AKTIV UREMIVÅRD I SVERIGE srau SVENSKT REGISTER FÖR AKTIV UREMIVÅRD

Transkript

1 SRAU Sida 1 AKTIV UREMIVÅRD I SVERIGE srau SVENSKT REGISTER FÖR AKTIV UREMIVÅRD 25

2 SRAU Sida 2 Inledning Svenskt Register för Aktiv Uremivård startade 11 och har sedan 14 givit ut en publikation årligen, denna utgåva är således den tolfte i ordningen. Registrets datainnehåll uppdateras fortlöpande. Årets publikation innehåller aktuella överlevnadsberäkningar och srau frångår därmed principen att publicera dessa endast vartannat år. Kraven på öppenhet från kvalitetsregistren har ökat generellt och ett uttalat krav är att data skall redovisas på en lägre aggregationsnivå. Detta har medfört att srau denna gång visar demografiska data enhetsvis. Srau har däremot avstått från att visa mortalitetsdata och överlevnadskurvor på enhetsnivå eftersom denna typ av jämförelser utan möjlighet till beskrivning av patientkarakteristika inte är främjande för vare sig klinisk verksamhet eller registerarbete. Förra året visades för första gång hur patientöverlevnaden i aktiv uremivård förändrats över tiden. Efter åldersjustering ses en kontinuerlig förbättring av patienternas överlevnad, både i dialysbehandling och bland transplanterade, en förbättring som fortgått under år 24. Detta är den främsta orsaken till att antalet patienter i aktiv uremivård ökar. Antalet enheter i Sverige där aktiv uremivård bedrivs är för närvarande 64 till antalet och mycket varierande i storlek. Samtliga rapporterar till uremiregistret. Totalt finns nu data över 25 patienters uremivariabler samlade. I syfte att förbättra databasens kvalitet görs regelbundna samkörningar med Dödsorsaksregistret. Detta medför att registret med säkerhet inte innehåller inadekvata personuppgifter avseende patienter som avlidit. Srau samkörs också med SDDB (Svensk DialysDataBas) vilket ger möjlighet till kvalitetsförbättring av data för båda dessa nationella register. Srau utgör statistisk bas för flera genomförda studier och utnyttjas allt oftare vid samkörning med andra populationsbaserade patientregister. Srau har också ett omfattande samarbete med register i andra länder, i första hand med det europeiska ERA- EDTA Registry och det amerikanska USRDS, och srau deltar i ett stort antal internationella epidemiologiska studier. Avidentifierade svenska data av demografisk karaktär översändes till ERA-EDTA Registry för bearbetning och jämförelse med andra länder i Europa. Dessa data publiceras årligen och finns tillgängliga på Internet. Socialstyrelsen och Landstingsförbundet (numera Sveriges Kommuner och Landsting) har sedan registrets grundande finansierat dess verksamhet. Styrelsen för srau tackar samtliga som rapporterar till registret och på så vis skapar möjlighet för en god statistisk dokumentation av den aktiva uremivården i Sverige, samt sekreterare Susanne Gabara som sköter registrets dagliga arbete. Jarl Ahlmén Ordförande Björn Wikström Svensk Njurmedicinsk Förening Henrik Ekberg Svensk Transplantationsförening Staffan Schön Generalsekreterare 2

3 SRAU Sida 3 Sammanfattning Alltsedan srau började dokumentera den aktiva uremivården i Sverige 11 har denna vård ökat kontinuerligt i omfattning. Samtliga behandlingsformer har ökat och den sista december 24 var 2 patienter i behandling, 381 med ett fungerande njurtransplantat, 2625 i hemodialys och 58 med peritonealdialysbehandling. För hela landet ger detta prevalenstalet per miljon invånare. Det prognostiserade antalet patienter år 21 som presenterades av srau 18 har därmed överskridits. Den årliga tillväxten har genomsnittligt varit 4, %. Cirka 2/3 av patienterna är män, 1/3 är kvinnor. Under de senaste 8 åren har antalet nyupptagna patienter i aktiv uremivård varit cirka 11 årligen. Incidenstalet för hela landet varierar måttligt runt 125 per miljon invånare och år. Mellan olika län finns det variationer och antalet nyupptagna patienter ligger lägre än förväntat i Stockholm och Halland samt högre än förväntat i Gävleborgs, Västernorrlands och Östergötlands län vid en ålders- och könsjusterad beräkning av riskkvot jämfört med hela landet. Medelåldern bland patienter i behandling har ökat kontinuerligt och var vid senaste årsskiftet 5,5 år för samtliga, en ökning med 5 år sedan 11. Medelåldern vid start ökade under registrets första år men denna ökning har avtagit. Glomerulonefrit är den vanligaste uremiorsakande sjukdomen bland patienter i behandling trots ett stort inflöde av patienter med diabetesnefropati som är den vanligaste diagnosen bland dem som startar behandling. Förutom de 25 % som har diabetes som primär njursjukdom rapporteras ytterligare 1 % av nystartade patienter med annan nefrologisk diagnos ha diabetes. Typ II-diabetes ökade i början av 2-talet, en ökning som nu avtagit. De årliga mortalitetstalen för hela uremipopulationen har i genomsnitt varit 14, %, för transplanterade 2,8 % och för dialyspatienter 2,4 %. En kontinuerligt minskande mortalitet noteras för dialyspopulationen. Bland transplanterade ökar maligniteter som dödsorsak. Bland dialyspatienter har uremi, liktydigt med avbruten dialysbehandling, blivit vanligare under de senaste åren. Överlevnadsberäkningar har utförts av professor Anders Odén. Uremipopulationen har under registrets alla år haft en överlevnad långt under den förväntade. Beräkningar visar dock att med en ålders- och könsjustering finns över tiden en successivt förbättrad överlevnad i aktiv uremivård i Sverige. 3

4 SRAU Sida 4 Innehållsförteckning Patienter i behandling Fig. 1 Antal patienter i aktiv uremivård Fig. 2 Antal patienter i aktiv uremivård 1231 respektive Fördelade på behandlingsform och ålder. Fig. 3 Medelålder vid årsskiftena Fördelad på kön. Fig. 4 Medelålder vid årsskiftena Fördelad på behandlingsform. Fig. 5 Prevalens per miljon invånare vid årsskiftena Regionsvis. 8 Fig. 6 Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter i aktiv uremivård Tab. I Antal patienter i aktiv uremivård Länsvis och regionsvis. Tab. II Antal patienter i aktiv uremivård Enhetsvis. 1 Fördelade på behandlingsform. Tab. III Antal patienter i aktiv uremivård Enhetsvis. 11 Fördelade på uremiorsakande sjukdom. Nyupptagna patienter Fig. Nyupptagna patienter årligen Fördelade på första behandlingsform. 13 Fig. 8 Incidens. Nyupptagna patienter årligen Åldersgrupperade. Per miljon invånare i åldersgrupperna. Tab. IV Nyupptagna patienter Förväntat och observerat antal samt riskkvot. 14 Fig. Nyupptagna patienter Fördelade på uremiorsakande sjukdom. 14 Tab. V Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter som startat behandling Fördelade på enskilda diagnoser. Tab. VI Nyupptagna patienter med diabetesnefropati Fördelade på diabetestyp och startår. Tab. VII Antal patienter med diabetes som riskfaktor vid behandlingsstart men med 16 annan registrerad uremiorsakande sjukdom. Fig. 1 Medelålder vid behandlingsstart Fördelad på kön. 16 Tab. VIII Medianålder vid behandlingsstart Fördelad på kön. 16 Tab. IX Antal nyupptagna patienter Länsvis och regionsvis. 1 Tab. X Antal nyupptagna patienter 24. Enhetsvis. 1 Fördelade på första behandlingsform. Mortalitet Fig. 11 Avlidna patienter i dialysbehandling årligen Fördelade på grupperade dödsorsaker. Fig. 12 Avlidna patienter med fungerande njurtransplantat årligen Fördelade på grupperade dödsorsaker. 4

5 SRAU Sida 5 Njurtransplantationer Fig. 13 Antal transplantationer årligen Fig. 14 Antal förlorade transplantat årligen Efterföljande behandlingsform. 2 Registrering av riskfaktorer Fig. 15 Andel patienter med riskfaktorer, i procent, inom varje behandlingsform. 21 Tab. XI Antal riskfaktorer per nystartad patient i respektive behandlingsform Tab. XII Antal riskfaktorer per nystartad patient i respektive behandlingsform Tab. XIII Antal patienter med -5 kardiovaskulära riskfaktorer vid behandlingsstart Fördelade på första behandlingsform. Prognosuppföljning Fig. 16 Jämförelse mellan data och prognos publicerade 18 och aktuella data. 22 Statistisk bearbetning Fig. 1 Patientöverlevnad hela materialet med 5% konfidensintervall. 23 Fig. 18 Patientöverlevnad hela materialet åldersfördelad. 23 Fig. 1 Patientöverlevnad transplanterade. Levande respektive avliden donator. 24 Fig. 2 Patientöverlevnad transplanterade. Diabetiker respektive icke diabetiker. 24 Fig. 21 Graftöverlevnad första och andra graft. 24 Fig. 22 Graftöverlevnad första graft. Levande respektive avliden donator. 24 Fig. 23 Patientöverlevnad hemodialys och peritonealdialys med 5% konfidensintervall. 24 Fig. 24 Patientöverlevnad hemodialys och peritonealdialys, åldersfördelad. 24 Fig. 25 Patientöverlevnad hela materialet räknat med start tre månader 25 efter behandlingsstart. 5% konfidensintervall. Fig. 26 Patientöverlevnad 65 år och äldre jämfört med förväntad överlevnad 25 i åldersgruppen. Fig. 2 Patientöverlevnad yngre än 65 år jämfört med förväntad överlevnad 25 i åldersgruppen. Fig. 28 Patientöverlevnad hela materialet. Diabetiker respektive icke diabetiker. 25 Fig. 2 Reduktion i dödlighet med kalendarisk tid. 25 5

6 SRAU Sida 6 Patienter i behandling Antalet patienter i aktiv uremivård har ökat kontinuerligt sedan behandlingsmöjligheterna för uremiker etablerades på 16-talet. Denna ökning har gällt samtliga behandlingsformer, hemodialys, peritonealdialys och njurtransplantation. De senaste åren har dock antalet patienter i PD-behandling minskat och denna minskning tillsammans med en relativt svag ökning av antalet HD-patienter medförde att antalet patienter i dialysbehandling under 23 förändrades i ringa grad. Under 24 har återigen antalet HD-patienter ökat, även en ytterligare ökning av hem-hemodialysbehandling har skett, vilket medför att totala antalet dialyspatienter ökat med 3 %. Skälen till att PD-behandling minskar är, förutom ett något lägre nyupptag i denna behandlingsform, en generellt större omsättning inom patientgruppen, 16 % av prevalent patientgrupp transplanteras och 25 % byter till hemodialysbehandling under året. Motsvarande siffror för HD-patienterna var 8 respektive 4 % (byte till PD-behandling). Den årliga tillväxten av uremipopulationen var som starkast i början av 1-talet och har i genomsnitt varit 4, % under de fjorton år registret har funnits. Under 24 var tillväxten 3,4 %. Den 31 december 24 fanns det i Sverige 2 patienter i dialysbehandling eller med ett fungerande njurtransplantat. Av de 3383 Fig 1. Antal patienter i aktiv uremivård HD HHD PD TRPL HD HHD PD TRPL Totalt Fig 2. Antal patienter i aktiv uremivård 1231 respektive Fördelade på behandlingsform och ålder. 1 8 HD HD 4 PD PD 4 TRLP TRPL <

7 SRAU Sida dialyspatienterna behandlades 2625 med hemodialys, varav skötte behandlingen själva i hem-hemodialys, medan 58 hade peritonealdialysbehandling. 381 eller 53 % av totalantalet patienter med aktiv uremibehandling hade ett fungerande njurtransplantat. Gruppen njurtransplanterade har således en något större procentuell tillväxt än dialysgruppen, 3,6 % under 24. Könsfördelningen har varit oförändrad under de senaste 6 åren, 63 % har varit män, 3 % har varit kvinnor. En förskjutning mot en större övervikt för män har skett emedan andelen män respektive kvinnor var 5 % respektive 41 % i slutet av 11. Fig 3. Medelålder vid årsskiftena Fördelad på kön ,22 52,16 52, 52,8 53,65 53,5 54,28 54,15 54,52 55, 54,2 54,3 55,33 54,8 55,55 54,5 55, 55,55 56,13 55,85 56,46 56, Män Kvinnor 56,84 55,86 5,13 56,36 5,42 56,56 5, 56, Medelåldern bland hela gruppen patienter i behandling har stigit för varje år och var vid senaste årsskiftet 5,46 år. Männen är något äldre än kvinnorna. Skillnaden i prevalenstal mellan könen finns i alla åldersgrupper men är större i högre åldrar. Som tidigare är hemodialyspatienterna äldst men denna grupps medelålder har ökat endast marginellt under de senaste sju åren. Medelåldern för patienter med peritonealdialysbehandling har ökat förhållandevis mer under de senaste åren och denna grupp är nu knappt 2 år yngre i genomsnitt. De njurtransplanterade är ytterligare 11 år yngre genomsnittligt men även bland dessa stiger medelåldern kontinuerligt. I figur 2 ses hur åldersfördelningen inom varje patientgrupp har förändrats sedan uremiregistrets första år. Den 31 december 24 var prevalenstalet för Sverige per miljon invånare. Under år 24 har prevalenstalen ökat i alla regioner, till skillnad från 23 då det inte skedde några förändringar. Stockholmsregionen har under snart ett decennium haft det lägsta prevalensta- Fig 4. Medelålder vid årsskiftena Fördelad på behandlingsform ,36 5,33 52,18 4,16 61,65 63,11 63,41 63,1 63,1 64,6 64,56 64,52 62,35 5,4 5,3 5,5 5,66 5,51 54,23 54,43 54,81 53,5 52,85 6,5 5,22 5,56 5,8 55,12 55,32 55,83 56,3 4,44 4,3 48,23 48,36 48,54 48,88 48,8 4,24 4,64 64,42 5, 56,2 5,4 64,12 6,23 56,48 5,4 64,4 64,54 6,4 61,8 56,85 5,1 5,6 51,6 64,5 62,86 5,46 51,3 45 HD PD Samtliga TRPL

8 SRAU Sida 8 Fig 5. Prevalens per miljon invånare vid årsskiftena Regionsvis Södra Västra Sydöstra Stockholm Uppsala-Örebro Norra Södra Västra Sydöstra Stockholm Uppsala/ Örebro Norra Fig 6. Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter i aktiv uremivård 41231, i procent. n=2. Glomerulonefrit 2,1 Pyelonefrit,8 Cystnjuresjukdom 13,2 Nefroskleros 1,5 Diabetesnefropati 18,4 Uremi UNS 6,3 Övriga 16,8 8

9 SRAU Sida Tabell I. ANTAL PATIENTER I AKTIV UREMIVÅRD LÄNSVIS OCH REGIONSVIS. BLÅ SIFFROR ANGER ANTAL PER MILJON INVÅNARE. Bostadslän HD, n PD, n TRPL, n Totalt, n Blekinge län Dalarnas län Gotlands län Gävleborgs län Hallands län Jämtlands län Jönköpings län Kalmar län Kronobergs län Norrbottens län Skåne län Stockholms län Södermanlands län Uppsala län Värmlands län Västerbottens län Västernorrlands län Västmanlands län Västra Götalands län Örebro län Östergötlands län Södra regionen Västra regionen Sydöstra regionen Stockholmsregionen Uppsala/Örebro-regionen Norra regionen Sverige let i landet, vid senaste årsskiftet noterades 642 per miljon invånare. Norra regionen hade liksom föregående år det högsta, 81 per miljon invånare. Det jämförelsevis låga talet i Stockholm har som tidigare visats i första hand sin grund i stark befolkningstillväxt i yngre åldrar men också i en lägre ålders- och könsjusterad incidens som kan ses i tabell IV. Glomerulonefrit har sedan registret startades varit den vanligaste diagnosen bland patienter i aktiv uremivård. Långsamt ses dock andelen patienter med denna diagnos sjunka mot bakgrund av ett större inflöde av patienter med annan diagnos, framför allt diabetes och nefroskleros. Andelen patienter med pyelonefrit minskar då inflödet av patienter med denna diagnos är litet. Diabetes typ I är den vanligaste enskilda diagnosen och IgA-nefrit den vanligaste specificerade typen av glomerulonefrit. Vid slutet av 24 var 2 patienter i aktiv uremivård i Sverige. Uppsala län hade det lägsta prevalenstalet, 611 per miljon invånare medan det högsta talet 161 per miljon invånare noteras i Västernorrland. Skillnader finns också i utnyttjande av de olika behandlingsformerna. PD-behandling är nu inne i en fas med svag tillväxt och antalet patienter med PD-behandling har minskat i 11 av 21 län. Lokal behandlingstradition torde vara avgörande för valet av behandlingsform. Det finns ingen trend som antyder att andelen patienter med PDbehandling ökar i län med låg andel eller vice versa. I tabellerna II och III ses antal patienter per enhet, fördelade på behandlingsform respektive nefrologisk diagnos. Eftersom denna sammanställning inte tar hänsyn till bostadsort kan de sammanlagda talen länsvis skilja sig något från den rent demografiska sammanställningen länsvis.

10 SRAU Sida 1 Tabell II. ANTAL PATIENTER I AKTIV UREMIVÅRD Enhetsvis. fördelade på behandlingsform. Behandlande klinik HD PD TRPL Halmstad, Länssjukhuset i Halmstad, medicinska kliniken Helsingborg, Helsingborgs lasarett, medicinska kliniken Hässleholm, Hässleholms sjukhus, medicinska kliniken Karlshamn, Blekingesjukhuset Karlshamn, medicinska kliniken Karlskrona, Blekingesjukhuset Karlskrona, medicinska kliniken 24 1 Kristianstad, Centralsjukhuset, medicinska kliniken 23 Ljungby, Ljungby lasarett, medicinska kliniken 23 1 Lund, Park dialys 32 Lund, Universitetssjukhuset i Lund, barnmedicinska mottagningen 12 Lund, Universitetssjukhuset i Lund, dialysavdelningen 4 Lund, Universitetssjukhuset i Lund, hemdialysen 3 43 Lund, Universitetssjukhuset i Lund, njurmedicinska mottagningen 214 Malmö, Universitetssjukhuset MAS, njurmedicinska sektionen Malmö, Universitetssjukhuset MAS, transpl. sektionen 2 Malmö, Citydialysen 3 Trelleborg, Lasarettet Trelleborg, dialysavdelningen 3 Växjö, Centrallasarettet i Växjö, medicinska kliniken Ystad, Lasarettet i Ystad, medicinska kliniken Ängelholm, Ängelholms sjukhus, medicinska kliniken 3 22 Borås, Södra Älvsborgs sjukhus, medicinska kliniken Falköping, Mössebergsdialysen 42 Göteborg, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus 1 16 Göteborg, Lundby sjukhus, dialysavdelningen 6 Göteborg, SU/Sahlgrenska, dialysavdelningen 4 53 Göteborg, SU/Sahlgrenska, transplantationsenheten Mölndal, SU/Mölndal, medicinska kliniken 81 2 Skövde, Kärnsjukhuset, njurmedicinska kliniken Trollhättan, Norra Älvsborgs länssjukhus, medicinska kliniken Varberg, Sjukhuset i Varberg, medicinska kliniken Eksjö, Höglandssjukhuset, medicinska kliniken Jönköping, Länssjukhuset Ryhov, medicinska kliniken Kalmar, Länssjukhuset i Kalmar, medicinska kliniken Linköping, Universitetssjukhuset i Linköping, njurmedicinska kliniken Motala, Lasarettet i Motala, medicinska kliniken 26 Norrköping, Vrinnevisjukhuset, medicinska kliniken Värnamo, Värnamo sjukhus, medicinska kliniken 1 11 Västervik, Västerviks sjukhus, medicinska kliniken Danderyd, Danderyds sjukhus, medicinska kliniken Huddinge, Karolinska Universitetssjukhuset, njurmedicinska kliniken Huddinge, Karolinska Universitetssjukhuset, transplantationskirurgiska kliniken 216 Huddinge, Karolinska Universitetssjukhuset, barnmed klin 64 Solna, Karolinska Universitetssjukhuset, njurmedicinska kliniken Visby, Visby lasarett, medicinska kliniken Avesta, Avesta lasarett, medicinska kliniken 15 Bollnäs, Bollnäs sjukhus, medicinska kliniken Eskilstuna, Mälarsjukhuset, medicinska kliniken Falun, Falu lasarett, medicinska kliniken Gävle, Gävle sjukhus, medicinska kliniken Karlskoga, Karlskoga lasarett, kliniken för Medicin och Geriatrik 25 6 Karlstad, Centralsjukhuset i Karlstad, medicinska kliniken Mora, Mora lasarett, medicinska kliniken 31 2 Nyköping, Nyköpings lasarett, medicinska kliniken Uppsala, Akademiska sjukhuset, medicinska kliniken Uppsala, Akademiska sjukhuset, transplantationskirurgiska kliniken 25 1

11 SRAU Sida 11 Västerås, Västerås centrallasarett, njurmedicinska kliniken Örebro, Universitetssjukhuset, medicinska kliniken Boden-Luleå, Sunderby Sjukhus, medicinska kliniken Gällivare, Gällivare sjukhus, medicinska kliniken Skellefteå, Skellefteå lasarett, medicinska kliniken Sollefteå, Sjukhuset i Sollefteå, medicinska kliniken 15 Sundsvall, Sundsvalls sjukhus, medicinska kliniken Umeå, Norrlands universitetssjukhus, medicinska kliniken Örnsköldsvik, Sjukhuset i Örnsköldsvik, medicinska kliniken 2 2 Östersund, Östersunds sjukhus, medicinska kliniken Tabell III. ANTAL PATIENTER I AKTIV UREMIVÅRD Enhetsvis. fördelade på uremiorsakande sjukdom. Behandlande klinik Glomeru- Pyelonefrit Cystnjure- Nefroskleros Diabetes- Uremi UNS Övriga Okänd lonefrit sjukdom nefropati Halmstad, Länssjukhuset i Halmstad, medicinska kliniken Helsingborg, Helsingborgs lasarett, medicinska kliniken Hässleholm, Hässleholms sjukhus, medicinska kliniken Karlshamn, Blekingesjukhuset Karlshamn, medicinska kliniken Karlskrona, Blekingesjukhuset Karlskrona, medicinska kliniken Kristianstad, Centralsjukhuset, medicinska kliniken Ljungby, Ljungby lasarett, medicinska kliniken Lund, Park dialys Lund, Universitetssjukhuset i Lund, barnmedicinska mottagningen Lund, Universitetssjukhuset i Lund, dialysavdelningen Lund, Universitetssjukhuset i Lund, hemdialysen Lund, Universitetssjukhuset i Lund, njurmedicinska mottagningen Malmö, Universitetssjukhuset MAS, njurmedicinska sektionen Malmö, Universitetssjukhuset MAS, transpl. sektionen 1 1 Malmö, Citydialysen Trelleborg, Lasarettet Trelleborg, dialysavdelningen Växjö, Centrallasarettet i Växjö, medicinska kliniken Ystad, Lasarettet i Ystad, medicinska kliniken Ängelholm, Ängelholms sjukhus, medicinska kliniken Borås, Södra Älvsborgs sjukhus, medicinska kliniken Falköping, Mössebergsdialysen Göteborg, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus Göteborg, Lundby sjukhus, dialysavdelningen Göteborg, SU/Sahlgrenska, dialysavdelningen Göteborg, SU/Sahlgrenska, transplantationsenheten Mölndal, SU/Mölndal, medicinska kliniken Skövde, Kärnsjukhuset, njurmedicinska kliniken Trollhättan, Norra Älvsborgs länssjukhus, medicinska kliniken Varberg, Sjukhuset i Varberg, medicinska kliniken Eksjö, Höglandssjukhuset, medicinska kliniken Jönköping, Länssjukhuset Ryhov, medicinska kliniken Kalmar, Länssjukhuset i Kalmar, medicinska kliniken Linköping, Universitetssjukhuset i Linköping, njurmedicinska kliniken Motala, Lasarettet i Motala, medicinska kliniken Norrköping, Vrinnevisjukhuset, medicinska kliniken Värnamo, Värnamo sjukhus, medicinska kliniken Västervik, Västerviks sjukhus, medicinska kliniken Danderyd, Danderyds sjukhus, medicinska kliniken Huddinge, Karolinska Universitetssjukhuset, njurmedicinska kliniken

12 SRAU Sida 12 Behandlande klinik Glomeru- Pyelonefrit Cystnjure- Nefroskleros Diabetes- Uremi UNS Övriga Okänd lonefrit sjukdom nefropati Huddinge, Karolinska Universitetssjukhuset, transplantationskir. klin Huddinge, Karolinska Universitetssjukhuset, barnmed klin Solna, Karolinska Universitetssjukhuset, njurmedicinska kliniken Visby, Visby lasarett, medicinska kliniken Avesta, Avesta lasarett, medicinska kliniken Bollnäs, Bollnäs sjukhus, medicinska kliniken Eskilstuna, Mälarsjukhuset, medicinska kliniken Falun, Falu lasarett, medicinska kliniken Gävle, Gävle sjukhus, medicinska kliniken Karlskoga, Karlskoga lasarett, kliniken för Medicin och Geriatrik Karlstad, Centralsjukhuset i Karlstad, medicinska kliniken Mora, Mora lasarett, medicinska kliniken Nyköping, Nyköpings lasarett, medicinska kliniken Uppsala, Akademiska sjukhuset, medicinska kliniken Uppsala, Akademiska sjukhuset, transplantationskir. klin Västerås, Västerås centrallasarett, njurmedicinska kliniken Örebro, Universitetssjukhuset, medicinska kliniken Boden-Luleå, Sunderby Sjukhus, medicinska kliniken Gällivare, Gällivare sjukhus, medicinska kliniken Skellefteå, Skellefteå lasarett, medicinska kliniken Sollefteå, Sjukhuset i Sollefteå, medicinska kliniken Sundsvall, Sundsvalls sjukhus, medicinska kliniken Umeå, Norrlands universitetssjukhus, medicinska kliniken Örnsköldsvik, Sjukhuset i Örnsköldsvik, medicinska kliniken Östersund, Östersunds sjukhus, medicinska kliniken Nyupptagna patienter I genomsnitt har 154 patienter påbörjat behandling årligen under de 14 år som registret existerat. Under åren 18 till 22 låg antalet konstant över 11 per år, under 23 och 24 var antalen något lägre. Incidenstalen har ökat sedan början av 1-talet men sedan ett decennium legat mycket stabilt runt 125 per miljon invånare och år för hela landet. I detta hänseende skiljer sig Sverige från många europeiska länder emedan incidenstalen i Europa i allmänhet ökat för varje år under slutet av 1-talet och början av 2-talet. En viss ökning i de årliga incidenstalen har skett sedan de första åren under 1-talet för patienter äldre än 65 år. Under den senaste åttaårsperioden har talen varit relativt oförändrade, snarast skönjs en minskning under det nya millenniet. För patienter yngre än 65 år har incidenstalen varit mycket stabila sedan registrets start 11. Incidenstalen uppvisar regionala skillnader vilket delvis beror på att regioner med lägre tal har en jämförelsevis yngre befolkning. I den publikation som gavs ut av srau år 2 visades att de incidensmässiga skillnader som finns mellan regionerna minskar om man gör en åldersgruppering och delar upp patienterna i äldre eller yngre än 65 år. 24 publicerade uremiregistret en ålders- och könsjusterad beräkning av det förväntade och observerade antalet nyupptagna patienter uppdelad på länsnivå vilken visade att Stockholms- och Hallands län hade signifikant färre nya patienter än förväntat under perioden och att Gävleborgs, Västernorrlands och Östergötlands län hade signifikant fler. Med sju års observationstid finns denna skillnad kvar för de uppräknade länen. Glomerulonefrit är fortfarande den vanligaste uremiorsakande åkomman bland patienter i behandling, detta trots att diabetesnefropati under en lång följd av år varit den vanligaste njursjukdomen hos dem som påbörjar behandling. Sedan ett decennium har cirka 1/4 av alla nya patienter varje år denna diagnos. I början av det nya årtusendet sågs en ökning av antalet nyupptagna patienter med typ II diabetes, en ökning som många befarat. Denna tendens har dock inte förstärkts, tvärtom är antalet typ II diabetiker som kommer till uremivård återigen något lägre. Typ I diabetikernas antal när det gäller nyupptagna i aktiv uremivård är i stort sett oförändrat år från år. Notabelt är dock att medelåldern vid 12

13 SRAU Sida 13 Fig. Nyupptagna patienter årligen Fördelade på första behandlingsform HD PD CD-TRPL LD-TRPL HD PD CD-TRPL LD-TRPL Totalt Fig 8. Incidens. Nyupptagna patienter årligen Åldersgrupperade. Per miljon inv. i åldersgrupperna. Antal per milj. invånare < Antal per milj. inv i hela befolkn. Totalantal < start för typ I diabetiker har stigit från 45,6 år 11 till 54,4 år under 24. Jämförande medelåldrar för typ II diabetes är 66, år respektive 68,1 år. Det bör noteras att förutom patienter med diabetesnefropati har ytterligare cirka 1 % av alla nya patienter diabetessjukdom, dock med annan registrerad orsak till uremin vid behandlingsstart. Den vanligaste av dessa är nefroskleros. Antalet patienter med diabetes mellitus som dominerande eller bidragande orsak till njursvikt vid start av uremivård var således 263 under åren 18-24, eller 34 % av totalantalet nyupptagna i aktiv uremivård. Inte heller denna andel har ökat under de senaste fem åren. Medelåldern bland patienter i uremibehandling har stigit för varje år. Under registrets första åtta år steg även medelåldern vid behandlingsstart för hela uremipopulationen år för år. Sedan 18 har dock medelåldern vid start för kvinnor stabiliserats på cirka 63 år och medelål- 13

14 SRAU Sida 14 Tabell IV. NyUPPTAGNA patienter Förväntat och observerat antal samt riskkvot. Det förväntade antalet beräknat med hänsyn till ålders- och könsfördelningen inom populationen i varje län. Län Förväntat antal Observerat antal Riskkvot 5% konfidensintervall Blekinge län Dalarnas län Gotlands län Gävleborgs län Hallands län Jämtlands län Jönköpings län Kalmar län Kronobergs län Norrbottens län Skåne län Stockholms län Södermanlands län Uppsala län Värmlands län Västerbottens län Västernorrlands län Västmanlands län Västra Götalands län Örebro län Östergötlands län Fig. Nyupptagna patienter Fördelade på uremiorsakande sjukdom, i procent Glomerulonefrit Pyelonefrit Cystnjuresjukdom Nefroskleros Diabetesnefropati Uremi UNS Övriga Okänd 14

15 SRAU Sida 15 Tabell V. Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter som startat behandling Antal, fördelade på enskilda diagnoser, n=146. Amyloid 46 Chronic renal failure, aetiology uncertain 1352 Congenital renal dysplasia with or without urinary tract malformation 6 Crescentic (extracapillary) glomerulonephritis (type I, II, III) 146 Cryoglobulinemic glomerulonephritis 3 Cystic kidney disease - other specified type Cystic kidney disease - type unspecified 252 Cystinosis 2 Dense deposit disease, membrano-proliferative GN, type II (proven by immunofluorescence and/or electron microscopy) Diabetes Type I (Insulin dependent) 165 Diabetes Type II (non-insulin dependent) 14 Drug induced interstitial nephropathy not mentioned elsewhere 64 Fabry s disease 5 Focal segmental glomerulosclerosis with nephrotic syndrome in adults 3 Focal segmental glomerulosclerosis with nephrotic syndrome in children 25 Glomerulonephritis, histologically examined, not given elsewhere 435 Glomerulonephritis, histologically NOT examined Glomerulonephritis related to liver cirrhosis 3 Goodpasture s Syndrome 4 Gout nephropathy (urate) 5 Haemolytic Uraemic Syndrome including Moschcowitz Syndrome 66 Henoch-Schönlein purpura 1 Hereditary nephritis with nerve deafness (Alport s Syndrome) 56 Hereditary nephropathy - other specified type 34 Hereditary/Familial nephropathy - type unspecified 28 IgA nephropathy (proven by immunofluorescence) 62 Interstitial nephritis (not pyelonephritis) due to other cause, or unspecified (not mentioned elsewhere) 15 Interstitial nephropathy due to analgesic drugs 4 Interstitial nephropathy due to lithium 31 Interstitial nephropathy due to cis-platinum 5 Interstitial nephropathy due to cyclosporin A 66 Ischaemic renal disease/cholesterol embolism 83 Kidney tumour 134 Lead induced interstitial nephropathy 2 Lupus erythematosus 123 Medullary cystic disease, including nephronophthisis 4 Membrano-proliferative GN, type I (proven by immunofluorescence and/or electron microscopy) 63 Membranous nephropathy 1 Multi-system disease - other (not mentioned elsewhere) 86 Myelomatosis/light chain deposit disease 33 Nephrocalcinosis and hypercalcaemic nephropathy 24 Oligomeganephronic hypoplasia 3 Other identified renal disorders 165 Polycystic kidneys, adult type (dominant) Polycystic kidneys, infantile (recessive) 1 Primary oxalosis 2 Pyelonephritis - cause not specified 3 Pyelonephritis associated with neurogenic bladder 26 Pyelonephritis due to acquired obstructive uropathy 265 Pyelonephritis due to congenital obstructive uropathy with/without vesico-ureteric reflux 5 Pyelonephritis due to other cause 32 Pyelonephritis due to urolithiasis 36 Pyelonephritis due to vesico-ureteric reflux without obstruction 38 Renal hypoplasia (congenital) - type unspecified 43 Renal vascular disease - due to other cause (not given elsewhere) 166 Renal vascular disease - type unspecified 122 Renal vascular disease due to hypertension (NO primary renal disease) 132 Renal vascular disease due to malignant hypertension (NO primary renal disease) 13 Renal vascular disease due to polyarteritis 128 Syndrome of agenesis of abdominal muscles (Prune Belly) 4 Systemic sclerosis (scleroderma) 33 Traumatic or surgical loss of kidney 3 Tuberculosis 11 Tubular necrosis (irreversible) or cortical necrosis 145 Wegener s granulomatosis 162 Nefrologisk diagnos saknas 62 Tabell VI. Nyupptagna patienter med diabetesnefropati Fördelade på diabetestyp (I och II) och startår D M typ I D M typ II D M totalt dern vid start för män på cirka 64 år. Skillnaderna mellan män och kvinnor i genomsnittlig ålder är ett tecken på den skillnad som finns incidensmässigt mellan könen och som blir mer uttalad i högre åldrar. Antalet kvinnor äldre än 65 år som startat behandling under 24 var 244 per miljon kvinnor i åldersgruppen, jämförande tal för män över 65 var 584 per miljon män i åldersgruppen. I tabell X ses antalet nyupptagna patienter per enhet, fördelade på första behandlingsform. Eftersom denna sammanställning inte tar hänsyn till bostadsort kan de sammanlagda talen länsvis skilja sig något från den rent demografiska sammanställningen länsvis. 15

16 SRAU Sida 16 Tabell VII. Antal patienter med diabetes som riskfaktor vid behandlingsstart, men med annan registrerad uremiorsakande sjukdom och patienternas fördelning på uremiorsakande sjukdom. Diagnos Glomerulonefrit Pyelonefrit Cystnjuresjukdom Nefroskleros Uremi UNS Övriga Okänd Totalt Fig 1. Medelålder vid behandlingsstart Fördelad på kön. 64,41 64,48 64, , 63,83 64, ,58 6,6 6,11 61,53 6,88 61,5 61,6 62,44 62,4 61,6 62,4 62,55 61, 63,53 62,1 62,85 Män 62, 61, 62,3 62,63 63,34 5 5,35 Kvinnor Tabell VIII. Medianålder vid behandlingsstart Fördelad på kön Män , Kvinnor ,

17 SRAU Sida 1 Tabell IX. Antal nyupptagna patienter Länsvis och regionsvis. Blå siffror anger antal per miljon inv Blekinge län Dalarnas län Gotlands län Gävleborgs län Hallands län Jämtlands län Jönköpings län Kalmar län Kronobergs län Norrbottens län Skåne län Stockholms län Södermanlands län Uppsala län Värmlands län Västerbottens län Västernorrlands län Västmanlands län Västra Götalands län Örebro län Östergötlands län Södra regionen Västra regionen Sydöstra regionen Stockholmsregionen Uppsala/Örebroreg Norra regionen Sverige Tabell X. ANTAL nyupptagna PATIENTER 24. Enhetsvis. fördelade på första behandlingsform. Upptagningsklinik HD PD TRPL Halmstad, Länssjukhuset i Halmstad, medicinska kliniken 3 Helsingborg, Helsingborgs lasarett, medicinska kliniken 21 8 Hässleholm, Hässleholms sjukhus, medicinska kliniken 12 8 Karlshamn, Blekingesjukhuset Karlshamn, medicinska kliniken 8 Karlskrona, Blekingesjukhuset Karlskrona, medicinska kliniken Ljungby, Ljungby lasarett, medicinska kliniken Lund, Park dialys 1 Lund, Universitetssjukhuset i Lund, dialysavdelningen 16 Lund, Universitetssjukhuset i Lund, hemdialysen 2 18 Malmö, Universitetssjukhuset MAS, njurmedicinska sektionen 2 5 Malmö, Universitetssjukhuset MAS, transpl. sektionen 5 Trelleborg, Lasarettet Trelleborg, dialysavdelningen 3 Växjö, Centrallasarettet i Växjö, medicinska kliniken 11 4 Ystad, Lasarettet i Ystad, medicinska kliniken 8 3 Ängelholm, Ängelholms sjukhus, medicinska kliniken 11 Borås, Södra Älvsborgs sjukhus, medicinska kliniken Falköping, Mössebergsdialysen 3 Göteborg, SU/Sahlgrenska, dialysavdelningen 4 24 Göteborg, SU/Sahlgrenska, transplantationsenheten 18 Göteborg, Lundby sjukhus, dialysavdelningen Mölndal, SU/Mölndal, medicinska kliniken 1 1

18 SRAU Sida 18 Upptagningsklinik HD PD TRPL Skövde, Kärnsjukhuset, njurmedicinska kliniken 1 13 Trollhättan, Norra Älvsborgs länssjukhus, medicinska kliniken 2 Varberg, Sjukhuset i Varberg, medicinska kliniken 1 Eksjö, Höglandssjukhuset, medicinska kliniken 3 Jönköping, Länssjukhuset Ryhov, medicinska kliniken 1 5 Kalmar, Länssjukhuset i Kalmar, medicinska kliniken 1 8 Linköping, Universitetssjukhuset i Linköping, njurmedicinska kliniken 25 6 Motala, Lasarettet i Motala, medicinska kliniken 3 Norrköping, Vrinnevisjukhuset, medicinska kliniken 2 4 Värnamo, Värnamo sjukhus, medicinska kliniken 1 Västervik, Västerviks sjukhus, medicinska kliniken 2 Danderyd, Danderyds sjukhus, medicinska kliniken Huddinge, Karolinska Universitetssjukhuset, njurmedicinska kliniken 2 Huddinge, Karolinska Universitetssjukhuset, transplantationskirurgiska kliniken 1 Solna, Karolinska Universitetssjukhuset, njurmedicinska kliniken 33 1 Visby, Visby lasarett, medicinska kliniken 1 1 Avesta, Avesta lasarett, medicinska kliniken 1 Bollnäs, Bollnäs sjukhus, medicinska kliniken 1 6 Eskilstuna, Mälarsjukhuset, medicinska kliniken 12 1 Falun, Falu lasarett, medicinska kliniken 16 3 Gävle, Gävle sjukhus, medicinska kliniken 14 4 Karlskoga, Karlskoga lasarett, kliniken för Medicin och Geriatrik 6 Karlstad, Centralsjukhuset i Karlstad, medicinska kliniken 23 Mora, Mora lasarett, medicinska kliniken 13 4 Nyköping, Nyköpings lasarett, medicinska kliniken 4 Uppsala, Akademiska sjukhuset, medicinska kliniken 2 1 Uppsala, Akademiska sjukhuset, transplantationskirurgiska kliniken 5 Västerås, Västerås centrallasarett, njurmedicinska kliniken 2 1 Örebro, Universitetssjukhuset, medicinska kliniken 2 8 Boden-Luleå, Sunderby Sjukhus, medicinska kliniken 16 6 Gällivare, Gällivare sjukhus, medicinska kliniken 1 Skellefteå, Skellefteå lasarett, medicinska kliniken 3 Sollefteå, Sjukhuset i Sollefteå, medicinska kliniken 1 Sundsvall, Sundsvalls sjukhus, medicinska kliniken 22 3 Umeå, Norrlands universitetssjukhus, medicinska kliniken 24 5 Örnsköldsvik, Sjukhuset i Örnsköldsvik, medicinska kliniken 6 Östersund, Östersunds sjukhus, medicinska kliniken 18 2 Mortalitet Mortalitetstalen har fram till år 24 varierat måttligt vid en jämförelse mellan åren sedan starten 11. I hela behandlingsgruppen har det årliga medeltalet för mortaliteten varierat mellan 11,6 och 15,2 %, i genomsnitt noteras 14, %. Bland de transplanterade har det genomsnittliga årliga mortalitetstalet varit 2,8 % med en variation mellan 2, och 3,4 %. Detta skall jämföras med dialyspopulationen där medeltalet för mortaliteten varit 2,4 %, med en årlig variation mellan 21,6 respektive 3, %. Inom dialyspopulationen ses nu en tydlig och kontinuerlig minskning av mortaliteten som sjunkit för varje år sedan noterades det högsta mortalitetstalet, 24 noterades det lägsta. De absoluta antalen avlidna har bland dialyspatienter varierat årligen mellan 44 och 818, för gruppen transplanterade har antalet avlidna varierat mellan 68 och 15. Inom denna patientgrupp ses ingen minskning av mortalitetstalen över tiden men det skall noteras att talen generellt är låga och att överlevnaden förbättras kontinuerligt över tiden, både för transplanterade och för dialyspatienter. Kardiovaskulära dödsorsaker dominerar både bland transplanterade och bland dialyspatienter, även om denna grupp av dödsorsaker har minskat. I figurerna 11 och 12 visas de grupperade dödsorsakerna uppdelade årsvis varvid trender över tiden kan följas. I dialyspopulationen noteras att antalet som avlidit på grund av avbruten 18

19 SRAU Sida 1 Fig 11. Avlidna patienter i dialysbehandling årligen Fördelade på grupperade dödsorsaker, i procent. n= / Kardiella Vaskulära Infektioner Uremi Maligniteter Övriga Ej fastställda Totalt behandling, således med uremi som dödsorsak, ökat under de senaste åren. En ökning av antalet avlidna på grund av infektion ses också i dialysgruppen där sepsis bland hemodialyspatienter varit något vanligare som dödsorsak under de senaste två åren jämfört med tidigare. Bland de transplanterade ses en ökning av andelen som avlider på grund av malign sjukdom. Fig 12. Avlidna patienter med fungerande njurtransplantat årligen Fördelade på grupperade dödsorsaker, i procent. n= Totalt Kardiella Vaskulära Infektioner Uremi Maligniteter Övriga Ej fastställda 1

20 SRAU Sida 2 Njurtransplantationer En tillfällig nedgång i antalet njurtransplantationer noterades under åren 1 och 2. Härefter har dock en kontinuerlig positiv trend noterats och under föregående år genomfördes det största årliga antalet njurtransplantationer någonsin i Sverige. Det är framför allt antalet transplantationer med levande njurdonator som ökat och bland dessa är nu gruppen icke-besläktade givare störst. Varje år förlorar drygt 12 patienter funktionen i sina njurtransplantat, någon säker tendens till ökning av detta antal har inte kunnat skönjas. De flesta av dessa patienter fortsätter aktiv uremibehandling i form av hemodialys. Antalet njurtransplanterade som avlider årligen är cirka 1, se under Mortalitet. Fig 13. Antal transplantationer årligen CD LD Totalt Fig 14. Antal förlorade transplantat årligen samt efterföljande behandlingsform. 16 HD PD TRPL Egen funktion Ingen registrerad Totalt

21 SRAU Sida 21 Registrering av riskfaktorer Sedan den 1 januari 18 har riskfaktorer för försämrad överlevnad registrerats av srau i samband med behandlingsstart. Riskfaktorerna innefattar diabetes, kardiovaskulär sjukdom och malignitet. De flesta patienter som startar aktiv uremivård har minst en riskfaktor och många patienter har flera. Antalet riskfaktorer per patient är störst bland dem som startar med hemodialys, aningen färre bland dem som startar med PD och av naturliga skäl betydligt färre hos den grupp som transplanteras utan föregående dialysbehandling. I figuren ses också hur riskfaktorerna fördelar sig hos dem som transplanteras, oavsett typ av startbehandling, och att dessa har en genomsnittlig riskfaktorprofil som liknar den hos de predialytiskt transplanterade. Inför färdigställandet av denna publikation delades data upp i två tidsperioder, 18-2 respektive 21-24, för att bedöma om riskprofilen ändrats hos uremipopulationen under dessa sex år. Det visade sig att antalen riskfaktorer inom de tre behandlingsgrupperna var något större under den senare perioden, vilket ses i tabellerna XI och XII. Den generella sjukligheten vid behandlingsstart hos denna patientgrupp har således ökat diskret över tiden. Fördelningen av typ av riskfaktorer var i det närmaste identisk under de båda perioderna vilket medför att endast en figur presenteras visande hela tidsperioden. Fig 15. Andel patienter med riskfaktorer, i procent, inom varje behandlingsform vid behandlingsstart HD n= PD n= TRPL n=224 Transpl. av startade n= Diabetes Ischemisk hjärtsjukdom Tablettbehandlad hypertoni Cerebrovaskulär sjukdom Perifer kärlsjukdom Blodmalignitet Hudmalignitet Annan malignitet 6 Tabell XI. antal Riskfaktorer fördelade per nystartad patient, i respektive första behandlingsform. ( ) Antal riskfaktorer Antal patienter Antal riskfaktorer per nystartad patient HD ,83 PD ,5 TRPL 3 1,8 21

22 SRAU Sida 22 Tabell XII. antal Riskfaktorer fördelade per nystartad patient, i respektive första behandlingsform. ( ) Antal riskfaktorer Antal patienter Antal riskfaktorer per nystartad patient HD ,4 PD ,86 TRPL ,81 Tabell XIII. Antal patienter med -5 kardiovaskulära riskfaktorer vid behandlingsstart Fördelade på första behandlingsform. Ingen HD PD TRPL Prognosuppföljning 18 publicerade srau en prognos över tillväxten av antalet patienter i uremibehandling vid varje årsskifte fram till år 21. De första åren har utvecklingen följt prognosen men sedan fyra år ses en ökning av antalet uremiker som är större än den i prognosen beräknade. Prognosen gjordes med enbart prognostiserad framtida demografi och tidigare utfall, det vill säga incidens, migration och mortalitet inom den aktiva uremivården, som grund. En förutsättning var att inga förändringar av behandlingsresultaten skulle ske eftersom dessa var svåra att beräkna prognostiskt. De demografiska förutsättningarna har visat sig stämma väl, bland annat har incidenstalen varit oförändrade under ett decennium. Den ökning av totalantalet patienter som nu ses beror till stor del på utfallet av behandlingen: patienternas överlevnad har förbättrats över tiden. I figur 16 ses hur det prognostiserade antalet patienter år 21 nu överskridits. Fig 16. Jämförelse mellan data och prognos publicerade 18 och aktuella data Prognos och tid. publ. data Uppdatering