AKTIV UREMIVÅRD I SVERIGE 2 srau SVENSKT REGISTER FÖR AKTIV UREMIVÅRD 22
Inledning Svenskt Register för Aktiv Uremivård startade och har sedan 4 givit ut en publikation årligen, denna är således den nionde i ordningen. Registrets datainnehåll uppdateras fortlöpande och vartannat år publiceras statistiska bearbetningar med överlevnadsberäkningar, i årets utgåva finns också beräkningar gjorda över förväntade antal nyupptagna patienter i olika län relaterade till observerade antal. Rapporteringen till uremiregistret bygger på frivillighet men uppslutningen inom den nefrologiska professionen runt registret är stor och samtliga enheter i landet där aktiv uremivård bedrivs rapporterar till srau. Enheterna är för närvarande till antalet och mycket varierande i storlek. Totalt finns nu data över patienters uremivariabler samlade. Srau har också ett alltmer omfattande samarbete med register i andra länder. Exempelvis har, i syfte att utröna hur olika egenskaper hos njurdonatorer inverkar på överlevnad efter transplantation, srau:s data samkörts med det nordiska transplantationsregistret Scandiatransplant. Under år 22 kommer också samarbetet med det europeiska ERA-EDTA Registry att utvecklas genom att avidentifierade svenska data översändes för bearbetning och jämförelse med andra länder i Europa. Socialstyrelsen och Landstingsförbundet har sedan registrets grundande finansierat dess verksamhet. Styrelsen för srau tackar samtliga som rapporterar till registret och på så vis skapar möjlighet för en god statistisk dokumentation av den aktiva uremivården i Sverige, samt sekreterare Susanne Gabara som sköter registrets dagliga arbete. Jarl Ahlmén Ordförande Björn Wikström Svensk Njurmedicinsk Förening Henrik Ekberg Svensk Transplantationsförening Staffan Schön Generalsekreterare 2
Sammanfattning Antalet patienter med aktiv uremivård i Sverige har ökat kontinuerligt sedan srau började dokumentera omfattningen av denna vård. Samtliga behandlingsformer ökar och den sista december 2 var 2 patienter i behandling, 344 med ett fungerande njurtransplantat, 2332 i hemodialys och med peritonealdialysbehandling. För hela landet ger detta prevalenstalet 3 per miljon invånare. Den prognos som publicerades har därmed överskridits. Den årliga tillväxten har genomsnittligt varit,3 %. Cirka 2/3 av patienterna är män, /3 är kvinnor. Under de senaste 4 åren har antalet nyupptagna patienter i aktiv uremivård varit fler än årligen. Incidenstalet för hela landet varierar måttligt runt 2 per miljon invånare och år. Mellan olika län finns det variationer och antalet nyupptagna patienter ligger lägre än förväntat i Stockholm och högre än förväntat i Gävleborgs, Västernorrlands och Östergötlands län vid en ålders- och könsjusterad beräkning av riskkvot jämfört med hela landet. Medelåldern bland patienter i behandling har ökat kontinuerligt och var vid senaste årsskiftet, år för samtliga, en ökning med 4, år sedan. Medelåldern vid start ökade under registrets första år men denna ökning har nu avtagit, framför allt gäller detta kvinnorna. Glomerulonefrit är den vanligaste uremiorsakande sjukdomen bland patienter i behandling trots ett stort inflöde av patienter med diabetesnefropati som är den vanligaste diagnosen bland de som startar behandling. Förutom de ca 2 % som har diabetes som primär njursjukdom rapporteras ytterligare % av nystartade patienter med annan nefrologisk diagnos ha diabetes. Typ II-diabetes noteras ha ökat de senaste åren. De årliga mortalitetstalen för hela uremipopulationen har i genomsnitt varit 4,4 %, för transplanterade 2, % och för dialyspatienter 2,3 %. Bland transplanterade ökar maligniteter som dödsorsak. Bland dialyspatienter har uremi, liktydigt med avbruten dialysbehandling, ökat de senaste åren. Överlevnadsberäkningar har utförts av statistiker Anders Odén. En successiv försämring av överlevnaden, vilket noteras vid en jämförelse med tidigare publikationer, förklaras av en fortgående höjning av medelåldern bland patienterna. Preliminära beräkningar visar att med en åldersjustering tydliggörs en successivt förbättrad överlevnad i aktiv uremivård i Sverige. 3
Innehållsförteckning Patienter i behandling Fig. Antal patienter i aktiv uremivård 2. Fig. 2 Antal patienter i aktiv uremivård 23. Fördelade på kön och ålder. Fig. 3 Antal patienter i aktiv uremivård 23. Fördelade på behandlingsform och ålder. Fig. 4 Medelålder vid årsskiftena 23 23. Fördelad på kön. Fig. Medelålder vid årsskiftena 23 23. Fördelad på behandlingsform. Fig. Prevalens per miljon invånare vid årsskiftena 23 23. Regionsvis. Fig. Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter i aktiv uremivård 23. Tab. I Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter i aktiv uremivård 23. Fördelade på enskilda diagnoser. Tab. II Prevalens. Antal patienter i aktiv uremivård 23. Länsvis och regionsvis. Nyupptagna patienter Fig. Nyupptagna patienter årligen 2. Fördelade på första behandlingsform. Fig. Incidens. Nyupptagna patienter årligen 2. Åldersgrupperade. Per miljon invånare i åldersgrupperna. Tab. III Nyupptagna patienter 2. Förväntat och observerat antal samt riskkvot. 2 Fig. Nyupptagna patienter 2. Fördelade på uremiorsakande sjukdom. 2 Tab. IV Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter som startat behandling 3 2. Fördelade på enskilda diagnoser. Tab. V Nyupptagna patienter med diabetesnefropati 2. 3 Fördelade på diabetestyp och startår. Tab. VI Antal med diabetes som riskfaktor vid behandlingsstart men med annan 4 registrerad uremiorsakande sjukdom. Fig. Medelålder vid behandlingsstart 2. Fördelad på kön. 4 Tab. VII Medianålder vid behandlingsstart 2. Fördelad på kön. Tab. VIII Incidens. Antal nyupptagna patienter 2. Länsvis och regionsvis. Mortalitet Fig. 2 Avlidna patienter i dialysbehandling årligen -2. Fördelade på grupperade dödsorsaker. Fig. 3 Avlidna patienter med fungerande njurtransplantat årligen -2. Fördelade på grupperade dödsorsaker. Tab. IX Avlidna patienter -2. Fördelade på specificerade dödsorsaker och behandlingsformer. 4
Njurtransplantationer Fig. 4 Antal transplantationer årligen 2. Fig. Antal förlorade transplantat årligen 2. Efterföljande behandlingsform. Registrering av riskfaktorer Fig. Andel patienter med riskfaktorer, i procent, inom varje behandlingsform. Tab. X Antal riskfaktorer per nystartad patient i respektive behandlingsform. Tab. XI Antal patienter med - kardiovaskulära riskfaktorer vid behandlingsstart -2. Fördelade på första behandlingsform. Prognosuppföljning Fig. Jämförelse mellan data och prognos publicerade och aktuella data. 2 Statistisk bearbetning Fig. Patientöverlevnad hela materialet med % konfidensintervall. 2 Fig. Patientöverlevnad hela materialet åldersfördelad. 2 Fig. 2 Patientöverlevnad transplanterade. Levande respektive avliden donator. 22 Fig. 2 Patientöverlevnad transplanterade. Diabetiker respektive icke diabetiker. 22 Fig. 22 Graftöverlevnad första och andra graft. 22 Fig. 23 Graftöverlevnad första graft. Levande respektive avliden donator. 22 Fig. 24 Patientöverlevnad hemodialys och peritonealdialys med % konfidensintervall. 22 Fig. 2 Patientöverlevnad hemodialys och peritonealdialys, åldersfördelad. 22 Fig. 2 Patientöverlevnad hela materialet räknat med start tre månader 23 efter behandlingsstart. % konfidensintervall. Fig. 2 Patientöverlevnad år och äldre jämfört med förväntad överlevnad 23 i åldersgruppen. Fig. 2 Patientöverlevnad yngre än år jämfört med förväntad överlevnad 23 i åldersgruppen. Fig. 2 Patientöverlevnad hela materialet. Diabetiker respektive icke diabetiker. 23 Fig. 3 Patientöverlevnad transplanterade diabetiker, med eller utan 23 pankreastransplantation.
Patienter i behandling Den kontinuerliga ökning av antalet patienter i aktiv uremivård som noterades under -talet har fortgått under det nya årtusendets två första år och ökningen har omfattat samtliga behandlingsformer. Den årliga tillväxten av uremipopulationen har i genomsnitt varit,3 % under de elva år registret har funnits, under de senaste två åren 3, % per år. Den 3 december 2 fanns det i Sverige 2 patienter i dialysbehandling eller med ett fungerande njurtransplantat. Av de 32 dialyspatienterna behandlades 2332 med hemodialys medan hade peritonealdialysbehandling. Av totalantalet patienter med aktiv uremibehandling hade 344 eller 3 % ett fungerande njurtransplantat. Könsfördelningen var oförändrad jämfört med de senaste åren, 3 % var män, 3 % var kvinnor. Sett över de elva år som uremiregistret funnits har dock en långsam förskjutning mot en större övervikt för män pågått emedan andelen män respektive kvinnor var % respektive 4 % i slutet av. Fig. Antal patienter i aktiv uremivård 2. 4 3 2 HD PD TRPL 23 23 223 323 423 23 23 23 23 23 23 23 HD 44 2 4 4 3 2 22 223 224 2332 PD 342 4 4 3 33 TRPL 22 24 22 22 2 23 24 3 3 324 334 344 Totalt 33 4 443 4 4 23 4 2 3 2 34 2 Fig 2. Antal patienter i aktiv uremivård 23. Fördelade på kön och ålder. 3 2 42 4 4 3 2 33 2 2 3 43 4 Kvinnor Män < 24 2 34 3 44 4 4 4 4 4 2 4
Medelåldern bland hela gruppen patienter i behandling har fortsatt att stiga och var vid senaste årsskiftet,4 år. Männen är något äldre än kvinnorna, en skillnad som ökat under det senaste året då kvinnorna genomsnittligt blivit något yngre. Detta förstärker ytterligare den skillnad i prevalenstal mel- lan könen som finns i alla åldersgrupper men som är större i högre åldrar. Som tidigare är hemodialyspatienterna äldst, patienter med peritonealdialysbehandling cirka fyra år yngre i genomsnitt och de njurtransplanterade ytterligare tio år yngre genomsnittligt. Fig 3. Antal patienter i aktiv uremivård 23. Fördelade på behandlingsform och ålder. 4 4 4 3 2 23 2 3 4 33 < 24 2 34 3 44 4 4 4 4 4 32 HD PD TRPL 4 42 4 4 Fig 4. Medelålder vid årsskiftena 23 23. Fördelad på kön. 4 3 2 2,3 2,3 2, 3,4 2, 3, 4,2 4, 4,2, 4,2 4,33,32 4,,4 4,3,,3 Män Kvinnor,4,,4,,, 23 23 223 323 423 23 23 23 23 23 23 23 Den 3 december 2 var prevalenstalet för Sverige 3 per miljon invånare. Stockholm hade det lägsta prevalenstalet, per miljon invånare, medan Norra regionen hade det högsta, per miljon invånare. Det jämförelsevis låga talet i Stockholm har som tidigare visats i första hand sin grund i stark befolkningstillväxt i yngre åldrar men möjligen också i en lägre ålders- och könsjusterad incidens som kan ses i tabell III. Glomerulonefrit har sedan registret startades varit
Fig. Medelålder vid årsskiftena 23-23. Fördelad på behandlingsform. 4,2,2 2,3 4,4 3, 3,42 3, 4,2 4, 4,4,2 2,33 3,2,22,,4,,34,,,, 3, 4,22 4,42 4,,,3,3,2 2,3 4,43 4, 4,2 4,34 4,3 4, 4, 4,2 4,4 HD PD Samtliga TRPL 4,3,3,2, 4,4,4,4,4 4 23 23 223 323 423 23 23 23 23 23 23 23 Fig. Prevalens per miljon invånare vid årsskiftena 23-23. Regionsvis. 4 4 Södra Västra Sydöstra Stockholm Uppsala-Örebro Norra 23 23 223 323 423 23 23 23 23 23 23 23 Södra 3 44 4 34 4 2 4 2 Västra 422 44 44 22 4 3 3 Sydöstra 4 4 3 2 Stockholm 43 4 2 4 2 4 Uppsala-Örebro 43 4 4 43 4 3 4 24 Norra 43 4 4 4 3 3 23 den vanligaste diagnosen bland patienter i aktiv uremivård. Långsamt ses dock denna andel sjunka mot bakgrund av ett större inflöde av patienter med annan diagnos, framför allt diabetes och nefroskleros. I tabell I finns en ogrupperad sammanställning över diagnosfördelningen, denna bygger som tidigare på det europeiska ERA-EDTA-registrets kodsystem och de engelska diagnosbeteckningarna har behållits i tabellen. Diabetes typ I är den vanligaste enskilda diagnosen och IgA-nefrit den vanligaste specificerade typen av glomerulonefrit.
Fig. Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter i aktiv uremivård 23, i procent. n=2. Glomerulonefrit 2, Pyelonefrit, Cystnjuresjukdom 2, Nefroskleros, Diabetesnefropati, Uremi UNS, Övriga,3 Tabell I. Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter i aktiv uremivård 23. Antal, fördelade på enskilda diagnoser, n=2. Amyloid 4 Balkan nepropathy Chronic renal failure, aetiology uncertain 4 Congenital renal dysplasia with or without urinary tract malformation Crescentic (extracapillary) glomerulonephritis (type I, II, III) Cryoglobulinemic glomerulonephritis 2 Cystic kidney disease - other specified type Cystic kidney disease - type unspecified 2 Cystinosis Dense deposit disease, membrano-proliferative GN, type II (proven by immunofluorescence and/or electron microscopy) Diabetes Type I (Insulin dependent) Diabetes Type II (non-insulin dependent) 3 Drug induced interstitial nephropathy not mentioned elsewhere 2 Fabry s disease Focal segmental glomerulosclerosis with nephrotic syndrome in adults 4 Focal segmental glomerulosclerosis with nephrotic syndrome in children 22 Glomerulonephritis, histologically examined, not given elsewhere 4 Glomerulonephritis, histologically NOT examined 2 Goodpasture s Syndrome 4 Gout nephropathy (urate) Haemolytic Uraemic Syndrome including Moschcowitz Syndrome 3 Henoch-Schönlein purpura Hereditary nephritis with nerve deafness (Alport s Syndrome) Hereditary nephropathy - other specified type 3 Hereditary/Familial nephropathy - type unspecified 3 IgA nephropathy (proven by immunofluorescence) 444 Interstitial nephritis (not pyelonephritis) due to other cause, or unspecified (not mentioned elsewhere) 4 Interstitial nephropathy due to analgesic drugs 2 Interstitial nephropathy due to lithium Interstitial nepropathy due to cis-platinum Interstitial nepropathy due to cyclosporin A Ischaemic renal disease/cholesterol embolism 2 Kidney tumour 44 Lupus erythematosus Medullary cystic disease, including nephronophthisis Membraneous nephropathy Membrano-proliferative GN, type I (proven by immunofluorescence and/or electron microscopy) 42 Multi-system disease - other (not mentioned elsewhere) 2 Myelomatosis/light chain deposit disease 4 Nephrocalcinosis and hypercalcaemic nepropathy Oligomeganephronic hypoplasia 3 Other identified renal disorders Polycystic kidneys, adult type (dominant) 4 Polycystic kidneys, infantile (recessive) Primary oxalosis Pyelonephritis - cause not specified 2 Pyelonephritis associated with neurogenic bladder 23 Pyelonephritis due to acquired obstructive uropathy 4 Pyelonephritis due to congenital obstructive uropathy with/without vesico-ureteric reflux Pyelonephritis due to other cause Pyelonephritis due to urolithiasis Pyelonephritis due to vesico-ureteric reflux without obstruction Renal hypoplasia (congenital) - type unspecified Renal vascular disease - due to other cause (not given elsewhere) 43 Renal vascular disease - type unspecified 243 Renal vascular disease due to hypertension (NO primary renal disease) 3 Renal vascular disease due to malignant hypertension (NO primary renal disease) Renal vascular disease due to polyarteritis 3 Syndrome of agenesis of abdominal muscles (Prune Belly) Systemic sclerosis (scleroderma) Traumatic or surgical loss of kidney Tuberculosis 3 Tubular necrosis (irreversible) or cortical necrosis 33 Wegener s granulomatosis Nefrologisk diagnos saknas
Tabell II. Antal patienter i aktiv uremivård 23. Länsvis och regionsvis. Blå siffror anger antal per miljon inv. Bostadslän HD, n PD, n TRPL, n Totalt, n Blekinge län 2 43 33 4 3 3 Dalarnas län 4 2 3 22 2 Gotlands län 2 22 23 4 4 Gävleborgs län 3 22 22 3 4 23 3 Hallands län 4 3 2 343 4 Jämtlands län 2 4 4 2 Jönköpings län 24 23 2 3 23 2 Kalmar län 2 4 2 4 23 4 Kronobergs län 2 2 2 4 3 Norrbottens län 23 2 3 3 Skåne län 3 2 43 34 2 Stockholms län 43 22 2 3 2 2 Södermanlands län 3 323 2 33 Uppsala län 2 4 4 33 Värmlands län 3 2 42 22 2 Västerbottens län 3 2 2 2 43 2 3 Västernorrlands län 32 33 3 3 24 Västmanlands län 32 24 3 3 3 2 Västra Götalands län 3 2 4 34 Örebro län 2 4 4 23 Östergötlands län 2 4 4 32 Södra regionen 44 24 3 3 3 Västra regionen 42 2 3 3 2 33 Sydöstra regionen 2 2 4 4 42 Stockholmsregionen 42 22 33 32 Uppsala/Örebro-regionen 4 2 4 4 22 Norra regionen 2 24 4 4 Sverige 2332 22 344 3 2 3 Vid slutet av 2 var 2 patienter i aktiv uremivård i Sverige. Variationen mellan länen när det gäller prevalenstal var oförändrad jämfört med föregående publikation. Uppsala län hade det lägsta talet, per miljon invånare medan det högsta talet per miljon invånare noteras i Västernorrlands län. Skillnader finns också i utnyttjande av de olika behandlingsformerna. Mest iögonfallande är skillnaden i prevalenstal för PD-behandling i Blekinge län respektive Kalmar län, 33 respektive 2 per miljon invånare.
Nyupptagna patienter I genomsnitt har 3 patienter påbörjat behandling årligen under de år som registret existerat, under de senaste åren har antalet konstant legat över per år. Incidenstalen har legat mycket stabilt runt 2 per miljon invånare och år för hela landet. En viss ökning i de årliga incidenstalen har skett sedan de första åren under -talet för pati- enter äldre än år, dock har talen varit väsentligen oförändrade under den senaste femårsperioden. För patienter yngre än år har incidenstalen varit mycket stabila under hela det dryga decenniet. Incidenstalen uppvisar smärre regionala skillnader, regioner med lägre tal ter sig ha en jämförelsevis Fig. Nyupptagna patienter årligen 2. Fördelade på första behandlingsform. 2 HD PD CD-TRPL LD-TRPL 4 2 2 3 4 2 2 HD 23 2 3 2 32 PD 23 2 22 22 3 2 2 3 3 333 33 CD-TRPL 2 23 4 LD-TRPL 2 24 3 2 2 3 2 24 2 22 32 Totalt 3 4 44 4 Fig. Incidens. Nyupptagna patienter årligen 2. Åldersgrupperade. Per miljon inv. i åldersgrupperna. Antal per milj. invånare 4 4 3 < 34 3 344 32 3 3 3 4 34 3 23 23 2 2 3 2 3 4 2 2 Antal per milj. inv. 22 2 2 2 24 i hela befolkn. Totalantal 3 4 44 4 < 4 43 4 4 4 43 4 4-43 44 4 4 4 3 3 4
Tabell III. NyUPPTAGNA patienter -2. Förväntat och observerat antal samt riskkvot. Det förväntade antalet beräknat med hänsyn till ålders- och könsfördelningen inom populationen i varje län. Län Förväntat antal Observerat antal Riskkvot % konfidensintervall Blekinge län. 4.. -.4 Dalarnas län 3. 4.. -. Gotlands län 2. 3.22. -. Gävleborgs län 4.4 2.33. -.3 Hallands län 3.2 2..2 -.4 Jämtlands län 2.4.. -.4 Jönköpings län. 2.. -. Kalmar län 3.4 3.4. -.23 Kronobergs län 3... -. Norrbottens län 3. 23.. -. Skåne län. 2.. -. Stockholms län 3.4.2. -. Södermanlands län 34. 4..3 -.3 Uppsala län 3. 22.2. -. Värmlands län 2... -.22 Västerbottens län 2.3..3 -. Västernorrlands län 3..3. -. Västmanlands län 34. 4..2 -.2 Västra Götalands län 4.3 3..4 -. Örebro län 43... -.23 Östergötlands län 2. 2.22. -.3 yngre befolkning. I den publikation som gavs ut av srau år 2 visades att de incidensmässiga skillnader som föreligger mellan regionerna minskar om man gör en åldersgruppering och därvid delar upp patienterna i äldre eller yngre än år. I år publicerar uremiregistret för första gången en ålders- och könsjusterad beräkning av det förväntade och observerade antalet nyupptagna patienter uppdelad Fig. Nyupptagna patienter 2 Fördelade på uremiorsakande sjukdom, i procent. 3 2 2 2 24 24 23 23 23 22 22 22 2 2 2 2 2 2 2 2 4 2 2 3 4 2 2 4 Glomerulonefrit Pyelonefrit Cystnjuresjukdom Nefroskleros Diabetesnefropati Uremi UNS Övriga Okänd 2
Tabell IV. Uremiorsakande sjukdom. Samtliga patienter som startat behandling -2. Antal, fördelade på enskilda diagnoser, n=33. Amyloid 3 Chronic renal failure, aetiology uncertain Congenital renal dysplasia with or without urinary tract malformation 4 Crescentic (extracapillary) glomerulonephritis (type I, II, III) 23 Cryoglobulinemic glomerulonephritis 2 Cystic kidney disease - other specified type Cystic kidney disease - type unspecified 2 Cystinosis Dense deposit disease, membrano-proliferative GN, type II (proven by immunofluorescence and/or electron microscopy) Diabetes Type I (Insulin dependent) 322 Diabetes Type II (non-insulin dependent) 2 Drug induced interstitial nephropathy not mentioned elsewhere 4 Fabry s disease 3 Focal segmental glomerulosclerosis with nephrotic syndrome in adults Focal segmental glomerulosclerosis with nephrotic syndrome in children Glomerulonephritis, histologically examined, not given elsewhere 3 Glomerulonephritis, histologically NOT examined 2 Goodpasture s Syndrome Gout nephropathy (urate) 4 Haemolytic Uraemic Syndrome including Moschcowitz Syndrome Henoch-Schönlein purpura Hereditary nephritis with nerve deafness (Alport s Syndrome) 4 Hereditary nephropathy - other specified type 24 Hereditary/Familial nephropathy - type unspecified 23 IgA nephropathy (proven by immunofluorescence) 44 Interstitial nephritis (not pyelonephritis) due to other cause, or unspecified (not mentioned elsewhere) Interstitial nephropathy due to analgesic drugs 3 Interstitial nephropathy due to lithium Interstitial nepropathy due to cis-platinum 3 Interstitial nepropathy due to cyclosporin A 3 Ischaemic renal disease/cholesterol embolism 4 Kidney tumour 4 Lead induced interstitial nephropathy Lupus erythematosus 4 Medullary cystic disease, including nephronophthisis 3 Membraneous nephropathy 2 Membrano-proliferative GN, type I (proven by immunofluorescence and/or electron microscopy) 4 Multi-system disease - other (not mentioned elsewhere) 3 Myelomatosis/light chain deposit disease 234 Nephrocalcinosis and hypercalcaemic nepropathy Oligomeganephronic hypoplasia 3 Other identified renal disorders 2 Polycystic kidneys, adult type (dominant) Polycystic kidneys, infantile (recessive) Primary oxalosis 2 Pyelonephritis - cause not specified 34 Pyelonephritis associated with neurogenic bladder 2 Pyelonephritis due to acquired obstructive uropathy 2 Pyelonephritis due to congenital obstructive uropathy with/without vesico-ureteric reflux 4 Pyelonephritis due to other cause 2 Pyelonephritis due to urolithiasis 2 Pyelonephritis due to vesico-ureteric reflux without obstruction 3 Renal hypoplasia (congenital) - type unspecified 3 Renal vascular disease - due to other cause (not given elsewhere) 24 Renal vascular disease - type unspecified Renal vascular disease due to hypertension (NO primary renal disease) 4 Renal vascular disease due to malignant hypertension (NO primary renal disease) Renal vascular disease due to polyarteritis Syndrome of agenesis of abdominal muscles (Prune Belly) 4 Systemic sclerosis (scleroderma) 2 Traumatic or surgical loss of kidney 3 Tuberculosis Tubular necrosis (irreversible) or cortical necrosis Wegener s granulomatosis 32 Nefrologisk diagnos saknas 2 på länsnivå (tabell III). I denna tabell har landet som helhet det förväntade medeltalet, i riskkvotsberäkningen talet. Tabellen visar att Stockholms län har signifikant färre nya patienter än förväntat under perioden -2 och att Gävleborgs, Västernorrlands och Östergötlands län har signifikant fler. Glomerulonefrit är fortfarande den vanligaste uremiorsakande åkomman bland patienter i behandling, detta trots att diabetesnefropati under en lång följd av år varit den vanligaste njursjukdomen hos de som påbörjar behandling. Under 2 hade /4 av alla nya patienter denna diagnos. Det är nu också tydligt att antalet patienter med typ II diabetes som startar i uremibehandling ökar medan typ I diabetikernas antal när det gäller nyupptagna i aktiv uremivård är i stort sett oförändrat år från år. Förutom patienter med diabetesnefropati har ytterligare Tabell V. Nyupptagna patienter med diabetesnefropati 2. Fördelade på diabetestyp (I och II) och startår. 2 3 4 2 2 D M typ I 3 3 2 23 2 34 2 D M typ II 3 4 4 3 D M totalt 2 4 23 23 23 24 22 2 23 2 2 3
Tabell VI. Antal patienter med diabetes som riskfaktor vid behandlingsstart, men med annan registrerad uremiorsakande sjukdom, och patienternas fördelning på uremiorsakande sjukdom. Diagnos Glomerulonefrit Pyelonefrit Cystnjuresjukdom Nefroskleros Uremi UNS Övriga Totalt 2 2 2 2 4 3 4 3 3 3 4 2 2 2 2 2 2 33 cirka % av alla nya patienter diabetessjukdom ehuru registrerade med annan orsak till uremin vid behandlingsstart, den vanligaste av dessa är nefroskleros. Det verkliga antalet patienter med diabetes mellitus vid start av uremivård var således 4 under år 2 respektive 3 under år 2, eller cirka 3 % av totalantalet nyupptagna i aktiv uremivård. Medelåldern bland patienter i uremibehandling har stigit för varje år. Under registrets första åtta år steg även medelåldern vid behandlingsstart för samtliga år för år. Denna trend är nu bruten och medelåldern vid start för kvinnor har sedan sjunkit varje år, för män noteras under de två senaste åren åter en viss höjning. Skillnaderna mellan män och kvinnor i genomsnittlig ålder är ett uttryck för den skillnad som föreligger incidensmässigt mellan könen, som blir mer uttalad i högre åldrar och som dessutom ter sig ha förstärkts genom åren. Antalet kvinnor äldre än år som startat behandling under 2 var 224 per miljon kvinnor i åldersgruppen, jämförande tal för män över var 24 per miljon män i Fig. Medelålder vid behandlingsstart 2. Fördelad på kön. 4,32 4,2 4 3, 3 2,3 2,4 2, 3,4 2,2 2, 2, 2,,,,,, 2,4,,,4,3 Män,3 Kvinnor 2 3 4 2 2 åldersgruppen. De nämnda åldersförändringarna avspeglas också i viss mån i medianåldrarna. Srau uppdaterar kontinuerligt datainnehållet i registret. Detta medför att framför allt incidenstalen, som är känsliga för den lilla eftersläpning av rapporteringen till registret som föreligger, under -talet har ändrats något jämfört med tidigare publicering. De skillnader som finns i aktuella data mellan olika län skall bedömas med de ålders- och könsjusterade förväntade antalen nyupptagna patienter i åtanke. 4
Tabell VII. Medianålder vid behandlingsstart -2. Fördelad på kön. 2 3 4 2 2 Män 3 Kvinnor 2 4 4 Tabell VIII. Antal nyupptagna patienter -2. Länsvis och regionsvis. Blå siffror anger antal per miljon inv. 2 3 4 2 2 Blekinge län 2 33 2 32 4 2 2 2 3 2 2 Dalarnas län 3 3 32 2 2 34 44 3 3 2 23 2 32 4 Gotlands län 2 3 3 4 2 3 2 2 2 2 2 2 3 Gävleborgs län 32 34 3 24 4 4 3 44 3 4 3 2 3 4 Hallands län 24 4 3 24 24 32 2 3 32 2 3 3 3 3 Jämtlands län 2 3 2 4 2 4 3 2 4 2 3 4 24 4 2 3 Jönköpings län 32 3 3 33 3 2 3 3 4 22 4 4 3 2 Kalmar län 2 2 3 24 3 24 22 3 3 44 3 24 3 3 2 33 4 Kronobergs län 4 2 2 4 3 4 22 23 22 24 23 3 22 2 Norrbottens län 23 24 3 3 3 2 3 23 3 2 4 3 4 3 Skåne län 4 2 2 2 3 34 2 3 24 44 2 44 2 32 34 42 2 Stockholms län 3 4 2 2 2 Södermanlands län 2 23 3 3 3 3 2 2 2 34 32 2 34 33 3 2 3 3 Uppsala län 22 23 3 3 2 33 2 3 4 3 2 2 2 3 23 2 Värmlands län 3 34 3 23 3 3 3 23 32 2 2 2 4 3 4 33 4 4 4 Västerbottens län 2 2 3 4 2 4 3 2 3 3 43 24 3 23 3 2 Västernorrlands län 34 3 3 4 3 3 2 3 43 32 24 3 2 23 4 4 3 Västmanlands län 34 3 24 2 4 4 33 2 4 3 4 2 3 2 4 4 2 3 44 Västra Götalands län 4 2 42 3 4 3 2 2 3 2 Örebro län 23 4 3 3 3 2 3 3 2 2 2 3 42 2 43 42 4 Östergötlands län 3 4 4 3 2 4 4 4 3 3 2 4 Södra regionen 42 4 3 4 4 3 2 2 23 2 4 24 Västra regionen 3 4 2 2 2 4 2 2 2 24 3 2 24 Sydöstra regionen 2 2 24 44 4 2 2 34 3 2 4 4 4 43 3 42 22 Stockholmsregionen 4 3 3 3 3 2 3 2 4 3 Uppsala/Örebroreg. 23 24 3 24 24 233 2 24 2 2 3 24 3 242 2 2 22 42 Norra regionen 4 3 4 3 2 2 22 2 3 2 4 3 2 24 3 33 Sverige 3 4 22 2 2 44 2 4 24
Mortalitet Mortalitetstalen har varierat mycket måttligt vid en jämförelse mellan åren under de år som registret funnits. I hela behandlingsgruppen har de legat mellan 3,2 och,2 %. Bland de transplanterade noteras lägsta årliga talet 2,4 % respektive högsta talet 3,4 %, att jämföra med dialyspopulationen där talen varierat mellan 2, respektive 2, %. Kardiovaskulära dödsorsaker dominerar både bland transplanterade och bland dialyspatienter. I figurerna 2 och 3 visas för första gången de grupperade dödsorsakerna uppdelade årsvis varvid en trend över tiden kan följas. I dialyspopulationen noteras att antalet som avlidit på grund av avbruten behandling, således med uremi som dödsorsak, ökat över tiden. Bland de transplanterade ses en ökning av andelen som avlider på grund av malign sjukdom. I år publicerar srau en tabell där dödsorsakerna är specificerade. I tabellen används liksom vid specificeringen av nefrologisk diagnos ERA-EDTA:s kodsystem. Fig 2. Avlidna patienter i dialysbehandling årligen -2. Fördelade på grupperade dödsorsaker. n=42. 4 4 4 4 4 4 43 43 42 42 4 2 3 2 3 4 3 2 3 3 3 3 2 2 2 2 2 2 2 2 2 4 4 4 4 3 3 2 2 2 2 3 4 2 2 Kardiella Vaskulära Infektioner Leversjukdomar Uremi Suicid Maligniteter Övriga Ej fastställda Fig 3. Avlidna patienter med fungerande njurtransplantat årligen -2. Fördelade på grupperade dödsorsaker. n=23. 4 4 4 4 43 4 3 4 4 4 3 3 3 3 2 2 2 2 2 22 2 2 4 4 4 4 3 3 4 3 3 2 3 3 4 4 4 4 3 4 4 3 33 2 3 3 2 2 3 4 2 2 Kardiella Vaskulära Infektioner Leversjukdomar Uremi Suicid Maligniteter Övriga Ej fastställda
Tabell IX. Avlidna -2. Fördelade på specificerade dödsorsaker och behandlingsformer vid dödsfallet. Patienter med hemodialysbehandling, n=4. Patienter med peritonealdialysbehandling, n=. Njurtransplanterade, n=23. Dödsorsak HD PD TRPL Accident related to ESRF treatment (not 2) 2 2 Accident unrelated to ESRF treatment 3 Bone marrow depression (Aplosia) 2 Cachexia 24 2 Cardiac arrest/sudden death; other cause or unknown 3 Cause of death uncertain / not determined Cerebral haemorrhage 2 Cerebral haemorrhage from ruptured vascular aneurysm (not code 22 or 23) 4 Cerebro-vascular accident, other cause or unspecified 4 3 Chronic obstructive airways (lung disease) 4 3 Cirrhosis - not viral (alcoholic or other cause) 2 2 Cystic liver disease Dementia 22 4 ESRF treatment ceased for any other reason 3 3 2 ESRF treatment withdrawn for medical reasons 34 4 Fluid overload/pulmonary oedema 2 Gastro-intestinal haemorrhage (digestive) Generalised viral infection 2 3 2 Haemorrhage from ruptured aortic aneurysm 2 2 Haemorrhage from surgery (except digestive haemorrhage) 3 Haemorrhage from vascular access or dialysis circuit 4 Haemorrhagic pericarditis 2 Hyperkalaemia 23 Hypertensive cardiac failure 3 2 Infections elsewhere except virus hepatitis 24 Liver disease due to drug toxicity 4 Liver disease due to hepatitis B virus 4 3 Liver disease due to other viral hepatitis 2 2 2 Liver failure - cause unknown 3 2 4 Malignant disease in patient treated by immunosuppressive therapy 4 2 Malignant disease: lymphoproliferative disorders (except ) 4 3 Malignant disease: solid tumours except those of 3 33 2 Mesenteric infarction 2 3 Myocardial ischaemia and infarction 33 23 Other causes of cardiac failure 4 Other haemorrhage, other site and/or other cause 4 Other identified cause of death 244 3 Pancreatitis 3 Patient refused further treatment for ESRF 2 2 4 Perforation of colon 2 3 Perforation of peptic ulcer 3 4 Peritonitis (all causes except for peritoneal dialysis) 2 4 2 Peritonitis (bacterial, with peritoneal dialysis) 44 Peritonitis (due to other cause, with peritoneal dialysis) 3 Peritonitis (fungal, with peritoneal dialysis) Pulmonary embolus 2 4 Pulmonary infection (bacterial) 4 2 Pulmonary infection (fungal or protozoal; parasitic) 3 2 4 Pulmonary infection (viral) 4 3 2 Sclerosing (or adhesive) peritoneal disease 4 Septicaemia 3 4 Suicide 3 Tuberculosis (elsewhere) 2 Tuberculosis (lung) Uraemia caused by graft failure 2
Njurtransplantationer Antalet njurtransplantationer har under de senaste tre åren inte uppnått de nivåer som noterades under och enstaka år i början av -talet. Antalet levande njurdonatorer har dock varit större under det senaste halva decenniet. Varje år förlorar drygt 2 patienter funktionen i sina njurtransplantat, någon säker tendens till ökning av detta antal har inte kunnat skönjas. De flesta av dessa fortsätter aktiv uremibehandling i form av hemodialys. Antalet njurtransplanterade som avlider årligen har ökat något och under den senaste femårsperioden har i medeltal patienter per år avlidit med fungerande njurtransplantat. Fig 4. Antal transplantationer årligen 2. 4 3 3 2 2 2 34 22 3 24 34 24 332 CD LD Totalt 33 3 2 22 2 23 23 3 3 3 22 34 23 2 2 3 4 2 2 Fig. Antal förlorade transplantat årligen 2 samt efterföljande behandlingsform. HD PD TRPL Egen funktion Ingen registrerad Totalt 4 2 2 34 24 2 34 3 22 2 4 4 2 4 3 3 3 2 34 3 3 32 3 2 2 2 2 2 3 2 2 4 2 2 3 4 2 2
Registrering av riskfaktorer Sedan den januari har riskfaktorer för försämrad överlevnad registrerats av srau i samband med behandlingsstart. Riskfaktorerna innefattar kardiovaskulär sjukdom och malignitet. De flesta patienter som startar aktiv uremivård har minst en riskfaktor och många patienter har flera. I år visas också hur riskfaktorerna fördelar sig hos de som transplanteras, oavsett typ av startbehandling. Antalet riskfaktorer per patient är störst bland de som startar med hemodialys, något färre bland de som startar med PD och av naturliga skäl betydligt färre hos den grupp som transplanteras utan föregående dialysbehandling. Skillnaderna skall tolkas med försiktighet då en förklaring ligger i de olika medelåldrarna hos behandlingsgrupperna. Fig. Andel patienter med riskfaktorer, i procent, inom varje behandlingsform vid behandlingsstart -2. HD n=32 4 2 33 3 PD n=24 2 2 3 TRPL n=2 Transpl. av startade 2 n=2 2 2 3 2 2 2 3 Diabetes Ischemisk hjärtsjukdom Tablettbehandlad hypertoni Cerebrovaskulär sjukdom Perifer kärlsjukdom Blodmalignitet Hudmalignitet Annan malignitet 2 Tabell X. antal Riskfaktorer fördelade per nystartad patient, i respektive första behandlingsform. Antal riskfaktorer Antal patienter Antal riskfaktorer per nystartad patient HD 32,3 PD 23 24, TRPL 2, Tabell XI. Antal patienter med - kardiovaskulära riskfaktorer vid behandlingsstart -2. Fördelade på första behandlingsform. Ingen 2 3 4 HD 4 3 4 23 2 PD 4 3 3 2 TRPL 43 4
Prognosuppföljning publicerade srau en prognos över tillväxten av antalet patienter i uremibehandling vid varje årsskifte fram till år 2. De första åren har utvecklingen följt prognosen men vid senaste årsskiftet ses en ökning av antalet uremiker, större än den i prognosen beräknade. En orsak kan vara en viss efter- släpning i rapporteringen av avlidna till registret men med största sannolikhet är det verkliga antalet patienter nu högre än det som visades i prognosen. I figur ses också hur data från tidigare år, publicerade, justerats i och med att en fortgående revision av registrets datainnehåll sker. Fig. Jämförelse mellan data och prognos publicerade och aktuella data. 34 2 4 4 23 23 4 4 2 3 4 2 322 3 443 4 4 33 34 4 4 434 Prognos och tid. publ. data Uppdatering 3 23 23 223 323 423 23 23 23 23 23 23 23 2
Statistisk bearbetning 2 Överlevnadsberäkningarna är gjorda av statistiker Anders Odén, fil.dr. I likhet med tidigare års publikationer har patienter vars uremibehandling startat före också fått ingå. De bidrar inte med observationstid eller sluthändelser före (trunkering till vänster). Vid graftöverlevnad räknas inte död som sluthändelse (failure), men censurering till höger sker då. Vid beräkningarna beaktas datum för olika händelser och antalet dagar som patienten följs beräknas. För olika intervall efter behandlingsstart respektive transplantation beräknas antalet sluthändelser, död eller graftförlust, och den sammanlagda observationstiden i intervallet. Kvoten mellan antalet händelser och observationstiden utgör skattning av riskfunktionens värde. Överlevnadsfunktionen, som anger andelen kvarvarande, beräknas från riskfunktionen som det naturliga talet e upphöjt till minus integralen av riskfunktionen. De grafer som visas i årets publikation innehåller samma gruppering av patienter och samma jämförelser som i tidigare publikationer. Vid denna beräkning ses en ytterligare något sämre överlevnad i hela uremipopulationen jämfört med tidigare beräkningar. Försämringen i överlevnad är en funktion av en ständigt stigande medelålder i alla behandlingsgrupper. Vid en ålders- och könsjustering visar preliminära beräkningar att överlevnaden inom den aktiva uremivården successivt förbättras för varje kalenderår. Mer specificerade data om denna utveckling kommer att presenteras separat. I den publikation som utkom år 2 visades en jämförelse av överlevnad hos diabetiker som vid transplantation fått eller inte fått en pankreas samtidigt med sin njure. Överlevnaden visades vara bättre vid samtidig pankreastransplantation. Denna beräkning har justerats med hjälp av Poissonmodellen för kön, ålder och kalendertid och man noterar att den bättre överlevnaden för den pankreastransplanterade kvarstår. I exemplet är valt en -årig man. Den skattade riskfunktionen för död vid transplantation med nekronjure och pankreas versus nekronjure utan pankreastransplantation var,. Riskfunktionen för död vid nekronjure-pankreastransplantation versus transplantation med levande donator var,4 (fig. 3). Även dessa data kommer att värderas mer fullständigt och presenteras separat. Fig. Patientöverlevnad hela materialet med % konfidensintervall. Fig. Patientöverlevnad hela materialet, åldersfördelad. 2
Fig 2. Patientöverlevnad transplanterade. Levande resp. avliden donator. Fig 2. Patientöverlevnad transplanterade. Diabetiker resp. icke diabetiker. Fig 22. Graftöverlevnad, första och andra graft. Fig 23. Graftöverlevnad, första graft. Levande resp. avliden donator. Fig 24. Patientöverlevnad hemodialys och peritonealdialys med % konfidensintervall. Fig 2. Patientöverlevnad hemodialys och peritonealdialys, åldersfördelad. 22
Fig 2. Patientöverlevnad hela materialet räknat med start tre månader efter behandlingsstart. % konfidensintervall. Fig 2. Patientöverlevnad år och äldre jämfört med förväntad överlevnad i åldersgruppen. Fig 2. Patientöverlevnad yngre än år jämfört med förväntad överlevnad i åldersgruppen. Fig 2. Patientöverlevnad hela materialet. Diabetiker resp. icke diabetiker. Fig 3. Patientöverlevnad transplanterade diabetiker, med eller utan pankreastransplantation 23
srau Staffan Schön Njurmedicinska kliniken, KSS SE-4 Skövde srau.kss@vgregion.se