BLADET NHR Malmö. (juli, augusti, september 2010) Livslust och framtidstro

Transkript

1 BLADET NHR Malmö (juli, augusti, september 2010) Livslust och framtidstro

2 2 KALENDARIUM Dag Aktivitet Tisdagsträff Läs mer på Sidan 30/7 Grillfest 6-8/8 Sommarresa 30/8 MS-Trivselgrupp 9/9 Trivselträff 14/9 Gymnastik 26/9 Utfärd OBS! NÄSTA MANUSSTOPP 13 AUGUSTI NHR-MALMÖS STYRELSE & KANSLI ÖNSKAR ALLA MEDLEMMAR EN TREVLIG SOMMAR

3 3 Förord ord före Nästan midsommar. När du läser det här är jag antingen i värsta packartagen eller stressar runt och skäller på alla. Jag blir alltid väldigt resenervös vilket är lite fånigt eftersom jag har en orubblig tro på att det inte finns ett problem som inte går att fixa. Men även solen har sina fläckar. Eller om det här numret kommer ut lite senare än jag tror så är jag i New York eller i bil på amerikanska landsbygden. Vi = jag, maken och sonen ska göra en 5 veckor lång roadtrip genom USA. Vi börjar i New York, bilar tvärs över hela landet och avslutar i Los Angeles fem veckor senare. Rutten är fastställd någotsånär men bara hotellen i NY och i Yellowstone är bokade.de andra tar vi efterhand. Två reaktioner har jag fått, antingen säger folk: vad himla kul, vilken drömresa! eller så säger de: isch sitta i en bil 5 veckor, det skulle jag aldrig vilja göra! Men ingen har sagt: hur ska det gå att åka så med rullstol? Skönt är det, dels för att vännerna inte ser rullstolen som en begränsning, dels för att det faktiskt inte är så himla komplicerat att resa med stol. Det hela handlar om att förbereda sig lite mer och vara beredd på att det händer oförutsedda saker och det händer å andra sidan alltid när man luffar runt så här. Ibland händer väldigt mycket oförutsedda saker. Det är ibland jobbigt när det händer men oj vilken bra historia det blir när man kommer hem. T.ex. ska jag någon gång berätta för dig hur vi trasslade oss in i USA med sonens gamla och utgångna pass! Vi valde USA för att det är enkelt och praktiskt att luffa runt i. Språket ställer inte till några problem. Det är så välbekant för man har sett allting tusen gånger i filmer och USA har haft tillgänglighet som diskrimineringsgrund sen Allt är inte tillgängligt men tillräckligt mycket för att jag ska kunna resa runt som en ickefunktionshindrad, wow vad skönt det är Om du har lust, följ mig på resan: Att resa är att uppleva något utöver det vanliga, och att möta nya människor. Man behöver inte göra en roadtrip i USA för det. En grillkväll på handikappbadet i Malmösommaren ger lika mycket möten och upplevelser. Du upplever alltid massor om du deltar i några av våra utfärder och utflykter, eller varför inte göra något utöver det vanliga och gå på massage på kansliet och bli masserad av ett blivande proffs. De får träna och du får töja ut stela muskler. Läs mer i reportaget längre fram i tidningen. Ha en underbar sommar, vare sig du upplever saker i Malmö eller någon annanstans! /Johanna Nordbring

4 4 Hårda nypor mjuka muskler! Om du visste hur skönt det är att få musklerna uttänjda, triggerpunkterna tryckta på och blodet farande runt i hela kroppen! Eller du kanske vet det? Du kanske är en av medlemmarna som har utnyttjat möjligheten till massage på kansliet och då vet du precis vad jag menar Men vad är nu detta och vad i all världen är en triggerpunkt? Det är elever på KomplementärMedicinska Högskolan som kommer till oss och masserar alla medlemmar som vill och idag var det Orsolyas tur att massera. Hon går andra terminen av tre och ska bli medicinsk massageterapeut. Hon var från början storkökskock men det var ont om den sortens jobb så hon beslutade sig för att välja en annan väg. Orsolya har alltid varit intresserad av massage och kom in på skolan och det passar henne som hand i handske. På kuppen har hon blivit intresserad av alternativ medicin, särskilt kinesisk. Skolan har olika utbildningar till massör, dels den vanliga klassiska, som i alla fall jag tänker på när jag hör ordet massör, dels medicinsk massageterapeut. En massageterapeut tittar på helheten i kroppen. Kanske har du stukat foten och går lite fel, då påverkas höft och rygg som i sin tur påverkar nacken med huvudvärk som följd. Att bara behandla huvud och nacke hjälper inte utan man måste tänka på allt och det gör en massageterapeut! En triggerpunkt är, kortfattat, en muskelknuta, en öm punkt i musklerna som är ett mycket smärtsamt tillstånd. Utlösande faktor är t.ex. stress, dålig ergonomi eller någon annan orsak till överbelastning av en kroppsdel. Men man går som sagt flera terminers utbildning och läser bland annat anatomi, patologi och neurologi. Det senare gör att vi i föreningen har fått förmånen att ta emot elever. De får träna på oss med alla våra olika diagnoser, en utmaning som de lär sig massor av.

5 5 För oss medlemmar är det ännu bättre, vi kan gå och få massage som inte bara är ljuvligt skön utan den hjälper också till att räta ut spända muskler och få axlarna att värka mindre. Dessutom kostar det inte dig ett rött öre. Det enda du behöver göra är att ringa kansliet och boka en tid. Nu är vårens omgång slut sen länge men till hösten kommer nya chanser! Massagen i KomplementärMedicinska Högskolans regi har funnits hos NHR Malmö sedan 2007, vilket gör nästan fyra år. Vi är glada så länge vi får behålla massagen. Eleverna kommer tre veckor på vårterminen och en vecka på höstterminen. Du kan boka 50 minuter. Om det finns gott om platser kan du boka fler gånger, men om jag var som du skulle jag inte räkna med det, men pröva kan man alltid Jag var en hel dag på kansliet för att insupa atmosfären och höra vad de som hade blivit masserade tyckte om det. Och mellan patienterna pratade jag med dagens massör Orsolya. De som blev masserade hade bara lovord att säga. Jättebra, jätteskönt, det var så avslappnande så jag nästan somnade är bara en del av orden jag fick höra. Att något som gör ont kan vara så skönt efteråt. Ont i rumpan. Nu går det lättade att röra sig än på länge, är andra ord jag hörde. På bilderna ser du några av de nöjda medlemmarna. Längst ner Kjell-Åke och Margareta. Överst till vänster Catrine och överst till höger sitter Rikard. När massagen var över väntade det obligatoriska glaset vatten, och de flesta var rätt törstiga efter massagestunden. Efter det smakade koppen kaffe som Ann-Christin och Anki på kansliet bjöd på, desto bättre. Sitta ner och ta det lugnt en liten stund efter massagen är inte alls dumt Orsolya har även lite tid över när dagens massagetider var slut och alla hade gått hem, så även mina axlar och nacke fick en omgång av nyporna. Så jag kan intyga hur skönt och avslappnande det är. Till hösten ska jag också boka en tid! / text och foto Johanna Nordbring

6 6 NYHETER FRÅN KANSLIET Kansliet är bemannat som vanligt hela sommaren med undantag av vissa dagar då vi har öppet mellan 9.00 och TISDAGS-TRÄFFAR Om du känner för att komma ut och prata bort en stund, kom då till föreningslokalen Ängelholmsgatan 6 i Malmö. Vi träffas vid 12-tiden varje tisdag till och med den 7 september och för 10:- får du kaffe och smörgås. Ring gärna kansliet tel under måndagen och tala om att du kommer GRILLFEST Fredagen den 30 juli kl har vi vår trevliga och populära grillfest på Handikappbadet. Det kommer att serveras helgrillad gris, potatissallad, äppelmos, grönsakssallad, lättöl/läsk, kaffe och kaka. Det blir lotteri med fina vinster. Pris: 200:-. Tisdagen den 20 juli är sista dagen att anmäla sig till kansliet på tel: PÅMINNELSE OM SOMMARRESA Du som ännu inte har anmält dig till sommarresan till Ädelfors Folkhögskola i Småland har fortfarande chansen. Det finns fortfarande lediga platser i bussen. Vi åker på fredag morgon och kommer hem på söndag eftermiddag. Det blir mycket nya upplevelser, aktiviteter, god mat och även tillfälle till vila. Utförligt program kommer att lämnas till deltagarna. När reser vi: 6-8 Augusti Pris: 1 285:-/person, enkelrumstillägg 200:- Har du lust att följa med? Ring då och anmäl dig till kansliet på tel: senast onsdagen den 7/7. MS TRIVSELGRUPP MS Trivselgrupp träffas måndagen den 30 augusti i föreningslokalen Ängelholmsgatan 6. Det blir något ätbart till självkostnadspris. Som vanligt har vi ett lotteri med fina vinster. Måndagen den 23 augusti är sista anmälningsdag till kansliet på tel: TRIVSELTRÄFF Torsdagen den 9 september kl får vi besök av Caroline Nilsson från Apotek1 i föreningslokalen, Ängelholmsgatan 6. Som vanligt blir det en god smörgås, öl/läsk/vatten, kaffe och kaka. Pris: 75:-. Sista anmälningsdag är tisdagen den 31 augusti på tel: GYMNASTIK Vi börjar vår trevliga sittgympa igen efter sommaruppehållet tisdagen den 14 september. Vi träffas varje tisdag kl i föreningslokalen, Ängelholmsgatan 6. Den första halvtimmen är effektiv sittgympa under ledning av Necat Ünsal. Därefter umgås vi och fikar med kaffe och kaka för 15 kr. Vi avslutar omkring Anmälan till kansliet på tel: senast dagen före aktiviteten.

7 7 UTFÄRD Söndagen den 26 september är det dags igen att åka till äppelmarknaden. Vi åker till Kivik för att titta på årets äppletavla och kanske shoppa på försäljningsområdet. Vi kommer även att äta mat på Restaurang Röken i Simrishamn. Tala om vid anmälan om du vill ha kött eller fisk. Vi samlas kl i föreningslokalen, Ängelholmsgatan 6 och bussen avgår ca Åter i Malmö ca 18.00, beställ färdtjänst till Pris: 250:- (I priset ingår bussresa, lunch med dryck vatten/lättöl/mineralvatten och kaffe och kaka efter maten) Sista anmälningsdag är tisdagen den 14 september till kansliet på tel: MEDLEMSAVGIFTEN Rättelse: I enlighet med beslut på NHR:s förbundskongressen 2010 skall avgiften 2011 vara 330 kronor. EFTERLYSES Har Polyneuropati och söker andra med denna diagnos för erfarenhetsutbyte. Kontakta mig via kansliet! Med vänlig hälsning Björn F I förra Bladet sökte Per Persson kontakt med medlemmar med diagnosen HSP och han låter hälsa att det blev en träff direkt. OFFENTLIGA TOALETTER Handikappanpassade: De flesta är öppna mellan Amiralsgatan S:t Knuts Torg Daniaparken, Medborgarplatsen Folkets Park Gustav Adolfs torg Klagshamns badplats Kungsparken vid kasinot Möllevångstorget Pildammsparken vid Margaretapaviljongen Ribergsborgsstranden Rörsjöparken Scaniaparkens badplats Sibbarp badplats Slottsparken vid biblioteket Södervärns bussterminal Värnhemstorgets bussterminal Västra Hamnen Hamnkontoret Övriga: (de flesta är öppna mellan ) Amiralsbron Södra Promenaden Beijers Park Centralplan Dalaplan Nils Perssons plan Nobelvägen vid Södervärns vattentorn Norra Vallgatan Pildammsparken vid Tallriken Pildammsparken vid vattentornet Pildammsparken vid Carl Gustavs väg Slottsparken vid Linnéplatsen Stortorget Strandgatan Linnégatan Triangeln vid Östra Rönneholmsvägen + där det finns handikappanpassade

8 MEDLEMSLOTTERIET Du har fortfarande möjlighet att köpa Medlemslotter. De kostar 80:-/år och då deltar du i 11 månadsdragningar och en stordragning i december med extra höga vinster. Är du intresserad av att köpa en Medlemslott? Ring då till kansliet Tel så ordnar vi det. OBS! Från och med september månad kommer dragningarna i Medlemslotteriet att ske i samband med Styrelsemötet. NYA MEDLEMMAR Björn Fremer Anders Lindell Elisabeth Berczy Kristina Persson Marina Thulin Inger Rindemo Christina Isaksson Siv Bransvall Anna Osberg Kjell Engvall Monica Hansson Vi hälsar alla nya medlemmar hjärtligt välkomna till NHR-Malmö och hoppas att Ni skall trivas hos oss och med våra aktiviteter. DAGS ATT SÖKA FONDER STIFTELSEN FÖR BISTÅND ÅT RÖRELSEHINDRADE I SKÅNE Alla som har ett rörelsehinder kan söka bidrag från: Stiftelsen för bistånd åt rörelsehindrade i Skåne. Kronborgsgatan 2 C, Helsingborg, Telefon Blankett skall rekvireras från stiftelsen. Sista ansökningsdag är 30/9. Bidrag lämnas till enskilda rörelsehindrade personer bosatta i Skåne. Barn och ungdom prioriteras. Läkarintyg skall styrka kroniskt rörelsehinder och kuratorsintyg kan också krävas för att styrka behovet av bidrag till visst ändamål. OBS! Bidrag lämnas inte i sådana fall där stat/kommun skall stå för kostnaderna. Inte heller lämnas allmänt ekonomiska bidrag. Bidrag utgår däremot för specificerade ändamål. Har åtgärden redan vidtagits eller utrustningen anskaffats utgår inget bidrag. I regel utgår bidrag endast vartannat år till samma person. För resa till Valjeviken & Sommarsol en gång varje år. Skriftligt besked om bifall eller avslag (utan motivering) lämnas ca två månader efter sista ansökningsdatum. LINNÉA OCH JOSEF CARLSSONS STIFTELSE Stiftelsen lämnar bidrag till handikappade barn och ungdomar, företrädesvis barn med CP under 25 år som vistas i Sverige, som p.g.a. sitt handikapp är i behov av ekonomiskt stöd till vård, uppehälle, fostran eller utbildning. Bidrag ges även till dessa barns föräldrars rekreation. Handikappet skall vara av neurologisk karaktär. Bidrag ges till rekreation, resor, läger, stughyra, datorer, TV-videoutrustning, musikinstrument, specialcyklar, mobiltelefon, tvättmaskin/torktumlare, ev. körkortsutbildning o. dyl. Bidrag ges inte två år i följd och utgår endast under förutsättning att det används efter styrelsebeslut och utbetalas därefter. Ansökningsblankett rekvireras från: Linnéa och Josef Carlsson stiftelse, Kronborgsgatan 2 C, Helsingborg Tel.nr: Sista datum för ansökan är 31 mars samt 15 oktober varje år. Ansökan lämnas i ett exemplar. Skriftligt besked lämnas till alla sökande början av juni resp. december.

9 9 DRAGNINGEN I MEDLEMSLOTTERIET VANN DU? Ett stort grattis till ER som vann i Medlemslotteriets dragningar APRIL-DRAGNINGEN LOTTNR. VINST NAMN :- Brita Andersson :- Bjarne Larsson :- Nils-Bertil Nilsson 12 50:- Ulla Leijon 67 50:- Ingrid Stålbrand 27 50:- Ulla Leijon MAJ-DRAGNINGEN LOTTNR. VINST NAMN :- Maj-Inga Jönsson 40 50:- Agneta Herlöfsson 37 50:- Nancy Larsson 15 50:- Brita Andersson 29 50:- Hanna Zadig 38 50:- Åsa Wirén JUNI-DRAGNINGEN LOTTNR. VINST NAMN :- Maj-Inga Jönsson 56 50:- Maj-Inga Jönsson 96 50:- Marina Nordkvist :- Asta Onesti 77 50:- Anna-Lena Larsson 26 50:- Anna Hansson

10 Nätverket för ALS 2010 Nr. 1-. Vill du ha information om ALS? Maila din mailadress till: snarast, för att inte gå miste om viktig information. I år utvecklar förbundet sitt informationsarbete via e-post till dig som medlem. Förbundet kommer bland annat att skicka diagnosrelaterade nyheter av olika slag. Det kan t.ex. vara nyheter om behandlingar, intressant forskning, inbjudan till konferenser och aktiviteter samt medlemsundersökningar. I ett försök att finna den gen som ligger bakom sporadisk als, som framträder hos patienter utan familjär sjukdomsbakgrund, har man genom att skanna 276 patienter med diagnosen sporadisk als och 271 personer utan någon neurologisk sjukdomsbakgrund funnit 34 genetiska varianter. Dessa 34 s.k. (singel nucleotide polymorphisms) eller SNPs, var det mer troligt att alspatienter hade, jämfört med individer utan als. Även om man inte upptäckt den exakta genen som är ansvarig för sporadisk als så har man kommit lite närmare. Bryan J. Traynor, M.D. Johns Hopkins University School of Medicine. För att detta ska fungera så bra som möjligt, behöver vi ständigt uppdatera vårt medlemsregister med era e-postadresser. Sprid kunskap & info om ALS. Als är fortfarande okänd för många. Als får inte lika stor publicitet som många andra sjukdomar. Det gör att det forskas mindre för als än för andra mer kända sjukdomar. Därför sprid din kunskap om ALS till så många som möjligt. Ungefär personer i världen lever idag med ALS och personer får diagnosen ALS varje år. Det är 328 nya fall varje dag. Rökning bör ses som en riskfaktor för ALS. Enligt en studie från Holland som presenterades i Neurology. 1/ utvecklar als. Studien visar sammantaget att rökning ökar risken för ALS med en faktor på 1,6, dvs. en riskökning på 60 %. Enligt studien tycks det löna sig både att sluta röka och att skära ned på antalet cigaretter, även om man inte klarar av att sluta helt. För dem som rökt tidigare var risken för ALS något förhöjd jämfört med en som inte rökt tidigare. Ändringar i sjukförsäkringen Sjukpenning kan med gällande regler betalas ut maximalt för 364 dagar inom en tidsram av 450 dagar. Om det finns synnerliga skäl kan dock den försäkrade efter ansökan beviljas sjukpenning för fler dagar. Någon gräns för hur länge en försäkrad kan få sjukpenning på grund av synnerliga skäl finns inte. I förarbetena beskrevs vad som bör betraktas som synnerliga skäl. Det angavs att synnerliga skäl endast bör omfatta personer som är arbetsoförmögna på grund av mycket allvarliga sjukdomar. Som exempel på sådana sjukdomar nämndes neurologiska sjukdomar såsom ALS. Bestämmelsen om synnerliga skäl har enligt utskottets mening visat sig ha fått en alltför restriktiv utformning. Reglerna behöver därför förtydligas. Denna lag trädde i kraft den 15 januari 2010, men tillämpas för tid från och med den 1 januari Valjeviken: Box 94, Sölvesborg Tel ALS-diagnoskurs: maj. 23 augusti 5 september. Cytokinetics Inc i Boston planerar att initiera en fas 2 test av en ny drog inom als forskning, CK */Red. C-G Berndt, als-nätverket

11 Nätverket för ALS 2010 Nr. 2-. Att förstå orsakerna till patogena mekanismer och sporadisk ALS är den största utmaningen i denna sjukdom. 21 JUNI - DEN INTERNATIONELLA ALS-DAGEN. Den "Internationella Alliansen för ALS/MND Associationen har deklarerat sommarsolståndet den 21 juni som den internationella ALS dagen. Det är i högsta grad viktigt att, uppmärksamma människor som lever med als (amyotrofisk lateral skleros). Uppskattningsvis personer lever i dag runt om i världen med ALS. Möte i Nordisk ALS Alliance Tid: den 20 till den 22 augusti. Plats: Haapsalu Rehabilitation centre. Haapsalu i Estland. Syfte: Att vara med till att förmedla en bättre handikapp- politik till de Baltiska länderna, samt att vara med till att ge info, åt alla med ALS i de deltagande länderna, om den optimala behandlingen och de bästa livsvillkoren. En av de förfaringssätt det kan göras på är att knyta kontakter tvärs över landsgränserna, samt att hålla möten i deltagarländerna, så de kan lära om förhållanden i t.ex. Danmark och Sverige. Har du frågor Sänd dem till: jjharhoff@gefiber.dk Samband mellan sporadisk och familjär ALS? Forskare har upptäckt ett samband mellan sporadiska och familjära former av amyotrofisk lateralskleros (ALS). De kopplade en sällsynt genetisk orsak till de flesta fall av ALS, som kan bana väg för rationell terapi baserat på ett känt molekylärt mål. För den här studien undersökte forskarna ryggmärg och hjärna av 100 fall, 78 med ALS och 22 i en frisk kontrollgrupp. De fann FUS-gen patologi i ryggmärg av alla ALS tillfällen, utom vid ett fåtal fall med SOD1- mutationer. Men fann att FUS patologi inte var närvarande i kontroll fall utan ALS. De patienter med FUS patologi svarar för cirka 90 procent av alla ALS fall. Northwestern University Feinberg School of Medicine Svenska forskare har hittat ett nervgift, BMAA, i fisk och musslor i Östersjön. Giftet har kopplats till obotliga sjukdomar som ALS, Parkinson och Alzheimer. Den 21 juli klockan kan du lyssna på Tina Jansson, 45 år från Örebro. Hon blev lyssnarnas sommarvärd! Hon skriver sin berättelse med hjälp av en liten reflex på glasögonen och en så kallad huvudmus som sitter på datorn. Diagnosombud för ALS Wiveca Blomqvist: Stockholm wiveca.blomqvist@comhem.se; Lena Stenström: Göteborg stenstrom.lena@telia.com; Claes-Göran Berndt: Malmö cg.berndt@telia.com; Valjeviken: Box 94, Sölvesborg Tel ALS-diagnoskurs: 23 augusti 5 september. */Red. C-G Berndt, als-nätverket

12 10 TELEFONNUMMER OCH E-POSTADRESSER Ann-Christin Andersson.. Anki Andersson.. Claes-Göran Berndt. Bengt Björkman.. Leif Christoffersson. Rickard Franseus. Isabelle Fremer Kristjan Gislason. Ann-Marie Hansson Peter Johansson.. Inger Karlsson Stefan Kramer. Evy Laev Karl Gustav Lundmark Birger Nilsson Johanna Nordbring Tina Svensson. Jonas Weiger... Ann-Charloth Öhman Om personen i listan ovan inte har något telefonnummer eller e-postadress så kan du alltid kontakta kansliet, se nedan. Kansliet: Öppet Adress Telefon Fax Mån-tor 8-16 Ängelholmsgatan Fre Malmö PlusGiro Bankgiro Hemsida: E-post: malmo@nhr.se

13 11 STYRELSEN Ordförande.. Kristjan Gislason * V. ordförande.. Claes-Göran Berndt * Sekreterare.. Jonas Weiger * V. sekreterare.. Isabelle Fremer Kassör. Evy Laev * V. kassör. Sonja Norrman * Ordinarie ledamot Johanna Nordbring* Ordinarie ledamot Peter Johansson * Ordinarie ledamot Birger Nilsson Suppleant.. Rickard Franseus * Suppleant.. Tina Svensson * De som har en * efter sitt namn har ett neurologiskt funktionshinder. KONTAKT Nätverket för ALS... Claes-Göran Berndt Inkontinens.. Evy Laev MG.. Ann-Marie Hansson MS Jonas Weiger Muskelsjukdomar Inger Karlsson Parkinson. Bengt Björkman Ryggmärgsskador Karl Gustav Lundmark Stroke.. Kristjan Gislason Torticollis Ann-Charloth Öhman Lösningsmedelsskadade.. Leif Christoffersson CP Stefan Kramer Anhörigsektionen Styrelsen NHR-Malmö Bladet, ansvarig utgivare. Johanna Nordbring Bladet, medarbetare. Ann-Christin Andersson Lokalansvarig.. Johanna Nordbring Personalansvarig.. Johanna Nordbring Kansliet Ann-Christin Andersson Anki Andersson Kansliet: Öppet Adress Telefon Fax Mån-tor 8-16 Ängelholmsgatan Fre Malmö PlusGiro Bankgiro Hemsida: E-post: malmo@nhr.se