MC TILL RULLSTOL MATTIAS ELENSJÖS RESA

BLADET NHR Malmö NR 3 2012 JULI- SEPTEMBER FRÅN MC TILL RULLSTOL MATTIAS ELENSJÖS RESA Äppelmarknad i Kivik Rättsombud och Diagnosombud för dig som behöver juridisk rådgivning Sommarresa till Sommarsol LIVSLUST OCH FRAMTIDSTRO

REDAKTÖREN TALAR KALENDARIUM Hej alla läsare av Bladet och välkomna till sommaren 2012! En riktigt bra sommar ska det bli, det har jag beställt. Lagom varm och skön med lite regn på natten för att det ska lukta så där härligt som det bara gör efter ett sommarregn. Jag vet att många av er läsare inte tål värme och därmed avskyr värme. För er hoppas jag på svala dagar oxå... När du får det här numret av Bladet har jag åkt på semester till New England, staterna norr om New York. Som du vet är USA ett favoritland för mig att åka till. Maten är god, folk är trevliga och det är så skönt att kunna resa runt som normala, dvs icke-funktionshindrade, och det kan man i USA. De har ju haft tvingande diskrimineringslagar sedan början på 1990-talet och det gör att i princip allting fungerar med eller utan funktionshinder. Om du precis som jag tycker det är jättevikigt att alla människor har samma möjligheter att röra sig i alla miljöer, att det är diskriminerande att inte komma in överallt, att skyltarna inte går att läsa bara för att du inte ser kontraster så bra osv. Jag hoppas att många var med i eller såg demonstrationen Marschen för tillgänglighet i Malmö den 2 maj! Vi i NHR Malmö hade blivit jätteglada om du hade delat med dig av din historia om marschen eller en historia om tillgänglighet/otillgänglighet. Gå in på sidan www.nhr.se/malmohistoria och skicka in din historia till oss! Någon som också kämpar för tillgänglighet är Mattias Elensjö. Honom träffar du i ett reportage i detta nummer av Bladet. Han skriver om sig själv, dels för att du ska få lära känna honom med hans egna ord, dels för att han gillar att skriva. Du kommer att möta honom som skribent här i Bladet och på hemsidan. För bara ett och ett halvt år sen var Mattias med om en fruktansvärd motorcykelolycka. Han bröt allt möjligt, skadade hjärnan och talet. Livet var bara skräp tyckte han, men sakta har livet, talet och humöret återkommit. Han gör mycket i Tillgänglighetsgruppen.se och han har börjat skriva artiklar till Bladet. Vad han gör mer får du läsa i artikeln om honom... Vad har vi mer att erbjuda i det här numret av Bladet? Tja, du kan till exempel följa med på vår endagstur till Sommarsol, en anläggning rätt nära havet i Ängelholmstrakten. Jag var där för några år sedan och kan intyga att där är jättetrevligt, särskilt på sommaren. God mat och underbara omgivningar. Jag hoppas vädret är bra så du kan komma ut och se havet. Utflykten till Sommarsol har kommit till istället för resan till Ädelfors som vi tyvärr var tvungna att ställa in, eftersom det var för få anmälda dit. En dag är inte fyra, men Sommarsol är väl värt ett besök så jag hoppas du nappar på det erbjudandet... På en sekund blir livet helt annorlunda Ibland förändras livet för att man byter jobb, får barn eller flyttar. Men ibland händer sådant som man aldrig tror ska hända, till exempel att en bil hastigt svänger in framför ens MC och man har ingen chans att stanna. Möt Mattias som råkade ut just för det här. Från en fartig kille som åkte mycket MC till en stillasittande kille som behöver hjälp med mycket - på en sekund Mattias är bara i början av sin resa tillbaka till livet. Han har mycket att lära sig än, t ex att det finns många sätt att leva sitt liv på. Inte på samma sätt som innan men på ett annat och lika bra (eller bättre..) sätt. Du kommer att möta honom här i Bladet eller på hemsidan där han kommer att skriva lite reportage och artiklar! /Johanna Nordbring, redaktör OBS! Vi vill informera våra medlemmar om att vid alla våra aktiviteter är anmälan bindande. Detta gäller också om avbokning sker vid akut sjukdom efter sista anmälningsdag! Dag 7/7 20/8 13/9 30/9 2/10 Aktivitet Tisdagsträff Sommarutfärd MS-Trivselgrupp Medlemsträff Utfärd äppelmarknaden i Kivik Gymnastik Läs mer på sidan OBS! NÄSTA MANUSSTOPP ÄR DEN 10 AUGUSTI! NHR-MALMÖS STYRELSE OCH KANSLI ÖNSKAR ALLA MEDLEMMAR EN TREVLIG SOMMAR! 2 3 7

Från MC till rullstol - Mattias Elensjös resa Hela historien börjar med en allvarlig motorcykelolycka för två somrar sedan. Jag var då 35 år gammal och bodde och arbetade i Malmö. En motorcykelolycka förändrade mitt liv för alltid. Jag förlorade precis allt. Innan olyckan så hade jag ett bra arbete och en händelserik fritid. Jag hade sambo, vänner och familj. Vi stod just i kast med att bilda familj. Livet hade inte kunnat vara bättre. Idag så sitter jag i rullstol. Kan knappt röra på mig. Jag har förlorat mitt tal. Min sambo har lämnat mig. Jag är sjukskriven. För att klara min vardag så har jag dubbelassistans dygnet runt. Jag klarar knappt något själv och behöver få hjälp med allt. Här kan vi tala om kontraster. Ena dagen så har du allt man kan drömma om och sekunderna senare så förlorar du allt. Det som ändå håller min låga uppe är att jag en dag skall bli frisk. Att en dag få komma tillbaka till samhället. Chanserna för det är minimala enligt läkarna. Men jag vägrar att ge upp. De har ju haft fel innan. Jag är ändå glad att jag har fått chansen att få försöka bli frisk. Bara att få en chans att tala om för dina nära och kära hur mycket de har betytt och betyder för dig är en gåva. Mitt liv består idag av träning, rehabilitering och vardagsrutiner. Bara för att komma upp på morgonen så behöver jag fyra timmar på mig. När jag var frisk så tog mig samma morgonrutiner tio minuter. Det blir lätt att man börjar fundera på varför just jag och liknande. Jag försöker att undvika sådana tankar och ger all min fokus åt att bli så bra jag bara kan bli istället. Det är några år nu som man har på sig att bli bättre innan framstegen avtar, så jag kämpar på. Visst har tankarna korsat mig flera gånger på att ta mitt liv. Mitt liv känns inte värt att leva som det ser ut idag. Utan stödet från min familj och mina vänner hade jag aldrig orkat med att ta mig igenom allt det här. Men bakom alla dessa svarta tankar så finns ändå hoppet där om ett magiskt tillfrisknande eller någon ny revolutionerande operation. Det sägs ju att hoppet är det sista som lämnar en. Men hur mycket de nära och kära ändå ställer upp för dig så kommer de aldrig att förstå den oerhörda sorgen du bär på. Det går inte att sätta sig in i samma situation om du inte själv har genomlevt den. Så började min jakt med min dators hjälp för att hitta fler olycksfåglar som jag. De som hade råkat lika illa ut och tagit sig ur det. Som förstod mig och allt vad jag går igenom. Jag letade i månader på nätet men hittade inget. Blev så besviken. Kände mig så ensam. Berättade det här för mina vänner. En av dem bestämde sig för att göra något åt saken. Han ringde kansliet på NHR i Malmö och förklarade situationen. På så sätt fick jag kontakt med NHR Malmös ordförande Kristjan Gislason. Sen gick allt väldigt fort. Kristjan ordnade så att jag fick träffa Kristian Mortenson (ordförande i Värnet). Han hade också råkat väldigt illa ut i en motorcykelolycka för 25 år sedan. Han hjälpte mig med både träning och goda råd. Idag har jag fått börja arbetsträna så smått några timmar i veckan på NHR:s lokalkontor i Malmö. Nu på söndag så skall vi åka till Tyskland med NHR Malmö. Det skall bli både roligt och intressant. Allt detta har gett mig perspektiv på min nya tillvaro. Jag har bestämt mig för att viga mitt liv åt att arbeta för en grundlagsändring i Sverige. Både Norge och USA har redan genomfört den. Ett samhälle som är tillgängligt för alla medborgare. Det har vi inte idag. Jag har kommit med i Tillgänglighetsgruppen.se och börjar så sakta hitta nya mål och meningar med livet. Den 2 maj var det ju marschen för ett tillgängligare samhälle i Tillgänglighetsgruppens regi. Det är dags att säga ifrån!! Resan är inte slut än... /text och bild Mattias Elensjö och Johanna Nordbring 4 5

AKTIVITETER Vi vill informera våra medlemmar om att vid alla våra aktiviteter är anmälan bindande. Detta gäller även om avbokning sker vid akut sjukdom efter sista anmälningsdag! AKTIVITETER forts. TISDAGSTRÄFFAR MS TRIVSELGRUPP GYMNASTIK E-POSTADRESSER Om du känner för att komma ut och prata bort en stund, kom då till föreningslokalen Ängelholmsgatan i Malmö. Varje tisdag träffas vi mellan 12.00 och 14.00 och för 10:- får du kaffe/the och smörgås och någon gång blir det till och med en överraskning. Sista tisdagsträffen för i år blir den 25 september. Ring gärna kansliet på tel: 12 59 59 under måndagen och tala om att du kommer. SOMMARRESA ÄDELFORS FOLKHÖGSKOLA Årets sommarresa till Ädelfors Folkhögskola är inställd på grund av för litet antal deltagande. MS Trivselgrupp träffas måndagen den 20 augusti kl. 15.00 vid Ärtholmens Restaurang. Asta eller Leif möter upp och visar oss vägen vidare till kolonin. Det blir något ätbart till självkostnadspris och vid 18-tiden skiljs vi åt. Måndagen den 13 augusti är sista anmälningsdag till kansliet på tel: 12 59 59. OBS! Deltagarantalet är begränsat till max 20. MEDLEMSTRÄFF Torsdagen den 13 september kl. 18.30-21.00 träffas vi i föreningslokalen Ängelholmsgatan. Viveka Lindström från Bostadscenter kommer och pratar om bostadsanpassning. Som vanligt blir det en god smörgås, öl/läsk/vatten, kaffe/the och kaka. Pris: 75:- Dragning i medlemslotteriet. Sista anmälningsdag är torsdagen den september på tel: 12 59 59. Vi börjar vår trevliga sittgympa igen efter sommaruppehållet tisdagen den 2 oktober. Vi träffas varje tisdag kl. 14.00 i föreningslokalen, Ängelholmsgatan. Den första halvtimmen är effektiv sittgympa under ledning av Necat Ünsal. Därefter umgås vi och fikar med kaffe/the och kaka för 15 kr. Vi avslutar omkring 15.30. Anmälan till kansliet på tel: 12 59 59 senast dagen före aktiviteten. Har du skaffat eller ändrat E-postadress? Vill du då vara snäll och tala om det för oss. Det är mycket viktigt för dig, eftersom du då får ta del av senaste nytt inom NHR. Riksförbundet har nu börjat skicka ut nyhetsbrev en gång i månaden till samtliga som lämnat sin E-postadress, och det är ju synd att missa. Övriga har möjlighet att få informationen genom kansliet. DIAGNOS Har du talat om för oss vilken diagnos du är intresserad av? Om inte, är det all idé att göra det. Du har då större möjlighet att få den allra senaste informationen inom just denna diagnos. Detta gäller i första hand medlemmar som har E-post eftersom det skickas ut via det. Övriga har möjlighet att få informationen genom kansliet. SOMMARUTFÄRD Vi tänkte åka till Sommarsol i Vejbystrand lördagen den 7 juli. Det blir rundvandring, lunch och eftermiddagskaffe. Har du lust att följa med? Ring kansliet tel. 12 59 59 och boka plats. Pris: 200:- och då ingår bussresa, lunch (kött eller fisk), vatten/lättöl och kaffe med kaka. Vi träffas i föreningslokalen, Ängelholmsgatan, klockan 9.00 och bussen avgår ca 9.30. Hemkomst ca 17.30, beställ färdtjänst till 18.00. Sista anmälningsdag är fredagen den 29 juni. UTFÄRD- ÄPPELMARKNADEN Söndagen den 30 september åker vi till Äppelmarknaden i Kivik och det här året tänkte vi oss ett nytt upplägg. Samling kl. 7.30 i föreningslokalen, Ängelholmsgatan och bussen avgår ca 8.00. Vi börjar med att titta på årets äppeltavla och kanske shoppa. Efter det är vi säkert hungriga och det blir lunch på Ingelsta Kalkon vid 14-tiden. Beräknad ankomst till Malmö ca 18.00, beställ färdtjänst till 18.30 Pris: 20:- (I priset ingår bussresa, lunch med dryck(vatten/lättöl/mineralvatten) och kaffe och kaka efter maten + entré till marknaden). Sista anmälningsdag är fredagen den 21 september till kansliet på tel: 12 59 59. MEDLEMSLOTERIET Om du vill har du fortfarande möjlighet att köpa Medlemslotter. De kostar 80:-/år och då deltar du i 11 månadsdragningar och en stordragning i december med extra höga vinster. Är du intresserad av att köpa en Medlemslott? Ring då till kansliet: tel. 12 59 59 så ordnar vi det. NYHETER FRÅN KANSLIET Kansliet är bemannat som vanligt hela sommaren med undantag av några dagar då vi har öppet mellan 9.00 och 13.00.. RÄTTSOMBUD Många som får en neurologisk diagnos kommer på olika sätt i kontakt med samhällets olika stödinsatser för personer med funktionsnedsättning. Ofta kan det vara svårt att veta vad man har rätt till, samt på vilket sätt och av vem detta stöd ska ges. För att hjälpa våra medlemmar med dessa frågor har NHR särskilda rättsombud och de är rekryterade ur NHR:s medlemskår, men är inte utbildade jurister. De har lång praktisk erfarenhet av att ge medlemmar stöd inom detta område, och får fortlöpande utbildning av NHR:s förbundsjurist. 7

RÄTTSOMBUD/DIAGNOSOMBUD DIPLOM DIPLOM OCH FONDER Medlemmar i NHR har möjlighet till fri rådgivning av NHR:s rättsombud inom: LSS Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. LASS Lag om assistansersättning. SoL Socialtjänstlagen Mobilitet dvs bilstöd, parkeringstillstånd, färdtjänst samt riksfärdtjänst. Bostadsanpassning. Handikappersättning/vårdbidrag. Hjälpmedel. Sjukförsäkring samt sjuk- och aktivitetsersättning. Vårdskador. Vad hjälper rättsombuden till med? Rådgivning i samband med olika ansökningar. Genomläsning och analys av avslag från myndigheter. Olika taktiska råd och förslag. Kunskap om tidigare domar och praxis. Vid behov kan du få hjälp med att driva och överklaga ditt ärende. Kontakta NHR:s rättsombud, antingen: tel: 08 77 70 19 eller e-post: ansokan.rattsombud@nhr.se Det är alltid bäst att ta kontakt innan du gör din ansökan. Då är det lättare att hjälpa till så att du direkt får den hjälp/insats du behöver! Vid mail-kontakt, ange kort vad ditt ärende gäller samt dina kontaktuppgifter. Därefter kontaktar NHR dig och vidareförmedlar ditt ärende till rättsombudet. DIAGNOSOMBUD Behöver du prata med en oberoende part om tankar, idéer, frågor och känslor? Då har du möjlighet att få information, råd och stöd av NHR:s diagnosombud. Ombuden är rekryterade från NHR:s egna medlemmar och de är intresserade av att arbeta med diagnosfrågor och rådgivning. Diagnosombuden har fått utbildning av NHR och ett samtal med dessa är ett samtal med en medmänniska som har kunskap och erfarenhet av diagnosen. Diagnosombuden ger dig som är medlem: Stöd i en ny och förändrad livssituation. Samtal om dina tankar och funderingar. Information om din diagnos. Råd om vart man vänder sig i olika frågor. Information om hur det fungerar i kontakter med sjukvården Kontakta NHR:s rättsombud, antingen: tel: 08 77 70 11 eller e-post: diagnosombud@nhr.se MEDLEMMARNAS SIDA Ett stort tack till Birger, Arthur och Jörgen för deras insats i samband med vår utfärd till Tyskland. Utan deras hjälp hade det varit stora problem! I samband med NHR-Malmö:s årsmöte fick följande trogna medlemmar diplom och veteran-nyckelpiga i brons: Ida Andersson Wulf Johan Broman Louise Feustel Margareta Garp Ove Hansson Ann-Katrin Hulmé Sten Hulmé Albin Johansson Tommy Karlsson Anna Levin Ulla Lindberg Jeanine Melrose Marie Möller Anders Nilsson Mette Rosdahl Wolfgang Schmidt Birgitta Sjöberg Marie-Louise Walberg NYA MEDLEMMAR Eva-Mari Trinella Ulla Nordholm Mikaela Björndal Bejtush Hatrizaj Oskar Karlsson Eva Alm Beatrice Larsson Linda Viberg Nasra Mahat Muktar Naimo Mohamud Hajo Recail Vargil Andréas Hane Gunnel Andersson Christian Barlöf Lennart Peterson Eva Peterson Dahl Åsa Svensson Zoran Stanojevic Vi hälsar alla nya medlemmar hjärtligt välkomna till NHR-Malmö och hoppas att Ni skall trivas hos oss och med våra aktiviteter. DAGS ATT SÖKA FONDER STIFTELSEN FÖR BISTÅND ÅT RÖRELSE- HINDRADE I SKÅNE Bidrag lämnas till enskilda rörelsehindrade personer i Skåne. Barn och ungdomar prioriteras. Vederbörandes ekonomiska situation samt graden av rörelsehinder är avgörande. Läkarintyg skall styrka kroniskt rörelsehinder och kuratorsintyg kan också erfordras för att styrka behov av bidrag till visst ändamål. Uppgifter om ekonomiska och andra förhållanden skall lämnas på särskild blankett som tillhandahålles av Stiftelsen. Regler finns beträffande inkomstgränser, till vilka ändamål bidrag kan lämnas samt beloppsgränser härför. Bidragens storlek och fördelning beror dels på tillgängliga medel, dels på antalet ansökningar. Bidrag lämnas ej i sådana fall där stat/kommun skall stå för kostnaderna. Ej heller lämnas allmänt ekonomiskt bistånd. Bidrag utgår däremot till specificerade ändamål, exempelvis till transportmedel, rekreationsresor och nödvändig utrustning som kompensation för rörelsehinder. Har åtgärden redan vidtagits eller utrustningen anskaffats utgår ej bidrag. Bidrag utgår högst en gång per år till samma person. Utdelning sker två gånger per år. Sista ansökningsdagar är 31/3 och 30/9. Skriftligt besked om bifall eller avslag (utan motivering) lämnas cirka två månader därefter. Ansökningsblanketter kan rekvireras från och med 1 februari respektive från och med 1 augusti under adress: Stiftelsen för bistånd åt rörelsehindrade i Skåne, Kronborgsgatan 2 C, 252 22 Helsingborg, tel: 042-14 50 eller på www.stiftbistandskane.se/bistand.pdf 8 9

FONDER, forts samt DRAGNING I MEDLEMS- LOTTERIET STYRELSE LINNÉA OCH JOSEF CARLSSONS STIFTELSE Stiftelsen lämnar bidrag till handikappade barn och ungdomar, företrädesvis BARN MED CP under 25 år som vistas i Sverige, som på grund av sitt handikapp är i behov av ekonomiskt stöd till vård, uppehälle, fostran eller utbildning. Bidrag ges även till dessa barns föräldrars rekreation. Handikappet skall vara av neurologisk karaktär. Bidrag ges till rekreation, resor, läger, stughyra, datorer, TV-videoutrustning, musikinstrument, specialcyklar, mobiltelefon, tvättmaskin/torktumlare, ev. körkortsutbildning o dyl. Bidrag ges inte två år i följd och utgår endast under förutsättning att det används efter styrelsebeslut och utbetalas därefter. Ansökningsblankett rekvireras från: Linnéa och Josef Carlsson stiftelse, Kronborgsgatan 2 C, 252 22 Helsingborg, tel: 042 21 70 19. Sista datum för ansökan är 31 mars samt 15 oktober varje år. Ansökan lämnas i ett exemplar. Skriftligt besked lämnas till alla sökande i juni eller december. Ordförande Kristjan Gislason * kristjan.gislason@mbox300.tele2.se Vice ordförande Claes-Göran Berndt * cg.berndt@telia.com Sekreterare Birger Nilsson Vice sekreterare Tina Svensson * tina_zazza@hotmail.com Kassör Sonja Norrman * 040 11 97 8 Vice kassör Evy Laev * Ordinarie ledamot Johanna Nordbring * johanna.nordbring@gmail.com Suppleant Knut Åkesson 040 12 92 97 Suppleant Gunilla Vinciguerra gunni99@hotmail.com De som har en * efter sitt namn har ett neurologiskt sjukdomstillstånd. KONTAKT DRAGNINGEN I MEDLEMSLOTTERIET VANN DU? Ett stort grattis till Er som vann i Medlemslotteriets dragningar!!! APRIL-DRAGNINGEN LOTTNR. VINST NAMN 70 100:- Britt Ohlsson 19 50:- Gunilla Vinciguerra 1 50:- Monika Hansson 50:- Stefan Kramer 4 50:- Kerstin Jönsson 170 50;- Britt Ohlsson MAJ-DRAGNINGEN LOTTNR. VINST NAMN 30 100:- Lars-Göran Harrysson 18 50:- Rune Leisvik 78 50:- Kerstin Jönsson 24 50:- Claes-Göran Carlsson 19 50:- Gunilla Vinciguerra 19 50:- Ovi Hansson JUNI-DRAGNINGEN LOTTNR. VINST NAMN 2 100:- Evy Laev 50:- Stefan Kramer 79 50:- Hafdis Gudbjörnsdottir 78 50:- Kerstin Jönsson 20 50:- Gunnel Wernbro 144 50:- Ovi Hansson Nätverket för ALS Claes-Göran Berndt cg.berndt@telia.com Inkontinens Evy Laev MG Ann-Marie Hansson 0410 123 01 MS Jonas Weiger jonas.weiger@bredband.net Muskelsjukdomar Inger Karlsson Parkinson Bengt Björkman paulinabjorkman@hotmail.com Ryggmärgsskador Karl Gustav Lundmark kg.lundmark@live.se Stroke Kristjan Gislason kristjan.gislason@mbox300.tele2.se Torticollis Ann-Charloth Öhman 040 15 8 54 Lösningsmeddelskadade Leif Christoffersson leif.christoffersson@comhem.se Anhörigsektionen Styrelsen NHR-Malmö Bladet, ansvarig utgivare Styrelsen NHR-Malmö Bladet, redaktör Johanna Nordbring johanna.nordbring@gmail.com Bladet, redaktionskommité Johanna Nordbring johanna.nordbring@gmail.com Bladet, medarbetare Ann-Christin Andersson malmo@nhr.se Lokalansvarig Johanna Nordbring johanna.nordbring@gmail.com Personalansvarig Johanna Nordbring johanna.nordbring@gmail.com Kansliet Ann-Christin Andersson malmo@nhr.se Kansliet Anki Andersson malmo@nhr.se Om personen i listan ovan inte har något telefonnummer eller e-postadress så kan du alltid kontakta kansliet, se nedan: KANSLIET Öppet Adress Telefon Fax Mån-tor 8-1 Ängelholmsgatan 040 12 59 59 040 11 00 70 Fre 8-13 214 22 Malmö Plusgiro: 3 98 2-7 Bankgiro: 273-281 Hemsida: www.malmo.nhr.se E-post: malmo@nhr.se 10 11

Tina och Knut från eftermiddagen på Folkets Hus då vi informerade om NHR! En rolig aktivitet! I BLADET vill vi gärna publicera mer foto från våra medlemmar. Kontakta kansliet på tel: 040-12 59 59, så kanske du får uppleva dig själv i kommande nummer av tidningen. Layout: Ingrid Lundberg