- Socialhaptisk kommunikation här och nu - Färgade kontaktlinser som hjälpmedel - Dags för nya aktiveringskurser

Förbundet Sveriges Dövblinda Årgång 36 December 2013 Nr 6 Socialhaptisk kommunikation - Socialhaptisk kommunikation här och nu - Färgade kontaktlinser som hjälpmedel - Dags för nya aktiveringskurser

Innehåll Ordförande har ordet...sid 3 Rapport från Filippinerna...sid 6 Minnen från Filippinerna...sid 11 Socialhaptisk kommunikation handlar om här och nu...sid 12 Rapport från EDBU...sid 15 Färgade kontaktlinser som hjälpmedel...sid 17 Tips på aktiviteter:...sid 21 - Europeisk sommarvecka i Ungern... sid 21 - Aktiveringskurser...sid 22 - Dövblindas dag 2014...sid 23 Utgivningsplan 2014...sid 23 DBU-sidan:...sid 24 - Daniel Olsson har ordet...sid 24 Funderar du på att söka till specialskolan?... sid 25 På gång i FSDB...sid 25 Dödsannons...sid 27 Regionala föreningar:... sid 28 - FSDB Väst...sid 28 - FSDB Skåne...sid 29 Julhälsningar...sid 30 Bland tomtar...sid 31 Haptisk signal - God jul...sid 32 2

Ordförande har ordet Höstträffen Pontus Degsell Världskonferenserna på Filippinerna Vart fjärde år håller WFDB sin Generalförsamling. I anslutning till Generalförsamlingen anordnas också Helen Keller världskonferensen. Denna gång hölls konferenserna i Manilla på Filippinerna. Stort grattis till Geir Jensen, från Norge som valdes till ny ordförande för WFDB. Ett stort grattis också till Christer Nilsson som blev omvald som WFDB:s kassör. Lyckoönskningar till alla kommande uppdrag! I det här numret finns en rapport från Filippinerna. Den 29 november 1 december var det dags för FSDB:s höstträff i Haninge. Över 60 personer deltog och utvärderingarna visar att de allra flesta är mycket nöjda med helgen. Det övergripande temat denna gång var Våra rättigheter och skyldigheter i samhället. Vi hade hjälp från Gunilla Kajrup och Eva Broms från företaget Framtidsverkstad AB som var med och ledde diskussionerna. Vi diskuterade bland annat kring hur vi kan kommunicera och uttrycka vad vi vill, vad vi behöver och vad vi önskar för att andra ska förstå oss och för att vi ska kunna leva som vi vill och kan? I nästa nummer kan ni läsa mer om höstträffen. Passa också på att redan nu skriva in datumen i almanackan för höstträffen 2014 som blir den 14-16 november. Facebook-app lanseras snart Många personer med dövblindhet tycker att det är svårt att använda Facebook. Förhoppningsvis blir det snart mycket lättare! En ny applikation kommer att släppas i mitten av januari 2014. Applikationen ska 3

göra Facebook mer tillgänglig för personer med dövblindhet som använder sig av förstoringsprogram, punktdisplay och talsyntes. Prioriterade arbetsområden Det finns många viktiga frågor att arbeta med, men FSDB har tyvärr inte resurser att arbeta med alla frågor samtidigt. Styrelsen har därför beslutat att prioritera två arbetsområden: 1. Organisation och medlemskap 2. Rätt till information och kommunikation och Rätt till stöd och service. Övriga viktiga frågor som dyker upp och som inte passar in i de prioriterade arbetsområdena ska vara under bevakning. Medlemsrekrytering Styrelsen har tillsatt en arbetsgrupp för Medlemsrekrytering, bestående av Jan Nyström, Franck Gagniard, Emil Bejersten samt någon från DBU. Vid behov kan också representant från AU kallas in. Nytt projekt En glad nyhet är att Allmänna arvsfonden har beviljat 1.638 000 kr till det första året av det tvååriga projektet Verktyg för bättre hälsa! Förebygg ohälsa hos familjer med koppling till dövblindhet. Det är FSDB:s föräldraråd som tillsammans med FSDB har arbetat fram projektansökan. Petra Liljeblad från föräldrarådet blir projektledare och hon kommer att starta sitt arbete i januari. Varmt välkommen Petra! I nästa nummer kan ni läsa mer om projektet. Reportage i TV4 om LSS Den 9 november sände TV-programmet Kalla fakta ett starkt reportage om LSS. I reportaget visades bland annat hur jurister säljer tjänster som går ut på att lära kommunerna hur de ska göra för att inte bevilja LSS-insatser. Även om reportaget var vinklat så var det tragiskt att se att det finns de som arbetar mot hela grundtanken med LSS. Man tänker på alla de människor som har kämpat år efter år med att försöka få tillgång till LSS eller har fått sämre eller indraget stöd. Det är allvarligt och FSDB fortsätter att arbeta med LSS-frågorna. Det gör vi inom FSDB, men vi försöker också att hitta nya vägar genom utökat samarbete med andra organisationer. 4

Torsdagsaktionen prisas för sitt arbete STIL-priset Hjärter Ess delas varje år ut till någon som synliggör frågor om antidiskriminering, tillgänglighet och medborgerligt likavärde. 2013 går priset till Torsdagsaktionen som sedan 1 september 2011 stått utanför Rosenbad varje torsdagsmorgon för att dela ut flygblad och prata med statsråd för att få till stånd en antidiskrimineringslag mot bristande tillgänglighet. Torsdagsaktionen samlar idag 19 funktionshinderorganisationer och FSDB är en av de medverkande. Det är roligt att Torsdagsaktionens arbete uppmärksammas. STIL-priset Hjärter Ess har delats ut varje år sedan 2004. STIL är en del av Independent Living-rörelsen och arbetar för ett samhälle där alla kan delta på lika villkor, oavsett funktionsförmåga. STIL kräver fulla mänskliga och medborgerliga rättigheter, vilket innebär tillgång till personlig assistans och ett tillgängligt samhälle. Kansliet krymper Från och med den 1 januari 2014 kommer FSDB:s lokal att minska. Vårt nuvarande hyresavtal är uppsagt och efter årsskiftet kommer vi istället att hyra direkt från SRF. FSDB:s kansli blir alltså kvar på samma plats som tidigare (plan 2 i SRF-huset i Enskede), men ytan blir betydligt mindre. På kansliet hjälps vi åt med diverse nödvändiga förberedelser så att vi ska kunna få plats med det som behöver finnas kvar. Hemsida, Facebook och Twitter Följ gärna Förbundet Sveriges Dövblinda på Facebook och på Twitter @forbundetfsdb. Besök också gärna FSDB:s hemsida på www.fsdb.org Avslutningsvis vill jag tillsammans med resten av förbundsstyrelsen och personalen önska er alla God Jul och Gott Nytt År! Pontus Degsell Förbundsordförande Kontakt med styrelsen Vill du kontakta styrelsen? Vår e-postadress är styrelsen@fsdb.org Det går också att skriva brev till Styrelsen, FSDB, 122 88 Enskede. 5

Rapport från Filippinerna Gruppen från Sverige. Bakre raden från vänster: Gunborg Lindström, Pontus Degsell, Klas Nelfelt och Dennis Lindell. Mellersta raden från vänster: Kicki Nordström, Linda Eriksson, Christer Nilsson, Teresia Lindberg, Stig Ohlson och Amanda Lindberg. Främre raden från vänster: Ewa-Helen Rydmark, Inger Öberg, Emil Bejersten och Urban Öqvist. 6

Här rapporterar vi från Helen Keller världskonferensen och WFDB:s generalförsamling i Filippinerna. Vi som representerade FSDB och DBU passade på att åka dit några dagar tidigare. Vad vi gjorde då, ska vi berätta om i nästa nummer av tidningen. Tisdag 5 november kom vi till konferenshotellet Taal Vista i Tagaytay ca 60 kilometer utanför Filippinernas huvudstad Manila. Vi var 14 personer med dövblindhet från Sverige samt tolkar. Några av oss representerade FSDB, några representerade DBU och några reste privat. Den svenska gruppen var den största. Den näst största gruppen var den japanska. Det fanns deltagare från ett 40-tal olika länder. Onsdag 6 november ordnade den nationella dövblindorganisationen DBSP (Deaf Blind Support Philippines) en förkonferens med tema att medvetandegöra dövblindhet i Filippinerna. Det var både talare från Filippinerna och talare från andra länder. De pratade om att leva med dövblindhet och om tekniska hjälpmedel för personer med dövblindhet. Klas Nelfelt från FSDB pratade om IKT (informations- och kommunikationsteknologi). På kvällen var det välkomstmiddag för den tionde Helen Keller världskonferensen på terrassen utanför hotellet. Kicki Nordström Torsdag 7 november började världskonferensen med kort säkerhetsinformation från hotellet. När konferensen sedan inleddes fick Stig Ohlson från FSDB som tidigare har varit WFDB:s ordförande ett hederspris. Därefter var det olika plenumföredrag. Bland annat talade Kicki Nordström från FSDB om FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Amanda Lindberg, Teresia Lindberg och Dennis Lindell från DBU och Miyuki Ara från Japan talade om att vara ung och leva med dövblindhet. DBU avslutade sitt 7

Linda Eriksson Christer Nilsson och Sonnia Margarita föredrag med att överraska Linda Eriksson från FSDB med tårta på födelsedagen. Hon var med från början och bildade DBU. Pontus Degsell från FSDB hade också ett föredrag om dövblindkultur och dövblindhood. Fredag 8 november fortsatte konferensen med ett föredrag från Japan om naturkatastrofen där 2011 och hur den påverkade personer med dövblindhet. Sedan var det 5 pass med 10 olika seminarier. Linda Eriksson hade ett seminarium om socialhaptisk kommunikation. Pontus Degsell och Linda Eriksson hade tillsammans ett seminarium om FSDB:s verksamhetsplan och nya arbetssätt. Andra seminarier handlade bland annat om att övervinna hinder för intressepolitiskt arbete i Australien, att utbilda dövblindtolkar för att öka social inkludering i Bulgarien, tillgänglighet och inkludering vid utbildning i Bangladesh, erfarenheter från en person med dövblindhet på universitetet i Brasilien, idrott som en väg till social inkludering i Bulgarien, reaktioner efter dödshjälp till ett tvillingpar med dövblindhet i Belgien och tillgänglighet till modern teknik. Under hela dagen fick vi regelbunden information om tyfonens framfart och vi blev rekommenderade att inte lämna hotellet. Men vi märkte inte så mycket annat än att det blåste och ösregnade lite extra. 8

På kvällen åt den svenska gruppen och den japanska gruppen gemensam middag. Lördag 9 november hade tyfonen passerat förbi och det var dags för utflykter. Vi kunde välja mellan två alternativ. Några av oss valde att åka upp till en bergstopp på 2500 meter över havet. Där såg vi tyvärr inget annat än vit dimma. Söndag 10 november var det regionala möten på förmiddagen för Europa, Afrika, Latinamerika och Asien. Efter lunch var alla redo för WFDB:s fjärde generalförsamling. Pontus Degsell var ombud och röstade för FSDB och Sverige. Det var ett 30-tal länder som hade rösträtt. Kicki Nordström från FSDB var föreslagen att leda generalförsamlingen. Men i Filippinerna är det tradition att någon från landet ska leda förhandlingarna, så det var inledningsvis en man från Filippinerna som ledde generalförsamlingen. Vi som skriver detta minns inte vad han heter. Ann Thestrup blev vald till mötessekreterare. Seppo Jurvanen från Finland och Philip Dobson från Sydafrika blev valda att justera protokollet. Pontus Degsell blev tillsammans med Agnes Abukito från Uganda och Abdul Motaleb från Bangladesh vald till resolutionskommittén som ska lämna förslag till uttalande från generalförsamlingen. Pontus Degsell röstar Måndag 11 november fortsatte generalförsamlingen och strax före lunch fick Kicki Nordström ta över som mötesordförande, när mannen från Filippinerna inte längre kunde stanna. Det var dags att välja styrelse. Det fanns bara en kandidat till ordförande. Det var Geir Jensen från Norge som blev enhälligt vald. Till vice ordförande fanns det tre kandidater och det blev sluten omröstning. Pontus röstade genom att sticka rätt antal hål i röstsedeln. Ett hål för David Shaba från Tanzania, två hål för Miriam Torres från Venezuela eller tre hål för Sonnia Margarita Villacrés Mejia från Ecuador. Sonnia Margarita blev omvald till vice 9

Stig Ohlson och Sonnia Margarita Pontus Degsell och Geir Jensen ordförande. Till generalsekreterare fanns det två kandidater: Akiko Fukuda från Japan och Dimitar Parapanov från Bulgarien. Akiko blev vald. Christer Nilsson från FSDB var den enda kandidaten till kassör och blev enhälligt vald. Han fick en plånbok som gåva från Sonnia Margarita. De regionala styrelserepresentanterna blev: Ezekiel Kumwenda från Malawi för Afrika, Satoshi Fukushima från Japan för Asien, Riku Virtanen från Finland för Europa, Carlos Jorge Wildhagen Rodrigues för Latinamerika, Christopher Woodfill från USA för Nordamerika och Irene McMinn från Australien för Stillahavsregionen. På kvällen var det galamiddag och underhållning. Bland annat kunde vi bli fotograferade av en döv fotograf som skulle skänka pengarna till en dövskola som hade drabbats av tyfonen. Vi passade på att fotografera hela den svenska gruppen. Tisdag 12 november reste de flesta av oss hem igen. Några av oss fortsatte till Palawan. De kommer att berätta mer i nästa nummer av tidningen. Linda Eriksson, Pontus Degsell och Klas Nelfelt 10

Minnen från Filippinerna Världskonferenser Helen Keller och WFDB:s generalförsamling i Manilla, Filippinerna den 6-11 november. Den 4 november lämnade jag min bostad i Norrland och var framme på hotellet 30 timmar senare. Vi flög med Qatar Airways från Arlanda till Doha som är Qatars huvudstad. Där i Doha bytte vi flyg till Manilla på Filippinerna. Det är sju timmars tidsskillnad mellan Sverige och Filippinerna. Vi klädde oss i sommarkläder eftersom det var 30 grader varmt ute. Vi besökte workshops och träffade personer med dövblindhet från andra länder med olika kulturer och teckenspråk. En lördag fick vi välja på olika utflyktsplatser. Jag och tolkar besökte ett stort varuhus där vi tittade på saker. På djuraffären såg vi en liten hund i bur som väntade på en köpare. Hunden låg och sov i buren och jag tyckte inte att den var var av samma typ som i Sverige. En söndag solade vi och badade i poolen utanför hotellet, men det var växlande väder med både molnighet och sol. Tolken blev rädd när hon såg en stor och gul gräshoppa, men den var inte farlig. Vi kollade om gräshoppan skulle krypa in i min väska, men den gick bara förbi. Jag kunde känna att gräsmattan inte var av samma typ som i Sverige och det fanns inga maskrosor. Jag såg heller aldrig några små bananer. Det var ett lärorikt och intressant besök med erfarenhetsutbyte med andra kulturer och språk. Den 13 november var vi nöjda hemma igen i Sverige. Jag ansökte om personlig assistent hos LSS för resan, men min kommun, förvaltningsrätten och kammarrätten avslog min överklagan. Jag använde två tolkar, men det räckte inte med många timmar. Jag var tvungen att göra ett schema för att undvika vissa föreläsningar och aktiviteter. Jag tycker att det är jobbigt att planera en ny resa om jag inte får hjälp. Vi tackar Christer Nilsson för ett hårt och ordentligt arbete med vår resa! Inger Öberg 11

Socialhaptisk kommunikation handlar om här och nu Torbjörn och Christina övar Känns detta som en eller två fingrar mot ryggen? Vad betyder den här signalen? Finns det inte risk för att blanda ihop? Finns det ingen signal för vill du ha ett glas vin? Det blev mycket skratt och många frågor när Nkcdb:s turné för att introducera det nya socialhaptiska metodmaterialet nådde Malmö. Drygt 300 personer runt om i landet har nu lyssnat och lärt om ett smart och effektivt sätt att komplettera den kommunikation som sker på annat sätt, till exempel genom teckenspråk eller talat språk. Det kan handla om att få information om vad som sker i omgivningen, hur andra reagerar, hur ett rum ser ut. Nu finns materialet på Nkcdb:s hemsida http://haptisk.nkcdb.se 130 signaler förklaras genom teckningar, filmer och textade instruktioner. Ett hundratal personer deltog i seminariet i Malmö och lärde sig grunderna i socialhaptisk kommu- 12

nikation genom att praktisera på varandras ryggar och armar. Den första övningen handlade om att få en uppfattning om hur det känns att ge och få information på kroppen. Känselcellerna sitter olika tätt på olika människor och på olika platser på kroppen och vi är också olika när det gäller hur stora eller långsamma rörelser vi behöver för att uppfatta information taktilt. - Det här är ett levande material som kommer att utvecklas. Men målet har varit att få fram enhetliga signaler som kan användas av många, säger specialpedagog Pernilla Henriksson. Hon har tillsammans med Linda Eriksson, tolklärare som själv har dövblindhet, varit ansvarig för arbetet med att ta fram det webbaserade materialet. Att kommunicera med hjälp av signaler som ritas på en neutral yta på kroppen är inte i sig nytt. Men signalerna har inte tidigare funnits samlade på det här pedagogiska sättet. Linda Eriksson redde ut skillnaden mellan taktil och haptisk. - Vi säger haptiska signaler och socialhaptisk kommunikation. Taktil hänger ihop med språket, det är något vi känner med händerna som skrift i handflatan eller som punktskrift. Pernilla Henriksson och Linda Eriksson - Haptisk perception är allt du uppfattar med kroppen, till exempel beröring, om något är hårt eller mjukt, om någon går förbi eller om fönstret öppnas och vinden kommer in. Pernilla Henriksson och Linda Eriksson har samlat in, filmat och skrivit texter om alla de signaler som de har sett används runt om i landet. Illustratören Helena Lunding har tecknat dem. Några gånger under arbetets gång har det uppstått helt nya signaler. - En dag såg vi en som vi bara måste få med. Den visade rökning, inte så hälosamt men ändå något en del gör. Alla människor kan använda sig av socialhaptisk kommunikation. Men 13

det gäller att komma ihåg att det handlar om det som sker här-ochnu. Det går inte att berätta vad som hände igår eller ska hända i morgon. - Och det handlar om situationen, sammanhanget, säger Linda Eriksson som svar på frågan ifall den lätta beröringen då handen sveper över axeln för att markera närvaro kan blandas ihop med signalen för nej som också är en fram-ochtillbaka-rörelse med slät hand. Var ska man utföra kommunikationen? Neutrala zoner på kroppen rekommenderas men vilka dessa är varierar från individ till individ. Det är framför allt övre delen av ryggen, armarna, händerna och fötterna. Någon tycker det går fint med lårens ovan- eller utsida, en annan vill absolut inte bli berörd just där. Det gäller att förhandla och diskutera först. Om jag gör så här betyder det kaffe, känns det ok? Eller ska jag ta hårdare eller lösare? - Det är också bra för privata eller känsliga budskap. Om jag ritar ett kryss på Lindas rygg vet hon att jag behöver gå på toa, det måste inte alla få veta, säger Pernilla Henriksson. - Och som alltid handlar det om känsla. Det känns helt annorlunda för mottagaren om din rörelse utgår från handleden eller från hela kroppen. Det finns olika typer av signaler: Naturliga, sådana som alla känner igen. Signalen för att ge feedback, visa att jag hör dej, motsvarar rörelsen som seende gör när de nickar med huvudet. Här klappar man i stället lite med handen på mottagarens hand eller arm. Seende säger nej genom att skaka på huvudet, den socialhaptiska signalen blir liknande, fast överförd till handen som rör sig fram och tillbaka. Teckenspråksliknande. En del signaler är lånade från teckenspråket t ex kaffe, skratta, gå, men de utförs på mottagarens kropp. Den som kan teckenspråk kommer att känna igen många socialhaptiska signaler. Påhittade. - Det går att skapa nya signaler, säger Linda Eriksson. Det kan alla göra. Från början är det kanske bara min egen signal, som jag använder med mina tolkar eller mina anhöriga, men efter ett tag kan den spridas till andra för att så småningom bli en standard. Det är ju så både talade ord och tecken uppstår. Text: Anne Jalakas Källa: www.nkcdb.se 14

EDBU i Bulgarien EDBU (European Deafblind Union) är det europeiska samarbetsorganet. Marie Lagerström, Siv Grönberg och Kicki Nordström deltog på EDBU:s konferens och kongress i Bulgarien den 20-24 maj 2013. Måndag den 20 maj var resdag och vi samlades med tolkar på Arlanda. Oj, så varmt det var när vi kom fram till flygplatsen i Sofia, Bulgarien. Sen åkte vi buss till hotellet i Plovdiv, ca 8 mil söder om Sofia. Tisdag 21 maj samlades vi i en stor aula och vi kunde välja på olika seminarier på både förmiddagen och eftermiddagen. Onsdag 22 maj på förmiddagen var det seminarier och på eftermiddagen började EDBU:s kongress. Kicki Nordström valdes som mötesordförande. 15 länder deltog. Kongressen flöt på bra och ny ordförande blev Sanja Tarczay från Kroatien. Torsdag 23 maj fortsatte med två olika seminarier på förmiddagen och efter lunch återupptogs EDBU:s kongress. Geir Jensen från Norge blev vald till ny mötesordförande eftersom Kicki åkte hem. Marie Lagerström valdes till revisor. Efter kongressen blev det middag med fyra rätter och underhållning. En duktig deltagare från Bulgarien som var helt blind dansade folkdans i sin fina folkdräkt. Nästa morgon steg vi upp tidigt för att påbörja resan hem. Marie Lagerström o Siv Grönberg EDBU:s styrelse 2013-2017 - Sanja Tarczay (ordförande), Kroatien - Seppo Jurvanen (vice ordförande), Finland - Sergei Fleytin (generalsekreterare), Ryssland - Geir Jensen (kassör), Norge - Barbara Verna (styrelseledamot), Italien - Julie Rana (styrelseledamot), England - Tamas Gangl (styrelseledamot), Ungern - Francisco Javier Trigueros Molina (styrelseledamot), Spanien - Peter Vanhoutte (styrelseledamot), Belgien. Revisorer: Marie Lagerström (Sverige) och Dimitar Parapanov (Bulgarien). Valkommitté: Ole Elvesveen, ordförande (Norge), Nadezda Golovan (Rysssland), Ari Suutarla (Finland). 15

Färgade kontaktlinser som hjälpmedel Ljuskänslighet eller bländningskänslighet är något som är vanligt hos dövblinda. Mycket för att det hänger samman med Retinitis pigmentosa (förkortas RP), som är en ögonsjukdom hos personer med Ushers syndrom. Ljuskänslighet hänger också ihop med andra dövblindsyndrom som te.x. Ahlströms syndrom och Charge syndrom. Det finns olika sätt att enkelt skydda sig från starkt ljus. Solglasögon och olika sorters kepsar och hattar inomhus är en vanlig syn på FSDBs sammankomster. Vi är i lika starkt behov av kraftig belysning för att se så bra som möjligt som av att skydda ögonen mot bländning. Det är jätteviktigt att vi skyddar våra ögon mot bländning, annars tar våra ögon skada och synen kan försämras snabbare. På syncentralen kan man få hjälp med hjälpmedel som skyddar ögat mot starkt ljus. Det vanligaste är glasögon med olika filter. Gult filter förstärker kontraster och dämpar blått ljus. Rött filter dämpar starkt ljus men dämpar även kontrasterna. Orangetonat filter är ett behagligt mellanting av dem som passar många. Glasögon med filter är en bra lösning för många men det finns de som är så pass ljuskänsliga att de känner att solglasögonen inte heller räcker till som skydd. Ljuskänsligheten blir ett väldigt stort vardagsproblem. Då kan färgade kontaktlinser vara ett alternativ. Kontaktlinser kan göras med olika anpassade filter precis som glasögon. Det är vanliga månadslinser som färgas efter önskemål för att passa användaren. Den färgade kontaktlinsen täcker både iris och regnbågshinnan och gör därför att användaren får en annan ögonfärg. Nackdelen med färgade kontaktlinser är att man inte lika enkelt kan ta av sig dem när ljuset förändras 16

som man kan med glasögon. För att lösa det får man antingen ha ett par kontaktlinser med svagt filter inomhus och komplettera med starkare solglasögon utomhus, eller så hittar man ett behagligt mellanting på linsens styrka som fungerar både inne och ute. Om man vet att man ska vara ute en hel dag i solen är det en fördel att använda mörkröda linser som man sen plockar ur när man kommit in igen. Fördelen med kontaktlinserna är att inga skarpa strålar kommer in som kan skada ögat, till skillnad från solglasögon som släpper in strålar på sidorna och ibland rakt uppifrån. 2007 skrev optikern och doktoranden Åsa Jonsson en avhandling där hon testade färgade kontaktlinsers nytta för personer med RP. Hon riktade in sig på personer med Bothniadystrofi, en sort av RP som även kallas Skelleftesjukan. Hennes 12 testpersoner fick bära bruna linser på dygnets ljusa timmar. Hennes slutsats av studien blev att alla i testgruppen hade nytta av kontaktlinserna, speciellt de med sämre synskärpa som även föredrog betydligt mörkare linser än de med bättre synskärpa. De flesta som deltog i studien fortsatte att använda färgade linser även efter att projektet avslutats. Linserna minskade symtomen på tapparnas ljuskänslighet i ögat. (Tappar ger färgseende och fina detaljer i starkt ljus.) I uppsatsen nämner hon också att patienter med andra former av RP kan ha stor hjälp av färgade kontaktlinser. Senare har hon i den medicinska tidskriften Spets berättat om sin då pågående forskning som fortfarande handlar om färgade kontaktlinser. Patienter med Bothniadystrofi kan nämligen se i mörker, men behöver 10-12 timmar att ställa om sig från ljus till mörker. Sedan kan de se. Med hjälp av en mörk lins kan den ljuskänsliga patienten stanna kvar i mörkret. Resultatet blir att näthinnan får återhämta sig och att stavarna (som ger mörkerseende och är mest ljuskänsliga) bleks av. 17

Christina Lindblad Christina har provat Christina Lindblad har fått prova ut färgade kontaktlinser genom syncentralen i Helsingborg. Hon har RP, gråstarr, närsynthet och brytningsfel. För ungefär ett år sedan var hon hos sin ögonläkare Sten Andreasson som då rekommenderade hjälpmedlet för henne. - Jag var väldigt irriterad över bländningen som min gråstarr medförde, berättar Christina. Jag såg ändå hyfsat bra på tavlan med bokstäver så han ville inte riskera att förstöra den synen med en gråstarrsoperation. Istället fick hon testa linser med en rad olika bruna och röda styrkor och nyanser på filter. I slutänden fastnade hon för Mandarin 50% som är orangeröda. - Bländningen är inte helt borta, men markant bättre. Kontrastseendet är bättre och jag får inte lika mycket ont i huvudet som förut, förklarar hon. På jobbet är det omöjligt att undvika starkt ljus från fönster och då är det väldigt skönt att ha dem. Nu använder hon linser som är färgade i en ganska ljus nyans och därför passar bäst i inomhusmiljö. Om solen skiner när hon går ut kompletterar hon linserna med ett par mörkare solglasögon. - På vintern använder jag linserna allra mest, när solen står lågt på himlen och gärna letar sig in på sidan av glasögat. På sommaren räcker kepsen en bra bit istället. Det är viktigt att man hittar en nyans i filtret som passar en ordentligt. 18

När Christina provade olika bruna filter kände hon att det blev för jobbigt att se. De var för mörka för att kunna användas inomhus. Hade hon valt för ljusa hade hon istället inte känt att hon fått så stor hjälp med avbländning av linsen. Idag har hon hittat ett mellanting som passar henne bäst där bländningen minskas och kontrasterna ökar. Eftersom hon har brytningsfel på ögonen ser hon suddigare med linserna varje gång hon blinkat. Styrkan i linserna gör att hon t.ex. kan läsa korta sms i mobiltelefonen utan att linserna suddar till sikten allt för mycket på andra avstånd. Vill hon läsa längre texter eller se på långt avstånd kompletterar hon med olika glasögon för hon gillar inte att ha stark styrka på kontaktlinserna. Text: Frida Inghamn Bild: Frida Inghamn, Christina Lindblad Källa Åsa Jonssons avhandling, Umeå universitet, 2007: Tinted contact lenses in Bothnia dystrophy. Artikel Mörker och ljus forskarens vardag ur tidskriften Spets -Om forskning och utveckling vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå, nr 1-07. Svenska RP-föreningen, SRF, 1177 Variationer mellan syncentralerna Möjligheten att få färgade kontaktlinser som hjälpmedel ser lite olika ut beroende på var i Sverige man bor. Vad man får betala varierar också. Det finns 34 syncentralen i Sverige som har en gemensam hemsida under namnet Sveriges syncentraler i samverkan eller syncentralerna.se. Via deras adressregister har vi mailat samtliga syncentraler i Sverige. Endast 18 svarade, men här är en sammanfattning av deras svar. Blekinge: Erbjuder färgade kontaktlinser vid bländningsbesvär helt gratis för patienten. Borås: Erbjuder färgade kontaktlinser. De har aldrig föreskrivit det till RP-patient men ställer sig positiv till det om en patient vill prova. Kostnad för patienter: Endast den vanliga patientavgiften och kostnaden för linsvätska. Dalarna: Erbjuder färgade kontaktlinser vid bländningsbesvär. Kostnad för patienten: Utprovningen är gratis bortsett från besöksavgiften som är 100 kr. När utprovningen är klar betalar patienten 250/ öga varje halvår. 19

Göteborg, Västra götalands region: Erbjuder färgade kontaktlinser vid bländningsbesvär. Kostnad för patienten: Endast linsvätska. Helsingborg, Region Skåne: Erbjuder färgade kontaktlinser vid bländningsbesvär. Kostnad för patienten: Utprovning kostar ingenting. Pris för linserna sedan får man kolla upp hos privat optiker. Kalmar: Erbjuder färgade kontaktlinser vid bl.a. albinism men har i dagsläget ingen kunskap om vilka linser som skulle passa för patienter med RP. Bedömning sker individuellt. Kostnad för patienten: endast patientavgift 100 kr. Luleå, Norrbottens läns landsting: Erbjuder ej sina patienter färgade kontaktlinser. Lund barn & ungdomsteamet, region Skåne: Erbjuder färgade kontaktlinser vid bländningsbesvär. Kostnad för patienten: Gratis. Norrköping, Landstinget i Östergötland: Erbjuder färgade kontaktlinser vid bländningsbesvär men dessa provas inte ut av syncentralen utan hos en privat optiker. Detta är helt gratis för patienten. Sankt Eriks, Stockholm: Erbjuder färgade kontaktlinser vid grava bländningsbesvär men är tveksamma till att skriva ut det till personer med RP. Kostnad för patienten: endast besöksavgiften på 100 kr. Länssjukhuset Sundsvall Härnösand: Erbjuder färgade kontaktlinser vid bländningsbesvär. Kostnad för patienten: Ser olika ut beroende på vilket bidrag man blir tilldelad. Mellan 300-1800 kr/år plus en besöksavgift på 100 kr. Uppsala: Erbjuder färgade kontaktlinser vid bländningsbesvär. Kostnad för patienten: 300 kr/halvår + kostnad för linsvätska. Syncentralen tar inte ut någon besöksavgift och att prova ut linserna är helt gratis fram tills man hittat rätt nyans. Vänersborg, Västra götalands region: Erbjuder färgade kontaktlinser vid bländningsbesvär om glasögon inte räcker till. Kostnad för patienten: Endast besöksavgiften på 100 kr och kostnad för linsvätska Västerbotten: Erbjuder färgade kontaktlinser vid bländningsbesvär. Kostnad för patienten: 500 kr per år samt kostnad för linsvätska. Besöksavgift 100 kr. Västervik: Erbjuder färgade kontaktlinser vid bländningsbesvär men brukar inte föreskriva dem till RP-patienter. Kostnad för patienten: Endast besöksavgift 100 kr. 20