registrerad uremiorsakande sjukdom, och riskfaktorernas fördelning på uremiorsakande sjukdom. Diagnos Glomerulonefrit Pyelonefrit Cystnjuresjukdom Nefroskleros Uremi UNS Övriga Totalt 1998 1999 11 12 6 3 4 7 38 34 18 16 21 28 98 1 Sedan 1 januari 1998 registreras riskfaktorer för försämrad överlevnad i samband med behandlingsstart. Diabetes är en av riskfaktorerna som registreras och detta har medfört att registret nu får en bättre bild av det verkliga antalet diabetiker som påbörjar aktiv uremibehandling varje år emedan patienter med annan registrerad nefrologisk diagnos men med samtidig diabetessjukdom kommer till registrets kännedom. Det totala antalet patienter med diabetes som startade uremibehandling 1998 var således 349 och 1999 var antalet 331. Fig 12. Medelålder vid behandlingsstart 1991-1999. Fördelad på kön. 64 63,56 63 62,31 62,49 62,58 63,13 63,2 62,95 62 61 6,91 61,34 61,74 61,68 62,47 61,98 6,81 6,66 6 59 59,7 58,92 59,82 Män Kvinnor 58 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 14

Medelåldern inom hela uremipopulationen har höjts kontinuerligt. Även medelålder vid behandlingsstart har ökat sedan 199-talets början. Här kan dock skönjas en utplanande kurva och medelåldern vid start av behandling var under 1999 lägre än året före. För alla som star- tade behandling var medelåldern föregående år 62,98 år. Medianåldern vid behandlingsstart beskriver denna platåtendens tydligare, medianåldern vid behandlingsstart är väsentligen oförändrad sedan 1994, under 1999 var denna 66 år både för män och kvinnor. Tabell VI. Medianålder vid behandlingsstart 1991-1999. Fördelad på kön. 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 Män 62 65 66 66 67 66 66 67 66 Kvinnor 62 63 64 65 66 65 67 66 66 Tabell VII. Antal nypptagna patienter 1991-1999. Länsvis och regionsvis. Blå siffror anger antal per miljon inv. 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 Blekinge län 2 133 1 66 2 132 18 118 16 15 13 85 17 112 16 16 21 139 Dalarnas län 38 131 19 65 32 11 29 1 2 69 34 118 44 153 36 127 23 82 Gotlands län 2 35 8 139 6 14 7 121 8 137 12 27 7 121 7 121 12 28 Gävleborgs län 31 17 34 118 36 124 47 162 47 163 43 149 47 164 52 183 56 199 Hallands län 25 98 2 77 24 91 24 9 2 74 31 115 28 13 32 118 28 13 Jämtlands län 21 155 13 96 2 147 21 154 13 96 2 148 21 157 11 83 11 84 Jönköpings län 32 98 3 92 36 11 33 1 37 112 34 13 34 14 38 116 41 125 Kalmar län 29 12 3 124 3 124 22 9 38 156 34 14 3 124 38 159 37 156 Kronobergs län 17 95 8 45 2 112 17 94 16 89 15 83 14 78 22 123 22 124 Norrbottens län 23 87 24 9 36 135 19 71 3 112 33 124 24 91 32 122 25 96 Skåne län 95 88 111 13 121 111 13 94 134 121 137 123 144 129 143 128 131 117 Stockholms län 187 113 167 1 191 114 187 11 181 15 181 14 178 12 165 93 195 19 Södermanlands län 25 98 24 93 36 139 37 143 28 18 3 116 36 14 27 15 32 125 Uppsala län 22 81 22 8 36 128 33 116 28 97 31 17 36 124 3 13 24 82 Värmlands län 38 134 34 12 38 133 35 123 31 19 29 12 44 156 38 136 28 11 Västerbottens län 21 83 2 78 38 148 26 1 32 123 29 111 31 119 36 139 23 89 Västernorrlands län 34 13 37 142 37 142 29 111 37 143 32 124 52 24 51 21 5 199 Västmanlands län 35 135 24 92 4 154 33 126 4 153 54 27 3 116 42 163 41 159 Västra Götalands län 148 12 143 98 133 91 161 19 169 114 156 15 174 117 174 117 189 127 Örebro län 23 84 3 19 37 135 27 98 38 137 27 98 28 12 39 142 18 66 Östergötlands län 56 138 6 147 77 188 45 19 54 13 66 159 54 13 7 169 57 138 Södra 143 94 137 9 176 115 148 96 174 112 179 115 192 123 196 125 183 117 Västra 162 12 155 97 142 88 175 18 181 111 173 16 185 113 191 116 28 127 Sydöstra 117 12 12 123 143 146 1 11 129 13 134 136 118 12 146 149 135 138 Stockholm 189 111 175 12 197 113 194 111 189 16 193 18 185 12 172 94 27 112 Uppsala-Örebro 212 11 187 97 255 131 241 124 232 119 248 128 265 137 264 137 222 116 Norra 99 18 94 12 131 142 95 13 112 121 114 124 128 14 13 144 19 121 Sverige 922 17 868 1 144 12 953 19 117 115 141 118 173 121 199 124 164 12 Årets publikation innehåller en uppdatering av antalet nyupptagna patienter och tillika incidenstal för samtliga län och regioner för varje år sedan SRAU:s start 1991. Incidenstalen är denna gång beräknade med hjälp av Statistiska centralbyråns data över medelbefolkningen under varje år. Detta sätt att beräkna kan ge en diskret nedjustering av incidenstalen men medför ett mer korrekt beräkningssätt. Tidigare har incidenstalen beräknats på befolkningen vid årets början. En annan anledning till att uppdatera incidenstalen är att dessa är känsligast för eftersläpning i rapporteringen till uremiregistret. Stora skillnader noteras mellan exempelvis Uppsala läns incidenstal och Västmanlands läns. Befolkningens ålderssammansättning har stor betydelse och en åldersjusterad beräkning bör göras före det att slutsatser dras. 15

Mortalitet De årliga mortalitetstalen har varierat mellan 2,4 och 3,5% bland de transplanterade samt mellan 26,4 och 29,7% bland dialyspatienterna. I hela uremipopulationen har mortalitetstalen legat mellan 12,6 och 15,1%. Kardiovaskulära dödsorsaker dominerar bland patienter som avlidit, både i gruppen med fungerande njurtransplantat och i gruppen med dialysbehandling. Kardiella dödsorsaker är vanligare bland dialyspatienterna medan vaskulära dödsorsaker är vanligare bland de transplanterade. Maligniteter är vanligare bland njurtransplanterade patienter och infektioner är något vanligare bland dialyspatienter. C:a 14% av dialyspatienterna avbryter behandlingen med död i uremi som följd, 1% p g a medicinskt beslut, knappt 4% gör det mot bakgrund av eget beslut. Fig 13. Avlidna 1999. Fördelade på dödsorsaker i procent och behandlingsformer. Dialyspatienter, n=757. Transplanterade, n=78. Kardiella 35 4 Vaskulära Infektioner 11 12 1 15 Leversjukdomar 1 Uremi 3 14 Suicid Maligniteter 8 17 Dialys TRPL Övriga 8 9 Ej fastställda 7 12 Fig 14. Avlidna 1991-1999. Fördelade på dödsorsaker i procent och behandlingsformer. Dialyspatienter, n=5717. Transplanterade, n=729. Kardiella 4 44 Vaskulära 11 16 Infektioner 8 11 Leversjukdomar Uremi 1 1 13 Suicid Maligniteter 1 6 15 Dialys TRPL Övriga 1 1 Ej fastställda 5 8 16

Tabell VIII. Dialyspatienter avlidna med dödsorsak uremi. Fördelade på eget beslut och medicinsk bedömning/annat skäl. 1999 1991 1999 Eget beslut 3,7% 3,9% Medicinsk bedömning/annat skäl 1,% 9,3% Njurtransplantationer 31 njurtransplantationer genomfördes under 1999 vilket är mindre än under de två föregående åren. Antalet njurtransplantationer med njure från avliden givare var det lägsta under hela decenniet. Den tendens som noterats under senare år till ökat utnyttjande av levande givare tycks dock kvarstå. C:a 12 patienter förlorar funktionen i sina njurtransplantat årligen. De senaste två åren har noterats något högre tal än detta genomsnitt, över 199-talet som helhet är det dock inte möjligt att se någon klar ökningstrend. De flesta som förlorar sin transplantatfunktion går över till hemodialysbehandling. Utöver dessa avlider drygt 7 patienter med fungerande transplantat årligen. Fig 15. Antal transplantationer årligen 1991-1999. 4 35 3 354 317 347 332 CD LD Totalt 336 31 356 31 25 2 276 229 246 241 278 22 25 213 236 196 15 1 5 78 88 11 91 76 96 123 12 15 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 Fig 16. Antal förlorade transplantat årligen 1991-1999 samt efterföljande behandlingsform. 16 14 12 1 8 6 HD PD TRPL Egen funktion Ingen registrerad Totalt 133 133 127 125 122 116 116 17 96 94 87 86 88 82 78 75 68 7 4 29 34 3 29 34 37 3 31 2 16 11 8 6 8 8 6 2 1 2 2 1 1 1 2 1 2 1 1 3 5 1 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 17

Registrering av riskfaktorer Sedan 1998 har riskfaktorer för försämrad överlevnad registrerats i samband med behandlingsstart. Riskfaktorerna är inriktade på kardiovaskulär sjukdom och malignitet och beskriver situationen för patienten vid starten, ej fortlöpande under behandling. Det har under dessa två års registrering visat sig att ett mycket stort antal av de patienter som påbörjar aktiv uremibehandling har någon av dessa riskfaktorer. Tablettbehandlad hypertoni är vanligast, 69% av patienterna har anmälts ha denna riskfaktor vid behandlingsstart. Många patienter har flera riskfaktorer och endast 342 av 2 163 patienter som startat behandling under 1998 och 1999 har anmälts utan någon riskfaktor. Inom gruppen som startar med hemodialysbehandling är antalet riskfaktorer 1,8, d v s flest per patient. Skillnaden till dem som startar med peritonealdialysbehandling är liten men förväntad då patienter som startar med PD är yngre än HD-patienter, här noteras 1,67 riskfaktorer per nystartad patient. SRAU:s definitioner av riskfaktorer har diskuterats och det har också diskuterats om fler faktorer skall läggas till. Den hittills mest påtagliga fördelen med denna registrering är möjligheten att korrekt registrera antalet diabetiker. Fig 17. Antal riskfaktorer vid behandlingsstart 1998-1999. Fördelade på första behandlingsform. n=3739. Antal patienter 2163. HD Antal patienter 153 12 58 154 186 258 478 553 999 PD Antal patienter 597 4 4 26 63 85 193 17 451 TRPL Antal patienter 63 9 1 1 2 32 Diabetes Ischemisk hjärtsjukdom Tablettbehandlad hypertoni Cerebrovaskulär sjukdom Perifer kärlsjukdom Blodmalignitet Hudmalignitet Annan malignitet Tabell IX. Riskfaktorer fördelade per ny patient, i respektive första behandlingsform. Antal riskfaktorer Antal patienter Antal riskfaktorer per nystartad patient HD 2698 153 1,8 PD 996 597 1,67 TRPL 45 63,7 Tabell X. Antal patienter med 1-5 kardiovaskulära riskfaktorer vid behandlingsstart 1998-1999. Fördelade på första behandlingsform. Ingen 1 2 3 4 5 HD 295 462 374 242 112 18 PD 91 222 163 78 35 8 TRPL 28 28 5 1 1 18

Prognosuppföljning I den publikation som utgavs av SRAU 1998 presenterades en prognosberäkning. Endast två år har således gått och det är för tidigt att bedöma prognosens bärighet. Preliminärt ter sig denna vara en liten underskattning av det verkliga antalet uremiker. Det har dock tidigare funnits en tendens till nedjustering av de mest aktuella totalantalen emedan rapporteringen av avlidna kan ha en liten eftersläpning. Detta innebär att antalen för de senaste åren kan komma att sänkas något. I figur 18 ses en jämförelse mellan aktuella data och den prognos som gjordes. I figuren kan man också se hur de data från tidigare år som publicerades 1998 har uppdaterats under de två år som gått. De absoluta förändringarna är små och stärker registrets tillförlitlighet och aktualitet vad gäller prevalenstalen inom den svenska aktiva uremivården. Fig 18. Jämförelse mellan data och prognos publicerade 1998 och aktuella data. 7 6 5 481 58 55 5256 5253 5482 548 569 5689 5936 5854 6141 616 4399 485 4 3649 364 464 456 4394 Prognos och tid. publ. data Uppdatering 3 91231 911231 921231 931231 941231 951231 961231 971231 981231 991231 19

Statistisk bearbetning 1991 1999 Överlevnadsberäkningarna är gjorda av statistiker Anders Odén, fil. dr. I likhet med tidigare års publikationer har patienter vars uremibehandling startat före 1991 också fått ingå. De bidrar inte med observationstid eller sluthändelser före 1991 (trunkering till vänster). Vid graftöverlevnad räknas inte död som sluthändelse (failure), men censurering till höger sker då. Vid beräkningarna beaktas datum för olika händelser och antalet dagar som patienten följs beräknas. För olika intervall efter behandlingsstart respektive transplantation beräknas antalet sluthändelser, död eller graftförlust, och den sammanlagda observationstiden i intervallet. Kvoten mellan antalet händelser och observationstiden utgör skattning av riskfunktionens värde. Överlevnadsfunktionen, som anger andelen kvarvarande, beräknas från riskfunktionen som det naturliga talet e upphöjt till minus integralen av riskfunktionen. Vid denna beräkning ses en något sämre patientöverlevnad i hela uremipopulationen jämfört med den beräkning som gjordes för två år sedan. Den försämrade överlevnaden är helt knuten till dialyspopulationen, bland de transplanterade är överlevnaden en aning bättre än vid föregående beräkning. Demografiska förändringar med stigande medelålder kan med stor sannolikhet förklara en kontinuerlig nedgång i patientöverlevnad över tiden och en försämrad dialyskvalitet kan inte bevisas med dessa data. Tvärtom skulle en kvalitetshöjning inom dialysvården under 199-talet kunna vara statistiskt fullt möjlig trots försämringen i hela dialyspopulationens överlevnad. Ytterligare analyser skall göras där hänsyn tages till ålder, kön och aktuellt kalenderår för att beskriva detta. Årets publikation innehåller överlevnadsberäkningar och jämförelser av samma patientgrupper som tidigare års publikationer. I år presenteras för första gången också en jämförelse av patientöverlevnad hos diabetiker som fått eller inte fått en bukspottkörtel transplanterad samtidigt med sin njure. Överlevnaden är bättre för dem som fått en bukspottkörtel men även här måste en djupare analys göras av patientselektionen innan slutsatser kan dras. De första samkörningarna med Scandiatransplants data har gjorts varvid matchgrad och donatorsålder har kunnat användas som variabler vid beräkning av graftöverlevnad i SRAU. Dessa beräkningar kommer att redovisas separat. Fig 19. Patientöverlevnad hela materialet med 95% konfidensintervall. Fig 2. Patientöverlevnad hela materialet, åldersfördelad. 2

Fig 21. Patientöverlevnad transplanterade. Levande resp. avliden donator. Fig 22. Patientöverlevnad transplanterade. Diabetiker resp. icke diabetiker. Fig 23. Graftöverlevnad, första och andra graft. Fig 24. Graftöverlevnad, första graft. Levande resp. avliden donator. Fig 25. Patientöverlevnad hemodialys och peritonealdialys med 95% konfidensintervall. Fig 26. Patientöverlevnad hemodialys och peritonealdialys, åldersfördelad. 21

Fig 27. Patientöverlevnad hela materialet räknat med start tre månader efter behandlingsstart. 95% konfidensintervall. Fig 28. Patientöverlevnad 65 år och äldre jämfört med förväntad överlevnad i åldersgruppen. Fig 29. Patientöverlevnad yngre än 65 år jämfört med förväntad överlevnad i åldersgruppen. Fig 3. Patientöverlevnad hela materialet. Diabetiker resp. icke diabetiker. Fig 31. Patientöverlevnad transplanterade diabetiker, med eller utan pankreastransplantation 22

Rapporteringskvalitet En av de viktigaste komponenterna i alla centrala register är noggrannheten i rapporteringen. Ett omfattande arbete har därför startat och pågår fortfarande i en rad landsting för att söka klarlägga rapporteringskvaliteten till registret. Som bas för undersökningen har alla ICD9-koder tagits fram på de sjukdomsgrupper som skulle kunna tänkas leda till död i uremi. I en samkörning med dödsorsaksregistret vid Epidemiologiskt centrum på Socialstyrelsen och Svenskt Register för Aktiv Uremivårds register över alla patienter som fått aktiv uremivård selekterar man fram identifikationsdata på en rad patienter som inte har fått aktiv uremivård. Dessa patienters journaler har därefter tagits fram och granskats i sex olika landsting. Befolkningsunderlaget omfattar totalt 1,4 miljon invånare (tabell XI). Antalet journaler för granskning som framkom vid denna samkörning var totalt 2 616 (tabell XII) varav ungefär 84 procent kunde återfinnas. Andelen varierade i de olika landstingen från 96 procent återfunna journaler ner till 69 procent. Ursprungsmaterialet hade åldersmässigt begränsats mellan 1 och 92 år. Genomsnittligt var det således 17 procent av patienterna som bedömts ha avlidit i uremi. Högst var siffran för G-län med 32 procent och lägst i N-län med 8 procent. Andelen patienter som hade startat kronisk dialysbehandling men som inte hade rapporterats till SRAU var relativt få per miljon invånare (tabell XIII). Totalt motsvarar detta 19 ej rapporterade patienter under de undersökta treårsperioderna i de tre landstingen. Genomsnittligt föreligger således endast en underrapportering till SRAU på cirka 5 procent med variationer mellan de undersökta landstingen från till 11 procent. Sammanfattningsvis är rapporteringsfrekvensen till registret hög. Förhoppningsvis är den högre under senare år. Enstaka patienter vill inte bli rapporterade till Svenskt Register för Aktiv Uremivård, men någon uppgift om detta önskemål kunde man inte återfinna i journalhandlingarna. Rapporterade totalsiffror avseende incidensen i SRAU utgör således en liten underskattning. Tabell XI. Befolkningen i medeltal i 6 landsting under olika undersökta 3-årsperioder. AC 257.977 1992-1994 H 242.832 do G 179.786 do K 152.45 do C 286.61 1994-1996 N 269.155 do Totalt 1.387.856 Tabell XII. Antal återfunna journaler av samtliga önskade journaler. Inom parentes anges procentandelen återfunna journaler av totalantalet. Antal journaler Antal återfunna (procent) Antal patienter döda i uremi AC 277 267 (96) 67 1992 94 H 329 271 (82) 15 do G 215 166 (77) 53 do K 173 119 (69) 33 do C 819 62 (76) 59 1994 96 N 83 755 (94) 65 do Totalt 2 616 2 198 (84) 382 Tabell XIII. Medelincidensen (nyinsjuknade) per miljon invånare och år i 6 landsting rapporterade till SRAU och incidensen ej rapporterade patienter som hade startat dialysbehandling i de aktuella undersökningsperioderna. Medelincidens Incidens inte rapporterade patienter Total incidens behandlade per år som hade startat kronisk dialys AC 16 4 11 1992 94 H 114 4 118 do G 91 91 do K 88 4 92 do C 15 12 117 1994 96 N 92 1 93 do 23

srau Staffan Schön Njurmedicinska kliniken, KSS SE-541 85 Skövde srau.kss@vgregion.se