Ljusen syntes från sjukhusets fönster

Nr 1 2015 Internationella Barncancerdagen Ljusen syntes från sjukhusets fönster Hallå där! Inför årsmötet Rådslag Cancer Kalendarium Vår superpärla Vill du vara med? Solblänk nr 1 2015 1

Barncancerföreningen startades 1979 och är idag en ideell patient- och anhörigförening som bedriver verksamhet för alla barncancerdrabbade i Stockholm och Gotland med omnejd. Våra uppgifter är att informera och ge stöd till de barn och familjer som drabbas av barncancer och att använda vår samlade kunskap om att vara sjuk i barncancer, eller ha ett cancersjukt barn, för att förbättra vården. Barncancerföreningen bildade Barncancerfonden 1982 och idag heter föreningen Barncancerfonden Stockholm Gotland. Ordförande Karin Elinder karin.elinder@live.se Föreningens representanter i Barncancerfondens styrelse Karin Elinder (ledamot) Karin Mellström (suppleant) Föreningens representanter i Barncancerfondens medicinska arbetsgrupp Ebba Nordesjö, Karin Mellström Björn Modee, Pernilla Ulfvengren Solblänk stockholm@barncancerfonden.se Redaktionen Charlotte Wallin, redaktör, layout, redigering Ansvarig utgivare Karin Mellström Barncancerfonden Stockholm Gotland Bråvallagatan 6 113 36 Stockholm Tel: 0768 796 739 stockholm@barncancerfonden.se Postgiro 90 02 90-8 Bankgiro 900-2908 Omslagsbild: Ett hjärta av marschaller nedanför Astrid Lindgrens barnsjukhus. Fotograf: My Elfstrand Föreningen verkar i många olika frågor och forum Många av er kanske knappt har läst förra numret av Solblänk. Ändå har vi redan i det här numret en hel del att berätta - och framförallt har vi ett årsmöte att bjuda in till! Den 28 mars hoppas jag du som är medlem kommer och berätta vilka DU vill ska ansvara för föreningen under 2015 och 2016 och för att höra vad vi i styrelsen egentligen gjort i år. Vi planerade mötet till en lördag i år med avsikten att fler skulle kunna komma och att vi skulle kunna göra årsmötet till något lite mer än en formell tillställning. (Blir det bra hoppas jag personligen att konceptet kan utvecklas!). Tyvärr lyckades vi boka mötet samma dag som årets Spin of Hope rullar. Vi hoppas ändå få se många nyspinnande fylla på depåerna, eller kanske ladda inför ytterligare ett pass, över en lunch med oss. Årsmötet hålls mitt i city så möjligheterna är goda. Vi får göra vad vi kan utefter de omständigheter som finns helt enkelt. Är det något vi kan är det väl just det! Inför årsmötet hoppas jag också många av er tar en funderare på vad ni skulle vilja att 2015 erbjuder er medlemmar; En grupp för far- och morföräldrar? Fler pysselkvällar för Supersnörepärlor? Ännu fler professionellt ledda stödgrupper? Support för aktiviteter med kompisar eller för rekreation? Nya idéer och engagemang är alltid välkommet. Liksom gamla idéer, några vi presenterar lite närmre häri. Hjärntumörsnätverket som Helene Kindstedt ansvarar för till exempel samt den medicinska arbetsgruppen som Karin Mellström är sammankallande för. Föreningen verkar i många olika frågor och forum och som medlem har du alla möjligheter att delta. Med det tackar jag å det allra varmaste för att jag fått förtroendet att vara ordförande i Barncancerfonden Stockholm Gotland under ett år. Tack. Karin Elinder är ordförande för Barncancerfonden Stockholm Gotland. Hon är mamma till Frans som just avslutat sin behandling mot ALL samt Hampus och Mia som båda är sin brors allra trognaste utmanare. 2 Solblänk nr 1 2015

Hallå där... Helene Kindstedt, samtalsterapeut och aktiv i Hjärntumörsnätverket Hej Helene, vad har du för barncancererfarenhet? Min son Ivar fick medulloblastom, hjärntumör hösten 2006. Varför ett hjärntumörnätverk? Att byta erfarenheter, få stöd, och att få vara i ett sammanhang där inte allting behöver sägas eller förklaras är värdefullt. Tillsammans kan vi stötta och hjälpa varandra med praktiska saker som rör försäkringsbolag, skola, Försäkringskassan, när barnet blir myndigt, flyttar hemifrån osv. Vi har medlemmar som är i behandling med sitt barn och andra som varit ute i det friska livet i femton år efter avslutad behandling. Det är nu snart nio år sedan min pojke blev sjuk. Vi är ute i ett friskt, och på många sätt, härligt liv. Men det är också en vardag med utmaningar och frågeställningar som andra föräldrar inte möter. Hur fungerar det? Vi träffas några gånger per år. Vi äter något gott tillsammans och har ofta ett speciellt ämne som vi går lite djupare in i. I övrigt samtalar vi om det som behöver talas om och var och en delar med sig av det man vill. Nätverket är tänkt att fungera så att det finns till när man behöver det, oavsett hur frekvent man deltar i möten. Ibland mailar vi ut tips om aktiviteter, information osv mellan mötena. Vi har en enkel maillista. Några föräldrar finns med på listan anonymt. Det går att vara med utan att det syns i mailen. Vad är det som är så speciellt med just hjärntumörer? Efter avslutad behandling kommer en vardag som för många hjärntumörsfamiljer skiljer sig lite åt från den de haft innan sjukdomen. Utmaningarna kan vara många och tuffa att bära ensamma. Och vi föräldrar blir ju proffs på att hitta de bästa lösningarna för våra barn. Det bor en enorm kraft i oss som växer när vi får dela med oss. Vad har du för önskan inför framtiden? Min önskan är att föräldrar ska få det stöd de behöver utan att behöva kämpa så mycket för det som idag. Jag hoppas att nätverket ska underlätta och stötta föräldrar och vara ett komplement till en vård och ett samhälle som fungerar runt våra barn. Vi för en tuff kamp för barnets överlevnad när de är sjuka. Tyvärr får vi idag föra en fortsatt kamp för deras rätt att leva bra därefter. Min förhoppning är att samhället ska ta ett större ansvar och att allt det administrativa ska flyta på bättre för föräldrarna. De är här nu. Och vi föräldrar ska orka finnas till för andra också som för syskon och alla nära och kära. Och för oss själva inte minst. Vad vill du säga till föräldrar med barn som vårdas för cancer idag? Var rädda om er själva, bortom barnet. Be om hjälp med praktiska saker. När min son var sjuk försökte vi leva och göra saker som vanligt, när det var möjligt, med devisen att cancern inte fick ta större utrymme än den måste. Då kändes det som att vi trotsade sjukdomen och vann små delsegrar. Hur kommer man i kontakt med nätverket? Alla är välkomna att höra av sig till mig och så har vi ju träff 15 mars. Maila mig gärna: helene@spraka.nu Aktiviteter Här är de aktiviteter som än så länge är inplanerade under kommande månader. Mars 2 mars Mat på Q84 - Westers 5 mars Rådslag Cancer 15 mars Brunch med hjärntumörsnätverket 16 mars Mat på Q84 26 mars Vi som mist-träff 28 mars Årsmöte 29 mars Filmvisning Annie 30 mars Påskmat på Q84 April 6 april Mat på Q84 - Westers 13 april Mat på Q84 22 april Vi som mist-träff 27 april Mat på Q84 Maj 4 maj Mat på Q84 - Westers 9 maj Fest med Ferrari - alla får åka! 11 maj Mat på Q84 14 maj Ungdomsstorläger Camp Bokenäs 21 maj Vi som mist-träff 30 maj Grilldag Juni 1-2 juni Resa till Astrid Lindgrens värld 8 juni Sommarbuffé med tårta på Q84 Vår och sommar 2015 Sommarläger på Vässarö Föräldraträffar Syskonträffar Syskonläger Volontärträffar Glöm inte att besöka hemsidan Allt som händer dyker upp där: www.barncancerfonden.se/stockholm Och så finns vi här också: Facebook: www.facebook.com/bcfsthlmgotland Varmt välkomna! Solblänk nr 1 2015 3

Vi tände 300 marschaller Den 15 februari var det den internationella barncancerdagen. Vi högtidlighöll dagen med att tända ljus i Hagaparken men först en välbesökt brunch med många av föreningens engagerade. Dagen började för min och nästan 50 andra medlemmars del med en fantastisk brunch på Haga Forum, vilket var ett fint tillfälle för oss i styrelsen att samtala med de medlemmar som var på plats och tacka för deras insatser under 2014. Jag tyckte om känslan att få prata i lugn och ro med de som var plats. Detta i samband med den goda brunchen då vi gick i omgångar och hämtade mer mat och fikabordet var såklart populärt! När klockan började närma sig tre så bar vi de stora kartongerna med marschaller ut på ängen. Vi bestämde oss snabbt för att lägga ljusen i form av ett hjärta och trampade upp ett spår i den hårda snön. Nu blev det fart på alla, stora som små. När vi insåg att vinden var starkare än tändarna så gjorde några upp världens taktik. Några packade upp, skickade vidare till en som tände dem bakom en låda som vindskydd, som sedan gav dem vidare till de som utplacerade dem, i formen av ett hjärta. Det var härligt att se engagemanget. Jag hjälpte de minsta barnen att få de svårtända marschallerna att brinna och gladdes åt deras lysande ögon när marschallen tog fart. Flera gånger kom oväntat vindskydd från någon människas händer eller kropp. Det hjälpte oss att få fart på ljusen. Vi alla hjälptes åt. Jag kände att en stor kamera närmade sig mitt ansikte och det visade sig vara TV4 som var där, de valde att uppmärksamma det vi gjorde på plats. Sedan blev det nästan tyst. När marschallerna var tända, när jobbet var klart så tror jag att de flesta kom till insikt varför vi faktiskt stod där. Den orättvisa anledningen. De 300 marschallerna fick se tårarna, kramarna, ilskan. Inte förrän jag och mamma hade packat in fyra stora sopsäckar i bilen sent på kvällen insåg jag vad vi gjort denna dag. Jag hade liksom befunnit mig i någon sorts dvala under hela dagen. Men sedan insåg jag: Vi tände 300 ljus för att det är 300 barn som kommer att diagnostiseras med cancer under 2015. Men när jag tände många av dessa ljus så var det istället en känsla av att ge dessa 300 barn någon slags omänsklig superkraft, en styrka, ett hopp. Text: My Elfstrand Foto: Kaj Olsson 4 Solblänk nr 1 2015

Pyssel, prat och PÄRLOR! Vi hade en skojig pysselkväll när vi tillsammans rullade, petade, klippte, bultade och pillade med fimolera för att göra egna supersnörepärlor. Där fanns ju också den stora utmaningen att designa en egen stockholmgotland-pärla till alla snören i vår region. Rådslag Cancer 5 mars RCC, Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland, har statens, Stockholms läns landstings och Region Gotlands uppdrag att utveckla cancervården med patienten och närstående i centrum. De vill veta hur patienter, närstående och andra intresserade vill ha den framtida cancervården och vilka utvecklingsområden man upplever finns inom cancervården i dag. Många kom, många försökte göra sin egen variant, många skrattade och några gav upp. Men innan kvällen var slut fanns ett helt fat fullt tävlande varav vi valde ut 14 stycken till omröstningen på hemsidan. Tävlingen avgjordes en vecka senare och vinnarpärlan blev... nummer fyra! Den är grön med ett rosa G på ena sidan och ett rosa S på den andra. Vad tycker du om den? Inte bara stockholmgotlandpärlor gjordes. Max Sjöberg var på plats och hade en egen idé om att göra pärlor för all snabbmat han ätit på sjukhuset. Det blev korv, pizza och hamburgare-pärlor. Det är för tredje året i rad de arrangerar rådslaget i Stockholm och för andra året i rad på Gotland. De kommer att berätta vad som hänt det senaste året och diskutera den framtida utvecklingen med deltagarna. Temat för kvällen är jämlik vård. Tips! Om du inte har möjlighet att komma men ändå vill lämna dina synpunkter på vården så går det bra att göra det via en länk i inbjudan. Inbjudan och mer information finns på vår hemsida: www.barncancerfonden.se/ stockholm/aktuellt/kalendarium/radslag-cancer Solblänk nr 1 2015 5

Det ska vara enkelt - för det är svårt nog ändå Samma år jag föddes grundades det som i dag är Barncancerfonden. Orsaken; den dåvarande barnonkologen skulle läggas ner och vården spridas ut på fler avdelningar. Föräldrarna protesterade. Sedan jag för drygt tre år sedan lärde känna barncancervärden inifrån har jag så många gånger varit så himla glad över alla de människor som på olika sätt såg till att det inte hann gå så långt den där gången. Och i dag är jag också glad att vi i Barncancerfonden Stockholm Gotland har bidragit till att en mycket negativ spiral inom Stockholms barnonkologi faktiskt ser ut att ha vänt. Fast jag är inte nöjd trots stora förbättringar är det en bit kvar. Jag har ägnat större delen av min tid i januari och februari åt att prata länge och väl med ett antal medlemmar och andra med lång erfarenhet av barnonkologin och kan bara konstatera att de krav vi formulerade våren 2014 var bra. Och det var på tiden att de ställdes. Samtidigt som behandlingarna för barncancer blivit bättre men intensivare, och vårdbehovet alltså ökat, har Stockholm växt. 2014 var det drygt 100 barn som diagnosticerades med cancer i Stockholm inte 80 som tidigare beräknats. En avdelning med 15 rum när upp till 24 barn kunde behöva vård samtidigt. På det bemanningsproblem. Det så klart att ekvationen inte gick ihop. En trygg barnonkologisk vård utifrån patientperspektivet, sa vi när vi lanserade en namninsamling, ska präglas av kontinuitet, kompetens och god information. Så upplevs också vården för det mesta på vår avdelning Q84. De känner oss. Det känns liksom hemma här. Man vet att de har koll. Det är stort ändå, tycker jag, att en barnonkolog som ingen egentligen vill vara på kan komma att bli en sådan trygg och ja, faktiskt, uppskattad plats. De krav vi formulerade våren 2014 var bra. Och det var på tiden att de ställdes. Det är när plats- och bemanningsbristen tvingat vården att utföras på andra avdelningar eller andra sjukhus som problemen uppstått. Informationskedjorna har brustit. Rutinerna har förändrats. Möjligheterna att samlas hela familjen har försvårats. Det har inte varit enkelt och det har inte varit tryggt. Under 2014 hänvisades barn vid cirka 50 tillfällen till behandlingar i andra län. Vid ett fyrtiotal tillfällen fick behandlingsplanen ändras på grund av plats- och bemanningsbrist. Vid 30-40 tillfällen fick barn vårdas på dagvården, trots att de egentligen behövt det utrymme och den tillsynen som bara kan erbjudas på slutenvården. Varje dag vårdades upp till 10 barnonkologbarn på andra avdelningar än barnonkologen. Kön för att få en tid på mottagning var lång. Och de tidskrävande och ansträngande besöken på akuten för barn som var under en pågående cancerbehandling var många. Det varken var eller är bra för någon. Det ska vara enkelt säger en av de sjuksköterskor jag pratat med på frågan om hur en bra barnonkologisk vård ska se ut. Jag förstår hur hon menar det är krångligt nog ändå. När verksamheten flyttar till NKS hösten 2016 är avsikten att barnonkologen ska få 22 vårdplatser, utöver mottagning och dagvård. Liksom - att intaget ska ske direkt på avdelningen(!). I skrivande stund är jag i färd med att avsluta projektet där föreningen aktivt har kunnat delta i Karolinskas arbete för att öppna fler platser. Jag tror vi gjort skillnad och de senaste månadernas förstärkningar av bemanningen och kapaciteten på Q84 inger hopp. Men förändringen går långsamt. I dagsläget kan 13 vårdplatser hållas öppna på Q84. I höst handlar det om 14, 15 och sedan vårdplatser. Det är en stor förbättring. Men räcker ju ändå inte för de dagar när upp till 24 barn behöver vård samtidigt. Parallellt står det nu klart att situationen för barnonkologin i Göteborgsområdet blivit allt allvarligare. Och nyligen gick Barncancerfondens generalsekreterare ut med en debattartikel i frågan. Ja. Det var på tiden både att någon gjorde något och att något hände. Barncancer är verkligen krångligt nog som det är. Text: Karin Elinder Under januari och februari arbetade Karin Elinder deltid med att lyfta patientperspektivet i Karolinskas projekt för att öka kapaciteten på Q84. Rapport om arbetet finns på föreningens webbplats. Denna text är också tidigare publicerad på vår blogg: http://barncancerforeningen. wordpress.com 6 Solblänk nr 1 2015

Är du intresserad av att driva och utveckla föreningen? Styrelsearbete är roligt! Filmtajm: Annie! Datum: 29 mars Plats: Biografen Park United International Pictures bjuder nu in alla sex barncancerföreningar i Sverige för en specialvisning av filmen Annie. Filmen är barntillåten och är 1 timme och 58 minuter lång. Filmvisningen är gratis och vi har många platser till förfogande men eventuella andra kostnader står ni själva för. Läs mer om filmen och anmäl dig via vår hemsida: www.barncancerfonden.se/stockholm Inbjudan till samtalsgrupp Nu startar vi nya samtalsgrupper på S:t Lukas. Vid fyra tillfällen ungefär varannan vecka träffas ni i grupp i S:t Lukas lokaler på Södermalm i Stockholm. Varje kurs har fyra kurstillfällen. Dessa datum samt anmälningsinformation finns på vår hemsida under Stödgrupper. Samtliga handledare är erfarna och utbildade och har fått god information om barncancerverkligheten. Finns önskemål om att träffas själva efter sista kurstillfället finns vårt kansli tillgängligt och vi bjuder på fika. Samtalstöd i grupp för er med barn under behandling: Grupp 1: Start 23 februari Måndagar 15-17 Grupp 3: Start 29 april Onsdagar 16-18 Samtalstöd i grupp för er med barn som avslutat sin behandling: Grupp 2 : Start 10 mars Tisdagar 15-17 Grupp 4: Start 30 mars Måndagar 16:30-18:30 Läs mer om Sankt Lukas här: www.stlukas.se Vi söker kandidater med olika kompetenser som vet vad ett starkt stöd- och påverkansarbete betyder för cancerdrabbade barn. Vill du veta mer, anmäla dig eller tipsa om någon annan du tror kan passa kontakta valberedningen: Karin Mellström (sammankallande) karin.mellstrom@gmail.com 0702-30 80 02 Henrik Verputten verputten@hotmail.com 0704-97 45 22 Charlotte Wallin charlotte@carnosa.se 0709-85 61 15 Ett band för barnen Fem elever på Thoren Business School Stockholm har startat Barncancerbandet UF för att sälja ett band för att uppmärksamma kampen mot barncancer. Bandet är dubbelvikt med kungsblått och guld och har samma form som rosa bandet. Bandet symbolisererar kampen mot barncancer och eleverna gör detta för att stödja föreningen. Mathias och My från företaget har dessutom varit på praktik här på föreningen under fyra veckor. Läs mer om företaget och beställ ditt barncancerband på: www.barncancerbandet.se Solblänk nr 1 2015 7

Bråvallagatan 6 113 36 Stockholm Kallelse till Barncancerfonden Stockholm Gotlands årsmöte 2015 Tid: Lördag den 28 mars 2015, kl 11.00 Plats: Turkiska Salongen plan 3, Citykonditoriet, Adolf Fredriks kyrkogata 10, Stockholm (Ingång sker via Wallingatan 3b. Kod 7500) Agenda: 1. Kaffe 2 Föreläsningar och presentationer av verksamheten 2. Lunch 3. Årsmötesförhandlingar enligt dagordning (se hemsida) Förvaltningsberättelse, revisorernas berättelse, styrelsens förslag samt inkomna motioner med styrelsens yttrande kommer att finnas tillgängliga 14 dagar före årsmötet på föreningens hemsida: www.barncancerfonden.se/stockholm Vi bjuder på lunch och fika och vi är tacksamma om du som vill äta anmäler det senast den 20 mars till stockholm@barncancerfonden.se. Välkomna hälsar Styrelsen Till medlemmar i Barncancerfonden Stockholm Gotland: Röstberättigade är medlemmar som har betalt medlemsavgift för 2015. Röstning kan också ske via ombud. Ombud ska vara betald medlem för 2015. Endast en medlem per ombud. Kontakta valberedningen: Karin Mellström karin.mellstrom@gmail.com, Henrik Verputten verputten@ hotmail.com eller Charlotte Wallin charlotte@carnosa.se om du är intresserad av styrelsearbete eller har förslag på kandidater. Vår förening är beroende av medlemmar. 8 Solblänk nr 1 2015 Idag är Abbe glad och smärtfri.