Svenska OCD-förbundet VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2014 1
Sammanfattning Svenska OCD-förbundet med läns- och lokalföreningar, lokalavdelningar och kontaktpersoner, arbetar ideellt för människor som lider av tvångssyndrom/ocd (Obsessive Compulsive Disorder) och OCD relaterade diagnoser. Förbundet verkar också för anhöriga och närstående till personer med OCD. Bland medlemmarna finns även andra intresserade till exempel vård- och omsorgspersonal. Ledamöterna i förbundsstyrelsen kommer från hela landet och styrelsen har under året bestått av både personer med egen erfarenhet av OCD och anhöriga/närstående. Förbundsstyrelsen har ett förbundskansli med anställda till sitt förfogande. Kansliet ger också service till lokalföreningar, medlemmar och andra som efterfrågar förbundets expertis. Det ideella arbetet i föreningarna är kärnan i verksamheten. Det stöd och den gemenskap som uppstår mellan människor med likartade erfarenheter är av stort och väldokumenterat värde. OCD-förbundet med sina lokala föreningar bedriver intressepolitiskt arbete som riktar sig till Socialstyrelsen, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, kommuner och landsting, liksom mot skolor och andra utbildningsanordnare och även mot Räddningstjänsten, polisen, kronofogden, skattemyndigheten m.fl. Det är viktigt att förbundet tillsammans med andra brukarorganisationer, t.ex. genom HSO och NSPH, uppvaktar politiker och beslutfattare både lokalt, regionalt och på riksnivå. Stödgrupper vid OCD är ett informations- och utbildningsmaterial som riktar sig såväl till personer med OCD som till anhöriga/närstående. Stödgrupper har funnits på många orter och har visat sig vara mycket värdefulla för deltagarna, som ett komplement till psykiatrisk och terapeutisk behandling. Boendestödsutbildningar en fortsättning på det s.k. Kunskapsprojektet riktar sig till boendestödjare, personal inom gruppboende, hemtjänst, arbetsledare och handläggare dessa utbildningar har fortsatt varit efterfrågade. Ett projekt som beviljades arvsfondsmedel i april 2010 innebar att en film om OCD, riktad mot barn och ungdomar, kunde produceras. Detta projekt avslutades under 2013. Filmen, som heter Mamma jag har blivit knäpp, efterfrågas av både skolpersonal, olika verksamheter och enskilda. Projektet har fått mycken uppmärksamhet bland lärare och hälsovårdspersonal på skolor. Även andra som arbetar/träffar ungdomar har visat sitt intresse för filmen. Projektet har fortsatt leva även under 2014 och då genom att ett studiematerial, en informationsfilm och en handbok har tillkommit. Dessa har använts av bl.a. olika skolor, specialpedagoger och kuratorer. Förbundet fick ytterligare ett arvsfondsprojekt beviljat under år 2014. Projektet heter Friskare med djur och musik ett hälsoprojekt för barn med OCD och riktar sig till barn och ungdomar. Projektet beviljades medel för sitt andra år. Ännu två projektansökningar lämnades in till Arvsfonden under 2014. Ett projekt handlade om att utveckla en Barn- och ungdomsguide relaterad till OCD. Tyvärr fick förbundet avslag på den ansökan. Det andra projektet riktade sig till personer med BDD. Arvsfonden valde att informera förbundet att ansökan borde omarbetas. Därför tog förbundet tillbaka ansökan för omarbetning. En ny ansökan skickades in i slutet av 2014 för att behandlas under början av 2015. Förbundet försöker på olika sätt att aktivt söka fondmedel som kan ge ekonomisk hjälp för att sprida kunskap och erbjuda anhöriga och egendrabbade olika verktyg som kan underlätta i vardagen. 2
Mycket arbete har lagts ned på medverkan i olika samarbetsprojekt, såsom nätverket NSPH och (H)järnkoll. Genom medlemskap i HSO har förbundet deltagit i diskussioner och skrivelser för att påverka beslutsfattare och lagförslag. Styrelsens sammansättning Katriina Hugosson, ordförande, Jönköping Bengt Olsen, vice ordförande, Uppsala Gunilla Johnson, sekreterare, Göteborg Daniel Svensson, ledamot, Varberg Urban Larsson, ledamot, Karlstad Margareta Wieweg, ledamot, Stockholm Mikael Näsmark, ledamot, Stockholm Mariann Sjögren, ledamot, Borlänge Birgitta Johansson, ledamot, Umeå Annika Sandberg, suppleant, Malmö Benny Grönberg, suppleant, Simrishamn Personalutskottet (PU) har bestått av Katriina Hugosson (sammankallande) Mariann Sjögren och Mikael Näsmark. Arbetsutskottet (AU) har bestått av Katriina Hugosson (sammankallande) Bengt Olsen och Lars Ekvall. Lars Ekvall, ekonomiansvarig på förbundskansliet, Stockholm, har adjungerats till styrelsen och medverkat vid samtliga möten, dock inte under samtliga. Den ovan beskrivna styrelsen är den som valdes av årsmötet 2014. Förbundsstyrelsens arbete och konstellation har under det gångna verksamhetsåret kunnat verka utan störningar eller avbrott, såsom sjukdom eller andra individuella eller personliga orsaker/önskemål. Att styrelsen kunnat arbeta intakt under även detta gångna år, tyder på att valberedningen gjort ett gott arbete med nuvarande styrelsesammansättning, vilket påtagligt möjliggjort ett långsiktigt och aktivt styrelsearbete. Svenska OCD-förbundet är inne i ett mycket offensivt och aktivt skede genom den uppmärksamhet som förbundets frågor fått och alltjämt får. Detta medför ett behov av att utarbeta regelverk, stadgar och olika policydokument samt effektivisering på kansliet, vilka kommer att underlätta kommande styrelse- och kansliarbete samt vardagligt handläggande av olika ärenden. Det är viktigt att en förbundsstyrelse kan verka under en längre tid och därför inte bytas ut på samma sätt som om den verkade lokalt eller regionalt. Revisorer Som revisorer har anlitats Heléne Ragnarsson, auktoriserad revisor, Öhrlings Pricewaterhouse Coopers AB Åsa Wennerberg, internrevisor 3
Experter knutna till styrelsen Sergej Andreéwitch, psykiater Sandra Bates, psykolog och leg. psykoterapeut Susanne Bejerot, docent, psykiater och leg. psykoterapeut Henrik Pelling, barnpsykiater Christian Rück, psykiater Årsmöte Svenska OCD-förbundets ordinarie årsmöte, avseende verksamhetsåret 2013, hölls på Clarion Collection hotell Odin, Odingatan 4, Göteborg den 26 april 2014. Årsmötesförhandlingarna avslutades med en föreläsning från Nordic long-term OCD treatment study (NordLOTS). Föredragshållare var Tord Ivarsson, medicine doktor, docent och barn och ungdoms psykiatriker, Göteborgs universitet. Medverkade gjorde också Susanna Wersäll, projektledare för Djur och musik, ett hälsoprojekt riktat till barn och unga, vilket är Svenska OCDförbundets senaste projekt. Att årsmötet förlades till Göteborg var ett resultat av den vid 2012 års årsmöte tillstyrkta motionen om vikten av att förlägga årsmöten till andra platser än enbart Stockholm. Förbundet har nu sett till att årsmöten, i enlighet med beslutet från 2012, har hållits i både Uppsala och i Göteborg. Det är viktigt att landets samtliga medlemmar någon gång får tillfälle att bevista ett årsmöte. Det får inte vara den privata ekonomin eller närheten som styr om en enskild medlem kan vara med på ett årsmöte. Verksamhetsberättelse för 2013 och verksamhetsplan för 2014 skickades till samtliga lokalföreningsordförande och fanns tillgängliga på förbundets hemsida i god tid före årsmötet, vilket också det var ett resultat av en till årsmötet 2012 inlämnad motion. Den ekonomiska redogörelsen lades ut på hemsidan först efter det att den blivit godkänd. Vid årsmötet 2012 togs frågan om att vara anställd av förbundet och att samtidigt sitta i förbundsstyrelsen upp till diskussion. Detta medförde att förbundsstyrelsen under 2013 antog riktlinjer och regler för projekt, vilka fastställer att en projektanställning knuten till förbundet inte kan kombineras med en styrelseplats i förbundet. Dessa riktlinjer har även tillämpats under denna period. Verksamhetsplanen för 2014 fastställdes och i den betonades att lägga extra kraft på att rekrytera nya medlemmar, att bilda fler lokalföreningar och att satsa på informations- och kunskapsspridning bl.a. genom förbundets olika utbildningar. Att ansöka om arvsfondmedel poängterades också och då med fokus på bl.a. anhöriga/närstående och barn/ungdomar. Verksamhetsplanen påpekade även vikten av att det interna arbetet på kansliet intensifieras, för att i längden få ett mer moderniserat och lättarbetat kansli. Dessutom betonades vikten av ett fortsatt samarbete med SV för att sprida boendestödjarutbildningarna och för att få till fler lokalföreningar samt ett fortsatt aktivt samarbete med nätverket NSPH. Dessa punkter kommer att mer i detalj beskrivas under respektive rubrik. Som du kommer att se av denna Verksamhetsberättelse har de flesta av dessa punkter kunnat förverkligas under 2014. 4
Medlemmarna och lokalföreningarna Medlemsantalet vid utgången av 2014 var 1961 personer. Antalet nya medlemmar som kom till förbundet under året var 285 personer. Av de som avslutade sitt medlemskap uppgav en del att de blivit bättre och tackade för råd och stöd. Andra uppgav ingen ny adress vid flytt och i en del fall har man troligen resignerat när vården varit bristfällig. Många före detta medlemmar brottas med dålig ekonomi och avstår från medlemskap av den anledningen. Under året har vissa åtgärder vidtagits för att öka antalet familjemedlemmar, bland annat genom olika aktiviteter på lokalföreningsnivå och på förbundsnivå bland annat genom extra erbjudanden som gick ut via Nytt om OCD, vilket haft en viss effekt. Svårigheten att få medlemsantalet att öka kvarstår dock. Förbundet står och stampar på strax runt 2000 medlemmar. Vi skulle kunna bli ett förbund med 200 000 medlemmar om man betänker att ca 2 % av befolkningen kan ha OCD eller en OCD-relaterad diagnos. Är det fortfarande stigmatiseringen som gör att man inte vill gå ut med sin diagnos eller bör vi från förbundets och föreningarnas sida vara mer självkritiska? Arbetar vi inte med rätt saker och på rätt sätt? Många medlemmar har svårt att komma sig för med att betala in medlemsavgiften, vilket tar sig uttryck i att de betalar det ena året men inte det andra. Medlem som inte betalat sin medlemsavgift under året räknas inte som medlem, men får ett nummer av tidningen Nytt om OCD, med inbetalningskort, som reklam påföljande år. Påminnelser av detta slag kan hjälpa till att få en avgift inbetald. Förbundet och föreningarna har på olika sätt försökt påminna sina förlorade medlemmar om vikten av att betala medlemsavgift. Förbundet är beroende av bibehållet eller helst ökat antal medlemmar och lokalföreningar för att erhålla sökta stadsbidrag och andra lokala/regionala eller landstingsbidrag. Ett flertal medlemmar efterfrågar lokala aktiviteter, men orkar inte själva med både sjukdomen och ett aktivt föreningsliv. Förbundet brottas framför allt av den anledningen med svårigheter att starta upp nya lokalföreningar. De lokalföreningar som finns står även de ofta inför problemet hur de ska få medlemmar att våga eller klara av att komma på de träffar som anordnas. Många medlemmar fastnar i ritualer hemma på grund av sin OCD och får därför mycket svårt att t.ex. passa tider. Trots dessa svårigheter finns det embryon till blivande lokalföreningar bl.a. i Linköping, Visby, Boden och i Uppsalatrakten. Medlemmar från förbundsstyrelsen tillsammans med kanslianställd har vid ett flertal tillfällen anordnat lokala träffar för att möjliggöra bildandet av lokala mötesplatser/föreningar. Förbundet har under det gångna året antagit ett startkitsdokument som innehåller nödvändigt material och information för att underlätta nystart av en intressegrupp/lokal OCDgrupp/kamratstödjande grupp eller en regelrätt förening. Avsikten är att detta startkitsdokument ska börja användas så snart behov uppstår. Går du i tankar om att börja en lokal förening men du vet inte hur det skulle kunna gå till, då är detta dokument något för dig att utgå från. Kontakta förbundsstyrelsen eller kansliet så hjälper vi dig att komma i gång! Ett viktigt arbete på kansliet är hanteringen av medlemsregistret. För att förhindra att förbundet tappar medlemmar genom försvårande processer att registreras som medlem eller att vi själva inte registrerar riktigt, har arbetet med att effektivisera och modernisera medlemsregistreringen och att möjliggöra för lokalföreningarna att själva hantera delar av registret påbörjats. Till detta arbete har externa resurser knutits. En person från förbundsstyrelsen tillsammans med kanslianställd har kontaktat kunniga för att hjälpa förbundet i detta arbete. Förhoppningen är att arbetet kommer att presenteras på årsmötet 2015 och att lokala föreningsföreträdare framöver kommer att erbjudas introduktion i hur man 5
lokalt kan hantera delar av registret. Kanske kommer också en manual att utvecklas. Detta arbete ligger också i linje med ett beslut som togs på årsmötet 2014. Styrelsens arbete Styrelsen har under verksamhetsåret haft 10 styrelsemöten, årsmötet inräknat. Konstituerande styrelsemöte hölls i Göteborg och tre fysiska styrelsemöten hölls i Stockholm och fyra av mötena genomfördes som telefonsammanträden/skypesammanträden. Dessutom hölls ett fysiskt styrelsemöte på Toppeladugård i samband med en Öppet hus dag då intresserade fick komma och pröva på Djur och musik-projektet. Förbundsstyrelsen har aktivt tagit steget till att mer utnyttja och använda Skype-tekniken som ett forum för möten. Skype har använts vid styrelsens sammanträden, med viss framgång men också med visst tekniskt strul av och till. Teknikanvändandet bland styrelsens medlemmar kan förbättras så att tillgänglig teknik utnyttjas bättre. Vi är många som känner att vi inte behärskar tekniken, vilket gör att det finns en sårbarhet och rädsla inför användandet. Träning ger färdighet sägs det! Vi får fortsätta träna. Styrelsen har under året beslutat i ett flertal generella övergripande frågor. Styrelsen har sedan tidigare diskuterat och antagit riktlinjer inför framtida projekt och dess handläggning, vilket har medfört att förbundet, från början av 2013, arbetat i enlighet med dessa riktlinjer. Detta har underlättat projekthandläggning och medfört att styrgruppen alltid träffas och diskuterar tilltänkta projekt under dess utveckling och innan inlämnandet samt under tiden som projektet är aktivt. Denna har inneburit en viss tidsbesparing och arbetsro för alla inblandade. Utöver styrelsemöten, har enskilda ledamöter varit aktiva lokalt och centralt med att bevaka olika intressepolitiska frågor som för OCD-förbundet är viktiga, t.ex. socialförsäkringsfrågor, anhörig/närstående frågor och frågor med fokus på barn och ungdomar relaterat till skolgång. Styrelsens medlemmar har också varit aktiva i att genomföra och planera för framtida projekt och dess ansökningar. Särskilt bör förbundets uppskattade och årligen återkommande sommarläger uppmärksammas. Dessa läger betyder mycket för förbundets medlemmar, som genom dessa läger får tillfälle till en efterlängtad avkoppling och möjlighet att knyta nya kontakter. Tänk att en gång varje år få vara sig själv, att inte behöva tänka på att dölja sina ritualer. Sagt av en av deltagarna på lägret. Detta citat visar vikten av att träffa andra med liknande besvär. Som förbundsordförande var jag med för andra året på ett sommarläger. Det är här som jag kan visa upp mig och bli känd bland medlemmar och inte bara som en bild i tidningen Nytt om OCD. En viktig fråga som styrelsen under 2013 hade att ta ställning till var relaterad till uteslutning av medlem. För att underlätta handläggande av liknande ärenden i framtiden tillstyrkte förbundsstyrelsen en motion på förändringar av förbundets stadgar, en motion som lades fram under årsmötet 2014. Denna motion låg i linje med förbundsstyrelsens tänkta agerande. Därför har arbete och extra resurser lagts ner i att utveckla och omformulera förbundets stadgar som förhoppningsvis kommer att antas på årsmötet 2015. Det har varit en arbetsgrupp bestående av fyra styrelseledamöter tillsammans med en extern expert som arbetat fram ett underlag till nya stadgar. Detta har sedan varit ute på remiss både till förbundsstyrelsen och till samtliga lokalföreningars ordförande. Vissa justeringar gjordes allteftersom kommentarer och förslag kom till arbetsgruppens kännedom. Processen med framtagande av nya stadgar avslutades med att lokalföreningsordföranden tillsammans med förbundets arbetsgrupp och 6
den externa experten träffades för att diskutera det slutgiltiga resultatet samt dryfta förslagets olika delar och gjorda ändringar. Finansiering Svenska OCD-förbundet beviljades1 465 548 kronor i statsbidrag för år 2014, varav 229 490 kr utgjordes av samarbetsmedel som går direkt till HSO. Medlemsavgifterna uppgick till kr 207 100 Medlemsgåvorna uppgick till kr 15 720 Projekt bidrag från Arvsfonden uppgick till kr 2 131 247 (följer inte kalenderåret). Bidrag från Stiftelsen Bångs minne uppgick till kr 70 000 Bidrag från Victoriafonden uppgick till kr 30 000 Skrivelser och remisser Förbundsstyrelsen har anslutit sig till NSPH:s och till HSO:s remissvar relaterat till olika uppmärksammade frågor. Kansliet Kansliet har under 2014 haft fyra deltidsanställda. Två personer är anställda genom trygghetsanställningar, varav en arbetar på distans och en har en vanlig tillsvidareanställning. Samtliga anställda har egen erfarenhet av OCD. Utöver dessa personer arbetar en person på timbasis med skötseln av förbundets hemsida och en person har praktiserat genom att sköta olika interna och externa arbetsuppgifter på kansliet. Två kanslianställda arbetade också deltid i förbundets arvsfondsprojekt Friskare med djur och musik ett hälsoprojekt för barn med OCD. Förbundet har fortsatt kontakten med Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen för att undersöka möjligheten till att anställa en kanslichef. Dessa kontakter och diskussioner har även under denna mandatperiod tydliggjort det faktum att förbundet inte har den ekonomiska styrka som fodras för en liknande anställning, trots olika bidrag som kan ges. Att kunna ha en anställd kanslichef är viktigt, bland annat för att få arbetet på kansliet att flyta bättre och för att kunna ha en tätare kontakt med myndigheter och beslutfattare, eftersom många av dessa finns i Stockholm. Med detta vill inte förbundsstyrelsen säga för att verka inom OCDförbundet måste man vara boende i Stockholmsområdet. Förbundet är ett nationellt förbund och förbundsstyrelsens sammansättning ska därför också spegla detta. Ekonomiansvarig har under året i viss mån medverkat på flera lokalföreningsmöten och även varit ekonomiansvarig för förbundets projekt. Arbetsuppgifter som har varit relaterade till projekt har delvis ersatts med projektmedel. Förbundet eftersträvar att utnyttjandet av kansliet, som kostnader av bl. a. personal, tekniska resurser och/eller lokaler, ska ersättas. Detta har slagit väl igenom. Om ett projekt har tänkt sig använda förbundets resurser då ska detta täckas av medel från projektet och redan finnas med i projektansökan. Projekt ska generera resurser till förbundet, inte äta resurser! Ekonomiansvarig och ordförande skrev tillsammans ansökan om statsbidrag. 7
Kanslipersonalen försöker medverka vid NSPH:s informationsmöten för kanslianställda samt representera förbundet vid föreläsningar och medverka vid möten med Socialstyrelsen, UPP, Specialpedagogiska skolmyndigheten, och vid möten med övriga patient-, brukar- och anhörigförbund om det efterfrågas. Kansliet ansvarade genom en redaktionskommitté bestående av två personer för att sammanställa material i form av texter och illustrationer till varje nummer av tidningen Nytt om OCD. Redaktionen skrev många av texterna under året. Tidningen kräver mycket tid och resurser men både förbundsstyrelse och årsmöte har ansett att tidningen ska ha hög prioritet, då den når alla medlemmar i hela landet och uppskattas för sitt innehåll. Kansliet och dess personal har stått för paketering och utskick av tidningen men vid två tillfällen användes en extern resurs. Det har under åren pågått en diskussion om vilka besparingar som är möjliga på kansliet, t ex i vilken mån paketering och utskick skulle kunna skötas av någon annan. Detta skulle frigöra tid som skulle kunna användas på ett mer optimalt sätt för något annat. Detta har under det gångna året prövats, vilket medförde att tidningen kom vid två tillfällen ut plastad. Det gjorde att tid frigjordes men den totala kostnaden för tidningen blev högre. Eftersom denna frigjorda tid inte kunde användas effektivt blev styrelsen tvungen att ta beslutet att återgå till manuell hantering av paketering och utskick. Förbundet kunde inte bära den ökade kostnaden. Det är viktigt att förbundets olika resurser både personella och materiella används på ett optimalt sätt, då vi inte har råd att nyanställa. Kansliet ansvarade för bokningar av hotell och resor i samband med styrelsemöten och årsmöte. Kansliet ansvarade också för utskick av inbjudningar och program i samband med sommarlägret och andra aktiviteter ute i landet. Trots att mycket arbete ligger på kansliet och dess personal har styrelsen varit tvungen att se över bemanningen. Detta har fått till följd att en person har varslats för uppsägning. Förbundsstyrelsen genom ordförande har haft kontakt och samtal med fackföreningen Unionen samt vår arbetsgivarorganisation KFO för att säkerställa att allt gått rätt tillväga. Förbundets totala ekonomi har hanterats och skötts av kansliet, både relaterat till externa medel som erhållits från fonder eller liknande och medel som kommit via t.ex. statsbidrag. En fråga som varit aktuell under en längre tid är hur förbundet ska ta betalt för utfört arbete, t.ex. arbete relaterat till projekt eller tjänster som efterfrågas från andra intressenter, exempelvis betalning för att annonsera i tidningen Nytt om OCD eller på förbundets hemsida. Detsamma gäller i viss mån när förbundet blir efterfrågat som föreläsare/fördragshållare av kommuner, landsting eller företag. För detta har förbundet antagit ett policydokument som är under prövning men som inte helt har satt sig. Telefon- och mailupplysning Kansliet har telefontid mellan klockan 11.00 och klockan 15.00 på vardagar. Behovet av att komma i kontakt med förbundet via telefon är dock stort och därför svarar personalen ofta även utanför telefontid. Telefonsamtalen till förbundskansliet är en mycket viktig och omfattande del av verksamheten. Telefonsamtal har också besvarats av ordföranden och styrelseledamöter runt om i landet. Samtal med medlemmar och presumtiva medlemmar syftar till att ge information och stöd. En stor andel av de som ringer är anhöriga till personer med OCD eller som har 8
OCD själva. Förhoppningen är att dessa samtal resulterar i nya medlemmar. Det är med en känsla av stor tillfredställelse som man möter och hjälper någon som är i behov av stöd. Vi som har en längre tid som aktiva bakom oss, bär på mycken kunskap och erfarenhet som vi kan dela med oss av till behövande. Bara det att få möta någon i andra ändan av telefonen som precis känner igen sig och som kan bekräfta att man inte är konstig som reagerar som man gör, är en lättnad. Vi med erfarenhet känner igen reaktioner som man har/får som egen drabbad eller som anhörig/närstående. Så mycken tacksamhet som man får ta emot om man kan hjälpa, det ger kraft att fortsätta! Det är viktigt att hjälpsökande får ett positivt bemötande. Det är inte bara under telefontid som du ska vara behjälplig. Jag får ibland samtal från medlemmar som säger att när man har sökt hjälp har man blivit ombedd att återkomma eftersom telefontiden är slut. Att göra dessa överväganden, tillgänglighet kontra arbetsro, är oftast svåra. Förbundet har en medlem som svarat på huvuddelen av de mailfrågor om tvångssyndrom och behandling som kommit till förbundet. En del frågor har också besvarats av anställda på kansliet, av ordföranden eller av olika styrelseledamöter. I vissa fall har kansliet eller olika lokalföreningar varit behjälpliga med att stödja drabbade medlemmar i kontakten med skola, försäkringskassa, arbetsförmedling, vård och omsorgsgivare eller myndighet. Inte alltför sällan är styrelsemedlemmar efterfrågade, av medlemmar, att medverka som kunskapskälla vid kontakter med olika myndigheter. Att vara någons företrädare/personliga ombud är att ses som ett hedersuppdrag. Fler och fler föräldrar med ungdomar som har OCD eller OCDrelaterade svårigheter kontakter föreningar/förbundet i sin förtvivlan. Familjen får inte den hjälp eller det stöd man behöver från t.ex. skolans personal, från vård eller omsorgen. Det syns att olika stödresurser har dragits ner på! Antalet stödpersonal i undervisningen eller kuratorer har minskat i skolorna och det på bekostnad av enskilda elever. Men den främsta orsaken är okunskap hos skolans personal. Fler ungdomar/unga vuxna än någonsin tidigare mår psykiskt dåligt samtidigt som samhället drar ner på resurser. Det finns inte pengar får man till svar. Det är här som det intressepolitiska arbetet blir viktigt. Att vara de svagas röst. Samtal och mail till kansliet leder ofta till utskick av informationsmaterial. Mycket tid, engagemang och resurser läggs på detta viktiga arbete. En av kansliets huvudfunktioner är att vara medlemmar, presumtiva medlemmar och andra behjälpliga i olika frågor. Ibland diskuteras begränsning av telefontid och samtal, för dessa kan också störa det vardagliga arbetet balansgången är svår, som tidigare påpekats. Personer utanför Storstockholmsområdet som kontaktar kansliet slussas vidare till läns- eller lokalföreningar, lokalavdelningar eller ombud, som kan ta emot samtal. Stockholms- och Göteborgsföreningen har egna kanslilokaler som oftast är bemannade och Östra Skåne/Blekinge har en anställd som arbetar deltid för förbundet. Det är givetvis så att personer boende i ett visst område slussas vidare till närmaste lokalförening. Sedan kan det förekomma att kansliet besvarar medlemmars frågor även om det finns en lokalavdelning på plats. Besök på kansliet, av personer med OCD och deras anhöriga eller stödpersoner får givetvis förekomma, detta förekom dock vid enbart ett fåtal tillfällen under det gångna året. Det är uppskattat av kanslipersonalen att få in nya tillfälliga resurser. Arbetet kan berikas av att fler deltar i arbetet på kansliet. Det kan av och till kännas ensamt och enformigt om inte nya influenser kommer in. 9
Utskick av material Dagligen skickas informationsmaterial per post ut till personer med OCD och deras anhöriga, samt till studerande, sjukvårdspersonal, journalister och andra intresserade. Även lokalföreningarna bidrog under året i stor omfattning till spridning av informationsmaterial. Det aktiva samarbetet med journalister resulterade i en rad artiklar i olika dags- och veckotidningar, och har varit av stor vikt när det gällt att göra OCD synligt i det allmänna flödet av information. OCD och OCD-relaterade frågor har av många dagstidningar fortsatt att uppmärksammas under året och ett flertal artiklar har skrivits där förbundets medlemmar medverkat. Projektet Mamma jag har blivit knäpp har på olika sätt fortsatt att bidra till denna uppmärksamhet. Mer och mer hoppas förbundet på att informationsmaterial av olika slag kommer att kunna göras tillgängligt elektroniskt. Arbetet är påbörjat och det kommer att underlätta utskickshanteringen och även spara tid och förhoppningsvis även kostnad framöver. Projekt med stöd från Allmänna Arvsfonden Mamma jag har blivit knäpp och Friskare med Djur och Musik Under verksamhetsåret 2014 har, som tidigare informerats, ytterligare projektmedel beviljat av Arvsfonden för det nya projektet Friskare med djur och musik ett hälsoprojekt för barn med OCD, även detta ett treårigt projekt. Medel beviljas alltid ett år i taget. De första barnlägren inom ramarna för detta projekt ägde rum under sommaren 2013, där barnen, ibland tillsammans med föräldrar, fick bekanta sig med både djur och musik. Dessa läger har återkommit under 2014. Även styrelsen förlade ett styrelsemöte till Toppeladugård som hade en Öppet hus dag där intresserade fick träffa hästar, får och pröva på ridning. Det var ett unikt tillfälle för styrelsen att se vad som kan förekomma på ett projekt. Det är belagt med evidens att musik har positiv inverkan på människans fysiska och psykiska hälsa. Musik har en direkt koppling till våra känslor. Musik- och hälsopedagogen Signe Rudberg Selin har på ett mycket bra sätt bidragit i Djur- och musikprojektet med stor kunskap och kompetens inom musik. Även på regeringsnivå utvecklas projekt där människor ska beredas möjlighet att få ta del av och utöva kulturella aktiviteter som omfattar bl.a. musik. Projektet har framför allt medfört att förbundet har ökat synligheten och kontaktytorna mot BUP. I dag medverkar över 50 barn kontinuerligt vid aktiviteter och läger som bedrivs inom detta projekt. En film kommer att färdigställas under året och utgör en dokumentation som forskare kan titta på för att utvärdera metoden vetenskapligt. Arbetet med filmen görs i nära samarbete med Bo- Erik Gyberg som är rådgivare i filmfrågor vid kulturdepartementet. Denna medverkan ligger helt utanför hans regeringsuppdrag. Vid mötet med Bo-Erik, i december med projektets styrgrupp, diskuterades riktlinjer för hur projektets innehåll och mål skulle kunna ligga i linje med förbundets ordinarie verksamhet och målsättning. Detta görs bäst genom lokalt arbete men också i samarbete med BUP på det sätt som nu görs. Förbundet har en skyldighet att fortsätta förvalta och utveckla det som en gång började som ett Arvsfondsprojekt. Behovet av stöd och hjälp till barn med OCD är omfattande och vikten av tidiga insatser kan inte nog understrykas. Projektet kommer att under 2015 bedrivas på olika platser i landet och inom respektive lokalförening, i Stockholm, i Malmö/Lund, i Uppsala, på Gotland och i 10
Göteborg och Umeå. Framför allt på Gotland och i Göteborg och Umeå kommer ett förankringsarbete att ske under våren 2015 mot att på de andra orterna har projektet redan bedrivit aktiviteter. Det är viktigt att påpeka att projektets ansökan godkändes och stöddes av den då precis nytillträdda sittande styrelse och lämnades in i maj 2012. Förbundet har fått två treåriga Arvsfondsprojekt beviljade de senaste fem åren, vilket kan ses som ett bra utfall. Förbundets ambition är att inte enbart arbeta med Allmänna Arvsfonden utan att få en bredd och stabilitet även genom andra fonder och andra möjligheter till finansiering. Det finns en plan på vilka stiftelser som kommer att sökas för fortsatt finansiering av både Mamma jag har blivit knäpp och Djur och musik materialet. I planen ligger en fortsatt samverkan med BUP eftersom det har visat sig att använda djur och musik som ett terapeutiskt verktyg vid behandling av barns psykiska svårighet är ett mycket aktuellt ämne. Så där kan vi säga att förbundet ligger i framkanten genom det projektet som vi nu arbetar med. Riktlinjer för hur det fullständiga utbildningsmaterialet Mamma jag har blivit knäpp ska användas av lokalföreningarna kommer att skickas ut i början av maj. Den andra utgåvan av skolhandboken utkom i januari 2015. Så nu finns en omarbetad skolhandbok att tillgå i en upplaga om 500 ex. Skamspegeln Livet är skönt/skört Svenska OCD förbundet arbetar sedan hösten 2013 via en arbetsgrupp med en ansökan till Allmänna Arvsfonden. Projektet är riktat till personer med den bortglömda diagnosen Dysmorfofobi (BDD). Projektet bestå av fyra delar: 1. Folkbildning via fyra filmer i TV samt via en portal och kurser. 2. Utbildning av rektorer, lärare, speciallärare, skolsjuksköterskor, skolpsykologer, skolkuratorer, personal vid flera myndigheter men även personal på t.ex. gym ect. 3. Folkhälsa, det vill säga tidig upptäckt, KBT behandling och ett fungerande liv. 4. Arbetsmarknad. Projektet vill starta ett socialt arbetskooperativ för att anställa ca 12 ungdomar på deltid (vi räknar med ett visst bortfall). Detta sociala arbetskooperativ kan bli en förbild för andra orter att ta efter. Sammanfattningsvis kan nämnas att alltfler unga drabbas av ätstörningar, ortorexi, depression och den i stort sett bland allmänheten okända BDD (Body Dysmorphic Disorder). Finansiering för projektet söks från flera håll. Arvsfonden har gett projektledning ett antal råd som skulle kunna underlätta att få ansökan beviljad: att initialt begränsa geografiskt, att vissa kostnadsposter måste sökas hos annan anslagsgivare och att projektet redan tidigt måste engagera de myndigheter som drar nytta av projektet och kanske ta hand om ev. fortsättning. Där nämndes SKL, kommuner och landsting. Projektet har fått vissa projektmedel av Uppsala kommun och driver för närvarande en förstudie för Uppsala kommun, Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan som bekostas av Samordningsförbundet. Syftet är att utreda förutsättningarna för att starta ett socialt arbetskooperativ i Uppsala för personer med Dysmorfofobi (BDD), OCD, ätstörningar och social fobi. Tanken är att dessa i första hand ska få uppdrag från Arvsfondsprojektet. Boendestödjarutbildningar och stödgrupper Kunskapsprojektet och Stödgruppsprojektet lever vidare på egna meriter och ingår i det utbud av utbildningar som förbundet har att erbjuda. 11
Den utbildning som är riktad till boendestödjare, personal inom gruppboende, hemtjänst, arbetsledare och handläggare, som togs fram inom ramen för Kunskapsprojektet har ett fåtal hållits under 2014. Svenska OCD-förbundet erbjuder stödgrupper, cirkelutbildning för personer med OCD och deras anhöriga, under ledning av två stödgruppsledare, runtom i landet. Under 2013 anordnades stödgrupper på följande platser: Malmö 1 st Göteborg 2 st Förbundet har arbetat på att sälja in stödgruppskonceptet till psykiatrin som ett komplement till vården. I Umeå har lokalförening tidigare haft ett sådant samarbete med psykiatrin. Samarbetet utvärderades och fick ett mycket bra omdöme. I Kristianstad pågick under året 2012 förhandlingar mellan Östra Skåne/Blekinges lokalförening och psykiatrin om beställning av utbildningar och stödgrupper. Detta resulterade i att OCD-förbundet från Region Skåne fick en beställning på 8 boendestödjarutbildningar och 3-4 stödgrupper. Dessa utbildningar har delvis genomförts under 2013 och har slutförts under 2014. Dessa extra medel har varit behövliga och underlättat ekonomiskt för förbundet. Även under 2014 har medel kommit från Region Skåne för att utbilda personal inom sjukvården om OCD. Dessa utbildningar kommer att hållas under 2015. Förbundets kursledare och stödgruppsledare försöker kontinuerligt utbilda nya kursledare och stödgruppsledare när det efterfrågas. Samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan, SV Förbundet fortsätter sitt samarbete med Studieförbundet Vuxenskolan (SV) på lokal, regional och nationell nivå. Främst när det gäller stödgruppernas cirkelutbildning men också med utbildning av styrelsemedlemmar i hanteradet av en ideell förening/förbund. Även om man har varit ledamot i många föreningar är det alltid något nytt som man kan lära sig genom diskussionen med ledamöter i just denna konstellation. Att säga jag kan allt om ideellt styrelsearbete är för mig helt främmande. Kan man någonsin bli färdiglärd? Det centrala samarbetsavtalet mellan Svenska OCD-förbundet och Studieförbundet Vuxenskolan som slöts 2009, med avsikt att underlätta och stödja regional och lokal verksamhet för båda parter, löper vidare och fördjupas. Samarbetsavtalet innebär utökade möjligheter till studiecirklar, kulturarrangemang samt kurser och utbildningar, där SV erbjuder pedagogiskt stöd. En skrift utarbetades under 2011 där detta samarbete beskrivs. I bl.a. Jönköping har länsföreningen tillsammans med SV medverkat i föreläsningsserien Människan i fokus under ett flertal år. Samarbetet med SV pågår på många olika platser i landet, just för att underlätta bildandet av intresse- och lokalföreningar samt för att genomföra olika utbildnings- och informationstillfällen riktade till allmänheten och kommunens och landstingets personal. Samverkan med SV innebär att våra lokalföreningar får tillgång till SV:s gedigna erfarenhet som folkbildare. Uppsala föreningen har ett utvecklat samarbete med SV i Uppsala som har lett till ett flertal olika aktiviteter och kurser. Liknande samarbete finns även i Region Skåne, Stockholm och i Göteborg. 12
Medlemstidningen Nytt om OCD Tidningen Nytt om OCD utkom med 4 nummer under året. Tidningen trycktes med en upplaga på ca 1 950 exemplar per nummer. Redaktionen består av två anställda. Förbundsordföranden har skrivit ledare till varje nummer, samt är också tidningens ansvarige utgivare. Layout och utformning av tidningen förnyades nyligen och en ny grafisk formgivare har anlitats. Denna modernisering har uppskattats av många läsare. Innehållet har varit inriktat på behandling, information och rehabilitering för olika sjukdomstillstånd inom OCD-spektra, självbiografiska artiklar, referat från föreläsningar, debattartiklar, information om samarbeten med övriga intresseorganisationer och professionen, rikstäckande aktiviteter inom förbundet, översättningar av utländska artiklar samt vissa bokrecensioner. Skribenter utöver redaktionen har varit förbundets medlemmar, vilket genererat artiklar från både enskilda medlemmar och representanter för förbundets lokalföreningar. Annonser som berör terapeutisk behandling med KBT och olika utbildnings- och kulturella inslag har införts i tidningen. Spridning och distribution av tidningen Nytt om OCD har skett förutom till medlemmar även till vissa organisationer, psykiatriska kliniker, primärvård, socialtjänst, försäkringskassa, företagshälsovård och arbetsförmedling. I vissa fall har enskilda intressenter hört av sig för att få tidningen. Nytt om OCD är både en medlemstidning och en informationstidning till allmänheten som har som syfte att sprida kunskap om OCD och relaterade ämnen. Den tar också upp sådana frågor som förbundet arbetar med, för att hålla medlemmarna informerade. Viktigt att tidningen känns faktabaserad och trovärdig. Tidningen finns nu också att få digitalt för den som så önskar. Hemsidan: www.ocdforbundet.se Hemsidan är ett viktigt verktyg för förbundet för att nå ut till medlemmar och andra intresserade och för att förmedla och sprida kunskap och information. Förbundet får regelbundet nya medlemmar via hemsidan. Hemsidan har visat sig vara det medium där förbundets framtida medlemmar är och visar sig. Därför är det viktigt att förbundet försöker hitta ekonomiska och personella möjligheter att utveckla hemsidan. En utmaning både under denna mandatperiod och inför kommande mandatperiod. Den person som under en del av 2011 arbetstränade på kansliet med att sköta hemsidan har sedan fortsatt att som timanställd ansvara för uppdateringar och med att lägga in önskat material/information m.m. på hemsidan. Personal från både kansli och lokalföreningar, projekt och förbundets experter bidrar med information till hemsidan. Förbundet måste på ett 13
mer påtagligt och reglerat sätt ta betalt för annonsering i tidningen och på hemsidan, vilket inte alltid har skett. Hemsidans diskussionsgrupp fungerar nu med en bättre möjlighet att stoppa missbruk och kränkande inlägg. Den nuvarande hemsidan blev klar under våren 2011 och en utveckling av en mer modern och lätt tillgänglig sida påbörjades vid jultid 2014. Denna moderniserade hemsida kommer att introduceras allt eftersom under början av 2015. Hemsidan ska också utökas med en undersida innehållande information om förbundets nu avslutade arvsfondprojekt Mamma, jag har blivit knäpp och det pågående projektet Friskare med djur och musik ett hälsoprojekt för barn med OCD och dit ska även framtida projekt finnas. Där ska all information finnas om pågående projekt och annat av intresse och fortlöpande uppdateras. Förhoppningen är att du som läser förbundets hemsida ska kunna se vilka aktiviteter som förbundsstyrelsen är involverad i genom ett kalendarium. Sommarläger/kortkurser på folkhögskolor För tolfte året i rad anordnade Svenska OCD Förbundet ett sommarläger som kortkurs, förlagd till PRO:s folkhögskola i Gysinge. Kursen (lägret) anordnades den 30 juli 3 augusti 2014, sju mil norr om Uppsala. Lägret organiserades och leddes av Kerstin Evesson, ordförande i Östra Skåne/Blekinge, och Gunilla Johnson, ledamot i förbundsstyrelsen och i Göteborgsföreningen. Till deras hjälp hade man Daniel Svensson även han ledamot i förbundsstyrelsen och i Göteborgsföreningen som ordförande. Enskilda och familjer med barn och ungdomar, ca 70 personer, deltog i de mycket uppskattade aktiviteterna. Man hade otroligt tur med vädret! Programmet bestod bl.a. av många intressanta föreläsningar. Susanna Wersäll presenterade OCD förbundets pågående projekt Friskare med djur och musik, ett hälso projekt riktat till barn och unga. Barnen får, genom projektet, tillfälle att komma i nära kontakt med hästar och hundar och pröva på musik. Gunilla Ekholm, ordförande i Uppsala föreningen, informerade om OCD on Stage ett teaterprojekt som drivs i Uppsala föreningens regi. Christian Rück, docent, överläkare från psykiatri Sydväst, Stockholm och centrum för psykiatri forskning föreläste om Nyheter om tvångssyndrom, dysmorfofobi (BDD) och patologiskt samlande (Hoarding). Kerstin Evesson, ordförande i lokalföreningen Östra Skåne/Blekinge berättade om sina egna erfarenheter av att leva med OCD sedan 20 års ålder. Två mycket erfarna KPT terapeuter och specialister från BUP Uppsala föreläste om Alternativ behandling när exponering med responsprevention inte fungerar vid OCD. En heldags utflykt i strålande solsken gjordes med buss till Årsjögård (Vikingagård med guidning), vidare genom Östra Färnebo (deltagarna kände brandlukten från den stora skogsbranden) till Sandviken, Bönans fiskeläge och Läkerol arena (Brynäs hemmaarena) där tog man lunch, sedan gick resan till Gävle Järnvägsmuseum, med guidad tur. Kvällen avslutades med underhållning av två fantastiska ungdomar, Amanda Östenhag och Olle Tjern, som sjöng och spelade. Deltagarna på sommarlägret fick möjlighet att delta i mindre samtalsgrupper kring frågor om OCD, KBT-behandling, relationer mm. Vi fick möjlighet att pröva på Line-dance, som blev mycket uppskattat och kvällen avslutades med en mycket intensiv brännbollskamp. Alternativt fanns möjligheten att spela Boule, vilket var mycket lugnare!! Andra spenderade kvällen med att bara se på! 14
Det gavs många tillfällen till möten, skratt och samtal. Barnen hade som vanligt sina speciella inslag under lägerdagarna med go-cart, prova Segway, mekanisk tjur, spela minigolf, paddla kanot samt bad i Fyrishovs äventyrsbad. Läns- och lokalföreningar I slutet av året fanns 9 lokalföreningar och två länsföreningar samt flera lokalavdelningar spridda över landet och en del embryon till intressegrupper. De ansvariga för föreningar/avdelningar lade ner ett omfattande ideellt arbete under året. Sammankomster med föredrag och stödjande samvaro för medlemmar ordnades på många platser i landet. Föreningarna har ordnat medlemsmöten, föreläsningar, stödgrupper, boendestödjarutbildningar, öppet hus, anhöriggrupper och utflykter. På vissa platser har man också anordnat träffar för yngre medlemmar. Förbundsstyrelsen kan inte nog poängtera vikten av allt detta ideella arbete. Utan ideellt arbete finns vi inte, även om vi självklart ska ta betalt för det som bör betalas! Det är en grannlaga uppgift att balansera betalning mot idealitet då det ibland har visat sig att idealitet försvinner om för mycket pengar blir involverat! Medlemmar, med egen erfarenhet av OCD eller erfarenhet som anhörig, har tagit emot många personer med OCD och deras anhöriga på fysiska stödträffar eller i stödsamtal via telefon. Representanter för föreningarna, framförallt från Umeå, Stockholm, Jönköping, Göteborg, Uppsala och Östra Skåne/Blekinge har varit ute på grund- och gymnasieskolor samt läkarutbildningar och berättat om hur det är att leva med OCD. Dessa representanter har mötts av ett stort intresse bland elever, studenter, blivande läkare och lärare. I Uppsala finns det s.k. Studentstödet, som hjälper studenter med psykiska funktionshinder. Detta är ett samarbete mellan Uppsala kommun och Uppsala universitet. OCD föreningen i Uppsala träffar personalen årligen. Representanter för föreningarna har spridit informationsmaterial till primärvård, BUP, anhörigkonsulenter, landstingspolitiker, psykiatriska kliniker och andra institutioner, som möter personer med OCD. Föreningarna har i varierande omfattning bedrivit intressepolitiskt arbete under det gångna verksamhetsåret. Flera föreningar har deltagit i samverkansmöten i kommuner och landsting, t ex i form av inflytanderåd, brukarråd och strategiråd, och har även deltagit aktivt i lokala patient- och anhörigutvärderingar av den psykiatriska vården/omsorgen, så kallade brukarrevisioner. Det lokala arbetet består mest i att möta och stötta medlemmar lokalt genom självhjälpsgrupper. Det vill säga vi är varandras experter, vi med erfarenhet kan bäst ge varandra tips och råd relaterat till OCD. Därför är det viktigt att få till många små lokala föreningar. Förbundsstyrelseledamot och ordförande från Jönköpings lokalförening, har under året deltagit i nationella NSPH:s arbete med att synliggöra hur förändringar inom socialförsäkringssystemet påverkar våra medlemmar ekonomiskt och socialt. Dessutom har hon deltagit i möten med Socialstyrelsen. Liknande aktiviteter finns över hela landet. Förbundet har också haft representation i en anhöriggrupp på nationella NSPH. Denna grupp har fått ett arvsfondprojekt beviljat som syftar till att belysa anhörigas situation, deras upplevelser och önskemål. Nationella och regionala NSPH- nätverk är viktiga aktörer att aktivt medverka i från förbundets sida. Det är oftast tillsammans med andra patient-, brukar- 15
och anhörigföreningar som vi kan göra vår röst hörd som bäst. Våra medlemmar har under det gångna året varit aktiva i bildandet av nya lokala NSPH-nätverk runt om i landet. Flera lokalföreningar har haft samarbete med andra handikappföreningar, såsom Attention, Ångestsyndromsällskapet, Balans, Schizofreniförbundet, Spes, Frisk & Fri och RSMH, samt varit representerade i, och aktivt deltagit i bildande av lokala NSPH-nätverk eller andra motsvarande lokala och regionala fora. Dessa aktiviteter syftar oftast till ett ökat lokalt inflytande för våra grupper. Styrelseledamöter, aktiva medlemmar och kanslipersonal har därutöver representerat vid ett antal konferenser och föreläsningar under året, gällande psykisk hälsa. Bland dessa kan nämnas kampanjarbetet inom(h)järnkoll, och ett antal utbildningar riktade till olika professioner inom vård och omsorg samt olika konferenser om OCD. Världshälsodagen för psykisk hälsa som årligen anordnas den 10 oktober på olika platser över hela landet är en viktig manifestation att medverka i och synas på. Runt om i landet deltog föreningarna med sina representanter och informationsbord under Psykiatrins Dag eller Psykiatrins Vecka som det är på vissa platser. Medlemmar anlitades av psykiatrin och kommunerna som föreläsare, föredragshållare eller informatörer. Psykiatrins Dag (WMH-day) som årligen, i november, organiseras av psykiatriska kliniker tillsammans med patient-, brukar- och anhörigorganisationer över hela landet, är alltid mycket välbesökta och förbundet får nya medlemmar genom föreningarnas insatser. Flera av lokalföreningarnas medlemmar är vidare verksamma som ambassadörer i projektet (H)järnkoll och har under året deltagit under förekommande (H)järnkolls utbildnings- och informationsdagar. Föreningarnas årsmöteshandlingar för 2014 (Föreningarnas årsmöteshandlingar fås genom kontakt med respektive lokalförening). Deltagande på konferenser och seminarier mm Svenska OCD-förbundet och dess läns- och lokalföreningar deltog under året med representanter på konferenser och seminarier anordnade av Socialstyrelsens, HSO, IVO, NSPH och SKL (Sveriges Kommuner och Landsting). Andra exempel på där förbundets anställda och aktiva medlemmar var representerade var möten för World Mental Health Day, BUP Storstockholm och Socialtjänsten söderort (Stockholm). På flera platser i landet har lokalföreningarnas ombud deltagit i ytterligare konferenser och seminarier där psykiatrin, socialtjänsten, Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen och politiker har varit representerade. Föreningarnas budskap vid sådana tillfällen är alltid att OCD är vanligt, drabbar i unga år och att tillståndet går att framgångsrikt behandla. Särskilt lyfts också OCD-stödgrupperna fram som ett värdefullt komplement till vården. Medlemmarnas medverkan i utbildningar 16
Medlemmar i de olika lokalföreningarna har under det gångna verksamhetsåret föreläst för personal i skolor, på lärar-, psykolog- och läkarutbildningar, på stödboenden, inom socialtjänsten och för politiker m.fl. Medlemmars medverkan är viktig, det är genom dem som förbundets budskap bäst kommer fram. Att lyssna till någon som förmedlar det självupplevda ger bestående intryck. Kontakter med massmedia Svenska OCD-förbundet liksom läns- och lokalföreningarna, blir ofta kontaktade av journalister, som gör reportage om tvångssyndrom och OCD relaterade diagnoser, för tidningar, radio och TV; inslag som förmedlar hur det är att leva med sjukdomen och vilken hjälp som finns att få. Förbundet får allt som oftast frågan om någon kan ställa upp på en intervju. Vid sådana förfrågningar går förfrågan ut till de lokala medlemsorganisationerna. Förbundet och föreningarna är alltid noga med att bidra med faktamaterial och att förmedla kontakter till specialister på OCD och till personer med OCD eller anhöriga, som är villiga att berätta om sina erfarenheter. Flera mycket bra och viktiga reportage nådde allmänheten även under detta år. Medlemmar medverkade i press, radio och TV i flera olika program och artiklar, som behandlade OCD. Även genom film/skolprojektet bidrar förbundet med riktad information till de målgrupper som möter barn med OCD och OCD relaterade diagnoser i skolan. Förbundets filmprojekt har uppmärksammats på många olika sätt och har därigenom bidragit till kunskapsförmedling och till ökad förståelse för hur OCD påverkar barn och ungdomar. Förhoppningen är att detta så småningom bidrar till att stödåtgärder sätts in på ett tidigt stadium och att personer med en tvångsproblematik inte känner sig utsatta och särbehandlade. Kontakter med studerande Studenter finner oftast Svenska OCD-förbundet genom besök på förbundets och lokalföreningarnas hemsidor, och tar kontakt med förbundet eller en lokalförening för att få ytterligare information. På folkhögskole-, gymnasie- och universitetsnivå har det skrivits uppsatser av mycket god kvalité. Personer med egen erfarenhet av tvångssyndrom och anhöriga har ställt upp som intervjupersoner. Det här är en viktig del av kunskapsspridningen. Oftast har det visat sig att den som skriver om eller har intresse av OCD känner någon som har OCD eller har en egen OCD-problematik. Representanter för flera lokalföreningar har varit ute på grund- och gymnasieskolor och universitet och berättat om hur det är att leva med OCD och hur det kan vara att vara anhörig/närstående. Samtidigt har information om sjukdomen getts och vad som är verksam behandling och självklart har information getts om OCD-förbundet och dess föreningar. Medverkan i forskning och utveckling I förarbetet för nya projekt har kontakter tagits och samtal ägt rum med bland andra Prima/BUP, KI Internetpsykiatri och BUP-mottagningen i Uppsala. Förbundet har också valt att fokusera på anhöriggrupper och deltagit som expertråd vid utbildning av kommunernas anhörigkonsulenter och i andra anhörigprojekt. 17